Sono tornato
 

Carissimi amici oggi e' stato il quinto giorno che abbiamo fatto avanti e indietro tra Livorno e Firenze, ma purtroppo non e' servito ha niente, mio cognato ci ha lasciati.Ha lasciato una moglie e due figli, aveva 53 anni, non ha retto alla leucemia e a un trapianto, questo 2009 inizia davvero male, ma mi devo rimboccare le maniche e lottare anche per mia sorella e i miei due nipoti.Ora ricomincero' a leggere i vostri post, perche' ho perso un po' il filo.
Ciao Erminio

Caro Erminio ti esprimo le mie più sentite condoglienze per la perdita di tuo cognato. Era giovane, molto giovane per cui presumo che anche i figli lo siano. Sono sicuro che in te troveranno la persona giusta che saprà consigliarli e guidarli nella loro crescita. Sono in buone mani. Ciao
Alberto... sperimentatore eri e sperimentatore tornerai ad essere. Spero tanto riescano a rifare questa benedetta Tac quanto prima e che questa volta gli esiti non siano così nefasti. Per il momento di auguro solo un grande in bocca al lupo!!!
Matilde che aspetti a tornare tra noi???? So che non è facile però questo isolamento non ti aiuta. Fatti sentire. Un abbraccio.
A tutti una buona notte aspettando migliori notizie.... :fiufiu:

M....!!!!! (e non è dissenteria...!)
 

Inizio veramente schifido!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Erminio,ci mancava solo questa,io non so più come esprimere il mio dispiacere nell'apprendere queste belle notizie,sono allibita,non posso che formularti le nostre più sentite condoglianze.
La morte è l'unica vera fregatura di questa vita - Anonimo
Alberto,come ti avevo accennato anche a te tocca il consulto,ma è il modo più efficace per arrivare a capo di qualcosa,porta ancora pazienza.Monia,è vero,i risultati sono eccellenti,soprattutto tenendo presente il basso dosaggio. Queste terapie mirano a tenere la malattia sotto controllo,pertanto la stabilità della malattia conferma la validità della terapia in atto,eventuali miglioramenti per gli oncologi sono in più.Buonanotte a tutti (speriamo...)

senza parole
 

Ciao Erminio,ciao Giusy. Un abbraccio forte senza pararole, Cristiano e Lorenza

Eccomi!
direttamente da dietro la lavagna dove sono stata messa in castigo per giorni!

ma che diavolo succede!!
certo che il 2009 ha avuto un inizio veramente di merda! speriamo sia solo lo strascico che viene dal 2008 e tra qualche giorno potremmo raccontarci un bel cambiamento di rotta

Albè, non so che dire! se non speriamo bene
Franco ho perso un po il filo: ma hai gia cominciato la radioterapia?
Paolo: è vero che Sutent e Nex sono due cugini carnali, ma almeno dall'esperienza di Severino gli effetti avversi sono un po diversi. Almeno per il momento il Nex lo aggredisce (in maniera massiccia) con la sindrome mano-piede; mentre il Sutent aveva dato pesanti problemi intestinali e soprattutto ai globuli bianchi che non ne volevano sapere di risalire. Però è vero che ogni esperienza è unica e personale.

Severino ha ricominciato con il Nex da pochi giorni. Per ora va bene ma è ancora presto per tirare le somme. Per contrastare la sindrome mano piede ci hanno consigliato la vitamina B6. Qualcuno di voi la assume?

Monia:ascolana! io abruzzese

ops ... il capo...
a dopo
ern

Martedì/13/Gennaio/2009
 

Buonpomeriggio a tutti!No no carissimo Franco,solo il tempo per potersi,riorganizzare...Questa mattina siamo stati ricevuti in oncologia,dove è stata visionata la TAC e osservati i risultati negativi,è stato deciso di sospendere il Sorafenib Nexavar,ritenendo opportuno per il momento una terapia antibiotica di rocefin e cortisonica deltacortene 25 + lasix affinche le due pleuriti sia dx che sx sian riassorbite.Alla fine effettueremo delle radiografie.Una volta risolto questo problema ,Sarà rivalutato il tutto ,verrà presa in considerazione la terapia con everolimus "nanni"

X erminio e giusy
 

Ciao Erminio ciao Giusy!!!Siam addolorati x questo lutto inatteso,accettate le nostre + sentite condoglianze un abbraccio Morgan e Matilde

Non ci credo...
 

Matilde forse ho perso i tuoi ultimi post. Non avevo capito che le cose andavano così...:nono:
Mi dispiace tanto
ti mando un bacio forte

Bentornata Matilde!!! Mi fa molto piacere risentirti e constatare che che tutto sommato siete ancora combattivi quanto e più di prima. Sono sicuro che con l'adeguata cura i due versamenti pleurici saranno assorbiti quanto prima e Morgan potrà ricominciare la cura. Questa mattina è stata la volta della visita endocrinologica. Il Prof., visionato tac ed esami, ha definitivamente escluso che il nodulo presente sul surrene superstite sia di origine primitiva, non è secernente e ha una funzionalità perfetta (nonostante tutto). Per quanto sopra ha concluso che è di sicura origine ripetitiva, reagisce alla cura sutent e non necessita di alcun altro tipo di intervento (per il momento aggiungo io). Prossimo controllo fra 6 mesi. Tutto sommato un buon risultato, un punticino che si porta a casa!:act:
La radioterapia la comincerò a febbraio, sarà abbastanza lunga (6 settimane) e non so come sarà perchè non l'ho mai fatta così insistente (5 gg alla settimana). Qualcuno ha qualche notizia da darmi? Non credo sia debilitante per cui necessiti di farmi accompagnare, giusto?
Scusatemi in anticipo.....
Pinocchio a scuola viene interrogato dalla maestra:
"chi è il tuo babbo?"
"Il mio babbo è Geppetto il falegname."
"E chi è la tua mamma?"
"La mia mamma è Geppetto il falegname."
"Ma no, non è possibile che tuo padre e tua madre siano la stessa persona..."
"Il fatto è... che io sono nato da una sega....":fiufiu::fiufiu:
Giusto per sdrammatizzare un pò.. ciao a tutti :ok::ciaociao:

No no ERn nn hai perduto niente x noi le cose andavan"x dire splendidamente"è stato un fulmine a ciel sereno la "TAC!"...............Un passeggero nel taxi tocca la spalla del tassista per chiedergli qualcosa. Il tassista fa un grido strepitoso, perde il controllo della vettura, manca per poco un pullman, sbatte contro un marciapiede e si ferma a pochi centimetri da una vetrina. Ci sono un paio di secondi di silenzio totale, e poi il tassista dice:
- La prego non lo faccia mai piu. Mi ha spaventato a morte! - Il passeggero si scusa e dice:
- Non immaginavo che lei si sarebbe spaventato cosi' semplicemente toccandole una spalla!!!
- Vabbe' non e' proprio colpa sua, ma oggi e' il mio primo giorno di lavoro come tassista... e sa ... negli ultimi 25 anni guidavo un carro funebre...

IL Delirio di :"Matilde e Franco!!!":ciaociao:

Finalmente un raggio di tiepido sole da Franco!!!!!!!
:act::act::act::act::act::act::act:

Bene! una cosa è andata! direi

Cara Ernesta, quando non hai molto e fa freddo ci si scalda anche con i fiammiferi!!!:-X

Ounc'è oggi Alberto?indos'è cacciato? che aveva qualche visita specialistica oppure si sta documentando per...axitinib??? a + tardi un abbraccio x Voi!!!un bacio x Ern!

Radioterapia
 

Caro ERMINIO, ci uniamo ai nostri amici porgendoti le nostre più sentite condoglianze per la grave perdita di tuo cognato.
Purtroppo questo periodo nero sembra non voler finire...sono molto dispiaciuta anche per le notizie che giungono da MATILDE, pur se la sento sempre combattiva e costante.
A Franco volevo dire che prima di iniziare la terapia con il Sutent, abbiamo eseguito 20 sedute di radioterapia ( suddivise in 5 a settimana) a livello mediastinico, lomboaortico e sovraclaveare. I primi giorni andava relativamente bene, ma proseguendo la terapia Gianmario era talmente debole che non era più in grado nemmeno di guidare la macchina. Non voglio allarmarti dicendoti questo, ma solo metterti in guardia rispetto al fatto di voler andare da solo. :-\
ALBERTO, spero che ripetano al più presto la Tac giusto per avere una definizione chiara del problema, e che altrettanto in fretta decidano la terapia corretta.
A tutti una buona continuazione di giornata.:ciaociao:

Ciao a tutti, sono qui, sono qui!
Per cominciare, mi rivolgo a Erminio per porgergli le più sentite condoglianze per la perdita di suo cognato; Erminio, ti sono vicino con tutto il cuore, un abbraccio.

Qualcuno voleva sapere perché non ero presente? Ebbene si, ve lo confesso, un po’ di tristezza è capitata anche a me, non sarebbe giusto parlarne in mezzo qui, però sapete, io a quel micino ci ero molto affezionato, ve ne avevo parlato ancora, si chiamava Pino ed era il terrore della contrada con le sue scorribande, ora non c’è più, defunto questa notte, a causa di probabile peritonite infettiva che per i gatti è morte sicura. Tutte le mattine, veniva a trovarmi in casa con la complicità di mia moglie, per prima cosa mi dava il bacino e poi non finiva più di rotolarsi per la contentezza di avermi visto.

Chiusa questa parentesi, vedo un po’ di umori risollevati nonostante tutto, per cui mi associo.
Franco, ecco la prassi del rilascio del contrassegno: fare domanda, fare versamento di € 36,00 ed aspettare che una nuova commissione si riunisca, se mi riconoscono “meritevole” mi daranno il benestare, altrimenti me ne tornerò a casa con le pive nel sacco rimettendoci pure gli eurini, ti dico che per me è una vergogna è dir poco.

Matilde, vedi se a Firenze, Perugia, Bologna e dintorni parte in contemporanea questa sperimentazione con axitinib, perché, mi diceva la dottoressa che promette molto bene. Per quanto riguarda i versamenti pleurici, non facevano meglio ad aspirargliele in pneumologia interventistica o, in chirurgia toracica?

Myta, domani pomeriggio saprò se dovrò effettuare una nuova tac, se mi confermano di si, dovrei recarmi nella giornata di giovedì o, al più tardi venerdì.

Ern, finalmente ti si rivede, come si comporta il “ragazzo” in questo periodo?

Paola, Rossella, Sisi & company, che vi sta succedendo?

radioterapia
 

Caro Franco,
ho avuto 35 cicli di radioterapia,5 alla settimana per 4 settimane.2 settimane di pausa ed i rimanenti le 3 settimane successive.
Come consiglio prenditi una crema(se la richiedi ti verrà fornita nell'ambulatorio di radioterapia)per evitare escoriazioni alla pelle.
A fine trattamento continua con la crema per almeno una settimana.
Poichè mi era comparso un eritema nella zona tattata mi sono precipitato da un famoso dermatologo.DIAGNOSI:erpes zooster virale...non ho ovviamente preso cicloviran ed in 4 giorni di crema ero a posto.
A parte questo non ho avuto altri problemi.
Sono sempre andato da solo.la seduta dura pochi minuti,è assolutamente indolore ad eccezione dei soliti... disturbi sessuali... dovuti all'immobilità della
posizione.
In alcuni casi può essere leggermente debilitante.
In bocca al lupo,anzi in bocca... ai raggi.
Un caro saluto.nanni.

Grazie
 

Grazie a tutti per le belle parole in questo doloroso momento.
Erminio

Grazie a tutti per i consigli, ne farò tesoro al momento opportuno. Buona notte
PS anche se non appare serio, Alberto mi dispiace per Pino... Ciao

Alberto
 

Carissimo Compagno di sventure e di piacevoli scelte,come quelle di amare animaletti come gatti ,spesso riescono a dare più calore che certi esseri umani,comprendo al pieno il momento triste che stai traversando e voglio immortalarare il ricordo in una immagine tenera tra "Te e Pino" Ciao Maty

Tristezza totale...
 

Ciao a tutti,
è da un pò che non scrivo anche se vi leggo. Devo dire che non stiamo passando un bel periodo, e vedo che purtroppo molti di voi mi fanno compagnia...
Mio padre è ricoverato in ospedale da una settimana circa, aveva la pressione molto bassa e gli mancava il respiro, lo abbiamo quindi portato al pronto soccorso e lì è stato ricoverato. Essendo però seguiti da Aviano per i dottori dell'ospedale noi familiari finora non siamo esistiti, hanno fatto tac hanno sigillato esito in busta chiusa e stamattina siamo stati ad Aviano per consegnarla, ovviamente senza mio papà....Risposta? Ebbene si aumento massa epatica e renale...quindi nemmeno il nexavar ha fatto nulla!!!
A questo punto ho chiesto alla dottoressa la possibilità di poter utilizzare l'everolimus, arrivati a questo punto può anche non servire a nulla ma come faccio a dire a mio padre che togliamo il nex e non gli diamo più nulla? Mi ha detto che la richiesta viene sottoposta ad un comitato etico che deve dare l'autorizzazione ma che per il tutto ci vorrà un mesetto, e a parole sue potrebbe essere troppo tardi. Faremo comunque un tentativo.
Allora ditemi voi a questo punto dove mi posso appigliare, non so come dirlo a mio padre, mia madre è forte ma ha anche lei i suoi cedimenti...
La dottoressa stamane mi ha anche detto che il tumore di mio padre è cmq atipico, perchè in genere il tumore al rene nonostante presenti metastasi viene per la maggiorparte delle volte operato ugualmente, mio padre invece già ad agosto, momento della diagnosi, aveva una formazione sarcomatosa al fegato talmente grande e comunque collegata al rene impossibile da toccare.
Mi dispiace intervenire con queste brutte notizie, però purtroppo è la realtà dei fatti e mi sa che devo cominciare a digerirla.
Mio padre è molto debilitato, ha perso ancora peso, mangia poco ed è molto molto demotivato. Sfido chiunque a non esserlo. Per ora vi saluto, e vi terrò informati.
Le mie più sentite condoglianze per Simonetta ed Erminio.

Cara Rossella, mi dispiace tantissimo delle condizioni di Luigi. Vorrei tanto dirti di non disperare ma, da quanto scrivi, è impossibile farlo. Devi cominciare a farti coraggio ed essere forte anche per aiutare tua madre a superare questo difficile momento. Non oso aggiungere altro anche perchè, nonostante il poco tempo trascorso, ho capito che sei una figlia ideale per tuo padre e lo aiuterari nel migliore dei modi a superare questo tremendo periodo.... un abbraccio. Franco

tac fallace
 

Cara Rossella, confidavo in una buona ripresa di tuo papà, ma a quanto pare la sorte non vi è stata molto vicina, non so con quali parole dirti che mi dispiace. A quanto pare, questo 2009 per la maggior parte di noi non è cominciato sotto una buona stella, è vero possiamo essere combattivi fin che vogliamo, ma quando comincia a mancare l’appetito in continuazione si comincia con un declino più o meno inesorabile.

Poco fa, ho ricevuto la telefonata della dottoressa che mi ha raggelato, purtroppo l’ultima tac, appare la più veritiera delle ultime tre (l’ho sempre detto io che certi medici andrebbero radiati dall’albo), pensate che la penultima lascia tranquillamente in evidenza tutto ciò che all’ultima viene confermato, salvo che quello stupidissimo radiologo ha omesso di refertare il tutto; ora ditemi voi se non sarebbe il caso di passare presso la Procura della Repubblica. Domani sarò ancora in oncologia, per definire tutti i dettagli, mi sembrava strana la perdita di quasi 10 kg di peso nel giro di sette mesi, nonché una più accentuata mancanza di appetito, per tutto davo la colpa al sutent che mi procurava tutti questi fastidi, ma invece così non era, dentro di me si sta istaurando una vera e propria rivoluzione che, se non tamponata adeguatamente saranno guai seri.

Ragazzi che vi devo dire, io torno a combattere con le ultime cartucce che mi sono rimaste, finite quelle, mi darò una rassegnata ed aspetterò il mio turno, il più tardi possibile ovviamente, salvo miracoli dell’ultima ora con la ricerca. Vi farò sapere nei prossimi giorni il prosieguo di questa nuova avventura che grazie ad un radiologo imbecille mi tocca affrontare. Buon pomeriggio a tutti ed a risentirci.

Sono stato oggi a ritirare gli esami del sangue propedeutici alla tac. Gli esami di routine prescritti: emocromo, Q.P.E, K, Na, Calcemia, Ast, Alt, Alp, Ggt,sono nella norma,ad eccezione della creatinina 1,48.
Mi auguro siano buon viatico per la tac di Martedì prossimo,anche se sono consapevole che gli esami del sangue non sono sempre indicativi. Auguro a tutti i compagni di ..ventura giornate migliori e serene e notizie rassicuranti. “Si sta come d’autunno sugli alberi le foglie” diceva il poeta.:ciaociao:

Ciao a tutti. Il controllo di ieri è andato bene, nel senso che le analisi sono perfette e mi hanno riprogrammato una TAC per il 2 febbraio. Cara Giuly, ho provato a dire se potevo tornare al dosaggio iniziale, ma visto che mi ha procurato degli effetti collaterali, primo fra tutti la pressione molto alta, dicono che questo è il dosaggio giusta per me.
Franco anche io ho fatto sei settimane di radio, ma senza alcun fastidio, sono sempre andata da solo, ma la zona che io ho irradiato è esterna!!!!
Tante condoglianze ad Erminio ed un abbraccio ad Alberto, Rossella e a tutti quelli che stanno passando un momento poco simpatico.
Ernesta sono felice di sapere che sei abruzzese, esattamente come me!!! Adesso abito nelle Marche, ma sono "abruzzesissima"!!!
Comunque, tanto per farvi compagnia, vi dico in breve che ho qualche altro inciampo, oltre al tumore e uno di questi è un grosso calcolo renale che mi costringe a portare, oramai da più di tre anni, uno stent ureterale (sostituito già diverse volte). Già ieri avevo dei dolori al fianco ed oggi sono diventati insopportabili, coì sono andata in Ospedale ed hanno visto che questo tubicino si è tappato, il rene non drena bene e si è dilatato. Domani mattina mi ricovero per sostituirlo di nuovo in attesa che mi facciano questo maledetto intervento per togliermi il calcolo. Spero di risolvere almeno questo problema e già ne ho un altro che mi aspetta: una cisti pelvica che ho già tolto tre volte e che si è rformata di nuovo...e poi c'è il ginecologo che mi aspetta...e poi...e poi....non ne posso proprio più!!!!!!!!!!!!

vai Monia che siamo tutti con te!!:act::act: Della serie non faciamoci mancare nulla :wall:
Alberto sono esterreffato e costernato dalle notizie che ci dai.... sinceramente una segnalazione alla Procura (e per conoscenza ai vertici dell'Ospedale o Azienda presso cui lavora) circa l'operato, quantomeno superficiale e colposo, del radiologo io la farei. Giusto per ricordare a questa gente che loro non lavorano presso una catena di montaggio o presso il Catasto ma, con le loro diagnosi, hanno a che fare con la vita dei pazienti e su questo non si può essere superficiali specialmente se il referto era praticamente evidente ( si configura l'imperizia che a sua volta prevede la colpa grave del medico, base indispensabile per procedere):wall:
Coraggio e avanti tutta a testa bassa contro la bestia!!! Come l'hanno presa in famiglia? Sappi che ti sono, se possibile, fisicamente vicino.
Erminio basta che su questo benedetto albero ci stiamo attaccati il più possibile:fiufiu:
Buona notte a tutti :ok::ciaociao:

*alieni*
 

Sul ponte sventola bandiera bianca
Sul ponte sventola bandiera bianca.
A Beethoven e Sinatra preferisco l'insalata
a Vivaldi l'uva passa che mi da pi ù calorie
uh! Com' difficile restare calmi e indifferenti
mentre tutti intorno fanno rumore
in quest'epoca di pazzi ci mancavano gli idioti dell'orrore

Sul ponte sventola bandiera bianca
Sul ponte sventola bandiera bia
Sul ponte sventola bandiera bianca
Sul ponte sventola bandiera bianca.
Sul ponte sventola bandiera bianca...
Franco Morgan Alberto Nanni Ern Rosa Paolo E tutti quelli che nn si sentono"Moniaaaaaa...."nn arrendiamoci Il nemico ALIENO VUOL FARE DA PADRONE!!!!Cercheremo di contrastarlo per quanto ci sia possibile ,la grinta nn ci manca speriamo nelle armi!!!un grosso abbraccio a tutti!!!

Matilde, è inutile dire che hai una marcia in più!

in questi giorni quando leggo i vari mess mi vien da dire "ma che diavolo sta succedendo?"
Matilde hai ragione tu: la grinta non manca, speriamo solo che ci diano le armi giuste

Albè, capisco il la tua tristezza per Pino... ti fa onore
Quanto alla lettura della tac inutile dire che la cosa mi fa molto inc..... ma come diavolo ci si può comportare così? Franco ha ragione

Rossella è dura ma: resistere resistere resistere. Concentra le energie per il tuo papà

Severino per ora si comporta abbastanza bene. Sto aspettando comunque che mi diano appuntamento per tac controllo. Visti gli ultimi eventi un po di ansia si fa avanti

baci
ern

fattore B
 

Per quanto riguarda l’esame della Tac la mia esperienza è completamente diversa. La visita oncologica infatti consiste nell’analisi attenta della Tac attraverso il computer senza che l’oncologo guardi la refertazione fatta dalla radiologia ma analizza le varie immagini valutandole e commentandole in mia presenza. Pertanto io credo che la responsabilità della lettura e relativa cura del malato sia dell’oncologo piuttosto che del radiologo. Tuttavia alla fin fine quello che veramente ci vorrebbe per tutti noi una gran botta di….LATO B:-)

Affrontare una battaglia legale, ci vuole una forza psicologica notevole che a me in questo momento manca del tutto, tuttavia, quando le cose saranno chiare ed incontrovertibili, una mail un po’ piccantina alla sua direzione sanitaria gliela manderò senz’altro, così, giusto per fargli capire che fessi non siamo.
Oggi è la volta di Nanni, speriamo che almeno lui ci regala qualche buona notizia, se no, son cicciole.
Matilde, quella bandiera bianca bisogna ammainarla, qui ancora nessuno si è sognato di alzarla! Forse si sogna ad occhi aperti, ma tanto non costa nulla.

Ciao Ern, speriamo che Severino trovi un po’ di tranquillità e continui così, in bocca al lupo.

Oggi alle 15,00 sarò ancora in onco per definire tutti i dettagli della faccenda, con la speranza che il treno nel frattempo con questo benedetto protocollo parta così lo prendo al volo.
Buona giornata a tutti.

Reagire
 

Si e' vero ultimamente ci sono capitate un po' a tutti delle vere mazzate tra capo e collo,ma dobbiamo ripartire con forza e volonta'.
Dobbiamo reagire il piu' positivamente possibile e sperare in tempi migliori,la primavera?speriamo non costa niente...
Un saluto a tutti.

Lorenza
 

Lorenza sono due giorni che non ti sentiamo........

Al, queste cose succedono anche qui, nei migliori ospedali; il radiologo non guarda tutti i settori ma solo quelli irelativi alla diagnosi. A me e' successa la stessa cosa, il radiologo non ha guardato la vena cava dove si stava sviluppando il tumore. La cosa migliore da fare e' reclamare attraverso l'oncologo, siccome anche lui e' parte lesa e ha piu' peso.
Qui dopo il mio caso c'e' stato un po di ripulisti.
Forza e coraggio, Giancarlo

doppio cieco
 

Buona sera, sono ancora qui a fare qualche aggiornamento e, trattasi di questo: Oggi dopo una lunga chiacchierata con la dottoressa e, purtroppo confermate le lesioni in progressione nonché le nuove, si è concluso che il ritardo del cambio farmaco si traduce in 4 mesi, cioè dal momento in cui era stata effettuata la precedente tac, il cui radiologo (radiologo????) o zappatore che dir si voglia (senza offesa per i zappaterra tra cui mio padre) non ha visto uno, dicasi neanche uno ciò che la tac evidenziava in modo chiaro. Chiusa questa parentesi le decisioni prese sono le seguenti: per ora mi farò 15 giorni di riposo, che ci vuole per smaltire il sutent, nel frattempo si spera che parta questo nuovo protocollo con il farmaco axitinib ma, qui casca l’asino; è previsto per questo protocollo nuovo di pacca il doppio cieco, vale a dire 50% e 50%. Al 1° 50% gli viene distribuito l’axitinib ed al secondo 50 % gli propinano del placebo, ma non vi spaventate, il placebo consiste in, indovinate un pò? Il sorafenib alias nexavar, per cui se sarò paraculato mi prenderò l’axitinib se invece non lo fossi andrò a finire nel sorafenib, il che anche su questo punto porterebbe ancora un buon vantaggio ed è quello di sfruttare il sorafenib quando nel frattempo axitinib darà dimostrazione di se facendosi vedere un buon farmaco e quindi, all’esaurimento degli effetti del sorafenib si passerebbe automaticamente all’axitinib o, se quest'ultimo fallisse nel corso del protocollo, altro non rimane che rivolgersi all’everolimus. Forse ho fatto un ragionamento un po’ contorto, spero che capiate lo stesso. D’altronde la mente poco lucida di una giornata così tra viaggio e visita, non ne vuole sapere di stare li a pensare!
Buona continuazione di serata per voi tutti e buon pomeriggio ovviamente, a Gian dagli USA.:ciaociao:

Riflessioni
 

Cara Monia,mi spiace per tutto cio' che ti sta capitando,è proprio vero,agli zoppi calci negli stinchi! Comunque per cio' che riguarda il Sutent devi essere contenta nel senso che se il basso dosaggio ti tiene a bada il male è tutto ok!!! Almeno ingoi meno veleno per avere un ottimo esito,facci sapere per il resto.Un abbraccio
Caro Alberto,sono sempre più sconvolta e trovo sempre meno parole.In questi giorni non si legge proprio nulla di buono e il tutto demoralizza,anche Marco reggi reggi è scoppiato proprio in questi ultimi 5 giorni del ciclo,mi domando sempre più spesso se vale la pena di sopportare tutto cio' visto che le cose si mettono piuttosto male per tutti,ste terapie sono effettivamente valide come vogliono farci credere o siamo solo degli inutili topi? :'( Poi mi rispondo che non abbiamo alternative tranne quella di provare e sperare di tirare il più possibile aspettando tempi migliori,ma arriverano davvero? la notizia che aveva dato all'inizio dell'anno lo staff Veronesi sembrava che avesse risolto quasi tutto,invece tutto tace...boh???Un'altra illusione? Per quanto riguarda la lettura tac a noi sono capitate due cose diverse: all'INT si fidavano del referto del radiologo,nemmeno la guardavano,in qualche caso chiedevano il consulto in radiologia,al'Humanitas l'oncologo legge il referto e poi guarda il cd in nostra presenza e lo commenta (quello che vede lo sa lui,noi ci dobbiamo fidare!!!) :mm: Ora vado a letto da Marchino almeno gli faccio un po' di compagnia,non posso fare altro,bacioni e buonanotte a tutti,speriamo in tempi migliori perchè così è un gran casino...

ciao a tutti
 

...in realtà non sò da dove cominciare...
erminio sentitissime condoglianze a te e famiglia con tutta la comprensione vi sono vicina
cara rossella sai anche a papà gli hanno sospeso la terapia e io d'accordo con l'oncologo gliel'ho messa giù così: dobbiamo sospenderla per cercare di ristabilire i valori non appena starai meglio la riprenderai...
l'importante è fargli mangiare qualcosa anche se strana (papà mangiava più che altro cose dolci) proponi a qualsiasi ora o chiedi a lui cosa vorrebbe, con il fegato "guasto" i sapori si alterano e poi il cibo dell'ospedale in genere non è gran che! non pensare al mio epilogo ogni caso è sè e se credi quando sei stanca di combattere prega a me ha aiutato ad aiutare anche mia mamma sii forte e non parlare di rassegnazione ma combatti se ci credi così glielo trasmetti anche solo con lo sguardo!! sorridi con lui sempre leggigli il giornale etc fallo sentire parte di te e lui per te combatterà vedrai!
alberto non mi permetto di dare consigli ma accantonerei la battaglia legale tu ne hai una + importante: però al radiologo una bella segnalazione và fatta la superficialità non è tollerabile! per il doppio cieco ti faccio il mio personale in bocca a lupo con affetto.
domani sarò ancora qui a leggervi e troverò tante buone novità ne sono sicura IL VENTACCIO DI QUESTO INIZIO ANNO DEVE CAMBIARE!!!

Non mollare neppure un istante
 

Salve a tutti, molti di voi non sanno neppure chi io sia,per dieci mesi questo forum è stato la mia forza, il mio coraggio, la grande speranza. E' da un mese che mi sono ecclissata, dopo la morte di mamma e gli ultimi quattro mesi di dolori e sofferenze atroci vissuti istante per istante con lei, ho avuto un tremendo crollo fisico e psicologico... redo fosse inevitabile.ALBERTO, MYTA,GIULY,MORGAN,MATILDE...persone SPECIALI ed ECCEZZIONALI mi hanno sostenuto nella dura e difficile battaglia di mamma, conclusasi il 27/11/08 .Oggi ricollegandomi al forum sono rimasta sconcertata nell'apprendere le novità di albonf,pur avendo già sperimentato la stessa esperienza con mia mamma, infatti,il grande IEO di Milano continuava a dirci possibile infiltrazione al cieco e solo dopo sei mesi a Palermo abbiamo avuto la conferma che era una grande e voluminosa massa che infiltrava il colon ed il peritoneo , ma ormai non c'era più nulla da fare.
L'unica cosa che sento di dire ad ALBONF è di non arrendersi, di non dar mai peso a nessuna delle nostre esperienze, poichè ogni situazione è un caso a se, lotta, lotta, lotta più che puoi, con forza, grinta, coraggio, serenità tutti,dico tutti , hanno bisogno di te dai tuoi familiari, ai tuoi amici, al forum tutto .Una sola battaglia persa, non può e non deve spaventare nessuno, devi andare avanti e guardare alla vita e al futuro con forza e grinta, pensa solo a te stesso fai tutto ciò che ti dà piacere , il tuo fisico ha bisogno di non sprecare neppure un briciolo d'enegia bensì di prendere più che puoi da tutto e da tutti.
Un grandissimo abbraccio e vai!........vincerai la guerra!!!:ok:

Vedo che Fragola si è connessa con piacere mi sembra di notare in lei una certa serenità grazie fragola x esserci vicina in questo momento!Un saluto x Simonetta!Alcuni di Voi si chiedevano come mai lorenza (Taupy) da qualche giorno nn si vedeva più connessa,questo sarà possibile domani o prima oppure al rientro, della visita di controllo di Cristiano presso il Prof.Pianezza spero e son certa che ci porterà ottime notizie !Cerchiamo di stare forti!Alberto so bene che tu hai una gran forza e un ottimo fisico son certa che riuscirai a portare avanti con successo questo nuovo percorso Auguri !buonanotte!

Susanna!.... che piacere leggerti dopo tanto tempo. Certo è che non hai trovato un momento particolarmente felice per venirci a trovare. Spero che il tuo stato d'animo non sia così nero come traspare e che tu possa riprenderti al più presto nel ricordo sempre verde di tua madre. Un abbraccio ed un grazie per esserci.
Alberto... che devo dire: che sia doppio cieco o orbo soltanto l'importante è che ti curino comunque. Il nex non ti sarà simpatico (chissà perchè non lo è neanche a me), ma se la sfiga dovesse accanirsi, meglio quello di niente! Goditi questi 15 gg di meritato riposo, non tanto per il fisico (lascia perdere il calcolo dei kg persi) quanto per la mente. Ritemprati nel migliore modo possibile (e solo tu sai qual'è) e sarai pronto, come sempre, alla prossima battaglia che NON E' e NON SARA' solo tua. Un caro saluto.
Un caro saluto anche a Simonetta, è sempre un piacere averti tra noi.
A tutti gli altri, anche oltre oceano, una buona notte ed a riserntirci a presto.
PS Nanni della tua Tac che notizie hai??

bandiera dei pirati!
 

Eccomi,trafelata ma ci sono!! Ma quale bandiera bianca???? Ora propongo quella nera dei pirati, che nessuno si arrenda, la traversata è molto lunga e di scialuppe di salvataggio ne abbiamo ancora a iosa, quindi armate i cannoni, l'importante è mirare bene e NON PERDERE ENERGIE INUTILI. Alberto, hai ragione, per fare cause e controcause ci si avvelena il fegato> :o, e quello è prezioso... sono di fretta ma torno domani, sempre che il mio figliolone mi lasci il pc.

....varie....
 

Giulietta, non scoraggiarti, quello di cui ti rendi conto e non so da quando, io è dalla 1° capsula di sutent che lo avevo appreso dallo stesso oncologo che mi aveva tenuto a battesimo; ricordo che mi disse: il farmaco è sperimentale, è un buon farmaco, “descrivendomi minuziosamente tutti gli effetti collaterali che poteva portare”, contribuisce a dare un’aspettativa di vita più lunga e potrebbe ad un certo punto non funzionare più. Non è un farmaco miracoloso che va a guarire la malattia, ma tende a cronicizzarla e tenerla li ferma nel tempo.
Pertanto, avevo già in preventivo che prima o poi doveva capitare, anzi ritengo di averlo sfruttato al massimo delle sue potenzialità con tutti i sacrifici che tutti noi conosciamo. Sono d’accordo con te quando dici se vale la pena sopportare tutto ciò, infatti a tal proposito, ieri con la dottoressa abbiamo parlato appunto di questo aspetto, ho capito quindi, che è una tortura in tutti i sensi anche rispetto alla chemioterapia tradizionale, in quanto quest’ultima da gli effetti nefasti solo per qualche giorno ed anche peggiori, ma poi in genere conseguono almeno 6 settimane di intervallo dove il fisico si rigenera, mentre con il sutent e similari questo non avviene. Spero che Marco trovi la forza di poter sopportare questi brutti effetti fino alla scadenza naturale del farmaco che vi auguro sia il più lontano possibile nel tempo.

Mie care Susanna e Simonetta, è bello sapere che dalla tribuna d’onore arrivano fin qui nel campo, le vostre belle parole di incoraggiamento, vi assicuro che ce n’è sempre di bisogno. La vostra solidarietà nei nostri confronti è davvero encomiabile, io ne vado fiero di aver conosciuto anche solo tramite questo mezzo, persone come voi, GRAZIE!

Matilde, so come ti senti in questo momento, stare impotenti a guardare il secondo fallimento di un farmaco in così poco tempo, porta ad una delusione totale rispetto alle aspettative che ognuno in cuor suo riponeva. Come avrai notato chi più e chi meno l’andamento è sempre questo, la cosa che mi fa arrabbiare di più è sempre quella, cioè quando, illustrissimi luminari vengono in televisione e parlano di questi farmaci come miracolosi o, come una vittoria sul cancro, abbiamo constatato proprio sulla nostra pelle che così non è, per cui ritengo, che predicano bene, ma razzolano male; D’altronde, senza fare nomi (VE lo dirò in privato) Non avrebbero mai potuto fare certe carriere senza vendere del fumo con niente arrosto.

Oggi, dopo 60 giorni consecutivi a 37,5 mg, è il primo giorno senza sutent, già sento la differenza, per contro però sento che cominciano anche ad arrivare i guai respiratori, da domani quindi sotto cortisone e dai chi più ne ha più ne metta.:ciaociao: