cara Elly, quel problema di tuo marito durante la vacanza non è imputabile alla tiroide. Probabilmente era un'infiammazione della gengiva, con sutent succede spesso. Come ti ha già detto Franco, l'atrofia della tiroide è una delle conseguenze più comuni del Sutent, di cui sono stata avvisata subito all'inizio della terapia. Quando il TSH aumentò, fui inviata dall'oncologa alla visita dell'endocrinologo che mi prescrisse Eutirox, cominciando da 25 mg via via poi aumentando fino ad arrivare al dosaggio di 87,5 mg con stabilizzazione del TSH.
un abbraccio
Adriana

Cari amici un saluto a tutti stamani appena alzato o sentito qualcosa che non andava infatti ho misurato la pressione era 170/100 troppo ho rinforzato i medicinali per la pressione e ho sospeso il sutent domani vedro'
ciao erminio

Ti conviene Erminio anche avvisare i tuoi oncologi.....
un abbraccio
Adriana

Dopo aver generato un po’ di apprensione, due righe, anche se in forte ritardo, sono doverose.
Ad Isa avrei voluto rispondere subito “meglio - grazie “ ma la situazione non era esattamente quella, motivo per cui ho preferito rintanarmi nel mio assurdo mutismo. Sono certo che Isa e la piazzetta capiranno.

Ad essere onesti, cosa stia succedendo, non e’ del tutto chiaro ancora adesso. Dopo tre mesi di problemi/dolori/gonfiori al piede dx si e’ passati a forti ed insistenti dolori shiena/addome e senza possibilità di sollievo assumendo i soliti antidolorifici tanto che siamo passati (di nostra iniziativa) alla soluzione punture Dicoreum, solitamente nel nostro caso piu’ efficaci. Visto che persisteva da qualche giorno una stupida febbriciattola contattammo il medico curante, il quale, trovando la febbre asintomatica prescriveva degli antibiotici. La febbre sparì i dolori no, motivo per cui giovedì sera 5 Aprile ci siamo recati al pronto soccorso. Gli esami clinici hanno escluso perforazioni o altre gravi patologie ipotizzando principalmente coliche addominali. In aggiunta, una visita odierna ha diagnosticato una gastrite (.... col passaggio ad Everolimus abbiamo fatto male ad interrompere il gastroprotettore) e, questo pomeriggio, l’oncologo, stando ai risultati delle radiografie fatte in pronto, escluderebbe complicazioni oncologiche.

Cosa aggiungere, teniamo duro e mai arrendersi !

P.S.
Edo, tanto di cappello al fatto che, sistematicamente, tu riesca nonostante la malattia a gestire egregiamente la tua attività , però, in questi tempi di crisi non venirmi a dire di non riuscire a trovare il tempo in ufficio per qualche sbirciatina ed intervento al forum, eri ed a maggior ragione rivendichiamo la tua presenza ora quale, come Franca amava definirti, mascotte in piazzetta Sutent ! Forza !!!

Ciao bella gente.

Giuseppe

Forza Giuseppe e Bianca, speriamo abbiate trovato il problema e quindi la soluzione!

Franco , vedi che i figli servono sempre a qualcosa?!

Erminio, pressione un pò alta si, fai sapere!

Elly, tenete duro!

Sono sotto shock. Dopo settimane di agonia da tirocinio-e oggi non è andata meglio-,girando su Google mi sono fatta un'idea piuttosto precisa di chi sia il "Grande Capo" della struttura dove sto facendo lo stage: si chiama Giuseppe Rotelli, ha fatto una scalata nella sanità e ora sta scalando anche l'editoria. Bastava digitare il suo nome su Google per saperne di più....chissà perché non ci si informa mai a sufficienza prima!!
Se da un lato ho capito come mai continuassi ad essere tanto a disagio in quel ambiente così radicalmente e drasticamente diverso dal mio, dall'altro ora le prossime 18 ore mi sembrano un'autentica eternità!!!! Mah..........

Notte a tutti e tutte. Giuro che venerdì anche se dovrò poi far notte per un matrimonio, sarò finalmente libera e quindi......felice!
Isa

Isa, perchè questo Rotelli ti infastidisce così tanto?
Per Giuseppe, siccome ora assumo anche io Everolimus, mi sono informata sugli effetti collaterali, uno dei quali pare l'edema periferico. Sarà quello la causa del gonfiore e dolore al piede di Bianca?
Un abbraccio
Adriana

Oggi la pressione e' tornata accettabile e quindi riprendo subito sutent.Cara ADRIANA dopo ormai 4 anni di sutent cerco di avere un po' di autonomia nelle piccole decisioni altrimenti avrei dovuto telefonare,trovare la persona giusta,spiegare ecc..ecc..a fine ciclo riferiro 'il tutto ciao.
erminio

Ciao Adriana, il gonfiore e dolore al piede dx era eccessivo ed in 15 mesi di cura Everolimus mai visto a tal livello.

Ora se non sparito e' decisamente attenuato, in compenso, stiamo tribulando con l'addome, ultima puntata, nottata in bianco, stamani di nuovo 5 ore di pronto per concludere nel modo peggiore. La tac al solo addome evidenzia malattia in avanzamento all'ottavo segmento epatico due nuove formazioni da 9 e 10 mm verosimilmente ripetitive. Aumento in estensione del tessuto adenopatico retrocavale con difetto di riempimento della vena cava al di sotto delle arterie renali.

Ricontatteremo INT per definire ed anticipare il da farsi.

Giuly/Marco visto che anche da queste parti siamo bravini ?!?!?!
A proposito, avete già migrato a Sorafenib ???

Ciao a tutti
Giuseppe

Caro Giuseppe,per Marcoè una situazione particolare,perchè è ormai in quarta linea anche se risulta ufficialmene in terza avendo fatto Sorafenib sperimentale e quindi non risulta all'AIFA,comunque ti dico che Porta a Pavia ha consigliato Sorafenib perchè,anche se Marco lo ha fatto come prima terapia,pensa che possa funzionare di nuovo e ne è quasi certo.Bracarda ad Arezzo non è affatto d'accordo,il motivo preciso non ce lo ha spiegato,l'unica cosa che ci ha detto è che,secondo lui,non riesce a sopportarlo di nuovo perchè il fisico non è più quello di 6 anni fa.Morale della favola,Bracarda ha richiesto Axitinib,anche se non ce lo daranno,ma insiste...boh!!!e nel frattempo Marco ha iniziato Sorafenib "di contrabbando"così non risulta che lo fa,non posso dirti come lo abbiamo avuto,ma non dagli ospedali. Ha iniziato a dosaggio ridotto (10 giorni) in attesa di controllo cardiaco che è andato bene e da 14 giorni lo assume a dosaggio pieno per cui sono 24 totali,abbiamo appuntamento da Bracarda il 9 maggio,se arrivano notizie prima ci telefona,altrimenti a quella data dovremo prendere una decisione "ufficiale". Assume anche il cortisone per la linfangite polmonare sperando che sia un effetto collaterale di Afinitor,se così non fosse e dipende dalla malattia, purtroppo ogni terapia sarebbe ormai inutile,non ci resta che aspettare e pregare,ti abbraccio

Cara Giuly, non perdiamoci d'animo, ci spetta un po di strada in salita, c'e' da lottare e non ci tireremo indietro, forza e coraggio.

Anche Bianca ha fatto Sorafenib sperimentalmente, ora sarebbe anche lei associabile alla quarta linea, stiamo interrompendo Everolimus, molto probabilmente riprenderà con Sorafenib.

Seguiranno aggiornamenti.

Ciao a tutti

Giuseppe

Ciao a tutti. Ogni volta che vi leggo scopro che alcuni problemi che mi sono capitati possono essere legati al malefico Sutent (tosse notturna). Io l'ho affrontata con lunghe veglie e frequenti sorsi di acqua e zucchero, per addolcire la gola.
Continuo ad avere risultati pessimi dalle analisi del sangue (azotemia 58, glob rossi 2,1, piastrine 68, glob bianchi 21, ecc) nonostante abbia interrotto il Sutent da un mese; continuo ad affannare e a trascinare le gambe sempre più pesanti. Ho deciso di chiedere un consulto con altro oncologo, anche se la cosa mi spaventa per l'incognita di un nuovo percorso nel caso sia divergente da quello seguito sin'ora. Ma ormai sono cinque mesi che la mia situazione non si modifica e comincio a dubitare dei vari tentativi che ogni volta mi prescrive l'oncologa attuale. Se a questo si aggiunge l'impossibilità di colloquiare con la stessa, ......
Mi sono rotto di muovermi a velocità ridotta e di avere l'autonomia ai minimi. Sono in attesa di un colloquio con un altro oncologo sempre su Napoli anche perchè spostarmi in altra città aggiungerebbe ulteriori difficoltà. Spero di potervi dare notizie positive alla prossima, nel frattempo un abbraccio affettuoso a tutti. Rosario

Caro Rosario, i sintomi che tu hai evidenziato sono classici dei primi tempi di Sutent. Le piastrine ed i globuli rossi calano a dismisura, la stanchezza muscolare è tanta e comincia a farsi strada nel cervello una sempre più insistente "stanchezza mentale", io la definisco così l'apatia che ti porta ad essere indifferente e pessimista verso tutto ciò che ti circonda. Dopo un periodo più o meno lungo cominciano ad attenuarsi. Le piastrine ed i globuli rossi, pur restando bassi, si assestano su valori accettabili. Le mie piastrine all'inizio si aggiravano su valori di 70-80 durante il ciclo e 90 durante la pausa. Ora si aggirano circa sul doppio. Anche l'astenia e l'apatia si sono molto attenuate grazie alla coercizione che esercito su me stesso. Mi costringo a camminare ed andare in bicicletta, mi costringo a ridurre al minimo i miei spalmamenti sul divano (con il quale vivrei cordialmente in simbiosi), cerco di uscire a passeggiare quasi tutti i giorni, coltivo i miei hobby anche quando non ne ho voglia, ho ripreso a leggere con avidità (piacere che l'apatia mi aveva fatto passare) ecc. Nonostante i dolori ai piedi ed ai muscoli cerco di fare tutto ciò che facevo prima, certo in tono, quantità e qualità minore ma non mi faccio sopraffare da loro. Ti consiglio di avere tanta pazienza con te stesso e lavorare su questi aspetti della nuova vita che ci aspetta. Per quanto riguarda la tosse, specialmente se è notturna, molto presumibilmente dipende da reflusso gastroesofageo. Il Sutent purtroppo rovina le mucose e tra queste anche quella dell'esofago e del cardias. Il cardias è la regione anatomica di congiunzione tra esofago e stomaco. Questo sfintere rimane chiuso e contratto, per impedire che il contenuto acido dello stomaco risalga nell'esofago irritandone le pareti interne. Il gas dell'intestino, non trattenuto dal Cardias risale e irrita la gola provocando la tosse notturna, accentuata dal fatto che si è distesi, infatti durante il giorno ciò non accade. Prova a dormire con lo schienale del letto alto oppure metti un cuscino sotto il materasso e usa altri due cuscini sopra. Usa anche un protettore come il GAVISCON, due cucchiai prima di andare a letto, che funge da "tappo" tra intestino e esofago. Questo in aggiunta al gastroprotettore che dovresti già usare. Non disperare e se vuoi fare un consulto fallo pure ma metti in conto i dubbi e le angosce che ti verranno caso mai il consiglio di quest'ultimo diverga dall'attuale oncologo. Sempre da solo dovrai decidere! Auguri
Giuly e Giuseppe, entrambi i vostri compagni stanno attraversando un periodo difficile non tanto per le sofferenze quanto per le indecisioni, i dubbi e le incertezze del futuro. Voi insieme a loro, avete combattuto con unghie e denti contro tutto ciò che la malattia comporta e presumo, come loro, abbiate sviluppato una corazza ed una forza interiore che vi permetterà di affrontare il futuro con fiducia e continuare a lottare con la solita forza di sempre. Aspetto notizie, di sicuro migliori, un abbraccio a Bianca e Marcolino. Giuly per quanto riguarda il Sutent se vuoi si potrà ricorrere al solito sistema della piazza....... (sempre meglio di niente)
PS: Rosario il Gaviscon non è un gastroprotettore bensì un Inibitore della Pompa Protonica. Forma un gel nello stomaco impedendo così che il suo contenuto risalga su per l'esofago.

Franco,non si tratta di Sutent,il Sorafenib è il Nexavar,grazie comunque,ma come dicevo se entro inizio maggio non si hanno risposte su Axitinib,si dovrà prendere una decisione "ufficiale",ti abbraccio forte e un bacione alla Patty

Grazie per le tue parole, Franco. L'unico problema che io prendo il sutent già da due anni ed ho subito e superato già vari effetti collaterali. Questo però è quello che mi colpisce di più, sia perchè ormai dura da alcuni mesi sia perchè mi aggredisce sia fisicamente che psicologicamente. Sono consapevole che necessita una mia reazione mentale ma gli stimoli sono pochi o completamente assenti. Come per te il divano è diventato il mio compagno prediletto e la lettura che ho sempre abbondantemente coltivata sta divenendo una costrizione e non più un piacere. L'oncologa ritiene che la situazione si possa in parte recuperare, ma fino ad oggi i tentativi (aranesp 300mg) sembrano dare scarsi risultati. L'unico fatto positivo è che sembra escluso che il male possa essersi trasferito sul midollo osseo e che la situazione odierna sia solo effetto del sutent.
Ancora grazie per l'incoraggiamento e spero di risentirti per darti notizie positive. Rosario

....Ops piccolo lapsus di sbaglio