Cara Adriana,non ti ho detto che si deve restare digiuni per ore!!!!! Per l'acqua di' alla tua oncologa che legga il bugiardino

Cari amici decisamente quest'anno non è iniziato sotto i migliori auspici. Ho appena scritto a Franco22, che riceveva il sutent per il fratello Angelo. Mi ha comunicato che Angelo ci ha lasciati a fine gennaio.......
Caro Giuseppe, forse riusciremo ad andare in Spagna a trovare mio figlio a maggio. Questo se tutto fila liscio, quindi a scanso di eventuali ricoveri ed interventi chirurgici...... Sono contento per le notizie e gli esiti della RNM di Bianca.

Un dolce saluto al caro Nanni sempre pronto a rispondere ai nostri dubbi di carattere medico e non solo, tenace e coraggioso lottatore di questa dura battaglia ed esempio di coraggio nell'affrontare la malattia. Grazie ancora, con affetto Elena

Mi unisco alle diverse persone che ti hanno scritto in merito all'everolimus, cara Adriana mio papà lo ha assunto per circa un anno e mezzo e devo dire che a parte dei lievi disturbi nei primissimi mesi ormai ci stavamo quasi dimenticando della malattia, perchè stava davvero bene ed anche esteticamente, sicuramente aspetto meno importante, però non lasciava trasparire nulla (al contrario col sutent era un pò più giallino, capelli e baffi di un bianco che non passava inosservato talmente splendeva-ora era tornato al suo brizzolato-, e edema palpebrale). Un abbraccio e spero anche per te funzioni a lungo con minori effetti possibili.

Ad Edo tanti auguri di buon compleanno!!! Noi stiamo aspettando che Pavia ci contatti per partire con la terapia, chissà che non si riesca a farteli presto di persona!!!

Adriana, ciao. Ho letto un pò di post arretrati, ma andando avanti, direi che all'unanimità tutti confermano che Ever è una passeggiata rispetto a Sutent! Ora visto che quest'ultimo non fa più il suo dovere, passa serenamente all'altro e vai di ciaspole a tutto spiano!

Franco, ci sono testimonianze che indicano che senza surrene non si sta male, quindi valuta bene, come solo tu sai fare, le opinioni varie e poi decidi, con quella serenità e quel buon senso che ti caratterizzano. Poi però. il tempo per andare in Spagna con la scusa di andare a trovare il rampollo, lo troverei....a tutti i costi! Ora ti mando sms invece per confermarti che io, cucciola e vetro rotto siamo lombarde...possono farmelo solo martedì! Grazie per il ricordo compleanno del Don, ci abbiamo pensato un pò tutti..

Giuseppe, Bianca è una donna fortunata ad avere un maritino come te! Davvero....

Giuly, buone le notizie di Porta direi, no? Sai il nome del nuovo farmaco?

Franca tesoro, dacci notizie poi! E ogni tanto, quando ti capita, vieni giù in Piazzetta per un cappuccio, una spremuta, un caffé, un toast o semplicemente due chiacchiere, noi ti s'aspetta sempre!

Un abbraccio a tutti e tutte, vi ricordo sempre. Isa

Buon giorno!ciao grande Isa,m'associo a quel che hai detto nel tuo messaggio ai menzionati .Auguri di BUON COMPLEANNOadEDOe ErnestaUn po in ritardo ma sappiam il perchè!Auguri vanno anche a tutti quelli che in passato mi son sfuggite le date,il ricordo di tutti è sempre vivo,un po dimeno le date,non me ne vogliate! Un in bocca al lupo a tutti voi affinchè trovate la retta via in questo difficile percorso Un abbraccio Matilde

Anche noi in ritardo facciamo gli auguri a ERN e EDO ciao
giusy erminio

grazie a tutti, siete veramente carinissimi!!!!! Ora mi sento un po' più tranquilla.
Un abbraccio grande grande
Adriana

Buona Domenica a tutti !

Caro Franco, come già detto in fb; sono certo che riuscirai a gestire al meglio il tutto, vedrai, riuscirai a spedirci anche qualche foto da Barcellona . In bocca al lupo !

Cara Isa, come al solito sei sempre magnifica nei confronti di tutti noi, mi ritengo io fortunato ad avere al mio fianco Bianca e lo sarò ancor piu' se il Signore ci concederà maggiori periodi !

P.S.

Errata corrige, nel mio precedente post erroneamente scrivevo "proceduto", ovviamente, leggasi "preceduto"!

Ciao a tutti
Giuseppe

Oggi è la Domenica della Gioia, quindi il Fratres Gaudete in Domino Semper è d'obbligo!

Perdonatemi, ma non riesco a non sorridere un pò pensando a Nanni, ora circondato da angioletti esultanti e mi piace anche pensare che con il caratterino che si ritrova, da lassù dove la vista è più ampia, troverà la strada e il modo (temo incazzereccio ma va bene, ogni tanto ci vuole!) per far sì che sti benedetti ricercatori si diano una mossa anziché poltrire, nell'arginare l'alieno maledetto, una volta per tutte!!!!


A TUTTI -e dico A TUTTI! - consiglio di andare a vedere il film "QUASI AMICI" . Sono andata ieri con Carol, è veramente bellissimo, ricco di contenuti, fatto proprio bene, realistico ma in tutti i sensi. Ne vale veramente la pena stavolta.

Matilde, ti abbraccio, per me sei come un Girasole!!!!

Giuseppe e Bianca, siete davvero una conferma che l'amore esiste e dura a lungo, quando coltivato. Come Franco e Patrizia, Elly e Pasquale, Edo e Paola, Myta e Gianmario, Giuly e Marco e tutte le coppie che ora non mi vengono in mente (perché ricordo il nome di uno e non dell'altro, tipo Franca e....?!) . Per me che ho vissuto pochissimi anni di matrimonio e non brillanti, salvo la nascita di Caroline che è stata la gioia più grande, credetemi, siete un bel inno alla speranza.

Un abbraccio grande a tutti e tutte, domani inizio tirocinio alla casa di cura Città di Pavia per un mese....pare che le ultime due settimane sarò tra le ....partorienti! Ma proprio io?!?!?!?Uffi....
Isa

Ciao a tutti ed un augurio particolare ad Isa per il nuovo percorso. Vi aggiorno la mia situazione. da novembre sono precipitati tutti i miei valori del sangue. L'oncologa prima mi ha sospeso il sutent (10 giorni) poi ne ha ridotto il dosaggio e mi ha prescritto uno terapia (Aranesp ed altro) per il recupero dei valori in crisi. Le analisi effettuate successivamente hanno riportato prima leggeri miglioramenti poi di nuovo cali nei valori.
Mi è stato sospeso completamente il sutent ipotizzando una suo interferenza con il midollo osseo (??). Stante la estrema laconicità della mia oncologa ho fatto una lunga chiacchierata con un amico medico anziano ed affermato che in sintesi miha detto: le ipotesi sono due: se tale situazione è un'altro dei diabolici effetti del suten, la situazione dovrebbe riprendersi, anche se lentamente nelle prossime settimane; altrimenti ...... vorrà dire che si preannuncia un nuovo aspetto della malattia che colpisce il midollo osseo e che bisognerà affrontare ex novo.
E' una situazione di attesa che mi preoccupa non poco. L'oncologa è quasi certa che sia un effetto sutent e in questo caso dovrà studiare una terapia alternativa. Non so a cosa vado incontro anche perchè ritengo che il mio fisico si era attrezzato nei riguardi del sutent mentre non so cosa potrebbe comportare un nuovo medicinale. Sono ottimista in quanto devo riconoscere alla mia dottoressa, a prescindere dal suo pessimo carattere e dalla inesistenza di decenti rapporti umani, di avere sino ad oggi fatto duagnosi e previsioni indovinate. Non mi resta che attendere le prossime analisi (fra 20 giorni) sperando in un miglioramento della situazione che dovrebbe scaturire dal prolungato non uso del sutent. Vi terrò informati e nel frattempo invio a tutti voi un grossissimo abbraccio. Rosario

Caro Rosario, non so rispondere ai tuoi dubbi medici, però penso che se la tua oncologa finora ci ha sempre beccato, continuerei a fidarmi di lei! Il lato relazionale, lo avrai con i tuoi amici più cari, meglio un iceberg professionalmente abile che una simpaticona che non ne azzecca una direi! Grazie dell'augurio di buon inizio, speriamo......Ma tu dove sei ora?

Oggi pomeriggio mi è venuta in mente un'idea diabolica che vi illustro: visto che anche il terzo tirocinio dovrò farlo in ospedale, che dite, varrebbe la pena farlo in Oncologia a Pavia? Vedo che molti di voi vanno lì, magari stando all'interno, si riescono a sapere molte più cose su nuovi farmaci, terapie in corso, ecc...Tanto volevo cmq farlo in onco o in cure palliative, a questo punto, forse farebbe comodo anche a noi "piazzettomani", che dite? Myta non strozzarmi, non è che voglio portar via file segreti o altro, ho solo pensato che se devo tirocinare per un altro mese, se è utile anche ad altri, tanto varrebbe...

Vado a nanna. Dolce notte a tutti voi, a cui voglio un mondo di bene
Isa

Cara Isa, lungi da me l'idea di strozzarti, mi viene in mente solo una considerazione: ai tempi in cui ho fatto la scuola io, e parlo ormai di 23 anni fa, l'Istituto era gestito da suore che, oltre a controllare la disciplina ed il vestiario adeguato (non come ora che gli allievi si presentano in reparto con capelli variopinti e piercing ovunque), decidevano irrevocabilmente il reparto di tirocinio senza possibilità di scelta o replica...quindi se tu riesci a decidere la destinazione significa che molte cose sono cambiate...

cara Isa,fossi in te sceglierei maternità, almeno in quel reparto assisteresti alla gioia della vita.....
Una'altra domanda per chi ha già assunto everolimus: bisogna prendere ancora il gastroprotettore? Sutent aveva modificato i valori della tiroide, mentre pare che il suddetto farmaco non li modifichi, a voi come è andata?
Grazie delle risposte
un abbraccio
Adriana

Ciao Isa, non mi sono più mosso da Napoli da dicembre scorso. L'attività che pensavo di portare avanti a Bergamo l'ho interrotta in quanto fisicamente non riuscivo a garantirla. Il mio amico/socio ha detto che mi aspetterà per quando avrò ripreso tutte le mie forze, cosa che spero avvenga. Altrimenti dovrò cambiare programmi e cercarmi un interesse che non necessiti di grossi dispendi di forze. Certamente devo trovare un impegno, sia mentale che fisico, l'abulia è dietro le porte. Ciao e di nuovo auguri. Rosario.

Adriano sono Tommaso sono passato da suten ad afinitor inizio novembre. Gastroprotettore al risveglio dopo circa 30' a digiuno afinitor con 200 cc acquae dopo un'ora colazione. di massima avrebbe gli stessi effetti collaterali. personalmemte sono diversi. non ho la pelle gialla, i capelli e la barba sono tornati come prima, adesso ho vescicole agli alluci mentre prima no, compare il diabete, trigliceridi alti, no pressione alta, variano i livelli tiroidei. Altro ti faccio sapere. sto aspettando di vedere se ci sono effetti sulle metastasi. incrocio le dita. Fisicamente sono meno depresso e poi non c'è la fase di riposo quindi l'organismo si adatta leggermente. saluti a tutti.

Scusa intendevo ADRIANA ovvero PUrpose.