Ciao a tutti , questa mattina visita , visti gli esami pessimi sospeso il nexavar. Domani alri esami. . Non so cosa pensare, l'oncologa dice che è la tossicità del farmaco, ma visto che il tumore è al fegato e proprio gli esami che controllano la funzionalità del fegato sono così disastrosi sono preoccupatissima. Per la prima volta in tutto questo tempo ho visto Santo (così si chiama mio marito ) arrabbiato e demoralizzato. Forunatamente è arrivato il nostro nipotino di 2anni emmezzo e ci ha risollevato l'umore, 10 anni fa abbiamo perso un figlio di 16 anni nato con una grave alterazione genetica . questa mazzata non ci voleva. Scusate lo sfogo ,ma so di parlare con amici che mi capiranno. A presto e un abbraccio forte e stretto stretto a tutti.

Eccomi qui dopo tanto tempo sono riuscita a rigenerare la password e ad entrare di nuovo nel forum.
Sono parecchi mesi che non scrivo in quanto la situazione di Daniele, mio marito si è aggravata moltissimo. Lui aveva fatto radioterapia alle vertebre in estate, a settembre ha iniziato a fare lo Zometa, ha assunto grandi quantità di calcio, ad ottobre ai controlli sembrava che tutto fosse sotto controllo. Quindi si è ritornati dopo due anni dalla sospensione al Sutent. Daniele ha fatto due cicli con i soliti problemi che sembravano sopportabili. Al controllo che ha fatto a gennaio a parte le lesioni ossee in leggera progressione si è evidenziata un area nebbiosa grande circa 10 cm al polmone. Alla fine il referto del radiologo diceva: FRIBROSI? PROGRESSIONE DELLA MALATTIA?. Riprendere il Sutent per Daniele è stato purtroppo un fallimento. La decisione successiva è stata di tentare la chemioterapia. Tutto questo mentre Daniele ogni giorno perdeva capacita respiratorie e motorie. Dopo sei flebo ( 1 alla settimana) di chemio rossa Daniele è crollato.
Si è messo a letto con ossigeno a flusso che varia da 6 e 8. Fatta tac a fine marzo:non ci sono piu dubbi quella'area nebulosa del polmone era una metastasi gigantesca con interessamento di linfonodi mediastinici e sovraclaveari. Ora non posiamo fare più nulla. Vengono a casa gli angeli dell'Amo Puglia cure palliative. Le uniche persone che ci sono rimaste. Sono sconvolta da quello che sta accadendo e soprattutto il modo in cui sta succedendo. Come è possibile che improvvisamente tutto è precipitato senza nessun appello. Malgrado tutte le terapie fatte.Malgrado a fine ottobre i polmoni erano limpidi e puliti. Per Daniele la ripresa del sutent come ho detto prima non è stata una cosa positiva eppure i dottori del'Humanitas ci credevano molto. Purtroppo la sua condizione respiratoria e così compromessa che non può più tentare nessuna cura ( che tra l'altro n0n c'e, visto che ha gia fatto interferone, sorafenib, sutent, everolimus, dinuovo sutent e chemio). E assurdo vedere tuo marito il padre di due ragazzi meravigliosi spegnersi come una candela a soli 50 anni dopo 6 di tribolazioni. Cosa posso fare? Posso sopratutto fare qualcosa ancora? che disperazione?

Cara Anna63 , ti sono tanto vicina anche se non ci conosciamo e non abbiamo mai avuto modo di scambiarci esperienze. Cosa dire? Coraggio per te e per i tuoi ragazzi . A volte la vita ci mette duramente alla prova e noi siamo totalmente impreparati a queste prove. Un abbraccio e fatti forza, ci sentiamo presto con affetto Daniela

Cara Anna, certo che puoi fare ancora qualcosa. Ti sembrerà stupido, bigotto o inutile ma puoi ancora pregare. Pregare per Daniele e per i tuoi ragazzi, oltre che per te. Affida la tua famiglia alla SS. Madre nostra. Lei ti/vi darà la forza di continuare a lottare fino all’ultimo respiro. Vi darà il coraggio per affrontare questa prova durissima. Vi darà sollievo dall’angoscia. Non ci sono parole per spiegare cosa accade, non è da noi capirlo; bisogna solo accettarlo anche se, oltre ogni ragione umana, è ingiusto. Vi auguro di trovare la necessaria serenità d’animo e la lucidità per poter ancora tentare qualche strada, qualche terapia. Vorrei tanto esservi più vicino di così, ma purtroppo non posso. Stai vicino, con la tua forza, ai ragazzi e a Daniele, ne avranno molto bisogno. Un abbraccio fortissimo a te e Daniele

Anna, ricordo quando ci siamo incontrati sul forum everolimus, e niente faceva presagire che le cose per Daniele prendessero una così brutta piega. So che non possono esserci parole di conforto, ma cercherò di esserti vicino, anche se lo strumento del forum è forse troppo freddo per queste cose.
Un augurio a Daniela e a Santo. Anche mio nonno si chiamava così, ma i miei genitori hanno rotto la tradizione di chiamare i figli con il nome dei nonni, e così mi hanno chiamato Claudio.
Ciao !

Grazie per gli auguri Claudio. Anche con mio marito si è rotta la tradizione dei nomi. Auguri anche a te e a presto

Grazie Daniela. Caro Franco Dio, la Madonna e Padre Pio lo sanno quanto sto pregando, ma credo siano girati da un altra parte.
Qualcuno ha deciso che io e i miei ragazzi dobbiamo rimanere soli, senza Daniele. Forse lo hanno deciso proprio loro. Questi momenti sono difficili, sono momenti in cui rischi di perdere la fede. Ma in momenti particolari della giornata mi ritrovo a pregare intensamente ma mi rendo conto di non chiedere più nulla. Vago come un'automa per la casa in attesa che Daniele apra un'attimo gli occhi. In attesa di un cenno di una parola, è tutto quello che riesco ad avere da lui. In realtà l'uomo che era già non esiste più, l'uomo che da quando avevo 15 anni mi ha fatto solo ridere, perchè era così allegro scherzoso e sempre pronto a sdrammatizzare tutto. Lo ha fatto fino a pochi mesi fa. Ora mi sento una naufraga in attesa di affogare e ho tanta paura.

Cara Anna, in un mare tempestoso la nostra ancora di salvezza, il nostro salvagente è la fede. Nel buio più nero è come una bussola che ci indica la via. Solo che non dobbiamo remare contro corrente, non ce la potremo mai fare: dobbiamo assecondare la corrente, farci trascinare e portare da essa. Remare contro può portare solo sofferenza, smarrimento ed angoscia. Non si sono voltati dall’altra parte. Dobbiamo ricordare che, aldilà di ogni nostra aspettativa, sta la legge di Dio: la sola legge che regola il mondo. Come ebbi a dire tempo fa c’è chi pensa che una disgrazia, una malattia sia un castigo mandato da Dio. Gesù (Luca) ci dice che quelle persone morte, noi, non avevano una colpa particolare da meritare un simile castigo. La malattia, la morte sono un fatto generale: la nostra esistenza è soggetta a precarietà, non ne abbiamo il possesso (ho già detto che la vita ci è stata data in comodato d’uso: dobbiamo trattarla e vivere con la diligenza del buon padre di famiglia, ma quando ci viene chiesta dobbiamo restituirla senza indugio). Nel Padre Nostro invochiamo “liberaci dal male”, siamo perciò consapevoli della sua esistenza e del fatto che questo può portarci alla morte (fisica o spirituale) per cui questo deve spronarci a non abbandonare la fede. Coraggio a te e a chiunque si trovi nella tua stessa situazione

Buona Pentecoste a tutti. Che il soffio Divino, lo Spirito Santo scenda su tutti e ci aiuti in questi momenti difficili.
Michi ti sono vicino e faccio il tifo per Tommi

Cari Amici,
ho sentito telefonicamente Tommy.
mi ha pregato di salutarvi e si augura di poter tornare el forum quanto prima.
da lunedì06/06/2011 è ricoverato nel reparto di nefrologia dell'ospedale di Arezzo.
è stato sottoposto ad un intervento chirurgico per riposizionamento dell'uretere superstite che,per la compressione della massa tumorale,non riusciva a scaricare.
è sottoposto a dialisi e non ha il computer con sè.
vi terrò informati sul proseguo della situazione.
un caro saluto.nanni.

Grazie Nanni per averci dato notizie del nostro Tommaso. Ci stringiamo tutti intorno a lui e alla sua meravigliosa famiglia sperando che presto giungano miglioramenti. Forza e coraggio, un abbraccio forte.

La notizia di Freddy mi ha lasciato di sasso.
che peccato non essersi incontrati...
non ho parole

un abbraccio forte forte a Tommaso
ern

Cara Anna, anche se non ci conosciamo, ti sono molto vicina con il cuore in questo momento. Ricorda che nessuno lassù si è girato dall'altra parte come dici, anzi, stanno tutti patendo con te... Hai bisogno di tanta forza per salutarlo, e ti capisco condividendo il tuo dolore , più di quanto le parole non possano esprimere. Un abbraccio

Cari tutti, reduce da altro girone di matrimoni. Sono sempre più distante dal mondo reale temo perché reggo sempre meno le spose con le loro isterie..."ma come faccio senza le sfere?!" oppure "ma mi mancano due bomboniere, come faccio a non darne due? Non si può fare qualcosa, ho solo sbagliato il conto!!" e così via...sempre più stufa di queste grandissime cazzate. Ogni tanto capita quella normale che semplicemente si concentra sull'emozione di dire "si" al suo grande amore e si rende conto che tutto il resto dev'essere solo un bel contorno...Altre invece (specialmente le brianzole, mi spiace Giuseppe 54!) sono tragiche nei loro attaccamenti all'apparire perfetto!

Grazie Nanni per le notizie su Tommaso, tienici informati!

Franca, è da un pò che non ti trovo, domani provo via sms. Franco, tutto bene i ragazzi? Noi qui aspettiamo il verdetto per Caroline...Erminio, come state? Paola e Edo, ultimamente passo spesso dal pavese, vado a Breme da mia sorella in cascina a lavorare! Domenico, come sta Papuzzo?e le colazioni al bar della stazione, vanno sempre alla grande?

Oggi Spirito Santo che discende su di noi. Per parte mia, da diverse settimane chiedevo che arrivasse un piccolo paraclito, credo sia arrivato mentre ero in macchina. Mi manca moltissimo il Don, avvicinandosi il primo anniversario, ma forse inizierà ad andare un pochettino meglio ora....Speriamo! Un abbraccio a tutte, qui la rompina reclama il computer!
Isa

Ciao a tutti, sono appena rientrata da una settimana di vacanza in Sicilia e apprendo qui non buone notizie, la morte di Freddy mi ha molto scossa....e Tommy che spero si riprenda presto.
Che tristezza!!!!
un abbraccio
Adriana

piazza triste in questo momento, io tutttto bene inizio ciclio un saluto a tutti franca