Carissima Veronica, grazie di aver fatto capolino su questo forum, è come se un pezzetto della tua mamma sia tornato. Spero che tu e il tuo papà siate sereni perchè la tua mamma lo vorrebbe.
Cara Giuly, sono molto contenta che il farmaco sia arrivato, mi rincuora il fatto che la casa farmauceutica lo dia anche come 3^ o 4^ linea, visto che era destinato alla 2^.
E' una speranza anche per tutti noi.
Un abbraccio
Adriana

Adriana,mi spiace contraddirti,forse ti e' saltato qualche passaggio:in Europa,per cui ancheItalia,e' vietato,non essendo stato approvato,su 4pazienti per i quali Bracarda ha tentato,al momento lo hanno accordato solo a Marco.Se in futuro sara'approvato anche un Europa,lo daranno solo in seconda linea.Come dicevo,se non cambia nulla,dobbiamo fsr finta che non esiste

Buongiorno a tutti, dopo 40 giorni mi faccio nuovamente vivo e solo perchè l'ansia per la situazione del piccolo Jacopo va bene. Non riesco ad essere sereno al 100% perchè il tunnel è ancora lungo. dovremmo essere prossimi all'uscita dall'ospedale e finalmente a casa. la prima fase della terapia di induzione alla remissione sta andando bene stanno sospendendo il cortisone, domani o sabato inizierà la seconda fase della terapia. Lui è una roccia molto più di me. dopo i primi giorni mi chiese se la sua malattia a cui non ancora, per non spaventarlo, non avevamo dato un nome, fosse la Leucemia. E come se avesse compreso la nostra difficoltà e ci è venuto incontro. non ha mai avuto un attimo di esitazione non ha mai pianto non si è mai scoraggiato ha sempre sorriso. E' un insegnamento per me e per quegli adulti che si arrendono davanti alle prime difficoltà. Le nostre terapie sia che siano sutent, everolimus o altro non sono niente in confronto alla chemio che fa lui a 10 anni.
Grazie a tutti voi per la vostra vicinanza nel momenti più bui della mia vita. Un grande in bocca al lupo a Franco. saluti a tutti. Tommaso.

Tommaso sei grande e Jacopo non poteva essere da meno. Un immenso augurio per il cammino che dovrete fare insieme. Sono sicuro che il sostegno non mancherà nè a te nè a lui, vi sosterrete a vicenda prendendo tutto quello che c'è di buono in ciascuno di voi :ok:

Franca
 

Un saluto a TOMMASO e al Piccolo Grande JACOPO e vi porto i saluti della nostra FRANCA che e' ricoverata a Pisa da alcuni giorni a causa di un malore, comunque ora sta meglio e presto uscira' e potra' andare a spassarsela sul mar rosso come ci aveva anticipato.Un Saluto a Tutti.
erminio

Giuly, non è che mi sono persa qualche passaggio, lo so benissimo che non è ancora approvato in Europa, , pensavo che, concedendolo a Marco, valutassero la possibilità di considerarlo anche di 3^ o 4^ linea. Mi chiedo....., quando verrà approvato, a Marco verrà tolto????
Un abbraccio
Adriana

Mi auguro proprio che a Marco non venga tolto nulla....Axitinib gli è costato mesi di attesa, l'ha iniziato da pochi giorni e bisogna valutarne ancora l'efficacia e, soprattutto, tenuto conto del fatto non trascurabile che ha già effettuato tutte le terapie possibili per il carcinoma renale, tanto è vero che stava ripetendo Nexavar...

Adriana,so che è difficile comprendere questa situazione,non so neanche io e non lo sa nessuno come Bracarda abbia ottenuto un farmaco che in Italia non puo' entrare,per fare una battuta è CLANDESTINO!!!! Ci ha inviato da lui Milano e Pavia confermo'che se c'era uno in grado di ottenerlo era lui,ma erano molto scettici. Il dott.Bracarda ci ha detto che si sta attivando in tutti i modi per farlo avere anche agli altri 3,probabilmente il quadro clinico di Marco si è rilevato "appetibile"per la casa farmaceutica,è l'unica spiegazione che mi sono data.Per quanto riguarda il resto,un farmaco,una volta dato,non viene tolto a meno che non si riveli inutile o tossico,l'unica speranza che ho è che se lo approveranno in Italia,parlano di un anno e mezzo di attesa perchè per l'Europa non ritiene soddisfacente e sufficiente la sperimentazione (tanto che vuoi abbiamo tanti farmaci che possono permettersi di fare gli schizzignosi!!!!!) è il fatto che quando i medici lo avranno fra le mani legalmente,trovino il modo di darlo anche in 3-4 linea...volere è potere.

Ieri fatta tac di inizio terapia,è un disastro totale,purtroppo confermato che Nex come secondo tentativo ha fallito completamente,siamo veramente messi male,come dicevo,Axi è arrivato tardi,comunque tentiamo l'impossibile e andiamo avanti. Buon fine settimana a tutti

Buona sera a tutti, mi affaccio un attimino, ho letto le ultime di Marco, speriamo che l'Axitinib dia ottimi risultati, ve lo auguro di cuore ragazzi!!! Pasquale ha finito oggi l'ennesimo ciclo di Suten, ormai prende 11 pillole al giorno a parte l'insulina che inietta regolarmente 3/4 volte al giorno, è stanco, anche perchè le reazioni del suo organismo sn sempre diverse, questa volta dissenteria, nausea molto accentuata..vesciche sotto i piedi, ma nonostante tutto reagisce, è pieno di iniziative, di idee...meno male..Tommaso, hai tutta la nostra comprensione per quello che sarà il percorso della malattia del tuo bambino "così speciale". ma vedrai che lui lo supererà, perchè è piccolo ma tanto tanto grande!!!! Qualcuno sa dirmi se Franco è ricoverato? Vorremmo notizie, grazie...un saluto a voi tutti...Elly

Controllo di metà ciclo:prosecuzione terapia a 25 fine termine ciclo.Questa modulazione mi permette di avere meno effetti collaterali e per ora sopportabili.Un saluto a tutti e un particolare augurio a Marco per la nuova terapia che, se risulta efficace, sarà di conforto per tutti.

Cara Elly sono ancora qui. Mi ricovero il 13 (San Antonio!!!) e vado sotto i ferri il successivo 14 :-X Non ho grandi apprensioni perchè, come vedi, sono sotto l'ala protettiva di un Grande Patrono.
Come detto siamo rientrati ieri da Valencia, un posto molto bello che consiglio a tutti. Città pulitissima, tranquilla, molto interessante e viva. Tanti posti da vedere, sia storici sia moderni. Prezzi interessanti, appena al di sotto dell'Italia per quanto riguarda il cibo di tutti i giorni, decisamente più cari i piatti tipici, ma comunque abbordabili.
Giuly sono sicuro che Marco reagirà bene a questo nuovo farmaco che rimedierà i danni del secondo Nex. Un abbraccio

Che belle foto Franco!!
Un abbraccio a tutti, in special modo a Giuly e Marco
Vale

Ciao a tutti...Franco che foto!!!!! Siete davvero fotogenici tu e la tua dolce metà..lasciamelo dire..il posto sembra incantevole...la paella..beh..parla da sè..ma la pasticceria siciliana..il massimo..Pasquale ha detto "lì ci dobbiamo andare, per forza"... Il 13 giugno mi sembra la data perfetta per quello che dovrai affrontare, questa parentesi mica ti terrà lontano dal forum per tanto vero? A chi sottoporremo i ns quesiti, è un bel problema....vabbè ti concediamo una breve convalescenza ma poi torni in piazza ehhhh? Bene bene, a tutti un buon fine settimana..in particolare a chi sta superando un periodo difficile....Elly

Cari amici mi sa che si rinvia tutto! Oggi febre a 39.5, tosse e, dice il dottore, forse principio di bronchite. Si passa all'antibiotico intramuscolo.......

Sei veramente sfortunato, caro Franco, hai aspettato tanto ed ora ti becchi la febbre!!!! Ti faccio tanti auguri di pronta guarigione.
Un abbraccio
Adriana