Che cazziatone mi sono beccata da Nanni!
Laura, tutto vero. Il motivo però per cui ho esitato era proprio perché il Don mi avrebbe detto "ma vai che ci sono anche persone che saranno felici di vederti!" e il motivo per cui alla fine ho deciso di no è stato perché lui aveva già ricevuto la benemerenza una decina di anni fa, poi un paio d'anni fa volevano dargliela di nuovo ma lui aveva detto di no ricordandogli che l'aveva già e dulcis in fundo, non sentendo più nessuno della sua famiglia da quel dì, in un certo senso, questo è il "loro" momento.
Comunque da ieri sera avevo ritrovato la quiete, anche quest'altro evento postumo è passato e onestamente mi auguro che, beatificazione a parte (magari!), non ne sorgano più di nuovo fino a giugno.
Bobo, anche il Don aveva spesso alta la creatinina (sono andata a rileggermi gli esami) ma in effetti lui non beveva mai un tubo e non gli hanno sospeso il Sutent per questo. Confermo quindi quanto detto da tutti gli altri.
Sara, mi dispiace per te e per Elda, però aspetterei come ti ha detto Adriana la tac, a volte l'apparenza esteriore inganna!
Un abbraccio grande a tutti e tutte. Isa

Grazie mille a tutti per il conforto!
Isa, la tac mamma l'ha già fatta a metà dicembre e le metastasi del fegato sono notevolmente peggiorate... per quello associo il suo malessere all'avanzamento della malattia!
Comunque ora (se mantengono i programmi) a fine di questo mese / inizio febbraio dovrebbe fare un'ecografia di controllo... e speriamo che ste maledette schifose si siano fermate!
Il problema maggiore secondo me è che non potendo fare le due settimane consecutive di pausa da sutent (infatti in quel periodo ne prende un giorno si e uno no) la cura la sta buttando troppo giù... in più aggiungiamoci le emorroidi (dovrebbe essere operata ma non può sottoporsi ad intervento)… funghi di ogni tipo in bocca che le provocano bruciore fortissimo e secchezza da avere la sensazione di soffocare (non mangia quasi più), debolezza muscolare (ma penso sia normale) però non cammina quasi più... gonfiore all'addome causato da ascite e dal fegato ingrossato dalle metastasi che anche queste le danno la sensazione di soffocare… funghi nel sedere… poi appena si tocca da qualche parte le vengono fuori delle macchie di sangue fermo ovunque.... bruciori in tutto il corpo causati dalla pelle troppo secca (qualsiasi crema non serve a niente)… più tante altre piccole cosette… come fa ad essere ancora combattiva?!?! Lei è sempre stata una guerriera…ma ormai è da giugno che va avanti così…ogni giorno salta fuori un problema nuovo ed è completamente demoralizzata, stufa... e io non so più cosa fare per farla stare meglio.. mi sento impotente, inutile... a causa del lavoro non riesco a stare quasi niente con lei...e anche quando potrei (di sera) lei non vuole che resto a casa... ma dice che devo uscire con il mio ragazzo (probabilmente perchè non vuole sentirsi un peso)... e quindi esco… ma mi sento in colpa per essere uscita… ma la cosa più brutta è che anche quando sono con lei... non so mai cosa dire... e non è normale per me...ho sempre avuto un bellissimo rapporto con lei… ma ogni parola, ogni discorso mi sembrano stupidi...
Quando le chiedo: come stai pulce? …si perché la mia mammotta la chiamo pulce o pulcina…e lei mi risponde: male / da schifo / sempre peggio… o piange… e io non so che dire, che fare… provo a consolarla in qualche modo…ma ho l’impressione che non serve a niente…
Forse sono una stupida a scrivere tutte queste cose… anche voi avete tutti moltissimi problemi e sarete stufi anche voi… ma non mi sfogo mai con nessuno… e forse solo con voi riesco ad aprirmi un po’ di più…

Ciao Laura,
è arrivato il tuo regalo...GRAZIE MILLE!
Purtroppo non ho potuto scrivere prima...diciamo che siamo stati molto impegnati con papà. Non ci sono proprio "belle notizie".
Vi riassumo un pò quello che è successo nelle ultime settimane:

La cura procedeva bene senza grossi effetti collaterali e con qualche riduzione dei linfonodi, come vi ho anticipato qualche post fa, a parte il valore di creatinina un pò alto (anche papà è monorene), ma monitoravamo la situazione con esami del sangue ogni settimana.
Purtroppo mart 12 gennaio abbiamo dovuto portarlo al pronto soccorso e successivamente ricoverarlo perchè non riusciva più ad urinare. In sostanza aveva in neo-vescica talmente tanti coauguli di sangue che bloccavano la fuoriuscita dell'urina. Fino ad oggi è stato ricoverato con catetere e lavaggetti continui in vescica per cercare di "ripulire" il tutto. Putroppo oltre i coaguli perde anche sangue nelle urine. Ha dovuto subire anche una trasfusione in quanto il valore dell'emocromo era bassissimo.
Ha anche effettuato una cistoscopia diagnostica. L'urologo ha detto che il tumore ha toccato anche la zona prostatica e che probabilmente il sangue deriva da li.
In sostanza, stamane è stato dimesso e dovrà tenere il catetere con i lavaggetti in vescica per evitare di nuovo un blocco urinario.
Nel frattempo la terapia Sutent abbiamo dovuto interromperla, sia per il valore di creatinina alto sia perchè in ospedale l'hanno imbottito di antibiotici e cortisone.
In accordo con l'oncologo oggi abbiamo ripreso la cura di sutent. Ovviamente tutto quello è accaduto è legato inevitabilmente al tumore. Per cui l'unica speranza risiede nel Sutent, anche se si corre il rischio soltanto di allungare uno strazio incredibile...speriamo che non sia così!

Vi mando un abbraccio!
Ci sentiamo presto! (speriamo con notizie migliori)
Daniele

Cara Sara, mi ha addolorato molto leggere il tuo post. Le condizioni di Elda non devono essere delle migliori a giudicare dal tuo stato d’animo che traspare tra le righe. E’ certamente difficile, per un figlio che assiste il genitore, cercare di rendere più accettabile la malattia quando questa si fa sentire così dolorosamente. Ci si sente inutili, impotenti e spesso l’istinto è quello di scappare. Ho vissuto questi stati d’animo per 2 volte: la prima con mia madre e la seconda con mio padre. Per mia e loro fortuna il loro travaglio durò relativamente poco, circa 6 mesi ciascuno. Non è facile consigliarti e consolarti. A me piacerebbe, se mi trovassi nelle condizioni di Elda, che mio figlio mi stesse comunque accanto, anche se ovviamente cercherei di allontanarlo per fargli vivere comunque la sua vita. Mi piacerebbe raccontargli la sua infanzia, che non ricorda più, e parlare del suo futuro. Dei suoi progetti, dei suoi sogni e ambizioni. Sono tutti discorsi che non ho mai fatto con i miei figli perché non “c’è tempo”, siamo sempre tutti di corsa e affannati a correre dietro a tanti interessi che ci lasciamo coinvolgere tanto da perdere di vista i veri interessi: quelli della nostra famiglia. Una cosa è certa: mi darebbe fastidio (come mi dà fastidio già ora) che ogni incontro cominciasse con la frase:”ciao come stai?”. E’ ovvio, si vede lontano un km come sto…. Parlate d’altro. Certe volte si dà per scontato che noi genitori sappiamo tutto dei nostri figli: niente di più falso! Non mettere Lei quale soggetto della conversazione. Parla di te, di tutte quelle cose che non le hai mai detto perché le davi per scontate e, quando proprio non hai niente di interessante da raccontarle, chiedigli se vuole che tu legga qualche pagina di un libro che a lei piace in modo particolare. Cara Sara, per quanto impegno ci metterai non riuscirai mai a mitigare il suo dolore, non riuscirai mai a fargli dimenticare la malattia. Puoi invece cercare di farla sorridere, di farle trascorrere qualche ora in serenità in attesa di tempi migliori. Vedrai che tutto questo malessere generale è passeggero, la terapia comincerà a fare effetto e qualche risultato lo porterà. L’importante è crederci fino in fondo! Un abbraccio a Elda
Isa sinceramente anch’io non mi sarei aspettato un tuo comportamento simile. La tua partecipazione, anche defilata, non avrebbe minimamente incrinato il momento di gloria dei familiari del Don. Il motivo vero penso che sia ancora dentro di te…. Nel profondo del tuo cuore sai perché non sei voluta andare e, se riuscirai a portarlo alla luce, forse riuscirai ad esorcizzarlo ed affrontare più serenamente il ricordo di quel triste ma intenso e gioioso periodo.
Tommaso penso e spero, che ormai il periodo nero sia alle spalle. Coraggio come al solito, unghie in fuori e pelo ritto, ringhia e incuti paura alla bestia…. Vedrai che scappa!!!

Solo per notiziarvi perché al momento sono solo e tra ricevitoria e cassa non saprei essere davvero elegante.
Papuzzo è stato dimesso stamattina ed alle 11,00 siamo andati a prenderlo. Ora è a casa. L'intervento, come vi accennavo, da un punto di vista meramente chirurgico non ha portato grossi strascichi. Solo un buchetto all'inguine per inserire la sonda. Il chirurgo ha riferito di aver aggredito tutte le lesioni epatiche. Ha dato una curetta. Il 16 febbraio abbiamo la tac e vedremo. Fino ad allora solo coccole e malinconiche carezze.
Ma penando a Sara e a Daniele, dico, per ora, fate i bravi sennò vi caxxio fortissimo.

Vi voglio bene, tantissimo.

Domenico

P.S.: Bobo, papuzzo non ha mai avuto valori di creatinina normali, dopo l'operazione, MAI e quando li ho fatti vedere ai chirurghi del reparto di chirurgia epatica si sono messi a ridere... Tra creatinina e piastrine mi sentivo un martire... ma loro mi hanno mostrato quelle dei trapiantati di fegato o dei malati di cirrosi e di epatite... I tuoi valori sono "normali", credimi...

Ciao a tutti !!!
Un sito dove periodicamente ordino dei prodotti naturali mi ha inviato questa mail:



Con preghiera di partecipazione e massima diffusione.
Grazie.

Egon


Le Limitazioni Europee sulle Erbe Medicinali

La nostra libertà di scelta su come curarci è in grave pericolo.
Milioni di persone in tutto il mondo, in misura crescente in Europa,
stanno utilizzando con successo rimedi naturali non solo come mezzo di
prevenzione e benessere, ma anche per affrontare problemi di salute
molto gravi. Presto, se non agiamo subito e in tanti, questo non sarà
più possibile. Dal 1 aprile 2011 tutte le erbe medicinali diventeranno
praticamente illegali nell'Unione Europea. Diventerà infatti operativa
la European Directive on Traditional Herbal Medicinal Products
(THMPD). Secondo la direttiva per avere la licenza di vendita, non
sarà più sufficiente l'attuale procedura di notifica (già laboriosa e
costosa), ma i prodotti erboristici dovranno
rispondere a vari
requisiti, fra cui:

- Le erbe devono essere usate almeno da 15-30 anni all'interno della EU

- I prodotti devono essere soggetti a criteri di purezza farmaceutica

- I prodotti erboristici non devono contenere significativi livelli di
minerali e vitamineUE ha già votato una DIRETTIVA riguardo le
metodiche terapeutiche alternative, per cui, dal mese di Aprile 2011

SARANNO PROIBITI : Tutti i preparati fino ad oggi chiamati INTEGRATORI
ALIMENTARI.
SARANNO PROIBITI : Tutti gli INSEGNAMENTI DI TUTTE LE METODICHE
TERAPEUTICHE ALTERNATIVE
SARANNO CHIUSE: Tutte le SCUOLE OMEOPATICHE ed altre scuole di terapie
naturali
SARA' PROIBITA: Già da quest'estate sarà proibita LA VENDITA DI LIBRI
riguardanti TERAPIE ERBORISTICHE, FITOTERAPICHE E DI OLIGOELEMENTI.

C'è bisogno di 35 milioni di firme per fermare questo DELITTO contro
la salute umana e contro il DIRITTO DI LIBERA
SCELTA TERAPEUTICA:

http://gaia-health.com/articles301/000315-italian.shtml

http://www.gaiacichiama.it/2010/09/3...nione-europea/ Sull'operato di Big Pharma, leggete anche: http://www.repubblica.it/esteri/2010...harma-7761955/ Per un ulteriore approfondimento, questo è il link al sito di ANH: http://www.anh-europe.org/
.

Tommaso, mi sembra assurda una simile limitazione alla libertà di cura sancita anche dalla nostra Costituzione "Art. 32. La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana." Eventuali leggi che violano il rispetto della persona umana vanno contro la Costituzione della Repubblica, sono incostituzionali, per cui ritengo molto improbabile che, così come esposta, la determinazione dell'UE possa essere recepita dall'Italia. Speriamo di no.....

L'intervento alla mano è stato effettuato:la convalescenza sarà piuttosto lunga.Da parte mia continuo a bere,chissà se qualche bicchiere di vino può aiutare a far scendere la creatinina
Un saluto a tutti

Caro Bobo,
auguri per il post intervento.
per il quesito la mia personalissima risposta è:non vi è alcun dubbio!
un caro saluto.nanni.

Cara Sara, sono molto dispiaciuto delle condizioni di tua mamma, dalle tue parole traspare senza dubbio la sofferenza di questo momento delicato. Ti stringo forte come se fossi tuo fratello.
Sono d'accordo con Nanni, un pò di sano "nettare di bacco", aiuta la terapia a svolgere il suo compito nel migliore dei modi, quindi Bobo barolo, grignolino, nebbiolo, barbera, dolcetto......guarda quante "terapie" la tua generosa terra ti permette di seguire!!!!
Ieri mattina solito giretto per scorta Nex a Pavia, esami del sangue ok, quindi nulla di particolare da segnalare senonchè unfastidioso "bruciore/grattamento" epidermico nella zona toraco/addominale, come se avessi preso un'ustione solare....effetti collaterali della cura. A qualcuno è successo??? Io ricordo che lo stesso fastidio lo ebbi all'inizio del nex al cuoio cappelluto, i capelli sembravano spilli che al solo sfiorarli provavo un dolore fastidiosissimo.
Al ns arrivo all'ambulatorio ci siamo accorti che c'erano troppi camici bianchi che gironzolavano, al che Paola mi ha detto "vedrai oggi mi sa che ti fanno fare da topo di laboratorio". Detto fatto!!! Il dott dopo qualche sana chiacchiera e la palpabile soddisfazione per l'ottima tac (già raccontata nei dettagli telefonicamente dalla mia cara radiologa), tant'è che quasi sapeva a memoria il referto, mi chiede se sono disponibile per un prelievo in quanto è molto probabile che sia stato identificato un marker per coloro che sono in cura con Sorafenib(nex). IO ovviamente mi "concedo" alla giovane dottoressa già attrezzata per il lavoretto.......risultato ematoma al braccio sx e provetta sbagliata, quindi nuovo buco nel braccio dx e niente ematoma!!!!
In una settimana 4 buchi!!!! Non male!!!
Ufficialmente a Pavia sono il paziente più longevo in cura con Nexavar, 27° ciclo, il dott mi utilizzerà come argomento di discussione nelle future convention/riunioni riguardanti il tumore renale.
Mercoledi finalmente ho incontrato il mio fratellone Tommy, abbiamo trascorso un paio d'ore insieme, l'ho visto in buona forma, tant'è che abbiamo festeggiato in un ristorantino davanti ad un ottimo piatto di spaghetti alla carbonara!!!! Alla faccia del colesterolo!!!
Un abbraccio e buon weekend.
Ciao a tutti da Edo

Edo, innanzitutto congratulazioni per la Tac, non te l'avevo ancora scritto ma è un periodo di "attesa" piuttosto pesante e complicato per noi..Il fastidio che descrivi in zona toraco addominale sembrerebbe una vera e propria ustione da radioterapia, a Gianmario era successo sulla schiena con una manifestazione molto intensa, dopo aver provato varie creme siamo riusciti a risolvere il problema con un unguento che si chiama VEA LIPOGEL. Te lo consiglio, lo trovi in farmacia. In bocca al lupo!

Anche Gianmario è diventato un "fenomeno clinico", il suo oncologo ha presentato il suo caso ad un Convegno per illustrare l'efficacia della cura da lui effettuata in un caso di carconoma renale metastatico complicato dalla conformazione renale "a ferro di cavallo".
A tutti una buona serata...io sono ancora influenzata ma spero passi presto.....

mi pare che ci sia un raduno di "fenomeni clinici".
ad oncologia mi accolgono sempre con "FORTUNATISSIMO" e puntualmente auguro loro tutta la mia fortuna,non un granello in meno...
ho avuto anch'io l'esperienza di un'ustione in seguito a radioterapia(e potevo farmela mancare?)in zona sacrale,puntualmente diagnosticata dal dermatologo,tra l'altro vecchio compagno di corso ed illustre clinico,come"herpes zooster".
mi sono puppato mezzo ciclo di antivirali prima di rifletterci sopra e mandarlo ...al caldo umido dalla mamma...
ma ancora non applicavo un sano scetticismo alle diagnosi...
congratulazioni Edo e,per il momento,tanta crema.
un caro saluto.nanni.

P.S.i minorenni non frequentano questo forum per cui mi sento di potervi liberamente segnalare il nominativo di uno "sponsor"di una squadra rugbistica di veterani padovana,over 50.
il nome riportato a tergo dei calzoncini'
che in qualche caso si potrebbe indirizzare a taluni sanitari, é:figato-mare.
NANNI.

Spero che tutti dormite sonni abbastanza tranquilli, la mia insonnia serale non mi lascia, effetto sutent....mah vedremo in seguito.
Buona notte a tutti FRANCA

Presente un altro caso clinico (o meglio, rappresentante di)!!! Ma che è???
Mio papà: nefrectomia + riduzione aneurisma aorta addominale + TURV. E'stato operato il 15 agosto, ancora oggi quando andiamo in ospedale i medici che non c'erano dicono: "eh sì, mi hanno detto del suo intervento, io PURTROPPO non c'ero, ero in vacanze"...insomma, era un medical show!!!

Buona notte a tutti!

Ciao a tutti!
Sono giunto al 13° giorno di Sutent e riscontro qualche visibile miglioramento, a fronte di alcuni effetti collaterali. Posso però parlare esclusivamente, al momento, della sola metastasi visibile, quella parotidea, posta immediatamente sotto l'orecchio la quale, non solo a giudizio mio, di mà e della mia compagna ma anche del mio medico di base, risulterebbe notevolmente diminuita, tanto che sotto le mie dita non la sento quasi più, trasformatasi da una bella noce alla parvenza di una piccola nocciolina!
Resta da incrociare le dita per le metastasi pancreatiche ed il linfonodo nella curva splenica che potrò indagare solo tra qualche mese, previo Tac, ma qualche segnale d'incoraggiamento sembra esserci, anche se sappiamo come tali risultati possano essere solo parziali ed eventualmente temporanei (ma ovviamente ci auguriamo che il farmaco possa invece prolungare il più possibile ed intensificare, in genere e per tutti, i propri effetti).
Quali effetti collaterali invece, non ho ancora avvertito (almeno non in modo massiccio) desquamazione a mani e piedi, per i quali comunque applico delle creme fornitemi dalla struttura, ma ho subito noie intestinali ed un pesante rialzo pressorio (ieri in particolare, con pressione a 200 e minima a 120, forte mal di testa e disturbi visivi). Da notare come io fossi già (probabilmente proprio a causa della mia patologia renale, il carcinoma) iperteso ed in trattamento da 9 anni con Lobivon e Zopranol. Se il fenomeno si riverificasse, credo proprio che dovrò rivolgermi al cardiologo per un cambiamento di una cura che aveva stabilizzato ottimamente la situazione in tutto quel periodo.
Ho anche avvertito una forte nausea, per la qual cosa imputo la causa anche alla mia testardaggine di non aver voluto intraprendere una sorta di dieta, continuando a mangiare (eccetto pompelmo e arance amare) proprio di tutto (fritti, cioccolata e formaggio compreso, di cui sono molto ghiotto).
Riguardo al resto, vi aggiornerò presto: stiamo continuando a portare avanti la battaglia con l'amministrazione per la salvezza del canile-gattile, con fortune alterne. Sono riuscito a trascinare nella lotta una valentissima collega di Milano Finanza e mi auguro di sensibilizzare anche altri sul tema ed abbiamo ripreso la raccolta di firme (già giunte a 500) per una petizione popolare. Giornata cruciale sarà Giovedì, quando le 'istituzioni' tenteranno di sfondare una delle particelle, ma noi saremo lì con fotografi e colleghi a visionare e registrare il tutto. Chiederemo il conto di tutto, statene pur certi.
Nel frattempo abbiamo ritrovato altri 5 canuzzi, 2 dei quali cuccioli e che qualcuno aveva ritenuto di provare ad annegare. Sono traumatizzatisimi e stanno stretti stretti in un angolino tremanti, anche se proprio oggi la femminuccia si é fatta avvicinare dal sottoscritto e mi ha leccato una mano. La cosa strana di questi due cuccioli é la loro defecazione celata sugli angoli dei mobili o dietro di essi, non in terra o nei luoghi acconci indicati loro da noi volontari, come se fossero spaventati fino al punto di non voler lasciare il più possibile tracce visibili della loro esistenza.
Traumatizzatissima è anche una mamma tra gli altri tre ritrovati (però adulti), alla quale sarebbero stati tolti e uccisi dei piccoli: non si muove mai da un divano che ha eletto a suo territorio, apparendo depressa oltremisura. Comincia però ad osservarmi operare con una certa curiosità e questo può essere un primo buon segnale di una reazione: oggi si é anche presa le coccole di un bel gruppo di nuove volontarie, pur mantenendo lo stesso atteggiamento impassibile, cauto e diffidente, ma son convinto che stia cominciando a 'sciogliersi'. Degli altri due, l'altra femmina é invece socievolissima mentre il maschietto é molto diffidente ma c'é da comprenderlo, dato che qualche bastardo ha pensato bene di versargli addosso dell'acido che gli ha lasciato su alcune visibili ustioni.
Ma com'é possibile procurare tanto dolore ad esseri così innocenti e simpatici e poi magari continuare tranquillamente a dormire la notte? Eppure questa gente é tra noi!
Non vi dico poi le impressioni ricavate da una visita - per motivi giornalistici d'inchiesta ed illustrare le cose alla collega - presso una preesistente struttura nella quale venivano macellate mucche e maiali... Ci sono le testimonianze di un operatore che racconta come a volte gli animali non morissero affatto prima di essere avviati a quella macchina maledetta che provvedeva, dopo 'opportuno' scuoiamento, ad affettarli vivi! Poi noi andiamo dal macellaio e chiediamo: "Questa carne é ben tenera? Mi raccomando, che sia di vitellino!"
Stiamo raccogliendo più materiale possibile, anche le testimonianze di vicini che udivano gli urli notturni di quelle povere bestie... Non vorrei esagerare nei paragoni e nessuno si offenda ma una similarità con dei campi di concentramento nazisti o serbi mi viene istintiva.
Un caro abbraccio e un in bocca al lupo (al quale rispondere 'crepi il cacciatore') per tutti!!!