Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti sono appena rincasato

I due giorni ad Arezzo poi sono diventati tre tra visite esami ed analisi vari.

Sapete mi stanco più adesso per stare dietro alla malattia che prima quando lavoravo con i miei 100/120.000 Km l'anno ,questo è un lavoro in tutti i sensi, non vi stresso per le cavolate veniamo a noi.

Questa mattina risultati TAC, Sangue ed Elettrocardiogramma, gli ultimi due benissimo, la TAC (ve la dico con parole mie) evidenzia una iperattività dell'"alieno" altro che a riposo...!!!!.
Molteplici noduli ad ambo i polmoni sopra, sotto, avanti,e dietro, con misure da 4 mm a 40 mm circa compresa la pleura e nodulo di 2 cm dietro la spina dorsale altri organi tutto OK, tra qualche giorno i risultati della Scintigrafia Ossea.

Dai primi risultati hanno accettato di farmi la terapia,Pazopanib e mi hanno fornito il farmaco per farmi iniziare già da oggi.
Le compresse sono da 400mg e ne prendo 2 al giorno(non vi sembra tanto?), inoltre questa terapia non prevede soste come nel sutent (4+2riposo) è continuativa.
Tra due settimane analisi sangue + questionario poi si ripeterà di nuovo tra un mese, poi i primi di Novembre TAC + analisi;
Penso caro amicoGrandine 72 è il caso che mi trasferisca ad Arezzo visto che è anche una bella city!!!
di certo non mancherà occasione per conoscerci verrò ad Arezzo almeno 3/4 volte al mese per un bel pò, mi fà anche piacere sapere che sei un motociclista lo sono stato anch'io, la mia prima impresa a 20 anni e stata Teramo-Goteborg (Svezia). e poi tanto cross ed enduro sono tutto rotto.

Salutone al caro amicoNannigrazie! per l'interessamento sulla Termoterapia.

Volevo un consiglio veloce e motivato sull'orario per l'assunzione del famaco (Mattino-Pomeriggio-sera) ? per avere meno effetti collaterali.

Grazie a tutti Voi a Presto!!!!!!!!!

Caro Printie,(ma qual'è il tuo nome?)
sei fortunato ad avere il Pazopanib.
a Padova e in molti altri centri non è al momento disponibile.
è stato presentato al congresso di urologia a Verona nel giugno 2009.
è un antiangiogenetico(come Sutent e Nexavar).
ti avranno consigliato di assumere le 2 pillole sempre alla stessa ora,comunque 2 ore prima o dopo i pasti.
come Nexavar(dose 800mg.al giorno)la terapia NON prevede pause.
informati se NON devi esporti al sole.
potresti assumere le pillole alle 11 il mattino e alle 11 la sera.
comunque l'orario di assunzione NON è legato agli effetti collaterali,che sembrerebbero inferiori al Sutent.
un caro saluto a tutti.nanni.

Grazie per le infromazioni, perchè sai Niomeri48 temevo cjhe ci fossero delle complicazioni a livello pancreatico, ma se è un effetto comune, probabilmente lil fatto di essere diabetici condiziona il comportamento del farmaco sulla glicemia. Lucy, OK!!!! Mi farebbe tanto tanto piacere. Franco, sì, è proprio così, ma io sono una masochista, quando ho visto "il cinese" per la prima volta ho pensato "Che tipaccio, sarà mio!!!!!!!" Printie62, spero che questa terapia funzioni perchè come ho già detto altre volte le vostre speranze sono le nostre speranze, potrebbe significare che c'è la possibilità per te di la regressione o la stabilizzazione della malattia e per noi di avere un'altra carta da giocare. Se ho ben capito Pazopanib potrebbe essere dato anche a chi ha già assunto Sutent, o altri farmaci di questo tipo. Un abbraccio a tutti, Isa sempre energica come sai essere solo tu...Ciao Elly

Grazie per le informazioni, perchè sai Niomeri48 temevo che ci fossero delle complicazioni a livello pancreatico, ma se è un effetto comune, probabilmente il fatto di essere diabetici condiziona il comportamento del farmaco sulla glicemia. Lucy, OK!!!! Mi farebbe tanto tanto piacere. Franco, sì, è proprio così, ma io sono una masochista, quando ho visto "il cinese" per la prima volta ho pensato "Che tipaccio, sarà mio!!!!!!!" Printie62, spero che questa terapia funzioni perchè come ho già detto altre volte le vostre speranze sono le nostre speranze, potrebbe significare che c'è la possibilità per te di una regressione o di una stabilizzazione della malattia (ci ha detto il chirurgo toracico oncologo che quest’ultima è una mezza vittoria) e per noi di avere un'altra carta da giocare. Se ho ben capito Pazopanib potrebbe essere dato anche a chi ha già assunto Sutent, o altri farmaci di questo tipo. Un abbraccio a tutti, Isa sempre energica come sai essere solo tu...Mi trasmetti una carica interiore e una sensazione di quiete che non riesco a spiegare…..Ciao Elly

Grazie per le informazioni, perchè sai Niomeri48 temevo che ci fossero delle complicazioni a livello pancreatico, ma se è un effetto comune, probabilmente il fatto di essere diabetici condiziona il comportamento del farmaco sulla glicemia. Lucy, OK!!!! Mi farebbe tanto tanto piacere. Franco, sì, è proprio così, ma io sono una masochista, quando ho visto "il cinese" per la prima volta ho pensato "Che tipaccio, sarà mio!!!!!!!" Printie62, spero che questa terapia funzioni perchè come ho già detto altre volte le vostre speranze sono le nostre speranze, potrebbe significare che c'è la possibilità per te di una regressione o di una stabilizzazione della malattia (ci ha detto il chirurgo toracico oncologo che quest’ultima è una mezza vittoria) e per noi di avere un'altra carta da giocare. Se ho ben capito Pazopanib potrebbe essere dato anche a chi ha già assunto Sutent, o altri farmaci di questo tipo. Un abbraccio a tutti, Isa sempre energica come sai essere solo tu...Mi trasmetti una carica interiore e una sensazione di quiete che non riesco a spiegare…..Ciao Elly

Ciao a tutti tutti tuttiiii!!!!! Sono stata a casa sabato e domenica (disinfestazione scuola) e così sono rimasta isolata (telefono, internet, causa temporale tutto KO). Grazie al lavoro, avete mai visto una che è felicissima di andare a lavorare? Eccomi, sono proprio io!!! Mi dispiace, mi sono una persa una festa ?? Auguroni grande NANNI!!!! Di vero cuore, anche se un pò in ritardo. Isa, tutto a posto? Il mio "cinese", cattivello più che mai, è in pausa sutent. Per il resto io devo barcamenarmi in mille cose da fare, casa da pulire (abito in villa, potete immaginare!), cani, spesa, cucinare e infine..dulcis in fundo....piccolina da tenere fino al rientro dei genitori. Magari la mia vita fosse sempre così piena, ma...-serena..magari..Ciao Elly.

Un messaggio per Cocò, mi dispiace moltissimo per la perdita del tuo carò papà, per colpa di questa malattia tanto ingiusta e imprevedibile, prima quando mi imbattevo in messagi che annunciavano una perdita passavo avanti, il cuore cominciava a battermi all'impazzata, e non potevo fare a meno di pensare all'amore della mia vita!! Ora sto cercando di accettare la vita per quello che è vivendo ogni giorno, ogni momento senza farmi domande su domani, su quello che accadrà quando e se....

No, Lucy ma come ho già detto a casa è tutto KO telefono compreso e a lavoro devo essere rapidissima, amica mia, se trovi un catino bello grande ci immergo anche il "cinese troppo..troppo..cattivo" , ascolta andrò comunque a verificare per il messaggio. Intanto un abbraccio fortissimo e in bocca al lupo! Elly

Okay lucy, non so come ho fatto perche' sono fortemente imbranata ma ti ho anche risposto. Ho risposto anche ad un messaggio dalla scuola, e a niomeri48 rispondo subito, anche se forse gia' lo sai! Niente ferie e faccio la baby-sitter alla mia nipotina (la cosa mi intristisce parecchio perche' il cinese era ancora nella pausa sutent), pazienza!!! Voglio sapere gli esiti delle risposte. Grazie. Elly

Ciao a tutti, vorrei festeggiare per le notizie rassicuranti su Maurizio, ma Lucy, aspettiamo il 12 perchè diventino ufficiali!! Comunque come sempre le speranze di uno di questo forum sono le speranze di tutti!!!! Franca49, se nascessi di nuovo ti garantisco che ci penserei due volte a crearmi una vita con "un cinese" isterico, dispotico e testardo come lui!! Lui anche di fronte ad una giornata di sole riesce ad essere "nuvoloso"!!! Beh, quando ci vuole ci vuole! Un abbraccio fortissimo a te e a tutte le persone come te, Franca, come Isa..belle positive..nonostante tutto..torno al lavoro. Elly

Lucy, ho letto attentamente il tuo post e anche nel caso di Pasquale la dose che voleva dargli come mantenimento è da .37,5 senza pause. La Tac che ha fatto ad agosto era più che positiva secondo il chirurgo toracico... Sicuramente una spiegazione c'è, anche se dobbiamo mettere in conto che ogni medico oncologo ha il suo modo di procedere e di organizzare il piano terapeutico secondo un suo schema! Non dimentichiamoci poi che c'è sempre quel protocollo che limita determinate scelte anche se non è assolutamente giusto!!

Sentite condoglianze al papà di Cocò, peccato che non ti sia connessa prima, ci avrebbe fatto piacere conoscerti già quando il tuo papà era sofferente. Sono, a nome di tutti, molto contenta che ti siamo stati vicini. Sappiamo che c'è chi ci legge, ma non scrive, li invitiamo a trovare il tempo di iscriversi al forum e far sentire la loro voce.
Io non stò bene. Ora che iniziava il periodo migliore della pausa, mi sono beccata qualcosa. Venerdì scorso, crampi dolorosissimi alle gambe, sabato pomeriggio inizio malessere con brividi, in serata a letto senza cena per febbre a 38,50. Domenica giornata nerissima, anche se sfebbrata, dolori muscolari e calo improvviso di pressione + svenimento + diarrea. Oggi leggero miglioramento, ma ancora malessere generale.
Non è giusto.....lunedì prossimo finisco la pausa e io non me la sono neanche goduta.
cosa sarà stato? Influenza? Ultime sferzate del Sutent? Boh!.
Nanni tanti auguri!!!!!
Monia hai fatto bene a sfogarti, è sempre liberatorio parlare con gli amici e noi siamo tuoi amici, vero? Quando c'è un malato in casa, si dovrebbero evitare discussioni o almeno essere un pochino più sensibili, ma non sempre è così. Anche io, in casa, ho lo stesso problema di franco, i miei figli, pur essendo già grandi, devono sempre farsi dire quando c'è la pattumiera da portar via o c'è la lavastoviglie da caricare. Non parliamo poi del taglio erba in giardino, bisogna sempre fare discussioni. Uno dice che dovrebbe farlo l'altro. Se ce n'era solo uno di figlio?
Ma non voglio più arrabbiarmi, mi fa male.
Spero di rimettermi presto per affrontare il mio 7° ciclo.....uau....stò già diventando anche io una veterana.
Un abbraccio grande grande
Adriana

Ciao a tutti, il tempo è tiranno con me, ma internet a casa mia è diventato un terno al lotto!!! Sono al lavoro ma in pausa e ne approfitto, a proposito voi di Casciana VI INVIDIOOOOO!!!!!!! Ovviamente scherzo ma sa solo Dio quanto mi piacerebbe poter passare del tempo con voi, iol "cinese" ne trarrebbe grande beneficio! Isa, che si dice? Io ho tanti pensieri perr la testa, Pasquale in primis, ma anche altre situazioni mi preoccupano (attività commerciale delle ragazze appena avviata che non decolla come dovrebbe), piccolina di 5 mesi e mezzo che viene sballottata all'alba e la sera tardissimo. Insomma ce n'è per tutti!!! IO, che mi sento stanca, sono sempre pallida, ho le occhiaie e mi sento a terra. Lucy, ho bisogno di sapere quando ti posso chiamare io, dammi degliu orari, anche indicativi, io cercherò di adeguarmi. Ne ho parlato con il cinese per la scheda Wind e mi ha detto che me la procura al più presto!!! Aspetto tue notizie!!! Un abbraccio a tutti. Elly

Ciao a tutti,
entro un attimo prima di andare via solo per dire a Franco che anche se le notizie non sono delle migliori, sono sicura che saprai affrontare la situazione con la tua enorme forza che fin'ora hai dimostrato e hai insegnato a tutti noi!

Erminio purtroppo per questa volta Casciana deve essere rimandata, Mau non se la sente proprio e io non insisto.......non mi ci posso mettere a discutere anche per questo altrimenti mi sparo......quel giorno saro' con voi con il cuore!!!

Francesca carissima......forza....il tuo coraggio sara' il coraggio della tua mamma!!!

Elly, oggi pomeriggio non lavoro....come riesco a tornare a casa se sara' un orario decente ti chiamo sul fisso......

Un abbraccio forte a tutti!

Lucy

Caro Franco, quando ho letto l'esito della tua tac confesso che mi son mancate le parole e non ho potuto scrivere nulla...però ancora una volta hai saputo stupirmi per la forza dimostrata e la volontà di affrontare la cosa come solo tu sai fare. Te lo dico con il cuore: SEI GRANDE, e certamente saprai valutare al meglio le possibilità terapeutiche e continuare con il coraggio che ti contraddistingue. Un abbraccio.
Francesca, penso che la cosa più penosa per una figlia sia vedere un genitore che piange per le difficoltà che purtroppo la vita, a volte, ci impone...ci si aspetta sempre che siano loro a proteggerci, come hanno fatto sin da quando eravamo piccoli, ci si trova spiazzati quando i ruoli si ribaltano, si vorrebbe fare tutto ed allo stesso tempo ci si rende conto che comunque non è sufficiente a lenire il loro dolore. Non ci sono consigli da dare, tuttavia la tua presenza vicino a tua madre saprà restituirle un pò di fiducia e serenità. Ti siamo vicini.
Lucy, rispondo allla tua domanda in ritardo, chiedo scusa ma non ho potuto farlo prima. La creatinina è un indice di funzionalità renale, se il suo valore è alto significa che il rene non lavora al meglio, o vi è un iniziale danno che porta a un'insufficienza renale . Io spero non sia il nostro caso, sono ancora convinta che per mio marito basti un'idratazione più adeguata per correggere il valore alterato.
Domani si parte per Casciana, noi arriveremo nel pomeriggio. So già che sarà uno splendido fine settimana e non vedo l'ora di conoscere gli amici del forum che ancora personalmente non conosco. Spero che Lorenza e Cristiano riescano a venire...
A tutti un buon proseguimento di giornata

Un saluto a tutti,
conosciamo Paola e Lorenza.
Stiamo cercando delle pastiglie di Nexavar e Sutent per curare nostro padre. Se qualcuno ne ha da donare, le può dare gentilmente a Paola il prossimo wend al ritrovo di Casciana.
Ringraziamo tutti per la collaborazione.
Paolo e Stefania

Leggo con tristezza e un po di "invidia" i preparativi per Casciana.
Quanto vorrei anche io fare le valigie....
Ma visto come sta oggi Severino ho fatto bene a non prenotare. E' davvero molto giu, impossibile affrontare viaggio. Domani dobbiamo andare a AQ e anche quel piccolo tragitto (un'oretta) sarà una sofferenza per lui.
Mi sembra che domenica ci sarete tutti. Chiamo così vi saluto.

Myta buon viaggio
un saluto a tutti
ern

Ragazzi ma è pazzesco, stamattina sono riuscito solo a scrivere la premessa, poi non mi sono più potuto avvicinare al PC. Allora ve lo riscrivo. La premessa non la faccio più!!!

Volevo dire due cose a Francuzzo, il mio superiore gerarchico (2525pet) . Scusa Fra, io pure ho letto io tuo post e sicuramente non ho ben capito quelle cose che hai scritto in medichese. Ho letto però che hai scritto tutto il resto invariato ... (to be continued)

P.S. ore 15.34 c'è il mio amore accanto a me. Come profumaaaaaaaaaaaa, di donna.