no comment
 

Caro Franco, nel leggere il tuo post, mi si è quagliato il sangue, spero che la tua determinazione e la voglia di combattere non venga mai meno, quello che ti sta capitando esula i miei rituali commenti e dico basta, al di la di qui non posso più esprimermi, non me la sento. Auspico con tutto il cuore che ti si possa aprire ancora una volta l’opportunità del trapianto di cellule con tuo fratello e che nel frattempo quelle lesioni possano essere fermate.
Non fare sforzi per venirci a scrivere, riguardati, quando ne avrai voglia, se ci vorrai fare sapere, noi siamo sempre qui ad aspettarti. Un forte abbraccio di grande speranza.

Carissimi...
 

Carissimi amici,anche se non mi sono più fatta viva leggo i post tutti i giorni appena ho 2 minuti di tempo per essere sempre aggiornata sulle varie situazioni e purtroppo vedo che non va troppo bene a nessuno. Anche Marco stavolta ha stentato a riprendere,nei primi giorni di pausa non riusciva a recuperare come le altre volte,oggi è finita la prima settimana di pausa e sta andando un po' meglio. Sulle pause...boh,stavolta lui ne ha fatte 3 (regalo di Natale) ma mi sembra che non sia cambiato tanto,anzi...Lunedì 2 si va a Milano,in settimana analisi e vedremo,si aspetta la TAC di marzo,ma ho più paura del solito. Perchè siamo precipitati tutti in un fosso per un motivo o per un altro? prima o poi qualcuno dovrà spiegarmi cosa abbiamo fatto di tanto terribile per meritare una sorte così.Rosa,Luigi,Franco,Alberto e tutti gli altri (nessuno escluso!!!) facciamoci forza e procediamo,qualcosa dovrà pur venir fuori!!! Monia,stai tranquilla,la cosa fondamentale è la stabilità della tua malattia con un dosaggio così basso,vuol dire che la terapia su di te funziona alla grande,per cio' che riguarda la guarigione...ci sono tante malattie croniche che non si curano ma si controllano con i farmaci,pensa a quei bimbi che hanno il diabete da piccoli e imparano a somministrarsi l'insulina da soli,anche loro rischiano la vita e devono rinunciare a tante cose e come il diabete tante altre malattie. Ragazzi miei,invece del solito caffè qui ci vuole qualcosa di forte??? Vediamoci al bar c'è CioCio' che aspetta! :ok:

Eccoci anche alla domenica!certo che questo anno è davvero iniziato nei peggiori dei modi e a dir il vero pure finito ,appunto perchè il preludio del post di Franco nn faceva presagire a niente di semplice ,però che dopo lette le righe scritte ieri .....son davvero costernata!caro Franco, a te proprio nn si può dire qualcosa ,per poterti spronare a far questo, a far quello ,o dirti he nn hai fatto l'una ,o l'altra cosa, hai fatto tutto quello che di possibile si poteva fare ,son certa che pure adesso ,con la lucidità e la sopportaziione di sempre ,cercherai la via migliore ....Spero che tu sia qua ,con noi spesso,salendo quelle famose scale e allietarci con i tuoi bei racconti ,come all'inizio ,che infondevi serenità a me e ad Alberto Essendo domenica....nn mancherà certo il tuo chef suocera ,a far quei succulenti pranzetti a deliziarti il palato e noi poverelli di qua solo a sentir il tuo racconto !!! Chissà x oggi quale menù avrà scelto!ciao!

viene gennaio silenzioso e lieve, un fiume addormentato
 

"Viene gennaio silenzioso e lieve, un fiume addormentato, tra le cui rive giace come neve il mio corpo malato. Sono distese lungo la pianura bianche file di campi, stan come amanti dopo l'avventura neri alberi stanchi"... E' Guccini, tanto tempo fa.

Poca gente in piazza in questi giorni, e aria buia. Difficile dire qualcosa. Siamo stati progettati per resistere a cose incredibili, lo stiamo facendo e lo faremo.
Franco non correre con i brutti pensieri, tu non sarai MAI costretto in casa, vedrai. Lo so. Hai un mondo dentro più grande e complesso della terra, e quello è sempre stato e sarà il tuo riscatto.
Matilde, Alberto, Giulia, Monia,Rosa e anche chi guarda dalla finestra e non entra al bar , questo caffè amaro lo voglio allungare con un po' di cognac... Ieri nevicava, ma oggi sembra arrivi il sole.
sto leggendo l'ultimo libro di Larsson, passatomi da Cristiano.
Devo dire che a noi aiuta tanto leggere, e anche guardare film a ascoltare musica.
Ecco, amici miei: da oggi in piazza - in tutta la piazza - ci sarà un impianto di filodiffusione, anche dalle nostre finestre potremo ascoltare musica e magari... chissà, anche CANTARE...

Se non mi sentite per i prox 2 giorni non vi preoccupate, è tutto sotto controllo (...almeno, spero....)

Proprio un periodaccio in generale...anche x Morgan nn è niente semplice cmq in quanto hai versamenti si stan riassorbendo e siam in attesa dell'approvazione del famoso farmaco!anche Marco quindi un po risente del momento, è cara Giulietta!Se fosse veramente possibile il sutent riuscire a dosare le pause in maniere svariate,a seconda della sopportazione per l'individuo nn sarebbe poi male certo che capire sin a che punto sia possibile può essere un attimino avventato ma del resto x riuscire necessitano ,persone che provano in bocca al lupo ai coraggiosi pionieri! Luigi Rosa,il percorso di queste situazioni è quello che è ,ognuno di noi reagisce al meglio ,così per noi che siam a fianco e che dobbiam lottare assieme a loro sperando di averne capacità , forze e coraggio a tu almeno per come dimostri sei più che capace anche se sappiam bene quanto dolore provoca...Erminio sei chiamato a un grande dovere al quale a me sembra che fai onore...Attento all'infermiere!!!!nn è che sei passato da li a ritirare la tac????Alberto il forum mai come in questo momento ha necessità di te,rimani vigile come sempre con i tuoi interventi ci fai sentire come da sempre in famiglia mai SOLI|da qua attingiamo le nostre forze quindi nn solo devi star bene x te ma anche per NOI!!!stasera ci sarete al bar?ma si che vi trovo Nanni Pet Taupy ciociòPaola Edo Ross Laura myta Ern Bobo ecc...

buona e cattiva sorte.........
 

Buon giorno a tutti e buona domenica..
sapete cosa c'è di bello??che in qualunque momento della giornata e stato d'animo veniamo sempre qui in piazzetta a cercare un po' di tranquillità, aiuto, conforto, nella buona e cattiva sorte... siete mitici! Grazie a tutti per esserci!
Noi oggi ci siamo riposati alla grande..sveglia alle 10.15..colazione e adesso devo decidere cosa cucinare..cosa ne dite di spaghetti ai 5 cereali con zucchine e gamberi?...si si aggiudicato...
Domani abbiamo la visita a Pavia, con consegna terza scatola di Nex.
Ci si rivede in serata.
Un abbraccio a tutti e buon appetito. :ciaociao:

Buongiorno a tutti e buona domenica

Oggi qui una giornata uggiosa che aggrava uno stato d'animo già ai minimi termini...
Le ultime cose sul forum mi hanno lasciata costernata... che che cavolo sta a succedere?
il mio infinito ottimismo mi fa credere che "qualcuno o qualcosa" ci sta mettendo alla prova. Ma sono certa che dopo tutte queste brutte notizie ci sarà certamente il momento della svolta! non può essere diversamente

Severino continua con il Nex ma gli effetti collaterali si fanno gia sentire. L'oncologo mi ha gia detto "appena vedi che i piedi peggiorano tanto da modificare la qualità della vita, sospendi" Io non mi trovo d'accordo ma non sono abbastanza forte da fare diversamente....
aspettiamo ancora qualche giorno e poi vediamo...

Buon pranzo a tutti
ern

sostegno alle preoccupazioni
 

Anche se la voglia di scrivere non è alle stelle, mia aggiungo alla ciurma, giusto per consolidare un po’ di sostegno che da qualche tempo a questa parte fa acqua da più parti, il mio parere (sempre non vincolante!)è questo: si sta assistendo secondo me ad un passaggio di testimone che via via un po’ per tutti arriverà, per qualcuno è già arrivato. Questo stato di cose, inevitabilmente lascia delle conseguenze piuttosto serie, infatti per sapere se effettuare il passaggio da un testimone all’altro ci vuole una bella tac positiva ed ecco qui le ansie che cominciano a ragione, a raffiorare. Chi si sentiva forte come me nonostante la fatigue del sutent, oggi si trova a combattere con la mente come primi tempi della malattia. Cosa farò, mi potrò nuovamente operare, riuscirò a resistere per altri 30 mesi con altro prodotto, sarà il caso di chiedere consulto a qualcun altro??? Tutti interrogativi che corrono liberi per la mia mente. Tutto sommato io mi sono creato un piccolo distacco tra me e la malattia, mi sono imposto ancora una volta di soffrire in silenzio e non stracciarmi le vesti, ho pensato che se la prima volta ha funzionato perché non dovrebbe funzionare ancora? (utopia?!) Vedremo cosa succederà. Non vi nascondo che comunque una fifa tremenda mi accompagna sempre!
Lasciamo perdere le tristezze e veniamo a cose quotidiane da raccontare, io sono ancora nel limbo dell’attesa della nuova sperimentazione, giovedì come da accordi se non avrò notizie prima, dovrò telefonare all’oncologa per sapere se qualcosa si muove.
Mi è venuta una curiosità nel frattempo, cosa costa nel libero mercato l’everolimus e, se per caso è il medesimo prodotto utilizzato per il rigetto degli organi, questo lo chiedo (Nanni?) perché so per certo che qualche oncologo si è inventato che arriva direttamente dagli USA e che costerebbe circa 10.000 €uro, quando invece l’everolimus antirigetto scatola da 30 compresse mg75 non arriva a costare neanche 600 €uro. Volevo chiarire questo aspetto solo per dire a certa gente che è meglio che non ci provino con le bugie perché sarebbero inevitabilmente smascherati.
Ern, non ci pensare agli effetti collaterali, solo se dovessi vedere che sono cose da pronto soccorso allora procedi, altrimenti non tenerle neanche in considerazione.
Paola&Edo, questa primavera non mi sfuggirete, a costo di venire a Pavia a vuoto, prima della visita si andrà a pranzo che io pagooooo come diceva il grande Totò!!
Taupy, dove vi siete nascosti questo week end?! Prima o poi vi scoverò!!
Giulietta, non ti scoraggiare, Marco deve solo resistere al sutent e che possa funzionare ancora alcuni anni.
Un abbraccio a tutti quanti e, se non avete proprio nulla da fare, ma proprio nulla, un accenno al tempo che fa dalle vostre parti è sempre gradito!:ciaociao:

Ern
 

Cara ERN,purtroppo è così,te lo dico per esperienza,l'unico rimedio è un po' di sospensione e senza aspettare troppo perchè più peggiorano i piedi,più è lunga la sospensione,pertanto anche Marco sospendeva ai primi sintomi e nel giro di 3/4 giorni recuperava. Non c'è soluzione,l'unica cosa per prevenire un po' è tenere costantemente i piedi protetti da una crema a base di urea e usare scarpe comode e morbide.Saluta il nostro Severino e un bacio a te

Domenica
 

Bentrovati a tutti. Anche questa domenica per me è passata in Piscina a Milano con mio figlio che pratica nuoto a livello agonistico, per le qualificazioni ai campionati regionali, quindi anche stasera sono abbastanza a pezzi ma non rinuncio a un salutino e un caffè in piazzetta con i miei amici.
Le ultime notizie mi hanno davvero rattristata, evidentemente questo periodo nero non vuole accennare a passare, ma sono convinta che NOI saremo in grado di superarlo, o quantomeno tenergli testa, con la forza che ci contraddistingue TUTTI e sempre.
Questa settimana , la seconda di pausa, faremo anche noi i prelievi di routine e la visita oncologica, però tutto sommato il periodo critico per Gianmario è passato, e sono ABBASTANZA tranquilla.
A tutti un buon proseguimento di serata...io vado un pò a "divanarmi" con la mia piccolina:ciaociao::ciaociao:

Eccomi Paoletta!
 

Tu mi dici quello che devo fare e io lo faccio!!!!!

Domani faremo tutti il tifo per Edo.
Carissimi, con la mia lenta connessione, ho passato in rassegna gli ultimi post e ho visto che non procede proprio benissimo. Non siamo certo i tipi che vogliono sentirsi raccontare favole ma neanche vogliamo lasciarci andare allo sconforto più totale: giusto il tempo di rimetterci in carreggiata e torniamo a combattere. FORZA!!!:wall:

Mitico Franco, il 29 saremo tutti con te! Non scoraggiarti. Dai tempo all'edema di ridursi e alla radio di fare il suo dovere e, soprattutto, non pensare a cose brutte come quella di non poter più camminare. Tieniti in contatto con noi. Chiedi a tuo figlio di prolungare il filo della connessione ad internet in modo di non dover per forza salire in mansarda per scriverci. Ti aspettiamo per spegnere insieme le candeline!

Giovedì scorso ho accompagnato Mariella al controllo e a ritirare le nuove bombe di Sutent. Chissà poi perchè lo chiamano "controllo" quando poi non controllano proprio niente! Neanche un accenno di visita e stavolta Artico si è appena affacciato sulla porta a dire "buongiorno" quindi siamo stati affidati "all'assistente dell'assistente" - una dott.ssa mummia come lui, fatta ad immagine e somiglianza -. Questa volta Mariella è riuscita a portare a termine il ciclo anche se con fatica soprattutto per l'ultima settimana. Volevo però fare il punto della situazione con l'oncologo, visto che ultimamente mia madre dice che sente la testa pesante, ma non è stato possibile. In quell'ospedale hanno tutti un gran daffare, chi di sopra, chi di sotto chi a destra e chi a manca: ma se tutto questo gran daffare non è al servizio del malato a che serve? Si limitano a fare i porgitori di terapia e così è stato; anzi questa volta siamo dovute scendere noi giù alla farmacia (1,5 km interni) a ritirare il barilotto da 25 e quello da 12,5 mg. Insieme a noi c'erano tantissimi altri pazienti tutti in cura con Artico e tutti con appuntamento alla stessa ora come noi. Ho avuto la conferma che Artico non è antipatico solo a noi: tutta la sala d'attesa lo "benediceva", chi per una cosa chi per un'altra..... In quel lungo tratto di strada, mia madre si è improvvisamente sentita male: mi diceva che gli girava forte la testa e che non poteva camminare. Siamo stati soccorsi dagli infermieri del reparto di Ematologia che passavano di lì e hanno visto me che facevo vento a mia madre buttata su una sedia da me rimediata al volo. L'hanno fatta sdraiare su un lettino e dopo 10 minuti è passato tutto; non si è capito cosa è stato. Inutile tentare di andare in oncologia a riferire l'accaduto. Romperò le scatole ad Artico nei prossimi gg.
E' riuscita a terminare il ciclo, dicevo, tutto questo però a scapito di piastrine e globuli bianchi che immancabilmente diminuiscono (ma ci accontentiamo di non avere altro...) e della tiroide "ballerina" per la quale l'endocrinologo ha aumentato il dosaggio di Eutirox a 100.
Si sono dimenticati di chiederci indietro le pastiglie di Sutent avanzate..... e noi stavolta non glie le abbiamo date!!! Lorenza e Cristiano, sono per voi! Appena ne facciamo un mucchietto ve le mandiamo. Fateci sapere in pvt il vostro indirizzo e se per caso vi servono prima, chiedete!
Ora vi lascio e vi do la buonanotte perchè vedo che il mio discorso non è più tanto coordinato. La stanchezza e il sonno si fanno sentire.
Vi porto tutti nel cuore, uno a uno.
Sogni d'oro.

prof. Bajetta
 

Buon giorno e ben ritrovata Laura.
Ieri sera mentre guardavo il TG3 regionale, mi sono imbattuto in una piccola intervista al Prof. Bajetta dell’IIT, non volevo credere alle mie orecchie, in pratica mi sembrava più incazzato di te Laura per come funzionano male le cose nei confronti dei pazienti e di me per come non funziona nulla nella sanità a livello burocratico, ovviamente non ha detto testuali parole, ma non era difficile capire in quelle poche parole dette il vero significato. Purtroppo certi suoi colleghi evidentemente non vanno a raccogliere ciò che lui dice, o a carpirne il vero significato, per cui sappiamo che da qualche parte qualche buona persona esiste e non solo in veste di medico oncologo di fama, ma anche come persona di grandi doti umane. Caro Prof. Bajetta che le posso dire, le faccio i miei complimenti per come porta avanti la sua battaglia con la speranza che le cose possano cambiare nel frattempo sempre come ella dice, a favore del paziente, grazie.
Vorrei parlare un attimo del comitato etico, chi sono costoro per contare qualcosa nella vita di un paziente? Sono essi medici? Presumo di si, quanto tempo ci mettono a prendere una decisione sempre a favore di un paziente affinché gli venga rilasciato in tempi rapidi una terapia compassionevole? Insomma lo vogliamo rilasciare questo nulla osta per quell’ammalato oncologico che da 20 giorni si trova in attesa del vostro prezioso visto, all’ospedale Careggi di Firenze? Non vorrei che il paziente nel frattempo scoperto da medicina e con malattia in avanzamento patisse ancora una volta le pastoie del burocrate.
Facciamo finta di niente e passiamo ad altro. Franco, come stai? Dalle ultime tue notizie sei entrato a far parte di quella schiera di persone a cui porgo la maggiore attenzione ormai con pensiero fisso quotidiano, spero che tutto si possa risolvere al meglio.
Myta, il ragazzo deve aver ripreso alla grande le sue ambizioni di grande nuotatore, complimenti!
Paola&Edo, attendiamo vostre notizie al rientro da Pavia.
Qui la mattinata non promette nulla di buono, il tempo mi sembra ancora più incazzato di me, chissà cosa gli avranno fatto?

Carissimi amici, TUTTI, vi ringrazio per la partecipazione e l’incoraggiamento. Da parte mia le ultime novità, è ovvio mi hanno scosso ma non mi hanno del tutto demoralizzato. Con il cortisone la mia vita procede del tutto, o quasi, normale. Anche la tosse mi lascia dormire la notte tanto che sono ritornato al mio caro e vecchio letto matrimoniale con grande gioia mia e di mia moglie. Questa terza settimana di ciclo si è fatta sentire un po’ più pesante delle altre in quanto mi ha colpito anche il piede sx, solitamente lasciato in pace durante gli altri cicli, per cui il camminare mi riesce un po’ più difficile delle altre volte. A tal proposito la farmacia dell’ospedale mi ha dato un tubone di crema a base di urea da usare spesso e abbondante. Sinceramente, a livello di fastidio e dolore, non trovo granchè differenza; l’unica utilità è che ho la pelle dei piedi bella liscia e morbiba ma le lesioni sono sempre lì….
Alberto non ti preoccupare che in un modo o nell’altro non vi libererete tanto facilmente di me. A costo di portare il PC in cucina o in camera da letto vi starò incollato per sapere come vanno le cose. Il mio spirito combattivo non è venuto meno anzi. La malattia e le avversità hanno da sempre avuto la facoltà di scatenare in me uno spirito di ribellione, di battaglia che mi ha sempre permesso di continuare a lottare contro tutto e tutti anche andando controcorrente, contro i pareri dei medici scegliendo terapie o interventi che loro giudicavano azzardati. Non credo che queste novità dell’ultimo momento riusciranno a cambiare, stravolgere il mio carattere e spirito. Comunque grazie di cuore per la vicinanza, è di grande aiuto.
Matilde cara, purtroppo gli effetti collaterali, a questo giro, hanno colpito in modo pesante anche la bocca. Ho le gengive in fiamme e la lingua è completamente lessata e a chiazze. Niente manicaretti dominicali ma solo passato di verdure, purè, stracchino, yogurt ecc. E’ la volta buona che anche mia moglie si mette a dieta!! Son felice che i versamenti pleurici di Morgan si stiano assorbendo e sono sicuro che non appena inizierà la nuova terapia tutto si aggiusterà per il meglio, forse ci vorrà un po’ di tempo ma sono certo che tutto andrà bene. Un abbraccio a voi due.
Paola aspetto notizie circa la visita di oggi. Sinceramente sono un po’ sconcertato per l’aggiunta dei 5 cereali alle zucchine e gamberi! Mai provati, che sapore prendono? E quali cerali usi?
Ernesta, sono del parere di seguire il consiglio di Alberto. Sospendi la cura solo se le lesioni ai piedi raggiungono una gravità tale da necessitare cure mediche o tale che Severino non le sopporti più. Durante la fase acuta, è inutile dirtelo, usa tanta crema e abbinala ad una pomata analgesica (toglie il dolore) tipo LUAN o comunque a base di lidocaina.
Laura mi raccomando Mariella… cosa le è successo? Non è che il mancamento è dovuto alla tiroide sballata?
Ora vi devo lasciare, mio figlio sta preparando un esame e da qualche giorno mi ha requisito il PC (questo è l’altro motivo per cui sono stato assente). Un caro saluto a tutti, vi auguro un’ottima giornata (qui oggi c’è il sole) e ci sentiamo presto :ok::ciaociao:

Domanda al volo
 

Perdonatemi se non vi spiego tanto e quanto ma ho un diavolo per capello, ho bisogno di una informazione al volo
quali sono i centri dove distribuiscono il rad001? pavia?
grazie
ern

rad001
 

Ern, i centri che distribuiscono il rad001 ovvero l’everolimus, in teoria potrebbero essere tutti i centri oncologici d’Italia, in quanto trattasi di farmaco compassionevole non ancora entrato in commercio e vincolato dal comitato etico, per farla in breve se la vostra oncologia ne fa richiesta e la trasmette come si deve all’approvazione di questo comitato, non tarderà (si spera) a ricevere l’autorizzazione ad acquistarlo coi soldini della Regione Abruzzo. Se invece sono uno poco svogliatelli così come ho intuito a mettere in moto la macchina burocratica, non ti rimane che rivolgerti nei centri oncologici dall’Emilia Romagna in su, visto che ribadisco ancora una volta in Firenze pur promesso, ma ancora non si muove chiodo. A Pavia, poiché è anch’esso un centro di sperimentazione dovrebbe esserci, ma non ne sono certo al 100%, anche perché questo farmaco non è in sperimentazione, ma solo compassionevole, ovvero ribadisco a disposizione di tutti i cittadini Italiani, basta farne domanda con fax, telegramma, email, ecc. ecc., ma se non muovono le chiappe arrivederci ai suonatori. Buona continuazione.

Alberto grazie mille
ovviamente sono sempre piu incazzata
considerato che questa mattina mi son sentita dire tutta una serie di "non so"
se abbandoniamo in nex che si fa? non so
possiamo tentare una somministrazione diversa del nex che ci consente di fare un ciclo piu lungo? non so
di quali altri farmaci disponiamo oggi? non saprei forse il rad001 ma ancora non esce
che devo fare? andare altrove? non so, dammi qualche giorno per reperire qualche infomazione
Evito di raccontare tutto il resto, per decenza e per rispetto a quella fetta di classe medica che il rispetto lo merita
Adesso capisci perchè son saltata sulla sedia dopo che tu hai parlato del diritto alla cura come un diritto sancito dalla Costituzione!!!!!
Ma quale Costituzione? La nostra meravigliosa Costituzione, purtroppo non la legge più nessuno, e soprattutto i nostri politici fanno finta che non esista,
e, ripeto, purtroppo!

Ern
 

ERN in questi giorni rad001 dovrebbe esserci anche a Livorno, comunque lo domando mercoledi' prossimo alla visita oncologica e ti faro' sapere.
Ciao Erminio.

Grazie mille Erminio

Severino
 

Ern, dammi una delucidazione, sulla scorta di che cosa, loro hanno capito che il nex non funziona in questo momento su Severino? Non penso che si basano sugli effetti collaterali che via via emergono. Come minimo si saranno trovati di fronte una malattia che sta avanzando ugualmente in modo inesorabile, altrimenti, anche il nex necessita di un certo periodo di tempo prima che dia risposte sulla malattia. A me sembra che sia passato troppo poco tempo da quando Severino aveva cominciato l’assunzione, se non ricordo male, i primi di novembre. E’ ovvio che per coscienza non bisogna costringere nessuno al martirio, ma se si potessero superare queste avversità a fronte di un farmaco che contro la malattia fa il suo dovere non sarebbe male, ovviamente, quello che dico è sempre opinione personale, dunque, se è necessario sostituirlo a ragion veduta che sia sostituito. Purtroppo, non c’è molto altro a parte l’everolimus in circolazione, se poi mi dici che in quel centro oncologico non hanno molta dimestichezza con certi tipi di farmaci la frittata è fatta. Io comunque li invito personalmente a fare un aggiornamento in uno di quei convegni che periodicamente vengono organizzati qua e la per l’Italia portati avanti dalla staff oncologico del rene di Pavia, quanto meno per aggiornarsi se potessero disporre anche solo di un farmaco in più. Boh, mi sembra un’altra Italia. Un abbraccio e sempre in bocca al lupo.

x Nanni
 

Potresti darmi qualche delucidazione in merito all'LDH? Secondo il parere del nostro oncologo è un indice di progressione di malattia nel caso in cui i valori siano oltre la norma. Mi sento di smentirlo su una buona dose di esperienza fatta "sul campo" in quanto su numerosi malati oncologici con metastasi evidenti si sono riscontrati livelli di ldh nella norma, viceversa in malati oncologici apparentemente stabili i livelli di ldh a volte risultavano aumentati. Vi è una una spiegazione a tutto ciò? Inoltre non dovrebbbe essere un esame altamente aspecifico in quanto si alza anche in casi di processi flogistici ecc ecc?:mm: Ti ringrazio in anticipo se saprai chiarirmi questo dubbio.

Caro Alberto hai colto nel segno
è un'altra Italia
Comunque le cose stanno così: raccontati gli effetti avversi (ovviamente solo raccontati perchè nei dh non si fanno visite) l'oncologo suggerisce l'ennesima interruzione
"Per prima cosa va tutelata la qualità della vita". Bene allora io dico "ma se continuiamo cosi, un po di nex una pausa, un po nex una pausa, prima poi lo dovremmo abbandonare definitivamente. E allora che si fa?"
e da qui son venute tutte le cose che ho raccontato nel precedente post.
Comunque io una mia idea me la son fatta:
1) non hanno molta esperienza con questi farmaci per cui, per loro stessa ammissione, non sanno gestirli molto bene
2) non hanno fiducia in questi farmaci per cui.....
E' vero che ancora non sappiamo come si sta comportando il nex. La tac è prevista per il 17 febbraio che bene o male corrisponde a circa tre mesi di assunzione. Vedremo un po che succede....
Ti ringrazio per la puntualità. Ci sentiamo domani
Oggi è stata davvero una giornata terribile (non solo per gli eventi Severino) sono a pezzi, non so neanche se quello che ho scritto ha un filo...
baci
ern

tornati!
 

Buona sera a tutti

la visita è andata bene, grazie. Abbiamo ricevuto la terza scatoletta di Nex per un'altro mesetto di terapia...il Dott.era soddisfatto delle buone condizioni fisiche di Edo, anche gli esami del sangue andavano benissimo, tutti i valori nella norma anche la tiroide..quindi si procede e al 05 febbraio Tac di controllo.

Laura mi spiace per l'accaduto..come dice Franco magari la tiroide ballerina può aver causato il malessere..scusa, ma perchè non cambiate centro ospedaliero? noi l'abbiamo fatto, non è bello essere trattati come numeri e nel vostro caso non siete proprio considerati.

Alberto la primavera è lontana.............devi pagare prima!!!!! :-P
e poiiiii ultimamente mi sembri Gioele Dix (Zelig) sempre incaxxato come una bestia!!!!! un abbraccio forte aspettiamo notizie in merito al soggiorno al Rep.16!! Ma con tutte quelle belle e giovani dottoresse non sarà una brutta avventura!

Franco i cereali non sono insieme agli ingredienti del sugo, ma è la pasta della Barilla fatta con 5 cereali..praticamente il sapore non cambia!! fidati, provali ogni tanto fa bene cambiare farine..ovvio, non saranno come quelli fatti da tua suocera, non illuderti..!! sei sempre nei nostri pensieri ..in bocca al lupo.

Ernesta..non è facile, lo so, soprattutto lo stress psicologico è tosto da sopportare..tieni duro a abbi tanta tanta pazienza..! Un bacio a te e a Severino.

Taupy..! dove sei di bello?

Mati...anche tu dove sei andata a bere il caffè stasera..mi bidoni?
Un saluto a tutti, buona notte.

Ciao Piazzaroli, com’è il tempo da voi? Non vi chiedo della salute che quella vien da se man mano che ci sentiamo. Qui stamattina, tanto per non cambiare piove, quindi la 1° incazzatura della giornata è questa, se il buon giorno si vede dal mattino andiamo bene va la!!!!

Paola, se non sono sbagliate le previsioni meteo, oggi a Pavia dovrebbe nevicare, per fortuna che ci siete già stati ieri, se no chissà che pacciuga in quell’ingresso tra il pronto soccorso ed il reparto. Senti, cosa gli fai da mangiare a quel ragazzone per tenerlo così in forma?! Dai che va alla grande, con il fisico che si ritrova andrà ancora a fare escursioni in montagna stando attento però a ripararsi il viso dal sole perché se no lo scuocerebbe, dato che il nex trasforma in peperoni!! Hai ragione in merito alle dottoresse, li c’è n’è un eccesso esagerato, sarà per via dell’Università che vengono sfornate quotidianamente, devo dire che la cosa non mi dispiace, il vecchio orso ha già perso il pelo, ma non ancora il vizio di annusare se nel cesto vi è ancora del buon miele!!!!!!

Ern, a questo punto, una visitina dal dermatologo con il bollino verde, io la tenterei, anche solo per il fatto di sapere come meglio trattare quelle scottature e se si debba sospendere il nex a tutti i costi, facile per loro dire sospenda e basta, tanto poi, se la malattia va avanti diranno come al solito che la medicina non era all’altezza della situazione, per forza in tre mesi l’avranno fatta sospendere almeno 5 volte. Non mollare, devi asfissiarli se puoi, fino a che non si decidano a prendere per Severino le cure più opportune, anche con ricovero se necessario.

Laura non ti scandalizzare per l’appuntamento alla stessa ora, è una cosa comune quasi in tutte le oncologie, poi si prende il numeretto e si attende come gli ebeti in quelle sale d’attesa asfissianti guardandoci in faccia uno con l’altro per vedere quanto siamo belli, ogni tanto viene fuori qualche dottore e non chiama mai te, attesa minimo di due ore e mezza, visita te la sogni, non gliene può fregare di meno di dirti qualche parolina di conforto e di incoraggiamento ed avanti il prossimo. A me personalmente, a parte le lunghe attesa nella mia vecchia oncologia, non è mai successo, ma ho sentito tanti miei conoscenti dire ciò che a voi succede, per cui non mi scandalizzerei più di tanto, bisogna dire che nelle cose negative ci si ritrova ad ogni latitudine.

Franco, la piazza ha bisogno del tuo carisma, quindi sai benissimo quali sono i tuoi doveri!!!!!!!!

Matilde, sto everolimus lo stanno ancora fabbricando? Se non ricordo male lo produce la Novartis che è una multinazionale svizzera, che c’azzecca con gli USA?
Buona giornata a tutti.

ALBERTO anche qui a Roma piove a dirotto sembra che il tempo segua il nostro umore.
Cari amici non sara' che stiamo facendo un brutto sogno e non ci siamo accorti che il 2008 e' finito e siamo nel 2009?
Svegliamoci da questo sogno e con grande forza e coraggio affrontiamo questo 2009, anche se partito male vedrete che finira' bene, perche' siamo dei grandi guerrieri. Percio'bisogna LOTTARE LOTTARE SEMPRE e non arrendersi mai!!!!!!
GRAZIE della vostra amicia e della vostra vicinanza, in questo forum ho trovato persone speciali.
Non sono molto brava come voi a esprimermi pero' di una cosa siatene certi VI SONO VICINA ATUTTI TUTTI!!!!!
Un grande abbraccio di vero cuore Rosa

A Rosa una Rosa
 

Rosa, non c’è bisogno di esprimersi, per te è il tuo cuore che parla ed a noi tanto basta, un abbraccio forte forte.

everolimus
 

Caro Alberto,
cerco di rispondere sinteticamente ai quesiti emersi su everolimus.
everolimus è un farmaco prodotto da Novartis(Svizera e NON U.s.a.)nato per la profilassi del rigetto d'organo in sllotrapianto renale o trapianto cardiaco.
in commercio dal 2003.
si è notata efficacia nel trattamento del carcinoma renale in stdio avanzato(congresso mondiale di urologia Chicago giugno 2008).
viene somministrato in ambito di programma definito "compassionevole"dopo approvazione da parte del comitato etico,
confezioni:0'25 0,50 0'75 e1'00mg.
compito di un medico,specialmente oncologo è...aggiornarsi...sempre.
un caro saluto.nanni.

quesito
 

Chi sa interpretare questa definizione ricavata dalla tac visto che la visita oncologica mi è stata spostata al 6 Febbraio
In sede paratracheale dx si evidenzia linfonodo di mm.13 di diametro e di aspetto reattivo.
Grazie dell’attenzione e un saluto a tutti:ciaociao:

linfonodulino
 

Ciao Bobo, chi meglio di Nanni potrebbe risponderti? A me in sede paratracheale se non in altro modo specificato, pare che ciò avvenga al mediastino, appunto in sede paratracheale vicinissimo ad essa. Se così fosse, non allarmarti, i miei ormai non si contano più, il più grande è di 4 cm, hai tutto il tempo per stargli dietro e comunque, farglielo valutare ad un chirurgo toracico, non fermarti esclusivamente in oncologia, i cui medici pur se eccellenti, a quanto vedo in giro sono sempre un po’ restii a trattare con chirurgia. Questo piccolo segno, mi fa pensare che la tua ultima sospensione della terapia con Il2, sia durata un po’ troppo, sempre in bocca al lupo.

arrieccoci!
 

Ciao a tutti, siamo tornati!! Eravamo vicino a nizza x lavoro, ma abbiamo unito l'utile al dilettevole e siam partiti domenica portando con noi il piccolino.
Cristiano si è stancato e ha tanta tosse, ma ce l'abbiamo fatta.
Ora sono in ufficio a sbrigare l'arretrato di ieri.
Sabato tac, e devo confessarvi che SONO TERRORIZZATA.
Myta , anche a nme l'LDH, lattico deidrogenasi, risulta aumenti per gli stati flogistici... Essendo un enzima che riassume anche la funzionalità epatica l'aumento potrebbe essere anche dovuto all'effetto dei farmaci.Quando Cris ha avuto la polmonite è andato a più di 1000, poi è sceso appena sopra la norma. Credo che i valori che monitorano le infiammazioni (anche VES e PCR ad esempio) nei pazienti oncologici siano tutte un po' sballati sempre, e quando alla malattia si assommano infiammazioni ed altro si alterano ulteriormente. Mi pare azzardato interpretarre l'LDH come una sorta di marker tumorale, anche se aumenta sempre con le neoplasie renali... Noi l'ultima volta abbiamo trovato LDH aumentato di un bel po'. giovedì dovremmo ripetere esame.
Bobo , anche noi possiamo fare una raccolta di linfonodoni di 3 cm... E' sicuro che non ci fosse già nella precedente TAC? Ma perchè cavolo fanno aspettare così tanto dalla tac alla visita?
Leggendo i post di Laura ho sempre tanta voglia di venire a Roma a menare Artico... E' pazzesco avere ancora un sacco di dubbi e mancati chierimenti dopo la visita. Ti viene voglia di andartene e di telefonare, ma poi... e chi li rintraccia per telefono? Capisco che Mariella in quella bolgia abbia avuto un mancamento.. io quando vado in oncologia mi porto sempre il Lexotan...
Alberto, noi da Bajetta ci siamo stati. E'simpatico e bravo, è vero... Ha confermato la chemioterapia che ci stavano facendo al s.raffaele. 400 euro...
Ernesta, Matilde, Paoletta, Monia, Giulietta, Ermnio e Giusi , Nanni, Franco (che tra 48 ore entra nel suo nuovo anno), e tutti quanti voi , a tutti saluti e soprattutto SALUTE!! e per festeggiare un bel tuffo in piscina del nostro centro benessere e poi grande abbuffata di pizza da Rosa! Rosa , accendi il forno!!!!!!!:ciaociao:

400 EURO...per una visita?
Ovviamente.........fatturati.

strozzinaggio legalizzato
 

Quando si tratta di palanche cambiano subito il vestito. A me 400 €urini sembrano cifre pazzesche, il suo più illustre collega dell’altro Istituto parte da una base di 600 €, per dire che, sa, viste le condizioni noi non possiamo farci nulla. Ho capito che non potete farci nulla, ma almeno risparmiate l’umiliazione a quella gente di sentirsi dire di pagare lo stesso 600€ per morire; poi per distribuire un farmaco come l’everolimus, si deve riunire il comitato etico. Ecco perché spesso sono incazzato. Buona serata a tutti.

gionataccia
 

Ringrazio Alberto e Taupy per le puntuali precisazioni : certamente vivrò nell’ansia per almeno una decina di giorni fino al responso dell’oncologo e alle decisioni conseguenti. Spesso le intemerate contro la Sanità fatte da Alberto sono sacrosante: il medico non tiene in debito conto la psicologia del malato, le sue paure, le sue attese e insicurezze, l’equilibrio emotivo sempre al limite.:-)

.... vero!
 

Nanni , Alby ..... ebbene si. Proprio avete ragiuone...
Proposta: nella nostra prossima vita tutti noi piazzaroli diventeremo oncologi, e.... che grande c...o faremo ad Artico&company!!!!!
sgrunt!!!!

bobo
 

Bobo stai tranquillo, stai andando bene, quei linfonodi non mi preocuperebbero più di tanto, se sono la cosa più preoccupante nel tuo referto non temere... il responso dell'oncologo non deve farti paura, al massimo ti rimettono il protocollo 4 + 2 con buona pace dell'amico Albi:-P
Metti su un bel CD e stai sereno!

Bobo
 

Il fatto che il linfonodo sia descritto di tipo reattivo non dovrebbe preoccupare oltremisura, potrebbe essere di tipo infiammatorio.

Buonasera a tutti!
Innanzitutto grazie per l'attenzione che mi avete dimostrato.
Certo che le 400.00 € mi hanno lasciato senza fiato
In generale io son contenta di pagare certe professionalità altamente qualificate ecc ecc ecc
ma penso che ci sia un limite oltre il quale anche il mago della medicina diventa indecente

Alberto come sempre hai ragione, certi oncologi vanno marcati a uomo. Dopo gli scontri di ieri, il mio oncologo stamane ha chiamato, lui in persona, a casa di mio padre dicendo che dopo consulto con colleghi di altro centro consiglia di proseguire per qualche giorno a dose dimezzata. Quindi evitare di sospendere drasticamente, aspettare qualche giorno e vedere come va.
Io non so se sia la scelta giusta, (e chi lo sa?) ma oggi mi son detta quanto meno "qualcosa si muove"
Ieri sera aprofittando che son andata a fare una visita privata da un dermatologo (a prezzi piu modici) ho esposto il problema ma non ho avuto grandi soddisfazioni. Penso di contattarne un altro nei prossimi giorni.

Grande Lorenza: mi piace che riuscite, nonostante tutto, a staccare e andare via. Cristiano è davvero fortunato ad averti accanto
Erminio: tranqui, posso solo immaginare quanto sia difficile una attesa di questo genere ma calma e gesso.

Franco? a Fra! ma dove sei? che stai a fa?
un salutone a tutti
Notte serena

Caro Alberto,
 

non mi meraviglio delle lunghe attese in oncologia. Quello che mi fa in..xxare come un automobilista è che, in ormai più di un anno, nessuno si è più sognato di palpare un addome o una zona con conclamata recidiva, anche se il paziente (Mariella nello specifico) ha più volte lamentato dolori e gonfiori nella suddetta. Si basano solo sulle analisi che gli porti e, quando gli vuoi raccontare come è trascorso l'ultimo ciclo, ti interrompono di continuo e con l'orologio bene in evidenza ti fanno capire che il tempo a tua disposizione sta per scadere perchè loro hanno altre cavie da visitare! Inoltre faremmo bene a non prendere per oro colato ciò che si dice nei forum (testuali parole "dell'assistente dell'assistente" dopo aver chiesto per mia madre qualcosa di simile al Provera per combattere l'astenia) che non hanno alcuna base scientifica. Ho replicato che il forum è composto da persone serie, malati e familiari di malati, e non da pagliacci o millantatori, oltre a un medico e una infermiera, e che comunque ognuno di noi riporta informazioni avute dai propri specialisti e vissute sulla propria pelle. E' un serio scambio anche se non su base scientifica e certo non pretendiamo di sostituirci a "loro" (anche se in certi casi faremmo meglio!).

Caro Franco, non so se il malore di mia madre riguardi o meno la tiroide: staremo a vedere come va con il dosaggio più alto dell'Eutirox. Di certo è che lei lamenta una testa "pesante" che la porta a sbandare. Ho timore della prossima tac: non vorrei fosse subentrato qualcosa con relativo edema alla testa anche per lei, perchè non so sinceramente se sopporterebbe cicli di radio. Ma la tac è ancora lontana ed io voglio stare con i piedi per terra anche se a lei dico che potrebbe essere debolezza.

Cara Paoletta,
sto cercando a Roma un altro specialista del carcinoma renale ma pare che stiano dappertutto tranne che qui. Avevo anche pensato di andare dal medico segnalatomi da Lorenza, ma mamma al momento non se la sente di andare così lontano xkè non ne ha le forze. Ma la ricerca continua...
Sono contenta che per Edo le cose vadano benino.

Tra mezz'ora tutti in piscina al centro benessere per un grande tuffo collettivo dal trampolino: si festeggia il compleanno di Franco!
Franco sei pronto? L'acqua della piscina naturalmente è calda e ricca di olii aromatici rilassanti e lo spumante è in fresco nel vicino bar di Rosa. Inizia il conto alla rovescia, a tra poco.

Evviva franco
 

:act::act::act::act:BUON COMPLEANNO:act::act::act::act:

Beh, ora non esagerare con lo spumante con la scusa che ti abbiamo augurato 100 di questi giorni!:fiufiu::fiufiu::fiufiu:

Stasera si dorme nel letto in ottone?;-) :-X........

FORZA MITICO!!!!!:ok:

x Laura
 

un messaggio in privato per Laura

Ognuno tira l'acqua al suo mulino!
 

Buongiorno!Finlmente una notte decente,sapeste come eravamo ingarbugliati nella morsa del dolore.....tant'è che ieri son andata ancora una volta alla terapia del dolore in questi giorni si son fatti in 4 per venirci incontr! Visto che questi farmaci nn riuscivano a calmare.hanno deciso di cambiarli con un nuovo ritrovato che agisce a lento rilascio felici e contenti io e mia figlia siam tornati a casa tranquillamente quando nel pomeriggiioè iniziato il nuovo peregrinare mi son recata alla farmacia e mi son sentita dire che questo farmaco nn lo abbiamo,così alla seconda e così via ,sin ad arrivare a quella dell'ospedale neppure la c'era lì il mio umore s'è alterato e sapete che mi è stato detto: "Questo farmaco al momento nn viene fornito perchè stanno aggiornando il bugiardino "ARFFFFFFFFFFFFF SGRUNT!!!!bordeauxxx......grrrr!!!!con le ali spezzate son tornata a casa l'ho gurdato negli occhi e ho detto c'è da lottare ancora, che notte c'aspetterààààà...x fortuna lui è saggio sorridendo m'ha detto :embè, vedrai hai comperato gli aghi della pic,(visto che alle ultime siringhe comperate hanno messo nn aghi ma paletti della luce,saranno cinesi anche quelle!)mi farai ancora un'iniezione che vuoi che sia"nn aggiungo altro.Non ho dovuto far iniezioni nn so perchè o cosa sia successo , ha riposato benissimo,Che questi farmaci che aveva assunto sian entrati in circolo in ritardo ...probabile!ora secondo voi come ci dovremmo comportare?Non è corretta la prassi che hanno usata cmq...