salve a tutti
vorrei sapere che effetti collaterali ha questo medicamento e spero che sia un miracolo anche per noi e vi auguro un boccalupo a tutti voi che purtroppo prendete questo farmaco ciao.

alberto e cris
 

Alby, non ti sei mica beccato l'australiana? :-\Anche a Cristiano nei giorni di tosse particolarmente insistente capita di avere quelche linea di febbre, ma finora non ha ancora superato i 37,5.
Invece qua in ufficio imperversa l'influenza, con tosse e febbre oltre i 38...

Dai ora devi fare il tuo dovere di padrone di casa ed accogliere il nuovo arrivo CRIS105... (Cris sta x Cristiano? Raccontaci qualcosaa in più di te... qua troverai di tutto, oltre a come contastare gli effetti collaterali. Cristiano (il mio Cristiano) fortunatamente finora non ne ha molti. Lui fa da tre mesi una dose dimezzata (25) abbinata al nexavar ed alla somatostatina.

Avete visto che anche Attilio sta facendo dose ridotta?

Ciao Lorenza, non so che dire, sarà come tu dici. Stamattina ho telefonato in onco ed ho trovato il medico capo dello staff, mi ha consigliato di andare a farmi visitare dal mio medico curante per quanto riguarda la febbre, giusto per escludere eventuale polmonite, quando gli ho fatto presente che se vado dal mio medico è come bersi un bel bicchiere di acqua fresca, allora mi ha indirizzato al pronto soccorso che forse li una lastra riuscirei a strappargliela; lui poverino mi avrebbe accolto subito nel suo studio, ma data la distanza di 110 Km non me la sento di rischiare, ora stasera mi passerò la serata al pronto e vediamo cosa succedera.

albe , resta sempre valida la teoria-anche tua- che con la lastra si veda poco... Boh, speriamo solo che il pronto non sia strapieno, e che tu non ti debba esporre a virus e intemperie e fatiche...
Magari poi è un influenza, contro la quale l'antibiotco non può fare un beato niente, ma secondo me se qualche medico ti visita ti da di nuovo un antibiotico di copertura tipo rocefin o similari. Anche noi ogni volta che c'è febbre (e la tosse in aumento) non sappiamo che pesci prendere, datoche Cristiano ha già fato la polmonite a settembre. L'ultima volta abbiamo restistito un giorno in più e la febbre è scomparsa da sola, lasciando solo un residuo di tosse.
Facci sapere

cabbasisi rotti
 

Io non riesco a capire una cosa, ormai è da 6 mesi che la tosse è in continuo graduale aumento, ormai peggio di così non so proprio cosa fare, nel frattempo ho eseguito tre tac ed una visita pneumologia con spirometria, ove si evince questa dannata dispnea. Nessuno, dico nessuno è stato capace di diagnosticare qualcosa in tutto questo tempo, solo ed esclusivamente ipotesi, una volta ce la pigliamo con i linfonodi che vanno a scassare i cabbasisi ai bronchi, un’altra volta con il tempo, eh si volete che non ci fosse il tempo di mezzo? Anche a Luglio sono sicuro che era il tempo. Sapete cosa penso? Al mio vecchio DOTTORE, quando io ero piccolo che faceva resuscitare pure i morti che Dio lo abbia in gloria, quelli si che erano medici. Se lo si chiamava in campagna dove non vi erano strade carrabili, la prima cosa che diceva, lo hai portato l’asino? Perché io li a piedi non ci vengo!!!! Che tempi belli. Ora con tutte ste tecnologie, tac rmn, lastre, spirometrie e tutti gli altri accidenti a loro, non riescono ad identificare di preciso che cosa affligge una persona, Boh!

albi, se continui con questa storia bucolica dell'asino e del dottore di campagna qua in piazza qualcuno potrebbe pensare che tu abbia 96 anni....:fiufiu:

nuova amica del forum
 

Ciao a tutti
dall'estate scorsa sto vivendo una situazione analoga alla vs con il mio papà di soli62 anni . A settembre gli è stato asportato un grosso tumore di 15 cm + il rene destro ... nessun sintomo prima di Luglio . L'intervento pareva essere andato bene , ma probabilmente questo male tremendo non lo ha abbandonato e vista la giovane età procede a passo veloce . Da Novembre sono ricomparti quegli orribili sintomi e tra un esame e l'altro ci siamo di nuovo dentro . Si è riformata la massa tumorale nella stessa posizione , stavolta con aggravante di metastasi polmonari ...trombi e vari altri problemi . Abbiamo iniziato quella che i medici ci hanno dato come ultima possibilità : la terapia SUTENT anche perchè un altro intervento non è proprio pensabile . Al momento il papà sta reagendo abbastanza bene . E' molto debole , ha problemi alla bocca ...delle veschichette che gli impediscono di mangiare cose solide ...colorito veramente giallognolo e noto anche un certo tremore alle labbra e alle mani . Oggi c'era il sole e si sentiva di fare due passi ... per me sono già un successo ! Leggo da diversi giorni le vs opinioni e mi hanno fatto molta luce sull'argomento . Mi fa meglio sapere ... piuttosto che vivere nella ignoranza della materia . a presto :-)

Un saluto ai nuovi ingressi, ahimè, Cris105 e Manu71, due paroline di conforto ad entrambi e soprattutto a Manu71, per come si sono messe le cose. Nei nostri post precedenti troverai di tutto e di più, tuttavia l’unica cosa che ti posso anticipare è che il sutent non è assolutamente una passeggiata assumerlo, ci vuole una bella forza di volontà, quindi se in questo caso uno è carente, il sostegno dei familiari resta sempre quello più valido. Vorrei raccomandarti di non illuderti per una durata all’infinito del farmaco, o che esso possa adempiere un miracolo. Questo te lo dico per il solo fatto che quando eventualmente non funzionerà più, avrai una delusione in meno da sopportare. Passiamo agli effetti collaterali, anche qui non ne fa mancare quasi neanche uno, ma sempre differenti da persona a persona, quello più generalizzato tra tutti è la diarrea, congestione delle mucose qualsiasi essi siano, cambio del sapore e non avvertire neanche se un cibo è troppo salato. Tornando al funzionamento del farmaco, attualmente vi sono indicate 4 alternative, però non si sa quali di questi riesca a stare al passo del sutent per stabilizzare la malattia. Per ora mi fermo qui, eventuali altre curiosità, ci potrai scrivere su queste pagine che ci terremo compagnia, un grande in bocca al lupo.

Alberto non mi vorrai deludere?!! Non saranno due linee di febbre che ti buttano giù. Coraggio e vai avanti, probabilmente sarà la solita rompiballe di influenza. Nelle tue condizioni non credo che una visita al PS sia l'ideale, anche perchè lì ti lasciano per ore con il codice bianco, esposto a virus, colpi d'aria e quant'altro. Certo è che la tosse, per mia personale esperienza, è una cosa insopportabile, ti stressa, ti fiacca e verresti strapparti la gola. Ti auguro di rimetterti al più presto. A proposito... tu ora non stai assumendo nulla, giusto?? Quindi la tosse e l'asma dovrebbero essere la normale conseguenza della pausa sutent. Come mai nell'attesa non ti hanno fatto continuare con il sutent dose ridotta? Almeno per attenuare l'asma e dispnea.
Facci sapere.
A Cris105 (che per me è una dolce ragazza) ed a Manu (Manuela?) dò il benvenuto un questa piazza virtuale ove si radunano tanti amici, più o meno tutti nelle nostre-vostre condizioni per discutere sulle terapie ma non solo, scambiarci opinioni tra le più varie, barzellette e fesserie varie. Raccontateci dei vostri genitori, delle vostre esperienze e poneteci pure le domande, le tante domande che vi passano per la mente in questi momenti difficili (e so che sono tante). Con la nostra esperienza di malati in cura, e non sempre quindi su basi scientifiche, cercheremo di darvi i migliori consigli per cercare di superare gli effetti collaterali che il sutent provoca, e sono tanti e fastidiosi. Manu il colorito giallo della pelle, il diventare bianca la peluria e capelli, le ulcerazioni in bocca, alle gengive ed alla lingua, la debolezza cronica, i dolori osteomuscolari, l'inappetenza, il formarsi di vesciche sulla pianta dei piedi e delle mani, il lentissimo rimaginarsi di piccole ferite sono tutti sintomi del farmaco. A qualcuno non si evidenziano in maniera marcata anche se prende la dose piena (50 mg) ad altri, come me, si evidenziano in forma piuttosto marcata anche se prendo la dose ridotta (37,5 mg). Altri a dose piena li sopportano benissimo in quanto si manifestano in maniera lieve (vedi Erminio). Questo per dire che la risposta al farmaco è soggettiva, dipende dal fisico del paziente, dal suo sitema immunitario, dal numero di piastrine ecc. Dipende anche tanta, ma tanto, da come il paziente reagisce mentalmente, psicologicamente al male ed alla cura. Una buna dose di sano ottimismo, di fiducia ed autoironia sono un complemento indispensabile al farmaco. Aiuteranno a superare i momenti di crisi che nel tempo sono inevitabili.
Per chi fosse interessato invece, ieri ho ricevuto, informalmente ed ufficiosamente, notizie circa la RNM all'encefalo. Sono buone notizie, "la situazione non appare così grave come nella precedente TAC" questo è quanto mi è stato riferito. Non mi sbilancio oltre. Lunedì ritiro del referto :-X
Ci risentiamo presto, appuntamento in piazza per l'aperitivo. Ciao a tutti Franco :ok::ciaociao:

Salve
 

Ciao ciao a tutti quanti come si vaa? vedo nick diversi con vero piacere vi accogliamo almeno porterete una ventata fresca visto il momento un attimino pesante che stiamo subendo, anche se ovviamente era meglio se ci fossimo incontrati altrove...O Taupy devi dirmi come mai Alby ti da la sensazione di avere x l'appunto "96"anni e nn 90 oppure 100 eh eh! simpaticona!Ah bene oggi mi sembra un ottima giornata più che altro molto positiva x alcuni,grande Franco aspettiamo fiduciosi lunedì......nn ho capito carissima Manu una cosa ,da luglio nn avevan messo sotto terapia sutent il tuo papà?cmq si vero ogni organismo subisce in maniera diversa i sintomi collaterali di questi farmaci antiangiogenici."Pensando"RICORDA SEMPRE:
la vita non si misura da quanti respiri facciamo, ma dai momenti che ci tolgono il respiro. :ciaociao:

una buona notizia...
 

:act:... questa mattina tac a milano. Nell'attesa sgranocchiavo lexotan come fossero caramelle. Il nostro amico radiologo ci fa fatto l'enorme favore darci una prima opinione a caldo dell'esame, ma dato che lui è il top della radiologia credo sia definitivo (il referto sarà pronto il 4) e .....
SEMBRA CHE LA MALATTIA SI SIA STABILIZZATA... anzi ,migliorati linfonodi al pancreas e niente infiltrazioni!!!!:act:
Per noi questi 3 mesi di sutent+nexavar+somatostatina sono stati efficaci e ci godiamo questo risultato senza pensare a quanto e se durerà.

A questo proposito , nuova amica Manu71 Il nostro medico è molto più ottimista di Alberto, e crede fermamente che, una volta controllata la malattia, si possa TENTARE di invertire la tendenza e ridurre... e comunque a furia di restistere arriverà qualche altro farmaco di nuova concezione. E poi, in fondo, come dicevo a Matilde..."nel diman non v'è certezza", e forse è proprio per questo che è così bella, la VITA!

Altra cosa che ci ha reso superfelici : l'incontro, organizzato in 5 minuti, con il nostro nuovo amico Attilio, venuto da lugano con la moglie bella e simpatica e dolce...è stato emozionante, ci hanno consegnato le pastiglie e mi hanno scaldato il cuore in un momento nero (Cris era dentro in radiologia in attesa del verdetto...).
Ah, altra nota positiva: Attilio, Svizzero doc, afferma che IL CIOCCOLATO MIGLIORE E'QUELLO ITALIANO!!!!!!! Soprattutto quello di Modica:act::act:
Come non essere d'accordo?
Ciao Amici, per festeggiare questa sera offriamo a tutta la piazza birra, whysky e pizza!!! Ovvio, al bar di Rosa!

Io puntuale all'appuntamento aperitivo di Franco. nel frattempo che vi leggo e scrivo, mi mangio due noccioline e qualche sorso di vono rosso...

Franco le tue anticipazioni mi hanno fatto felice. Se stavamo vicini ti stampavo un grosso bacio sulla fronte.!!!:ok:

Cercavo notizie di Alberto ma non le trovo, lo hanno catturato al pronto soccorso? ieri sera l'ho pensato tanto. Ma perchè cavolo uno come Alberto deve andare al Pronto soccorso?

Ben arrivati alle nuove. Nella difficoltà di questa esperienza siete arrivate nel posto giusto. Troverete tanto: la forza di Alberto Franco Erminio, la competenza di Nanni e Myta, la simpatia di Lorenza, la dolcezza di Rosa e Paola, l'originalità di Matilde, il sapore d'oltreoceano di Gian, e poi tanto tanto ancora (senza nulla togliere a quelli non nominati)
Anche io sono una filglia quindi capisco le vostre difficoltà, le paure, i pensieri costanti che affollano la mente....

resto connessa ad aspettare Alberto...
a dopo
ern

Lorenza finalmenteeeeeeeee!!!!!!!!!!
Una bella grandiosa notizia!!!!!!!!!!

baci baci baci baci

ern

sutent e co.
 

Lorenza, in questo momento mi sento felice, sai perché? Finalmente giunge una buona notizia da voi, sono davvero contento. Comunque non volevo fare passare per pessimismo quello che ho scritto, è solo una constatazione dei fatti reali così come sono. Non c’è cosa peggiore quando ad una persona le fanno credere che quello è un farmaco miracoloso e che salva la vita, in tal caso se avessero detto a me una cosa del genere, alla luce dei fatti odierni, mi sarebbe preso un colpo, invece no, ero già molto preparato a questa eventualità ed eccomi qui, ancora in mezzo a voi a battagliare nel tentativo di poter agganciare un altro ritrovato. Tra l’altro, non posso dimenticare tutti i nostri caduti ai quali il sutent non ha prodotto alcun beneficio se non per brevi periodi. Qui ci dobbiamo godere ogni giorno che passa, dobbiamo lottare sempre finchè le forze ci sorreggono, sarà sempre più dura, ma ci dobbiamo provare. Spero che questi tre mesi per voi, possano essere moltiplicati per almeno 5000 che se non sbaglio dovrebbe fare altri 41 anni! Un abbraccio.

Ern, ieri sera al PS, mi hanno fatto tutte le visite del caso senza che si riscontrassero anomalie del tipo polmoniti e &; purtroppo la febbre non ne vuole sapere di abbandonarmi, i globuli bianchi sono ok, le piastrine a 300, perfino la creatinina è scesa nei suoi ranghi, l’ho avuta sempre fuori già da dopo l’operazione; l’unica cosa che non mi è piaciuto sono le transaminasi, ast al doppio e alt al triplo, fino ad ottobre erano nella norma, probabilmente i due nuovi ospiti nodulini che si sono attaccati al fegato stanno già facendo qualche disastro. Spero in meglio per Severino che non abbia dovuto sospendere a tutti i costi, un grande in bocca al lupo.

Albe' non voglio darti una piccola considerazione ma gia è una cosa che non ci sia polmonite. certo, immagino che questa febbre ti stressi molto, e ti faccia andare la testa a mille ma ......
resistere
resistere
resistere

Severino continua con molta molta fatica.

ci sentimo domani.
un bacio a tutti
ern

Alberto , da profana ti dico che secondo me le transaminasi potrebbero non centrare proprio niente con i nodulini. Ci sono un sacco di altre cause... L'ultima volta erano ok, e non è passato molto tempo.
Le AST addirittura a volte sono imputabili all'asma!
Ti han fatto fare analisi urine e del sangue tipo VES , PCR e elettroforesi sieroproteine x vedere se ci sono infezioni?

Ragazzi che bellissima notizia LORENZA CRISTIANO siamo tutti con voi.
Franco Alberto Morgan e tutti gli altri compresi, seguite l'esempio di Cristiano visto che bravo!!!!!
Per festeggiare tutti al bar
Una buona notte a tutti
Rosa

Grazie ad Albonf - 2525Pet - Taupinambour e tutti voi che mi avete inviato una buona parola di conforto ... e anche preziosi avvertimenti e consigli per come si potrà sviluppare la malattia... purtroppo anche i medici non ci hanno dato buone speranze nè ci hanno illuso in alcun modo ... Vi aggiorno sulla situazione , papà sta abb. bene anche oggi , ha appetito e si sente anche di fare due passi in giardino ... non grandi cose , ma sempre meglio che stare a letto 24 ore come faceva prima di iniziare la terapia . In ogni caso è solo alla 10ma pastiglia di Sutent del primo ciclo , avevo dimenticato di scriverlo nel mess. precedente . Leggendo le vs. esperienze , capisco che sono "cose lunghe" ... e ringraziare che lo siano ... non ci vuole fretta . Io ringrazio ogni giorni x quello che ci viene regalato , vivo alla giornata e spero domani di abbracciare ancora il mio "papi" . Non sono una bambina (71 è l'anno ni nascita) ma lo sono dentro , per quanto ancora ho desiderio di coccolarlo . Buona notte a tutti

Buona domenica.
 

Un benvenuto a CRIS105 e MANU71. MALATTIA STABILIZZATA CON ALCUNI MIGLIORAMENTI, E' UN GRAN SUCCESSO PER CRISTIANO!!AVANTI COSI' LORENZA E CRISTIANO UN ABBRACCIO.:act::act::act:Finalmente delle buone notizie ne avevamo propio bisogno.Come buona e' la notizia della RMN di FRANCO.Attendiamo buone notizie anche da ALBERTO e COMUNQUE DA TUTTI!
Ieri visita oncologica di routine, gli esami del sangue vanno discretamente, sono nella seconda fase del settimo ciclo.ERN ho domandato di everolimus mi hanno risposto che ancora non e' arrivato a Livorno.Martedi sono a Milano a sentire l'altra campana, due e' meglio di uno!
Una buonanotte a tutti e serena domenica, Erminio.

Erminio anche io in questi giorni sarò a Milano (lunedì TAC, martedì solita visita + altri controlli, mercoledì visita in altro ospedale), Ma tu in quale ospedale sei seguito?? Comunque ci aspetta un tempaccio!!!

Freddo & gelo
 

Buon pomeriggio a tutti.
Un saluto a te Monia, spero ci porterai buone notizie, così come Erminio. Non vi preoccupate per il tempo, questa neve che sta facendo attualmente non attacca alla sede stradale, si sta sciogliendo ancor prima di arrivarci; per quanto riguarda il freddo non preoccupatevi, siamo a + 9rispetto a qualche periodo fa, cioè circa 2 gradi che è la sua media stagionale.
Io ancora mi sento come un ovetto sbattuto, oggi non si è ancora presentata la febbre, ma sono sicuro che domani mattina verso le 5,30, quando il cortisone finirà il suo effetto arriverà puntuale peggio degli svizzeri.

Lorenza, per voi è scattata una bella solidarietà, si sono mobilitati Attilio e sua moglie, non ho parole per elogiarli, un GRAZIE a loro anche da parte mia. Per quanto riguarda gli esami, domani, quando avrò contattato l’oncologia e rispiegato il tutto, vedrò di ripassarmi qualche valore aggiunto. Quando vado dal mio medico a chiedere gli esami sembra con la testa tra le nuvole, secondo lui con il solo emocromo si dovrebbero vedere tutte le sofferenze di una persona, quindi mi devo mettere li con la santa pazienza a spiegargli ogni volta quali esami mi deve far fare, io uno così lo licenzierei in tronco. Mi dispiace soltanto perché è una bravissima persona. L’altro giorno gli ho detto, dottore, mi devo fare il controllo tiroideo, ah si, mi risponde e vedo che scrive sulla ricetta, sai cosa ha scritto? TSH,FT3, si è dimenticato FT4, quindi domani o, al più tardi dopodomani dovrò ritornare da lui a farmi rifare il tutto con l’aggiunta di quelli che mi diranno dall’oncologia.

Matilde, sto benedettissimissimo everolimus è arrivato a destinazione oppure naviga ancora nella fantasia del comitato etico?

Nanni, come ti va? Da un po’ che non ci dai tue notizie, sempre in bocca al lupo.

Miei cari amici,
 

forza così! Finalmente cominciano ad arrivare buone notizie, che cavolo!!:act:
Si, caro Franco, in effetti ho mentalmente anticipato di un giorno il tuo compleanno. Pensa che sono andata a lavorare in negozio e, su tutti i documenti ho apposto la data del 29. Ero proprio convinta!!! Questo la dice lunga sullo stress: ho perso anche la cognizione del tempo!.

Bene anche per Cristiano! Cara Lorenza, vuoi vedere che il vs. strano e costoso protocollo alternativo diventerà la via da seguire per tutti? Spero solo che non sia come detto da Paolo 51 per il diabete, ossia che scoperta l'arma vincente non si ha convenienza a divulgarla per via dei tristi interessi che ci sono dietro:-\

Ern, grazie! Ti ho risposto in privato.

Caro Attilio, cuore generoso, ti suggerirei di non pubblicare sul forum il tuo indirizzo e numero di telefono privato. Qui siamo tutte brave persone, ma queste pagine le possono leggere tutti e tra i tutti ci possono anche essere persone non proprio per bene! Se vuoi comunicare qualcosa di molto personale, puoi andare sulla pagina principale del forum dove potrai contattare direttamente le persone interessate con un messaggio personale. Detto questo, sei il benvenuto tra noi. Grazie per aver scelto di fare il viaggio in nostra compagnia su questa strana nave che oppone resistenza a tutti i venti e le intemperie.
A proposito di intemperie....... Alberto caro..... io direi che è arrivato il momento di cambiare pneumologo! Che ne dici? Io credo che i tuoi polmoni abbiano diritto ad un trattamento di riguardo dopo tutto quello che hanno passato. Forza, non è da te gettare la spugna: scegli un altro medico e portagli gli ultimi esami. Non puoi andare avanti solo col cortisone e sputare anche le corde vocali ad ogni colpo di tosse!
Nanni, dove sei?
Myta, Paola, Edo, Matilde, Morgan, Giuly, Marco, Erminio, Gian, Monia, Rosa, Ivan, Bobo, Ross..... forza, chi manca ancora? Tutti al bar che ci sono le frappe e i bignè di San Giuseppe!

No Milano,no party!
 

Sono felicissima,finalmente si legge qualcosa di buono almeno per qualcuno di noi. Marco ne ha combinata un'altra delle sue: si è slogato una caviglia e si sospetta strappo muscolare,da venerdì a completo riposo ma è gonfio come un pallone,così non si è goduto gli ultimi 3 giorni di pausa,domani si ricomincia e in più sempre domani si doveva andare a Milano per il controllo,chiamero' per sapere a quando spostano l'appuntamento. Avevamo già progettato di dare il gruzzoletto di pilloline a Cristiano :wall: ,mai fare progetti,comunque vediamo cosa dicono domani. Le analisi sono più o meno stabili,abbastanza accettabili,un abbraccio a tutti e soprattutto ai nuovi arrivati. :ciaociao:

Monia
 

In bocca al lupo a GIULY e MARCO speriamo che MARCO si riprenda presto da questi ultimi problemi capitati.Io e Giusy siamo a Milano martedi pomeriggio ho la visita alle 18 allo IEO e se sara' possibile cara MONIA potremo incontrarci, sara' un piacere.
BUONANOTTE A TUTTI Erminio.

Ciao gente!Ma come Giulietta !mi dici perchè hai spinto Marco:-) che ti aveva fatto poverello nn volevi proprio fargliela passare?A parte gli scherzi spero che x il controllo possono spostarti l'appuntamento,nn ci debbon esser problemi e spero che tutto vada x il meglio sia x te che a Erminio la cara Monia 72 che la saluto in particolar maniera ma è una ragazza coraggiosa son certa che saprà affrontare come sempre tutto con sopportazione!la sorte anche per lei nn è stata molto caritatevole .odio il male.....

Sutent
 

Grazie albonf, non non siamo ammalati, siamo in "guerra" e vinceremo!

presente!
 

Cari Alberto,Laura64 e Amici tutti,
ho risposto a quanti di voi mi hanno contattato con messaggi personali cercando,per quanto mi è possibile di dare risposta alle vostre domande.
sto attaversando un periodo di misogenia acuta ed è questo il motivo per cui tendo ad evitare bar e piazzetta.
ho l'impressione che vi trasmetterei parte dei miei disturbi...sessuali quotidiani e inizierei a rompere..oltre alle mie anche le vostre.
Vi seguo sempre...dalla finestra.
sono arrivato alla cpr n.145 di everolimus.
assumo RAD001 10 mg(everolimus)prodotto da Novartis Pharma Service AG,CH-4056 Basel
Non ho,al momento,effetti collaterali significativi.
Auguri ed un saluto a vecchi e nuovi amici.nanni.

Erminio, grazie per l'aiuto. Qualsiasi informazione per me è molto preziosa

Severino sta continuando con il Nex ma credo che nelle prossime ore decideremo si sospendere. E' troppo sofferente. Abbandonato anche il Nex non mi resta che organizzarmi con il rad001
A questo proposito chiedo un aiuto particolare a Nanni. Quando, come e perchè. Come mi devo muovere?

Laura al piu tardi questa sera ti chiamo

un saluto a tutti
ci sentiamo con piu calma
ern

Cari amici eccomi tra voi. Ieri è stata una giornata particolarmente intensa e faticosa che si è conclusa nel modo più triste che poteva. Dopo i festeggiamenti per il doppio compleanno (vi allega una foto dei festeggiati = io e mio suocero con rispettive mogli), nel pomeriggio ci siamo abbioccati sul divano sorgeggiando una tazza di te e cercando di digerire quanto ingurgitato a pranzo. Sapevo che non dovevo esagerare ma l'occasione era troppo ghiotta e non potevo, non ho potuto trattenermi. In compenso non ho cenato. Come dicevo purtroppo la serata si è conclusa male perchè dalla Svizzera mi è arrivata la notizia della morte del fratello di un mio carissimo amico. Il cancro al pancreas se l'è portato via in 4 mesi.
Passiamo alle belle notizie! Lorenza e Cristiano sono felicissimo per voi, la distanza e la virtualità del mezzo non consentono di esprimervi realmente e tangilmente la mia soddisfazione per i risultati della visita e cura. Continuate così. Alberto aspetto tue notizie. Per quanto riguarda il medico di "fiducia", per me il rapporto, appunto, fiduciario con lui è fondamentale. Se non mi capisce, anche in caso di conclamate cure e necessità, non posso continuare ad affidarmi a lui anche se è un amico, una bravissima persona o mi ha in cura da una vita. Il mio medico di base, negli anni dal 1986 al 1999, non mi aveva mai visitato, quando avevo qualcosa si limitava a prescrivere medicine. Nel 1998 ebbi un episodio di macroematuria e mi curò solo con antibiotici senza farmi fare alcun esame diagnostico. Nel 1999 altro episodio di macroematuria ed altro giro di antibiotici. Nel 2000 cambio medico, quello attuale, altro episodio di macroematuria però questa volta la dott.ssa mi prescrive anche un'eco addominale e viene fuori il tumore al rene che, a detta degli urologi, era lì già da qualche anno. Secondo me ho fatto bene a cambiare medico, No??? Erminio ancora due pastiglie e poi pausa e ci godiamo S.Valentino in santa pace con le morose. Attilio finalmente uno che la pensa esattamente come me!! Noi non siamo ammalati, stiamo combattendo una guerra che ha come campo di battaglia il nostro organismo, non dobbiamo mollare il terreno conquistato e se anche dovesse accadere, dobbiamo lottare ancora con più forza per riconquistarlo ed avanzare.
Volevo ricordare all'amica Cristina (?) che tra gli altri effetti collaterali da non trascurare, che sicuramente prima o poi si presenteranno, vi è l'aumento repentino della pressione (oltre 140 la max e oltre 90 la min) e lo sballamento della tiroide. Procurati una macchinetta per la pressione e fai giornalmente il suo monitoraggio, ogni tanto fai eseguire a tuo padre gli esami per il funzionamento tiroideo TSH, FT3, FT4 (se non già fatto). Ciao a tutti ed a risentirci ptresto. Franco :ok::ciaociao:

mi sono dimenticato la foto..... la piccola è Beatrice, l'ultima arrivata della famiglia di 10 mesi

per tutti - eroi e non
 

Ragazzi quanta neve!!!! sembra di essere un bruco annidato in un batuffolo di cotone.... Leggendo i vari post arretrati, vorrei spezzare la mia lancia di oggi a favore del “vittimismo”, dell'odiato e vituperato vittimismo.
Ebbene... ieri ho fatto la vittima, la lagna, la rompi... poi mi sono un po' vergognata. E infine ho detto : PERCHE' N O?????
Ma scusate, amici piazzaroli, ma perchè ogni tanto non possiamo tutti quanti sentirci un po' sfigati e compiangerci sanamente? Perchè se Nanni si sente misogeno non può attivare in piazza e sparare sulla folla? Lo perdoneremmo tutte... non è vero? Chiaro, non tutti i giorni... Insomma, un poco di sfortuna l'abbiamo davvero, è innegabile... insomma, ospitare un alieno non è proprio in massimo del culo... e quindi perchè fare sempre gli eroi ed esiliarci da soli se abbiamo voglia di sfogarci? Non possiamo mica sempre scendere in piazza col violino e i fiori...
Proposta : fare del sano vittimismo a giorni alternati ( giorni dispari, ovviamente) oppure a fasce orarie.... o anche, perchè no? A “targhe” alterne, i maschi nei giorni pari e le femmine nei dispari...
Ragazzi, attendo proposte. E insieme alle proposte anche sparatorie , pianti e gestacci. Dato che la nostra piazza è virtuale possiamo persino fingersi serial killer o maniaco-depressi...
Non solo fate, ma anche, a volte, streghe... Non solo eroi, ma anche fragili pinocchietti...

sfiga al cubo
 

Lorenza, il tuo ultimo post, mi fa pisciar da ridere! Non sarebbe male la tua proposta, se non fosse che l’idea del vittimismo non fa parte del mio modo di vivere; l’ho sostituita infatti con la parola più corposa che si, ti da l’idea del vittimismo, ma in realtà è un po’ più ironica da pronunciare, “sfiga al cubo”! Oh quanto mi sento sfigato, questo lo posso affermare con tutte le mie facoltà mentali ancora al loro posto. Tanto è vero che mi sento sfigato, che sto diventando pure superstizioso, per esempio le corna, quando incontro qualcuno antipatico, sono all’ordine del giorno, giusto per scongiurare eventuale malocchio. Qui in casa ho un gatto nero, ogni tanto lo guardo negli occhi, lui capisce le mie intenzioni e quatto quatto se la squaglia! Ma si, va bene un po’ di sfogo ogni tanto, giusto per non dare l’idea di essere dei robot programmati per assumere sutent & co. Un abbraccio.

Franco, non venire a piangere sulla pesantezza di stomaco, te lo avevamo tutti raccomandato, Beh come si dice se campa ‘na vorta sola e va bene così. Tornando seri, ti dico che mi dispiace per il tuo caro amico, purtroppo il carcinoma al pancreas non lascia quasi mai speranza di una più lunga sopravvivenza.
Giovedì, mi ricevono in oncologia per una visita approfondita, con la speranza che si vada a diagnosticare questa febbre che arriva nonostante l’assunzione di cortisone, ti dirò che se non fosse per la febbre non sarebbe male il periodo, ma accidenti, il diavolo evidentemente vuole metterci il codino.

Nanni, non riesco a capire questa misogenia acuta da cosa deriva!

Ern, se ti devi muovere per il rad 001, fallo per tempo, perché da quanto ho capito in alcune regioni per averlo passa anche un mese, in quanto è sempre vincolato dal parere del comitato etico che con il suo comodo prende le decisioni, se poi ci mettiamo le lentezze burocratiche da parte delle amministrazioni ASL, la frittata è completa.

Erminio, domani a Milano fai una capatina alla Madunnina, tornerai a casa più sereno.

Giulietta, ma cosa combina il nostro Marcolino, non se po’ stà un attimo in santa pace?

Un felice pomeriggio a tutti.:ciaociao:

...sfiga al cubo...
 

sfiga per sfiga... Alberto e Franco... anche quello di Cristiano è un cancro del pancreas...:-( .... non è quello epiteliale ma quello neuroendocrino, quindi un poco meglio, ma sempre quel benedetto organo è...
E' per questo che il risultato Sutent della tac di sabato era così importante, è una sfida quotidiana, a dispetto di quello che l'oncologia tradizionale ci proponeva (chemio) e che lo avrebbe davvero ammazzato.
Per noi w il sutent e il nexavar... è la nostra scommessa.
Quindi per oggi le targhe alterne le inauguro io, gementes et flentes...
Se riesco inserisco una foto un pò azzardata... il titolo involontario è ESTATE 2008, curiosamente rispondente a verità. Per chi si chiederà come mai io fotografi simili cose, vi rivelo che il mio piccolino ha chiesto di farlo, per fare invidia al papà che in quei giorni era scarso....

Torisel
 

Cosa ne sapete del Torisel?:mm:
chi mi sa dire qualcosa?

Erminio: riesci a chiedere anche questo?

attendo fiduciosa
ern

presentazione
 

All'inizio non avevo piacere di consultare internet per reperire informazioni. Avevo troppa paura. Poi ho trovato questo forum. Ho letto diversi post, ma per aggiornarmi me ne mancano ancora molti.

Mi presento, mi chiamo leonardo e ho 31 anni (32 a fine febbraio). Quando ne avevo 23 -in perfetta forma fisica- ho un irrisorio incidente con il motorino. Il giorno dopo ho febbre e dolori. Vado al pronto soccorso e il rene dx è completamente andato a causa di un carcinoma. Mi operano. Non ho metastasi e mi sottopongono a 6 mesi di interferone. Da allora tutti i controlli periodici vanno bene, compreso febbraio 2008. Poi ad aprile ho un calo di voce. Sembra sia un'infiammazione. Però a luglio ho le corde vocali quasi bloccate. La lastra denota linfonodi ingrossati nel mediastino. Dalla biopsia della broncoscopia: metastasi. Insomma, dopo oltre 7 anni...
Domani terminerò il 5° ciclo di sutent, durante il 4° ciclo mi è tornata la voce (ma i linfonodi sono sempre tali e quali).
Per ora mi fermo qui.
Un abbraccio a tutti e, soprattutto, coraggio. Tanto coraggio.
Leo

torisel
 

Ern, forse non lo ricordi, ma io avevo già chiesto per quanto riguarda il torisel, in pratica, mi ha fatto capire che pur essendo specifico per il carcinoma renale non da apprezzabili risultati, almeno nelle sperimentazioni che loro hanno eseguito con questo prodotto, inoltre lo devi fare per infusione in ambito ospedale, il che non è certo il massimo, scusa ci sono intoppi con everolimus???

motorino
 

Leo77, intanto benvenuto tra noi anche se ogni nuovo ingresso mi procura una sorta di angoscia. Oggi stavamo appunto parlando di sfiga e quant’altro, mi dovrà contraddire qualcuno se non è sfiga anche la tua. Se non avessi avuto quell’incidente in motorino non ti saresti accorto di avere in corso un carcinoma renale, però mi sembri troppo giovane per essere un cellula chiara dato che quest’ultima notoriamente si mostra dai 40 anni in su, comunque se lo vorrai ci aggiornerai con più particolari, non è che ti si possa aiutare molto, visto che anche noi qui stiamo ed abbiamo patito tutte le sofferenze del caso, ma sai talvolta, qualche curiosità tra di noi ce la sbrogliamo meglio di come fa qualche medico con il paziente, intanto un grosso in bocca al lupo e spero di risentirti presto.

per leo
 

Leo leggi posta privata!!!

ciaooooo a tutti...ci vediamo stasera in piazzetta..

Uhè Lorenza bella si...speriamo che ci porti un po di fortuna!un salutino veloce ...Nanni scusa ma prendi "10mg "al giorno di everolimus?scusate scappo ciao a tutti!!!