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ERN 01-08-2009 06:08 PM

x Simonetta
 
Un grosso bacio e un forte abbraccio a te e a tutta la tua famiglia.
Ti siamo vicini
Ern

Niomeri48 01-08-2009 07:28 PM

Simonetta
 
Un forte abbraccio a SIMONETTA per il suo babbo MARTINO
Erminio.

bobo47 01-08-2009 08:37 PM

Un pensiero e una preghiera per il babbo di Simonetta

Giuly 01-08-2009 10:37 PM

Simonetta
 
Ti siamo vicini in questo momento di dolore. Giulietta e Marco
Una persona annega in alto mare,una annega in un bicchier d'acqua,ma entrambi muoiono. San Pio

matilde 01-09-2009 12:17 AM

*martino*
 
....SIMONETTA...Il saperci vicini,possa alleviare il tuo dolore.............Morgan E Matilde..

Gian 01-09-2009 04:49 AM

Simonetta e Al
 
Simonetta, Un abbraccio a te e a tutta la famiglia.

Al, ho chiesto alla dottoressa e mi conferma che sei un caso unico. Parlera' comunque del tuo caso con un collega.

A risentirci

albonf 01-09-2009 09:58 AM

orologio oncologico tac tac tac tac tac
 
Gian, ti ringrazio per l’interessamento, eventualmente apriremo un quadro internazionale riguardo il mio caso, non si sa mai che con un passaparola tra loro medici, non se ne venga a capo.
Auspico buone nuove per la tua salute, io oggi andrò a ritirare la tac, aggiornerò il forum in serata, speriamo bene per tutti.
Matilde, hai preparato i cornetti napoletani antisfiga?
Giulietta, ti sei ripresa dall’influenza?
Qui, chi non zoppica dalla gamba destra, usa la sinistra per zoppicare!!!!

Lorenza 01-09-2009 11:25 AM

Martino
 
Ciao Simonetta, grazie perchè, anche nel tuo grande momento di sconforto, hai saputo trovare parole di speranza, dolcemente rassicuranti per tutti noi.
Sai già tutto, Martino è stato, è e sarà sempre per te il papà che ti ha insegnato la gioia nonostante tutto. Questo è il grande segreto che dimostri di avere per rendere la vita a tutti più lieve. Brava. Grazie. Cerca di piangere se puoi, e al più presto torna a sorridere...

lovy 01-09-2009 03:31 PM

X simonetta
 
Non potevo mancare per partecipare con gli amici al dolore della nostra cara SIMONETTA.
SIMONETTA nessuno puo' alleviare il tuo dolore, vedrai che il pensiero di averlo comunque sempre vicino ( pensa in veste di angelo!!!) ti dara' la forza di affrontare il futuro. Penso che ognuno di noi sarebbe orgoglioso di avere una figlia come te, forte e coraggiosa.
Un abbraccio fortissimo a te e alla tua mamma.

lovy 01-09-2009 04:13 PM

Alberto
 
ALBERTO un grande IN BOCCA AL LUPO per la tac, ti auguro di cuore che ci siano buone notizie. Leggero' il tuo post questa sera, nel frattempo incrociamo tutto quello che si puo' incrociare.
LUIGI ora va un po meglio, abbiamo trovato la strada giusta, (almeno per ora ) sta facendo delle flebo e sembra che qualcosa fanno, ora riesce ad alzarsi e anche uscire un po.Fra qualche giorno fara' la tac e vedremo come va.Come vedo che va meglio la speranza si ravviva e mi sollevo un po.
Oggi anch,io ho fatto la tac, addome completo mi hanno accennato che c'e' qualcosa ma non mi hanno detto dove, cosa accennano se poi non ci chiariscono dove, ci lasciano l'ansia fino al ritiro che per loro e fra otto giorni.
Fortuna che ho delle conoscienze e forse me la danno domani. Nella vita si deve avere la fortuna di essere raccomandati per tutte le cose se no niente da fare siamo nelle loro mani.Scusatemi lo sfogo ma per me la sanita......meglio lasciar perdere va!!!!
Un saluto a tutti gli amici

albonf 01-09-2009 04:36 PM

tac tac tac tac tac tac
 
Il 2008 è finito male ed il 2009 è cominciato peggio.
Faccio una premessa, la dottoressa che ha eseguito la tac è una giovane donna, per questo non voglio assolutamente sminuire le sue capacità professionali, in realtà confido tantissimo che possa essersi sbagliata; qui di seguito vi descrivo la mia tac, riportandola fedelmente come da referto:

TC ENCEFALO
Non alterazioni focali della densità di aspetto attuale o enhancement patologici del parenchima in sede sovra o sotto tentoriale.
Ventricoli non ampliati. Strutture della linea mediana in asse.

TC TORACE-ADDOME-PELVI
Al controllo odierno si osserva aumento dimensionale del tessuto in sede ilare sinistra, che avvolge il ramo arterioso polmonare per il lobo inferiore e il tratto prossimale dei suoi rami segmentari, ed avvolge il bronco corrispondente, pervio; meglio visibile anche il tessuto in sede ilare destra, che ha diametro massimo di circa 1,5 cm.
E’ più evidente, anche nei confronti di una precedente TC del 20-5-08, il tessuto in corrispondenza della catenella chirurgica al lobo superiore destro, al lobo destro ed al lobo inferiore sinistro posteriormente. A destra si osserva ipertrofia dell’arteria frenica inferiore, e concomitante minimo ispessimento in sede pleurica laterale a destra.
Incremento dimensionale dei linfonodi in sede mediastinica ed ilare bilaterale, il maggiore in sede ilare sinistra del diametro massimo di 4 cm.
Minima falda di versamento pleurico bilaterale, maggiore a destra, dove ha spessore massimo in sede basale di 2,3 cm.
Aumentate le formazioni nodulari in sede paravertebrale sinistra, la maggiore di quasi 3 cm a livello di D9.
Il fegato è disomogeneo, steatosico, con aree iperdense possibile espressione di aree di risparmio steatosico o di alterato flusso; All’VIII e al II segmento si apprezzano due lesioni ipodense di verosimile significato ripetitivo, rispettivamente di 3,5 e 1,8 cm.
Invariata la formazione cistica di 4 cm al VI segmento. Vie biliari non dilatate.
Al III medio della ilza si osserva comparsa di alterazione focale di circa 1 cm.
Esiti di nefrectomia dx.
Non lesioni focali di significato secondario a pancreas, rene sinistro e surreni.
Aorta addominale regolare per calibro e decorso.
Vescica abbastanza distesa, con pareti a profili regolari.
Alcuni linfonodi del diametro massimo di 1,5 cm si osservano a livello dell’ilo epatico e tra testa del pancreas e vena cava inferiore. Non liquido libero addomino-pelvico.

Al riguardo faccio qualche considerazione anche se non ci spero molto.
1- L’ipertrofia dell’arteria frenica, non era mai stata segnalata;
2- La minima falda di versamento pleurico, non era stato altresì segnalato all’ultima tac;
3- Aumentate le formazioni nodulari in sede paravertebrale sinistra, la maggiore di quasi 3 cm a livello di D9; anche in questo caso nelle precedenti lastre non si è mai discusso di queste formazioni nodulari;
4- Non discuto la presenza all’VIII e al II delle due lesioni ipodense di significato verosimile ripetitivo, di 3,5 e 1,8; anche in questo caso a settembre, almeno quella di 3,5 cm si doveva già vedere e non è stata segnalata.

Penso che vi sia troppa discordanza tra la precedente tac e questa, addirittura diametralmente opposte, figuratevi che alla precedente non era stato segnalato alcun linfonodo. Ora io dico questo, o quel radiologo è stato di una superficialità imbarazzante per la classe medica, o questa dottoressa radiologa è ugualmente imbarazzante in quanto a meticolosità. Io personalmente non ci capisco più niente. Tuttavia, come dice il vecchio Trap, mai dire gatto fino a quando non è nel sacco!!!
Tanti cari saluti a tutti.
Matilde, spero in voi per qualche buona notizia.

Lorenza 01-09-2009 05:41 PM

tac Albi
 
aLBI, Direi di aspettare la valutazione delle tue oncologhe prima di trarre conclusioni. In qualche caso ad esempio (è capitato anche a Cristiano) la falda di versamento pleurico è attribuibile a situazioni flogistiche, e tu sei ancora convalescente dall'influenza, hai appena smesso gli antibiotiotici no?

Rosa
rieccoti finalmente, scusa ma i tuoi radiologi sono veri imbecilli, non si tira una pietrata simile senza spiegare le cose... Vedrai che non sarà nulla , sarà solo tutto il sangue marcio che ti fai in giro per ospedali.

albonf 01-09-2009 07:12 PM

tac tac tac tac
 
Ciao Rosa, sono lieto che Luigi dia qualche piccolo segno, almeno si tira un po’ il fiato. Per quanto riguarda me, la mia tac è un enigma vero e proprio, pensa che il 6 novembre, quando ho eseguito l’ecografia addominale, era tutto limpido non si vedeva nulla, alla tac del 09 settembre, idem, a parte i linfonodi immodificati del mediastino, non vi era altro. Possibile che nel giro di così poco tempo possa essere successo tutto quel terremoto? Boh!
Ho visto che anche tu hai eseguito una tac, quando accennano a qualcosa e non ti dicono nulla, per me sono poco seri, a parte il fatto che secondo la Legge sulla trasparenza, l’utente, avrebbe il diritto di consultarsi seduta stante con il radiologo che ha eseguito l’esame e che questi, dia degli indizi sicuri, oppure se non li vuole dare per non perdere tempo, si inventi qualche scusa plausibile. Speriamo bene e non stare troppo in ansia, un abbraccio.

Lorenza, lunedì ho la visita in oncologia e valuteremo bene il tutto, grazie della tua vicinanza, un abbraccio.

Myta 01-09-2009 07:46 PM

Tac
 
Caro Alberto, come è possibile che in così poco tempo si siano sviluppate in maniera così evidente cose che precedentemente non apparivano?
Passi per il versamento pleurico, che probabilmente è stato la causa della tua dispnea, ma dei linfonodi di addirittura 3,5cm....
Penso sia una buona idea fare rileggere la tac, e sino ad allora rimando qualsiasi giudizio in merito alla Sanità ed allla negligenza con cui a volte si leggono i referti.
Lunedì ogni dubbio si chiarirà, certo mancano ancora 2 giorni...mi raccomando, se ti conosco bene so che sei una roccia!!! Noi comunque siamo sempre con te, non scordarlo mai.
Rosa, che dire? A volte la stupidità umana supera ogni limite, non si può dire altro in merito al commento fatto alla tua tac. Vedrai che andrà tutto bene.
Certo ci si aspettava che il 2009 andasse un pò meglio!!!!:wall:

nanni 01-09-2009 09:06 PM

tac
 
Giovedì è il mio turno per la tac di controllo.
Mi pare,da quanto comunicate che quì la...neve... ci stia veramente sommergendo.
Mi sono,comunque procurato maschera e boccaglio.
Pleonastico dire ad Alberto di tenere duro...fino a giovedì everolimus resta una carta giocabile.
E se non lo dovesse essere ancora per me,rimane un'opzione per tutti quelli che ancora non l'hanno provato.
Vi risparmio i commenti sui radiologi che mi passano per la mente.
In verità ho sempre odiato la volgarità e non vorrei iniziare proprio ora ad esprimermi nei termini che la realtà richiederebbe.
Un caro saluto a tutti ed un abbraccio a simonetta.

Niomeri48 01-09-2009 09:26 PM

Vi leggo velocemente, perche' in questi ultimi 2/3 giorni, sono andato da mio cognato, ricoverato in terapia intensiva all'ospedale Careggi di Firenze. Devo dire che sconcertano sia la tac di ALBERTO che il modo di fare nei confronti di ROSA. Per ALBERTO spero veramente che la situazione sia chiarita molto piu' in positivo di quello che appare attualmente.E a ROSA che dire, purtroppo di queste situazioni se ne verificano,tante, non e' giusto comportarsi cosi'!ma si rendono conto dell' ansia che procurano a una persona?
Un saluto a tutti Erminio.

albonf 01-09-2009 09:47 PM

asso pigliatutto
 
Nanni, tieni duro, mi sa che se lo staff riterrà veritiera questa tac e mi vorrà cambiare il farmaco, o everolimus o niente. Qui porca miseria le tradizioni bisogna rispettarle, tu hai cominciato con il sutent ed io a seguire, ora tu con everolimus e mi sa che anch’io ti farò compagnia; un grande in bocca al lupo aspettando buone nuove.

Matilde, sto cominciando a stare in ansia, quando ci darai notizie?

Ciao Erminio e Myta, per adesso le carte sono un po’ mischiate, ma lunedì confido di tirare fuori un asso (magari!)
Una felice serata per tutti.

Giuly 01-09-2009 09:59 PM

Boh!!!!!!!!
 
Ragazzi miei,io non trovo più parole, ma che c.... sta succedendo??? :wall: :wall: :wall: Albertone mio,anche a me sembra tutto inverosimile,qui c'è qualcosa che non quadra nella tac precedente o in quella odierna. Forse è proprio vero che sarebbe meglio la leggesse sempre il solito e infatti noi abbiamo trovato il nostro beneamato dottorino di Montepulciano,è un po' lontanuccio da casa ma pazienza! anche a Marco il linfonodo ingrossato lo hanno visto a Siena dopo 9 mesi,non se ne erano accorti nemmeno nella Tac di ricovero a Milano,non si puo' mai stare tranquilli,comunque il fegato con steatosi al 6°segmento te lo avevo detto,lo hanno rilevato anche a Marco nella tac precedente,ma è dovuto all'assunzione del Sutent. Per cio' che riguarda i polmoni penso che sia solo la spiegazione(finalmente) ai tuoi problemi,i linfonodi lo hai sempre detto tu che sono molto altalenanti,al cranio fortunatamente non c'è nulla ( e questo è un ottimo segno!),ti prego,non allarmarti prima del tempo,purtroppo ogni tanto qualche infarto ce lo fanno venire,ma lo fanno per il nostro bene,ci rinforzano le difese immunitarie e il cuore che altrimenti non sopporterebbe la terapia! Mi auguro che chiedano un consulto per confrontare le due tac,di norma dovrebbe essere così.Bacioni bacioni Giulietta :ok:

PaolaEdo 01-09-2009 11:28 PM

un saluto
 
Eccoci..ciao a tutti, speravamo in buone nuove ma le nostre preghierine non sono state proprio ascoltate da tutti ...innanzitutto un abbraccio a Simonetta, hai ragione un'altro angioletto si è avvicinato e veglierà su di noi!

Alberto abiamo letto il tuo post e siamo rimasti in silenzio e pensierosi, ci siamo detti se è possibile che sia così differente dalla precendente..mah..c'è qualcosa di poco chiaro, lunedì sera ci sentiamo..FORZA E CORAGGIO.

Franco siamo rimasti basiti nel sapere cosa ti ha riservato la tua tac, Alberto ci aveva informato settimana scorsa e solo oggi riusciamo a scrivere 2 righe..abbiamo cmq letto i tutti i tuoi post e anche se mascherato da un paio di occhiali da sole ci irradi sempre di positività.Persone come te ce ne vorrebbero veramente tante.

EDo è al 35° giorno di Nex e a parte distubi intestinali il resto è ok. Siamo riusciti a farci le festività sereni con parenti ed amici, anche perchè gli esami del sangue e l'esito della tAC ci hanno lasciati tranquilli.

Un abbraccio a tutti anche oltre oceano...! Buona notte..
Paola,Edo

simonetta 01-09-2009 11:43 PM

ciao amici
 
desideravo tornare a casa per venirvi a trovare...
oggi è stato il giorno più lungo
da domani si palesa davanti a me una vita diversa sicuramente con un vuoto che sarà impossibile cancellare. non pensate di liberavi di me facilmente
per ora mi limito a ringraziarvi a testa bassa per le care parole di conforto che avete avuto per me grazie!
lo sò lui mi starà sempre vicino a noi tutti perchè voleva bene a tutti noi con sincero amore
tornerò senz'altro a trovarvi e con piacere perchè ciò che mi avete dato seppur in un breve periodo non si deve dimenticare...
un abbraccio caloroso a tutti e forza forza forza la battaglia mia è persa ma non si deve perdere la guerra ora tocca a voi lottare duro!
che il signore vi protegga!
a presto ciao

LAURA64 01-10-2009 01:12 AM

Martino.....
 
Cara Simonetta, resto in silenzio dinanzi al tuo dolore che condivido e comprendo fin troppo bene. Il mio più grande sogno è poter dire un giorno di molti di noi "loro ce l'hanno fatta"; Martino, insieme agli altri Angeli, farà in modo che ciò si avveri. Ti abbraccio.

E voi cari Amici? Qui urge un intervento speciale contro la jella! Alberto, questa lettura dell'ultima tac ci lascia tutti perplessi. Formazioni nodulari che spuntano dal nulla in un tempo troppo breve...... Mah! Io lascerei sicuramente l'ultima parola alla tua brava Dotta. E smettetela di copiarvi anche in queste cose, tu e Franco!!!> :o

Franchino caro, sono sicura che il tuo oncologo ha ragione: altro giro di Sutent prima dell'irradiazione. Se lo ha suggerito vuol dire che confida nelle possibilità di riduzione della massa.
Fateci sapere presto altre notizie. Sono sicura che dopo andremo tutti al bar da Rosa a brindare.

Rosa, sono felicissima di sentire che Luigi va molto meglio con quelle flebo!

Cara Myta, un grosso abbraccio anche a te e al maritozzo. Altro che vacanze!!! Ho lavorato tutti i giorni e pure le domeniche! Persino il giorno della Befana! Qui con la storia della crisi, se glielo permettono, il prox anno ci faranno stare aperti anche il giorno di Natale! Cmq, lasciamo perdere, in giro c'è di peggio e non mi lamento.

Mariella mi ha pregato di girarvi una domanda: qualcuno sa per caso se coloro che assumono il Sutent possono fare il vaccino antinfluenzale ? Io ho i miei dubbi, altrimenti lo avrebbero fatto fare a tutti, no?

Vi lascio tutti con il bacio della buonanotte:-* SMAK!

Ciao Lorenza e Cristiano (forza così!), Bobo, Ern, Severino,Erminio, Giancarlo, Giuly, Marco, Matilde, Morgan, Rosa, Luigi, Nanni (in c..o alla Balena! ci siam stufati di spalare...... neve!!!), Ivan (dove 6?), Paoletta e il suo bello,Veronica e tutte le new entry di cui non ricordo il nome (scusatemi).
Dolce notte a coloro che son stati con noi per un breve tempo ma che non abbiamo dimenticato (ciao Maddy, ciao Fragolina, ciao Daniela, Anna, ecc..) e a coloro che come Martino non ci sono più ma in realtà ci saranno sempre.
Ora posso spegnere la luce.

albonf 01-10-2009 08:52 AM

a Simonetta
 
Cara Simonetta, poiché il tuo ultimo post mi ha emozionato, sono qui a dirti che sei veramente speciale in tutti i sensi. La tua predisposizione alla solidarietà è davvero commovente, sinceramente ti ammiro, un grazie grande grande, per le belle parole che ci hai offerto, un abbraccio.

2525pet 01-10-2009 10:23 AM

Caro Alberto, dire che ero in ansia per l'esito della tua Tac non esprime appieno il mio stato d'animo. Sono profondamente sconcertato dal referto. Tu hai conosciuto i miei sentimenti dopo il referto della mia Tac, per cui so cosa hai e stai provando in questo momento. Come mio solito, e come tuo carattere, con i piedi ben sprofondati e piantati in terra, simili a rocce o querce che si piegano ma non si spezzano, aspettiamo il responso finale di lunedì. Per questo mi astengo, non voglio commentare le discrasie tra i due referti così recenti però anche nei miei bronchi a ottobre, ultima broncoscopia con filmato, non c'era nulla! Comunque noi siamo così, con tutti i nostri difetti fisici e malanni vari resisteremo a tutte le intemperie. L'importante è non farsi travolgere dagli avvenimenti e dalle emozioni e NON cambiare!. Aspetto tue notizie.
Cara Rosa, sono anch'io interdetto dal comportamento del radiologo. Giustamente come detto da Alberto se e quando esprimono dubbi in diretta al paziente, DEVONO dare le dovute spiegazioni altrimenti devono astenersi dal parlare. Quando con me, ed è capitato due volte, il radiologo ha espresso dei dubbi (anche perchè alla fine della Tac ogni volta io chiedo notizie) questi mi chiama davanti allo schermo e mi spiega cosa, secondo lui, lascia dei dubbi. Altra volta, subito dopo la Tac mi fece una ecografia al fegato per fugare i suoi dubbi. Questo penso sia un comportamento responsabile e professionale, non quello del tuo radiologo che lancia il sasso e nasconde la mano. Comunque coraggio, vedrai che non sarà nulla e continua a concentrarti su Luigi.
Laura, a me l'oncologo ha caldamente sconsigliato il vaccino per via delle difese immunitarie piuttosto basse a causa del sutent. E' meglio rischiare qualche giorno di influenza piuttosto che complicanze varie che obbligherebbero a sospendere la terapia. Sono contento che tutta vada abbastanza bene, almeno così traspare dal post. Un bacione ed un abbraccio a Mariella.
Paola, finalmente due righe positive. Coraggio e avanti così. Un saluto ad Edo.
Simonetta... ecco finalmente una ragazza coraggiosa, che sa trasmettere le prorpie emozioni in modo pulito e sincero. Ti ringrazio per la "filiale" (scusa il termine ma penso di poterti essere padre come età) amicizia e solidarietà. Continua a scrivere e ad emozionarci. Ci farà sempre piacere. Un abbraccio.
Nanni, tu sai come la penso per cui aspettiamo. Il problema al tuo PC si dovrebbe essere risolto, probabilmente dipendeva dal tuo antivirus, così mi è stato riferito.
A tutti gli altri un carissimo saluto, un augurio di buona giornata (qui finalmente splende il sole) e un grande in bocca al lupo per il cognato di Erminio. Coraggio che prima o poi questo periodo nero passerà e questo forum tornerà ad essere come era, un simpatico ritrovo di squinternati pronti a ridere delle proprie disgrazie anche con qualche barzelletta di Matilde (di cui sinceramente comincio a sentire la mancanza!) Ciao a tutti da Franco :ok::ciaociao:

albonf 01-10-2009 02:26 PM

handicappato
 
Oggi mi è arrivato l’esito della domanda di invalidità.
Per quanto riguarda l’invalidità, mi è stato riconosciuto il rigo 4, così si legge: INVALIDO con TOTALE e PERMANENTE inabilità lavorativa (art.2 e 12 legge 118/71): 100%
Per quanto riguarda la Legge 104/92, così si legge: PORTATORE DI HANDICAP con grado di invalidità superiore ai 2/3 (ART. 21 L.104/92;

Inoltre nella stessa busta mi è pervenuto il cartellino per l’esenzione totale dei tiket COD. IC13.
Questo è quanto, ora dovrei ritornare in ASL, per farmi autorizzare a ricevere dai VV.UU (Polizia Municipale) il contrassegno del parcheggio handicap.

Ovviamente, spero che un giorno possa restituire all’ASL ( a parte la pensione) tutti quei macabri riconoscimenti!

Franco, che dici, hanno fatto le cose giuste, oppure avrei potuto aspirare a qualcosa di più? Secondo mio modo di vedere, penso siano stati rispettati tutti i parametri, però sai, a volte qualcosa può anche sfuggire.
Buon week end a tutti quanti.

monia72 01-10-2009 02:43 PM

Cara Simonetta mi unisco agli altri per ammirare la tua forza, segno del grande amore che tia ha unita a tuo padre. Un abbraccio.
Cari Alberto e Franco continuate, come avete sempre fatto, ad insegnarci che l'ottimismo è il vero segreto della vita.
A Laura volevo dire che il mio oncologo, quando gli ho chiesto se potevo fare il vaccino anti-influenzale, mi ha risposto che durante le chemioterapie non si fanno vaccini (in generale).
A proposito della mia fastidiosa tosse secca, ho seguito i vostri consigli e mi sono fatta una lastra, ma fortunatametne non c'è nulla!!!
Martedì affronto di nuovo un lungo viaggio, attraverso mezza Italia, e torno a Milano per il controllo, in mezzo al freddo e al gelo e poi subito di nuovo ariviaggio verso casa (circa 24 ore consecutive). Ogni volta è uno stress: innanzitutto devo disturbare qualcuno che venga "a farmi compagnia" (per non far lasciare il lavoro a mio marito), poi qualcun'altro che badi a Veronica, poi tutti i disagi dei treni, le corse per non arrivare in ritardo e poi per riprendere il primo treno possibile per tornare a casa e poi qualche ora di sonno e di nuovo freneticamente nella vita di tutti i giorni. Speriamo di essere ripagati almeno per tutto questo!!!!!
A presto:ciaociao:

2525pet 01-10-2009 09:10 PM

2 allegato(i)
Caro Alberto totalmente invalido... penso che abbiano fatto quanto dovevano per quanto riguarda l'invalidità, un pò meno per quanto riguarda il riconoscimento handicap. Il contrassegno per auto viene rilasciato a chi ha ridotta capacità deambulatoria, cioè a chi è portatore di handicap con connotazione di gravità prevista dal comma 3 art. 3 della legge 104, che a sua volta viene anche richiamato dall'art. 381 del Regolamento CDS che si riferisce a persona che ha effettiva capacità di deambulazione sensibilmente ridotta. In sintesi sul verbale ci dovrebbe essere la dicitura "valutato positivamente per art. 381" o qualcosa di simile. Da quanto capisco penso che i VVUU non accetterenno la tua domanda.... ma tutto a questo mondo è possibile... Vedo se riesco a inviarti le copie dei miei verbali.
Un saluto a tutti e buona notte :ok::ciaociao:
Allegato 186

Allegato 187

albonf 01-10-2009 10:05 PM

parcheggio si o no?
 
Grazie Franco, per le delucidazioni, a guardare bene, il verbale è composto da sei sezioni con in fondo una casella sbarrata: si o no:

A- SUSSISTONO LE CONDIZIONI DI CUI ALL’ART. 3 COMMA 1: è persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione SI NO (SBARRATA SI).

B-SUSSISTONO LE CONDIZIONI DI CUI ALL’ART 3 COMMA 3 : “ Qualora la minorazione, singola o plurima abbia ridotto l’autonomia personale correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità” SI NO (SBARRATA SI).

PORTATORE DI HANDICAP con grado superiore ai 2/3 (ART 21 L. 104/92) SI NO (SBARRATA SI)

PORTATORE DI HANDICAP con minorazioni iscritte alle categorie 1°, 2° e 3° della tabella A annessa alla Legge 10-08-1950 n. 648 ( (ART 21 L. 104/92) SI NO SBARRATA NO

PORTATORE DI HANDICAP con ridotte o impedite capacità motorie permanenti (ART 8 L. 449/97) SI NO SBARRATA NO

PORTATORE DI HANDICAP psichico o mentale di gravità tale da avere determinato il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o invalido con grave limitazione della deambulazione o affetto da pluriamputazioni ( ART. 30 L. 388/00 SI NO SBARRATO NO

Penso che quanto scritto alla lettera B non dovrebbe essere in contrasto con l’art 381 del regolamento del C.d.S, anche se non vi è espressamente riportata la dicitura “deambulazione sensibilmente ridotta” , basterebbe interpretare che la ridotta autonomia personale rientra nei medesimi parametri, Boh forse mi sto facendo qualche illusione. Martedì, tuttavia mi recherò all’ASL quanto meno per avere un quadro più chiaro, se poi non me lo vorranno dare, pazienza, vorrà dire che come al solito mi farò qualche scarpinata in più, il che non guasta.
Buona notte e sogni lieti!

albonf 01-10-2009 10:19 PM

Ieo
 
Monia, forse lo avevi detto, ma non ricordo in quale provincia abiti, da quanto ho letto sei piuttosto lontanuccio da Milano. Spero che questi ulteriori sacrifici possano valere la tua completa guarigione, un grande in bocca al lupo.

Lorenza 01-11-2009 11:51 AM

Monia , a noi hanno sconsigliato il vaccino, perchè, anche se attutito, sempre virus è... Abbiamo parlato di questo in piazza qualche tempo fa, e riocordo che invece ad altri è stato consigliato. Come spesso accade è a discrezione nel medico... Anche se molti dicono che sono cose inutili io propenderei per un potenziamento di difese immunitarie di tipo omeopatico, anche se per quest'anno non ho pensato in tempo di farlo fare a Cristiano (bisogna iniziare ad ottobre).Bisognerà ancora aspettare un mesetto perchè questa influenza sparisca... penso al tuo viaggio in treno e vorrei dire una parolaccia. Spero che da qua a martedì la temperatura sia più calda, qua si gela veramente, questa mattina eravamo a -7!!! Noi siamo a 70 km da milano, se quando sei qua ti serve qualcosa facci un segnale, ti mando il mio numero.
Alberto , anche noi dobbiamo iniziare la pratica per l'handicap. Tu o Franco sapete se il diritto al parcheggio è valido solo nella città di residenza o in tutta Italia? Come stai andando dopo l'antibiotico? Anche a Cristiano da ieri è ritornata la tosse, seguita da qualche linea di febbre. Ho voglia di punzecchiarlo con bel ROCEFIN da 1 grammo... ma restisto fino a domani, so diventando troppo "faidatè" con l'autoprescrizione dei farmaci... il fatto è che vedo che anche i medici il più delle volte vanno a tentativi.
A tutti Hoi gente, svegliatevi!!! Qua fa freddo ma c'è il sole... ce lo potremmo fare un bel bagno turco al centro benessere...magari con qualche olio essenziale balsamico per spazzolare via la tosse ai poveri polmoni, mediastini ecc... Laura apri! Prima le donne però. E
E Rosa tiene aperto anche quando non posta, quindi un bel caffè non ce lo nega di sicuro. Anche Matilde zitta zitta è sempre là con un occhio alla finestra, sù donne scendete, andiamoci a scaldare!!! Ernesta, Giulietta, Rossella, Mytica Myta, Paoletta!
Poi avete visto? Simonetta non ci abbandona, lo prevedevo, le siamo entrati nella vita e resta con noi a fare un'altro pezzo di strada.
A tutti buona domenica.:ciaociao:

2525pet 01-11-2009 12:16 PM

Il tagliando per parcheggio per portatori di handicap è valido su tutto il territorio nazionale a prescindere dalla regione di residenza. Se non si trova parcheggio sulle striscie gialle riservate, si può parcheggiare anche nei posti a pagamento o in zona a sosta a tempo (disco orario) senza dover pagare e senza limiti di orario.
Alberto forse hai ragione, certo è che è piuttosto complicato quel verbale!Buona giornata a tutti e Ciao da Franco

albonf 01-11-2009 01:37 PM

Italia sconclusionata
 
Eh! Franco, qui mi sa che hai ragione tu, sono andato a spulciare l’impossibile nel web al riguardo, oh, se non vi è quella dicitura ”deambulazione sensibilmente ridotta” nessuno ti rilascia il contrassegno, ora, è da sperare che all’ASL tengano conto della mia dispnea conclamata e l’astenia provocata dal farmaco e mi diano l’autorizzazione, se no dovrei fare come tu dicesti tempo fa una domandina a parte e ritornare in commissione; a vedere tutta sta burocrazia mi vengono i brividi.

Lorenza, con l’antibiotico è stato un nulla di fatto, a prescindere che quel farmaco era veramente terribile, ti assicuro che non ho mai preso in vita mia antibiotici che mi facevano fare dei sogni così brutti, questo rispecchiava quanto riportato nel bugiardino. Io mi domando, perché prescrivono certe schifezze; intanto la tosse non ha mai smesso, cioè è sempre presente con qualche pausa anche di un paio d’ore durante il giorno, se no, mediamente ogni mezz’ora parte la crisetta. La cosa che mi fa incazzare è questa, se ho una tosse secca, al prossimo episodio mi viene produttiva, tiro su dell’acquetta schiumogena che sembra la saliva dei bambini. Comincio a convincermi che quel linfonodo di 4 cm al mediastino solletica un po’ troppo il polmone, per contro, mi accorgo che se esco fuori e respiro aria fredda vi è un aumento esponenziale della tosse. Per quanto riguarda l’handicap, ho visto che Franco ha già risposto, quindi sei in una botte di ferro, l’unica cosa è di fare mettere quel timbretto sul verbale con la dicitura”deambulazione sensibilmente ridotta, perché potresti essere anche in fin di vita, ma se il burocrate non vede la diciturina non se ne fa nulla, che schifo l’Italia farraginosa.

Buona giornata a tutti.

paolo51 01-11-2009 05:06 PM

continua a nevicare
 
Gentili amici,
mi rattrista molto leggere di alcune brutte notizie, ma il 2009 non sembra essere iniziato nel migliore dei modi neppure per me.
L'esito dell'ultima mia tac di controllo è infausto: progressione delle metastasi in numero e dimensione.
Dopo più di 18 mesi di nexavar la terapia ha smesso di funzionare e l'oncologo, dopo aver candidamente ammesso che se l'aspettava (!!!!) ha deciso di sospenderla e di sostituirla con il sutent.
Entro quindi ufficialmente anch'io a far parte dei sutentiani :act:
Ho cominciato ad assumerlo dallo scorso lunedì (1° settimana) ma il primo approccio non è stato per niente piacevole.
Quasi subito ho iniziato ad accusare dolori lombari abbastanza forti, tanto da non riuscire più a rimanere in piedi, avevo sollievo solamente rimanendo in posizione supina; ho dovuto passare due giorni a letto e qualche dose di voltaren per potermi rimettere nuovamente in verticale.
Inoltre ho avuto problemi anche col fegato (dolori che al momento si sono attenuati ma non del tutto scomparsi).
Volevo sapere se a qualcuno di voi, all'inizio della terapia, è successa una cosa analoga o se devo ricercare la causa di questi problemi da un'altra parte.
Dimenticavo di dire che la dose che sto assumendo è di 50 mg/giorno (!!??). Può essere che la bomba sia un pò troppo potente?
Buona serata a tutti.
Paolo

2525pet 01-11-2009 07:32 PM

Nuovo sutentiano
 
Caro Paolo benvenutio nella famiglia dei tuoi cugini sutentiani. Certo è che tu avresti preferito non entrarci ma tantè.. così va la vita. Mi dispiace per la progressione del male. A quanto pare questo giro di Tac non è stato molto positivo per il nostro gruppo. Spero tanto di ricevere buone notizie da Nanni e da chiunque altro debba sottoporsi ad esami in questo periodo. Abbiamo proprio bisogno di un'iniezione di ottimismo e buone notizie. Comunque vada però, dobbiamo continuare come sempre abbiamo fatto: stringere i denti, lottare e combattere, vivere come sempre e non cedere alla disperazione, non farsi attirare dal buco nero dell'apatia e del vittimismo dandosi per sconfitti in partenza. Sono quasi 9 anni che combatto (dal febbraio 2000) e nonostante le numerose cadute mi sono sempre rialzato grazie a piccole/grandi vittorie sul male e devo dire che questi anni sono passati con grandi soddisfazioni e grandi sacrifici però.... LI HO VISSUTI APPIENO e così intendo fare e continuare! A tutti rivolgo questo invito, non abbattetevi e continuate a vivere, prima di tutto per voi e poi per gli altri, a dispetto di tutto e di tutti! Ciao a tutti Franco :ok::ciaociao:

Giuly 01-11-2009 07:34 PM

Paolo
 
Caro Paolo,cio' che è successo a te oggi,a noi è successo un anno fa. Il Sutent con noi fece subito il miracolo di ripulire il polmone di Marco e di ridurre le altre lesioni,purtroppo il Sorafenib deluse anche noi dopo un anno e mezzo di illusioni,forse anche il Sutent lo farà,ma spero il più tardi possibile.La dose da 50 è quella ottimale,forza e coraggio,purtroppo i nostri organismi sono troppo debilitati e gli effettacci sono i più vari e strani per ognuno di noi.
Il vaccino antinfluenzale dovrebbero farlo coloro che stanno a contatto con la persona in terapia,praticamente dovrebbe farlo tutta la popolazione!Le assurdità della vita,tiriamo avanti... :mm:

albonf 01-11-2009 08:18 PM

benedizione
 
La mia performance, senza progressione con il sutent, è durata esattamente 30 mesi. Sicuramente se domani riterranno veritiere le ultime complicazioni, non tarderanno a rifilarmi un nuovo farmaco. Nexavar o everolimus? Io sarei propenso di farmi rifilare quest’ultimo, tenendomi per l’ultima spiaggia il nex. Se anche questi due dovessero durare 30 mesi ciascuno sarebbe troppo poco comunque, a meno che nel frattempo, qualcuno si svegli dal torpore e ricominci a massacrarci con altri ritrovati.
Paolo, mi rincresce per ciò che sta succedendo anche a te, spero che con il sutent potrai avere una regressione per molto tempo ancora e poi qualcosa succederà con sta benedetta ricerca. Per quanto riguarda gli effetti collaterali, non sono per tutti uguali, quei sintomi che hai descritto, io li ho patiti, ma in forma lieve, si è vero, soprattutto all’inizio della terapia, poi come ogni cosa il corpo si abitua e, via via diventa tutto più sopportabile. Per quanto riguarda il dosaggio, la 50 mg è l’unica via possibile da praticare, sempre che il fisico riesca a sopportare. Se per caso dovessi essere colpito da diarrea acuta, non spaventarti, inventati qualsiasi cosa per attenuarla, ma non sospendere mai il farmaco. Inoltre, se non lo avevi già fatto con il nex, munisciti di un buon gastroprotettore da assumere ogni mattina mezz’ora prima di colazione. Per il resto, poiché i due farmaci sono cugini, sicuramente incontrerai molti effetti collaterali che avevi già testato, un grande in bocca al lupo.
Stasera, qui in paese i preti benedivano le automobili, io non lo sapevo, ma il caso ha voluto che ci passassi in mezzo, perciò l'ho ricevuta pure io insieme ad una immaginetta di Padre Pio. Pensate che quel giro in paese non era stato neanche previsto ed io sono stato l'ultimo ad essere benedetto, in pratica il prete stava andando già via, sarà un segno?
Domani visita in oncologia, vedremo se la radiologa farà carriera(spero di no!), oppure è meglio che lasci perdere, buona serata a tutti.

monia72 01-11-2009 11:24 PM

Non ricordo se lo avevo già detto, comunque abito in provincia di Ascoli Piceno e sentendo le indicazioni meteo di Lorenza (-7), sto quasi pensando di arrivare tardi all'appuntamento e invece di viaggiare di notte ed arrivare a Milano alla 7, partirei alle 5 per arrivare alle 11, sperando che almeno un po' di ghiaccio si sia sciolto!!!
A proposito di dosaggi, io dovrei assumere di regola 37,5 mg, ma già da un po' di tempo sto assumendone 25. Giuly e Albonf, dite che veramente 50 mg sarebbe la dose ottimale??? E che sarebbe meglio non sospendere pe nessun motivo?? In effetti da quando ho assunto questa dose ridotta, i risultati della tac sono risultati invariati (che dicono sempre che sia una buona notizia!!!!!).
Adesso vado a letto e se, come la notte scorsa, non riesco a dormire, pernso a come organizzarmi con questo maledetto/benedetto viaggio.
Buona notte a tutti.

albonf 01-12-2009 09:01 AM

viaggio
 
Monia, viaggia tranquillamente di notte, almeno qualche ora riuscirai a dormire in treno, non ti preoccupare per le temperature che ci sono qui, ormai il peggio sembra essere passato, il mattino nonostante ciò, ci regala un po’ di sole, in città intanto sono più miti, diciamo zero gradi.

Non saprei dirti per il tuo caso se la dose da 50 possa andare bene, per quanto riguarda il carcinoma renale è quella. Se i tuoi oncologi hanno stabilito quella attuale da 25, vuol dire che sarà proprio così, d’altro canto ci dobbiamo attenere a quanto da loro deciso. Poi mi pare, se non ricordo male, stavi facendo qualche altro farmaco in associazione. Speriamo bene per la tua visita.

Ern, sei per caso in castigo dietro la lavagna che non ti fai più sentire?

Io, oggi alle 14,30 andrò a dirimere le perplessità che la tac mi ha offerto, ci sentiremo stasera per le novità, buona giornata a tutti.

nanni 01-12-2009 11:08 AM

amministratore
 
Da un paio di giorni quando mi collego al sito sutent mi compare l'avviso:ATTENZIONE SITO WEB PERICOLOSO.indirizzo http://googleads.g.doubleclick.net/c
categoria:Spyware
Suggerimento:Chiudere la finestra del browser e non accedere più a questo sito Web.
Mi potete aiutare?.GRazie.nanni.

Lorenza 01-12-2009 11:40 AM

dosaggi sutent ed effetti pro tempore
 
Il nostro medico, forse poco ortodossamente, ritiene da quanto ho capito che i farmaci antiangiogenetici, per continuare il loro effetto il più a lungo possibile, è meglio siano assunti in sinergia tra di loro e a dosi ridotte.
Venerdì andremo ad un appuntamento e gli chiederemo con precisione su quale base fonda questo suo pensiero.

albonf 01-12-2009 06:35 PM

axitinib
 
Buona sera,
Oggi, nulla di fatto, in pratica la dottoressa vuole vederci chiaro in relazione alla tac, anche lei di quest’ultimo esito è rimasta molto perplessa, che se messo a confronto con la penultima di settembre, una delle due è completamente fallace. In questa seduta si è chiesto il consulto con specialista di riferimento della radiologia del policlinico, che se del caso mi faranno ripetere la tac in giornata di day hospital, quindi, nel caso si dovesse confermare la diagnosi poco brillante dell’ultima tac, per il momento mi ha prospettato due possibilità: la 1° è quella che se ho il fondo schiena abbastanza para, sarò arruolato in una nuova sperimentazione con il farmaco axitinib che di qui a poco dovrebbe partire, si aspetta solo il benestare del comitato etico che non dovrebbe tardare al di la dei 15 giorni a partire da ora; se invece costoro se la prendono ancora comoda, purtroppo mi dovrà rifilare il già tanto antipatico nex, lasciando nel cassetto l’everilomus da giocarsi come ultima spiaggia. Giovedì sarò ancora a visita per vedere il da farsi e valutare i risultati tac, questo è quanto per il momento.

Nanni, ho visto il tuo messaggio, dovresti fare una cosa, mandami la tua email in privato, io ti mando un programmino in allegato che dopo averlo installato, lo esegui e va a fare una bella pulizia di ciofeghe varie che albergano sulla maggior parte dei pc, è semplice, ma molto efficace, tra l’altro se il pc nel frattempo è diventato lento lo velocizza di un bel po’; quindi prima gli dirai di analizzare e poi gli dirai di cancellare ciò che lui ha fatto emergere, si chiama ccleaner, magari lo hai già, se lo hai già, fai questa prova che probabilmente si dovrebbe risolvere il tuo problema, ciao.


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