bene bene ora ke erminio si e' fatto vivo, sono piu' serena,,,

se qualcuno sa anke come va la mamma di fragola ci aggorni....

caro franco speriamo continui bene, diciamo ke la protezione allo stomaco fin da subito sicuramente un po' lo aiuta, l'oncologo senza kiedere nulla ha gia' prescritto da usare al bisogno un farmaco per la bocca...


ancora una buona serata a tutti...
buona cena Maddy...

Anche per oggi si prospetta una giornata caldissima,leggevo che a maddy gli son state consegnate istruzioni per i vari effetti collaterali tra questi anche per eventuali problemi alla bocca ecc.. potresti esser così cortese da elencare quali sono?volevo anche se possibile conoscere cosa o che per la desquamazione della pelle grazie,cmq chiunque legge se ha da qualcosa da aggiungere ben venga!Franco! scommetto che stai sull'amacaa frescheggiare ,hai un fantastico giardino invidiabile direi.Ma pure il frutteto poi mi sa che sei pure un ottimo cuoco,ma ancora migliore la suocera ,chissà che nn ti metti a produrre pure delle marmellatine!buonagiornata a tutti!!!

Buongiornio tutti!
Oggi si rientra in ufficio
Questa mattina prelievo a papà per controllo esami. In tarda mattinata passerò in DH per avere risultati e parlare con oncologo. Se tutto va bene dovremo ricominciare sutent dopo pausa forzata. Certo che questa settimana di pausa ha fattio molto bene a papà. Ho recuperato un po di forze, la bocca è migliorata, ieri l'ho visto mangiare con gusto e appetito, anche l'umore è risalito, speriamo siano risaliti anche i globuli bianchi.
Mi fa piacere leggere (vi leggo tutti i giorni, più del quotidiano!) che in questo periodo ce la caviamo piu o meno tutti, mi sembra che tutti i sutentini stanno benino.
Qualche giorno fa anche io ho fatto un appello per fragola. Qualcuno sa qualcosa?
un salutone a tutti
un abbraccio a Alb
ernesta

Carissimi amici ,
mio padre lamenta dolori ossei generalizzati... voi avete avuto di questi problemi?
Siamo al 15° giorno sutent ed io non lo vedo messo molto bene , mi pare che dimagrisce a vista d'occhio , si e' invecchiato in men che non si dica , sta molto ... TROPPO a letto , insomma non e' mio padre!!!!!!!
Chi e' questo mostro che si e' infilato nel suo corpo?
Mi sembra ogni giorno di vederlo sfuggire alla vita.
I testicoli non migliorano , ieri gli ho comparto la penanet ... vediamo come va.
Stamattina deve fare le analisi del sangue e lunedi' l'ecografia .
Perche' nella zona recidiva e' perennemente gonfio? SFORMO direi.
Susanna fatti viva per favore . Facci sapere il decorso di tua madre e desidero sapere anche come stai tu!
Saluti . Simona.

Cara Simona
capisco benissimo quello che tu scrivi. ho avvertito il tuo stesso stato d'animo all'inizio della terapia di mio padre. Come ho scritto prima solo in questa settimana di pausa l'ho visto un po più in forze.
Quando mio padre ha cominciato era lo stesso: dolori generalizzati e malessere generale.
Ma gli esami come sono andati? hai gia i risultati?

però un consiglio: cerca di spronarlo dal letto, magari la mattina che in genere si sta un po meglio cerca di farlo alzare, anche in casa, ma no tutto il giorno a letto.
anche mio padre quando si sente molto giu si abbatte e non vuole alzarsi.
Certo che vedere i nostri genitori invecchiare improvvisamente è dura. Condivido con te questo malessere, la difficoltà di stargli vicino, la fatica nel sentirsi impotenti.... e tutto il resto che sicuramente sai
a presto
ernesta

Certo a leggervi sembra che non vada troppo bene per i vostri padri. In effetti le prime settimane i dolorini alla schiena, alle ossa ed ai muscoli, specialmente alle gambe, si fanno sentire però poi passa. A me fa tanto bene la bicicletta, anche quella da camera, perchè ho perso tutta la massa muscolare principalmente quella delle gambe. Sono dimagrito di circa 4 Kg, uno a settimana, petr poi recuperarli, non del tutto, durante la sosta.
Per cui Simona e tutti gli altri vi invito a spronare i vostri genitori a muoversi comunque, anche se fa male, anche se non se ne ha voglia. Bisogna sforzarsi perchè ho notato, forse è solo il caso mio, che si perdono i muscoli e quindi è sempre più difficile ricominciare a fare movimento.
Matilde non ho amache e non produco marmellate però aiuto mio suocero a confezionare i pomodori, la passata, che ogni anno facciamo in quantità industriale grazie ai frutti del suo orto. I miei figli si rifiutano di mangiare altro sugo se non è quello del nonnno, per cui ..... Tanti saluti a Morgan.
Coraggio Ernesta, vedrai che le cose andranno sempre in meglio, anche quando le difficoltà saranno maggiori pensa, e fai pensare a tuo padre, che ci saranno sempre momenti migliori.
Un caro saluto e buon pranzo a tutti Franco

Ciao a tutti voi.
Giuseppe Di Bella, in seguito alla lettura di questa discussione, ha scritto una sua osservazione (non troppo positiva in realtà) che è stata recapitata al sottoscritto via mail, e che prontamente vi giro qui. Ovviamente ognuno può avere le opinioni che vuole... ma sono sempre e solo opinioni!

OK mia madre ha ricominciato il sutent lunedì e ieri aveva già febbre a 39. L'oncologa le ha fatto fare un rx al torace e l'urinocultura per accertarsi su un'eventuale infezione, altrimenti ci aveva prospettato un cambiamento del farmaco (se non regge il Sutent figuriamoci l'altro!!). Per fortuna (certo che ci accontentiamo proprio di poco ...) è solo una piccola polmonite probabilmente non curata sufficientemente con la terapia antibiotica di metà agosto. Quindi antibiotico a bomba per 10 giorni e poi ci risentiamo.
Una cosa è certa: la malattia ci fa riproporzionare tutto nella vita, nel senso che ogni cosa acquista un valore diverso, la scala di importanza viene riprogrammata volta per volta ed arriviamo a rallegrarci di banalità che magari qualche anno, o mese fa, ci avrebbero fatto rabbrividire.
Mi sono un po' spaventata ieri quando ho saputo della febbre, anche perchè penso subito al peggio e poi l'idea di abbandonare anche questa ennesima risorsa che è il Sutent (visto che non è la prima terapia che proviamo) per andare verso farmaci forse più tossici ha preoccupato non poco. Speriamo di risolvere anche questa e godiamoci la pausa forzata!!
In gamba

Carissimi tutti
purtroppo globuli bianchi ancora bassi.
Proposta: ancora una settimana di pausa, meglio evitare i fattori di crescita che hanno tanti effetti collaterali.
Nel frattempo ho fatto vedere rx spalla: quasi certamente si tratta di una nuova lesione: facciamo risonanza e dopo radioterapia.
A qual punto ho chiesto all'oncologa (non era il medico che ci segue in genere perchè in ferie) "in base alla sua esperienza come definirebbe il decorso di mio padre, operato in marzo e ora gia con altre lesioni oltre a quello polmonari che gia aveva?" Lei dice "malattia con progressione violenta"
bene!
Ora mi chiedo: sarà giusta questa nuova interruzione? si fa così? come si fa a valutare tra costi degli effetti collaterali dei fattori di crescita e gli eventuali benefici della terapia? La testa mi va a mille.
Mi prendo questa notte di riflessione....

Quanto al messaggio di Di Bella, perdonatemi, ma in un forum come il nostro l'ho trovato un po' inopportuno. Forse sarà a causa del mio stato d'animo di oggi. Mi piacebbe sapere l'opinione di Alberto, Ivan Franco e gli altri

un salutone a tutti
ern

Qualcuno di voi ha avuto esperienza con l'ipertermia? Ho un'amica che sta curando recidive da tumore al seno con ipertermia e chemioterapia. Almeno l'ipertermia, a quanto ho capito, ha quasi nessun effetto collaterale.
Forza e coraggio Ernesta

L'intervento del sig. Di Bella ci spiazza un poco noi che avremmo bisogno di certezze, nei limiti del possibile, veniamo ulteriormente torturati da queste affermazioni, che qualche oncologo abbia il coraggio di replicare! Abbiamo bisogno di chiarezza, ripeto qualcuno autorizzato a farlo replichi al Sig. Di Bella.
Mi scuso con i miei amici ma ho difficolta' a leggervi ed a scrivere a causa del mio computer (non ne puo' piu' anche lui).
Ciao a tutti Erminio.

Sono sconcertata dal commento del Dott. Di Bella, non riesco a capire la sua "intrusione".. credo sia noto il fallimento della cura scoperta dal padre e credo soprattutto che innescare dubbi ( gia' ne abbiamo tanti - troppi ) sulla cura attuale, sia di coloro che la affrontano in 1A persona , sia dei familiari di chi la sta seguendo , sia a dir poco inopportuno!
Cara Ern ,
ehhhhh come se ti capisco .... niente distrugge l'anima piu' di una cattiva notizia che riguarda chi si ama.
Sono tormentata dal dolore alla spalla che affligge mio padre ed impaurita a proporre una rx , mi dispiace se la lesione che si evidenzia nella spalla del tuo di padre riguardi una metastasi,,,,,,,, tutto questo credo scoraggi l'intero forum.
Ma dobbiamo essere piu' forti di chi e' sicuro di un FALLIMENTO della nostra terapia.
Gentile Dott. Di Bella , mi sento onorata della sua partecipazione al nostro forum ma la invito ad essere costruttivo NON critico.
Simona.

Cara Ilaria ,
mi sono documetata in precedenza sull'ipertermia ... e' efficace solo in casi in assenza di metastasi.

ciao ragazzi...
oggi giornata in d.h.
purtroppo non e' andata bene,
ALLORA LA TAC AL CRANIO DELLA SCORSA SETTIMANA HA EVIDENZIATO DUE METASTASI...PICCOLINE PERO'....MA TANTO DUE SONO GIA' ARRIVATE PURE LI'... PAPA' E MAMMA L'HANNO PRESA MALE MALE...
il fatto e' ke tutti nello staff medico si sono stupiti perke' mio padre non ha nessun sintomo tanto e', ke erano persino contrari nell'effettuare la tac al cervello....e invece....
lui non ha proprio nessun sintomo, ne emicrania, ne perdita di equilibrio, ne nausea/vomito, senso di smarrimento nulla di tutto cio'....
lui sta bene cavolo!
ora lo staff di oncologia dove siamo in cura oggi a fronte di cio', dicono di continuare con il SUTENT e basta. ke il sutent e' efficace e agisce su tutte le metastasi x cui anke su quelle cerebrali, la cura e' giusta.non sono dell'idea di cominciare radioterapia, almeno per ora. alla luce della prox tac in programma tra 2/3mesi se le metastasi al cervello saranno piu' estese allora si irradiera',non prima.

io pero' pomeriggio ho kiesto un consulto a ircc e mi dicono che loro opinione sarebbe invece quella di irradiare con radioterapia le metastasi al cervello fin da subito. va bene il sutent ma per quelle 2 in cranio subito radioterapia...

RAGAZZI COSA FACCIO?
SONO TRISTE E SCORAGGIATA PERCHE' LA TAC AL CRANIO L'ABBIAMO FATTA GIOVEDI SCORSO, AVEVANO DETTO KE SE ERA POSITIVA CI AVREBBERO AVVISATI E INVECE L'ABBIAMO SAPUTO SOLO OGGI.....MI KIEDO MA IN QUESTI 8GG QUALCUNO AVRA' LETTO O VISTO IL REFERTO OPPURE FINO AD OGGI KE SIAMO ARRIVATI NOI NESSUNO L'HA VERIFICATO.....!!!!!!! VA BE...

ci mancava solo la mail del di bella.
be questa scusatemi se sono troppo diretta ma "mi scivola addosso"
tutti i consulti ke ho kiesto dai migliori prof. ke abbiamo mi hanno confermato ke SUTENT e' la terapia piu' corretta, giusta e almeno su questo erano tutti d'accordo!

per MATILDE : per la bocca e' il mycostatin -come gia' indicato da molti di voi sul forum- per lo stomaco idem e' il lansox, per le screpolature varie il gentalynbeta e poi un'altra crema idratante ke ora mi sfugge il nome...ma tutti questi farmaci son gia' stati prescritti e illustrati anke alla maggior parte di voi...

sono tanto tanto giu'...
un bacio a tutti e buona notte

Dimenticavo...le metastasi al cervello da loro definite secondarismi cerebrali sono circondate da edema perilesionale per cui due iniezioni al giorno di cortisone per far andar via questo edema periferico......

Ke giornata ehhh!!!

Ancora notte a tutti
ciao maddy