Grazie
 

Alberto, Franco, Lorenza siete davvero molto gentili con me. Grazie perchè mi siete sempre vicini e mi sostenete, come tutti gli altri del resto!!! E' solo che ieri è stata una brutta giornata, non mi sentivo di parlare con nessuno, ho tenuto anche un brutto comportamento con i miei fratelli che volevano darmi una mano economicamente. Oggi ovviamente ho parlato con mio marito, ma lui è molto ansioso, quindi ci devo andare cauta, altrimenti diventa un ulteriore pensiero per me. Ancora non ho digerito il fatto che non potrò mai dirmi guarita, perchè ce l'ho sempre messa tutta, ho sopportato tutto quello che c'era da sopportare, pur di arrivare alla meta, invece oggi mi dicono che molto probabilmente non ci arriverò mai. Scusate, ma non ce la faccio ad ingoiare questo boccone amaro e mi ha un po' trascinata in una depressione che forse già c'era, ma riuscivo ancora a controllare. Che stronzi!!!!! Adesso a 25 mg sto praticamente bene, come prima, niente di cambiato, tranne le pasticche per pressione. Che ne dite se insisto per tornare al dosaggio di 37,5 che mi aveva regalato una diminuzione della massa?? Quando gliel'ho proposto mi hanno detto che si riscia di dover sospendere per i troppi effetti negativi. Ma fino a quanto si riesce a sopportare questi maladetti effetti negativi?? Potrebbe davvero essere così dura sopportarli?? Grazie a tutti:ciaociao:

monia 72
 

Cara Monia,
se potessi darti un consiglio sarebbe quello di insistere per tornare alla dose di 37,5 che ti aveva prodotto una regressione della massa.
La mia personale esperienza dovrebbe incoraggiarti.dose di 50 mg per oltre 2 anni consecutivi con minimi effetti collaterali.
Se dobbiamo sparare al NEMICO non facciamolo armati di pistole ad acqua.
Non penso tu sia colpita da depressione.questa è una malattia,curabile,ma terribile.
Sei logicamente sfiduciata ma sicuramente hai le capacità di reagire.
E sopratutto non vittimizzarti pensando al passato e a quante ne hai passate...ma pensa con fiducia,speranza e perchè no con"incazzatura"al futuro.
Una mia cara amica mi disse che quando c'è da tirare fuori le "balle" le donne ne hanno almeno il triplo degli uomini.
Non sto ovviamente parlando in termini anatomici.
Un caro saluto.nanni.

Sutent
 

Mia moglie è affetta da carcinoma renale: le è stato asportato il rene. Adesso è in terapia con sutent (50 mg die) e oggi è il primo giorno del secondo ciclo, da ieri si lamenta del mancato movimento di entrambe le gambe. Qualcuno può darmi il suo parere? Grazie...

Cara Monia, ti prego, ora anche tu dacci una speranza, riesco perfettamente a capire come ti senti, la delusione è sempre un boccone amaro da sopportare, sappi che fino allo scorso Aprile, in cui feci l’ingresso in questo bel forum con questa magnifica gente, mi ero ritrovato a combattere da solo con solo il sostegno dei miei più stretti familiari, sentivo che ciò non bastava, qui ho conosciuto persone eccezionali, non li annovero per non fare torto a qualcuno che potrebbe sfuggirmi, con loro ho ritrovato un po’ di fiducia in più, ascoltando le loro storie e le loro peripezie. Ora tu fai parte di diritto di questo gruppo e sei la capostipite di questa sperimentazione come Nanni lo è stato per tutti noi, perciò sicuramente molte persone che ci leggono nutrono su di te molte speranze. Lasciarsi andare e cadere nel baratro il passo è davvero breve, quindi spero che ti risolleverai dicendo a te stessa che ce la dovrai fare. Se anche con mg 25 non vi è un aumento esponenziale di malattia, vuol dire che su di te sta perfettamente funzionando, non poniamoci limiti di tempo, io ne ho avuto per trenta mesi, so che non è sufficiente, ma cercherò di mettercela tutta affinchè possa essere agganciato ad ulteriori ritrovati più consolidati che ci diano una maggiore speranza. Sei una persona fin troppo intelligente per andare a cadere in depressione. Continua così come hai fin’ora fatto, portando tu stessa il coraggio agli altri membri della tua famiglia, ciò ti farà sentire forte, determinata ed al centro dell’attenzione, può essere che ciò ti aiuti a superare certi tristi momenti che purtroppo devo dirti capitano spesso anche a me, poi però mi rialzo tutto lacero e ricomincio a combattere, un abbraccio.

Ciao Peppe il Sutent da come effetti collaterali il dolore a mani e piedi, mia moglie lo ha fatto per piu' di un anno poi ha cambiato perche' la malattia aveva ripreso a camminare, ma non ti scoraggiare perche' un amico sono tre anni che lo fa e ha avuto la remissione delle metastasi, e adesso con un dosaggio piu' basso si mantiene e cammina benissimo, auguro a tua moglie di resistere i primi cicli, dove gli effetti collaterali li sentira' tutti, poi si calmano andando avanti con il tempo, e se vedra' le Tac come quelle del mio amico, ti assicuro che comincera anche a correre.
per le screpolature di mani e piedi, c'e' una pomata tedesca si chiama
"Felde-Apoteke"- si ordina su internet, e se qualcuno che legge conosce altre vie spero che te le comunichi.
Forza, e coraggio stagli vicino e andiamo avanti, noi passiamo all'ottavo anno..........facciamoci forza ciao

pomy59 grazie per la risposta
 

grazie pomy59 mi hai sollevato anche se ho ancora dei dubbi in quanto temo che l'insensibilità alle gambe non sia dovuta al sutent bensì ad una metastasi all'acetabolo gamba dx che in verità è stata il campanello d'allarme che ci ha indotti ad indagare approfonditamente sul malessere di mia moglie. Dunque fatti i dovuti controlli si è scoperto carcinoma renale a cellule chiare con invasione della vena cava. Quindi, operata il 1/10/2008 a san Giovanni Rotondo, ha iniziato la terapia sutent 1° ciclo il 08/12/2008 in quanto dalla tac erano risultati noduli al fegato e ai polmoni.

ciao
 

un saluto a tutti voi che vorrei citare uno per uno, oggi avete scritto tanto e con attenzione mi sono aggiornata monia vorrei dirti tante cose ma sono un pò senza parole una cosa certamente devo dirtela: mettici l'anima e abbi fiducia e speranza tieni duro e tutto sarà un brutto ricordo!
un saluto a pomy sei capitato nel posto "giusto" per calore vicinanza e solidarietà....
tantissimi saluti a tutti con affetto:ciaociao:

salve a tutti e un saluto particolare ad albonf sono entrato nel forum per sapere effetti del sutent in quanto mia moglie dopo il I° ciclo e la pausa ha avuto la immobilizzazione degli arti inferiori, è un effetto collaterale?

X peppe51
 

Ciao Peppe -e tutto il forum- hai scritto che ha interessato la vena cava, posso chiederti se e' stata operata? oppure ha iniziato subito la terapia, ti ho chiesto questo perche' nel 1983 a mia moglie e' stata fatta la stessa diagnosi, e che non potevano operarla, a Roma, ma io ho trovato chi la operava, e e' andato alla grande l'intervento, e' stata sostituita la vena cava con una protesi in "Goretex", e siamo andati avanti con piu' fiducia.

ciao da Franco

Grazie Albonf, per i viaggi, ormai, abbiamo fatto buona esperienza, Milano e' diventata casa nostra, sono cinque anni che siamo "clienti" del S.Raffaele
per la chirurgia, Roma pr l'Oncologia.
chiedero' sicuramente del protocollo, ti faro' sapere.
saluti da Franco

Vedo che con Peppe anche la Puglia è entrata a far parte della nostra famiglia:act:. Ciao e benvenuto in questa piazza dove ci raduniamo per parlare delle nostre comuni disgrazie e per tirare fuori, dalle nostre esperienze, qualcosa di utile per tutti. Io non posso aiutarti, non ho avuto sintomi del genere benchè gli altri normalmente conosciuti li ho provati e li ho tuttora quasi tutti.:-X
Voglio sedermi accanto a te Monia, stringerti le mani e guardandoti negli occhi, che mi immagino scuri, profondi e lucidi (non so se per incazzatura o per angoscia), dirti che i tuoi sentimenti di questi giorni sono più che leciti e comprensibili. Devi metabolizzare il fatto che anni di sacrifici, di lotte e sofferenze sono serviti non a guarire completamente ma SOLO a restare stabile, a non peggiorare e che questo, forse, sarà il tuo destino per tanti, tantissimi anni a venire. Ti invito però a sperare, ad avere fiducia nel futuro e nella cura perchè, come ho già detto, esiste una non trascurabile percentuale di casi in cui il sutent ha portato ad una regressione completa o quasi delle metastasi (vedi il caso citato da Pomy). Non sto a ripetere quanto hanno saggiamente detto Nanni ed Alberto, parole di cui condivido appieno il senso. Ora non so se il dosaggio di 37.5 ti è stato o meno particolarmente gravoso; un motivo valido lo devono pur aver avuto i tuoi medici se lo hanno cambiato diminuendolo. Da quanto capisco il dosaggio a 25 funziona benissimo, non ci sono diminuzioni delle masse, è vero, però non ci sono stati nemmeno aumenti e gli effetti collaterali si sono limitati al solo aumento della pressione. Purtroppo ogni organismo reagisce in modo diverso alla quantità di sutent assunta: Erminio assume 50 mg e praticamente non ha effetti collaterali avversi; Alberto con 50 aveva perdite di sangue da ogni orifizio o quasi e quando smetteva andava in crisi di asma; io con 50 mi sono piagato le parti intime e bocca a carne viva ecc. Questo per dirti che gli effetti collaterali possono essere molto fastidiosi, quasi invalidanti (io ho delle ustioni al piede dx che riesco a camminare con fatica e dolore, altrettanto dicasi per pollice e indice delle mani che non mi permette nemmeno di aprire un tappo di bottiglia). Sinceramente opterei per continuare questo dosaggio, almeno fintanto che funziona così egregiamente, perchè stare male? "Non è detto che aumentando la dose l'effetto sia maggiore, l'importante è la regolarità nell'assunzione": questo è quanto mi è stato detto dall'oncologo di riferimento quando, dopo i casi di tossicità, mi diminuirono la dose ed io protestai. Coraggio, continua così, smetti di essere arrabbiata con il mondo intero e riprendi a coccolare tuo marito che ti farà un sacco di bene; goditi la tua stazionarietà così come un diabetico vive la sua dipendenza da insulina: anche lui non potrà mai dirsi guarito per il resto della sua lunga vita però, almeno penso, si gode la vita al meglio delle sue possibilità, con tutti i suoi limiti e le sue imposizioni.... un grosso abbraccio.
Bobo buona la tua storiella: è proprio vero noi maschietti abbiamo solo due neuroni che conoscono solo un limitatissimo numero di parole e tra queste sesso e soldi li fanno andare in tilt!
Un caro saluto a tutti e buona notte da Franco :ok::ciaociao:

Buonanotte a tutti!!!!!!!!!!!!!
 

QUESTA POESIA L'HO SCRITTA PER MIA MOGLIE IN UN MOMENTO DI DIFFICOLTA TERAPEUTICA, VOGLIO FARVI PARTECIPE DI QUELLO CHE PUO' PASSARE ALLA TESTA DI UN MARITO CON LA MOGLIE SOFFERENTE:

************“”DOLCE RIFLESSO””**********************

SU…IN ALTO,
DOVE LA TERRA NON TROVA CONFINE,
DOVE L’ODIO NON TROVA L’ECO,
DOVE PROVI LA GIOIA DEL SILENZIO,
E’ LI CHE NASCE L’AMORE.
E’ LI CHE IL SENTIMENTO OPPRIME GLI OBBLIGHI
D’UNA VITA DI SPECCHI COLORATI,
SPECCHI CHE TI FANNO “APPARIRE”,
SPECCHI CHE TI FANNO SOGNARE,
SOLO SPECCHI…….
NON RIUSCIRANNO MAI A FARTI “ESSERE”
NON HANNO MEMORIA,
NON HANNO STORIA,
HANNO SOLO IL MERITO
DI FARTI VEDERE LA VITA
COME TU LA DESIDERI,
NON POTRANNO MAI COLMAR LE TUE PENE,
NON POTRANNO MAI CONSOLARE IL TUO DOLORE,
NON POTRANNO MAI ASCOLTAR LE TUE GRIDA.
INVECE,…..LASSU’ IN ALTO…..
STAI CON TE STESSO,
COMBATTI IL TUO INCONSCIO,
CIO’ CHE AMI, NELLO SPECCHIO DELLA TUA VITA,
SI MANIFESTA A TE CON UN DOLCE RIFLESSO,
NEL TEMPO POTRA’ COLMAR LE TUE PENE,
CONSOLARE IL TUO DOLORE,
ASCOLTAR LE TUE GRIDA CHE ECHEGGIANO
NEL TEMPO INFINITO.
A Te Mariella
Specchio della mia vita
Franco 23 novembre 2001
*****************************************************
DAL LONTANO 2001 HO SCRITTO TANTO, MI HA AIUTATO A DIRE A "LEI" QUELLO CHE PENSAVO E PENSO, CHE FORSE A VOCE NON AVEVO IL CORAGGIO.......

UN ABBRACCIO A TUTTI E TUTTE

buona giornata a tutti...
 

ALLA VITA di Nazim Hikmet

La vita non è uno scherzo.
Prendila sul serio
come fa lo scoiattolo, ad esempio,
senza aspettarti nulla
dal di fuori o nell'al di là.
Non avrai altro da fare che vivere.

La vita non é uno scherzo.
Prendila sul serio
ma sul serio a tal punto
che messo contro un muro, ad esempio, le mani legate,
o dentro un laboratorio
col camice bianco e grandi occhiali,
tu muoia affinché vivano gli uomini
gli uomini di cui non conoscerai la faccia,
e morrai sapendo
che nulla é più bello, più vero della vita.

Prendila sul serio
ma sul serio a tal punto
che a settant'anni, ad esempio, pianterai degli ulivi
non perché restino ai tuoi figli
ma perché non crederai alla morte
pur temendola,
e la vita peserà di più sulla bilancia.


a più tardi...il dovere mi chiama!!
Pomy...non ho parole per descrivere l'emozione mentre leggevo il tuo scritto...
un abbraccio.
Paola

Buongiorno
 

Buongiorno a tutti!
Ben arrivati (si fa per dire) a Pomy e a Peppe. Mi spiace dover condividere queste dure esperienze, ma in questo forum troverete sicuramente risposte a tante domande oltre a calore, amicizia, conforto, sostegno
Caro Peppe seguo questo forum ormai da tempo ed ho registrato tutti gli effetti collaterali del Sutent; non mi sembra che mai nessuno si sia mai lamentato di immobilizzazione agli arti. Spossatezza si, ma immobilizzazione mi sembra di no.
Cara Monia perdonati il momento di debolezza (più che giustificato) e vai avanti a denti stretti. Non sentirti in colpa se alzi la voce con fratelli e amici. Capita a tutti il momento di sconforto che fa perdere la bussola. Vedrai che loro avranno già dimenticato tutto. I tuoi dubbi sul dosaggio li capisco pienamente (con il papà ho vissuto un po la stessa cosa sino poi a passare al Nex) Ma chi più del tuo oncologo può aiutarti. Cerca con lui un momento di confronto, esponi i tuoi dubbi con sincerità e vedrai...

Albè: "un diritto sancito dalla costituzione ed uguale per tutti, cioè quello di curarsi allo stesso modo a qualsiasi longitudine d’Italia uno si trovi" ci crediamo ancora? purtroppo io no. Ieri, senza leggere il tuo post, avevo scritto una cosa a riguardo che poi non ho postato. Magari riprendiamo l'argomento

Franco, ma per le tue escoriazioni ai piedi cosa fai?

La barzelletta di Bobo: fantastica! Grazie per la bella divagazione

un saluto grande a Lorenza, Paola, Rosa, Rossella, Nanni ecc eccc
Buona giornata
ern

per pomy59 da peppe51 si mia moglie gli è stata asportato totalmente il rene dx operata il 01/10/2008 in san giovanni Rotondo da un dott. molto bravo intervento riuscito benissimo con addome aperto e dopo quasi sette ore in sala operatoria - con l'esame istologico si è avuta la certezza di un solo linfonodo positivo dal quale sono partite metastasi al polmone e al fegato - stadio III e IV tabella Furlam prognosi infausta.Comunque stiamo combattendo e combatteremo con tutte le nostre forze e soprattutto con la forza della pazienza e non ti dico le difficoltà del trasporto in ospedale sempre fatte con ambulanze. saluti a tutti

Buondì,quante cose in questo forum ,cose tristi ma anche tanti inni alla vita e all'amore siamo grandi!!!!una volta si ride una volta si piange vero Monia !!ti abbraccio forte,Un ciao a tutti i nuovi arrivati nn sto a dilungarmi anche se sappiam bene che sarebbe meglio incontrarsi altrove!A me sorge una domanda magari ad alcuni sembrerà stupida ma a me farebbe piacere capire...come sia possibile che in un esame istologico classificato III o IV un solo linfonodo interessato? e poi le metastasi in svariatio posti mi fate capire qualcosa????buonagiornata a tutti.

Costituzione? Bohoooooo?
 

Buongiorno a voi tutti, dato che Giulietta non ci fa sapere da tempo sue notizie, mi permetto di chiederle come sta e sopratutto come va il suo Marco.
Matilde, legittima la tua domanda, inerente l’esito istologico della signora di peppe 51, a me pare che talora benché bravi continuo a ripetere, alcuni chirurghi vanno a fare risalire per altre vie ciò che non sarebbe mai possibile quanto determinato dalla natura. L’esempio è questo: Se io mi ammalai da K con il grasso perirenale già infiltrato, questo vuol dire che dolente o nolente le metastasi si erano già trasmesse sia ai vasi linfatici che nel circolo sanguigno, ne consegue, sempre secondo la mia ignoranza che i linfonodi vanno a captare quasi subito le cellule cancerogene, mentre per gli altri organi passa un bel po’ di tempo, in alcuni casi anche anni, nel frattempo hanno continuato a girare indisturbati nel nostro organismo, quando incontrano il setaccio naturale che sono i polmoni, li si vanno a depositare oppure se nel frattempo a loro piace il più succulento fegato, magari preferiscono depositarsi colà. Abbiamo visto che ogni organismo si organizza come peggio gli pare. Furlam sarà stato un grande scienziato, avrà avuto le sue buone intuizioni per carità, ma non mi si venga a dire che le metastasi partono dal linfonodo per poi propagarsi in altri organi, non ci credo.
Pomy59, complimenti per la tua poesia, si vede che è stata scritta per amore.
Ciao Paola, spero sempre per il meglio li da voi, a parte il tempo che è una fregatura.
Quanto invidio in questo momento Ern, che con i suoi 20 gradi di Pescara ci sarebbe di che divertirsi ed uscire di casa. Ern, mi sono lasciato scappare ieri dei diritti civili e sanitari di tutti, ma sai, conoscendo bene le realtà del nostro paese, mi viene da dire che la Costituzione viene rispettata solo quando si tratta di stronzate del tipo la Legge sulla Privacy ecc, ecc. Per il resto è li depositata con le sue eleganti linee guida, ma che nessuno ogni tanto la va a rispolverare.

Tanto per ....
 

Una coppia di anziani coniugi sta festeggiando il loro 75° anniversario di
matrimonio in un legante ristorante. Alla fine della cena il marito si
rivolge affabilmente alla moglie e le chiede:

"Cara, c´e´ una cosa che e´ da tanto tempo che ti vorrei chiedere. Mi ha
sempre colpito il fatto che il nostro decimo figlio non assomiglia per
niente agli altri nove. Ora voglio assicurarti che questi 75 anni con te
sono stati un´esperienza stupenda e la tua risposta non potra´ in alcun
modo modificare questo mio giudizio. Ma io debbo sapere, il dubbio mi
assilla da molti anni. Ha egli un padre differente?".

La moglie china la testa incapace di guardare negli occhi il marito e
commossa dal candore del marito, dopo alcuni secondi di pausa, confessa:
"Si´, caro, perdonami. E´ cosi´ ". Il vecchio e´ profondamente abbattuto,
la realta´ di quello che la donna ha appena confessato e´ piu´ forte di
quello che si sarebbe aspettato.

Con le lacrime agli occhi egli chiede: "Chi? Chi e´ il padre?".

Nuovamente l´anziana donna china la testa, non vorrebbe rispondere, non
riesce a trovare il coraggio di dire tutta la verita´ al marito. Ma alla
fine, con un filo di voce, esclama: "Tu".


Un caloroso saluto e abbraccio alle new entry... (ma siamo sicuri che è proprio così rara sta malattia, io comincio ad avere qualche dubbio visto le affluenze...)
Monia sai ho un'amica che ha il tuo stesso nome, e quando ti leggo ti associo a lei, è una persona che ha un carisma pazzesco, e sicuramente anche tu se sei arrivata a lottare fino ad ora sei una persona forte e carismatica. Di inciampare può capitare a tutti, anzi guai se non capitasse, siamo essere umani con dei sentimenti grazie a Dio, l'importante è avere la capacità di rialzarsi senza guardarsi indietro.Un abbaraccio forte forte e avanti tutta!!!
:ciaociao:

Bar aperto
 

BUONGIORNO!!!!!!!!!!!!!!
E buongiorno sia per tutti percio' tutti al bar per un buon caffe' e un cornetto con la panna BUOOONO!!!
Io ci sono sempre tranquilli ma cosa dire qui non si vede luce!!
Do il benvenuto ai nuovi amici (anche se a malincuore) siete entrati a far parte di una schiera di amici sempre pronti ad aiutarci dandoci consigli conforto e forza perche' noi SIAMO FORTI e contaggieremo anche voi sono sicura.
Vi aggiorno su Luigi la prossima volta ora non sono in vena.
Una buona giornata a tutti Rosa

nuovi ingressi
 

Ciao a Peppe e a Pomy, con i quali questo forum si arricchisce del terzo tipo di piazzaroli: dopo i/le sutent-nex-everolimus-iani e le mogli dei sutent-nex-everolimus-iani ecco i mariti delle sutent-nex-everolimus-iani...
Pomy, bello il tuo nick, belissima e avvolgente la tua poesia, come un balsamo su una ferita.
Peppe, anche voi avete avuto la diagnosi da pochi mesi, come per mio marito e quello di Rosa e tanti altri. Da un giorno all'altro cambia la vita... Riguardo agli effetti del sutent mio marito non ha mai avuto immobilizzazione degli arti, ma sulla scheda tecnica segnalano COMUNE la parestesia (circa il 6% dei pazienti), quindi può essere normale.
A tutti : avete visto? Rosa è sempre al suo posto di combattimento... Bar aperto.
Ai nuovi offo una birra, e se qualcuno mi insegna, anche una partita a carte (...finora sò giocare solo all'omino nero...)

peppe 51
 

Caro Peppe,
mi sentirei di attribuire l'immobilizzazione delle gambe di tua moglie non all'effetto collaterale del sutent ma ad una patologia di tipo oncologico.
colonna e bacino sono state visionate con tac(finestra per osso?).
Cari saluti.nanni.

Amici, grazie a tutti. Mi avete dato un buon incoraggiamento e dei buoni consigli. Qualcuno lo ha fatto come se mi conoscesse da tantissimo tempo e sapesse tutto di me. Forse noi crediamo che la nostra storia sia particolare, ma poi questo forum dimostra che tutti siamo accomunati dalla stessa storia, magari con sfumature diverse, alcune più colorite, alcune più tenui, ma facciamo parte tutti di uno stesso quadro, oserei dire di uno stesso disegno: per chi crede, quello divino!!!!!! Sto già ammortizzando il colpo ricevuto, ma mi ci vuole ancora un po': come ci ripenso per prende lo sconforto. Ho tutte le intenzioni di tenere duro, ma questa volta gioca un brutto ruolo il fattore "accumulo". Grazie di nuovo, siete davvero eccezionali, tutti.

nuovo schema
 

Amici in questi giorni vi leggo di fretta, aiuto mia sorella e i miei nipoti in questo difficile momento.Un benvenuto ai nuovi arrivati, un saluto a tutti.
Io oggi ho cominciato la pausa di una settimana,poiche' come scrissi il mio schema di assunzione del sutent e' cambiato.Due settimane,una di pausa,due settimane, una di pausa, per vedere se c'e' piu' equilibrio e quindi meno effetti collaterali anche se io fino ad ora li ho sempre sopportati discretamente.
Un abbraccio Erminio

Piazza Sutent è sempre più affollata,si vivono nuove esperienze,storie straordinarie per forza e volontà di combattere,momenti di crisi,voglia di rialzarsi e farsi abbracciare dalla Speranza. La nostra è una guerra che dobbiamo combattere con tutte le nostre forze e con la speranza di avere al più presto le armi adeguate per sconfiggere definitivamente il nemico ( non ci basta cronicizzare il male). Un benvenuto- orribile a dirsi- ai nuovi compagni di viaggio .:ciaociao:

A Erminio
 

Ciao Erminio, non voglio scoraggiarti, anzi, però ti vorrei segnalare che quel cambio di marcia alla terapia, io lo avevo proposto al mio staff medici che mi seguono in sperimentazione, non se n’è parlato neanche un minuto di più, off limit e basta, in quanto mi dicevano che per smaltire gli effetti del sutent non basterebbero neanche 15 giorni, dunque mi negarono quell’approccio che tu ti stai accingendo a fare. Io personalmente ci credevo e ci credo tutt’ora, spero che a te possa andare sempre per il meglio, un caro saluto ed in bocca al lupo.

x nanni dopo un pò di tempo rispondo con la diagnosi con la quale è stata dimessa mia moglie il giorno 10/12/2008: Metastasi ossee, epatiche, linfonodali, polmonare e sottoposta a nefractomia radicale per carcinoma a cellule chiare con aspetto sarcomide.Quindi come si evidenzia dalla diagnosi l'immobilazzione agli arti inferiore potrebbe dipendere da una di queste cause. Inoltre sono state effettuate due trattamenti radianti (in articolazione cox-femorale dx. con campi AP-PA con X6MV. Adesso spero solo che il sutent faccia la sua parte ....hai notizie migliori ...

peppe 51
 

Vista la diagnosi di dimissione il sutent non ha responsabilità per la deambulazione.
Confidiamo negli effetti della radioterapia,che non si manifestano nell'immediato,e nel farmaco.
Un grosso in bocca al lupo.nanni.

2/1-2/1
 

Io ALBERTO a dir la verita' avevo chiesto la possibilita' di fare 3 settimane di pausa, ma la dottoressa mi spiego' che tre consecutive sono troppe perche' si perde la concentrazione del farmaco.Per cui purtroppo sembra che se uno regge e' bene non smaltire piu' di tanto, per non perdere la massima efficacia del trattamento.Io penso che cosi' ci sia piu' equilibrio comunque tirero' le somme alla fine completa del ciclo, ho fiducia comunque in questa nuova impostazione, perche' se i problemi maggiori iniziano nella 3/4 settimana facendo interruzione dopo la seconda, questi non si dovrebbero presentare piu' di tanto.
Un caro saluto Erminio.

Stasera sono particolarmente stanca,ero passata x condividere con voi una tazza di thè ma vedo che oltre ad esser chiuso il bar ,nessuno neppure in piazzetta !al momento le pleuriti nn demordono,domani nuovo confronto con l'oncologa,ci sentiremo in seguito..notte serena !!Maty

visita..
 

Ciao Maty, eh si ..ieri sera dormivano tutti..
noi eravamo divanati e come al solito non c'era un granchè da seguire alla Tv.. alle 23 eravamo già nel mondo dei sogni!!!
Se vuoi ti aspetto adesso per il caffè del buongiorno!
Un grosso abbraccio.. mi raccomando.. FORZA!
Sono qui al bar un po’ pensierosa.... lunedì abbiamo la visita a Pavia...chissà gli esami del sangue come sono andati.
L'ultima volta i valori della tiroide non lasciavano immaginare buone cose... il 05 o il 06 di Febbraio invece (aspettiamo ancora conferma dall’ospedale) si farà la Tac.
Ora vado.. a più tardi.
Laura è un po’ che non ti si vede…come vanno lecose?

comitato etnico
 

Care amiche e cari amici, buon giorno.
Rispondo un attimo a Erminio sul comportamento del farmaco all’interno del nostro corpo.
Erminio, io, come tu sai, riporto fedelmente ciò che di volta in volta mi viene propinato, per cui, se eventualmente ritieni che ciò che dico sia una sciocchezza, sappi che non l’ho assolutamente inventata. Il farmaco, (eventualmente Nanni potrà apporre la sua postilla) nel giro di 48 ore dal circolo sanguigno scompare, non c’è più, le sue molecole si sono volatilizzate, ciò che rimane sono eventuali danni a chi più, a chi meno, ad eventuali organi ed accessori. Questo lo dico per fare chiarezza sulla concentrazione del farmaco nel circolo sanguigno. Per quanto riguarda il tuo cambio dei tempi di assunzione, è una iniziativa personale del tuo oncologo, il quale ovviamente se ne assumerà piena responsabilità, sappia però quel medico che la casa farmaceutica in corso di sperimentazione non ha mai dato l’assenso a nessun paziente di provare per altre vie ciò che loro ritenevano indispensabile inerente la pausa di almeno due settimane. Io dico tuttavia che la vostra potrebbe essere una iniziativa virtuosa così come lo è stata per Ivan con addirittura pausa di tre settimane consecutive. L’unica cosa da non prendere mai in considerazione, questo te lo dico per esperienza personale (io l’ho dovuto fare per altri motivi) di assumere il sutent in continuazione anche con dose ridotta a 37,5, piano piano, ti trasforma prima in verme e poi in larva lasciandoti poco spazio ad una qualità di vita dignitosa. Per concludere questo ragionamento, il mio consiglio da amico è questo: assumi il prodotto così come ti ha prospettato l’oncologo, nel caso ti accorgessi che sull’organismo va a fare qualche danno in più rispetto a prima, chiedi immediatamente di ritornare al protocollo originale, sempre in bocca al lupo.

Ciao Matilde spero che quanto prima il tanto agognato compassionevole everolimus te lo diano in modo che uno si possa curare per tempi certi, speriamo bene. (comitato etico) Io lo chiamerei comitato etnico, cioè se sei il Berlusca domani mattino ti do l’assenso, se invece non lo sei dovrai schiattare prima di averlo, tanti saluti.

Paola, Lunedì sarò con voi a Pavia anche se non fisicamente, vi penserò affinchè tutto proceda per il meglio, un abbraccio.:ciaociao:

erminio
 

Concordo pienamente con Alberto in merito al modo,tempi e concentrazione del farmaco.
Modificare un protocollo stabilito è una iniziativa PERSONALE che si discosta da quanto prescritto dalla casa produttrice il farmaco.
In assenza di riscontri certi non si purtroppo in grado di capire se ciò possa portare ad un risultato più positivo o meno.
Facendo un banale esempio se per il periodo di rodaggio di un auto viene consigliato un olio motore di una certa viscosità,personalmente non lo sostituirei con altro a viscosità diversa.
Se si rompesse qualcosa nel motore non rientrerei nei parametri di garanzia...
Nel tuo caso ti auguro che la"modifica"sia positiva al punto da divenire protocollo standar per tutti.
Un caro saluto.nanni.

Topi
 

Cari ALBERTO e NANNI vi ringrazio dell'interessamento e dei preziosi consigli che date sempre.Io non ho mai pensato ALBERTO che tu dica delle sciocchezze anzi ti seguo con attenzione come penso tutti noi.Certo che se al termine di questo 7° ciclo impostato in maniera diversa dovessi stare peggio di prima diro' all'oncologa di tornare subito ai santi vecchi, ma infatti siamo rimasti d'accordo cosi'.Comunque non c'e' niente da fare un po' topi lo siamo!
UN ABBRACCIO A TUTTI Erminio.

protestanti e ortodossi
 

Nanni, Erminio, Alberto, io invece non sono d'accordo sull'osservanza aprioristica del protocollo,non di questo protocollo almeno, in quanto ad ogni nuovo ingresso si capisce quanto ancora sia sconosciuta la dinamica dell'azione antiangiogenesi di certi farmaci, di fatto ancora in via sperimentale. Quindi mi pare positivo che un oncologo si prenda la briga e la responsabilità di tarare la terapia sulla singola persona, cercando di limitare gli effetti collaterali lasciando invariata l'efficacia. Forse questo argomento mi vede un po'"di parte", dato che noi per primi stiamo seguendo un protocollo molto ma molto sperimentale...
"ai posteri l'ardua sentenza"

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Già Lorenza, mi sa che come lo tocchiamo questo argomento alla fine ci andiamo sempre a scottare. Purtroppo il farmaco è davvero poco conosciuto, le idee innovative sono sempre buone, soprattutto quando si apprezzano certi risultati, in parte sono d’accordo su quanto tu dici, mai bisogna fossilizzarsi solo su un argomento, i tentativi bisogna farli, ma a ragion veduta, voglio dire, se in questo momento su alcuni pazienti non si creano problemi inerenti l’assunzione, non vedo perché bisogna forzare la mano per andare a stuzzicare la coda al cane che dorme. Se prendiamo ad esempio il vostro caso, nel quale l’oncologo, dopo aver valutato attentamente la persona che si trovava di fronte, ha stabilito con quella cadenza quel tipo di cura, secondo me, a sua volta a fronte di esiti soddisfacenti da tac e quant’altro, non dovrebbe variare di una virgola ciò che egli stesso si è inventato. Prendiamo ad esempio il caso Ivan, a questi, fin dall’inizio l’oncologo gli fece assumere con regolarità il sutent salvo fargli fare 3 settimane di pausa ogni volta, sappiamo che per Ivan le cose sono andate in modo egregio. Ora non si hanno più sue notizie da tempo, ma l’ultima volta che lo abbiamo sentito aveva comunicato che il suo oncologo voleva cambiargli il dosaggio da 50 a 37,5 mantenendo le 3 settimane di pausa, questo secondo me non si dovrebbe fare, visto che le cose andavano a meraviglia in quel modo. Ho voluto rimarcare ancora questo argomento per significare che, se su un’auto da corsa il motore sta andando a perfezione, non vedo perché farlo rientrare ai box per sostituirlo. Una felice serata a tutti.

Purtroppo cari amici non esiste una regola fissa che vale per tutti ed in tutti i casi, altrimenti facevami gli oncologi invece che fare i malati!!! Se le case farmaceutiche nel produrre un farmaco dicessero l'unica e la sola posologia efficace, chiunque potrebbe curare o curarsi da solo. Purtroppo, torno a dire, dobbiamo fidarci "dell'intraprendenza" dei nostri medici e sperare che quello che pensano di fare con noi sia la cosa giusta. La fiducia in quelli che ci curano è fondamentale, perchè vuol dire affrontare la terapia con una visuale positiva, pensare cioè solo in positivo, credere che quello che si sta facendo è la cosa giusta, quella che ci guarisce: dicono che già questo è mezza cura riuscita!!!! SPERIAMO!!!!!! A questo proposito ho un bellissimo ricordo del mio ex oncologo: una persona con un carisma incredibile, riusciva a trasmettere fiducia è tranquillità con una parola, un sorriso, un occhiolino ed un gesto di incoraggiamento/spronamento :ok: un po' mi manca. Queste sperimentazioni sono un po' "fredde"!!!!
Buona notte a tutti. Monia

Buonasera amici.
vorrei scrivere piu' spesso ma non trovo le parole per esprimere quello che provo in questi giorni se rabbia demoralizzazione o cos'altro, non so!!!! speravo di sentire qualche buona notizia almeno da voi,mi sarei sentita meglio al pensiero che almeno da voi avrei sentito qualche buona notizia, ma sono sicura che le farete avere queste buone notizie!!!!!
Luigi purtroppo non va bene, ha iniziato la terapia del dolore,con i dolori va bene non ne ha ma non lo riconosco piu',non e' piu' lo stesso non ha forze, e remissivo su tutto ,ha una lentezza tremenda ,tende sempre a dormire,lui che e' sempre stato battagliero vederlo cosi mi fa molto male,da questa mattina ha un singhiozzo incessabile non gli da pace non c'e' soluzione per poterlo aiutare e come al solito succededono le cose quando gli oncologi non sono reperibili e non so come fare.
Come sarebbe bello avere una bacchetta magica e poter quarire tutti!!!!!
Martedi fara' la tac,vedremo cosa dice anche se per me e solo un fastidio inutile per lui,non so neanche se c'e la fa a farla e cosi debole che appena sta in piedi,comunque fino a martedi vedremo.
Questa sera ho piu' paura del solito lo vedo propio male sono veramente triste e demoralizzata,fortuna che ci sono degli amici come voi che sanno ascoltarmi capirmi e cosa importante avermi insegnato a combattere, sorridere sempre, e di questo vi saro' per sempre grata.
Se volete io sono al bar mi farebbe piacere avere un po di compagnia.
una buona notte a tutti Rosa

lepre
 

Cara Monia, tutta la fiducia da parte mia alla classe medica, sappi però che se oggi io mi trovo qui sotto questa tortura psicologica del cancro con annessi e connessi, lo devo ad un medico che povero lui, oltre a diagnosticare qualche raffreddore, ritengo che altro non sappia fare; mi ha fatto perdere sei mesi di tempo dal momento in cui mi rivolsi a lui per qualche problemino che affiorava sulla mia salute, infatti quel problemino, altro non era che il preludio di tutto ciò che poi è successo. Quei sei mesi per me furono fatali, se si interveniva in tempo, il carcinoma era bello chiuso nel suo guscio e per me non ci sarebbero state conseguenze. Detto questo, ognuno di noi per campare penso si aggrappi a tutto. Io non sono mai uno che dice i medici sono bravi e basta, dico sempre che questo medico è bravo, quell’altro è ancora più bravo, qualcuno in mezzo alla massa capita che avrebbe fatto meglio a non fare quel mestiere. Ricordo che un oncologo, un giorno mi disse brutalmente, a lei la tratteremo con chemioterapia, è inutile fare operazioni, non se ne farebbe nulla. Fatto sta, dopo quella inutile messa in scena ed avuto il supporto delle mie due oncologhe, mi sono potuto operare per ulteriori tre volte per resezioni di metastasi. So per certo che questo tipo di dottori vengono messi all’angolino dai loro stessi colleghi, in pratica non gli si affidano pazienti, stanno li a girarsi i polpastrelli campando alle spalle degli altri.
Noi, ovviamente non ci potremmo mai sostituire a loro, non ne saremmo all’altezza, ma grazie a Dio, avendo la capacità dell’intelletto, siamo almeno in grado di stabilire, se questa o tal altra cosa, per noi è la soluzione più ideale.
Esempi di superficialità medica, almeno da parte mia ne ho collezionato parecchi, tuttavia ho registrato anche superficialità medesime proveniente anche da parte di altri disgraziati.
Io personalmente la penso così, se non vi fossero mai errori medici, il 30% di tutti i pazienti trattati, non avrebbero conseguenze; inoltre, se vi fosse una prevenzione obbligatoria per tutti i cittadini, anche più del 50% non avrebbe conseguenze. Purtroppo la prevenzione costa troppo e non si può fare a tutti, fa niente se poi ognuno di noi in un mese si ingoia 8714 € di compresse e via discorrendo, quando non debba fare una pet che costa 1060 € più tutti gli accessori, piuttosto esami del sangue che costano parecchio anch’essi. Dunque, si può senz’altro dire che allo stato chi glielo fa fare a spendere un miliardo di €uro in cartucce per andare a caccia della lepre, quando la stessa lepre la può trovare tranquillamente in un negozio già bella scuoiata con poco più di quello che avrebbe speso in cartucce?

Rosa, altro non saprei dirti quanto mi dispiace riguardo a Luigi, sappi che vi sono sempre vicino, non ci rimane che attendere consapevoli che la speranza in questi casi si allontana sempre di più, un abbraccio.

Cari amici buona sera a tutti. In questi ultimi giorni non mi sono fatto sentire ma ho letto tutti i vostri post ogni giorno. Le mie ultime novità: la settimana scorsa, mi sono dimenticato, una sola volta per fortuna, di prendere il cortisone che mi è stato prescritto dal pneumologo. La mattina seguente mi sono ritrovato completamente ubriaco: capogiri, perdita di equilibrio durante la deambulazione, mal di testa e nausea. Mercoledì scorso sono stato a visita di controllo, ho raccontato l’episodio e l’oncologa mi ha detto che questi POTREBBERO, sottolineandolo bene, essere i primi sintomi di disturbi neurologici dovuti a quelle due piccole macchie presenti nell’encefalo. Ai miei dubbi circa la mancanza di sintomi precedenti mi ha detto che le lesioni sono ubicate nella zona temporale che notoriamente è zona silente e inoltre il cortisone riduce gli edemi; quando non l’ho preso questi si sono manifestati. Questo fatto giustifica in parte la mia assenza: ho preso uno bello spago:-X. Mi sono fermato a riflettere un pochino, giusto qualche giorno, rabbrividendo al pensiero che potrei essere costretto a muovermi solo se accompagnato (come suggerisce l’oncologo) o addirittura non muovermi affatto (questo è il mio peggiore incubo!). Il 29 (giorno del mio compleanno) farò la RNM all’encefalo e ovviamente seguirà, spero presto, una visita neurologica. Staremo a vedere che regalo mi faranno. Ultimamente le festività non mi portano molto bene.
Giusto per dare il mio piccolo contributo sull’argomento “seguire il protocollo o meno” devo dichiararmi pienamente d’accordo con Alberto e Nanni sotto il profilo razionale…. guardando la faccenda invece sotto il profilo emozionale, dal punto di vista di colui che si vuole giocare una carta in più azzardando, concordo con Lorenza tenendo presente che non tutte le variazioni allo stretto protocollo hanno dato esito negativo, anzi ne abbiamo alcuni splendidi esempi in questo forum. A questo punto a chi dare ragione? Io dal canto mio seguirò quanto mi viene detto dagli oncologi in cui ho piena fiducia. Credo che sia proprio questo il punto focale, la fiducia riposta nel medico curante.
Rosa leggo con tristezza il tuo messaggio circa lo stato di Luigi. Non oso dirti nulla, tutto suonerebbe vuoto o stonato. Tu solo sai quanto soffri a vedere il tuo Luigi in questo stato. Mi auguro tu possa trovare conforto in qualcosa o in qualcuno. Resisti con coraggio come hai sempre fatto e continua a sfogarti con noi, le nostre spalle sono sempre a tua disposizione. Vi sono vicino.
A tutti una buona serata ed una buona domenica da Franco :ok::ciaociao: