Ciao a tutti, scusate l'assenza dal forum ma leggo comunque sempre tutto e ho visto che c'è gente nuova, questo significa che c'è altra gente che si è ammalata e leggendo, anche se non sono riuscita a leggere tutti i posts, visto l'arretrato, ho addirittura letto una storia simile, anzi direi uguale a quella di Pasquale...un carcinoma renale con estensione alla vena cava e conseguente nefrectomia e cavotomia, in pratica lo stesso tipo di intervento che mio marito ha affrontato e superato il 18 marzo del 2008...sembra ieri....con scoperta nell'immediato di metastasi polmonari bilaterali...la TAC di controllo del 5 settembre, come ho scritto su facebook, ha confermato stabilità, quindi il Sutent sta facendo il suo lavoro....mio marito combatte con altre patologie che purtroppo gli rendono difficile la convivenza con questa malattia che tutto sommato si riesce a gestire, tra alti e bassi, abbastanza bene...non ci si può lamentare...si riesce anche a viaggiare, ad avere dei periodi "normali", basta sapersi organizzare con le pause -Sutent...e noi di viaggi ne facciamo....le ultime analisi le abbiamo ritirate oggi e non sono eccezionali ma nell'insieme accettabili...mio marito, lo ricordo solo per chi è nuovo del forum, è anche non-vedente, ho fatto un riepilogo della nostra situazione perchè quello che voglio dire è che la voglia di vivere, di vincere, di farcela e anche di accontentarsi di ogni giorno vissuto rafforza l'effetto di ogni farmaco antitumorale, ve lo posso assicurare, lo leggo negli occhi di mio marito, sebbene spenti, quando cerchiamo su internet un posto dove andare in vacanza o progettiamo qualcosa di nuovo per il prossimo natale e così via....lui vuole vivere quanto più a lungo possibile...Franca, tu sintetizzi tutto questo con la tua essenza, sei eccezionale..Franco, che dire? Saggio, attento, coraggioso e sempre presente. Loro, mio marito e tanti altri che frequentano questa piazza hanno una grande forza interiore, che li sosterrà sempre.... A tutti, vecchi e nuovi, un caro saluto..a presto Elly

Ciao Franco, non sò noi abbiamo aspettato che i valori della creatinina scendessero prima di iniziare la terapia visto che l'altro rene soffre di insufficienza renale, e per evitare di far piu danni, queste sono le precauzioni che l'oncologa e la nefrologa ci hanno consigliato di seguire. Ho letto di tanti in questo forum che con 2,0 di creatinina hanno continuato comunque. Non sò. Di sicuro, visto che domani avremo i risultati delle analisi e spero siano a posto, ne parlerò con l'oncologa. Ho pensato anche io allo sforzo fisico della vendemmia, per quello l'ho citato nel messaggio, credo che la tua disamina non faccia una grinza.

Elly non sò se stavi citando la storia mia e di mio padre, ma praticamente è la stessa identica. Non sò quanti medici e professori hai dovuto pregare tu per potergli far fare l'intervento, ma io ne ho dovuto pregare tantissimi, tutti mi dicevano che era un intervento troppo rischioso con la percentuale del 50 che morisse durante l'intervento..non ho mai dovuto affrontare nulla di tutto ciò nella mia vita ma come potete benissimo immaginare sono stati colpi duri da buttar giu, sopratutto perchè ho affrontato tutto da sola, andando avanti e indietro per l'ospedale, e sentirmene dire di cotte e di crude. E' proprio vero che si scopre dentro di sè una forza che non si sà di avere, e grazie a quella dopo estenuanti "poste" davanti allo studio di un professore sono riuscita a convincerlo a far fare l'intervento nonostante tutti i rischi per colpa di quel maledetto trombo alla vena cava. E grazie al cielo l'intervento l'ha superato e anche alla grande, nonostante non sia piu un giovincello ma ha 73 anni, gli era stato detto che doveva restare in rianimazione per 2 giorni, e invece la sera stessa era già in stanza..e 4 giorni dopo a casa. Però ovviamente le notizie belle non durano tanto, e dopo abbiamo scoperto le metastasi, altro duro colpo da digerire, ma và affrontato anche quello, con la stessa forza e la stessa grinta di prima!

Ora incrocio tutto quello che si può incrociare e aspetto i risultati delle analisi di domani mattina. Un caro saluto anche a tutti voi!

Ciao Angela: anche la mia storia è molto simile alla tua...posso chiederti cosa intendi per "pregare" i professori di fare l'intervento?A tal proposito hai chiesto più di un parere? Nonostante le similitudini, la mia storia differisce in parte dalla tua in quanto noi qui siamo in fase sutent per metastasi e riduzione della massa renale prima dell'intervento (a cui seguirà nuovamente il sutent)...ci è stata data la doppia opzione...questa via piuttosto che l'intervento preventivo e in seguito la terapia..dopo molti consulti la via scelta ci è sembrata la migliore...speriamo in bene: domani TAC...paurapaurapaura!!!

P.S. Tommaso81
nessun tentativo è mai inutile: quando tieni davvero a qualcosa l'ultimo tentativo è sempre il penultimo!

Un bacio a tutti voi guerrieri!

Evita

Ciao Evita, intendo che nessuno di tutti quelli contattati voleva fare l'intervento, perchè era rischioso per via del trombo nella vena cava, perchè era a un centimetro dal cuore, e c'era la possibilità che durante l'intervento, visto che non c'era spazio abbastanza per poterlo fermare con un "ombrellino", partisse diretto verso il cuore. alla fine solo un professore, dopo vari tentativi di convincerlo che volevamo "rischiare" ha deciso di operarlo. anche noi avevamo la possibilità di fare una terapia prima dell'intervento, se nn si decidevano di farlo, per ridurre la massa tumorale, ma il rene era praticamente andato..e la vena cava troppo a rischio dal tumore che continuava dentro, rischiavamo di andare troppo oltre..fortunatamente ci è andata bene cosi!! oltretutto per fare la seconda opzione, ossia terapia prima dell'intervento, non ci è stato nominato il sutent, ma terapie "nuove" che però non si sapeva se ne avessimo potuto usufruire in quanto mio padre era già troppo avanti con l'età per poterci rientrare..quindi è anche per questo che alla fine abbiamo optato per l'intervento, non avevamo una vera alternativa concreta.
da quello che ho letto in giro e anche qui il sutent dà risultati buoni, quindi incrocerò tutto anche per la vostra tac!! :)

Tommaso - Frusa - ciao. Ricorda che tuo figlio ha continuato a credere in Gesù anche se suo padre si era ammalato. Credere in Gesù nel senso che ci è vicino, sempre e comunque, anche quando non lo amiamo, non lo calcoliamo, non lo consideriamo o ce l'abbiamo su con lui. Dio ha sopportato Giobbe, vuoi che non sopporti anche noi?! Quando siamo nati, nessuno, nessuno e nessuno ci ha dato un certificato di buona, bella e lunga vita. Ficchiamocelo tutti in testa una volta per tutte. Le cose vanno come vanno, e la malattia è spesso molto democratica, non guarda né all'età, né al tuo essere o meno uno sportivo, né al colore della pelle, niente. Ci sono malattie che purtroppo arrivano e non dipendono da quello che possiamo avere o non aver fatto di buono. Arrivano e basta. Per come la vedo, Gesù è vicino a te e a Jacopo e vi sostiene. Forse l'ho già detto ma lo ripeto. Non vi chiede la sofferenza, non vi chiede il martirio, non vi ha mai chiesto nulla in fondo: ma vi resta accanto, sempre, che tu lo voglia o no. Come genitore, capisco la tua disperazione, allora tramutala in qualcosa di costruttivo e prega. Prega, prega e continua a pregare perché Dio ti dia la forza di aiutare tuo figlio,di sostenerlo, di stargli accanto senza perdere tempo a recriminare. Tempo solo sottratto alla preghiera da chi ti vuole male. E non è certo Dio.

Un abbraccio a tutti e tutte ma permettetemelo, a Franca in modo particolare, donna che si rivela, ogni giorno, sempre più STUPENDA!!!

Buonanotte a tutti! E soprattutto sogni d’oro, che sognare fa sempre bene all’anima.
Io sono stata svegliata da una noiosissimissima nevralgia alla mascella lato sinistro, mi sono presa l’antidolorifico e ora aspetto che passi un po’ il dolore per rientrare sotto le coperte nel mio meraviglioso giaciglio.
Non scrivo da parecchio tempo, però leggo, leggo di tutti voi.
Franco – mi fa un piacere immenso sapere che quel brutto intervento è ormai un ricordo, il caro Sutent è ripartito senza grossi danni
Franca – non hai idea di quanto sia contenta di leggerti così energica e desiderosa di nuove gite ed esperienze, sempre lì, pronta a combattere e reagire con entusiasmo, BRAVISSIMA E MERAVIGLIOSA
Edo – evvai!!
Adriana – sempre obiettiva e lucida e ovviamente contenta dei risultati di Ever, inoltre sarei proprio curiosa di vedere le tue borse, credi che si possa fare?
Giuly – felice per l’esito tac, e che le cose si mettessero un po’ in ordine, suvvia!
Elly, Isa, Myta, Lucy, vi saluto caramente e come sempre, chi si trova in prima linea, credere sempre e mai mollare.
Tommaso – come darti torto visto ciò che stati vivendo? Normale la tua rabbia e il voler credere che qualcuno possa permettere così tanto dolore, anche se non esiste responsabile, penso che prima riuscirai a sfogarti con pensieri e parole che meglio riterrai di utilizzare e prima ricomincerai a conquistare un briciolo di serenità che potrà aiutarti nel percorso che stai facendo e con forza accompagnerai Jacopo verso la guarigione. Un abbraccio fortissimo a te, al tuo bimbo ed alla sua mamma.

Per Nicola, che proponi un utilizzo di questo forum per la raccolta dei dati, per migliorare l’approccio paziente/medico/struttura. Mi permetto di dire che ogni paziente è un caso a sé, esistono i protocolli, qualcuno li applica alla lettera, qualcuno no, il paziente ha la capacità di riferire quando qualcosa non va, tutto sommato la problematica del cancro renale è abbastanza conosciuta, e per chi come i frequentatori di questo forum si trova direttamente coinvolto non è semplice pensare di tradurre in dato ciò che vive sulla sua pelle con paure e sentimenti.
Ti porto a conoscenza di una mia personale esperienza: 7 anni fa mi fu diagnosticato un melanoma coroidale occhio dx, pochi casi in Italia, fortunatamente , l’oncologa che conosco, informata del fatto mi supportò e mi giudò verso il luogo più adeguato per la cura, allora, informazioni, anche attraverso il Web, non riuscii a trovarne, e fu davvero un grande aiuto quello che ricevetti, anche dal punto di vista organizzativo – pratica ASL – prenotazione visita a Losanna ed indicazioni varie, anche di tipo pratico. Dopo quella esperienza mi ripromisi di creare un’associazione e/o un supporto per chi come me doveva affrontare lo stesso percorso, sai quel’è stata la difficoltà maggiore? Quella di riuscire a raccogliere dati, esperienze, perché se io vedevo ancora, c’era qualcuno che non vedeva più, oppure qualcuno altro che affrontava problemi con palpebre e/o ciglia oppure che doveva fare i conti con le conseguenze della terapia effettuata, poca voglia di raccontare ciò che in quel momento non andava per il verso giusto. Quando mi trovo a fare una visita oculistica, e parlando con chi è in attesa, se percepisco che il problema di cui soffrono può essere affrontato nel centro che frequento a Losanna (Ospedale Oftalmico- luogo di eccellenza e all’avanguardia per la cura di certe malattie), riferisco quanto, ma spesso la reazione dell’interlocutore non è delle migliori, …….. che però il suo oculista ha detto……; il suo oculista ha fatto …….; e faccio la figura dell’impicciona e dell’irrispettosa.
Bèh ora il dolore un pochino se n’è andato
Vi abbraccio e saluto tutti quanti, ad uno ad uno – alla prossima – spero non nevralgia.
Daniela

Daniela, se hai un profilo su facebook, potrai vedere le mie borse!!!! Ti invio un messaggio privato su questo forum per l'idendificativo. Ciao
Adriana

Ciao a tutti, Pasquale è alla 19^ pillola di Sutent, gli effetti questa volta sono un pò diversi, o meglio mi ha detto che avverte dolore nella zona sublinguale, per caso qualcun'altro ha mai avuto questa sensazione? Per il resto tutto abbastanza accettabile..AngelaG, a mio marito lo ha operato il prof. Selvaggi al Policlinico di Bari..a Taranto, dove viviamo, ritenevano l'intervento non rischioso, ma inutile, in quanto secondo loro aveva solo un anno di vita..beh il tempo gli ha dato torto... siamo nel 2012, sono passati ben 4 anni....e scusate se è poco!!!!!! Pertanto come vedi ogni medico segue un suo protocollo, un suo indirizzo terapeutico, che dobbiamo fare..a maggior ragione non bisogna mai darsi per vinti....in bocca al lupo a chi deve affrontare la TAC, evviva evviva a chi ha già avuto l'esito ed è buono...ai "vecchi" del forum..io sono mancata...eh.... Soni? Fatemi sapere per favore....un saluto a tutti..Elly

Ciao Elly, eh sì ognuno ha il suo protocollo, quello che importa è che poi vada tutto bene :)
Comunque per quanto riguarda il dolore sublinguale a mio babbo non è risultato, solo mal di gambe e ginocchia. Ma sono tutti sintomi che sono scritti negli "effetti collaterali" del farmaco.

UN FORTE ABRACCIO A TUTTI VOI.....IERI MIO PAPA' HA FATTO LA VISITA NEFROLOGICA PER VEDERE L ALTRO RENE COME ANDAVA IL NEFROLOGO CI HA DETTO CHE FUNZIONA BENE E CHE DEVE STARE ATTENTO ALL' ALIMENTAZIONE.....POI ABBIAMO RITIRATO I RISULTATI DELLA SCINDOGRAFIA OSSEA CHE E USCITA NEGATIVA E DELLA TAC TOTAL BODY IL CUI REFERTO DICEVA:SI APPREZZA MINUTA FORMAZIONE NODULARE NN MEGLIOCARATTERIZZABILE A CARICO DEL SEGMENTO LEATRALE DEL LOBO INFERIRE DI DX...NN SI APPREZZANO ALTRE ALTERAZIONI TDMDI TIPOFOCALE A CARICO DEL PARENCHIMA POLMONARE......FORMAZIONI LINFODONALI AI LIMITI MORFOVOLUMETRICISONO APPREZZABILI IN PARATRCHEALI E PARACARENALE...PANCREAS MODICAMENTE AUMENTATO DI VOLUME GROSSOLANAMENTE DISOMOGENEO,MILZA IN SEDE REGOLARE PER MORFOLOGIA E VOLUME...NN ALTERAZIONI TDM DI TIPO FOCALE E/O ESPANSIVO A CARICO DEI SURRENI...NN ALTERAZIONI MORFOSTRUTTURALI A CARICO DEGLI ORGANI E DELLE STRUTTURE PELVICHE ESAMINATE.......VOLUMINOSA LINFOADENOMEGALIA PARALOMBARE SX,ALTRE LINFOADENOMEGALIE AI LIMITI MORFOVOLUMETRICI SONO APPREZZATI IN ADDOME......TUTTO QUESTO PERO'RISALE ALL 11/08 PRIMA DI INIZIARE LA TERAPIA SUTENT 50 MG....IO HO MOLTA PAURA DI TUTTE QUESTE COSE SE QUALCUNO SA DARMI DELLE SPIEGAZIONI LO RINGRAZIO VERAMENTE DICUORE.....

Caro Tommaso, andiamo per ordine e comunque non fasciarti mai la testa prima di rompertela.
La minuta formazione nodulare a carico del lobo inferiore del polmone dx, per il momento, non preoccupa più di tanto in quanto non sono riusciti a dargli un carattere netto e preciso;
i linfonodi sono sparsi in tutti il corpo, fanno parte del sistema linfatico che è un insieme di "vasi" che ogni tanto hanno delle "stazioni", appunto i linfonodi. I linfonodi hanno un ruolo prettamente difensivo, il sistema linfatico si prende gli organismi estranei e dannosi, li porta ai linfonodi più vicini e li c'è l'attivazione del nostro sistema di difesa, come capirai sono fondamentali per la nostra salute! Il limite per definire un linfonodo 'ingrossato' è diverso a seconda della sede. Se sono cervicali o inguinali, questo limite è due centimetri, in altre sedi, il limite è inferiore (1 cm).
La linfoadenomegalia, come dice la parola stessa, è un ingrossamento dei linfonodi. Questa può essere isolata oppure generalizzata. Le cause possono essere tante una su tutte, per esempio, è un’infezione nella zona adiacente al linfonodo, quello che accentra il sistema in zona è detto anche “sentinella”. Nel nostro caso, quasi sicuramente, i linfonodi si ingrossano per la patologia tumorale in corso, con o senza metastasi.
FORMAZIONI LINFODONALI AI LIMITI MORFOVOLUMETRICI vuol dire che i linfonodi non superano, o sono al limite, delle misure che ti ho detto, ma che comunque vanno tenuti controllati.
Come vedi, la situazione è meritevole di attenzione ma non è drammatica o pericolosa. Come mai avete fatto la tac l’11 di agosto e l’avete ritirata solo venerdì? Forse era il caso di ritirarla prima (i linfonodi "sospetti" vengono tenuti in osservazione per circa 4 settimane) oppure di farla dopo la fine del ciclo, giusto per vedere se la terapia funziona…… comunque la tac normalmente va fatta dopo 3 cicli, sempre dopo la fine del ciclo, nel periodo di pausa. In bocca al lupo
PS: non prendere ciò che ti dico come oro colato, non sono medico, ho solo maturato un pò di esperienza sulla mia pelle..... per cui parlane con l'oncologo o il medico di famiglia;

grazie mille franco le tue parole mi danno una carica in più la spiegazione e perfetta... l abbiamo ritirata venerdì perché siccome l ospedale e lontano da dove abitiamo ho colto l occasione per prenderla ma per telefono il dottore mi aveva dato già una spiegazione anche se loro la cosa la fanno vedere molto difficile e nn so il perché....l ha fatta l undici perché e stato operato il 30luglio .....franco volevo chiederti un altra cosa sono 12 giorni che ha iniziato la terapia sutent 50mg e unici sintomi sono debolezza tantissima aria per la bocca e fa fatica a camminare gli fanno male le gambe....gli ultimi due sintomi sono normali? franco ti ringrazio e ti abbraccio sei veramente una persona speciale

Caro Tommaso, o scopo di questo forum è quello di comunicare le nostre esperienze, di mettere la nostra esperienza a disposizione di chi si approccia alla terapia sutent. Non credo quindi di aver fatto nulla di speciale. L'astenia, la stanchezza enorme o spossatezza fisica così come i dolori muscolari, specialmente agli arti inferiori, sono classici e comuni per chi assume sutent. A me arrivano dopo circa 15 giorni, forse tuo padre è un pochino più provato fisicamente. Per quanto riguarda l'aerofagia non so....

caro franco per noi questo forum e come l acqua nel deserrto e molto importante sentire l esperienze di persone come te ...ti ringrazio ancora di cuore

Salve a tutti. Ho finito le mie prime "ferie"; oggi si ricomincia.
Sono impaziente. Vorrei poter vedere ora i risultati; devo però rassegnarmi ed aspettare la fine del terzo ciclo (il 9 dicembre), spero, in ogni caso, di poter andare a San Marino, come da molti anni a questa parte, per i mercatini di natale.
Nel frattempo ho ordinato la macchina nuova a cui facevo il filo da due anni, faccio molto conto sui suoi ammortizzatori per mitigare il disagio dei viaggi.
Sogno di poter tornare a fare la vita di prima (sono uno sbrindolone).
Nel frattempo ho affrontato un altro paio di cosucce e... va bene così.
A proposito sono 70 giorni che ho chiesto la copia della mia cartella clinica, ma... non è ancora pronta. Volendo potrei essere in grado di ottenerla nel giro di poche ore, ma non essendovi urgenza al momento preferisco osservare l'evoluzione della vicenda. Devo dire che qualche impiegato comincia ad essere "imbarazzato", ma non basta. E' il sistema nel suo complesso che deve reagire e porre rimedio; le capacità potenziali vi sono, vedremo se qualcuno riuscirà a tirarle fuori, magari con un "aiutino" da parte mia.
Oggi scade il termine per la presentazione della dichiarazione IMU. E' vero non c'è la modulistica, ma non c'è neppure uno straccio di decreto di proroga; per evitare problemi ho preso un foglio di carta bianca e vi ho inserito tutti i dati richiedibili in questo caso: dagli estremi del dichiarante, codice fiscale in primis, agli estremi catastali degli immobili interessati, agli identificativi del contro interessato ed a quelli dell'atto notarile e dei vari registri e repertori in cui è stato inserito. In questo modo ho assolto al mio compito e non potrò essere soggetto a nessun tipo di accertamento.
Come siamo ridotti, anche un semplice modulo rappresenta un problema, figuriamoci il resto.
Un abbraccio a tutti, Nicola