Ciao a tutti gli amici della piazza. Oggi, dopo una giornata di neve, splende un gelido ma stupendo sole. Spero che scaldi il cuore di tutti quelli che in questo momento lo hanno stretto nel ghiaccio per vari motivi, di salute, familiari e no.
Oggi è il compleanno di due splendide donne: diverse per vari motivi ma comunque splendide e battagliere: BUON COMPLEANNO A MYTA E MARIELLA. Con tutti i migliori auguri perchè questo nuovo anno di vita e di calendario sia decisamente meglio del precedente.
Oggi è anche un'altro anniversario, meno felice, più triste dei compleanni. Oggi ricorre il primo anno della dipartita di Cristiano. A Lorenza, Luca e Laslo la mia vicinanza ed un abbraccio fortissimo. Ricordatevi che Cristiano è solo nell'altra stanza, dietro l'angolo; vi vede, vi segue e vi protegge sempre vicino a voi.

Ciao Lorenza...ciao Laszlo...CIAO CRISTIANO.

TANTISSIMI AUGURI A MYTA E MARIELLA !!!

UN ABBRACCIO GRANDE A LORENZA E LASZLO PER IL GRANDE CRISTIANO !!!

BUON SABATO A TUTTI !!

Mi associo agli altri per gli auguri alla cara MYTA E MARIELLA.

Un ricordo affettuoso per CRISTIANO ed un abbraccio affettuoso a LORENZA E LAZLO.

Caro NANNI lungo sarebbe il dirscorso sulle violenze che tutti abbiamo visto, certo se io fossi la mamma di quel "bravo ragazzo" che i " cattivi pilizziotti" hanno preso ha calci, sarei corsa a scusarmi per lui, perchè nussuno ha visto cosa è successo prima, inoltre i bravi ragazzi che hanno tutto il diritto di manifestare, hanno il dovere di non permettere di infiltrarsi a chi non mostra il volto ed è munito di armi improprie, un'altra cosa vorrei dire, se i miei nipotini per errore infrangono una vetrina i loro genitori devono pagare i danni, i 20 milioni di euro di danni chi li paga? Al solito tutti noi!!!!!!!!!!!!!!

SONI, notizie????????

Un grande in bocca al lupo per tutti quelli che sono sotto esami e decisioni da prendere, un abbraccio FRANCA

Ciao a tutti,
sono nuovo del forum e chiedo scusa a tutti se magari chiedo qualcosa che è già scritto da qlc parte nel formum.

Mio padre ha un grave carcinoma alla vescica con metastasi diffuse e l'oncologo ci ha comunicato che gli rimangono pochi mesi di vita.
L'oncologo ci ha detto che come ultima possibilità ci sarebbe quella di utilzzare il sunitinib. Ci ha anche detto che il farmaco è a pagamento, ancora in sperimentazione e che costa tantissimo.
Ho letto qualche pagina del forum ma a me sembra di capire invece che è un farmaco molto diffuso...

Vorrei sapere se è a pagamento. Se si dove posso comprarlo e quanto costa?
Viceversa se è prescrivibile dall'oncologo e si può recuperare gratuitamente, da chi mi posso rivolgere? quale centro ospedaliero? quale medico oncologo?

Spero mi possiate aiutare...
Grazie di cuore a chiunque risponda.
Daniele

Caro Daniele,
io non sono un'esperta (ma vedrai, entro domani i veri esperti si affacciano e ti rispondono) però posso dirti che noi non abbiamo dovuto pagare il Sutent (che altrimenti costa qualcosa come 300 euro a pastiglia, una cosa pazzesca) perché rientravamo in un protocollo.Credo che questo sia il punto. L'oncologo lo ha prescritto e siamo andati a ritirarlo direttamente in ospedale da lui qualche giorno dopo (parlo delll'ospedale di Casalpusterlengo). Ti consiglio però, in attesa che gli uomini del presepe (Franco e Nanni) si affaccino, di dirci magari di dove sei, quanti anni ha tuo padre, darci qualche notizia in più perché avendo qualche ulteriore dato,potranno essere decisamente più precisi nelle risposte. Benvenuto qui tra noi. Un abbraccio. Isa

Caro Daniele,
NON è vero che il Sutent sia un farmaco ancora in sperimentazione.
NON si trova in farmacia ma solamente presso la farmacia ospedaliera.
NON è a pagamento per tutti i casi certificati.
CAMBIA al più presto questo vostro oncologo perchè,da quello che hai scritto,ti sei imbattuto in un caprone ignorante.
ti consiglio vivamente di metterti in contatto con il reparto oncologico a te più vicino.
ti consiglierei inoltre di esternare i tuoi dubbi al Consiglio dell'Ordine dei medici chirurghi e odontoiatri dove è iscritto questo caprone...forse lo obbligheranno a qualche corso di aggiornamento, nella flebile speranza di lenire parzialmente la sua ignoranza,visto che dall'imbecillità(o dalla mala fede)non vi è scampo.
un caro saluto.nanni.

Caro Daniele, mi dispiace moltissimo per tuo padre per due motivi: primo per il tumore che lo ha colpito; secondo per il medico che vi segue! Dire ad una persona che ha solo pochi mesi di vita è da scellerati, ignoranti, presuntuosi e deontologicamente cretino (ma si sa che le madri di questi sono sempre incinta!!).
L'AIfa (Agenzia Nazionale del Farmaco) ha protocollato=approvato il Sutent (sunitinib) per i tumori renali ed intestinali (GIST). Non so se è stato approvato anche per il tumore alla vescica. Probabilmente, io sono un pochino più cauto di Nanni, non lo è stato (o il tuo oncologo non lo sa). Se così fosse probabilmente è ovvio che il SSN non lo passa gratuitamente e bisogna acquistarlo. Una confezione di sutent (30 pastiglie) da 50 mg costa oltre 7.000 €, una confezione da 25 mg costa 2.700 €. Prova ad informarti meglio presso l'ospedale rivolgendoti ad un centro tumori che sicuramente esisterà nei paraggi o nella Regione. Comunque, per una o l'altra ragione, criticherei aspramente il dottore con cui hai parlato. Tanti auguri

Caro Daniele,
oh beh, direi che a questo punto, viste le risposte sia di Nanni che di Franco, puoi tirare un momentaneo sospiro di sollievo.
Poi dopo facci sapere di dove sei così potresti sentire un altro oncologo per un altro consulto....mi sembra davvero il caso visti i pareri dei due guru! E credimi, lo sono davvero. Dai notizie se ti va. Isa

PS: a quest'ora di notte,già imbattersi in Nanni furibondo è pericoloso ma conFranco che modera ma in realtà acconsente...è pericolosissimo! Dolce notte ad entrambi, siete forti.

Le Sacre Scritture di domani mi hanno proposto 2 spunti di riflessione molto interessanti che giro anche a voi amici. La prima lettura ci fa capire, o meglio, mi ha fatto capireche fino ad oggi ho vissuto l'essere Cristiano facendo esattamente il contrario di quello che Dio ha voluto e vuole per noi e da noi. Ho sempre pensato che dovevo essere io ad avvicinarmi a Lui. Fare azioni "giuste" per giungerGLI il più vicino possibile. Che visione egocentrica della vita! Tutta la mia vita da cristiano è stata improntata nel cercare, nel vivere in un certo modo, il tutto per compiacerGli. Mai mi è passato per la testa, mai mi sono soffermato a pensare, a cercare di capire il vero senso di quanto annunciatoci da Isaia: "la vergine partorirà un figlio che chiamerà Emmanuele". Ebbene Emmanuele vuol dire "Dio è con noi". Non siamo noi a cercare, a dover andare verso Dio; è Lui che è in mezzo a noi, autonomamente e senza bisogno di alcunchè se non di lasciarGli aperta la porta. E' da oltre 2000 anni che è in mezzo a noi e non me ne sono mai accorto, perchè sempre affannato nella Sua ricerca, perchè IO potessi avvicinarmi a Lui. Apriamo gli occhi e lo vedremo: in un bambino che ha solo bisogno di essere consolato con una carezza; in un vecchio che tende la mano al freddo; in un extracomunitario che ci chiede aiuto; in un malato solo in ospedale e che chiede solo una visita e due parole di conforto. Quando vediamo qualche situazione che ci fa venire il "groppo in gola", quello è il seganle che Lui e lì, quello è il momento di aprire gli occhi del cuore e fare ciò che il cuore dice, anche se razionalmente proviamo pudore o vergogna.
La seconda riflessione mi viene offerta dal Vangelo di Matteo. Al contrario di quanto normalmente viene raccontato, l'annunciazione questa volta viene fatta a Giuseppe mentre pensa di ripudiare Maria perchè incinta. Pensate o provate ad immaginare quanta fede sia occorsa a quest'uomo per credere alle parole di un angelo (un sogno!!) e non ripudiare la promessa incinta di un'altro!!! Mi piace questo personaggio: l'unico (per importanza) a restare muto in tutti i Vangeli eppure ad agire sempre come gli è stato suggerito in sogno da un angelo. Questo mi insegna (se ce fosse ancora bisogno) che spesso le parole non servono: sono le azioni che contano!
Morale delle favole?: integriamo la prima con la seconda ed agiamo!
Buona notte a tutti

... e mi sembra di conoscervi da sempre.
Attenzione ai nuovi utenti che vorrebbero iscriversi: c'é qualche problemino nel meccanismo automatico d'invio link d'autentificazione, risolto manualmente dal simpatico e puntualissimo webmaster Marco. E' necessario però che, come me, inviate eventuale comunicazione diretta (mail) allo staff e vi sbloccheranno immediatamente.

Tornando a noi: sono giunto alla 121^ pagina da quando l'utente Cucciolo ha avviato questa importantissima discussione. Poi mi sono anche letto le ultime 50 pagine proprio per arrivare più velocemente alla possibilità di raccordarmi in una discussione con tutti voi. Ho gioito con voi dei successi, mi sono addolorato e commosso nei momenti tristi.

Mi presento: mi chiamo Santi Domenico (ecco il perché del nick SanDom) e sono nato nel 1964, avendo attualmente 46 anni d'età. Sono siciliano, nato e residente a Messina; lavoro come giornalista e dedico gran parte del mio tempo agli animali (soprattutto cani) che accudisco quale volontario. Ne ho anche 4 che vivono con me (un incrocio di pit, uno di pastore tedesco, uno di setter ed uno di volpino), 3 dei quali presi dalla strada ed 1 intercettata prima che entrasse in canile.

Il mio caso personale si avvicina un pò a quello di Niomeri-Erminio, se non ricordo male, almeno come tipologia e localizzazione metastatica. A 40 anni, per farla breve, mi diagnosticarono per caso (non mi dava particolari disturbi, ma quei pochi ve li spiegherò più avanti) un carcinoma al rene sinistro di 5,5 cm x 6,1. Mi tolsero tutto con intervento di nefrectomia radicale e alla biopsia risultò essere un 'cellule chiare' senza apparenti metastasi né linfonodi intaccati e con un grading di 1, per la qual cosa mi dissero di dormire sonni tranquilli, che quello sarebbe stato solo un brutto ricordo e che se fossi ripreso io sarebbe stata ripresa, sulla carta, tutta la popolazione di colpiti da neoplasie, considerata la banalità del male.
6 anni dopo mi va a spuntare un nodulo in sede tiroidea: inizialmente penso ad uno stiramento, dato che io lavoro costantemente ai computer e mi becco regolarmente dolori vari al collogirando la testa di qua e di là ma, in considerazione di quanto accadutomi 6 anni prima decido di approfondire con ulteriori controlli. La diagnosi é di Gozzo multinodulare, patologia benigna, accompagnata da altra patologia benigna, che viene rilevata lì, denominata 'adenoma pleomorfo'. In pratica mi riscontrano 9 noduli alla tiroide ed uno sulla parotide, piccolino ma proprio sotto l'orecchio destro.
Decidiamo per l'intervento ed a settembre scorso mi tolgono la tiroide all'Osp. di Taormina ed in sede di bioptizzazione arriva la sgradita sorpresa: 'metastasi da carcinoma renale'. Non convinto della diagnosi (o piuttosto sperando in altra diagnosi) la faccio tipizzare anche a Messina ma l'esito di Taormina é confermato. Da notare che erano stati svolti degli agoaspirati sia su noduli tiroidei che su quello parotideo che avevano dato esito opposto, ovvero non neoplastico.
In aggiunta a ciò, nell'effettuare i controlli di routine (rx torace, ecoaddome, ecc...) esce fuori una nuova sorpresa (poi smentita da successivi e più approfonditi controlli - Tac, Rnm, Pet ed Eco con Mdc): 6 noduli centrimentali sul fegato di probabile origine metastatica.
Non c'erano. Alla fine, però, una sgradita sorpresa arriva comunque: invece di 6 noduli al fegato, Tac, Rnm, ed Eco con Mdc - quest'ultima fatta a Verona - concordano sul posizionamento di 3 noduli al Pancreas, rispettivamente su testa, corpo e coda, ma non sulle dimensioni, perché secondo l'Rnm la più grossa sarebbe di 4 e mezzo mentre per Verona (Eco con Mdc) sarebbe di 3x2.
Qui non ci capiscono nulla e dicono di trovarsi di fronte ad un caso più unico che raro; a Verona mi dicono invece che, pur infrequente, poiché le metastatizzazioni iniziali del Ca. renale a cell. chiare van quasi sempre su polmoni e fegato e secondariamente su ossa e cervello, loro lì han 25 casi di localizzazione metastatica tiroide+pancreas, anche se una localizzazione metastatica alla parotide é la prima che vedono ma si può presupporre che si sia infettata per contiguità tiroidea.

Scusatemi se vi ho tediato alquanto ma la narrazione era piuttosto lunghetta ed in effetti anomala ma per concludere a Verona mi dicono che intervengono solo per metastasi singole o multiple tutte da una parte, ma dato che da me sono andate già sia sopra che sotto in pratica sarei già... 'fregato' e l'operazione non avrebbe senso, ponendomi in una rincorsa ad un tumore che comunque (mi consolano) pare vada molto lento e rischiando d'indebolirmi moltissimo e rendendomi un invalido per avermi sottoposto ad un intervento pesantissimo (chiamato di Miles o qualcosa di simile) nel quale dovrebbero togliermi tutto il pancreas, la milza ed una parte del duodeno. E poiché oggi si dispone di un'arma che anni fa non si aveva, chiamata Sutent, che, secondo le loro casistiche bloccherebbe la situazione (ed in alcuni casi la farebbe pur regredire) anche per dieci anni, perché non... Sutentare?

Io sinceramente mi porto a casa il loro parere sul pancreas (fornito da quello che pare essere uno tra i primi tre centri al mondo di ricerca sulle patologie dello stesso organo) ma riguardo alla parotide cercherò ancora: almeno se l'operazione fosse possibile lì (loro secondo me temono il danno estetico-funzionale che potrebbe recare il toccare il nervo facciale, che dalla parotide passa, od almeno con alcune sue diramazioni) io la farei, eliminando uno su due dei focolai presenti. Penso di andare a Torino: m'han parlato bene d'un certo dr. Giovanni Succo e vorrei ascoltare anche il suo parere.

Ad ogni modo, pur nella malasorte, son contento di avervi trovato: insieme si condivide meglio un percorso comunque doloroso ed inoltre, a quanto leggo, si scambiano anche una serie d'informazioni vitali.

Un grande e caloroso abbraccio a tutti.

Ciao Domenico! Che dirti... da buon siciliano mi sembri perfettamente dotato di attributi, ben preparato, per nulla intimorito e deciso a combattere fino a quando, a forza di calci in culo, non sarai tu a distruggere il tumore. E' stato un piacere leggerti (anche se avrei preferito leggere un tuo articolo in altra sede) e, anche se amaramente, di do il benvenuto su questa piazza. Abbiamo estremamente bisogno di gente positiva come te. Come avrai modo di leggere, e quindi conoscere i vari amici della piazza qui abbiamo uno spaccato quanto mai variegato della nostra società. A presto e buona domenica a te e famiglia.

ciao amici della piazzetta,finalmente internet si èmesso a funzionare,purtroppo rientrando ho letto molte notizie non piacevolie ne sono dispiaciuta,ma anche del piccolo Niccolò che ha superato un'altro traguardo.Io giovedìho fatto la tac venerdì avuto esito,purtroppo nel fegato in progressione però polmoni e pelvie alcuni in riduzione Martedì gli oncologi hanno un consulto per parlare del mio caso e poi vedremo nel frattempo sutent tutti i giorni.Questa sera rientra Sara da Cuba così inizo a prendere il veleno domani.Vi ringrazio tutti per il pensiero e vi auguro una buona domenica

Ragazzi,
non so come ringraziarvi per le vostre risposte. Mi danno coraggio per continuare a credere che mio padre possa vivere per un pò più di tempo...

Mio padre ha 71 anni ed è in cura al policlinico di Napoli.
Conoscete qualche oncologo migliore di quello che ci è capitato? (sicuramente si). Magari a Napoli stesso (ma non avremmo alcun problema a spostarci!).

Non so cosa fare adesso...parlo con l'oncologo e gli dico che è un coglione(scusate per il gergo) e che deve prescriverci il medicinale? Oppure mi rivolgo ad un altro? Cosi facendo però si potrebbero ancor di piu allungare i tempi per ottenere il medicinale...E non ne vorrei perdere altro di tempo vista la gravità della situazione.
Voi che ne pensate? Percaso conoscete una strada più breve per avere il farmaco? Un riferimento di un oncologo rapido e disponibile?
Grazie ancora di cuore a tutti.
Un abbraccio,
Daniele

Ciao a tutti, com'è andata la domenica? Spero bene per tutti. Intanto vorrei salutare in modo particolare Daniele e Domenico (il siciliano), e sono sempre più inc...dall'idea che questo maledetto tumore devasti la vita delle persone, giovani e non!!! E poi ci sono i signori del governo che tagliano sulla ricerca!!!! Che dire??? Oggi giornata quasi tranquilla, Pasquale sta benino, mercoledì riprende con la terapia, insomma tutto sotto controllo, il magone c'è sempre, la rabbia anche, ma devo fare la moglie, la madre, la donna che lavora, la casalinga e la nonna, e non ho tempo per deprimermi, bisogna continuare..andare avanti.. Lucy, Soni? Mi raccomando abbiamo bisogno di notizie..a tutti gli altri, mi riaffaccio domani, un abbraccio..Elly