MI unisco al coro per fare un grosso in bocca al lupo .. o come preferie a chi fa la tac oggi !!!
Spero abbiate buone notizie

Per Alberto mi spaice deluderti ma non mi piace la montagna quindi la prossima vacanza sarà di nuovo al mare !!

Un abbraccio a tutti

Ivan

Ho fatto la Tac alle 15.30. Sono tornato a casa ed adesso comincia l'attesa. Non hanno voluto anticiparmi nulla. L'esito lo avrò il 16 mattina in coincidenza con la visita con l'endocrinologo . Grazie a tutti per l'incoraggioamento. Il tifo è sempre un fattore positivo. A risentirci. Franco

Visti gli ultimi effetti collaterali letti nei post l'analisi rischio- beneficio della terapia sutent è sempre positiva? E poi questa terapia è per sempre?
Un cordiale pensiero per tutta la piazza e ancora auguri a Franco e Alberto.

Fatta la tac, questa volta, data l’urgenza, mi sono dovuto rivolgere in un altro Istituto radiologico privato convenzionato, tutto completamente diverso, per prima cosa, mi hanno fatto ingurgitare una sostanza bianca come il latte, tre bicchieri, (mai fatto prima) poi un’attesa di 15 minuti per digerire tale sostanza e poi via sotto il macchinario. L’infermiere puzzava di fumo peggio di un turco, nondimento molto professionale mi ha trovato al primo colpo la vena per iniettarmi il mezzo di contrasto, il tecnico che ha eseguito la tac, di una gentilezza quasi imbarazzante, alla fine mi dava del tu e mi chiamava per nome. L’esito, data l’urgenza me lo daranno giovedì mattino con un giorno di anticipo, mentre mi rivestivo ho avuto l’onore di vedere i miei polmoni sul monitor, ma non ci ho capito una mazza!!

Ragazzi che vi devo dire, stavolta anche senza l’aiuto del sutent me la sto facendo sotto, ma non per via della tac, quando sono uscito avevo una fame, ma una fame che mi sono attaccato alla macchinetta dei tramezzini e non so più quanti ne ho mangiati(uno), poi uno snack poi un caffè ed una bottiglietta d’acqua ed eccomi qui a pagare a caro prezzo certe leggerezze!!!!!

Grazie ancora per l’incoraggiamento ed un saluto affettuoso a tutti quanti.

traduzione dell'oggetto(tu che ti leghi le scarpe legatele tu le scarpe) dialetto bergamasco.

Scommetto che sono l'unica ad aver capito il titolo del post di Alberto senza leggere la traduzione finale!!! Ciao a tutti e ben ritrovati ho riletto tutte le pagine che mi ero persa durante le ferie..Sono rimasta molto turbata dall'ntervento del dott. Giuseppe Di Bella, intervento che io reputo inopportuno e del tutto fuori luogo per una serie di ragioni delle quali non voglio qui discutere perchè non merita nemmeno che si perda tempo menzionando le cose che ha scritto, forse pensando di essere ad una conferenza per sanitari e non in un forum del quale fanno parte persone VERAMENTE malate o familiari che cercano di capire come meglio vivere la loro situazione, aiutandosi ed ascoltandosi a vicenda. Stendo un pietoso velo sul suo messaggio e spero di non rileggerne
altri.
Io e mio marito siamo rimasti molto addolorati nell'apprendere la notizia del grave lutto che ha colpito le nostre amiche Donatella e Anna..non ci sono parole per esprimere il nostro pensiero, che ovviamente va a loro ed alle loro famiglie, sperando che ritrovino la forza per continuare a vivere e superare questo terribile momento nella certezza che i loro Cari non le hanno abbandonate ma continuano a vegliare su di loro dal Cielo.
A quest'ora anche Franco dovrebbe aver terminato l'esame...siamo in attesa di buone notizie e tifiamo per voi
A tutti un abbraccio e a risentirci a presto!!

Sera ragazzi!Allora come mai a Morgan hanno sempre fatto bere quel liquido di contrasto bianco?che oltre ad essere di pessimo gusto,ha l'inconveniente di bloccare l'intestino ed in uno che Come Morgan ha già problemi si crea un blocco che solo con farmaci e sofferenze ...si risolve.

Mio caro Bobo, sono qui a dirimere qualche dubbio in proposito, partiamo dal rischio-beneficio, il rischio è tanto grande quanto lo è il beneficio, come dice qualche nostro illustre politico, piuttosto che niente, meglio piuttosto. Il beneficio che sarebbe il piuttosto, ce lo consumiamo a piccole dosi come se fosse una vera e propria leccornia, nel frattempo ci prendiamo tutte le mazzate che ci arrivano tra capa e collo, questo è il rischio. Rischio di morire di sutent è possibile, ma poco probabile, rischio di morire di entrambi i fattori cioè sutent + debilitazione, laddove il sutent viene prescritto con una certa leggerezza è davvero alto, per cui il concetto finale è sempre quello, se una persona è già debilitata non bisogna aiutarla a morire aggiungendo qualche pasticca di sutent magari nella convinzione che il farmaco possa adempiere il miracolo, non ci siamo e molti non riescono a capirlo. I risultati li abbiamo sotto gli occhi, anche tra di noi ne sono successi di tutti i colori e per fortuna che abbiamo questo mezzo così possiamo conoscere e conoscerci, se no, ci davano a bere chissà che cosa.
Il mio punto di vista personale è questo, il sutent va bene, anzi benissimo per tutti coloro che offrono una buona condizione fisica e psicologica, nonché la dove il cancro non possa prendere il sopravvento per l’immediato, ma se non ci sono determinati presupposti, il sutent è morte sicura, forse anche prima del tempo che occorre ad una persona di morire per vie naturali.

Per quanto riguarda l’assunzione, dovrà per forza essere per sempre o, quantomeno finché il farmaco avrà effetti di contenimento nei confronti del tumore. Finiti questi effetti, sappiamo che si dovrà cambiare nella speranza di ulteriore contenimento con altri farmaci, dopodiché ci sarà Dio che si prenderà cura di noi, sempre che nel frattempo non si inventano qualche altra diavoleria.

Con ciò, mi auguro di cuore che il mio pensiero possa essere demolito anche tra cinque minuti.

Un mondo di bene per tutti, da me.

salve ragazzi
in questo momento ho pochi minuti e non posso raccontarvi gli ultimi avvenimenti ma ho una domanda:

nel forum mi sembra di ricordare che si è parlato di versamenti come effetti del sutent. che mi dite dei versamenti epatici?

aspetto con ansia
perdonate la velocità, domani vi aggiorno
ern

Giusto per parlare appunto. Non mi viene in mente alcuna considerazione sulla domanda di Bobo. Il rapporto rischio-beneficio è sul positivo o sul negativo? Io faccio solo una considerazione, oltre quelle portate avanti da Alberto: ho provato tutto il provabile (non sono ricorso ancora allo sciamano ed al rito wodoo). Che cosa resta da fare? Pregare = fa bene allo spirito ma la percentuale di miracoli è piuttosto bassa per cui non ho certezze su questo fronte; Chemio e/o radio = non hanno dato risultati accettabili anche con le più azzardate combinazioni; chirurgia = non credo che tagliare ed asportare ogni volta sia la strada giusta, alla fine rimarremo senza parti vitali o pieni di buchi come gruviera. Questa la parte negativa. Sull'altro piatto della bilancia ci sono questi farmaci che, pur non curando il cancro ma solo cronicizzandolo e pur dando tanti effetti collaterali, ci permettono di andare avanti con i nostri sogni (ricordatevi che l'uomo che non ha sogni non ha vita). Da che parte pende la bilancia? Per me pende dalla parte positiva: accetto questi sacrifici, queste sofferenze pur di tirare avanti il più a lungo possibile. Non vi nascondo che sono un convinto (almeno per ora) sostenitore dell'eutanasia quando questa è l'unica soluzione inevitabile. Sono profondamente convinto dell'utilità del testamento biologico per evitare l'accanimento terapeutico e l'inutile mantenimento in vita di un organismo che non vive senza macchine e che in sintesi non è un essere umano. Ditemi cosa ne pensate dell'argomento.
Per quanto riguarda il beverone prima della Tac devo dire che fino a qualche anno fa anche a me davano un litro di acqua con dentro non so cosa al sapore di menta e liquirizia. Da due-tre anni invece mi danno da bere solo un litro di acqua fresca (del sindaco) giusto per riempire stomaco e vescica.
Buon pomeriggio a tutti Franco

Salve a tutti, amici vecchi e nuovi, sono in permesso, in libera uscita d, dopo 17 giorni trascorsi giorno e notte in ospedale, è arrivata mia zia a darmi il cambio.
Ho subito pensato a voi, mamma è ancora in ospedale, il SORAFENIB-NEXAVAR, il 16 agosto le ha procurato una emorraggia gastrica e da quel giorno non abbiamo avuto più tregua, è sembrata una catena : Emorraggia, febbre, dolore, inapptenza totale.......
Siamo ricoverati all'oncologico di Palermo e i medici si sono subito attivati per consulenze con : chirurgo,virologo, medico del dolore, radiologo interventista,.
La recidiva praticamentein parte era stata liquefatta e necrotizzata dal farmaco , ma si è ascessuata e pertanto le procura febbre , dolore e tensione .
Sono stati eseguiti un ago aspirato,due drenaggi con TAC guidata, non vi dico le torture,poichè c'è una buona parte di massa solida,sono state intraprese terapie antibiotiche ,protezioni gastriche, sono stati eseguiti :tac,eco addome, diretta addominale,rx torace, emocromi, emocolture, scintigrafia con leucociti marcati.......
E' da tre giorni senza febbre, il calo non è stato indifferente, abbiamo sospeso la terapia antitumorale e la malattia va........ chissà dove arriverà.......
Chissà credo che queste terapie SUTENT SORAFENIB forse debbano essere somministrate con un più rigoroso controllo medico e con maggiori terapie di supporto per tollerarne gli effetti collaterali: protezioni gastriche in flebo, flebo drenanti e tutto ciò che viene somministarto nelle normali chemioterapie dal momento che si dice che questi siano farmaci più blandi rispetto i chemioterapici ma credo proprio che on siacosì, nche il mio oncologo mi aveva anticipato che sono terapie che non hanno nulla da invidiare alle tradizionali chemioterapie.
Non voglio annoiarvi..sono molto stanca , ma non potevo no comunicare con voi.
Un grande bacio a tutti, ma speciale ad albonf, matilde e morgan, mita gio63 e giuly.

non ho corretto quanto scritto, scusate x gli errori

Grazie ad Alberto e a Franco per le puntuali e lucide risposte.Giova maggior ottimismo, ma è più facile auspicarlo che viverlo quotidianamente. La ricerca poi per ora non aiuta a prefigurare migliori prospettive per la cura del nostro indesiderato ospite.
Un saluto con un po'di malinconia

Ciao piazzaroli, come ve la cavate? Susanna, passavi di qua? Hai fatto bene a fermarti e portare preziose informazioni sul decorso della malattia di cui soffre la tua cara Mamma, ovviamente mi avrebbe fatto molto più piacere se le cose si fossero messe decisamente al meglio, comunque non disperiamo, vedo che all’oncologico di Palermo se la sanno cavare un bel po’, le cure a quanto vedo non le mancano e, se il personale corrisponde a certi criteri, potrei azzardare che è andata a finire in buone mani, eventualmente me lo confermerai, un abbraccio e sempre in bocca al lupo.

Mia cara Ern, sono sicuro che sei andata ad informarti mediante il web che significato ha versamento epatico, è inutile quindi che ti faccio un resoconto, invece, vedo che il tuo interesse è se vi sia relazione tra il sutent e questo altro accidenti, io direi di si, anche se non lo riporta specificatamente tra quelli elencati nel protocollo, ve ne sono diversi che riguardano il fegato, e, se tanto mi da tanto, si fa presto a fare la somma, un altro indizio che sono andato a scovare che l’aumentata lacrimazione di cui soffre Carluccio il papà di Maddy è elencata negli effetti collaterali.
Ad esempio il mio versamento pleurico non è annoverato, ma a chi dobbiamo dare la colpa se non al povero sutent? Sta di fatto che sto benedetto medicinale dovrebbe essere di nuovo sperimentato visto che oltre agli effetti collaterali elencati, di volta in volta se ne presentano di nuovi ed inoltre, come diceva Susanna nel suo post, dovrebbero veramente istruire i nostri cari Dottori Oncologi su come andare a contenere questa miriade di afflizioni che ci capitano come ad esempio casi di emorragia gastrica che si potrebbero evitare con banalissimi gastroprotettori, altro che non è previsto, qui se non ci corazziamo diventiamo un colabrodo!!!!

Bobo, hai colto nel segno, auspicare ottimismo è facile, ma non si dovrebbe fare con la disinvoltura dei male informati, pensa che quando qualcuno che mi incontra per la strada e mi dice, hai un aspetto fisico smagliante, la prima cosa che mi viene in mente è di tirargli un cazzottone sul muso, ma poi capisco l’ignoranza e lo assecondo dicendogli che si, la sua impressione è presa da me in considerazione, lasciandolo contento. Tanto per stare in argomento, un giorno un mio vecchio amico che non vedevo da tempo mi viene a dire se era vero che ero guarito, perché aveva incontrato il tale che gli aveva riferito che io dall’aspetto fisico non ero per nulla ammalato e, dato che andavo di qua ed andavo di la in auto ed ancora con tutti i capelli al proprio posto, ciò era scontato che io fossi guarito definitivamente. Che posso dire d’altro, lasciamoli perdere perché non sanno quello che dicono.

Franco, non sono d’accordo sull’eutanasia, ne ho orrore, però mi trovo in sintonia per quanto riguarda l’accanimento terapeutico, questa pratica in genere dovrebbero impedirla per legge.

Ragazzi, ora me ne vado a vedere qual cosina in TV perché mi sento leggermente fuso e non so se scrivendo ancora, riesca a dire qualcosa di utile, perciò vi lascio augurandovi una buona notte all’insegna di un sonno così profondo, ma così profondo che vi dovrete svegliare domani a mezzogiorno!!!!!

Ciao Fragola son felice di trovarti e finalmente leggo che potrai riposare un po grazie alla zia...leggo anche che per mamma son arrivate tante difficoltà e questo mi addolora ,purtroppo nn abbiamo molte alternative pur sapendo che può succedere,nn sappiamo quando sia meglio dire basta o tentare ancora.

Vorrei raccontarmi una barzelletta!.....mha.... mi sa che nn son inspirata notte a tutti........