Franco so che il modo che Gabriele ha di affrontare la sua malattia nei miei riguardi è inconcepibile, ma in fondo penso che ciascuno ha il diritto di viversi la malattia come meglio crede.
So che potrei pagare un prezzo molto alto, ma non posso fare diversamente. Io, che sono stata male tutto l’autunno scorso e tutto l’inverno ( tra l’altro mi hanno tolto la tiroide e un surrene mi ha dato tanti problemi), ho rotto le scatole a tutti. Mi lamentavo quando mi dovevo lamentare, è nel mio carattere cercare condivisione e forse comprensione.
Io non sono molto convinta che Gabriele mi ami molto, sicuramente è affezionata a me e sotto certi aspetti è molto premuroso. Ciò non scalfisce minimamente l’amore che nutro per lui In fondo Gesù ( si, lo so che io non sono Gesù ma cerco di fare tesoro dei suoi insegnamenti) ama anche quelli che non lo amano, addirittura ama anche chi lo bestemmia.
E’ più importante amare che ricevere amore vero?
Ho conosciuto Gabriele quando era divorziato da oltre venti anni dalla moglie e dopo che ha avuto altre storie più o meno importanti dopo la separazione. Ho discreti rapporti con i suoi due figli.
L’ex moglie attualmente anche lei è ammalata, ha la leucemia e i suoi figli hanno “ pensato bene” di lasciarla sola a Roma. Sono partiti per le vacanze.
Visto che anche noi siamo a Roma, ho pensato di invitarla a pranzo e sono felice che lei abbia accettato.
Quindi oggi siamo in tre: Gabriele, la sua ex moglie ed io.
Non so quante altre donne l’avrebbero fatto, anche in considerazione che questa ex moglie ha dei figli, ma la vita è questa. La mia casa è aperta.

Mi spiegate questa storia dell'abbronzatura? che colore si assume con il Sutent? e come mai?

Cara Francesca capisco il tuo punto di vista, pur non condividendolo, per cui chiudo l’argomento.
L’abbronzatura? Il sutent provoca un colorito giallastro perché interagisce con la melanina così come imbianca peli e capelli. Il colorito compare dopo la prima-seconda settimana e poi sparisce verso la fine della pausa. Come è andato il pranzo con l’ex? Sono sicuro abbastanza bene visto il carattere che ti ritrovi. Anche a me la tiroide non funziona e non ho più i surreni (questo la sai già). La mancanza di surreni agisce (anche questo) sulla melanina conferendo alla mia pelle un colore caldo ed abbronzato che, unito al fatto che io, essendo sardo, ho già la pelle un pochino scura mi fa sembrare “lampadato” anche in pieno inverno. Tutto sommato, agli occhi degli altri, sembro particolarmente “sano” ed in forma per cui non mi lamento.
Oggi ho ritirato l’esito della tac. In effetti non è disastrosa come temevo. Il nodulo al polmone dx è invariato, sono invece aumentati di numero e dimensione quelli al polmone sx e non c'è traccia del nodulo al fegato. Il Per quanto riguarda i noduli al pomone sx il Prof. refertante non indica quanti sono e di quanto siano aumentati ….tacci sua, mi tocca aspettare il 20 affinché l’oncologo esamini le lastre. Non c’è più indicazione del nodulo al fegato??? Poco dopo, giunto a casa scopro perché: ho ricevuto l’esito istologico dei vari pezzi asportati. Oltre al surrene ed al testicolo mi hanno asportato anche un frammento di fegato, quello interessato dal nodulo. Quest’ultimo è stato da sempre fonte di indecisione dei vari radiologi. Chi lo refertava come “formazione angiomatosa”; chi come cisti adiposa; chi come neoplasia. Ora è risultato essere una maledettissima cisti: frammento fibroadiposo esente da infiltrazione neoplastica. Sono ovviamente arcicontento del risultato ma almeno potevano dirmelo che mi avevano asportato quella “cosa” dal fegato. Nessuno mi aveva detto nulla e non riuscivo a giustificare i doloretti che avevo proprio al fegato!!! Per quanto riguarda il testicolo ed il surrene hanno confermato la neoplasia di origine renale a cellule chiare… ma questo si sapeva già!

Franco, bene, effettivamente l'esito della Tac è confortante, soprattutto considerando che per 5 mesi non sei stato in terapia. Ti era sfuggito che ti avevo levato anche un pezzetto di fegato? Speriamo che anche nudoletti del polmone sinistro se ne vadano un pò in ferie.
Ieri è andato tutto bene.
Da ieri Gabriele ha una guancia gonfia e la gengiva infiammata. Secondo me è un effetto del Sutent. Ho letto che molti hanno avuto come disturbo proprio l'irritazione gengivale.
Gli ho consigliato di telefonare all'oncologa. Lui sostiene che non centra niente e sta facendo degli sciacqui con il Dentosan.
Secondo te è una cosa alla quale non dare tanta importanza o in qualche modo bisogna agire?
Se puoi rispondimi.


P.S. quando non ci sono buone spiegazioni, bisogna trovarsi una ragione, anche a costo di dirsi delle bugie. questo per quanto riguarda il punto di vista che non condividi. In qualche modo bisogna difendersi per sopravvivere no?

Giusto Francesca, molto giusto. Per quanto riguarda la gengivite va bene qualcosa di più specifico e meno irritante di un collutorio. Non si tratta di un'infezione, molto probabilmente si tratta di una mucosite da sutent. A me come a molti di noi capita periodicamente. Ti consiglio lavaggi con acqua e bicarbonato oppure con Mucosamin spray. Può parlarne con il suo dentista di fiducia, ammesso che riesca a parlare con lui delle cause che provocano il problema; d'altronde va individuata (mucosite o gengivite?). Infatti la mucosite è una delle complicanze orali che colpisce circa il 30-40% dei pazienti che ricevono chemioterapia, mentre la gengivite è un arrossamento delle gengive con conseguente sanguinamento, spesso causata da stress oltre che da un notevole indebolimento delle difese immunitarie (e noi ci siamo dentro appieno). Comunque, siccome sono parecchio fastidiose (sia l'una che l'altra), vedrai che prima o poi si rivolgerà a qualcuno chiedendo aiuto. Nel frattempo preparagli cibi freschi (intendo come temperatura) tipo insalate (senza pomodoro); insalate di pasta o riso; tramezzini ecc. Ciao a presto

Grazie mille. Sei stato preziosissimo.

Ciao bella gente! Allora il giorno di Santa Maria Assunta (grazie Franco del richiamo ai religiosi!), sono stata...assunta! per 15 giorni, ma è un inizio e poi mi piace. I domiciliari, caro Franco, non è solo da uno, ma da più persone! Praticamente sono impegnata dalle 7 alle 11 e poi basta, il che mi permette di andare anche in piscina o su in collina a mangiare qualche affettato, di bagnare il giardino, ecc..
Potrei andare avanti così tutta la vita, anche se certo,nei domiciliari,è come entrare nelle vite di tante persone, non solo nelle case..Oggi ad esempio c'era una coppia, anziana entrambi, lui con il parkinson molto molto molto avanzato, la moglie anche lei non in forma, comunque ad un certo punto lo ha guardato e gli ha detto "ce ne andremo insieme, vero? se tu te ne vai prima, guarda che io ti seguo subito, che resto a fare qui da sola?". Giuro, detto da una donna che resta sempre accanto a suo marito e che fa anche fisicamente una fatica davvero enorme per ogni piccola cosa, è commovente, proprio ti dici " l'amore esiste".
In compenso, c'è un figlio con mamma con alzheimer in casa, albanesi tutti e due, lui si è fatto dare casa dal comune, accompagnamento, invalidità e non appena noi si esce da lì, poco dopo, esce pure lui e va al tabacchi per ore...i carabinieri sono stati chiamati più volte dai vicini e lo hanno più volte pescato per ricordargli che non può lasciare sola sua madre ma lui, niente. Certo ti verrebbe voglia di dirgliene di tutti i colori,vi lascio immaginare in che stato troviamo al mattino mamma e casa,poi è proprio un tipo irritante, ma poi guardi sua mamma, che non parla una parola d'italiano e ti dici che quell'ora, cerchiamo di darle un senso e che a tutto il resto, penserà l'assistente sociale che in qualche modo, prima o poi, riuscirà a incastrarlo!
Rugiada - però Franco correggimi subito se sbaglio! - credo che il Sutent accentui tutte le irritazioni che uno ha in corpo, quindi denti e gengive sono ad alto rischio, perché magari sono leggermente infiammate, non te ne accorgi, ma il Sutent accentua infiammazioni , infezioni , irritazioni. Per le poesie, dovresti pubblicarle! sei proprio brava!
Franca, sempre felice di leggerti!
Ma Adriana, dove sei finita?! Volevo vedere altre tue creazioni!!
Franco, buono il risultato della Tac! certo è incredibile che non ti abbiano confessato il furto di fegato!comunque senti, l'importante è che non ci siano state sorprese
Vado a nanna, un abbraccio grande a tutti e tutte!
Isa

ciao, novità non tante mio padre a ripreso dopo una sosta di 15 giorni il sutent per ora nessuna controindicazione solo un pò di arroganza ma calmata con la minaccia di accendere i termosifoni mentre dorme allora un pò si è calmato ma gli dura un giorno poi gli passa qualche problema lo dà verso gli ultimi 4 giorni. A settembre partiamo lo porto al mare nell'amata Sardegna ciao a presto.-

Eccomi quà......sono stata in montagna una settimana senza internet, quindi tra facebook ed il forum ho avuto un bel po' da leggere.
Ho visto una new entry, ciao Rugiada!!!!!! Per la tua situazione non mi permetto di fare commenti, sappi che anche io sono disponibile ad ascoltarti.
Isa, ho creato altre borse, due già vendute......piacciono!!!! Presto le posterò su FB, ma ho ristretto la visibilità perchè ne avevano già scoppiazzata una. Anche io prendo spunto da altre creazioni, ma non mi permetto di copiare pari pari!!!!
Questa nuova attività mi assorbe molto e fa si che io mi dimentichi di essere malata, anche perchè Afinitor fa il suo dovere senza troppo rumore.
In montagna ho fatto delle escursioni, potrai vedere le foto su FB. Ho avuto altri incontri ravvicinati con dei bellissimi esemplari di stambecchi, quattro femmine con i loro piccolini...uno spettacolo!!!!!
Un abbraccio
Adriana

cara rugiada il sutent si è portato via tutti i miei denti inferiori sanissimi meno male che si è dimenticato di quelli superioriahahahahaah
un abbraccio a tutti, sei una poetessa formidabile direi eccelsa ciaooooo FRANCA UN ABBRACCIO CIRCOLARE CON DENTRO TUTTI VOIIIIIII

Giuseppe, che minaccia sadica per far calmare tuo padre. Ahahahah, è stato peggio che dargli un tranquillante. Buona Sardegna!!
Adriana complimenti per le tue borse. Se già te le hanno copiate, vuol dire che sono proprio belle.
Un saluto a Isa e a Franco.
Ringrazio tutti per i complimenti che fate alle mie poesie.
Franca per te ho preparato una poesia- filastrocca. Ovviamente un saluto anche a te e a tutti i sutentiani o ex tali o parenti

Il ladro di denti

Avevo dentini assai belli
Tutti in fila sembravano fratelli
Li mostravo con un bel sorriso
Fiera come il gran Narciso

Un giorno arrivò un farmaco furioso
cattivo e forse un po’ invidioso
mi rubò i miei denti inferiori
lasciandomi quelli superiori

Piansi a dirotto ma poi mi consolai
Pensando a chi c’ha altri guai
Accettai la cosa con gran sacrificio
In compenso risparmiai in dentifricio

Bye Bye by Francesca

Ciao a tutti, rieccomi qui.
Ringrazio tutti per i consigli e l'accoglienza ed in particolare il conforto e la forza trasmessa da Erminio e Franco.
Con papà, grazie alle vostre parole, sono riuscito ad ottenere un risultato; gli ho parlato, gli ho riferito le vostre esperienze e i vostri consigli .... ora è incazzato!! .... Purtroppo ora si arrabbia con tutti e tutto e per sciocchezze, con me, con mia madre .... ma va bene se ciò comunque gli da grinta!!
Ho provato a seguire anche il consiglio di Isa, sdrammatizzo io, cerco di rendere i discorsi più leggeri e sostenibili.

Grazie mille!!

Ho provato anche ad invogliarlo a scrivere e a confrontarsi direttamente con tutti voi .. ma per ora niente.

Per la sciatica stiamo avendo qualche problemino, i fisioterapisti quando sentono che è un malato oncologico fanno due passi indietro ... anche loro hanno le loro ragioni!!! aspettiamo il termine di questo periodo di ferie, la maggior parte dei centri sono chiusi.

Vi racconto anche un esperienza abbastanza strana, inerente sempre la sciatalgia. Dato che gli ortopedici e fisiatri di conoscenza (facevo salto con l'asta e mi rompevo spesso quindi ho ampia conoscenza del mondo ortopedico) erano tutti in ferie ci siamo affidati ad un medico fisiatra suggerito ... "è un medico specialista saprà dirvi qualcosa più di me e comunque è una semplice sciatica niente di che"... recitava il nostro medico di famiglia. Presi i dovuti contatti telefonici e recatici presso l'ambulatorio iniziamo la visita ....
Forniamo le minime informazioni oncologiche dovute ed in particolare che per una eventuale terapia occorre considerare che il paziente è mono rene. Ciò detto il medico inizia un discorso tutto particolare sull'acqua, come questa dia sollievo e benessere interiore ... sostanza che apporta delle energie positivi dall'esterno all'interno del corpo e che questa è più efficace se bevuta calda, in quanto favorisce l'espulsione dei sensi di colpa, delle paure e delle ansie. Io rimango sbigottito e noto che mio padre mi guardava con occhi spalancati e voltandosi verso il medico: "dottore chiedo scusa cercavo il fisiatra a me fa male la gamba" e il medico: "certo sono io ... non avete sbagliato" .... io inizio a sorridere e non sapevo più cosa fare al che il medico mi fa una domanda: "ma vi hanno mai spiegato il perché della formazione di questa cosa al rene?" ... io mi feci serio e rimasi ancor più perplesso ... il medico continua:"hai presente che quando i bambini si spaventano si fanno la pipì sotto? ... è la stessa cosa ... lei signore sicuramente nella sua vita si sarà spaventato molto e le ansie e le paure si sono accumulate nel rene".... interruppi il medico ed educatamente salutai e andammo via. Giunti in auto ci siamo fatti una risata sfrenata forse oltre i dieci minuti, era passato anche il dolore alla gamba .... forse era questo l'intento del medico? .. . Stranito e incuriosito mi sono informato, nell'eventualità mi fossi imbattuto in uno di quei santoni pseudo guaritori spesso visti in tv ..... il medico è primario di fisioterapia di un ospedale !!!!

ciao a tutti un abbraccio forte
Pietro

Ciao Pietro,
quello che ci hai appena raccontato ha veramente dell'incredibile. Vada pure che ci si ammali quando si è più fragili sia di malattie cardiache che tumorali, certamente lo stress o l'angoscia influisce sul nostro stato di salute, ma da lì a fare domande tipo: " ma vi hanno mai spiegato il perchè di queste formazioni al rene"? e poi tutti quei discorsi sull'acqua. Qua vi state tutti curando con quella bomba del SUTENT e questo fisiatra, peraltro primario ( è proprio vero che in Italia solo i raccomandati vanno avanti) ha fatto la scoperta dell'acqua calda.
Questa volta non in senso metaforico, ma ACQUA CALDA come cura di patologie così importante. Credimi, siete stati pure fin troppo educati.
e comunque questo è un soggetto pericoloso perchè esistono pure i creduloni, gli sprovveduti, che possono essere deviati.

Io ho due ernie del disco L3.L4 e L4-L5. Mi blocco letteralmente. Faccio sempre delle botte di cortisone per due settimane a scalare e non sempre passa. Una volta facendo questo cortisone, mi si alzò enormemente la pressione e presi un Lasix. Mi sbloccai nel giro di due ore.
Da allora in poi, ogni qualvolta mi blocco prendo un Lasix senza cortisone e funziona.
Non sono un'ammalata oncologica. Non posso darti questo consiglio.
In fondo può darsi che urinando abbia eliminato un pò dei miei sensi di colpa, nonchè paure e ansie? ci credo poco.
Un sorriso e un raggio di sole
Francesca

Ciao Belli!!
Come sapete ho avuto una febbricola serale (nel senso che veniva su solo la sera e prima di andare a letto spariva). Sono stato dalla mia dott.ssa e gli ho detto che secondo me dipendeva da una infiammazione alla parte centrale della ferita interna. Infatti al tatto la pelle in quel punto era molto più calda di quella circostante. Lei per non saper nè leggere nè scrivere mi ha ordinato 6 giorni di antibiotico. La febbre è sparita ma il calore alla ferita no. Sono stato anche dall'urologo che mi ha seguito in ospedale. Lui si è mostrato scettico sulla mia teoria perchè, diceva, la pelle sarebbe stata anche arrossata, gonfia e dolorante, sintomi che invece mancavano all'appello. Comunque anche lui per togliere ogni dubbio mi ha presritto esami del sangue: VES e PCR. Poco fa li ho visti su internet: la PCR è a 44,39 contro un range massimo di 5; la VES è a 74 contro un range massimo di 37. E' indubbio c'è un'infezione in corso... ma dove??? Avrò ragione io ancora una volta? Solo che come al solito domani è sabato per cui non trovo nessuno fino a lunedì, giorno di visita oncologica. Mi rifarò il 20 quando assillerò il buon oncologo, tra tac e infezione ci sarà da combattere per poter ricominciare da subito il sutent (sempre ammesso che non voglia cambiare terapia....). Buona notte

Ok Franco, secondo me potresti avere un'infiammazione alle vie urinarie oppure alla prostata. Poco male se aspetti ancora un attimo a riprendere il Sutent, non trovi? Avrai poi un sacco di tempo per prenderlo!

Per Pietro, grazie del tuo racconto che mi ha fatto molto sorridere.
A tal proposito, mi hai fatto tornare in mente quando il Don venne operato al rene. Asportazione. Passò poi qualche giorno con un medico che gli chiedeva come stesse , e lui "bene bene, mi fa un pò male la ferita, ma bene!"
e lui "no, lei non può stare bene....sta solo cercando di rimuovere la causa del suo dolore...",
il giorno dopo, stessa storia e il don mi diceva "ma non sò sto qui, continua a dirmi che secondo lui non sto bene, ma lo saprò io se sto bene o no!!",
finché un giorno il medico, quando era ora di dimissione, gli disse che secondo lui era bene se andava da uno psicologo, perché tutto questo suo voler rimuovere il pensiero della grave perdita che aveva subito, prima o poi, gli avrebbe fatto male....
e il don "ma scusi dottore, quale grave perdita??"
e il medico "il suo rene! lei deve ancora iniziare ad elaborare il lutto di questa perdita!".
Il don è uscito dall'ospedale dicendo che era pazzo....abbiamo sempre riso di questa storia, anche perché essendo lui nato e cresciuto in campagna, sai a quanti conigli o galline si era affezionato e poi se li ritrovava a tavola per cena, figuriamoci se si faceva un problema di "elaborare il lutto della grave perdita del suo rene"!!!!!
Ogni tanto i medici fanno di quei transfert......!!!!Ansie e paure che si sfogano sul rene!!!

Adriana, non prendertela per lo scopiazzamento, è un classico. Prendila come il fatto che le tue creazioni piacciono talmente tanto che te le copiano! Felicissima della tua vacanza ma anche del tuo ritorno! poi vado a vedermi tutte le foto!!

Franca, sei un fenomeno della natura, tuo marito è un uomo davvero fortunato!!

Rugiada, grazie delle tue belle poesie, domani con calma cerco di richiamarti, oggi ero di turno, con amica arrivata dalla Liguria e con altro colloquio, oltre al giardino da accudire ....

Buona domenica a tutti e tutte, un grandissimo abbraccio . Isa

Pietro78 l'episodio che hai raccontato può essere visto anche da un'altra prospettiva. Sono molto ricorrenti le teorie che ci si ammala di tumore per un motivo specifico ed è sempre quasi psicologico ed emotivo, solo che i medici normalmente ignorano queste teorie, mentre qualcuno invece le prende sul serio. Anche la mia oncologa non nega che le esperienze negative della nostra vita possono avere un ruolo importante nella malattia, anche perchè in caso di stress calano le difese immunitarie e i tumori hanno vita facile. Non credo che questo primario sia un fanfarone, solo va contro corrente. Vivere serenamente fa star bene, ma a volte capitano degli avvenimenti che sconvolgono la nostra vita. Personalmente ritengo che la mia situazione coniugale abbia contribuito molto. Non per niente il carcinoma è apparso dopo poco una gravissima crisi, ed è ricomparso dopo un'altra....decisiva. Inoltre io rientro neanche nella casistica dei tumori renali, perchè colpiscono prevalentemente gli uomini, ho sempre mangiato con riguardo e vivo in campagna, quindi senza inquinamento. Noi dipendiamo ormai da industrie farmaceutiche che sperimentato e si arricchiscono sulla nostra pelle, lo sappiamo, però abbiamo paura a non affidarci a questi costosi farmaci (hai visto quanto costa il sutent?)
Un abbraccio
Adriana