Arcobaleno
 

Cari Amici,fra tanto dolore finalmente qualche spiraglio,è come vedere l'arcobaleno dopo il temporale,spero vivamente che qualcosa di buono per noi tutti si inizi ad intravedere. :fiufiu: A noi hanno spostato l'appuntamento al 9 marzo con esami ematici e tac,oggi siamo alla quinta bomba,il piedino di fata va meglio anche se in diversi punti è ancora OBAMA!!! Cara Rosa buongiorno,siamo tutti con te. Buona giornata a tutti voi,ci sentiamo questa sera per le news del giorno,CIAO

Monia... certo che ci devi credere!!!!! Non si sarebbero sbilanciati così tanto se non ci credessero anche loro!!!!! Quindi si
Matilde, per Erminio son diventata Oliviero dopo quella foto di .... che vi ho postato!!!
Alberto, anche Cristiano quando aveva la pomonite multifocale ha dovuto fare 15 gg di rocefin doppio più 6 giorni di Zitromax , prendi fermenti e statte quieto che guarirai in un batter d'occhio... Certo che il tuo medico poteva sospettare prima... manco la pcr ti aveva fatto fare..
Teniamo duro che arriva la primavera...
Rosa, ti va di sfornare una bella PIZZA gigante per tutti quanti questa sera? Io con tante acciughe per favore... Tu usi quelle sott'olio o sotto sale?

La Madonna di Montenero
 

Buongiorno a tutti e un buongiorno speciale per ROSA,per la pizza stasera, a me, una bella Napoli!Cara MATILDE ti ha gia' risposto LORENZA.Come vedi anche un quarto stadio puo' sperare io ne sono l'esempio,non sono stato ne a Lourdes (ho pero' intenzione di andare) ne da Padre Pio,ma dalla Madonna di Montenero si piu' volte, lo sai la Madonna di Montenero e' sul colle che guarda Livorno e il mare ed e' la Patrona della Toscana.

Glaxo
 

Ciao a tutti, stamattina, lo dico sottovoce per non fare sentire il fato, mi sento molto meglio anche a livello del dolore. Lorenza, il mio schema terapeutico è questo: rocefin 1g x 2 volte al di, cioè due scatole al giorno visto che una confezione ne contiene solo uno; inoltre Klacid compresse 500mg sempre due volte al giorno.

Monia, il tuo discorso del resoconto, non lascia spazio a dubbi, mi sento di dirti che sei su una buonissima strada e, se loro stessi propendono per una operazione al posto della radioterapia hanno semplicemente ragione, in quanto più sicura nell’abbattimento di eventuali residui di cellule tumorali che con la radioterapia non sempre si ottiene al 100%; continua così ed in bocca al lupo.

Manu, piccole, ma pur sempre buone notizie, se il papà non si demoralizza nell’assunzione del farmaco, vedrai che di belle notizie ne raccoglieremo ancora, un abbraccio.

Beh! Che dire poi di Franco ed Erminio, non voglio addentrarmi in fatti di fede che nel privato ognuno li gestisce a proprio modo, sono sicuro però che ci si può sentire confortati anche da quel lato, l’importante è averne di fede e non scoraggiarsi a qualche piccola avvisaglia trasversale che purtroppo talvolta si va a verificare; ad ogni modo, pare che questo febbraio dia inizio a festeggiamenti di primavera anche se la mancanza del nostro Luigi non ci fa assaporare del tutto questi avvenimenti.

Gian, grazie delle notizie, spero che come effetti collaterali non siano peggiori al sutent; per quanto riguarda la Glaxo, non sapevo neanche che producesse qualche medicinale del genere, di questa casa farmaceutica è sempre molto noto il rapporto che ha con i Tribunali di mezza Europa per corruzione di medici al fine di trarne profitto con l’immissione in commercio di medicine il cui principio attivo agisce solo su un determinato 30% di chi ne fa uso, in pratica truffa e quanto altro si andrà a ravvisare.

OH,io nn posso resistere!devo dirlo,la mia mente contorta ha tratto una soluzione plausibile:-Da parte fatti miracolosiO:-)nn sarà che Erminio essendo in riva al mare con l'aggiunta del sutent nn abbia un beneficio maggiore dal farmaco?Altro che abbinamenti tra farmaci !!!!!:-\è l'azione benefica di quella meravigliosa stesa d'acqua....conosco bene Il Monastero di Montenero le sue grotte..andavo sempre al mare a Castiglioncello da bambina ,allora, il mal di gola si curava con lo iodio, liberato dal mare mentre da adulta, alcune volte son stata in Chioma, a Quercianella:son posti bellissimi.A proposito o Erminio quand'è che si può visitare l'Amerigo Vespucci?Ecco,mi era sfuggito si vero Lorenza giustamente Oliviero...penso che nn ha notato il tuo spirito creativo ,altrimenti adesso eh eh avresti x le mani un altro tipo di spirito, ihih ihihih...Bona la pizza! certo che io preferisco un cofaccino al prosciutto crudo !magari con un po di rucola se nn ti scoccia cara Rosa lascio questa ordinazione a stasera ma nn affaticarti troppo!!Caro Gian, in realtà i nick servono x l'anonimato !anche se tra di noi privatamente sappiam ben di più ,ma qua è pubblico nn è una chatt cmq ti ringrazio !MMh Edo che bella voce che hai????

Ragazzi che inizio di febbraio strepitoso e scoppiettante!!!:act::act:
Monia sono felicissimo per le notizie di Milano. Io comunque, di carattere non impulsivo, aspetterei martedì per stappare lo spumante, un cauto ottimismo è autorizzato, l’euforia non ancora. Comunque è sempre una grande notizia. Lascia perdere le statistiche, come le regole, sono fatte apposta per essere infrante e tu ne hai tutte le possibilità e qualità.:-D
Erminio tu non hai bisogno di alcun incoraggiamento a quanto vedo. Le cose vanno molto bene e ne sono contento. Non si deve mai disperare, nel senso di perdere la speranza. Anche nelle situazioni più tragiche, nel cielo più nero, si può aprire uno sprazzo di sereno che lascia trapelare il giusto raggio di sole che ci illumina. Ognuno lo cerca come e dove crede, l’importante è trovarlo e raggiungere l’obiettivo. Continua così e spero che i tuoi ottimi risultati siano presto raggiunti da tutti noi.;-)
Stesso ragionamento per Gian dagli USA. Per quanto riguarda la tabella, in effetti sarebbe una buona idea ma, siccome siamo su internet, non credo che sia la cosa giusta pubblicare dei dati accessibili dal mondo intero. Io per mio conto mi sono fatto un piccolo riassunto che consulto e aggiorno ogni tanto per non fare troppa confusione, ho allegato le foto di chi le ha volute mettere, giusto per collegare viso a nome e nick ed una breve cronistoria di ognuno. Penso che sia la cosa più giusta da fare. Non che ci sia nulla da nascondere, sono trasparente come il vetro, però mi scoccerebbe alquanto se mi vedessi recapitare posta indesiderata da qualche medico, casa farmaceutica o scocciatore qualsiasi.
Alberto visto che già funziona? Copriti, non prendere freddo e fatti coccolare dalle donne di casa, tu che puoi!:fiufiu:
Rosa cara, tu sei qui con noi, nei nostri cuori e nei nostri pensieri, sei parte di noi e allora perchè ringraziare... per l'affetto che comunque ti DOBBIAMO?
Ciao a tutti, ci risentiamo più tardi…. :ok::ciaociao:

una margherita con la cipolla!
 

... non è un fiore con i calli, no!!! è la pizza per Cristiano!!! se c'è è meglio quella di tropea... per favore Rosa! Io comincio a servire le birre... e a chi non può porto l'acqua frizzante.
Bobo, che nuove? che han detto?
Alberto, anche a Cristiano facevano fare 2 grammi di rocefin al giorno, 1 la mattina e 1 la sera...ero io che con gusto gli bucavo le chiappe 2 volte al dì... Poi, dopo 15 gg, ho letto sul bugiardino che la dose di 1 grammo poteva essere aumentata fino a non mi ricordo quanti grammi (sicuro più di 2) IN UN'UNICA SOLUZIONE!!!! Allora ho chiesto al medico, che ha risposto : SI SI, FATE PURE I DUE GRAMMI IN UNA UNICA INIEZIONE, BASTA AVERE LA SIRINGA PIU' GRANDE...
A questo punto le chiappette da fachiro di Cristiano han protestato... dopo 30 iniezioni... ma non ce lo potevano dire prima?????? Quindi, Alberto, prova a chiedere... Il tuo sederino ti ringrazierà!!
Matilde , dove sei? mi sa che hai ragione con questa idea del mare... a me solo a guardarlo fa passare tutto. Tutti a livorno da Giusy ed Erminio, amici!

Speriamo che duri!!!
 

Finalmente dopo tanta attesa ho potuto effettuare la visita oncolologica . L’appuntamento era per le 14.00 ma sono stato chiamato alle 17.15.Mente attendevo il mio momento riflettevo come tante persone vivono questa infausta esperienza e quello che più mi fa specie è l’età dei pazienti che mi pare sempre più bassa. Comunque le notizie sono buone: Tac invariata rispetto a Settembre e non segni di malattia oncologica in atto recita il referto dell’oncologo. Nessuna terapia e rivalutazione tac con m.c,d. fra 4 mesi. Sono ancora un po’ frastornato ma un po’ più sereno, felice anche per le buone notizie lette nei Post di queste ultime 48 ore che hanno aperto uno spiraglio di luce illuminando con la speranza la nostra bella piazzetta.
Il post di Matilde che ricorda ad Erminio le bellezze della sua Livorno mi ha rammentato che tantissimi anni fa sono stato al Santuario della Madonna di Montenero e mi ha fatto accendere il desiderio di ritornarci.
Si Deus Vult!!!!

Ciao a tutti amici . Scusate per la confusione con i nick in effetti essendo nuova del forum ho fatto un pò di confusione ... :mm:scusa Franco ! Forse è davvero rischioso inserire i propri dati personali su internet ...si rischiano fastidiose intromissioni . Oggi visita oncologica e risposta degli esami sangue di papà . Le piatrine si sono ridotte a 800 e l'oncologo ha detto con papà che lo trova "bene" . Se consideriamo che solo un mese fa siamo stati all'ospedale per 2 settimane perchè non si reggeva in piedi , anemia , piastrine a 1100 , debolezza , febbre ... 15 gg. fa ricovero in pronto soccorso per crisi respiratoria ... dall'inizio terapia Sutent un bel miglioramento davvero. La risposta dell'effettivo stato di salute ce la darà solo la TAC che faremo fra tre mesi , ma intanto stiamo facendo tanti piccoli passi in avanti . E poi sono felicissima di leggere le buone notizie di MONIA . Da grande ottimista che sono mi sento di incoraggiarti ed essere positiva . Inoltre se 72 è la tua data di nascita accidenti ... siamo quasi coetanee e mi sento ancora più vicina a te per questo : forza e coraggio alla grande :ok:! Un abbraccio ALBERTO per le tue parole sempre di conforto . Buona serata a tutti . Ciao ROSA !

culetto
 

Grande Bobo ed ancora di più senza aver mai assunto una capsula di sutent! Evidentemente sei uno di quei pochissimi casi, il cui oncologo non si sia buttato a capofitto sul sutent ed avendo preso tempo per il quadro che gli si presentava di volta in volta, direi bravo anche al tuo oncologo per non essersi preso dall’euforia di distribuire il sutent a tutti i costi. Oggi come oggi, ci vuole coraggio anche a non fare questo.
Lorenza, vedo che godi quando buchi il culetto di Cristiano, ma visto come stanno le cose, fossi io, al momento opportuno un soffietto te lo farei!!!!!!!!!!!!!
Oggi stavo benino, ma stasera mi sento ancora tutto rotto, per cui lascio questa postazione e me ne vado a cuccari, buona serata a tutti.

Cari amici grazie per l'incoraggiamento e gli auguri: sono felice, ma comunque attendo con trepidazione lunedì o al massimo martedì, come suggerisce il grande Franco (di più non resisto!!!). Matilde potrei appoggiare la tua tesi sull'effetto benefico del mare: anche io vivo in una città di mare ed è proprio vero che basta vederlo per avere una sensazione di benessere ed un senso di pace. Io fortunatamento lo vedo anche da casa. Manu71 grazie per la vicinanza, è vero, siamo coetanee, io però ho qualche capello (e non solo...) bianco più di te grazie al Sutent!!!! Rosa ti ho sempre vista un po' come mia madre, che dedica ogni minuto del giorno e della notte a mio padre (malato, ma non di tumore) ed ho sempre pensato che se mai un giorno dovesse rimanere sola si creerebbe un tale vuoto che la farebbe crollare, invece la tua esperienza mi ha fatto capire che è importantissimo che si ritagli anche solo cinque minuti per lei e per parlare con qualcuno di tutto il peso che si porta dentro (tra me e mio padre!!!) GRAZIE anche per questo. Erminio mi avrebbe fatto davvero piacere conoscerti. Adesso vado a letto, ma chissà perchè a volte andrei a dormire anche senza mangiare per il tanto sonno e poi quando è ora passa tutto!!:confused:

ciao Albonf, chiedo scusa della mia assenza nel forum, il pc si e' "cotto".

sono andato a Pavia dal Dott. C.P., molto ma molto gentile e professionale, ha inseritomia moglie al protocollo Rad001 (everolimus), dandoci un consiglio, di andare a Perugia stavamo piu' vicini a casa e perche' e' li che parte per primo il RAD001, ci siamo andati il 5 febbraio abbiamo avuto un colloquio con il Dott. B. (si puo' scrivere il nome completo?), anche lui molto gentile e avendo capito la situazione ci ha inserito nel protocollo che dovrebbe partire verso la fine di febbraio.
adesso mia moglie deve fare una scintigrafia ossea, una tac le analisi e poi torniamo a perugia e apriamo il Day Hospital li.
un saluto affettuoso a tutto il forum da Franco (pomy59)

Ciao Pomy, con piacere vedo che anche da Perugia parte il protocollo Everolimus, almeno la si finisce di chiamarla terapia compassionevole. Il Dott. Camillo Porta, oltre ad essere oncologo è anche specialista nella malattia del rene, è persona di indubbia disponibilità, spiega le cose in modo chiaro e senza tanti fronzoli di mezzo, lui crede molto in queste terapie antiangiogenetiche, ma conosce anche, quali sono i limiti oltre i quali non bisogna avventurarsi. Per quanto riguarda me, devo dire che sono sempre seguito molto accuratamente dal suo staff, insomma, ho acquisito una certa familiarità con quel reparto e mi trovo a mio agio soprattutto in sede di visita programmata, che non aspetto neanche un minuto in più da quanto previsto.

Auspico vivamente che la tua signora possa seguire per moltissimo tempo la sua terapia che, sentendo il parere di Nanni, gli effetti collaterali dovrebbero essere davvero minimi. Ci farai sapere il prosieguo, un grande in bocca al lupo.

Io, sto scontando gli arresti domiciliari della polmonite, stamattina mi sentivo ancora tutto rotto, ora mi sembra di stare un po’ meglio, forse ho troppa fretta di guarire e vorrei accelerare i tempi, però credo che questa volta me ne dovrò stare quieto e far fare il suo corso.

A tutti gli astanti, un caro saluto ed a risentirci con qualche buona novità.

Ciao a tutti, rispondo subito a Gian così ti aiutiamo a fare lo schemino..!!!

NIC: Ciociò
Primo nome: Edoardo
Localita': Gallarate (Va)
Ospedale: Policlinico S.Matteo di Pavia
Oncologo di riferimento: Dott. Camillo Porta
Anno di nascita: Marzo 1970
Anno/mese scoperta della malattia: Febbraio 2008
Tipologia: carcinoma renale papillare
Anno/mese inizio terapia con Sutent: 03 Maggio 2008
Anno/mese inizio terapia con Nexavar: 06 Dicembre 2008

tabella per Gian
 

Ecco i nostri, Gian!:
Nic TAUPINAMBOUR
Nome CRISTIANO
Patologia : Carcinoma neuroendocrino del pancreas con mts polmonari e mediastiniche
Oncologo dott. PIANEZZA - GENOVA
Anno nascita 1948
Inizio malattia aprile 2008
Inizio Sutent+ nexavar + somatostatina : ottobre 2008

Grazie Gian, da parte di tutti

Pellegrinaggio
 

Consiglio nel mese di maggio mese della Madonna di Montenero un pellegrinaggio a Montenero (Livorno) per tutti quelli che possono e vogliono farlo, cosi' ci incontriamo.
Una buona serata Erminio.

Maddy
 

Oggi, forum un po’ silenzioso, d’altronde va bene così ogni tanto, un po’ di stanca, qualche idea che viene meno. Non ricordo se oggi o ieri, ho visto Maddy, on line, speravo lasciasse un messaggio, il fatto che comunque ci viene a trovare quasi in incognito, mi fa sempre piacere. Maddy, noi non ti dimenticheremo mai.
Ern, ti si è rotto il pc? Stanotte dovrebbe piombare come un falco Laura de Roma, sento già nell’aria la sua presenza!
Paola, mi dovresti fare sapere quando potrei chiamarvi in casa per non disturbare, il vostro numero ce l’ho già memorizzato, a presto.
Leo77 e Cris105, vi abbiamo visto per un attimo e non ci avete dato più vostre notizie, se lo vorrete noi siamo sempre qui.
Ora vi saluto che comincio a fare una pennichella, buona notte a tutti.

pellegrini
 

Bella l'idea di Erminio! Speriamo davvero di poterlo fare, sarebbe bello vederci in tanti tutti insieme...
hei gente, dove siete?Siete tutti a nanna oppure in giro? Se qualcuno oltre ad Alberto Erminio e me si aggira ancora in piazza si unisca a noi che ci prendiamo un bel Punch al rum caldo! Alby, a te farà bene sicuro. Altro che aerosol...Incamminiamoci, chi viene viene...

Ecco il falco.......
 

Qualcuno mi ha chiamato?
Ragazzi, vi ho letto tutti quanti . Devo dire che la notizia del viaggio intrapreso da Luigi mi ha riaperto delle non troppo vecchie ferite e non mi vergogno di dire di aver allagato la tastiera con le mie lacrime. Non ho niente da offrirti cara Rosa se non una spalla virtuale su cui piangere e lavar via i momenti più duri che sicuramente ci saranno. Sono però felice di sapere che li condividerai ancora con noi per farli diventare più leggeri. Ti voglio bene, sei un esempio di immenso altruismo ed amore.
Anch' io non ho belle notizie da condividere: alla fine al pronto soccorso ci siamo state con Mariella. Purtroppo i dolori si erano intensificati e oltre a vomitare schiuma, continuava a non andare di corpo nonostante supposte di glicerina e compagnia bella. Naturalmente, Artico, benchè chiamato più volte dai medici di turno al pronto soccorso, non si è degnato di una visita ai piani bassi. La cosa non mi ha x niente meravigliata ma ha lasciato interdetta la d.ssa del turno serale, la quale si è sbilanciata addirittura a consigliarci di cambiare ospedale (cosa che da circa un mesetto mi sto organizzando a fare preparando tutta la documentazione di mamma e aspettando solo il momento che si rimetta in piedi) e non vi dico cos'altro per paura che la poveretta possa venire in qualche modo individuata. Una mosca bianca merita di essere coperta. Cmq, il blocco intestinale per fortuna non c'era. Dopo lastra all'addome e analisi del sangue (che hanno evidenziato ancora globuli bianchi molto bassi e piastrine sottoterra) che ne hanno scongiurato la presenza, le hanno fatto un clistere che l'ha aiutata ad evacuare e somministrato via endovenosa del Toradol. La dott.ssa in questione dice che, purtroppo con il progredire della malattia bisogna pensare a prescrivere farmaci che possano, al bisogno, controllare il dolore e che per nessuna ragione al mondo si deve soffrire. E' rimasta allibita che nessuno del reparto oncologia avesse mai pensato di dover provvedere alla cosa più ovvia. Ergo, ci ha prescritto lei delle fiale di Toradol da tenere in casa e da fare intramuscolo nel caso tornino i dolori.
Capisci, caro Gian, che se io dovessi fare nomi e cognomi in questo caso farei diventare oncologo ed ospedale riconoscibili, e dovrei anche fare una bella denuncia oltre che aspettarmi una querela. Di sicuro farei un favore a tutti gli ammalati di carcinoma renale che hanno in questo momento una seppur minima intenzione di andare a farsi curare da loro.
Alberto, perchè non provi con il Toradol anche tu? La morfina è troppo pesantuccia e può darti dipendenza..... Sono cmq felice che alla fine tu abbia solo una polmonite! Certo che pure il tuo medico di famiglia.....!!!!! "Buono per i calli!" usava dire mio padre.

In chiusura, voglio esprimere la mia gioia per tutti coloro i quali in questo momento godono di momenti gloriosi su tac, terapie, pet e quant'altro; primo in testa e nel cuore Franco:act:
Spero che i prossimi mesi a venire riempiano i post di notizie così. Scusate se questa sera non vi saluto uno ad uno ma tra il lavoro e le corse avanti e indietro al pronto soccorso (appena un centinaio di km...) mi sento un po' a pezzi.
Dolce notte a tutti.

Franco! Pomy59...hai un messaggio privato leggere prego!:-)carissimi tutti come va questa domenica?qua sta piovendo noisamente i campi son allagati e i fiori marciti!neve ...0-qualcuno mi ospita quando nevica?:-Dmangio molto cmq uomo avvisato mezzo salvato!Alberto ce l'hai la febbre? e i dolori nn da meno la tosse com'è?Paola sai che anche mio figlio come secondo nome ha Edoardo? proviene dal bisnonno materno!il significato sai qual'è "che vigila sulle ricchezze"Eh si sui beni,:-)di madre natura.Franchino dove sei nn ti leggo che combini lo sai che nn si può stare senza di te anche solo qualche ora?Auguri per Mariellas un saluto a ai nostri Marchi-Monia Manu Myta Maddy GiulY lorenza rOSA E TANTI ALTRI scusate ma altrimenti nn si pranza buona domenica a tutti!

furto di post!
 

Stamattina, mi sono accorto che più della metà dei miei messaggi sono spariti dal forum, per questo me ne rammarico, perché qualche volta andavo ad attingere in qualche post per ribadire ciò che vi avevo scritto. Caro administrator, così non si fa, spero che non sia un errore in automatico del programma che ad un certo punto taglia impunemente. Spero in un ripristino di tutti i miei post, grazie a risentirci.

Salve ragazzi qual buon vento tira oggi?
Io stamattina, ero uno scarafaggio, verso le 11, mi è tornata un bel po’ di birra in corpo che mi ha fatto pensare per un momento di essere guarito, la febbre si alza pressoché la sera e, qualche linea sopra i 37 il mattino, diciamo che sotto questo aspetto sembra che le cose volgano al meglio.

Ben ritrovata Laura, non sono certamente la persona più adatta a suggerirti certe cose, però la mia la voglio sempre dire a costo di essere qualche volta criticato. Se la malattia di Mariella è stabile nonostante le altre sofferenze, ciò vuol dire che il sutent sta ancora funzionando, invece se sta progredendo, vuol dire che il sutent ha perso la sua efficacia e quindi bisogna dargli uno stop anche per non causargli tutti quegli effetti collaterali per niente. In altre parole, bisogna portare Mariella ad assumere o, il nexavar , oppure l’everolimus. Per quanto riguarda il farmaco toradol, a me risulta che lo abbiano bandito per i dolori neoplastici o comunque dovrebbe essere assunto solo per un massimo di 5 giorni con associazione di oppiaceo; tempo fa avevo trovato un resoconto molto dettagliato su questo farmaco, lo avevo scritto in un post, ma più della metà dei miei post sono spariti dal forum. Io assumo in questo momento morfina in cerotto fisso da 50 mg, una dose che permette di tenere sotto la soglia di sopportazione il dolore, quando il dolore improvvisamente esce dai suoi canoni di insopportabilità, mi tocca aggiungere una morfina in fiala da prendere per bocca. Ti assicuro che il ricorso alla morfina ne avrei fatto volentieri a meno ma, a fronte di un dolore così atroce non me la sono sentita di rinunciarvi.
Artico, sempre lui, il mostro, secondo me non se lo fila neanche il cane, uno con un carattere così dovrebbe essere radiato dall’albo dei medici. Io mi domando come certa gentaglia riesca pure a fare carriera, che vergogna.
Un forte abbraccio a te e Mariella.
Rossella, non voglio forzarti se non te la senti a comunicare, sappi che io comunque vi penso sempre, un abbraccio.
Rosa, scendo un attimo con Lorenza ed Erminio, chiedo anche a Matilde se vuole venire, per oggi mi berrei mezzo bicchiere di vino rosso, quello della damigiana che hai nascosto nel retrobottega!
Buon pomeriggio a tutti ed a risentirvi.:ciaociao:

Buona domenica
 

Caro ALBERTO per te e tutti gli amici un bel bicchiere di vino e' sempre sul tavolo. BARBERA DEL PIEMONTE
Cari amici la vita continua ma c'e' un vuoto incolmabile che credo non finira' mai mi manca da morire, solo quando leggo i vostri post trovo un po di
tranquillita', sono troppo legata a voi come se foste parte di me e so che mi capite , saro' anche monotona a dire sempre le stesse cose ma e' quello che penso veramente di voi, li leggo sempre con la speranza di leggere buone notizie e sembra che qualcosa si stia smuovendo di cio' ne sono felice.
Mi sento in dovere di tenere su il morale a voi come voi avete fatto con me e vi assicuro che lo faro' , terro' il bar aperto per voi e solo per voi .

Un grande abbraccio a tutti

ROSA

Salve a tutti
 

Salve a tutti voi, sono nuova di questo forum, come gran parte di voi sono arrivata qui dal solito motore di ricerca cercando di avere qualche informazione in più sul farmaco Sutent.
Ho già letto quà e là i vostri post,ma sono veramente tanti,per cui mi sono fermata, li leggerò di volta in volta, vedo che non sono la sola ad essere stata colpita da questa malattia.
Sono stata operata nel 1995 per carcinoma renale a cellule chiare. Soliti controlli, tutto bene per i fatidici 7 anni in cui il rischio di recidiva è abbastanza alto, poi mi viene detto che potevo stare tranquilla e che non era più necessario fare la solita eco annuale. Io per vari motivi che non sto a raccontarvi non mi sono più controllata. A ottobre del 2008 in seguito ad una tac mi vengono scoperte lesioni: una nella loggia renale (dove prima c'era il rene asportato), una vicina ad una vertebra, e poi almeno quattro nel fegato. Un bel disastro,direte voi!!!!
L'urologo, scettico, ritiene che non possa essere una recidiva del K renale (dopo 13 anni). Ho fatto ben quattro biopsie al fegato, prima di avere delle risposte, che purtroppo hanno smentito l'urologo e anche i chirurghi che hanno effettuato l'ultima biopsia.
Ora ho iniziato la terapia con Sutent da appena 5 giorni.
Combatto la nausea con Plasil, per ora è l'unico effetto collaterale, ma siamo appena agli inizi, non mi faccio illusioni. Ho visto che in questo forum ci sono dei veterani di questo farmaco. Poco per volta mi leggerò tutti i post, anche per conoscervi meglio.
Non sono giovane, tra poco avrò 58 anni, ma questa mazzata proprio non ci voleva.Esco appena adesso da alcune vicissitudini negative della mia vita (che forse hanno agevolato il ritorno del tumore) ed avevo in programma tante cosa da fare ed invece mi ritrovo a dover lottare con nausee e tutto quello che mi verrà.
Domani contavo di andare a sciare, cerco di fare tutto prima che non mi sia più possibile.
Faccio gli auguri a tutti voi e ai vostri familiari. Creiamo una squadra forte e mandiamo a quel paese questo maledetto cancro.:ok:

Niente sara' mai impossibile!
 

Forza ALBERTO sento che va un po' meglio, ma si facciamoci un bel bicchiere di vino!e' domenica!e la nostra cara ROSA ha il bar aperto.MATILDEanche noi siamo stati sommersi dall'acqua, ma veramente sommersi non tanto per dire!ERNper quello che mi chiedevi ti ha esaurientemente risposto ALBERTO. Un benvenuto agli ultimi arrivati, a PURPOSE dico che le metastasi del carcinoma renale si possono presentare anche dopo 20/30 anni, l'urologo lo dovrebbe sapere!A me si sono presentate dopo 10 anni, nel polmone,nel fegato e nel pancreas,ora sto finendo il 7°ciclo di sutent e con l'ultima tac, si sono piu' che dimezzate quasi scomparendo nel pancreas, gli effetti collaterali sono sopportabili,per quanto mi riguarda.Queste cose i miei amici le conoscono,le ho volute ribadire per te perche' tu che sei all'inizio del percorso lo faccia con forza e determinazione i risultati piu' che buoni sono possibili, devi aiutare il sutent con la testa con la positivita' ma come disse qualcuno di noi,bisogna anche essere combattivi e incazzati.....e ricordati niente sara' impossibile mai!
Un abbraccio a tutti Erminio.

Pomeriggio....
 

Ciao Rosa,noto che sei connessa mi fa piacere vedere quanto sei forte sembri serena, penso che dopo aver vissuto x giorni lo strazio del dolore,sapere che alla fine la tua cara persona ha trovato la pace ,sia quasi una liberazione!anche se purtroppo c'è un grande vuoto x noi che rimaniamo sopra questa terra nn vediamo lo scopo , il perchè proprio la nostra cara persona è stata scelta solo chi ha fede una grande fede penso che troverà una risposta a questo!-------------Gradirei una cioccolata calda visto che mi necessita un bel tiramisù magari al peperoncino che ne dici sei in forma?se altri voglion unirsi a quest a breve pausa diciamo l'ora del thè o facsimile sto aspettando visite x cui son qua seduta in attesa che sq il campanello!:-D

Buona domenica a tutti e bentrovati ai nuovi arrivati:-).Tempo fa un amico urologo mi disse di non disperare, perchè il carcinoma renale ha un andamento "bizzarro", può ripresentarsi repentinamente, ma può essere silente per moltissimi anni. Allora rimasi un pò perplessa, ora comincio a crederci, viste le ultime testimonianze. Quello che ho sicuramente capito è che NON SI GUARISCE, e quindi bisogna stare sempre all'erta. Detto questo, mi unisco ad Alberto ed Erminio e accetto il bicchiere di vino offerto da Rosa, anche se sono astemia!!
Mercoledì andremo a nuova visita oncologica, penso che potremo ricominciare il nuovo ciclo , visto che i globuli bianchi ora sono FIN TROPPO alti grazie alle iniezioni effettuate (ma non si potrebbe avere una via di mezzo??? )
Buona l'idea di Erminio di trovarci tutti a Montenero, se possibile noi ci saremo...poi se volete poco distante da casa mia, c'è il Santuario di Caravaggio, un luogo assolutamente suggestivo e da non perdere, meraviglioso in primavera ed estate.
A tutti auguro un buon proseguimento di giornata, noi stiamo in casa, non vogliamo rischiare ulteriori malanni, vista la pioggia e il freddo degli ultimi giorni!!!:ciaociao:

Erminio, interessante la tua proposta di un pellegrinaggio a maggio; anche la mia madonnina di Loreto potrebbe essere un'altra meta. Oggi è stata una giornataccia: mi sono svegliata con dei leggeri fastidi al fianco e subito dopo sono diventati una vera e propria colica renale. Ho sostituito lo stent appena 15 giorni fa e non dovrebbe succedere, ma è successo!!! Pomegiggio immobile sul divano con la borsa dell'acqua calda sul fianco ed è passata, ma solo adesso, oramai la domenica è finita e l'ho passata praticamente tutta a dormire. Questa mattina invece qui da noi sembrava primavera, uno splendido sole, caldo, mare calmo: uno spettacolo. Purtroppo un "callo da sutent" sotto il piede mi ha impedito di andare con mio marito a fare una passeggiata in spiaggia. A Milano mi hanno dato una pomata da applicare, ma... speriamo che funzioni!!! Domani mattina sveglia presto, esami del sangue e poi di corsa in ufficio: si ricomincia un'altra lunga settimana. Spero almeno di avere quanto prima i risultati della mia PET: che Dio me la mandi buona!!! Vi darò notizie appena ne avrò. Buon proseguimento di giornata a tutti.:ciaociao:

nuovo ingresso
 

Cara Purpose, gradirei sapere il tuo vero nome, qui in amicizia ci chiamiamo per nome. Mi rattrista ciò che ti è successo lungo tutti questi anni, mi sembra quasi impossibile, eppure i baroni della medicina dovranno registrare anche questo flop; da ora in poi non mi devono venire più a raccontare cretinate, inoltre che rivedessero tutti quei testi ove si parla di carcinoma renale che ormai è la solita solfa, in Italia il 3% ecc ecc, bla bla bla. Dovrebbero invece, scrivere da capo tutta la letteratura che riguarda questo accidenti di carcinoma e comunque molti altri tipi di carcinoma che ormai sono diventati obsoleti allo stesso modo. In un certo senso mi fa piacere che sei entrata a fare parte di questa piazza, dall’altro lato, quando ne vedo uno nuovo mi prende un certo tormento. Tuttavia, stando con noi ti potrai aggiornare sull’andamento di questi farmaci che ci tengono in vita, ogni tanto quando l’umore sarà buono, una chiacchierata ce la consentiamo un po’ tutti, un caro saluto ed a risentirti.

Cari amici ci sono, sono stato dai suoceri perchè oggi mio suocero ha voluto festeggiare il suo compleanno con i suoi 7 tra fratelli e sorelle (tutta una massa di vecchietti tra i 70 e 87 anni:-X:act:) talmente arzilli e carichi di verve e parlantina che, quando poco fa ho accompagnato le 4 sorelle a casa loro, in mezz'ora mi hanno rincretinito dal chiacchiericcio che c'era in macchina.
Rosa ti ringrazio della tua presenza continua ed affettuosa. Non sei monotona, sei semplicemente e stupendamente spontanea e reale e per questo ti prego di continuare così. Erminio l'idea del pellegrinaggio, unito alla possibilità di incontrarci, mi attira alquanto. Pensiamoci bene ed organizziamoci. Si può fare!:act: Myta a me lo avevano già detto nel 2000 che dal tumore renale non si guarisce, così come mi avevano detto che non c'erano cure definitive. Ora sembra che le cose stiano cambiando, qualche cura c'pè, chissà che non si arrivi anche a guarire:-X:fiufiu:A Purpose dò il benvenuto in questo forum, anche se il suo, come il mio all'epoca delle recidive, è stato un brusco e drammatico risveglio dal bel sogno che, dopo l'incubo della malattia, della chemioterapia e di quant'altro fatto, inevitabilmente si inizia a fare quando ti dicono che sei in remissiione completa e che questa dura per qualche anno, anno dopo anno....Quando vedi e leggi il referto della tac è una mazzata, una tranvata sui denti che non ti saresti mai aspettato..:wall: Purtroppo questa è la vita...:mm: Ora mi chiamano per cena.. ci sentiamo domani, buona notte a tutti. Un saluto al nostro febricitante Alberto. Ciao da Franco :ok::ciaociao:

mirtilli a gogò!!
 

Ciao a tutti.. mbèh?! posso scrivere io o adesso volete che lo faccia mio marito?....è troppo pigro il ragazzo....lui legge, magari suggerisce cosa scrivere ma rimane divanato sotto la sua copertina!!

Eccoci Albè...ti chiamiamo subito!

Abbiamo trascorso la domenica al lago, oggi era una giornata stupenda, c'erano dei colori che qui da noi in pianura possiamo solo sognarli!
Benvenuta Purpose, la piazzetta è il luogo migliore per scambi di opinioni, sfoghi o semplicemente chiaccherate con amici.
Edo da ormai 1 mese è un po' sofferente di intestino (per non essere scurrile scrivo così...) ma da 2 giorni, ha un po' di nausea e alla sera è un continuo correre in bagno...anche l'imodium non funziona, diciamo che con i suoi 69 kg. mi sta raggiungendo e la cosa non mi tranquillizza, anzi.... volevo infatti chiedere a Maty per quanti giorni Morgan è riuscito ad assumere il Nex, Edo è dal 5 Dicembre, no stop... va beh aspettiamo mercoledì l'esito della tac. Adesso gli sto dando dei fermenti si chiama CODEX.. voi cosa prendete per aiutare la flora batterica?
Info per chi soffre di dolori alle mani e piedi:
Sapevate che i mirtilli fanno benissimo, soprattutto per che soffre di sindrome mano-piede? Il nostro oncologo dice sempre che le vitamine, i sali mineali etc etc bisogna assimilarli dalla frutta e verdura.. ad esempio i mirtilli, le more, i lamponi stimolano i meccanismi di eliminazione degli agenti cancerogeni, sono inibitori dell'angiogenesi, fanno bene alla pelle ed è un'ottimo astringente!!!!!!:ok:
Un abbraccio a tutti, buona notte.
Paola.

Toradol
 

Ciao a tutti volevo confermarvi a proposito del Toradol che anche papà lo usa da ben 3 mesi per alleviare il dolore ...insieme al Co-efferalgan (non ricordo bene se si chiama così ) in + prende anche una ulteriore pastiglia di cortisone puro per aiutare sia il dolore sia la respirazione . Prima di trovare questo buon equilibrio anche lui aveva forti dolori nella zona renale dove ha il "lumacone" lui preferisce chiamarlo così .. Ieri e oggi i problemi con la respirazione sono un pò più acuti del solito . Speriamo domani sia una giornata migliore .
Notte a tutti

Diosmectal3mg-Toradol!
 

Entro solo un attimino che son stordita..Paola Morgan il nex lo ha preso da agosto sin a metà gennaio e x lui la cosa più problematica se ricordi bene era appunto l'intestino e le emmoroidi con niente dei farmaci che ha usato Edo si è placato -mentre l'unico benefattore è stato Diosmectal 3gbustine davvero l'ha rimesso al mondo da quando ha sospeso il nex sta meglio anche delle emorroidi!---Toradol----i medici della terapia del dolore,hanno consigliato di usare solo in extremis il toradol e in ogni caso mai + di due volte alla settimana che al momento rimane il farmaco unico che allevia veramente lo strazio del dolore almeno x due gg.Un caro abbraccio a tutti*notte di stelle!!!:ciaociao:

Marmellate e creme???
 

Sono appena rientrato dal cinema.Abbiamo visto l'ultimo film di Verdone "Italians". Mi aspettavo di meglio, voto 6. Se non avete altro da fare potete pure andare a vederlo.
Paola ma i mirtilli, lamponi ecc. bisogna mangiarli o spalmarli sulla pelle vescicata?? Scherzo però non sapevo che fossero anche antiangiogenetici. Bisogna che me ne faccia una buona scorta. Buona notte a tutti da Franco:ok::ciaociao:

Cara Rosa,
 

ti ho vista collegata. Che peccato che non ci sia un modo per parlarsi in diretta su queste pagine! Sai, anche mia madre, quando a giugno ci ha lasciati papà, mi ha detto che avvertiva la sua presenza in camera da letto...... Io credo che sia proprio così: sono più vicini di quanto non si creda.

Accetto il buon bicchiere di Barbera del Piemonte che ci hai offerto e lo alzo al cielo: brindo alla nuova vita di tutti i nostri cari che, come nella poesia di Maty, hanno girato l'angolo.

Carissimo Alberto, dall'ultima tac il tumore risultava cresciuto anche se il Mostro al momento non era d'accordo sul referto. E' pur vero che Mariella i cicli, tranne il penultimo, li ha sempre fatti "a mozzichi e bocconi. Penso che chiederemo di passare ad Everolimus al nuovo specialista ma avremo risposte più chiare con la tac che farà il 3 marzo.
Mi dispiace sapere che trovi giovamento solo con la morfina: eppure di farmaci per combattere il dolore ce ne sono tanti. Mariella è quindi fortunata se, al momento, riesce a risolvere con il Toradol.

Un saluto di fine domenica a tutti, in particolare a chi è tanto che non sentiamo.
Rossella cara, dacci notizie del tuo papà.

Online
 

Salve Laura e Lovy, vedo che siete ancora alzate.
Buonanotte, Giancarlo

Giancarlo
 

GIANCARLO una buonanotte anche a te purtroppo c'e' un po d'insonnia e leggo i vostri post UN CAFFE?

Buon..a..notte...o Buongiorno ........fate Voi.........sono appena tornato da lavoro, vi leggo un po' e poi vado a dormire...............................
sono capitato proprio in un "GRANDE" forum:act::act::act::act:
Vi abbraccio tutti e tutte saluti da Pomy59 (dalla Prov. di Roma)

buongiorno
 

VOLEVO SOLO AUGURARE UNA GIORNATA SERENA A TUTTI..
CHE BELLO C'è IL SOLEEEE!!! :act:
UN ABBRACCIO

NIC:nanni
Primo nome:Giovanni
Località:Padova
Ospedale:IOV Padova
Oncologo:U.Basso,S.Aversa
Anno di nascita:1948
Anno malattia:2003
Fine sutent:luglio 2008(24 cicli)
Inizio everolimus:11/09/2008