Ciao a tutti!
Ieri abbiam ritirato i referti della TAC... TUTTO STABILEEEE!!! Tutto esattamente come prima e i linfonodi nell'addome ridotti di dimensione! Il regalo più bello per la laurea!

Ma visto che la tranquillità al 100% è un'utopia... la creatinina all'ultimo controllo era alta (2,14) quindi prima di ricominciare va rifatta. Innanzitutto speriamo che sia scesa...se non qual è la soluzione che voi sappiate? Diuretico? In secndo luogo, tra una roba e l'altra la pausa è stata di un mese... gli oncologi sembrano belli sereni, non si fanno grandi problemi...che voi sappiate può inficiare il prossimo risultato?

Quindi ora aspettiamo che questa cretina della creatinina sia scesa, e poi, perlomeno, si tira il fiato fino a luglio! Un bacio grosso a tutti!

Buona sera a tutta la famigliola-
Certo che Nanni non sei mai sazio!!!! Ogni giorno una nuova "esperienza", ma quante ne devi vedere ancora!!!?? Sei un grande!! Ho riso dieci minuti, rivedendomi in trattativa con i miei commercianti di auto usate dell'est europeo!!!
Felice di sentire un pochino di tranquillità nel forum, sarà la bella stagione che ci aiuta a stare Meglio?? Io credo di sì, il sole, il cielo azzurro, le giornate più lunghe, predispongono anima e corpo!!.....però stasera c'è un bel vento freddo...speriamo che le previsioni sbaglino!!!
Io vado avanti abbastanza bene, ogni tanto si corre.....al wc, ma tutto nella norma, la "desperate housewife" è sempre presa con tutti i suoi impegni, ma sta bene, piccole allergie di stagione a parte, mangia, dorme,....rompe!! Quindi tutto nella norma!!!
Fratellone Tommy come stai???
Un abbraccio
Ciao a tutti da Edo
Solo ora vedo gli ottimi risultati delle due tac, bobo e ckiari, forza e avanti tutta!!!!......la bella stagione....

Ciao nanni!Grazie della celere risposta..nell'esito della risonanza si parla di regione sottocorticale e sopraventricolare frontale di destra dove si inscrive duplice piccolo spot di ce e in piu' regione sottocorticale parietale parasagittale di sinistra con inscritta debole piccolo spot di ce.per me è arabo!
in bocca al lupo a tutti.cristina

Io mi chiedo....se Nanni e Monia si dessero appuntamento lo stesso giorno, stessa ora, stesso ospedale e possibilmente anche stesso medico o reparto (nonostante le patologie differenti), che cosa accadrebbe!!!! Meglio ancora, se scriveste un libretto sulle vostre avventure in ospedale o con la Asl, andrebbe a ruba, ne farebbero un film! !!!!

Invidiatemi tutti e tutte: ho conosciuto la piccola grande Veronica, figlia di Monia e Gianni, è un MITO!!! Davvero una ragazzina simpatica, divertente, spiritosa, sveglia, dolcissima!!!!!! Oltretutto mentre Monia se l'è menata perché hanno fatto tardi - sbagliando - noi ci siamo divertite come matte a curiosare in tutto l'IEO dove oramai non c'era più nessuno, facendo dei gran su e giù con le scale mobili, guardando un pò in tutti gli studi, visitando tutti i piani, insomma, una scoperta ! Lì mi sono divertita veramente un mondo! Avessi potuto stare con loro anche il giorno dopo!

Invece mi sono invece fatta due palle quadre il giorno dopo al matrimonio,con un caldo infernale, una serie di cavolate tremende, i soliti catering disorganizzati che cambiano tutto all'ultimo secondo, insomma...una rottura

Veniamo a Nanni ..... ma tu abiti a due passi da S.Antonio, facci un salto! Con quella basilica gigantesca, giro turistico intorno alla tomba con toccatina, male non può farti!!! Forza Nanni, abbiamo bissssssogno di te!!! (alla Alan Sorrenti)

Sono di fretta perché sono dovuta venire in un Internet Point in quanto la mia chiavetta wind non funzica....speriamo di risolvere il problema in fretta. Vi mando quindi un saluto veloce e torno presto a leggere tutto il resto!

Isa

Bobo, mi complimento con te per gli ottimi risultati, vedi che il sutent funziona!! Anche io sono un stanca della terapia...dopo 25 mesi, ma poi mi fermo e penso "meno male che c'è e che la tollero abbastanza bene" Convinciti che la terapia ferma la malattia e poi cerca di convivere al meglio, cercando di organizzarti. Nella pausa hai potuto fare un bellissimo pranzo con i tuoi amici, poi, quando non starai bene, riposati.... ed aspetta la fine della terapia...e senza accorgertene ti ritroverai a vedere scorrere i mesi e gli anni..
Un abbraccio
Adriana
P.S: vediamo di organizzare qualcosa nella tua prossima pausa..

Cara Cristina,
per darti una spiegazione esauriente bisognerebbe scivere un piccolo atlante di anatomia del cervello.
credo comunque che le strutture interessate siano raggiungibili dalla radioterapia mirata.
si tratta di zone relativamente superficiali, con lesioni apparentemente di piccole dimensioni,al di sotto della corteccia cerebrale(lo strato più esterno del cervello composto sopratutto di sostanza grigia) e al di sopra del ventricolo(cavità naturale)frontale.
un grosso in bocca al lupo e a presto con buone notizie.
a tutti un caro saluto.nanni.

Grazie nanni!spero che questi dolori che avverte possano diminuire!un caro saluto a te.
in bocca al lupo a tutti.cristina

TSH di nuovo in salita......Eutirox 100
un bacione a tutti
Adriana

buonasera a tutti, oggi siamo rientrate dall'ospedale dopo una settimana, hanno sospeso il sutent e stabilita una terapia per evitare insufficienza renale, speriamo bene, tanti saluti a voi tutti a presto

Isa se vuoi apriamo subito questa sfida con il grande Nanni!!!
Martedì effettuata broncoscopia per vedere cosa fare e data la situazione critica (completamente chiuso il canale di destra) mi hanno detto di ricoverarmi il mattino successivo e ieri mi avrebbero tolto la massa che chiude il bronco e posizionato uno stent a Y nella trachea e sui due canaletti in modo da farmi respirare e tenere allo stesso tempo "occupato" lo spazio evitando che si riformi subito qualcosa. Priorità assoluta adesso è respirare, quindi tutto è stato accellerato!!! Purtroppo però mercoledì quando mi sono presentata per il ricovero e dopo che mi avevano accompagnata e lasciata, una volta arrivato il primario mi ha chiesto di potermi parlare e già lì tutti i pensieri più brutti si sono scatenati, invece doveva dirmi che avendo ordinato il pezzo da meyttermi (lo stent!!!) il giorno precedente, non erano riusciti a farlo arrivare per tempo, quindi tutto rinviato: lunedì ricovero e martedi intervento. Ma si può non fare un intervento perchè il corriere non arriva????!!!!! Tra l'altro oggi respiro malissimo e spero di arrivare alla prossima settimana evitando crisi respiratorie importanti.
Nanni però devo dire che anhe tu tra russa e ascensore non sei andato male!!!!

Ciao a tutti,
vi leggo da circa un anno. Non ho mai scritto perchè la malattia riguarda una persona cara, e non me.
A distanza di un anno dall'inizio della terapia con il Sutent, purtroppo dobbiamo lasciarlo perchè pare abbia smesso di funzionare. Ci hanno proposto l'Everolimus. Ricordo che qualcuno fra voi lo sta assumendo. Vorrei qualche informazione, ve ne sarei davvero grata. Quello che ho letto non è molto incoraggiante.
Buona serata a tutti

Cara Vale, non sò rispondere al tuo quesito, ma altri lo faranno sicuramente. Everolimus viene sempre dopo il Sutent, quindi non è un'anomalia. Però invitarti a scrivere, se e quando ti va, perché tanti di noi non sono ammalati ma hanno conosciuto, conoscono e condividono quindi amicizie profonde con persone che, invece, combattono in prima linea!


Ah si cara Monia, tra te e Nanni, sarebbe una bella sfida!Ma si può dover rinviare un intervento perché il corriere non ha consegnato?!?!?! Ti sarà sì venuto un colpo quando il medico ti ha preso da parte, modello faccia seria, voce bassa.... poi avrai tirato un sospiro di sollievo però! e dopo un altro pò avrai realizzato l'assurdità della situazione! Forza e coraggio Monia, il Signore con i suoi angioletti manderà un bel venticello nei tuoi polmoni fino a quando il benedetto stent non sarà al suo posto!!

Uomini e donne, con i vespri di stasera, inizia la Settimana Santa: non sò se e come la vivrete, ma è comunque un tempo forte per ciascuno di noi, per ripensare alla nostra vita, alle nostre scelte e guardare a Gesù, a come ha vissuto tutta la sua vita, in maniera estremamente umana, semplice, lineare, consapevole e coerente con il suo credo. Un abbraccio grande, a presto. Isa

Giovedì mio papà ha fatto la tac di controllo...incrociamo le dita!!! Al momento sta assumendo l'everolimus (dopo sutent e nexavar), mi domando nel caso in cui la malattia fosse progredita cosa c'e dopo? Nanni, non ricordo bene se tu una volta scrivevi di un farmaco sperimentale, ma rivolto solo a chi aveva assunto solo tre terapie...è corretto? Quale era?
CaraVale benvenuta, mio papà lo sta assumendo da settembre, è una pastiglia da assumere tutti i giorni senza pausa e al momento devo ammettere che è il farmaco che ha dato meno effetti collaterali.
Monia in bocca al lupo per lo stent!!!!
Tommy come stai?
Isa grazie per le sagge riflessioni in vista della Pasqua!!!!
Buona notte e buona settimana a tutti

Care Isa e Niky,
grazie davvero per i messaggi.
Questi ultimi due anni e mezzo sono stati davvero duri. Come credo a tutti voi, è capitato di tutto, anche di aver avuto esiti e indicazioni sbagliate.
Anche se adesso siamo in ottime mani, ho imparato la lezione fondamentale: sempre meglio chiedere un consulto in più, che avremo domani. Vi saprò dire all'esito.
Per ora in bocca al lupo a Niky per la TAC!
Un caro saluto.

Ciao a tutti, purtroppo non ho buone notizie, è progredita la malattia a livello polmonare con nuovi micronoduli e una piccola formazione nuova...domani consulto con oncologo. Sono davvero dispiaciuta e ho le lacrime agli occhi nello scrivervi...ci speravo tanto!!! Ora vorrei fare un consulto a Milano dove forse ci possono indirizzare meglio sulle possibilità terapeutiche esistenti al momento, avete qualche consiglio o numero di telefono a cui rivolgermi?
Cara vale mi spiace darti questa brutta notizia che l'everolimus non funziona più molto con noi, ma altre persone lo stanno usando da più tempo con buoni risultati...in bocca al lupo!!!