Ripresa terapia a 37'50 dopo interruzione per effetti collaterali.Auguro a tutti un anno di successi terapeutici!

Buongiorno Tommaso, scusa se ti sto rispondendo solamente ora. Ho letto la tua storia e credimi mi è venuta la pelle d’oca. Hai affrontato il tutto come un valoroso guerriero!! ed hai sconfitto più di una volta la bestia (che possa morire!!!!!) da quattro anni ad oggi. La tua storia ed il tuo coraggio nell’affrontarla è una speranza per tutti noi, la testimonianza che anche noi dobbiamo credere che in fondo al tunnel nero c’e’ una luce. Quella luce nel mio caso è la mia bimba Ludovica di 8 mesi, giuro!!!!! che io per lei combatterò non mi arrenderò mai!!!!!!. Mi chiedevi come mai non ho chiesto al chirurgo se è possibile asportare il nodulo di circa 1,2 cm x 1 cm utilizzando la crioablazione. In primis ti dirò che neanche conoscevo questa tecnica che tu enunci e secondo poi il chirurgo toracico ha detto che il mio nodulo si trova in profondità nel lobo superiore del polmone dx e pertanto non è possibile effettuare la biopsia e quindi tenterà di toglierlo eseguendo una lobectomia con un taglietto di circa 5 cm sotto il pettorale, ma se non dovesse riuscirci farà un taglio un po’ piu’ esteso e toglierà tutto il lobo sup. dx.
Che dire ho paura!!!! non so cosa mi aspetta, se l’intervento andrà bene senza complicazioni, quanti dolori dovrò sopportare, se riuscirò a respirare!!!! (la mia grande paura). A fine dicembre l’ospedale mi ha sottoposto a prelievo di sangue con i risultati delle analisi perfette, poi ho effettuato l’elettrocardiogramma con esito anch’esso negativo e giorno 29 dicembre u.s. ho effettuato la broncoscopia che a parte una leggera flogosi e tutto nella norma (compresa laringe e trachea) . Durante la broncoscopia hanno prelevato del liquido per effettuare l’esame bioptico e tal proposito l’infermiera mi disse che sarebbero passati circa 10 giorni per avere l’esito. Ad oggi l’ospedale non mi ha chiamato, si saranno dimenticati di me? come vorrei che fosse un brutto sogno ma purtroppo ahimè è la realtà…..
Desideravo chiederti come hai scoperto che la tua malattia è di provenienza genetica ed è la sindrome di Von Hippel lindau, avendo una figlia di 8 mesi avrei timori. Considera che per la mia problematica ho fatto un regalo a mia figlia e alla sua nascita le ho fatto prelevare il sangue del cordone ombelicale e successivamente con controlli genetici più ampi fatti in Pennsylvania (U.S.A.) tutto è negativo e ad oggi ha circa 800.000 cellule staminali conservate (spero non le servano mai!!!)
Ti ringrazio in anticipo se vorrai rispondere e colgo l’occasione per salutare tutti gli amici del forum e soprattutto Vale che sta mostrando una grande sensibilità ed affetto nei miei confronti

Ciao Mauro, il test l'ho effettuato a Padova presso il centro tumori familiari. Ho la sindrome perchè oltre al RCC ho anche cisti pancreatiche e sono stato operato da Emangioblastoma cerebellare lesioni tipiche della sindrome. La sindrome si manifesta appunto in presenza di vaie lesioni. Ho trasmetto la sindrome a due dei miei figli. E' una malattia strana perchè presenta delle lesioni a crescita lenta. la mia sfortuna è stata dovuta al fatto che non nesapevo nulla e dunque ho scoperto le lesioni tardi altrimenti avrei solo enucleato i tumori. Un abbraccio e carica a testa bassa. Ciao.

Bravissimo papà previdente Mauro!!!!!
un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti. Tanto per cominciare tantissimi auguri di buon compleanno a Elly. Spero che tu oggi possa festeggiare come si deve con Pasquale e la vostra deliziosa nipotina
Caro Mauro in effetti hai fatto benissimo a prelevare e conservare le cellule staminali di tua figlia. Non si sa mai!!! Io però vorrei consigliarti anche un'alternativa alla cura classica del tumore renale. Nel giugno 2002, dopo che tutte le classiche terapie immunoterapiche e chemioterapiche avevano fallito, non restando null'altro da tentare, ho voluto provare una tecnica allora innovativa e quasi sperimentale: il trapianto di cellule staminali ematopoietiche, eseguito al S.Raffaele di Milano. In sostanza mi hanno azzerato completamente il sistema immunitario (che non riconosceva e aggrediva più le cellule tumorali) e mi hanno trapiantato quello di mio fratello. Il procedimento è piuttosto semplice e veloce. Quello che lo rende lungo e pericoloso è la preparazione (senza sistema immunitario puoi immaginare quali rischi si corrono) che comporta un mese e più di isolamento in camera sterile, e i primi 6 mesi post trapianto. Sono molto critici come puoi ben immaginare. I rischi di infezioni mortali sono al 25% circa Ti dico questo perchè da adulti è mooooolto difficile trovare un donatore compatibile (deve avere il DNA identico al tuo e per mia fortuna ho 2 fratelli identici, caso rarissimo) mentre penso, che avendo a disposizione delle cellule staminali "vergini" di tua figlia forse le possibilità aumenterebbero. Provare a chiedere non costa nulla. Io dopo 6 mesi dal trapianto, nel febbraio 2003, sono entrato in remissione completa!!!!!! Non avevo più nulla e lo stato di grazia è durato fino ad aprile 2008. 5 anni di vita spensierata
Sul fatto di poter respirare anche senza il lobo sup. posso tranquillizzarti in quanto da aprile 2009 io ho il bronco sup. sx completamente sclerotico per effetti di radioterapia con conseguente blocco del lobo superiore sx che è secco (tipo spugna secca). Io respiro, ogni tanto ho il fiato corto è vero, vivo con broncodilatatori spray che ogni tanto uso è vero, ma sono qui: ballo, vado in bici, faccio lunghe passeggiate ecc. Coraggio non fasciarti la testa prima del tempo. Il dolore dell'intervento sparirà col tempo e quando starai bene e giocherai con Ludovica non ricorderai più nulla.....

ciao Tommaso,come stai?puoi consigliarmi un'integratore x mio padre che potrebbe aiutarlo,che non ha apettito.grazie Walter.

Grazie a Te Mauro e un forte abbraccio a tutti!
Mi sbaglio o da molto non si sente Domenico?
Vale

Ciao weiss io generalmente prendo per la mucosite orale B-total forte (gruppo b) mattina e sera e selenium A-C-E-. a occhi chiusi poichè vista l'assenza di un rene e un pezzo dovrei usare con moderazione. I benefici sono meglio delle controindicazioni. ovviamente questo e quello che faccio io ma altri potranno consigliarti altri integratori. bisognerebbe chiedere a Nanni o Franco i capitani di lungo corso. saluti. Oggi ho solo 11 afte in bocca. saluti a tutti. chi di voi in piazza usa anestetici per le afte dolorose io uso luam pomata c'è di meglio?

Ciao Walter, in farmacia puoi trovare degli integratori buoni e di facile assunsunzione, sono sottoforma di drink, della NUTRICIA contengono circa Kcal 300 per ogni flaconcino, sono disponibili in vari gusti, e oltretutto informati presso l'oncologo e/o il tuo medico di famiglia sono mutuabili.
Cari saluti a tutti

Daniela

Mi hanno chiamato. Sabato mattina ricovero e lunedi intervento. grazie a tutti per l'affetto. in questo momento non ho molto da dire.....

Mauro in bocca al lupo e carica a testa bassa. Ci sentiamo al risveglio.
Tommaso.

Mauro augurissimi per l'intervento!!!! Ci risentiamo quando sarai in forma.
Per non farmi mancare niente, è stata rilevata una leggera forma di diabete, accentuata dal cortisone che, in pausa per attenuare il gonfiore, assumo. Per ora niente terapia ma solo dieta.
Un abbraccio
Adriana

Forza Mauro... siamo tutti con te, al tuo fianco sia in sala operatoria che in camera al tuo risveglio. Facci sapere notizie al più presto. In culo alla balena!!!!!

Daniela,grazie x l'informazione,prenderemo questo integratore che mi hai consigliato,sperando che mio padre prenda un po' di peso!anche perche' e facile che dovra' subire un'altro intervento e sara' meglio che sia un po' in forze.Buona domenica,Walter.

Tommaso,mi chiedevo dopo l'intervento celebellare,hai eseguito anche della radioterapia?e stato un'intervento pesante?hai interroto la terapia x quanto tempo quando ti hanno operato?buona domenica,Walter.

Ciao Walter. l'intervento al cervelletto era per asportare un emangioblastoma benigno quindi no terapie. marzo 2010 metastasi di cm 2 lobo temporale dx. gli interventi al cervello se non hanno complicazioni con perdita di facoltà fisiche o linguaggio o altro, non mi hanno mai creato problemi quali dolori o altro. il giorno dopo camminavo e addirittura mi sono fatto una doccia.

Ciao Tommaso.