Un "caloroso" buon giorno a tutta la piazzetta!!!!! 15°c.....ma che freddo fa!!!!
Per prima cosa vorrei salutare e ringraziare i nuovi arrivati.....tante nuove storie, scrittrici....ma allora questa famigliola è proprio "fortunata"!!!!
.....per tutti i vecchi amici, o vecchie "mutande", un grande abbraccio...x le donzelle bacetti
Noi abbiamo ultimato le ns vacanze estive rientrando da Villasimius martedi, e da mercoledi ripreso il lavoro a pieno regime......terapia d'urto!!!
La pausa di 2 mesi mi ha concesso una vacanza "normale" che però non ricordavo più, mi è sembrata la più bella che abbia mai fatto!!
Sono diventato un bufaletto da 78kg in forma strepitosa e, finalmente, ABBRONZATO!!!!.....non quel ...zzo di colorino da mozzarella scaduta...vabbè purtroppo come spesso capita le cose belle hanno una fine, a breve si ricomincia con il mio amato nex!!
Un saluto particolare alla fanciulla Franca...
Ciao a tutti da Edo

un saluto a tutti voi...e buon week end(mi permetto di dirvi che da quanto visto nelle vostre foto on face siete tutti bellissimi )...
siamo in attesa di avere gli esiti della scintigrafia...arriveranno mercoledì...terrore-terrore-terrore!!!
Che voi sappiate come sono gestite le metastasi ossee?

P.S. uno degli effetti principali della terapia-malattia è una grande sonnolenza...migliorata da quando si assume sutent alle 22...capita anche a voi?

Nicola,la tua determinazione ad eliminare l'insulina è ammirevole, credo che ce la farai, anche perchè non credo che tu, prima della malattia, fossi già diabetico.
Sono a conoscenza di persone che venivano trattate con insulina, ma dopo diete e grande attività fisica sono riusciti a passare alle compresse. Quindi tutto è possibile.
un abbraccio
Adriana

Felcissimo per il risultato di Marco.Straordinario axatinib:speriamo che possa presto essere distribuito a tutte le oncologie d'Italia per dare sempre nuove speranze.

Marcolino ma che splendida notizia!!!!!
Ringrazio il Signore (ognuno quello che vuole) per questo messaggio di speranza che ci ha inviato. Sono felicissimo per te e Giuly e per tutti noi
Tony/Nicola anche io avrei preferito darti il benvenuto ad una festa particolare ma tant'è... siamo qui e dobbiamo pedalare! Fai bene ad essere cocciuto, bisogna esserlo anche oltre l'umano se è possibile! Solo così si prende il toro per le corna e si può vincere e cambiare una situazione che non ci piace. Forse non si riuscirà a sconfiggere il male ma di sicuro provarci farà bene. Tanti auguri e continua così, anche se ci annoieremo aspettandoti.
Evita, il sutent provoca anche tanta stanchezza, non credo sonnolenza (almeno non l'ho mai sentito dire da nessuno). L'orario delle 22 (circa) è ottimo, si evita così di sentire anche la leggera nausea che in alcuni provoca (a me lo fa, ogni volta sembra di aver ingoiato un paio di mattoni).

Ciao a tutti

Sono felicissimo per le belle notizie lette, tac positive e periodi di relax, spero che tutti possiamo man mano inserire post di notizie belle …

“Straordinario axatinib: speriamo che possa presto essere distribuito a tutte le oncologie d'Italia”
Di cosa si tratta non conosco questo farmaco e perché non si trova in italia?
Ma è per il cellule chiare? E dove viene somministrato?

Evita noi la tac la facciamo giovedì, incrocio le dita anche per te…

Vai Nicola … tosto e determinato

Un ringraziamento per tutti i consigli ….

Noi continuiamo ad avere problemini,
per la gamba dolente siamo in un vicolo quasi cieco, i medici, neurologi, fisiatri e ortopedici appena sentono che è un paziente oncologico tirano i remi in barca e inoltre hanno innescato la pulce che alla gamba vi possano essere metastasi ossee . Con insistenza sono riuscito a far eseguire un po di cicli di fisioterapia riabilitativa, i movimenti blandi soliti niente di che, e guarda un po …. , man mano la gamba va meglio, eppure ho spigato e mostrato documenti di problemi analoghi che mio padre ha avuto sin dal lontano 95, e che non vi è stato mai un trattamento risolutivo ma solo palliativi e che questi dolori spesso scompaiono con le solite creme per contusioni e distorsioni, ho anche dette di aver notato che siamo andati in campagna a raccogliere le mandorle e ho notato che man mano i movimenti diventavano sempre più agevoli con riduzione del dolore e che i dolori si sono presentati il giorno dopo …. Ma che niente, aspetto la tac, che scongiura, spero, eventuali propagazioni e vado nuovamente da sti scienziati e vediamo che dicono ….

Il bello e che con tutti sti giri e contatti con medici mi ritrovo che mio padre mi sfotte pure … “non dovevi studiare ingegneria vedi? Potevi fare medicina e ci saremmo trovati meglio” , ovviamente con simpatia e ironia, però …. Ba!!

Risolta in parte le sindrome mano piede, anche grazie i consigli ricevuti, Giuly , ci tormentano i problemi alla bocca, le “lacerazioni” del lato della bocca sono notevoli e si sono presentate anche in altre zone più delicate, tra ano e scroto. La lingua presenta delle ampie “placche” dolenti, tanto da non riuscire a mangiare sostanze solide, passiamo tutto al mixer.
Ciò non basta si è instaurata una tosse grassa, con tanto muco, molto fastidiosa che mi fa pensare …. Per ora la curiamo con mucolitici

Aspettando la tac …. Incrocio le dita e vi abbraccio tutti
caiaooo

Buona domenica a tutti.
Anche io mi associo agli altri per quanto riguarda la grande gioia per Marco e per l'efficacia della sua nuova terapia.
Tony, io sono figlia di due diabetici, nonchè nipote di tre diabetici, conosco abbastanza bene la patologia. Quando la glicemia arriva a 300 danno l'insulina, poi la tolgono. Così è stato per mia madre, che per brevissimo tempo ha fatto l'insulina. Io sono border line diabetica ( emoglobina glicosilata 6,80), e non scende e non sale. Non potrò mai assumere insulina, perchè sono insulino resistente, anzi assumerla sarebbe dannoso perchè ho già una iperinsulinemia nel sangue.
Comunque la glicemia a 300 è pericolosa per il cuore, per i reni, per gli occhi, ( tieni conto che mia zia è in dialisi per il diabete e mio padre ha 4 by pass per il diabete)quindi secondo me una terapia d'attacco non può che essere stata positiva, almeno inizialmente, se non vuoi aggiungere altri problemi a quelli che già hai. Fai bene a sospenderla appena i valori scendono a livelli accettabili.
Venerdì ritirate anaisi del sangue di Gabriele alla fine del primo ciclo. Emocromo nella norma, leggermente alta la creatinina e l'azotemia, leggermente bassa ALT e abbastanza elevata LDH.
Un abbraccio a tutti

Pietro, Axitinib è il nuovo farmaco della casa farmaceutica del Sutent. E' stato appena approvato, ma non ancora in commercio. Non si sa ancora se sarà classificato di 2^ 0 3^ 0 4^ linea ed è indicato per il carcinoma avanzato del rene. Se fallisce il Sutent, o il Nexavar, potrà essere prescritto. Il nostro Marco lo sta sperimentando da 3 mesi e i risultati, come avrai letto sono ottimi. Speriamo che arrivi presto nei centri e come ha giustamente detto la nostra cara Giuly venga dato a chi ne ha bisogno.
Adriana

Ciao a tutti e tutte dal "turno di notte", ero qui con un'infermiera molto brava, ma vedo che avete tutti già risolto ogni tipo di eventuale problema!!!
Marco, la tua notizia, è bellissima e ci da molta speranza, avanti così e speriamo che sia presto in commercio!
Un abbraccio grande. Isa

Cari Amici,ho chiesto in oncologia come poter trattare questa patologia visto che molti di noi ne hanno a che fare,provo ad allegare il file.Si possono acquistare in farmacia o direttamente dal sito,il nostro oncologo ha detto che molte persone ne hanno tratto beneficio,ora provo....

Pietro anche io incrocio le dita per te e per tutti voi..

Nel mio caso non chiedo una vittoria schiacciante...un pareggio mi va benissimo!

Per il resto perché questo connubio tumore renale-diabete? (anche mio padre ne soffriva lievemente, anche lui trattato con insulina e anche lui valori rientrati dopo il sutent)

Baci a tutti Evita

p.s. speriamosperiamosperiamo

Effettuata tac torace -addome con mdc:risultati prossimo Martedì con visita oncologica.Spes ultima dea! Un saluto a tutti

Oggi consulenza diabetologica. Eliminata l'insulina e sostituita con mezza pasticca di "Repadlinide EG" 2 mg prima dei pasti. Continuo controlli a digiuno al mattino e a due ore di distanza da colazione, pranzo e cena. Ero arrivato "carico" e pronto a vendere cara la pelle; non ne ho avuto bisogno. Il mio diario delle rilevazioni, l'andamento (decrescente) della curva dei valori, il range dei valori stessi, hanno determinato la buona accoglienza da parte degli addetti. Il medico, molto gentile, mi ha dato un nuovo appuntamento l'8 ottobre.
Siamo sulla buona strada. In verità qualcuno mi ha detto che avevo un certo cipiglio; mah! io non me ne sono accorto. A proposito oggi sono riuscito, al momento, a prenotare la scintigrafia per il 17 dicembre. Vi risulta che sia un tempo di attesa "accettabile"?
Ho una proposta per il gestore del forum, ma la farò con un altro messaggio.
¡Hasta luego!

Gentile moderatore,
leggendo i messaggi del FORUM mi sono fatto l'idea che non tutti hanno lo stesso grado di attenzione da parte del sistema sanitario e, pertanto, credo sia il caso di pubblicare una check list di "attività" con cui accompagnare l'assunzione del Sutent. Nel mio caso, pur non godendo di raccomandazione alcuna, credo di essere incappato in una "madrina" molto scrupolosa (o forse qualcuno le ha parlato del mio brutto carattere, se provocato).
Mi ha sottoposto, prima dello start up a:
elettrocardiogramma ed ecocardio,
tac toracica senza mdc come benchmark per il controllo dell'evoluzione della cura
analisi varie (emocromo, creatinina, etc.).
Dall'inizio della cura, con cadenza settimanale, mi ha prescritto:

1A sett. creatinina + elettroliti + emocromo
2A sett. FT3 + FT4 + TSH + emocromo
3A sett. emocromo
4A sett. azotemia, creatininemia, sodio, potassio, calcio, fosforo, uricemia, glicemia, GOT, GPT, Fosfatasi alcalina, LDH, Bil Tot + F, GPT, yGT, FT3, FT4, TSH, emocromo
5A sett. emocromo
6A sett. day hospital
Inoltre mi ha prescritto una scintigrafia da effettuare appena possibile.
Questa è la prescrizione relativa al primo ciclo di cura; mi ha anticipato che, in prosieguo, gli accertamenti non saranno così pressanti.
La mia proposta, quindi, è di pubblicare, separatamente, (come l'elenco dei partecipanti al Forum) la lista dei controlli di cui innanzi o qualcosa di simile, in base alle esperienze del gruppo o, se possibile, anche con l'intervento della casa produttrice, in modo che tutti abbiano un "documento" di riferimento con il quale confrontare la propria situazione.
Questo modus operandi potrebbe aiutare tutti, medici compresi, ad individuare un protocollo di controlli di base utili per tutti. E' ovvio che in presenza di ulteriori e diverse patologie la check list sarà opportunamente integrata, così come in presenza di una diversa modalità di somministrazione.
Il primo fattore da tener presente in ogni situazione è la "conoscenza", essa rende liberi e consapevoli.
Ad impossibilia nemo tenetur, ma questo, a mio sommesso avviso, credo si possa fare.
Grazie per l'attenzione,
Nicola

Nicola, effettivamente la "madrina" è stata molto scrupolosa!!!!! Oltre agli esami prima della cura, esattamente uguali ai tuoi, non ho fatto controlli a cadenza settimanale, se ben ricordo, sono passati ormai 3 anni e 7 mesi, forse uno dopo la prima settimana e poi a fine ciclo. Dai cicli successivi, uno ad inizio e uno alla fine,prima della pausa. Ricordati di controllare spesso la pressione sanguigna perchè il sutent provoca ipertensione.
Penso che i medici abbiano già un protocollo di controlli di base, stabiliti dalla casa produttrice.
L'utilità di questo forum è proprio di condividere le nostre esperienze, io personalmente sono venuta a conoscenza di informazioni che altrimenti non avrei mai avuto.
Per quanto riguarda la check list, potrebbe farlo il nostro Franco, che non è il moderatore, ma è molto informato.
Un saluto
Adriana

Ho a casa il mio omino Michelin, per cui ogni mattina rilevo e registro la pressione sanguigna. Allo stato attuale ho quella si sempre (minima intorno agli 80 [range 78 - 86], massima intorno ai 130 [range 126 - 141]). Naturalmente debbo al forum se ho cominciato a rilevarla con tale sistematicità.
Mi sono rivolto al moderatore perché questa è la figura di coordinamento, per quanto riguarda i contenuti per me va bene chiunque abbia informazioni.
Ciao, ciao, Nicola