Bentrovati cari amici,purtroppo al ritorno trovo brutte notizie che non avrei voluto leggere,Maddy,siamo tutti con te,fai più che bene a fare dei consulti e vedrai che la scelta sarà quella giusta,so che puo' sembrarti un'eresia ma vorrei dirti di non preoccuparti piu' di tanto,io ho il compagno di mia cugina affetto da tumore polmonare che gli ha preso un intero polmone,le costole e il cervello e li di metatasi ne ha diverse,fa 3 tipi di terapia tra cui la radio ma gli hanno spiegato che per ora è presto tirar le somme perchè questo tipo di terapia fa effetto a distanza di 3-4 mesi ma nonostante tutto è il ritratto della salute (ha 52 anni) pertanto non abbatterti mi raccomando!Lauretta hai fatto proprio bene,di a mamma che le vacanze sono un toccasana,io vedo con Marco,in effetti aveva ragione l'oncologo,quando è fuori non ha alcun disturbo pur mangiando in modo meno controllato ( a parte il fatto che ogni tanto mi diventa un canarino!),devo dire che questo ciclo lo ha sopportato alla grande (sarà merito del viaggetto?) e ormai manca solo un'altra settimana poi tac.Sisi OK,continuate così!!!!Ern,anche a noi l'oncologo ha detto che è piuttosto difficile fare un ciclo senza problemi e quindi sospensioni,ma se queste non superano i 3-4 giorni,non comportano assolutamente nulla,anzi prima di dover sospendere più a lungo meglio fermarsi subito,rientra nella norma.Matilde,dacci notizie del tuo adorato Morgan! baciotti a tutti e buona giornata,non commento il DOTT.DI BELLA (o presunto tale!!!),meglio non sprecare parole!

Ehila' sutentini, come state?

Bentornata a Giuly, meno male ke anke il tuo Marco e' abbastanza in forma e le vacanze son state di buon aiuto...

Oggi ho pranzato con i miei genitori e tutta la famiglia, papa' ha solo riferito di aver passato la notte in bianco, nessun dolore, solo insonnia...
Per il resto, ringraziando Dio, siamo ormai giunti alla DECIMA pillola di SUTENT ma effetti collaterali insopportabili ancora non ci sono...

ciao a tutti
baci Maddy

Egr. dott. Di Bella, ricordo perfettamente il dibattito tra opinione pubblica e mondo scientifico suscitato dal suo illustre genitore durante la sperimentazione del MDB per la cura del cancro. Non metto minimamente in dubbio, così come allora, che tutta la sperimentazione fatta da suo padre fosse a fin di bene, anche se i risultati raggiunti non furono lusinghieri. Però la certificazione e commercializzazione di un farmaco si ottiene in ragione dei risultati ottenuti durante la sperimentazione…. per cui. Ora lei interviene in questo forum, frequentato esclusivamente da pazienti o familiari di pazienti malati di tumore, quasi esclusivamente renale metastatico, per affermare che il MDB raggiungeva gli stessi risultati del Sutent, pur essendo meno tossico e con minori effetti collaterali, però a costi irrisori rispetto a questo e con effetti duraturi. Se fossi un dirigente di una casa farmaceutica o un responsabile della Sanità pubblica la cosa potrebbe anche essere interessante, però sono un malato di tumore renale metastatico. Non mi interessa l’aspetto economico, se non in minima parte, del farmaco che prendo, mi interessano i risultati e mi creda, dopo che ho tentato invano tutto ciò che era possibile tentare di scientificamente conosciuto e praticato, anche solo la remota possibilità che il Sutent cronicizzi la malattia regalandomi la possibilità di vivere qualche anno in più, di vedere la mia famiglia, i miei figli sistemati ed eventualmente di diventare nonno, di sognare e sperare in un futuro migliore, mi basta anche a prezzo di diminuire, di peggiorare sensibilmente la mia qualità di vita. È ovvio che vorrei che esistesse un farmaco che mi desse la certezza che il tumore che mi porto dentro, che cresce con me, fosse definitivamente sconfitto e debellato; ma ciò per il momento è utopia ed io, così come i miei fratelli malati, non ho bisogno di utopie, non posso vivere di utopie, mi/ci servono certezze. In questo momento il Sutent c’è, esiste. Funziona per un periodo limitato? Forse, ma c’è e di alternativo non c’è altro.
A questo punto mi domando il perché del suo intervento che, come immaginerà, reputo inopportuno non tanto nella sostanza quanto nel metodo e luogo. Se credeva che noi fossimo una platea dove raccogliere consensi e voti ha sbagliato indirizzo. Scriva a qualche casa farmaceutica o a qualche responsabile della sanità nazionale indicando il nostro sito. Forse a loro farà bene conoscere i pareri, le sofferenze, le speranze, gli effetti collaterali ecc. di una manica di pazzi che, nonostante tutto, continuano a vivere nel migliore dei modi possibile, anche quando questo modo per gli “altri” sarebbe orribile. Forse da loro troveranno riscontro le sue idee e le teorie di suo padre, ormai sono passati decenni da quei fatidici No per cui si potrebbero anche rivedere. Io non sono contrario a prescindere al MDB così come non sono contrario a qualsiasi altro protocollo sperimentale –d’altronde io stesso mi sono sottoposto ad uno di questi- però ribadisco che non è questo il luogo, per lei, di fare proseliti o scambiare dotte opinioni.
Tutte le opinioni meritano il giusto risalto per cui se qualche altro emerito dottore oncologo, della medicina “ufficiale” o “ufficializzata”, volesse replicare al dott. Di Bella sarei ben felice di leggerlo, basta che sia effettivamente un esperto nel campo e non un qualsiasi dottore che segue pedissequamente il protocollo solo perché “così fan tutti”.
Ringrazio il caro amico Amministratore, che un giorno vorrei tanto conoscere almeno di nome, per il servizio fatto. Franco

Carissima Maddy, oggi avrei voluto scrivere qualcosa di positivo circa la giornata di ieri ma non appena ho letto il tuo post mi sono intristito e, come mi accade frequentemente negli ultimi tempi, mi sono commosso quando hai citato la tua nipotina ecc. Mi lascia molto scosso la notizia dell’esito della Tac encefalografica di tuo padre anche perché mi ricordo che ero scettico sull’opportunità di eseguirla in quanto tuo padre era asintomatico. È proprio vera la fama che questo maledetto tumore si è procurata: è il peggiore perché è silente. Io, e bada bene è solo quello che penso farei, darei ragione ai medici dell’ircc e farei la radioterapia nella speranza, quasi certezza, di ridurre le metastasi o almeno bloccarle, perché so cosa succederebbe se queste cominciassero a crescere. Per quanto riguarda la mancata tempestiva comunicazione degli esiti negativi…. sono umani anche loro e come tali difficilmente si preoccupano di noi, singolarmente parlando, durante i fine settimana visto che poi vi avrebbero incontrato dopo qualche giorno. Comunque mi pare di capire che tuo padre si sia ripreso dalla batosta e non abbia rinunciato al suo normale stile di vita, sarebbe proprio positivo! Per quanto riguarda l’insonnia lo capisco benissimo, vorrei proprio vedere a chi non capiterebbe di dormire dopo una notizia del genere, consiglio un blando antidepressivo per la notte, tipo EN gocce, giusto per dormirci su. Coraggio ed auguri.
Ilaria ti sei accorta anche tu che, in queste situazioni, c’è qualcosa di positivo? Ci si rallegra di avere una polmonite!! Come si cambia vero??
Ernesta, forse non tutto il male vien per nuocere, nel senso che se i globuli bianchi sono estremamente bassi e non si può continuare il ciclo sutent, è l’occasione buona per cominciare la radio alla spalla. Dubito che si possano fare le due terapie insieme: a me le hanno fatte separatamente, però forse a dose ridotta…… per quanto riguarda il parere dell’oncologo sulla sopportabilità di più cicli continuati, beh forse lui non ne ha ancora visti di pazienti come noi, e comunque la sopportazione così come gli effetti collaterali sono soggettivi per cui avanti tutta! Auguroni per tuo padre e pensa sempre positivo.
Erminio che aspetti a cambiare mouse?
Simona che felicità le tue notizie! Finalmente un po’ di sereno in questo cielo che improvvisamente si è rabbuiato di brutti nuvolosi neri. Vedrai che presto si riuscirà ad operare ed estirpare la bestia. Tuo padre ha ripreso un po’ di vitalità? Date le notizie dovrebbe.
Laura le vacanze sono sempre gradite. Vedrai che tua madre ritornerà più carica di prima. Un caro saluto alla mia Sardegna.
Giulietta ben rientrata, sono contento dello stato di salute di Marco.
Continuo ad essere estremamente preoccupato per il silenzio di Susanna/Fragola. Non farci stare in ansia, fatti sentire.
Myta che fine hai fatto? Sei ancora in Calabria? Proprio lunghe ste' vacanze, peggio di Alberto!
Matilde come sta Morgan?
Un caro saluto a tutti, a presto Franco

Grazie ragazzi per la vs gioia per i risultati positivi di mio padre!!!
Spero di avere ottime notizie anche da tutti voi.
Buon sabato sera.
Simona

ho messo le pizze a cuocere nel forno e, nell'attesa, leggo vostre notizie e scrivo 2 righe.
Bentornata Giulietta! Grazie per averci portato notizie del tuo Marco. Spero proprio che anche mamma riesca a distrarsi e godere dei benefici dell'aria di mare della sua terra natia. A proposito..... qualcuno sa se si può prendere un pochino di sole in spiaggia con il sutent (senza stare proprio lì a crogiolarsi, lo capisco) o è proprio vietato? Vi hanno detto nulla in proposito gli oncologi?

Ciao Franco, bello il tuo intervento su argomento MDB. Speriamo di aver sollecitato la risposta di qualche magnate di azienda farmaceutica che magari passa per caso facendo giretti su Google come tanti. Oppure potremmo, più avanti, girare l'argomento noi proprio alla Pfeizer, che ne dite? (Forse la Pfeizer è troppo di parte.... Mah, vedremo... troveremo qualcun'altro...) Intanto pensiamoci su.
Oooops! mio marito mi avverte che sente odore di bruciato!!!! LE PIIIIZZEEE!!!
Mi sono distratta!!!
Vi saluto. Per ora buon sabato sera a tutti!

Fatto il cambio mouse caro FRANCO, ne ho acquistato uno con attacco USB perche' il problema era li'.Bellissimo il tuo intervento sul dott. Di Bella, lo condivido pienamente.
Cara LAURA io chiesi appunto all'oncologo se potevo andare al mare e lui mi disse che potevo magari andando nelle prime ore del mattino o nel tardo pomeriggio cercando magari di non espormi troppo al sole e io cosi' ho fatto per tutta l'estate.
BUONANOTTE A TUTTI Erminio.

Cara Laura anche il mio oncologo ha dato le stesse indicazioni date a Erminio, niente sole nelle ore centrali della giornata; va bene una passeggiata nelle prime ore del mattino, fino alle 10.30 circa e nel tardo pomeriggio, dalle 16.30 - 17 circa comunque sempre protetta con una buona crema solare di protezione medio-alta.
Anna, Valentina e Susanna, possibile che devo pregare in aramaico per sapere vostre notizie? Fatevi sentire, anche solo con un breve saluto,
Maddy come stai e come sta tuo padre?
Ciao a tutti e buona domenica Franco

Buona domenica a tutti !

ciao Franco, papa' per il momento continua a non avere grossi effetti collaterali e mi fa quasi paura a dirlo, STA BENE. Oggi e' andato in montagna con mamma, ke continui cosi' per gloria di Dio. Siamo alla decima pillola di sutent, sta sera l'undicesima, se tollera abbastanza bene sara' piu' facile lottare. poi in settimana decidiamo se irradiare le metastasi al cervello o continuare solo con sutent.

questa mattina son salita a piedi al santuario di belmonte (non so se avete appreso ai vari TG il massacro ai quattro frati francescani ) io abito proprio qui vicino. E' stata celebrata una Santa Messa per pregare per i frati per la loro guarigione, per chiedere alla Ns Signora di Belmonte di proteggere tutti gli abitanti della zona, infine per condannare ogni atto di violenza. Inutile sottolineare che io alla Madonna ho anke chiesto la guarigione per papa'... e ho acceso un cero....

buon pomeriggio,mi auguro ke tutti Voi "sutentini" abbiate una serena domenica, con le Vs famiglie.
baci Maddy

Questa piazzetta stasera è silenziosa....
Spero che vi stiate tutti godendo in santa pace l'ultima splendida domenica d'agosto.
Per me le "vacanze" iniziano domani: accompagno mamma in Sardegna. Una settimana solamente ma questo sono riuscita ad ottenere dalla mia azienda..... E poi, cmq, mamma ha già 1 tac , 1 elettrocardiogramma e 3 emocromi prenotati per il ritorno! Praticamente si vive ruotando intorno alle date di visite, esami ed analisi. Ma tutto si fa' purchè serva a farla stare bene.
Grazie Erminio e Franco per le vostre informazioni sugli orari più adatti per scendere in spiaggia.
Mi raccomando: in mia assenza tenete caldo il forum. Al mio ritorno voglio tante buonissime notizie da tutti voi!
FORZA PAPA' DI MADDY: tollerare già così bene la 10ma bomba di sutent non è da tutti e questo è estremamente positivo credimi Maddy! Mamma ha iniziato ad avere problemi dopo la sesta.
Baci anche a tutti coloro che non ho nominato ma che sono nel mio cuore e nelle mie preghiere di ogni giorno.
Dolcissima ultima notte d'agosto a tutti.

Buongiorno a tutti! scusate se ci siam assentati senza darvene preavviso,abbiam dato un piccolo stacchetto a queste giornate un po pesantuccie qualche giorno in collina insieme ad amici ha ridato un po d'equilibrio al nostro sistema ,che era stato segnato anche dall'intervento del Dott:di Bella nonostante nn ci portasse nessuna notizia che nn sapevamo già riguardo al farmaco SUTENT.Morgan sta concludendo la prima scatola e gli effetti tossici SORAFENIB al momento nn son eccessivamente rilevanti!o meglio,tollerabibili ,eguagliabili a quelli sofferti durante la terapia aSUTENT ,a parte la pelle molto + desquamata certo qua nn c'è da fare la pausa e questo preoccupa un bel po...cmq vediamo.
dobbiam ripetere la visita dal chirurgo toracico e passare dalle oncologhe x un controllino il 3 esami ematici!vediamo....son felice x Marco e Giulietta che son rientrati rinfrancati Laura e sua madre che si van a godere un po di sardegna!sissi molto trepidante x il papà ma tutto bene son lieta di questo!Forza ERN!!!!!! FRANCO UNICO E GRANDE! Erminio ha cantato l'Oremus al mouse ne ha scelto addirittura uno + tecnologico ,vedo che è in pausasutent! come te la passi? nn pèschiiiii!!Allora mancheranno si e no circa tre o quattro giorni al rientro di quell'Alberto che ha fatto un patto con gli ALIENI!!!a me sembra di ricordare così

Vi aspettiamo tutti in piazzetta x l'aperitivo questa sera !

Stasera, forse in piazzetta ci sarò anch'io, sono tornato, ma non ho ancora fatto in tempo a leggervi, da uno sguardo sommario vedo che non vi siete risparmiati, un abbraccio a tutti, a risentirci.

Bentornato ALBERTO, spero propio che tu abbia fatto una buona vacanza.Rispondo alla cara MATILDE, in livornese ( ma cosa voi pesca', un c'e' piu' nulla!) scherzi a parte anche se ci sono i pesci non li prendo certo io con canne e lenze mi ci lego!Sono in pausa sutent ma ancora per poco ricomoncio il 3,domattina esami del sangue,dopo domani visita dall'oncologo e si ricomincia, per me e' il quarto ciclo da 50 mg e via con tanta speranza,anche se a volte non e' cosi' facile e il dott. Di Bella ( o presunto tale ) irrompe cosi' nel forum,avra' anche ragione io non posso saperlo, ma sicuramente non ha pensato al danno psichico che ci puo' aver procurato, qui abbiamo in prima o in seconda persona delle METASTASI,non un frignolo come si dice noi,io aspetto una sua replica e porca miseria anche un oncologo si faccia vivo e dica la sua!
Scusatemi amici la mia forza siete voi!Erminio.

Buongiorno, i nostri problemi saranno tanti, anzi tantissimi, ma grazie al cielo abbiamo ancora la lingua prima, e le mani poi, per sdarci a parlare e scrivere su questo forum!!!
Tutto ciò forse non servirà a guarire fisicamente dal male ma a farci stare un pò meglio di testa e a non sentirci mai soli. Sono felice di avervi trovato.

Io nessuna nuova, la mia mamma sta facendo una "banalissima" cura antibiotica per la polmonite, a fine settimana controllo rx e poi si riparte con il Sutent (spero).