Franco sei un mascalzone non puoi ucciderci con una risposta così....
Sicuramente terrò in considerazione i tuoi preziosi consigli, comunque con tutte le precauzioni continuerò ad andare al mare
Grazie grande Franco, ti auguro una felice Pasqua
Antonio

Carissimo Franco!!! Delle tue esperienze passate mi sa che io ne terrò molta considerazione Se Antonio è disposto a correre qualche rischio anche se con le dovute precauzioni io non ci penso proprio meglio evitare!!!

ANTONIO ti posso dare un consiglio "ne vale la pena??????" Tutto sommato poi il mare noi ce l'abbiamo a portata di mano ci si accontenta anche semplicemente sentire l'odore della salsedine dal fresco di una veranda

Grazie tante Franco


Salutoni a tutti GINO

Sì Gino, ne vale la pena, sono un pò come San Tommaso ci proverò finchè mi scotterò, comunque prenderò tutte le precauzioni...
Ciao Antonio

Buonasera a tutti..scrivo perché sono in crisi e cercando informazioni sul farmaco mi sono imbattuta in questo forum. Mio papà 59 anni e' stato operato di carcinoma renale circa 4 anni fa. Ora dopo mesi di dolori a cui non si riusciva a dare spiegazione, sono state trovate metastasi ossee diffuse a bacino vertebre derivanti dal precedente tumore. la diagnosi e' arrivata a fine febbraio, e dopo attese per la biopsia, e gli esiti, solo martedì inizierà presumibilmente cura con sutent. Dico presumibilmente perché nel giro di pochi giorni, settimane e' passato dalla dolorante mobilità al letto. Ha dolori fortissimi, soffre tanto nonostante i farmaci. Rifiuta il ricovero perché giustamente vuole stare con noi, ma ha perso appetito e' debole e a volte la sera gli sale la febbre.
Vede come unica luce martedi. ma vedo che sta mollando e in tanti quinintorno mi fanno capire che e' troppo tardi.Io so che nessuno di voi puo' darmi delle risposte ma anche in base alla vostra esperienza, credete che date le condizioni fisiche attuali, si siano mossi troppo tardi? Se mai iniziasse il ciclo ha davvero qualche speranza? Sono angosciata dalla paura, grazie a chiunque mi risponderà.

Ciao Feded87 Hai trovato il posto giusto per parlare dei problemi di tuo papà. Io sono il primo a risponderti vedrai che dopo di me altri amici ti aiuteranno per quanto sarà loro possibile. Riferisci che tuo papà è già stato operato quindi presumo che lo shock iniziale che si ha all'inizio della diagnosi sia roba passata.Oggi vi trovate ad affrontare una nuova realtà.Non ti abbattere non è mai troppo tardi!!! Intanto state sereni e trascorrete la santa Pasqua nel miglior modo possibile, da martedì carica tuo papà anche contro la sua volontà e portalo nel centro a cui fate riferimento vedrai che cercheranno di risolvere il problema nel migliore dei modi. La cosa principale che devi dire a tuo papà è di non abbattersi e che deve trovare la forza di reagire (dopo tutto è esperiente ha già passato il guado) Digli che dopo 4 anni ci sono nuovi farmaci che ci aiutano a lottare questo male uno di questi è il sutent vedrai che i risultati arriveranno!!!
I dolori di tuo papà sono più che giustificati sono sempre metastasi ossee ecco il motivo per cui è necessario il ricovero con delle dosi massicce di cortisone (io ne ho bevuto a litri)allevierà i dolori. Sicuramente sarà sottoposto a dei cicli di radioterapia che bloccheranno le metastasi e stabilizzeranno le parti ossee. La febbre in un quadro del genere è una cosa normalissima. La cosa che ti ribadisco è di convincere tuo papà a reagire per lottare questa nuova battaglia, il sutent sarà una buona arma ma colui che deve premere il grilletto è solo tuo papà!!!
Sperando di esserti stato un pò di aiuto ti auguro una BUONA PASQUA.
Scrivi e chiedi di tutto,troverai sempre qualcuno anche più esperiente di me che potra aiutarti e darti dei consigli!!!

SAluti GINO

Grazie Gino per le tue parole..è che vedo il quadro della situazione molto negativo. Ho dimenticato di scrivere che le metastasi sono anche alla colonna e allo sterno. Lui non si muove proprio più se non a volte con un deambulatorie per andare in bagno. E' debolissimo. Ho il terrore che chi lo vedrà martedì così peggiorato non gli permetta di fare la terapia.
Io sono sempre stata molto combattiva e così anche lui, cercherò di dargli carica ma spero non arrivi la batosta finale martedì. Buona Pasqua anche a te e grazie davvero..vi scriverò spesso..

Inoltre papà ha una necrosi all'anca causata dalla chemio fatta sempre 4annj fa per combattere un linfoma, sconfitto insieme al tumore al rene che e' stato asportato senza dover rimuovere il rene stesso. Il cortisone non può assumerlo per questo motivo

Ciao Fede, "ben" arrivata tra noi. Non ho esperienze dirette con le meta ossee. Nel forum c'è stato qualcuno e ce ne sono ancora che hanno lo stesso problema, senz'altro ti risponderanno. Ti assicuro che il sutent funziona anche se per le ossa ho sentito usare altri farmaci in contemporanea con esso. Per quanto riguarda il dolore penso che tuo padre potrebbe trarre beneficio dall'uso di cerotti alla morfina o altri farmaci antidolorifici. Non ha senso soffrire atrocemente se si può evitare..... Vi auguro ogni bene ed in bocca al lupo
Ragazzi, per quanto riguarda il sole, ribadisco che quelle erano e sono mie esperienze, non è detto che a voi debba andare altrettanto male. Provate un poco alla volta, la mattina presto ed il pomeriggio, comunque datevi tanta crema protettiva. Può darsi che a poco a poco la vostra pelle reagisca bene, comunque sempre nelle fasi meno pesanti della terapia ovviamente (pausa e prima settimana di ciclo). Buona fortuna

Mi aggrego alla discussione esposizione al sole. Dopo 7 mesi di terapia Sutent, mi esposi con molta cautela, anche perchè ho la pelle chiara e già sensibile di suo e venne l'eritema. Questo, il primo anno, successivamente ho notato che la pelle era meno sensibile e sempre comunque usando cautela, protezione alta ed esposizione al sole solo nelle ore meno calde, mi veniva anche una leggera abbronzatura. Ora, con terapia Afinitor, la situazione è migliorata. Ho preso sole in montagna per tutta l'estate scorsa, sempre in movimento e la mia pelle ha reagito bene. Ho anche preso un bel colorino!!!!! Ho dei dubbi che abbassi le difese immunitarie, che sono abbassate dal farmaco. Il sole, se preso a piccole dosi e nelle ore mattutine e tardo-pomeriggio, non fà male, anzi fissa la vitamina D e migliora l'umore, che nel nostro caso, non è affatto male.
Un abbraccio e tanti auguri di una Pasqua serena.
Adriana

un saluto a tutti in particolare a FEDE E AL SUO BABBO come hanno gia' detto gli altri dovete avere tanta forza tanta determinazione e con la collaborazione dei medici evitare per quanto e' possibile il dolore al tuo babbo, vi auguriamo BUONA PASQUA con la certezza che da martedi qualcosa deve migliorare! e BUONA PASQUA a tutti gli amici della piazzetta.
giusy erminio

Un saluto ed un augurio ai tanti compenenti di questa fantastica famigliola

Giuseppe

Tanti auguri di Buona Pasqua a tutti voi e ai vostri cari!
Un forte abbraccio a tutti
Fausto e Lucy

Buonasera a tutti in particolare a Spartacus Franco. Ho letto che hai avuto qualche problemino ma su un un leone come te una piccola cicatrice non si nota affatto. Non ho frequentato per un pò perchè mio figlio stava affrontando l'ultimo ciclo di reinduzione. L'ultimo aspirato midollare ha dato esito negativo ovvero midollo pulito per cui venerdì prossimo toglie il catetere e dopo 12 mesi di pioggia rivediamo finalmente l'arcobaleno. Certo la nostra malattia è drammatica vedere i propri genitori i propri fratelli soffrire è brutto penoso ma vedere il prorpio figlio di 11 anni lacera la carne. Non riesco ad avere più la vostra fede ho solo pregato che se il nostro Dio aveva bisogno di prendersi qualcuno ho offerto la mia vita di malato. non è logico sopravvivere ai figli ma è ancora meno logico che un genitore malato come me possa sopravvivere al figlio è senz'altro una beffa del destino. Ho visto quanto fatto da mio figlio in questi mesi senza mai abbattersi e dunque le nostre vicende sono banali. l'unica cosa che mi rammarica è il fatto che è diventato adulto non è più un bambino spero che tra qualche mese possa ricominciare a correre dietro ad un pallone e ricominciare ad essere spensierato come un suo coetaneo, chiedo solo questo. Franco volevo informarti che l'otto aprile mi ricovere a Modena per il mio terzo intervento celebrale il radiologo pensa che sia un angioma ma il chirurgo pensa che sia un'altra metastasi. Francamente affronto il problema con assoluta tranquillità come se fosse la rimozione di un callo pensando a quanto sopportato da mio figlio jacopo. Vi racconterò appena le nebbie lisergiche saranno sparite sperando che anche questa volta le mani del mio chirurgo non avranno intaccato alcuna funzione motoria. Auguri a tutti voi e pensate sempre positivo anche quando gli effetti collaterali saranno duri da sopportare ricordatevi di un bambino di 11 anni che ne ha subiti per mesi di più sgradevoli senza mai abbattersi. in bocca al lupo a tutti.

Tommaso, mi hai commosso e non è la prima volta, lo sai. Le vicende di Jacopo mi affannano il cuore ma vorrei tanto che tu ti risvegliassi dal torpore fatalistico che traspare dalle tue parole. Anche se è illogico di prego di prendere esempio da tuo figlio. Ora che il sole sta sorgendo nuovamente nella vostra vita, dedicati a te un poco più di tempo. Affronta questa nuova prova con animo sereno. Sono sicuro che il chirurgo farà più che egregiamente il suo dovere con mano ferma e sicura. Ti aspetto al più presto qui tra noi. Nel frattempo facci avere notizie tramite tuo fratello o tua moglie. Ci farà immenso piacere. In bocca al lupo amico e tantissimi auguri per una Pasqua almeno serena con la tua famiglia. Un abbraccio a Jacopo il grande piccolo uomo

Tantissimi auguri di Buona Pasqua, per Voi tutti,un incoraggiamento a non mollare mai! V'abbraccio e vi son vicina.....Matilde.

Auguri per una Pasqua di pace e serenità a tutti gli amici!!!

GINO