Mi dispiace veramente tanto di non essere riuscita a farmi capire, ho solo TANTA TANTA PAURA di perdere la mia autonomia , ben lontana da me resta l'idea della data certa.
Penso di essere andata il tilt, perchè erano giorni che cercavo tra di voi qualcuno che avesse usato il sutent per cosi poco tempo.
Scusa non volevo mancare di rispetto a nessuno.
Saluti L

Ciao Rosanna, hai lasciato in noi tutti un gran bel ricordo, ora sono certo che non smetterai di vegliare sui tuoi cari. Non ho parole adatte per confortarli, riporto testualmente quanto tu dicevi tempo fa ad una del forum:
“Col passare del tempo i ricordi della vostra mamma vi offriranno teneri momenti di consolazione e la sua voce sarà sempre più forte dentro di voi” .

Un forte abbraccio
Giuseppe .

Cara Isa, due righe circa la nostra situazione, fra un acciacco e l’altro si procede, i valori del sangue sono sempre ballerini ormai ci si sta abituando, il 29/12 scintigrafia ossea, per verificare che non ci siano nessi fra i suddetti acciacchi e la bestia.

Cara Myta, mi spiace che Gianmario sia reduce da una seconda trombosi venosa della gamba sx e che sia in terapia eparinica. In cosa consiste la terapia eparinica?
Inizialmente c’era qualche manifestazione che potesse lasciare presagire ad una trombosi ??? Ti faccio simili domande in quanto Bianca ha continui gonfiori solo sul piede sx e non sempre il Moduretic riesce a riassorbirli, ultimamente stiamo anche provando delle apposite bende/strisce adesive che, facilitando la circolazione del sangue, evitano i gonfiori (a detto del nostro medico agiscono solo meccanicamente e li usano prevalentemente gli sportivi).

Ciao Letizia65 mai disperare, Edo uso' il Sutent solo per qualche ciclo e, non tollerandolo è passato al Nex , ora e' un vetarano, vedrai troverai anche tu una terapia piu' idonea.

Paola/Edo, Ricordate??? una volta eravate la mascotte del gruppo, se permettete, Niccolò vi ha spodestati ! Forza Piccolino !!!

Siamo in partenza per un Natale Romano, a tutti voi della piazzetta anticipo i miei migliori auguri di un Santo Natale.
Giuseppe

Giuseppe, il problema alla gamba di Gianmario persiste da circa un anno, da quando abbiamo terminato la radioterapia per la metastasi ossea tibiale. Infatti dopo un mesetto circa è comparso il primo episodio di trombosi. Il nostro oncologo, dopo aver effettuato lui stesso un ecocolordoppler, ha riscontrato il problema e gli ha prescritto 30 iniezioni di Clexane 6000 da effettuarsi tutti i giorni sottocute. Si tratta di eparina e serve a fluidificare il sangue e sciogliere eventuali trombi.Da allora la caviglia ed il piede sono sempre stati piuttosto gonfi, soprattutto la sera dopo il carico della giornata. Da circa 15giorni la situazione è di nuovo peggiorata e l'edema è risalito fino all'inguine, quindi ancora doppler e ancora eparina.
Il problema di Bianca, da come lo descrivi, sembra simile a quello di cui soffre Marco, marito di Giulietta, ovvero un linfedema che si manifesta durante la terapia con Everolimus, non so specificarti per quale motivo; se non ha particolari dolori e regredisce a riposo, d'accordo con il vostro oncologo, ed eventualmente dopo un controllo ecodoppler per escludere eventuali patologie venose, potrebbe giovarle qualche ciclo di linfodrenaggio, come sta facendo Marco da tempo.

A Tommaso e famiglia, che domani partono, auguro buon viaggio nella speranza che le strade siano praticabili, vista la neve degli ultimi giorni. A TUTTIgli altri un a risentirci a presto!

Un abbraccio alla nostra cara Rosanna, che dalla sua nuova dimora, sono certa, penserà a noi e ci darà la forza di proseguire nel nostro cammino, alla famiglia sentite condoglianze e un grazie al gentile studente che ci ha informati.

Un grande abbraccio al piccolo Niccolò e alla sua famiglia.

Cara Letizia, se hai letto i nostri post avrai capito che quì la parola fine è bandita e sono certa che tu sei come noi, una gran lottatrice, si combatte giorno per giorno godendo appieno di quello che ogni giorno ci offre, gioie e dolori, tutto fa parte della nostra vita.

Soni, come procede?????

Erminio,...bighellone...non ti fai mai vivo.
Un grande in bocca al lupo per Giammi che il gonfiore passi presto.
Tommy, vorrei essere con te in viaggio, ma proprio non ce la farei, vi sono vicina con il cuore.

Edo avanti.

Un gran saluto a tutti ISA GIUSEPPE MARCO GIULIETTA NANNI FRANCO ADRIANA SARA LUCY ELLY SANTINO CKIARI BOBO MATILDE, un abbraccio a tutti quelli che non ricordato

Cara Rosanna un caro saluto ed una preghiera.

Caro Tommaso buon viaggio!!! Ricordaci!! Un abbraccio
Lucy come stai?
Al piccolo Nicolò bentornato a casa!!!
Edouna domanda..tu hai fatto radioterapia ai linfonodi, mio papà ne ha molti ingrossati pressoche stazionari,...mi domando quando è che serve fare radioterapia su questi?
Un benvenuto ai nuovi!! Mi spiace ci sia sempre qualcuno di nuovo, ma sono felice abbiate però tovato questa piazzetta per confrontarvi e sapere che non siete soli!!

Oggi abbiam ricevuto l'esito della tac dopo l'inizio della terapia con everolimus..pare tutto stabile!!!!(Cara Letizia spero sia una nota di speranza anche per te!) Una cosetta piccolina però c'e...e qui volevo un parere del nostro esperto Nanni...descrivono all'esame odierno la presenza di una minuscola areola ipodensa di 3 mm nell'ottavo segmento (ipodensa non dovrebbe preoccupare???) ed inoltre "in sede para-retro aortica sx, poco sopra il carrefour tuttora apprezzabile ed invariata la formazione ovalare a densità cistica (10 U.H.) di 12x11 mm." cosa significa? e Infine sono presenti linfonodi reattivi in cavo ascellare...fanno riferimento alle metastasi che sono presenti a livello polmonare? Grazie se potrai chiarirmi.
Auguro una buona notte a tutti
Elena

Grazie!
Penso effettivamente di farci un salto. Prima però devo organizzarmi con le 'bestiole' le quali, ogni volta che mi allontano si beccano un trauma: uno non mangia nemmeno.
Il turismo opedaliero non potrete però praticarlo voi 'nordici', poiché, scendendo quì (pur ritrovando ottimi medici) riscontrereste un deciso peggioramento in termini di strutture.
Ho sentito lamentarsi una signora a Verona per un ritardo di un bus, nella giornata di Domenica, di 17 minuti ed ho pensato alla teoria della relatività: qua la domenica gli autobus manco ci sono...

Se avessi comunque il modo di arrivare fin quì, Franco, oltre ai meravigliosi panorami sullo Stretto avrei modo di far conoscerti... un tuo incredibile sosia, un mio amico (purtroppo anche lui sofferente per vari problemi renali), Giuseppe, che ti somiglia (ho visto una tua foto sul forum) come una goccia d'acqua: potreste sembrare fratelli gemelli.

Sono un pò indeciso anche sulla scelta dell'oncologo medico dal quale farmi prescrivere il sutent e farmi seguire: m'han consigliato un paio di 'professoroni' di qua ma io preferirei un più umile ricercatore, magari da poter chiamare persino per nome, instaurando un rapporto quasi amicale. I professoroni saran pur bravi ma spesso si pongon sui piedistalli e non ammettono poi contraddittori e spesso non ci puoi quasi manco parlare.

Ciao a te e a tutti.

P.S.: Franco, non é che per caso ti piacerebbe avere un cagnolino?

Caro Santi (preferisco chiamarti così perchè mi ricorda un grande mio conterraneo scomparso: Santi Licheri), a me piacciono molto i cani, sono vissuto e cresciuto avendone sempre uno al mio fianco però ora non avrei più la costanza di accudirlo e seguirlo come merita. Le passeggiate, specialmente in inverno, sono sempre più rare e limitate. I piedi non mi consentono lunghe camminate. Mia moglie lavora ed i miei figli, pur dichiarandosi amanti dei cani e desiderosi di averne uno, sono uno talmente preso dagli studi e dal lavoro, l'altro da altri mille impegni (amici e ragazze, sport e internet) che "non hanno tempo" per fare null'altro, figuriamoci accudire ad un animale!!!
In effetti, durante il mio preregrinare per 3/4 d'Italia durante la mia attività di servizio, non sono mai riuscito ad arrivare più al sud della Puglia e quindi mi manca la Sicilia. Il fatto è che è trooooppo distante da qua ed io di guidare così a lungo non ne ho più tanta voglia.
Per quanto riguarda la scelta del medico condivido perfettamente il tuo punto di vista. Qui allo IOV di Padova sono seguito, come pure Nanni, da un dottore piuttosto giovane contornato da giovani specializzande (anche carine tra l'altro). E' molto disponibile, oltre che preparato e continuamente aggiornato. Posso chiamarlo praticamente ogni volta che mi serve (anche se l'ho chiamato solo una o due volte) ed il contatto umano è molto cordiale ed informale (ancor di più con le assistenti!!). Se ti interessa, su Facebook ho creato un gruppo chiuso che si chiama "Villaggio Sutent della speranza". Non ho il tuo nominativo altrimenti ti avrei già invitato! vedi tu... lì parliamo di questo ed altro però al riparo, un poco più di qui, da occhi indiscreti in quanto è "chiuso". Ciao
Myta carissima spero che Gianmario si riprenda presto dalla solita e rognosa trombosi. L'eparina dovrebbe fare effetto abbastanza presto. Non so e forse dico una fesseria: non è che l'organismo si è assuefatto all'eparina? Un abbraccio ad entrambi, un in bocca al lupo a GM ed un baciuone con schiocco ad Anita.
Giuseppe, probabilmente Myta ha ragione. Il problema di Bianca somiglia a quello di Marco.....
Letizia, sicuramente anch'io ho il terrore di perdere la mia autonomia, ho il terrore di trascinarmi in una lunga agonia senza poter decidere autonomamente di staccare la spina o meno, ho il terrore di perdere la mia lucidità e razionalità. Penso che siano gli incubi di tutti gli umani, malati o sani che siano. Ma sempre cercherò di lottare, fintanto che posso, contro il panico che ti manda in tilt il cervello: è quello che di blocca, ti fa perdere lucidità e razionalità. Sono anni che lotto contro il tumore, o meglio che ci convivo (più di 10). Ho fatto tutto quello che potevo fare e che la scienza mi ha messo a disposizione; anche un innovatovo e sperimentale trapianto di cellule ematopoietiche (mi hanno "trapiantato" il sistema immunitario di mio fratello). Sono riuscito ad avere quasi 5 anni di remissione completa!!!! Ho visto morire mia madre e mio padre di tumore al fegato ma mai ho lasciato spazio al panico. Reagisci. Mi sento di dirti che la vita è la cosa più bella che esista e Dio non ci poteva far regalo migliore dell'oblio dell'ora della morte. E' stupendo vivere ogni giorno come se fosse l'ultimo facendo però progetti per i prossimi 10-100 anni e pensando contemporaneamete che davanti a noi ci saranno tanti altri anni a venire, pensando che vedremo i nostri figli crescere. Questo è il nostro compito su questa terra... vivere!!! Tutto ciò che viene: dolori, delusioni, felicità, soddisfazioni, malattia, amore ecc. sono ingredienti di un'unica ricetta, quella della vita. Mordendola potrai scoprire che è amara, dolce o insipida ma non potrai mai gettarla via: dovrai comunque masticarla e mangiarla, magari aggiungendovi un poco di sale o zucchero!!!!
Edooooo come va??? sei ancora a riposo forzato o hai finalmente cominciato a lavorare e pagare i contributi necessari alla mia pensione???
Ciao Franca, oggi come va? Spero meglio
Tommy un caro saluto, pensaci e ricordaci tutti alla nostra cara Madre Celeste.
Erminio in effetti è un pò che non ti si sente... che fai con tutta la neve che è caduta in Toscana sei già andato in letargo? Un cfaro saluto a te e Giusy.

Cara Letizia, ti ho scritto un mess in privato. Baci.

Caro Bobo, non fasciarti la testa prima del tempo, il Sutent lo sopportano in tanti, perché dovresti non sopportarlo tu?

Monia invece,ci mandi tue notizie per favore?!?! O stai già cucinando a tutto spiano per il veglione?

Franco, tu che preparerai? Tommaso, fate buon viaggio e godetevi questi giorni di vacanza! Giuly, forza e coraggio e torna dove sai tu...

Un abbraccio a tutti, io mi appresto a preparare gli addobbi per una chiesa qui vicino a Lodi, come disse Gesù, nessuno è mai profeta in patria!!

A presto, Isa

Caro Franco grazie per le parole scritte a Letizia, pensandole al mio papà mi hanno commosso.
Oggi ho parlato con mio papà e lui vorrebbe fare un consulto con un altro oncologo, per avere un altro parere e una interpretazione di alcune cose non ben chiarite dal nostro medico di riferimento. L'oncologa che lo segue in effetti non ha molta esperienza con i farmaci per i tumori renali in quanto non sono così frequenti, a volte infatti ho il dubbio che il sutent non sia stato sospeso troppo presto alla minima ripresa della malattia. Cosa dite spostarmi verso Milano o Padova? Per noi sarebbe più comodo Padova..Franco, Nanni, Tommi cosa mi consigliate?

Grazie buona giornata, qui scendono alcuni fiocchi di neve...

Il problema che riesco anche a coprarlo per il primo ciclo...ma dopo non so come fare!!!

Non è che vi avanza una scatola?

Per Isa , ti ho risposto e ti ringrazio nuovamente, che sospiro di sollievo.

Per Franco, grazie per le parole, mai avrei immaginato che era cosi tanto tempo che combatti, spero anch'io di congelare la crescita dell'alieno, non si sa mai che nel frattempo si scopra la cura definitiva. Per casa scrivi anche in altri Forum? perchè mi sembravi proprio tu.

A presto ciao

No Letizia, non scrivo in altri Forum. Ho fatto altri interventi su altre discussioni, ma sempre su Scuo.la. Come potrei mai tradire il mio caro amico Marco?? Giammai!!
Elena ti ho risposto in privato. Ancora auguri per tuo padre (dicci come si chiama).
Isa, è dall'inizio del mese che tra mia suocera, mia cognata e mia nipote stanno organizzando menù, luogo, addobbi ecc. So solo che ci saranno le lasagne al forno al ragù, forse tortellini in brodo di carne mista, arrosto e carni varie ecc. Il posto so già che sarà casa mia, l'unica in grado di poter alloggiare comodamente 18-20 persone a tavola. E' l'unico modo per non dover cucinare, proprio come faceva Totò:"io offro il fuoco, voi portate il resto!"
Daniele, mi addolora la vostra situazione. Come vedi avevo ragione: il farmaco non è protocollato per il tumore vescicale. Non c'entra nulla il vostro oncologo, è l'AIFa che non gli permette di preescriverlo. Noi qui nella piazza raccogliamo i resti delle pillole di sutent e le distribuiamo a chi ne ha bisogno come voi. Ovviamente capirai che, non essendo da solo, le dosi non potranno mai essere complete. Tieni presente che si avanzano 2 pastiglie ogni ciclo! Comunque ti terrò presente e se, in privato ovviamente, mi invierai il tuo indirizzo vedremo di raccogliere qualcosa anche per tuo padre da condividere con gli altri. Non so chi, forse Lorenza ai suoi tempi, lo comprava in Svizzera o alla Città del Vaticano pagandolo circa 5000€. Chi, purtroppo, si trova o si è trovato nella stessa situazione e sa qualcosa si faccia avanti. Tieni presente comunque che il Sutent tuo padre DEVE assumerlo per forza sotto controllo medico, non è che siccome riesci a recuperarlo lo puoi usare "fai da te". Bisogna eseguire e controllare rigorosamente gli esami del sangue, esami cardiologici ecc. che solo l'oncologo può prescriverti e controllare. In bocca al lupo.

Ieri viaggetto a Modena: come avevano anticipato, Doxorubicina (la famosa Rossa!!!) con abbinata una immunoterapia. L'idea di rifare la chemio classica mi manda in pazzia, ma non ho scelta. Sicuramente sarà dura andare così lontano per le terapie. Oggi pensavo addirittura di lasciare il lavoro, visto che mi è stata già riconosiuta una inabilità che mi darebbe diritto ad una pensione pari a 40 anni di costributi versati!!! Da una parte credo che mi rimbecillirei a stare sempre a casa, ma dall'altra penso che potrei fare con calme quello che ora faccio di corsa e soprattutto tutto quello che non riesco a fare!!!! Ci penserò.
Appena mi danno l'OK cioè che sono stata ammessa, dovrò tornare lassù per tutti i controlli ed esami previsti dal protocollo e poi per le prime due infusioni, dovrò rimanere tre giorni. Sembra che si cominci abbastanza in fretta.
Isa purtroppo i dolori non mi permettono di preparare neanche la cena tutte le sere, quindi Natale da mamma che mi farà riposare!!!!
UN PENSIERO ED UNA PREGHIERA PER ROSANNA, per la sua famiglia, per i suoi alunni.

Franco, grazie di cuore per la tua risposta.
L'oncologo ci ha detto che dobbiamo procedere con due cicli completi (28 giorni + 2 sett. di pausa + 28 giorni + 2 sett. di pausa) con dosaggio di 50 mg per ciascuna pillola, una al giorno. Rimarremo in contatto con l'oncologo per tutto il tempo della cura. Gli esami di mio padre per ora consentono la somministrazione del farmaco.
Adesso stiamo vedendo di acquistare una prima scatola di sutent per far fronte al primo ciclo. Non so come faremo per quello successivo...

Non so come rirgraziarti per quello che stai facendo!
Grazie mille!
Un abbraccio,
Daniele

Ti invio in pvt il mio indirizzo email

Scusa Franco,
ti è arrivato il mio messaggio in cui indico il mio indirizzo email?

Grazie,
Daniele

Monia, sai che i lavoratori dipendenti a tempo pieno e con una ridotta capacità lavorativa anche a causa degli effetti invalidanti di terapie salvavita, ottenuto l’accertamento delle loro condizioni di salute da parte dalla commissione medicolegale della Asl, possono richiedere la trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale, con riduzione proporzionale dello stipendio, conservando il diritto al posto di lavoro e a ritornare a orario e stipendio pieni nel momento in cui si sentiranno in condizione di lavorare di nuovo per l’intera giornata? Tu hai già l'inabilità che, come giustamente detto ti da diritto alla pensione piena, valuta tu se ti conviene trasformare il tuo lavoro in part-time, per il momento, facendo salvo il diritto di metterti direttamente in pensione quando vuoi.... auguri per la nuova avventura.
Daniele, ho ricevuto il tuo indirizzo e-mail ma non è quello che mi serve. Se vuoi ricevere un pacchetto di natale mi devi dare il tuo indirizzo di casa. Ciao a presto