Finite pastigliette, speriamo di stare meglio, un abbraccio a Roby, un altro angelo ha proteggerci tutti.
Buona notte Franca

Forza FRANCA te finisci, io sabato ricomincio,andiamo avanti.Salutami MASSIMO un abbraccio a te a tutti.
Erminio.

Ciao a tutti, sono stanchissima, la giornata è stata campale, domani chiamo Lucy per avere notizie del viaggio e spero che sappia darmi notizie di Soni....io avrete notato che sono diventata incostante ma sto lavorando mattina e pomeriggio, arrivo stanchsissima e con innumerevoli cose da fare, compresi mio marito e mia nipote da badare (naturalmente scherzo, è solo la piccolina che ha bisogno di cure e attenzioni ......mmm), ma leggo semper tutto anche litigando con la piccolina che vorrebbe il computer tutto per sè...bene ragazzi...mi aggiorno con Lucy e vi dico..intanto un abbraccio a tutti...Elly

Erminiooo quando venite a trovarmiiiiiiiiii
Buona notte a tutti spero che stiate tutti dormendo, perlomeno voi. FRANCA

Bentrovati a TUTTI. Un abbraccio a Roby 64 con tutto il nostro affetto.
Ieri visita oncologica, esami a posto a parte LDH sempre alto, io penso sia dovuto al gonfiore della gamba che purtroppo è un "regalo" della radioterapia.
Si discuteva con il nostro oncologo in merito al tempo da far passare fra una tac e l'altra. Lui pensa che, siccome Gianmario da un pò di tempo è stabile (per fortuna), si può provare a far passare un mese in più ed in definitiva fare l'esame 3 volte all'anno anzichè quattro. Questo per "risparmiare" sulle radiazioni. Ovviamente la clinica deve avere il suo peso, ovvero ogni volta che vi sia anche solo il sospetto che qualcosa non vada, anticipare.
Anita quest'anno non ci dà tregua....ora ha la varicella!!
Un caro saluto a tutti.....

Cara Myta, no, la varicella!!! Forza e coraggio, l'importante è che non si gratti, con Carol è stato un continuo seguirla per giorni....Bene per le notizie sull'altro fronte.

Franca, goditi questo pit.stop che è super organizzato se ben ricordo! C'è Erminio a darti il cambio, poi tu gli restituirai il favore così potrà gironzolare lui al posto tuo!

Franco? Nanni? Giuseppe e Bianca? Domenico e Papuzzo? Niky? Bobo? Adriana?
Baci

Oggi bellissima sorpresa, Erminio e Giusy mi sono veniti a trovare abbiamo passato un oretta insieme con promessa di rivederci presto per una bella cenetta, chi viene??????
Si cara Isa piena di impegni, a Vicenza per visita alle ville del Palladio, opera a Parma, a Roma a verona e venezia, io ho prenotato tutto poi il Signore deciderà.
Dolce notte a tutti FRANCA

P.S
SPERO ANCHE INCONTRO A VENEZIA!!!!!!!!!!!!!!!

Ciao bella gente, qui tutto scorre abbastanza regolarmente. Ieri Papuzzo è andato in visita dalla dottoressa. Continuiamo col Nex in attesa della prossima TAC.
Salutissimi a tutti.

Domenico

Cara Franca riesci ad apprezzare il gusto dei cibi, nonostante il Sutent? Per me l’effetto collaterale più fastidioso di questo ciclo,oltre ad una leggera nausea e bruciore alle mucose e alla lingua,è stata la assenza di sapore del cibo. Passerà????? Il pensiero che è una terapia senza fine……….
Saluti a tutti

Ciao a tutti! mio padre ha da poco terminato le due settimane di radioterapia per le mestastasi al cervello.spero davvero ke sia andato tt ok..adesso continua a prendere medicinali per gli effetti che la radio potrebbe dare e in piu' continua a prendere il sutent...è molto giu'..e la sua voce sta praticamente scomparendo!..è capitato anche a qualcuno di voi?

Siamo usciti dal letargo invernale e siamo andati a incontrare FRANCA in quel di Casciana terme con la promessa di rivederci a breve.
Cara CRIS87 in bocca al lupo per il tuo babbo.Caro BOBO ne parlavamo propio ieri con la nostra FRANCA che oltre ai problemi fisici ci vuole anche una grande forza mentale, perche' pensare che e' una terapia senza fine.......non sempre e' facile.
Un caro saluto a TUTTI Erminio.

Ti rispondo io....purtroppo, durante la terapia Sutent, dopo una settimana/dieci giorni, il gusto dei cibi rimane alterato ed, io personalmente, non riesco più a bere alcolici, perchè mi irritano le mucose del esofago.
In pausa, dopo una settimana circa, si riacquista il gusto.... e così via.....all'infinito....
Caro Bobo, la nostra è una malattia cronica, come il diabete ed altre. Bisogna adattarsi e programmare la nostra vita in base al ciclo di terapia. Pensa che c'è gente che non ha neanche una terapia, come ancora di salvezza.....
Un abbraccio
Adriana
P.S. non venite a Venezia?

Ciao a tutti, scusate se sono sparita ma l'ultimazione della tesi mi sta prosciugando!
Domani prima TAC post Sutent...avete pensieri positivi da mandarci? Mandate!
Tra l'altro mio padre si è ritrovato con la creatinina alta (2,18): a qualcuno di voi è successo? Tra l'altro ha fatto gli esami dopo solo 4 giorni dall'interruzione di Sutent, mentre l'oncologo alla prima visita aveva detto di far passara 7-10 giorni...potrebbe essere stato quello a sballare?

Un'ultima domanda poi non vi tormento più: i risultati della TAC li danno direttamente all'oncologo o no? Se c'è qualcosa che non va ti chiamano a casa o te lo dicono alla visita? Giusto per sapere esattamente quando agitarmi...ho deciso che eviterò l'ansia preventiva e aspetto di agitarmi AL MASSIMO un giorno prima!

Un bacio grosso a tutti!!!

Grazie per il tuo intervento: approfitto per chiederti se utilizzi il gastroprotettore anche durante la pausa e se hai provato sensi di gonfiore e bruciore allo stomaco. Per quanto riguarda Venezia sto attendendo dal nostro efficientissimo tour-operator Franco notizie conclusive e dettagliate per quanto riguarda la scelta dell’Hotel e i tempi di prenotazione. Spero di poter essere presente anche perché mia moglie ci terrebbe moltissimo visto che potrebbe passare a trovare i parenti(madre veneta,padre piemontese) che vivono in provincia di Padova e che sono anni che non vediamo. Spero che sia la volta buona!!!
Kiari:anche mia figlia(1987) sta lavorando alla tesi specialistica su Emily Dickinson.Saluti e auguri a papà

Carissimi amici buona splendida giornata a tutti!
Bobo, a prescindere che l’ottimismo dovrebbe essere base comune di tutti noi su cui costruire la difficile muraglia della nostra terapia. Solo se ha fondamenta solide potrà proseguire la costruzione anche, e forse a maggior ragione, nella consapevolezza che non ne conosciamo la fine, anche se a me piace pensare che non è senza fine, è solo provvisoria in quanto prima o poi verrà fuori una cura, questa sì definitiva. A me il gusto dei cibi, fino ad ora, non è mutato. Le afte , le ulcerazioni e le irritazioni alle mucose orofaringee certe volte, anzi molto spesso, mi impediscono di ingerire cibi caldi, piccanti o bibite gassate ma, nei giusti limiti non mi lamento perché continuo a mangiare col giusto gusto. Per quanto riguarda il gastroprotettore io lo continuo a prendere anche durante la pausa, non due volte al giorno ma una sola. Le mucose del mio stomaco ormai sono quasi del tutto rovinate, anche grazie ai postumi irreversibili di una vecchia ulcera. Aggiungi la cronica sindrome del reflusso gastroesofageo ed il quadro è completo. Per quanto riguarda Venezia pensavo di aver pubblicato i preventivi degli alberghi… riepilogo: a Mestre Hotel Regit o Paris (entrambi 3*) con camera matrimoniale a 90 € il primo e 105 il secondo. Il Regit fornisce, oltre la prima colazione, anche solo cena a €20 a persona, il Paris solo prima colazione. Ristorante a Burano con pranzo a menù fisso (molto fine non turistico) intorno ai 30€. Purtroppo siamo solo 5 gli aderenti sicuri (io+ moglie; Franca+marito; Adriana). Con questi numeri non posso fare null’altro se non rimandare o organizzare qualcosa per i singoli con un taxista di mia conoscenza….
Chiara, la Tac, normalmente, non la consegnano subito ma dopo 5 – 6 giorni (a meno che tu non conosca il medico radiologo). Normalmente non li danno all’oncologo (legge sulla privacy docet) e MAI ho sentito qualcuno che viene chiamato a casa (salvo conoscenze). Ti dovrebbero dare un foglio, che serve per poter ritirare il referto, su cui è indicato il giorno del ritiro. Non cominciare a preoccuparti adesso, è tempo sprecato!!! Comincia ad ansimare quando ritiri il referto, fai un bel respiro lungo, siediti e leggi il referto…. La creatinina di tuo padre, per essere a fine ciclo, non mi pare eccessivamente elevata (direi quasi nella norma per un monorene in terapia). Consiglia, o meglio ORDINA a tuo padre di bere MOOOOLTA acqua in continuazione, almeno 2 litri al giorno. Un saluto a tuo padre ed in bocca al lupo per la Tac
Ciao Erminio, ti vedo collegato, un saluto a Giusy.