Notizie Oggi ho ritirato i risultati della scintigrafia, mi hanno rimproverato di aver sprecato gli isotopi, in altre parole non è risultato alcunché! Due giorni fa la mia dottoressa, alla fine del primo ciclo, a seguito del dolore di schiena (meglio gabbia toracica) da me denunciato, mi ha sottoposto a rx torace. Sembra che vi sia un'evoluzione positiva di tutto il complesso del versamento e dei micro noduli.
Anche se credo sia troppo presto per cantare vittoria, in ogni caso i prodromi sono decisamente incoraggianti.
Ma.... si, c'è un ma: HO MAL DI SCHIENA.
Premetto che il tutto è iniziato con un versamento pleurico monolaterale dx (da cui sono stati estratti circa 7 litri di liquido e da cui ho scoperto il problema al rene) che è stato opportunamente drenato, poi sono stato sottoposto a nefrectomia ed ora (domenica scorsa) ho completato il primo ciclo di sutent. Ho provato a prendere "Efferalgan 500", ma è come se avessi preso una gassosa. Ora proverò con il "brufen 600" e, come ultima chance, mi pizzicherò con il voltaren (la dottoressa mi ha detto di non abusarne). Spero di risolvere o, quanto meno, di alleviare il dolore che, sebbene non costante, è connesso ai movimenti del busto. Avete notizie in merito a questo mal di schiena? Altri ne soffrono? In connessione con il sutent? A dir la verità a me è iniziato prima della terapia. Non sono un patito consumatore di medicine, anzi, fino ad oggi il servizio sanitario con me ha fatto affari d'oro (ha solo incassato e mai sborsato), ma se ci fosse qualcosa che mi attenuasse il mal di schiena....
Un abbraccio a tutti, Nicola

TOMMASO81 Piano, piano, non correre. Innanzitutto nulla è inutile. La terapia con il sutent tende a "cronicizzare" il problema, magari lo fa regredire, ma la malattia è sempre incombente. Le diagnosi ( e le prognosi) non si possono mai basare su di un enunciato, bensì scaturiscono da un'analisi incrociata di dati (storia clinica del paziente, condizioni lavorative, fattori di rischio a cui è esposto, familiarità, condizioni generali, analisi chimico cliniche, etc.). Anche l'efficacia di una cura sottostà a questi dati ed alla risposta del paziente; per questo motivo gli "effetti collaterali" (che possono essere molteplici) possono non emergere, possono emergere da soli oppure in combinazione, possono ripetersi identici ad ogni ciclo oppure variare ad ogni ciclo. Anche qui, in ogni caso, molto dipende dalla capacità di resistenza del paziente. La mia condizione è simile a quella di tuo padre: abbiamo età comparabili, come è comparabile la tua età con quella dei mie figli, mi sono operato il 21 luglio e sono uscito dopo 5 giorni. Anch'io ho dovuto "rinunciare" ad un rene. Sono stato un po' più celere nell'iniziare la terapia tanto che ho completato le mie "prime" 4 settimane durante le quali la mia oncologa mi ha sottoposto ad un fuoco di fila di controlli ed analisi (mi ha promesso che in futuro i controlli saranno meno frequenti). Fino ad oggi tutto bene, ma ho coscienza che il percorso è e sarà lungo. Armati di tutta la pazienza e la buona volontà, fanne incetta anche per tuo padre e da me un forte incoraggiamento.
Ah, dimenticavo, io sono un inguaribile ottimista.
Ciao, Nicola

Nicola: anche il mio papà soffre taaaaanto di mal di schiena...a noi sono stati prescrutti i cerotti durogesic50...

spero di esserti stata utile

Evi

Nicola non credo proprio che il tuo mal di schiena dipenda dal sutent, almeno io non ne ho mai sofferto e non mi pare che altri ne soffrano, sempre in relazione al sutent ovviamente. Probabilmente è uno strascico del versamento pleurico.... comunque l'Efferalgan 500 mi pare un pochino basso come dosaggio, normalmente per noi "vecchietti" si usa il 1000. Come vedi anche la tua oncologa ha confermato che in seguito gli esami ematochimici saranno più radi. Felice per i buoni risultati e per l'evoluzione positiva.
Tommaso 81 penso che nulla si possa aggiungere a quanto detto da Nicola. Ribadisco che sutent non è nato per "guarire" la malattia, anche se qualche caso di remissione completa c'è stato, per cui, in teoria, si dovrebbe assumere a vita..... tanti auguri a tuo padre

Caro Nicola, come Franco anch'io nel mio piccolo ti direi di passare a Efferalgan 1000. Mentre Evita, Durogesic 50 sono cerotti di morfina, prescritti generalmente in presenta di metastasi, quindi direi a Nicola di non pensarci neanche!

Tommaso81, come vedi, tuo padre non è l'unico "monorene" in circolazione e si vive bene anche con un solo rene. Per quanto riguarda il resto, il tuo oncologo saprà cosa fare. Sutent 50 è il primo dosaggio, poi c'è anche il 37,5 che è meno pesante e pur sempre efficace in genere. Questo per tranquillizzarti sugli effetti collaterali, perché anzitutto non è detto che tuo padre ne soffra, ma nel caso, si può continuare la terapia con un dosaggio più basso. Qualora avesse qualche fastidio, tu non esitare, scrivi su questa piazzetta e ci sono amici ed amiche che sapranno consigliarti con varie dritte. Importante è bere molto (non succo di pompelmo), mangiar sano, fare la propria vita come si è sempre fatto, senza star lì ad oscultarsi ogni attimo!

Franca, leggo con gioia i tuoi post, sei una donna fantastica, e non mi stupisce che tutta la tua famiglia si sia organizzata per starti accanto e darti una mano. Non per niente, è la tua famiglia, l'imprinting di Franca è evidentemente passato a tutti quanti! Goditi Siena, il buon umore, la resurrezione e grazie di esserci sempre su questa Piazzetta, leggerti, fa sempre bene al cuore!

Ciao a tutti, Isa

Scusate!!!spero di non aver detto una castronata ...mi pareva di ricordare che Nicola avesse dei problemi di estensioni secondarie ai polmoni...per questo ho parlato di Durogesic50..meno male che non sono un medico!

Buonagiornata a tutti

Buongiorno amici miei fraterni è con voi che voglio condividere la mia gioia, ieri fino all6 14 dalla mattina in clinica, prima mio proff che segue tutto ma non oncologo, siamo arrivati alla soluzione, che tutto che scatena le mie crisi è il piccolo esame del sodio, perciò primo accenno, mpnitorando con esami settimanali, iniezioni di flebocortin, il resto tutto ottimo. Oncologa trovati esami perfetti e avanti nuovo ciclo sutente x 15 gg e una settimana stop fatto zometa e voi non ci crederesti ma stamani cammino già meglio xrchè il primo di tutti e il piu importatr hon vicino IL NOSTRO CARO SIGNORE E LA SANTA VERGINE INSIEME AL CARO S GIUSEPPE CHE POCO SI PREGA, bhèèè visto che mi avevano anticipato che con le prime flebo i dolori potevano un po acutizzarsi io stamaane cammino bene, Auguro a tutti un po di tranquillità e serenità e che tutti habbiamo qualcuno a cui rivokgersi sia gesu sia maometto sia budda che crede sarà aiutato il signore è grande e legge nel cuore delle persone perciò avanti e l unica cosa che dovete dire prima di chiudere gli occhi la sera èèèèèèèè SIGNORE PENSACI TUUUU, stati tranquilli solo LUI sa che cosa è il nostro bene. VORREI AVERVI TUTTI QUI E ABBRACCIARVI UNO X UNO speriamo poterci incontrare presto, ABBASSO LA DEMORALIZZAZIONEEEEEEEE. FRANCA

Franca.....sono proprio contenta!!!!! Ma non ho capito cosa scatena le tue crisi...il sodio? Quando ti ho detto che potevano essere crisi di ansia, non volevo minimizzare, perchè so che queste causano delle sensazioni veramente paurose. Mio figlio Matteo ne stà soffrendo in questo periodo e dice che è terribile. Comunque fai bene a rivolgerti a Dio, ma ricorda l'antico detto "Aiutati che il ciel ti aiuta". Sei tu che devi reagire e farti forza e per fortuna che i tuoi famigliari ti sono vicini.
Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti,
leggo notizie confortanti per tutti.
Sì Franca, che il Signore aiuti questa piccola grande comunità e ci sostenga sempre la fede.
Io alla fine non sono andata dall'oncologo di mio marito a parlare, nonostante i vostri incoraggiamenti. Un medico amico mio mi ha consigliato di non farlo, in quanto mio marito non mi ha mai portato con lui, quindi nessuno mi conosce e non sono nessuno. Mio marito non vuole condividere con me la sua malattia. E' una cosa che appartiene solo a lui.
Una volta una psicologa mi disse: " tu soffri della sindrome del Padreterno, non tutto dipende da te e ci sono cose sulle quali non puoi fare niente". Mi sono resa conto che su questa cosa nulla posso fare. Mi sarebbe piaciuto avere quella complicità che è di tutte le coppie. Sono delusa del fatto che Gabriele non ripone alcuna fiducia in me. Potrei stargli molto più vicino.
Vivo con tanta amarezza e spero proprio che il Signore mi aiuti e mi dia la forza di accettare questo assurdo comportamento, a volte spero che mi porti via. Lo, so, sembra una bestemmia detto a chi ogni giorno lotta per la vita, ma sono dritta dritta sulla strada della depressione. In fondo una delle cause della depressione è proprio lo stato di impotenza.
Scusate lo sfogo.
Un abbraccio a tutti

Rugiada,sono Tommaso è da circa 5 anni che sono stato operato per nefrectomia radicale a sx e parziale a dx. Ho subito craniectomia per metastasi celebrale. prima ho fatto sutent adesso afinitor. Non ho mai voluto che qualcuno interferisse tra me e i miei medici ho sempre programmato da solo i miei interventi. questo non per escludere nessuno ma per non scaricare la tensione su altri o sempre minimizzato i risultati delle rmn delle tac. quindi forse tuo marito non vuole angosciarti.

a proposito di preghiere o quant'altro. fino ad aprile di quest'anno forse credevo anch'io in qualcosa ma da quando mio figlio ha contratto la leucemia credo che dio o come lo si voglia chiamare sia un entità abbastanza crudele. L' ho sempre pregato di prendersi la mia vita in qualsiasi momento ma mi ha voluto spaccare il cuore facendo soffrire mio figlio.
a proposito vi racconto una breve storia su un ragazzo ricoverato con mio figlio:
ha contratto la leucemia mieloide a 16 anni, ha subito il trapianto e pareva tutto ok. a distanza di 14 mesi la ricaduta. il midollo ha smesso di funzionare. la ricaduta per i leucemici è tremenda psicologicamente risottoporsi al calvario dell'isolamento ad un nuovo trapianto. un giorno passa il prete dell'ospedale per benedire i bambini e inizia a pregare con loro. questo ragazzo era insofferente a quello che accadeva. il prete rivolgendosi a lui gli ha detto: " dai ......lo sai che gesuù ti vuole bene!" e il ragazzo:" Don.......quando parlerai di nuovo con Dio chiedigli di volermi meno bene!" a vedere bambini di cinque anni che chiedono ai genitori perchè gesu' a loro non vuole bene? credetemi farebbe riflettere anche il cattolico più integralista.
comunque noi speriamo che ce la caviamo.
saluti.

Ciao a tutti, sono nuova. Ho trovato questo forum facendo una ricerca sul farmaco, dato che mio padre lo assume.
Mio padre è stato operato a dicembre di quest'anno per tumore al rene e invasione della vena cava, gli è stato asportato il rene e tolto completamente il trombo dalla vena cava. Tutto sembrava perfetto, ma dopo 6 mesi abbiamo fatto la tac di controllo, e le metastasi ai polmoni non si sono fatte aspettare. Ne ha diverse, tutte piccole, a parte una da 2 cm. L'oncologa anche prima di scoprire le metastasi ha sempre detto che gli avrebbe voluto fare comunque una terapia preventiva, dato che aveva il trombo nella vena cava, quindi non escludeva che qualcosa potesse essere andato in circolo, ma abbiamo dovuto aspettare qualche mese perchè i valori della creatinina non volevano saperne di scendere. Un mese fà finalmente è tornata al suo posto, con un bel 1.0 e abbiamo iniziato il primo ciclo di sutent, a 37,5 e per quello che abbiamo potuto vedere l'ha sopportata benissimo, sarà che era il primo ciclo ma non ha avuto nessuna controindicazione, almeno non che si potesse notare, visto che mio padre non è uno di quelli che ti dice subito quando qualcosa non và, tende sempre a dire che stà bene :) Poi abbiamo fatto la pausa di 2 settimane, e si è messo a fare la vendemmia perchè fermo proprio non ci sà stare, si è raffreddato ha avuto mal di schiena, quindi abbiamo dovuto dargli tachipirina per un paio di giorni. Quando è arrivato il momento di fare le analisi per iniziare il secondo ciclo, la creatinina si è rifatta viva, a 2.0, nonostante nelle 4 settimane fosse sempre normale. Quindi ora dobbiamo aspettare le prossime analisi, la prossima settimana per vedere se la creatinina è riscesa per poter continuare la terapia.
Volevo chiedervi se qualcuno di voi ha avuto problemi con la creatinina, se il fatto che sia salita può essere correlata all'assunzione della tachipirina o al fatto che abbia strafatto stancandosi..e se qualcuno conosce un modo per tenerla a bada..a parte bere bere e bere acqua.
Grazie a chiunque mi voglia rispondere. :)

per quello che so la tachipirina o il paracetamolo in genere non danno problemi del genere. mio padre per i dolori in genere usa coefferalgan che sarebbe paracetamolo + codeina, quindi leggermente più efficace, anche durante i periodi di analisi senza mai avere alterazioni.
Per la creatinina oltre a bere molta acqua abbiamo regimentato l'alimentazione, aumentando le verdure, i legumi, riducendo carne, latticini, uova, preciso che si tratta non di una dieta ma di equilibrare solamente l'alimentazione, mangiando comunque tutto. in tal mono siamo riusciti, almeno sino ad ora, ad ottenere una creatinina sempre perfetta e una riduzione notevole del colesterolo e trigliceridi, effetto non di scopo ma ben accetto.
Altro non so dirti.
Comunque benvenuta.

Tommaso non posso assolutamente darti torto e condivido il tuo pensiero e mi farebbe piacere conoscerti di persona se dovesse esserci l'occasione, in quanto scrivi trasmettendo calma e serenità di un pesante calvario che stai attraversando. Sicuramente sei una persona con due spalle molto molto larghe!!

Rugiada anche mio padre non coinvolge assolutamente mia madre, anzi non solo mia madre ma anche i miei fratelli. Noi siamo tre figli io sono il grande e ho 34 anni e sono l'unico a cui è consentito partecipare, certamente non sono il tipo a cui serve un esplicito invito in quanto abbastanza irruento quando mi trovo "in fase protettiva", come dice la mia ragazza, forse perché sono molto simile a lui, probabilmente perchè non vuole far pesare questa cosa su tuttala famiglia. non necessariamente è assenza di fiducia.
Ti ripropongo un consiglio che ho ricevuto proprio in questo forum e funziona, stagli vicino fallo ridere e fai in modo viva bene questa avventura.

Nicola è più di un mese che lottiamo contro una presunta sciatica, mio padre ha sempre sofferto ma da quanto c'è sutent il tutto è aumentato. L'ortopedico e l'oncologo credono che dipenda indirettamente dal sutent, a seguito dell'assunzione del farmaco mio padre ha avuto un importante calo del tono muscolare che, in presenza di acciacchi pregressi, comporta un aumento delle patologie (si delle patologie, diverse ernie, tutto storto ecc). non so se questo potrebbe essere anche il tuo caso.


ciao

Grazie Pietro! All'alimentazione stiamo sempre molto attenti, purtroppo non è un gran divoratore di verdure, in compenso mangia molto pesce. E beve 2 litri di acqua! Speriamo che la prossima settimana la creatinina torni al posto cosi possiamo continuare la terapia.

:)

Ciao Angela, benvenuta in questa piazza. Purtroppoo la tua, o meglio quella di tuo padre, è una storia nota a quasi tutti noi. Non so come agiscono nel centro che segue tuo padre, per certo so che con me hanno cominciato il sutent con valori di creatininemia ben più alti del range. Io praticamente NON ho MAI avuto la creatinemia entro i valori, generalmente oscilla tra 1.30 e 1.50 e non ho mai interrotto la terapia per i valori di creatinemia alti anche quando li ho avuti sopra i 2. Una dieta poco equilibrata e l'assunzione di troppe proteine può appesantire la funzionalità del monorene e quindi diminuire lo smaltimento della creatinina, oltre ad altri fattori quali l’affaticamento fisico per attività sportiva intensa, febbre, traumi muscolari, ipertiroidismo, mal nutrimento ecc. ma che non credo ci interessino. Forse lo sforzo della vendemmia in un fisico già debilitato e provato, magari qualche linea di febbre e l'iper lavoro a livello muscolare hanno fatto salire la quantità di creatina prodotta dai muscoli, che da questi viene trasformata in creatinina, e che il solo rene non è riuscito a smaltirla. Penso che al termine di un buon periodo di riposo le cose saranno perfettamente a posto.
Rugiada e Pietro, forse i vostri rispettivi marito e padre, non vogliono coinvolgervi in un dramma che sentono loro ed eslusivamente per proteggervi vi isolano da tutto ciò che riguarda la malattia. E' un atteggiamernto protettivo il loro, anche se questo vi fa sentire esclusi da qualcosa di grande. Pietro ha ragione, a questo punto non serve a nulla intestardirsi nel voler fare qualcosa per forza; dimostrare di esserci lo si può fare anche con la dolcezza di una carezza, di un sorriso o solo con la presenza silenziosa. E' difficile ma non per questo ci si deve sentire inutili.
Tommaso, cerco di capirti. Però la mia Fede mi impedisce di immedesimarmi in quello che provi. La Fede cristiana mi porta a credere che Dio non ha creato la malattia. Allora perché continuano ad esistere la malattia e la sofferenza? A questo interrogativo nessuna risposta immediata potrà mai bastare e nessun ragionamento potrà mai portare ad una soluzione. Dio ha voluto creare un mondo in perenne evoluzione verso la sua perfezione ultima. Questo continuo movimento, nel disegno di Dio, comporta, con la comparsa di certi esseri, la scomparsa di altri, con il più perfetto anche il meno perfetto, col sano anche il malato, con le costruzioni della natura anche le distruzioni. Quindi, insieme con il bene fisico, esiste anche il male fisico, con l'uomo "santo" esiste anche l'uomo egoista, voglioso di raggiungere il potere supremo, menefreghista delle sofferenze che può creare ad altri. La malattia non è causata da Dio ma dall'uomo, dagli esseri umani che hanno distrutto il delicato equilibrio che Dio aveva creato. Ma tutto ciò, secondo me, è messo in pratica come una sorta di “prova” per l’uomo per l’accettazione del “mistero” divino. Nessuna mente umana potrà mai capire la “mente” divina anche se, arrogantemente, cerchiamo di farlo da sempre….. Ti prego di abbracciare fortissimo Jacopo. Tantissimi auguri

GRAZIE NICOLA SEI VERAMENTE IMMENSO.....SIAMO AL 5 GIORNO E PER IL MOMENTO SEMBRA CHE VADA TUTTO BENE.....PER QUANDO RIGUARDA IL PASSATO 17 ANNI FA ERA STATO OPERATO DELLA STESSA COSA MA LA MASSA ERA MOLTO PIU PICCOLA INFATTI NN HA DOVUTO FARE NESSUNA TERAPIA.....L ONCOLOGO CI HA DETTO CHE HA INCISO ANCHE IL LAVORO CHE HA FATTO NEL PASSATO HA LAVORATO IN GALLERIA E POI ANCHE LE SIGARETTE A CUI LUI NN HA RINUNCIATO FINO AL GIORNO PRIMA DELL OPERAZIONE....PER QUANDO RIGUARDA ADESSO LUI E AUTONOMO ESCE E MANGIA TRANQUILLAMENTE....LO SO CHE SARA UN LUNGO CALVARIO MA PER FARLO STARE BENE DAREI TUTTO VERAMENTE.....CIAO NICOLA UN A
BRACCIO

GRAZIE FRANCO

FRANCO HAI ESPRESSO EGREGIAMENTE IL MIO PENSIERO .......CONDIVIDOOOOO UN ABBRACCIO FRANCA