ragazzi grazie sempre per la vostra vicinanza, io già di mattina sono scesa giù dai miei e purtroppo nessuna nuova notizia anzi......, però devo dire che mio padre era un pò più sereno, certo la mattina si sente sempre con un pò di forze uin più, anche se già dopo colazione si è andato a depositare sul divano!
Franco grazie per il tuo consiglio, in effetti devo dire che mio fratello la pensa come te e spesso ci litiga, ma io non riesco a litigare anche perchè già prima della malattie sono state poche le volte in cui io e mio padre abbiamo litigato, quindi non posso iniziare ora!
per quanto riguarda mia madre, si devo dire che per lei è dura, anche perchè si carica tutto sulle sue spalle, ma non mi sembra disfattista perchè anzi cerca di dare coraggio a mio padre e di minimizzare anche se poi con me cerca di sfogarsi, penso che sia normale, vedendo come mio padre va indietro non può far finta di nulla, pensa ieri si è pure fatto addosso e non se ne è accorto, infatti questa mattina con tanta tristezza mio padre mi ha detto:"hai visto a che punto siamo arrivati?"
cmq ragazzi, lasciamo perdere questi discorsi tristi se no esce la lacrimuccia e pensiamo che domani è ferragosto, chi va al mare?
io parto la prox sett, andremo in calabria, un pò di sole penso che faranno bene sia a me che a mio marito e alla mia stupenda bimba!
baci a tutti e buona giornata!

Che piazza vuota! Ci sono tutte le panchine vuote…. Dove siete finiti tutti quanti? Alberto so che preferisce andare a zonzo per il fresco dei centri commerciali, più di qualcuno è partito o è prossimo alla partenza ma comunque nei dintorni dovrebbe essere rimasto più di qualcuno. A me questo forum piace immaginarlo così, come una piazzetta di un piccolo paese o di un quartiere di periferia dove la gente la sera ama riunirsi per parlare di tutto e di più, senza un argomento preciso, fare due chiacchiere in compagnia senza problemi, al fresco e nella penombra di un lontano lampione.
Cara Anna, ovviamente non intendevo dire che devi cominciare a litigare con tuo padre. Voglio solo dire che a volte essere troppo condiscendenti con noi genitori vecchietti potrebbe farci sentire completamente rincitrulliti e avvilirci ancora di più. Comunque sappi che col tempo, purtroppo, il buon senso e l’esperienza ti aiuteranno a gestire sempre meglio la situazione. Auguroni per tuo padre e goditi le meritate vacanze con tuo marito e la tua splendida bimba che certamente avranno percepito il tuo stato d’animo e sentito la tua mancanza.
Vedendo il vuoto intorno mi viene da pensare che fine abbiano fatto alcuni dei nostri che, ultimamente, non si sono fatti più sentire. Spero vada tutto talmente bene e che per questo non facciano più parte della famiglia Sutent, anche se però mi farebbe piacere sapere qualcosa di loro. Non è detto che chi smetta il farmaco, nel bene o nel male, non debba più farsi vedere in piazza.
Un caloroso saluto a tutti e un abbraccio, virtuale ma non meno affettuoso, a Matilde e Morgan e a Susanna. Ciao Franco

Buon ferragosto a tutti carissimi amici, sono a -5 dalla pausa sutent non vedo l'ora, emorroidi e stanchezza la fanno da padrone e poi il caldo!Di nuovo, Buone Vacanze,Erminio

concordo con te in pieno, questa è una bella piazza, ma devo dirti che è veramente difficile contrastare mio padre e si, mi manca proprio il coraggio di gridargli contro anche se forse a volte dovrei farlo specie quando si compiange, però poi penso insomma lui i dolori li ha sicuramente e anche forti quindi io con quale diritto....insomma lascio questo compito duro a mio fratello che è abituato a scontrarsi con lui e a mio zio che cerca di spronarlo sempre! sarò un pò vigliacca, ma non so veramente come comportarmi, poi credimi lui è un tipo che anche quando ha avuto dolori non si è mai lamentato infatti è proprio per questo suo carattere che ha scoperto tardi il tumore al rene, probabilmente se si fosse controllato ai primi sintomi......
cmq inutile pensare ai se e ai ma; per quanto riguarda mia figlia e mio marito si devo dire che in particolare mio marito sta sentento la mia mancanza e io la sua in questi 3 mesi la vita mi è cambiata totalmente dall'arrivo della piccola alla scoperta della malattia di mio padre, insomma la gioia e il dolore non mi sono fatta mancare nulla!
ciao ancora a tutti! e grazie per esserci!

Buona sera a tutti e vi rinnovo un lieto ferragosto, festa religiosa trasformata in festa estiva, molti non sanno che sul calendario è evidenziata in rosso in onore della Madonna vergine dell’Assunzione. Non è che me ne intendo molto di cose religiose, però bisognerebbe dare il giusto valore alle cose per cui sono state concepite. Fatta questa premessa in onore della Madonna Assunta, vi racconto il mio pomeriggio visto che il mattino è sempre la medesima fotocopia di tutti i giorni. Dopo essermi messo sotto carica per un paio d’ore, mi è venuto il desiderio di andare a scalare una salita ripida che non facevo da molto molto tempo, giusto per darvi l’idea di che salita si tratta, l’automobile fa fatica a salire anche in 1° marcia. Sempre in compagnia del mio cagnolino Pippo, ci siamo incamminati con velocità media 1 km all’ora, tanto che il povero cane ogni tanto mi implorava di accelerare il passo, ma io niente inflessibile e con passo da alpino non superavo la velocità consentita dalle mie gambe. Alla rampa in verticale, la mia velocità è scesa drasticamente a 50 metri ogni ora, nel frattempo monitoravo la performance polmonare e dei muscoli. Mentre facevo ciò, incredibilmente ho superato la rampa senza neanche stancarmi troppo, mi sono meravigliato di me stesso non ci avrei scommesso neanche 1 eurocent, eppure ce l’ho fatta!!!!!

Al ritorno è stata più dura, in discesa le gambe reggevano a mala pena. Quando sono giunto a casa, mi sono fatto i complimenti da solo stringendomi le mani!!!!!

Ecco cosa avevo da raccontare stasera alla piazza sutent, niente di nuovo, molto di vecchio e qualche piccola soddisfazione personale, un grande in bocca al lupo da me, a risentirvi presto e bene!

Buongiorno a tutti.
Sono venuta qui in piazza. Forse ho preteso troppo: non c'è nessuno.Ma che state a fa? tutti adormire?
Albè! complimenti per la tua performace fisica. Credo che in questo periodo batti anche me! e io non prendo il sutent
Caro franco grazie per i consigli che apprezzo e condivido, comunque condivido con Anna7823 una certa difficoltà per noi figli.
Anna quello che dici sembra uscire dalla mia bocca.....
Abbiamo cominciato il 37.5, per ora regge
Albè allora come ti rompi mi marroni oggi? Dalle tue parti ci dovrebbe essere brutto tempo, come ti sei organizzato? Pranzo da scoppiare?
Io porto i miei a casa di mia sorella, pranziamo li e poi a casa. Mio padre ha accettato solo a patto che lo riporti a casa presto. In compenso li c'è la mia splendida nipotina di 11 mesi, mi spasserò con lei

Buona giornata a tutti. Tornerò in piazza stasera!
ern

Ciao Ern, oggi tira un’aria di tempesta qui che non ti dico, non vi è neanche un angolino di cielo non coperto da nuvoloni neri e minacciosi.
Oggi ci romperemo non poco le scatole, non abbiamo organizzato niente, non abbiamo ricevuto inviti ed eccoci qui, io e mia moglie a vedere come si potrebbe trascorrere almeno il pomeriggio, sicuramente andremo a trovare qualcuno, mah vediamo decideremo al momento, mi sa però che se il tempo regge un’altra passeggiata non me la leva nessuno, questa volta sul piano!!
Torno un attimo al dosaggio del sutent da 37,5, posso affermare che con quel dosaggio, a parte una lieve dissenteria non dovrebbe comportare complicazioni, però sai, ogni cosa a questo mondo è soggettiva, per cui quello che affermo è solo testato su di me.
Cercate di spassarvela e, soprattutto spupazzatevi la nipotina al massimo, quando tuo papà vedrà che il vostro interesse principale è la nipotina non ti chiederà più di portarlo indietro presto, capirà che una infante merita la maggior parte delle attenzioni anche da parte sua e ci starà al gioco!!!!
Ancora un felice ferragosto, un abbraccio da me, a presto.

BUON FERRAGOSTO!!!!!eh si buon ferragosto a tutti Questa mattina mi son svegliata ho avuta come l'impressione di sentitre un tuono ma pensavo di sognare mentre poi ecco un lampo e ancora un tuono ..poi la pioggia!Finalmente un'afa indescrivibile e interminabile aleggiava sulle nostre terre toscane da troppo tempo!un po disturberà coloro che avevan pensato di trascorrere questo giorno all'aperto ma alla fine darà spazio anche x questo!Come vedi Caro Franco anche noi siam rimasti in città e anche se nn mi son soffermata nella "piazzetta a discorrere con Voi sul muretto"nn c'è stato giorno che nn vi ho letto e gioivo con Voi delle belle notizie, belle frasi,inni ecc..nn sarà certo un farmaco diverso che può scioglire un legame come quello che c'è tra chi frequenta questo forum.Morgan x adesso il sorafenib lo regge abbastanza bene c'è da dire che il farmaco il suo effetto lo inizia a rilasciare dopo il settimo giorno vediamo e rimaniamo speranzosi!Trascorreremo in tranquillitàquesta festa, in casa ,nn abbiam fatto nessun invito i ragazzi si son scambiati i periodi di vacanza x nn lasciarci mai soli faremo un pasto semplice come un altro giorno ,magari questo pomeriggio ci verranno a trovare alcuni amici e così passerà anche il pomeriggio!L'anno scorso in questo giorno eravamoa aTamone in barca a vela!Chi avrebbe immaginato che da settembre tutto sarebbe cambiato ma l'importante è essere insieme e gioire di questi semplici momenti buona festa a tutti maty

Aggiungo il mio augurio a quello di tutti voi. Qui in questo preciso momento si sta scatenando un temporale con i fiocchi!! Ieri sera con mia moglie siamo andati alla balera di un paesino vicino il nostro. Ero andato giusto per uscire e respirare un pò d'aria fresca, senza alcuna intenzione di ballare in quanto ho i piedi doloranti e la fiacca che imopera sulle mie gambe, però..... quando ho cominciato a sentire una, due, tre canzoni e vedere la gente che ballava il liscio, i miei piedi hanno cominciato ad andare da soli. Nonostante tutto sono riuscito a fare tre, quattro balli con immensa soddisfazione. E' stata una bella serata. Oggi pranzo in famiglia. Mia suocera ci ha mandato due bei vassoi di gnocchi (io li ho mangiati in bianco con la salvia) ed un dolce gelato che era una sguisitezza. Ne ho mangiato un pezzetto, che ho ancora sullo stomaco, però ne valeva la pena. All'ultimo momento si aggregata la vecchia tata dei miei figli, tanti ricordi, baci e abbracci. Il pomeriggio come sarà??? Spero che per tutti voi sia splendido. Arrivederci a presto. Franco

Ciao a tutti, oggi qui ci è precluso uscire di casa, è dalle ore 11,00 che piove, non se ne può più, mi è andata male la passeggiata che avevo pensato di fare.

Caro Franco se dobbiamo guardare le forze che ci rimangono, dovremmo starcene tutto il giorno buttati in qualche angolo, tu mi insegni però che dobbiamo fare entrare in gioco la forza di volontà ed eccoci qua, tu balli, io scalo le montagne, quindi se ci andremo a conoscere meglio verrebbero fuori ulteriori potenzialità che magari si era pensato che fossero perdute. L’altro giorno ho provato a rifare delle flessioni al bordo della vasca da bagno, tutto ok, una forza da bestia!!

Mi congratulo con Morgan che regge piuttosto bene il sorafenib, ma d’altronde poverino cosa vuoi che sia il sorafenib rispetto ai dolori atroci di cui è stato vittima negli ultimi tempi?? Matilde, dove si trova Tamone? Non ricordavo che avevate la passione per la barca a vela, a sentirvi un po’ tutti, mi sta tornando la voglia di riprendere a spaparanzarmi su una bella spiaggetta in qualche angolo remoto delle nostre coste, chissà, non è detta l’ultima parola, in ogni caso vicino al mare dove abitano i miei ci andrò, quando sarò li valuterò la situazione.

Vorrei dire a coloro che ci leggono, ma non entrano nella piazzetta a chiacchierare, che noi scambiamo volentieri due chiacchiere anche con loro, rompete il ghiaccio che il muretto contiene molti posti vuoti! Ciao a tutti, a risentirvi sempre.

Ma allora ci siete? che meraviglia trovarvi oggi.
Noi abbiamo fatto pranzo da sorella, tornati verso le 16.30. Papà è stato abbastanza bene, anzi si è trattenuto piu' di quanto pensavo. Oggi era particolarmente dolorante e spossato però ha sopportato il sacrificio per la splendida nipotina. Oggi era davvero uno splendoro, impossibile non distrarsi.
Albè, in effetti il dosaggio ridotto va molto meglio di quello da 50 (ovviamente) anche se gli effetti ci sono uguale. forse la cosa che maggiormente accusa è la grande spossatezza, un po di nausea, un peso sullo stomaco, ma sono tutti non devastanti. La cosa piu' difficile da gestire sono i dolori generalizzati alle ossa che non gli consentono di stare un pace, un seduto, poi divano, poi letto.... Ora è il dolore alla spalla quello piu' tremendo. Quando prorpio non ce la fa prende delle gocce (contramal) ma cerca di non abusare.
Stamane gli ho raccontato delle vostre ultime storie. Uno di questi giorni devo riuscire a metterlo davanti al pc. Sapete quando gli dico "non ti preoccupare sono effetti che hanno tutti, lo dicono anche i miei amici del forum" sembra che si tranquillizza.
leggo che il tempo è un po brutto ovunque. Qui oggi coperto ma c'è un'afa disumana.
un grande salutone a franco, Morgan e scusate per gli altri ma in generale io non memorizzo i nomi e qui tra nick name e nomi propri faccio un casino incredibile.
Non ho piu letto fragola. dacci notizie

adesso lascio la piazza (con dispiacere) e vado al mare.
Questa sera mi concedo una serata con mio marito al mare. Sapete oggi, abbaimo trascorso anche la giornata separati: lui con i suoi genitori io con i miei. Da quando papà sta male è un gran casino, passo molto tempo a casa dei miei, e tra lavoro e cavoli vari praticamente sto trascurando tutto il resto.
Mio marito è bravo e capisce ma che fatica!
baci baci
ern

Ma te pensa oggi è una giornata no! per prima cosa mi son dovuta rifare ben tre volte x scrivere il messaggio di prima ,che le prime due volte me l'ha cancellato,alla fine esasperata mi son ridotta a scrivere anche di meno di quello che poi volevo!infatti mi volevo complimentare con Aberto x la scalata dell'Everest x noi il sapere quello che ha fatto ha lo stesso senso !!bravo!E poi nn è una novità, i miei errori !anche quello di sbagliare quel meraviglioso punto di mare" la vera perla dell'argentario Talamone!"scusate!poi ora leggo che pure Franco grande appassionato del ballo stringe i denti ma segue i suoi piedi che quando senton la musica nn si reggon +!!!anche il padre d'Ernestina oggi ha fatto miracoli !...l'afa ci ha afflitti x giorni stiamo riacquistando lucidità ,anche qua un cambiamento di stagione davvero imponente era indispensabile !E'passato anche il pomeriggio tra una chiacchera ed un'altra ma oggi nn avevo desiderio di andare oltre quindi nessun invito x condividere la cena,siam rimasti io e Morgan adesso cucinerò un filettino e con un pomodorino poi un bel tiramisù squisito !dovrei farne pervenire un po anche a Franco ed Erminio!così si concluderà questo giorno tutto sommato molto positivo senza aggiunte di sofferenze!Spero che anche xVoi sia così!

Vediamo, oggi pare che la giornata parte bene, sole splendente, aria fine e 24c in casa, meglio di così!

Il mio fornaio è ancora chiuso, per cui mi tocca a fare il giro del pane doppio anche oggi, poi una commissione tira l’altra e sicuramente non riuscirò a prendere neanche un caffè al bar, vabbè poco male, il caffè fa alzare la pressione.

Voi ragazzi (si fa per dire!) come ve la passate? Qualcuno che le gambe le ha soprannominate Giacomo Giacomo? Io mi sono lasciato alle spalle uno dei cicli più disastrosi a livello di performance, ancora oggi 5° di pausa sento che ci sono degli strascichi non indifferenti, l’unica nota positiva è l’asma che tarda ad arrivare, neanche lei puntuale!

Sarà che da due giorni sto prendendo un sedativo della tosse ed allora se ne sta buona buona in attesa di tempi migliori? Bah, chi lo può dire.

Io, qui vicino a me, ho un cappello, oramai infeltrito e pieno di muffa, che tiene il posto a tale Laura da Roma, la cui mancata presenza nelle ultime settimane, mi da un senso di preoccupazione, spero nulla di grave. Manca da qualche tempo il nostro portabandiera Stefano, anche lui impegnato con sua Mamma, speriamo in buone nuove da ambo le parti.
Ora vi lascio, se no le prendo pure che non ho ancora mosso le chiappe, una doccia e poi via a fare giro botteghe, macellaio drogheria e forse anche bar! Un abbraccio da me a tutti quanti.

anche io vi saluto per un pò starò fuori, andremo in calabria a rigenerarci,
scusate, ma mia figlia chiama!puntuale come un orologio si è svegliata per mangiare, baci a tutti e a presto

Buongiorno e bentrovati a tutti. Avete passato un buon ferragosto? Spero proprio di si anche per quelli che, come me, lo hanno passato sotto la pioggia; si può stare bene anche così, nel raccoglimento della famiglia.
Caro Alberto che significa quella frase ironica circa i ragazzi? Da queste parti si usano i termini bocia = bambini; tosatti = ragazzini e tosi = quelli compresi tra i 18 ed i …… anni nel senso che se parlo di uno che solo qualche anno di differenza da me quello è un “toso”; se invece ce ne sono tanti quello è un “omo”. Siamo tutti “tosi”, tutti ragazzi e non “solo per dire”. Scherzi e facezie a parte è lo spirito quello che conta; l’età è solo un mero dato anagrafico attestato su un pezzo di carta.
Ora vi lascio sta per iniziare la partita della nazionale, ci rivedremo questa sera. Un caro salutone e buon pranzo a tutti.
P.S. gli aperitivi oggi li pago io. Ciao