Caro Franco,se intendi Gianmario,non ha mai fatto Nexavar,ha fatto Sutent per un breve periodo,ma lo tollerava male e Franca è un'altra veterana di Sutent,ora in pausa molto prolungata per tossicità in attesa di tac,se non ricordo male il 4. Qui è tutto bianco!!!!!!

walter ciao sono tommaso non so risponderti su tutte le problematiche amministrative. posso raccontarti il mio caso. da sutent a afinitor, caso fallimento afinitor non posso tornare al sutent perchè ha fallito e non posso passare al pazopanib in quanto per l'AIFA ha gli stessi bersagli molecolari. potrei passare all'axitinib se approvato. tutto ciò al netto dei protocolli "compassionevoli" che sono casi discussi singolarmente dal comitato etico della struttura oncologica a cui si fa RIFERIMENTO. Quindi con il protocollo compassionevole potrei ritornare anche al sutent. Ti aggiornero sui miei movimenti. se avessi guardato le statistiche essento io in stadazione un T4 ( io per farmi coraggio mi colloco al T3) mi sarei dovuto suicidare già da tempo visto che ho scoperto la malattia 4 anni fa. Cazzo io mi sforzo a pensare che qualcuno ci sara in quel 5% di sopravvissuti. forse siamo proprio noi di questa piazza quel 5%.

saluto a tutti e fanculo alle statistiche,

Ciao collega Franco, sono Tommaso e mi scuso se non ti ho fatto gli auguri. evidentemente abbiamo molto in comune, stessa professione, stesso mese di nascita io 4 febbraio. spero di assomigliarti nella resistenza.

auguri e permettimi ancora.......fanculo alle statistiche.......

Giuly devo proprio aggiornare gli appunti

Tommaso,conosci persone che hanno un carcinoma papillare tipo 2,del forum che sono riusciti a bloccare la malattia cn la terapia,te lo chiedo xche' so dall'oncologo che il papillare e meno sensibile alle terapie molecolari.grazie x tutte le informazioni,che x me sono molto utili.buona giornata Walter.

Ciao Walter purtroppo su questo non ti so dare notizie.

mi dispiace.

Ciao Walter, ti rispondo io. Gianmario ha un carcinoma renale variante papillare linfoinvasivo, in IV stadio (sigh!)...Le terapie finora fatte hanno funzionato circa un anno e mezzo ciascuna, questo per smentire la teoria che questo tipo di tumore non reagisce alle terapie molecolari. C' è stato anche un buon periodo di stabilità con parziale regressione delle lesioni, alcune lesioni sono anche scomparse, ne sono ricomparse nuove...Anche noi da cinque anni a questa parte siamo soggetti ad alti e bassi, ma continuiamo...Franco, non preoccuparti, siamo diventati tanti ormai e a volte i conti si perdono....noi non abbiamo ancora fatto Nexavar, ma non è detto che non ci venga proposto come prossima terapia dopo la tac. A proposito, l'appuntamento è al 13, speriamo porti fortuna!!

Myta,grazie x l'informazione!allora mi auguro che le terapie siano efficaci anche su mio padre,anche se i valori del sangue sono molto preoccupanti.Tommaso,al Bellaria di Bologna invece ci hanno consigliato la radiochirurgia,e se magari la radiochirurgia non risolve il problema si puo' pensare all'intervento chirurgico.dicono che lui e operabile,ma con dei rischi.pare che da medico a medico i pareri non concordano mai.ci stanno solo mettendo in confusione.xo' se dicono cosi' al Bellaria di Bologna,centro x ecellenza in neurochirurgia bisogna seguire il loro consiglio!ciao Walter

Walter la mia esperienza mi porta a dire che è giusto chiedere più pareri però è anche giusto fermarsi, magari a quelli provenienti dai centri di eccellenza altrimenti vale il nostro proverbio "centu concas centu berritas...." difficilmente riuscirai ad avere più pareri concordanti! Auguri
Myta la tac andrà sicuramente bene!!! Come la mia a fine mese d'altronde

Franco,scusami se ti faccio qualche altra domanda e se aproffito della tua esperienza.volevo chiederti,ma secondo te gli integratori,sono consigliati x cercare di aiutare il fisico su questa malattia quando si ha un calo ponderale di peso?te lo chiedo,xche' io volevo comprare qualche integratore,ma l'oncologo dice che alimenta il tumore.ma io mi chiedo allora anche se mangia si alimenta il tumore,mi sembra strano.io so che i cibi grassi tipo carni e formaggi alimentano la malattia.tu cosa ne pensi?grazie ancora x la pazienza.buon fine settimana.e forza casteddu!Walter!

Caro Walter, in attesa che Franco ti risponda, mi permetto di dire che a me, questa cosa che gli integratori e anche i cibi grassi alimentano i tumori, pare un po' strana, non ho mai sentito una cosa simile..... sarebbe opportuno che tuo padre potesse mangiare cose nutrienti. Mi ricordo che la nostra amica Lorenza, per suo marito (che purtroppo non c'è più) usava una alimentazione speciale.
Buona domenica
Adriana

Ciao Walter, in effetti anche a me pare strano quello che ti hanno detto. Tanto varrebbe non mangiare mai così oltre che il tumore crepiamo anche noi con lui!!!! Io mangio di tutto e di più, abbastanza spesso carne e pesce, tantissima verdura e tanti carboidrati (pasta, pane, ecc.). Mi faccio il pane in casa, i dolci e abbastanza spesso cucino io (quando non approffitto di mia suocera). Insomma non mi faccio mancare nulla. Prima dell'inizio sutent pesavo 89 kg. Oggi durante la pausa arrivo al massimo a 78 e durante il ciclo scendo a 76 Kg. Questi sono i pesi medi degli ultimi 4 anni. Come vedi dopo un notevole calo ponderale questo si è assestato e più di tanto non cala. Quando sono stato male e non mangiavo (cosa anomala per me e molto rara) sono sceso fino a 74-75 ma solo per poco tempo. Se vuoi prova il PROVERA ma, secondo il mio parere (che ovviamente va preso con beneficio di inventario) gli integratori non sono obbligatori se ci si alimenta regolarmente, anche quando non si ha fame o voglia (bisogna sforzarsi se si riesce). La dieta ideale prevederebbe tanta verdura colorata e di stagione, cibi poco conditi, tanto pesce azzurro ecc. cose che io non sempre rispetto in quanto a tavola mi piacciono i sapori decisi, i condimenti, i malloreddus e sartitzu, la carne alla brace il pecorino stagionato ecc. Se ti fa piacere ti allego l'indirizzo dell'AIMaC dove potrai trovare tante informazioni utili sulle necessità e problematiche dei malati di cancro tra cui anche consigli sulle diete, sui diritti del malato, sugli accertamenti dell'invalidità ecc. Ciao e auguri
http://www.aimac.it/index.php

Franco,mi ricordo che mi dicesti che un periodo avevi la febbre.non ti viene piu'?mio padre prende mezza pastiglia di cortisone x la febbre penso dipenda dall'infezione che provoca la malattia.cmq se hai apettito e molto buono,sono sicuro che guarirai.invece mio padre non ha apettito,spero che gli torni la voglia di mangiare altrimenti si deperisce ancora di piu'!grazie x il link.Walter

Adriana,mio padre cmq ha proprio il rifiuto della carne.sara la ferritina alta che ha dagli analisi?che ne pensi?tu cm mai nel forum?sei coinvolta direttamente,oppure x una persona cara?buona serata.Walter.

Walter, io sono coinvolta direttamente, purtroppo!!!! Da 3 anni sono in terapia Sutent.
Non credo che dipenda dalla ferritina e che, quando sei innappetente, la prima cosa che si rifiuta è la carne.
Ho visionato il link che ti ha consigliato Franco e nella sezione "libretti" a sinistra, vi sono dei validi consigli sull'alimentaziione del malato oncologico inappetente. Consigliano degli integratori, ma consigliano anche di chiedere supporto a dietisti. Leggilo!!
un abbraccio
Adriana

Adriana,la terapia sutent su di te sta facendo effetto,e una buona cosa!tu hai mai avuto inapetezza?come ti sei accorta del rene?forse te ne sei accorta prima che ti desse tali disturbi.grazie x le info.Walter

Walter la febbre è senz’altro un sintomo di qualcosa. Infezione… influenza… bronchite chi lo sa?? Bisogna fare esami ecc. A me la febbre viene ogni volta che prendo qualcosa, generalmente si manifesta chiaramente con mal di gola, oppure con una bronchite. L’anno scorso di questo periodo, tra dicembre e aprile, ho collezionato 3 bronchiti ed una broncopolmonite con ricovero. E’ normale per organismi immunodepressi come i nostri. Io continuo a dire che più ti informi sulle conseguenze del sutent e sugli effetti collaterali del tumore in relazione al sutent più vivrai “tranquillo” nel senso che apprenderai che certi incidenti di percorso sono “normali” e li puoi superare tranquillamente. Comunque mi pare di capire che tu hai idee un pochino “confuse” sul termine guarigione. Con le cure è possibile che le metastasi si fermino e rimanghino tali per anni o anche decenni, è anche probabile che regrediscano completamente fino a sparire del tutto e che tale situazione duri anni e anche decenni. Ma ti assicuro che dal tumore del rene è molto difficile “guarire”! Con questo non voglio dire che siamo destinati tutti a morire da qui ad un paio di anni. Voglio solo mettermi il cuore in pace ed invitarti a fare altrettanto. Curiamoci e lottiamo con i denti finchè c’è vita senza curarci (finchè ci riusciamo ed il cervello ce lo permette) del come e del quanto. Abbiamo la grande fortuna che il nostro cervello reagisce in maniera positiva anche ai dolori più forti dimenticandoli col tempo. Perché arrovellarci e rovinarci quella fetta di vita che ci rimane ancora?? Dopo la parentesi filosofica ti rispondo: la febbre è un sintomo per cui non deve essere curata, deve essere curata la causa che può essere la più disparata. Il cortisone è un forte antiinfiammatorio. Probabilmente tuo padre ha in corso una infiammazione. Il cortisone però a me provoca insonnia e un umore non certo allegro, forse ciò vale anche per tuo padre. Come dice Adriana, anche per me l’inappetenza di tuo padre non dovrebbe dipendere dalla ferritina alta, anzi normalmente la ferritina aumenta quando c’è eccessiva introduzione alimentare o si fa uso di integratori però, di contro, è normale averla alterata in caso di neoplasie specialmente renali, infatti il ferro viene eliminato dai reni attraverso le urine. Per ultimo continuo a ripeterti che è presto per stabilire se il sutent stia funzionando o meno, abbi e dagli un pò di tempo e fiducia. Ciao ed auguri