Tommaso81,
mi spiace, non posso esserti utile sul versante dolore alle gambe perchè non ne ho sofferto.
Se la prima TAC ha mostrato una situazione invariata devi assumerlo come risultato positivo, vedrai che la prossima darà risultati migliori. Io li ho conseguiti da subito perchè la prima TAC l'ho effettuata dopo il 3° ciclo.
Tuo padre ha bisogno di entrare in contatto con qualche bambino a cui tiene (meglio qualche nipotino) e poi ha bisogno di sapere che gli effetti collaterali che sopporta sono utili a qualcosa (in tal senso i risultati positivi della prossima TAC saranno una bella spinta).
Mi spiace, non posso dirti altro, Franco, sicuramente, saprà darti maggiori ragguagli.
Un augurio grande grande ed un caro abbraccio, Nicola

Tommaso ciao. In effetti i dolori muscolari ed ossei agli arti (superiore ed inferiori) sono comuni nei sutentiani, per fortuna non a tutti Io ne ho sofferto per un certo periodo, un lungo periodo!! Ora è dall'anno scorso, da quando ho fatto la lunga pausa di sei mesi, che non mi sono ancora capitati. Certo è che se tuo padre ci mette del suo sarà difficile farlo ragionare positivamente. Il sutent ha dato già brillanti risultati su tuo padre, alla precedente tac tutto era stabile, e non è poco! Non aspettatevi grandi riduzioni delle metastasi, il compito del sutent non è quello: il sutent serve a cronicizzare la malattia cioè a stabilizzarla. Certo ci sono state delle remissioni complete, io ne ho avuto notizia personalmente nel senso che conosco le persone, ma solo dopo lunghi cicli di sutent, almeno un paio di anni. Tieni presente che io assumo sutent dal giugno 2008, sono ancora qui ma in compagnia delle mie piccole metastasi ai polmoni ecc. Nulla è diminuito, se non in misura microscopica . Questo non per farvi perdere le speranze o spegnere il lumino, ma giusto per farvi rendere conto che bisogna pensare a lunga scadenza e non all'immediato, aspettando riduzioni delle masse da un ciclo all'altro o da una tac all'altra. Questo modo di pensare può generare delle false aspettative e quindi dei risentimenti nei confronti del sutent. Non ho mai sentito di un farmaco che compie miracoli....
Oggi fatta ennesima broncoscopia con dilatazione del bronco principale. Il pneumologo dice che è moooolto soddisfatto del lavoro fatto e dei risultati. Il bronco si presentava leggermente aperto e abbastanza pervio (prima di gennaio era completamente chiuso). Prossima dilatazione fra due mesi. Io comunque la notte continuo a dormire disturbato sia dal fiato corto sia dal fischio continuo dei bronchi.... ad maiora

Buongiorno a tutta la piazzetta!!! Godiamoci questo bel sole....giovedì nevicherà!!....così si dice....
Caro Tommaso, ciò che il Maestro Franco dice è assolutamente vero, il sutent come il nexavar, sono farmaci che hanno il compito di "fermare" la malattia...tutto quel che viene in più è trovato!! (non che ci faccia schifo...)
Ieri io e Paola abbiamo fatto il solito giretto in quel di Pavia, portando in visione esami ematochimici e Tac....risultato continuo la sospensione fino a fine maggio!!!...poi si valuterà con un'altra tac evvia....intanto sono arrivato ad UN ANNO SENZA NEX!!. Il dott mi ha trovato in splendida forma, esami del sangue perfetti, (quasi scandalosi dice il dott) e tac assolutamente stabile (da gennaio 2011)...che dire sono molto felice!!
In questa piazzetta si comprano auto continuamente.....ma nessuno dall'EDO!!!
Grazie amici, se fosse per voi cambierei lavoro!!!....ovviamente stò scherzando!!
Un caro saluto ciaoa tutti da EDO

Edo sono strastrastrafelice goditelaaaaa. Un abbraccio a te ed un becetto alla Paolina (spero tu non sia geloso)

grazie nicola per le tue parole io spero che le tac che faremo ci diano sempre un po di ottimismo altrimenti per come e mio padre nn lottera piu.....

edo hai ragione franco e un maestro ormai ha visto e provato di tutto sulla sua pelle e chi meglio di lui ci puo dare spiegazioni...sono molto contendo per te per come stanno andando le cose....

grazie franco le tue spiegazioni sono sempre perfette e mi aiutano tnt per andare avanti ed aiutare il mio papa'...ti dico la verita' io mi aspetto sempre un piccolissimo miglioramento ogni volta ma se come dici tu rimane stabile la cosa sono felice lo stesso....ciao franco

Edo
venire da Pescara a Varese per acquistare un'auto ... mah! Forse la prossima volta si può fare. Comunque non disperare; la prossima volta chissà!
Comunque la cosa più importante è che tu stia bene, tanto bene da aver sospeso le cure da tantissimo tempo e che le cose ti vanno benissimo. Sei per noi un modello da imitare (speriamo).
Goditi questa condizione "magica".
Non dimenticare, però, mai i tuoi controlli, magari fanne uno in più e non ti seccare. Avanti così.
A proposito, ho ritirato le mie prime analisi "spagnole" (intanto vi comunico che all'atto del ritiro sono venuto a sapere che la restituzione dei risultati poteva avvenire PER E-MAIL) e.... tutto ha funzionato a dovere; i risultati sono stati molto soddisfacenti, migliori delle ultime analisi effettuate in Italia.
Detto tra noi l'infermiera del prelievo è stata bravissima (neppure un piccolo segno).
Ho potuto riempire anche un questionario per la customer satisfaction.
Insomma, se non avessi dovuto pagare cash il tutto sarebbe stato fantastico.
La chiudo qui.
Sono felice per tutte le notizie buone.
Un abbraccio a tutti,
Nicola
P.S. Edo, non disperare, presto o tardi riusciremo a fare affari insieme, meglio fidarsi dei compagni di viaggio piuttosto che di estranei o quasi.

Complimenti per le analisi made Iberia, a Nicola.
Mi sorge il dubbio Non è che dietro questo bel risultato ci sia di mezzo l'aria andalusiana e le fragole delle quali penso starai facendo delle scorpacciate !!! Potrei pure pensare che ci sia l'effetto dell'infermiera spagnola vedo che ne parli abbastanza bene (sottointeso,professionalmente parlando)
Comunque sia l'importante che va tutto bene


Sono contento anche per Edo per le belle notizie che riferisce e mi auguro che noi tutti si possa arrivare a questi chiamiamoli gran premi della montagna di questa lunga tappa

Domani riparto alla volta di Melegnano,sarà un fine settimana da cardiopalma. Dovrò ritirare risonanza tac fare le analisi,zometa lunedì con ritiro sutent e dulcis in fundo colloquio con l'oncologo per le valutazioni complessive
Sono comunque abbastanza ottimista...

Salutoni a tutti Gino

Gino59
gelosone che non sei altro.
Ebbene si, l'infermiera era anche carina, oltre che brava; le fragole sono "fra-golose" e poi io ho una vera passione (fragole e ciliege, che qui svettano con le picotes, una vera delizia).
A dispetto di tutto questa notte è piovuto, anche se stamani si è riaffacciato, tra qualche nuvola qui e la, il sole: speriamo in meglio.
Sono d'accordo con te per quanto riguarda Edo; sai potremmo coniare un modo di dire: tendere ad Edo, che ne dici?
Scherzi a parte, sei in cura a Melegnago? Come mai? E come ti trovi? Scusa se sono indiscreto, mi piace sapere come ci si comporta nel resto del paese.
Intanto ti faccio gli auguri per il tuo tour de force e spero che vada tutto bene, molto bene.
Bona infermiera anche a te,
Nicola

Nicola. Avevo intuito perfettamente che la spagnolita ha migliorato il tuo benessere psico fisico
La mia sarà una delle solite che conosco dopo tanti mesi di prelievi sempre allo stesso posto!!! Quindi nessuna sorpresa per me
Sono in cura a Melegnano non per mia libera scelta,ma,in quanto indirizzato dall'urologo il quale si fida molto di questo dipartimento oncologico.
Personalmente ti posso dire che mi trovo benissimo, fin dal primo giorno che sono stato preso in carico.Ho trovato un reparto molto efficiente con una equipe medica molto affiatata e professionalmente preparata. Lo stesso per quanto riguarda il day hospital. L'unico inconveniente purtroppo per me è la distanza da casa mia, ho dovuto affittare casa lì e faccio ahimè su e giù mensilmente!!!!!! Ma santa pazienza!!! La cosa importante è curarsi nel migliore dei modi almeno per questo periodo. In seguito valuteremo insieme ai medici il prosequio


ciao Gino


Ps. Da domani sarò assente per qualche giorno, purtroppo il portatile mi è andato in tilt ci risentiremo presto

ciao a tutti.
Una piccola informazione avuta dalla mia oncologa. In inghilterra, per il cancro, la sanità nazionale assiste solo per il primo farmaco, quando non funziona più, ci si arrangia. Ringraziamo il nostro sistema sanitario che, per ora, ci permette di curarci senza spese.
Sono molto contenta per Edo, e scusa se non ho acquistato la mia auto da te, ma solo per la distanza.
Un abbraccio
Adriana

Felicissimo di essere e vivere in Italia.......
Qui nevicaaaaa

E' bello guardare dalla finestra la neve che scende lenta a coprire ogni cosa di bianco e freddo lucore sapendo di non dover uscire, che le uniche catene da mettere sono quelle alla tua fantasia.
E' bello crogiolarsi nel tepore che ti avvolge sul divano, guardando un ciocco che cade nel camino e le monachine volare tutt'intorno.
Un sentore di legna arsa, un prodromo di grigliata con il profumo che ti è rimasto nelle nari dall'ultima volta.
Un senso di appagamento ti pervade, dimentichi persino che domenica si vota e che, se nulla cambia, i soliti mariuoli continueranno a depredare la nostra bella Italia.
Joie de vivre!
Conservala sempre, intatta, a lungo.
Nicola

Poeta........

Ciao a tutti, è molto che non scrivo ma quando riesco vi seguo...e non potevo fare a meno di dire ad Edo e Paola che sono proprio felice per voi!!!
Mio papà invece prosegue le cure sperimentali a Pavia e chissà che una volta non ci si riesca a conoscere di persona.
Un caro saluto a tutti, buona notte

Salve a tutti,
mi sono iscritto anche io solo oggi, nonostante sono mesi che leggo le vostre esperienze sul forum. Sono stato operato col sistema della laparoscopia al rene sx subendo una nefrectomia radicale e adesso sto lottando con tre noduli che si sono formati nell'addome sulla ferita di uscita del rene.
Ho iniziato la terapia con AFINITOR 10 mg da domenica 17 e vorrei sapere se qualcuno ha avuto effetti collaterali importanti e fastidiosi. Faccio presente che sono passato dal sutent (che ho preso per 17 mesi cosecutivi) alla terapia everolimus.