Alternativa al sutent
 

Ciao ragazzi, come state? Siete tutti in giro? Solo io sono a smanettare sul pc, in questa meravigliosa giornata che ormai sta volgendo al termine?
Sto divagando....
Mi stò leggendo tutti i messaggi di questo forum........quanti ce ne sono !!!!! Qualcuno di voi ha provato o è passato ad altre cure.
Già dal primo colloquio con la mia oncologa, mi si era parlato, nel caso sutent non avesse risposto, di passare alle flebo di bevacizumab + IFN sottocutaneo.
Io mi sono informata e pare che sia anche alquanto valido. Si tratta, per chi non sapesse già di un anticorpo monoclonale che agisce inibendo l'angiogenesi del tumore. Al congresso della Società Americana di Oncologia (Asco), svoltosi a Chicago, sono stati presentati i dati dello studio Avoren che dimostrano che l'aggiunta di bevacizumab alla terapia standard a base di interferone, prolunga in modo significativo la vita dei pazienti senza un peggioramento della malattia. Camillo Porta spiega: “Nel corso dell'Asco di quest'anno è stata posta in luce l'attività dei farmaci a bersaglio molecolare, e in particolare del bevacizumab, nel trattamento del tumore al rene. L'efficacia di questi farmaci consentirà ad un numero sempre maggiore di pazienti di convivere, anche a lungo, con la propria malattia”.
Redazione MolecularLab.it (03/06/2008)
Se volete documentarvi di più vi indico il link
http://www.molecularlab.it/news/view.asp?n=5661.
Per ora continuo la cura con sutent, poi si vedrà. Mi è stato già anticipato dalla oncologa che è in sperimentazione un altro nuovo farmaco.
Dai, coraggio!!!!!!! Non disperate, chi ha dei problemi con sutent, c'è un'alternativa.
La ricerca va avanti, anche se continuamente ostacolata.:act:
Baci a tutti e buon resto della domenica.
Adriana

Ciao Adriana... non sei sola in questo inizio di serata e fine di una giornata stupenda di sole. Io e mia moglie siamo appena rientrati da una passeggiata e, come puoi immaginare, sono salito alla mia postazione sorseggiado una tazza di cioccolata. Hai perfettamente ragione, la ricerca avanza sempre, anche se non di pari passo della malattia a causa degli ostacoli burocratici ed economici che non sempre combaciano con l'interesse del malato. L'importante comunque è resistere, lottare e dare il tempo alla ricerca di affinarsi. Prima o poi qualcosa di buono e duraturo verrà sicuramente fuori e noi saremo lì pronti a prenderlo al volo. Ciao e buona serata a tutti. Franco :ok::ciaociao:

Caro Franco, mamma ha appena fatto (lunedì scorso) visita per ottenere l'accompagno ed i benefici della Legge 104 (con molto ritardo perchè Artico si è tenuto tutta la documentazione per 6 mesi prima di ridarcela. Noi ci eravamo fidati..... e non avevamo fatto fotocopie!) Speriamo bene.....
Cara Rossella, dal tuo silenzio avevo capito che le cose non andavano bene. Questo febbraio è stato il mese di due Angeli di nome Luigi. Ti abbraccio forte e non aggiungo parole inutili. Resta con noi.
Alberto, in bocca al lupo per il ricovero. Teniamoci in contatto, mi raccomando.

Un saluto immenso a tutti gli altri amici, in particolare Ernesta e Rosa.
Vado di corsa stasera ma siete tutti nel mio cuore.

Laura non ho parole per commentare il comportamento di quell'oncologo che, da quando lo conosco, ha inannellato tutta una serie di motivazioni più che valide per una segnalazione all'ordine dei medici se non addirittura alla magistratura. Speriamo che la commissione medica convochi al più presto Mariella e le dia questa benedetta invalidità ai sensi della 104, così finirai di chiedere favori e comincerai a chiedere diritti. In bocca al lupo.
Alberto, mi raccomando, istruisci a dovere tua figlia o tua moglie sull'uso e accesso al forum, vogliamo avere costantemente tue notizie durante il ricovero, che mi auguro sia breve e proficuo per la tua salute. Tanti auguri per domani.
Buona notte a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Rossella-Matilde
 

Ciao a tutti.

Solo ora siamo riusciti a far scorrere tutti i post di questi due giorni e abbiamo tristemente letto che il babbo di Rossella ci ha lasciati..anche lui sarà un'altro angelo, insieme al babbo di Edo e a tutti quelli che ci hanno salutato recentemente, che dall'alto veglierà sulla propria famiglia e su tutti noi...ciao Luigi.

Rispondo brevemente a Matilde :
non sappiamo ancora quando rifaremo la prossimaTac,penso fra un paio di mesi, perchè l'appuntamento dall'oncologo è fissato il 25 Febbraio, adesso abbiamo avuto l'esito di quella fatta il 05-02. Ne approfittiamo per farvi tanti auguri di buon anniversario anche se in ritardo..

Buona notte a tutti.

ASCO & dintorni
 

Eccomi qui finalmente! Ieri sera, mi sentivo talmente uno straccio che non sono stato capace di accendere il pc, stamattina benchè sempre affannato mi sono rimesso in piedi, giusto per non farmi venire qualche piaga da decubito. Ho letto tra gli altri il post di Adriana in cui riporta gli interventi dell’ASCO tenutosi a Chicago nel 2008, per carità tutto giusto, loro sono bravi con le parole e le teorie, ma quando si tratta di passare ai fatti, questi non coincidono più con i buoni propositi e spiego anche il perché: Quando nel mese di Gennaio ci si è resi conto che su di me il sutent non avrebbe più prodotto risultati, le oncologhe scartarono a priori l’uso di bevacizumab alias avastin in concomitanza con interferone, poiché non idoneo neanche a quella (non conosco i particolari), mentre si è andati avanti dritti a cercare di introdurmi nella nuova sperimentazione con axitinib, che secondo loro al momento è quella che potrebbe competere con il sutent; in ultima dannata ipotesi quello che attualmente abbiamo a disposizione è il fantomatico everolimus o rad001 che distribuiscono come terapia compassionevole e, per chi lo tollera bene il sorafenib. Pertanto, quello che io voglio suggerire ai miei compagni di viaggio, Adriana compresa e, non scambiatemi per quello che vuole mettere il bastone tra le ruote; di non farsi riempire la testa da questo a da quello, secondo i quali darebbero già per sconfitto il carcinoma renale. Io dico, lasciamoli lavorare, essendo ormai noi delle cavie a tutti gli effetti e per nostra dolente scelta, non contrariamoli, però, sempre vigili su quello che dicono o quello che fanno, in quanto palese è il fatto, dimostrato decine di volte in queste discussioni che non sempre ci acchiappano, ad esempio, dando medicine così pesanti a persone estremamente debilitate anticipandone la morte, oppure fare uso di questi farmaci per andare a ridurre delle masse tumorali fuori misura già dichiarati dal chirurgo non operabili.
Franco, mi terrò in contatto con voi lo stesso anche senza pc.
Ern, spero qualche buona nuova.
Rosa sei speciale.
Una buona giornata a tutti ed a risentirvi.

Carissimi tutti
Domani tac di controllo. :confused:
Nel frattempo la nuova terapia antidolorifica va decisamente meglio (sarebbe strano il contrario....)

fatta questa tac vedremo il da farsi.
un bacio a tutti
ern

il successo della terapia antiangiogenica
 

Caro Alberto,
per quanto riguarda il mio caso e credo che tutti i casi siano simili ma non uguali, mi è stato proposta l'alternativa del Bevacizumab + interferone, in caso il sutent non abbia il successo sperato.
Poi, mi rendo conto che gli studi e le sperimentazioni si basano su percentuali e la nostra fortuna è di stare dentro quel 35% - 40% o più.
Ho comunque notato che la sperimentazione è andata avanti e con la scoperta del VEGF(tra l'altro da parte di uno scienziato italiano) si sono aperte molte possibilità. Come tu già saprai, i tumori si formano vicino ai vasi e li modificano, creando delle canalizzazioni interne. E' la formazione di neo-vasi da quelli preesistenti che si definisce angiogenesi. Il neo-capillare è, per il tumore, una fonte di sostentamento e una via di trasporto per le metastasi. Per cui lo sviluppo e la diffusione sono entrambi dovuti alla sua capacità di sorgere vicino ad un vaso sanguigno e di crescere alimentandosi con vasi propri per cui l'idea di base è quella di soffocare il tumore tagliandogli la via di sostentamento, cioè i vasi che lo nutrono.
Fino a 3/5 anni fà non c'era cura, il sutent ha già dato speranza a molti pazienti. Io credo che non ci fermeremo qui.:-)

varie
 

Ern, attendiamo con ansia buone notizie dalla tac, attualmente siete in sospensione nex?
Matildina, ma dove ti nascondi?
Laura, grazie, quando sarò internato, mi farò sentire.
Oggi pomeriggio mi sono sparato mezzora di ossigeno che, anche se non produce grossi risultati, nell’immediatezza da un po’ di sollievo. Se il diavolo non ci mette la coda, stasera credo di stare un po’ meglio di oggi, qui però certe cose a voce alta è meglio non dirle, perché il cornuto è sempre in agguato e potrebbe farmela pagare.
Nanni, dai non è da te non fare le analisi, ti prego, anche se li dovessi fare e trovarli un po’ sballati, non ti si può negare l’everolimus, un grande in bocca al lupo.
Lorenza, ma perché Attilio non comunica più con noi? Ricambia i saluti digli che lo aspettiamo.
Ora vi saluto e cercate di stare in gambissima!

Franco che ne dici dei risultati della mia PET? Ho sentito subito la tua vocina che mi diceva "te lo avevo detto!!!!". Mi sono imposta di non crederci tanto, ma in fonfo in fondo ci speravo. Il prossimo martedì 24 nuova visita e saprò effettivamente cosa dice il referto e soprattutto se siamo davanti ad un nulla di fatto oppure se c'è comunque una strada da percorrere o se, come credo, si va avanti per questa strada e si sta a vedere. Comunque considerando che sono tre anni che faccio chemio senza risultati, questa è la prima volta che la malattia è in regressione e sotto controllo.
Alberto rimettiti subito in sesto e torna presto!
Ern mi sembrava di aver capito che tu fossi di Pescara, invece sei terama come me; io abitavo in Val Vibrata.
Administrator come posso fare per confrontarmi con quelle donne che stanno vivendo il mio stesso male?? (tumore al seno) Non sono proprio un genio del pc, ma se puoi propormi qualcosa mi organizzo. Grazie.

Ciao a tutti\e
 

Ciao a tutti, in qusto periuodo il mio pc mi sta mettendo alla prova, se ho il coraggio di lanciarlo dalla finestra......chissa', a parte gli scherzi, domani vado a Roma a riprendere le rispostye della scintigrafia e della tac che ha fatto la settimana scorsa mia moglie, speriamo bene, per poi andare a Perugia dal Dott. Brac. per cominciare questa terapia con il RAD001.
pex Albonf:( non ricordo se l'ho detto), a Pavia il Dott. C.P. e' stato professionalmente eccezionale, ha parlato, davanti a noi con il dott. B. di Perugia,che ci mandava da lui per stare piu' vicino a roma. siamo andati li e ci ha inserito nel protocollo (compassionevole), in settimana gli portero' i risultati e poi staremo a vedere.

un caloroso saluto a tutti.........pomy59 -Franco-

medicine alternative
 

Grazia a tutti cari amici che mi avete inviato una parola di conforto come "figlia" del forum , mi fa piacere parlarne con voi . Vi garantisco che non è facile . Comunque il s.valentino ho cercato di passarlo al meglio con mio marito . Sono interessanti le notizie di ADRIANA riguardo alle medicine alternative . Mi sono letta l'articolo . Proprio ieri mi hanno anche parlato di una nuova radioterapia robotica eseguita in una clinica di milano . Non so altro . Qualcuno ne ha sentito parlare ? La situazione di papà è stabile , respiro sempre un pò corto ... abbiamo provato a togliere le goccie di Toradol , ma il dolore si fa sentire ...quindi abbiamo ricominciato :-(
ALBERTO , ti faccio tanti auguri per il tuo ricovero . Ti aspettiamo rimesso a nuovo , di nuovo qui . Ernesta , portaci buone notizie nei prossimi giorni . Monia , ho letto la tua storia ... un abbraccio a te e alla tua bambina e mi raccomando sii ottimista . :ciaociao: anche a me piacciono le faccine ...notte amici

Un saluto sincero
 

mi permetto di scendere ancora in piazza per darvi un forte abbraccio a tutti nessuno escluso!
ROSA permettimi di manifestare la mia profonda vicinanza anche se in
ritardo, e me ne scuso! anche io se scendo in piazza ricolmo quel vuoto che
ora c'è! ti sono vicina con affetto...
per tutti gli altri scusate ma non sono riuscita a leggere tutti i post domani finirò ma vi abbraccio sinceramente e vi faccio un GROSSO IN BOCCA AL LUPO A TUTTI!

aggiornamento provenienze
 

Lorenza: Tortona - Piemonte
Laura e Mariella - Roma - Lazio
Rosa - Roma - Lazio
Ern: Teramo - Abruzzo
Erminio: Livorno - Toscana
Franco: Padova -Veneto
Monia: Ascoli Piceno - Marche
Adriana: Cuneo – Piemonte
Paola e Edo – Varese – Lombardia
Alberto: Bergamo - Lombardia
Gian: USA:-P
Bobo: Cuneo - Piemonte
Myta: Bergamo - Lombardia
Manu71: Mantova - Lombardia
Morgan e Matilde - Toscana
Nanni - Padova - Veneto

io continuo ad aggiornare... chi manca?
:ciaociao:

la toscana continua ad essere la regione piu papabile, a meno che non subentri qualcuno della Puglia che ci fa scendere un po' più in giu!!!!!!

Non sappiamo piu' che fare
 

Carissimi amici di sventura,
scendo in piazza dopo tanto tempo ma non con buone nuove.
Mio padre in seguito alla terapia con nexavar (3 cicli ) non ha avuto nessun miglioramento ..... ANZI .... !!!!!
Non solo la recidiva e' andata avanti... ma il farmaco ha minato ulteriormente il suo fisico provato .
Adesso nell'attesa del EVEROLIMUS per nulla facile da reperire ,,, l'oncologo ci ha consigliato di riprendere il SUTENT ( confezione che avevamo ancora a casa ) sebbene fuori da ogni ragionevole protocollo !!!!!
Come dire proviamo l'impossibile.
Sono di una tristezza infinita... lo vedo MALE !!!
Non mi sono mai scoraggiata durante questo terribile anno ... ma credetemi adesso comincio a cedere.
Spero che le cose volgano al meglio ma da quello che ho letto il SUTENT se non trascorsi almeno 8 mesi dall'interruzione , non da risultati.
ATTENDO L'EVEROLIMUS COME ULTIMA SPERANZA.
Ma nel frattempo e' sopravvenuta pure la maledetta febbre.
Perdonatemi se torno solo adesso e solo con brutte notizie... ma a me piaceva rendervi partecipi delle cose belle e non amo esternare il tedio dei miei giorni.
Scusate se non vi saluto uno per uno... mi aggiornero' sui post e nel frattempo un caro saluto a tutti voi.
Simona.

radioterapia robotica
 

Cara manu,
la radioterapia robotica è il cyber knife,sviluppato a Vicenza dal dott. Federico Colombo.
Oltre Vicenza sono presenti altre 2 apparecchiature,a Milano e,credo,a Messina.
Se vai a rileggerti i miei post precedenti troverai notizie più accurate.
Purtroppo,per personale esperienza,nei confronti delle cellule chiare l'efficacia è limitata.
ERN:nanni-Padova-Veneto
un saluto a tutti.nanni

Salve!
 

Ciao Sissi,nn devi preoccuparti qua siam ben abituati a tutto!e come puoi vedere le cose bene van a pochi...ma si continua a lottare!ancor con più determinazione sia con unghie che con denti.in diversi siete rientrati ultimamente anche se son certa che in quanto a leggere le notizie siamo tutti attenti a nn rimanere troppo indietro e' che oramai sian anche se virtualmente un po come parenti stretti e si gioisce nelle belle notizie e ci rattristiamo nelle orride!!purtroppo questi farmaci ancora devon farne di strada oltretutto ogni fisico reagisce in maniera diversa e ogni tumore ha un percorso diverso..però....Ben trovato Nanni!ciao Franco pomy59!quindi anche dal dott. Bracarda usa x compassionevole il farmaco everolimus?mah!MORGAN Matilde Toscana x ERN
A presto!Maty

everolimus si, no, boh
 

Buongiorno, dal qui presente febbricitante!
Stamattina ho avuto la chiamata. Domani pomeriggio entro le ore 16,00, sarò in reparto ricoverato, finalmente! Non ne posso più.
Simonetta che immenso piacere risentirti, mi ha fatto. Non pensare di creare disturbo, perché nessuno qui disturba, un saluto, un pensiero da parte vostra che siete stati più sfortunati non può che farci sempre piacere, un forte abbraccio.
Sisi, bentornata, le notizie che ci porti di Ninuzzu non sono rassicuranti, tuttavia prevedo uno spiraglio dell’ultimo momento a patto che non faccia approccio al sutent, non solo non sarebbe efficace, ma darebbe comunque quei noiosissimi effetti collaterali che come tu ben sai su persone come lui sarebbero davvero debilitanti. La dritta che ti voglio dare è questa, io non so al momento da quale oncologia è seguito, comunque, dovresti cercare di portarlo all’Humanitas centro di oncologia di Catania e non perché li sono più o meno bravi, per questo non ci devi pensare, bensi per il solo fatto che Humanitas di Catania fa parte appunto di Humanitas Rozzano ed Humanitas Bergamo. Poiché sono strutture private dovrebbe essere più facile procurarsi l’everolimus, dato che in Lombardia come terapia compassionevole lo distribuiscono nei due centri citati, quindi non dovrebbe essere difficile per loro fare partire immediatamente la pratica presso il comitato etico ed approvvigionarvi del farmaco in tempi brevi. So che a parlare può risultare facile rispetto poi ai fatti, ma rimane pur sempre una valida idea, un abbraccio a te ed a Ninuzzu e fatti sentire più spesso.
Pomy, spero bene per voi con rad. 001, sappi che questo farmaco, dopo il sutent, è quello che offre maggiori speranze al momento attuale, facci sapere se ci sono buone nuove, in bocca al lupo.
Manu, grazie degli auguri me le terrò ben stretti, un abbraccio.
Franco, ultimamente ti sento un po’ distante dal forum, non dirmi che qualcosa ti tormenta, dai che qui abbiamo bisogno l’un dell’altro.
Erminio, come procede il nuovo schema di assunzione sutent?

ricovero Alberto
 

Ciao a tutti, sono di corsissima...

Alberto menomale che domani vai in "vacanza forzata"...
Allegato 210
spero di no, ma se il 25 sei ancora in reparto ci vediamo sicuramente, ci teniamo aggiornati..una sera di queste ti chiamiamo.
MUCHA MIERDA... no forse è meglio IN BOCCA AL LUPO ... :-P

Un abbraccio,
Paola :ciaociao:

Grazie
 

Ciao a tutti,
vi ringrazio per la vostra vicinanza in questo momento di forte dolore.
Sono passati un pò di giorni da quando non ho più scritto, giorni in cui abbiamo vissuto intensamente vicino a mio padre per assisterlo giorno e notte per accompagnarlo in silenzio a quello che ora è il suo meritato riposo.
Sono stati giorni duri vicino a mia madre, mia sorella, mio fratello, e soprattutto a mio padre. L'ho coccolato e accarezzato il più possibile anche se lui a volte storceva il naso, ormai parlava poco se non nulla. Però ho rispettato il suo silenzio, quel silenzio che lui aveva deciso di intraprendere dall'inizio, tenendo tutto per lui forse per non dare sofferenza anche a noi.
Che altro dire abbiamo scelto di accudirlo a casa e penso ma soprattutto spero che lui lo abbia apprezzato eravamo sempre presenti fino all'ultimo e sicuramente questo lui l'ha sentito.
Ragazzi vi ringrazio immensamente per il supporto che mi avete dato, avrei voluto farvi conoscere mio padre ma purtroppo non ce nè stata la possibilità. Però credetemi era e per me resterà una persona speciale, a volte con i suoi difetti ma di una bontà infinità.
Ora smetto altrimenti allago la scrivania....:'(
Grazie grazie ancora per questi pochi ma intensi mesi vissuti assieme, ho conosciuto persone veramente speciali che spero continuerò a sentire. Prometto che continuerò a leggervi e ogni tanto passerò a salutarvi.
Un saluto anche da parte di mia madre che anche se non vi ha mai scritto ormai vi conosce uno per uno da quanto rinco l'ho fatta diventare...
Grazie ancora e a presto!!:ciaociao:

Cari amici ciao a tutti. In effeti è da qualche giorno che leggo i post e pemso cosa scrivere ma sinceramente non mi viene in mente nulla di positivo. Posso riepilogare gli ultimi giorni. Sabato ho avuto febbre, senza alcun motivo o sintomo apparente la temperatura il primo pomeriggio era a 37,5. La notte un bagno di sudore e domenica tutto a posto come se gnente fosse stato. Lunedi mattina febbre a 37,9 che si è mantenuta più o meno costante per tutta la giornata scendendo solo in occasione di assunzione di paracetamolo. Questa notte per due volte mi sono svegliato fradicio (sembrava che mi avessero preso a secchiate) avendo bagnato cuscino e materasso. Però niente febbre. Oggi pomeriggio ho cominciato la radioterapia, speriamo che al termine si possa risolvere almeno uno dei problemini.
Un carissimo saluto a Simona anche se le notizie su tuo padre non sono le più confortanti. Non disperare e continuate a lottare come avete sempre fatto. Sono sicuro che anche voi riuscirete ad entrare nel protocollo everolimus e che questo accadrà presto. Coraggio
Simonetta è un tuo sacrosanto diritto/dovere scendere in piazza a salutarci ogni volta che vuoi o puoi, ed io spero spesso. Un forte abbraccio
Monia mi sarò perso il post ma non so cosa dice la tua PET. Mi pare comunque di capire che è un ottimo risultato... si parla di regressione no?? Vedi sperare è un bene, ma gioire prima del tempo non sempre è piacevole. Comunque sono felice se il risultato è quello che spero di aver intuito. Fammi sapere meglio.
Rossella ti ho appena vista. Spero tanto tu riesca a mantenere la promessa fatta, vieni a trovarci quando vuoi e saluta tanto tua madre da parte mia. Un abbraccio.
Ora vi lascio, come ho già detto qualche giorno fa c'è mio figlio che reclama il PC per preparare un esame, ecco anche perchè non scrivo tanto spesso. Un augurio a tutti da Franco :ok::ciaociao:

ode alla speranza
 

Anche io, come Franco e tanti altri, non ho molte parole in questo periodo. Prendo in prestito queste di Pablo Neruda, è il mio pensiero della sera per tutti.
A domani amici

Crepuscolo marino,
in mezzo
alla mia vita,
le onde come uve,
la solitudine del cielo,
mi colmi
e mi trabocchi,
tutto il mare,
tutto il cielo,
movimento
e spazio,
i battaglioni bianchi
della schiuma,
la terra color arancia ,
la cintura
incendiata
del sole in agonia,
tanti
doni e doni,
uccelli
che vanno verso i loro sogni,
e il mare, il mare,
aroma
sospeso,
coro di sale sonoro,
e nel frattempo,
noi,
gli uomini,
vicino all'acqua,
che lottiamo
e speriamo
vicino al mare,
speriamo.

Le onde dicono alla costa salda:
Tutto sarà compiuto

buongiorno a tutti!
per prima cosa un salutissimo ad Alberto! Non ho capito a chi hai lasciato l'onere di tenerci aggiornati, mi raccomando abbiamo bisogno di aggiornamenti quotidiani.
Mi mancherai :ciaociao:

Ieri tac:mm: Prima botta di fortuna è stata che ci è capitato il medico migliore: esperto, disponibile e molto cordiale.
I risultati in prima battura sono: a livello addominale è tutto ok, rene superstite ok, a livello polmonare sensibile riduzione, invece la lesione sacrale ha avuto un netto peggioramento sino a raggiungere i nove centimetri, lesione al cranio stabile. Non so che pensare....il bicchiere è mezzo pieno o mezzo vuoto?
Stamane dovrò sentire l'oncologa (nuova spiaggia su cui stiamo approdando, Laura la stessa dove tu andrai il 27)
dalle anticipazione che ho avuto la radioterapia sarà doverosa.

a dopo
ern

Ciao, un saluto a tutti, un piccolo mio aggiornamento.
Sembra che per ora sopporti discretamente il sutent, la nausea si è attenuata, per cui non ho più bisogno del plasil o similari, la stanchezza è limitata (ieri ho giocato a tennis ed ho ancora dato del filo da torcere alla mia avversaria, nonostante fossero 4 mesi che non giocavo più) ma ora mi compaiono dei lividi. Già io ho sempre avuto una predisposizione, bastava un colpetto. Domani faccio un emocromo (su suggerimento dell'oncologa), per controllare le piastrine.
Ecco, voglio parlare proprio della mia oncologa. E' giovane ma molto preparata, disponibile e gentile. Risponde a ogni mio quesito e penso che questa volta un medico possa avere la mia fiducia. Spero solo tanto che non mi deluda.

x purpose
 

è possibile conoscere il nome del centro oncologico che ti segue? Grazie in anticipo e un saluto a tutta la Piazza

Alberto manca ancora qualche ora all'ingresso. Che dici ci facciamo un augurio dell'ultimo minuto?? Mi raccomando non ci lasciare soli per troppo tempo, io, Erminio, Bobo e gli altri maschietti non ce la faremo da soli a reggere contro tutte le femminucce che si sono aggregate in piazza, sono decisamente più forti di noi!!
Adriana le notizie sono buone, a quanto pare il tuo fisico si sta abituando alla sua dose giornaliera di sutent e smette di puntare i piedi. Vedrai che col tempo alcuni sintomi, come la nausea, si attenueranno di molto, fino a scomparire come è successo a me e ad altri.
Ernesta, per il mio viscerale ottimismo (sai che mi hanno trovato il DNA modificato da un gene chiamato "hoptimist"?) penso che il bicchiere sia irrimediabilmente pieno, quasi dose da sbronza. La lesione sacrale evidentemente ha bisogno di una scossa maggiore, come la mia che occlude il bronco di sx. La radioterapia forse è quella che serve, solo che deve essere sospesa la cura sutent per me e non so il nex per Severino. Io adesso sarò in pausa forzata per 6 settimane, fintanto durerà la radio. Spero tanto che il maledetto non ne approfitti per avanzare e di contro spero tanto di rimettermi un pò in sesto con i muscoletti, che nel frattempo sono scesi, o meglio scomparsi del tutto. Ora vi lascio perchè devo andare a farmi bombardare per diventare "radioman" 8-)
Ciao a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Franco, sicuramente hai ragione tu. Ne approfitto per chiederti una cosa: ma la terapia radio e sutent/nex sono incompatibili contemporaneamente?

Albè a quest'ora sarai gia con la valigia pronta... Buona degenza. Torna presto.:ciaociao:

ern

rapidissima
 

...che mi strappano il pc...
Ernesta , anche io dico PIENO quel bicchiere!!!!! Polnmoni, addome e rene... l'indipensabile è ok!!! il resto lo seguirà: è evidente che la cosa sta funzionando... VAI SEVERINO!!!!

Adriana, col tuo punto a tennis hai seganto per tutta la piazza... ci senivi?dietro di te, col fiato sospeso...

Franco tranquillo, saremo buone! in assenza di Alberto non vi prevaricheremo... Ho sentito il nostro Grande Capo Alby via sms, va bene e si farà sentire

A tuti voi, a presto

Rossella
 

carissima scusa ma solo oggi sono riuscita a leggere tutti gli altri post
e con tristezza ho appreso il tuo dolore che capisco e condivido....
ti sono vicina e non riesco a esprimere altre parole scusami!
leggendoti mi rispecchio nella tua descrizione e sono convinta che il TUO
buon PAPA' ti starà sempre vicino a te, tua mamma e i tuoi fratelli...
come vicino a noi sta il mio!
a franco e alberto (grandi colonne di piazza) ringrazio per l'affetto
e a a Voi e tutti gli altri 3 parole: CONFIDO IN VOI!
per ern:
simona - palau - sardegna

Albertoooo
 

peccato ho capito ora che a quest'ora starai già in ospedale....
la piazza avrà una voce importante assente giustificato
ma facci avere in qualche modo tue notizie...
L'IMBOCCA AL LUPO E' DOPPIO!!!
TORNA PRESTO un abbraccio a te e famiglia!
ciao ciao

radioterapia
 

Cara Ernesta, a me sia l'oncologo che il radiologo hanno sconsigliato, anzi proibito la contemporaneità delle due terapie. Sia il sutent che la radio irritano irrimediabilmente le mucose per cui potrebbero, combinate insieme, tenendo presente anche l'indebolimento globale delle difese immunitarie, piastrine ecc. fare sfraceli nel nostro organismo. Non so se ciò vale anche per il nex ma, immaginando i suoi effetti più o meno simili al sutent, penso che vi diranno le stesse cose. Comunque non disperiamo, e non disperate!! La radio normalmente ha sempre funzionato per queste cose, almeno sotto il profilo sfiammante. Un caro saluto a Severino ed a te ovviamente.
Lorenza, come portavoce ufficiale di Alberto mi stai benissimo. Assillalo e non abbassare mai la guardia. Vogliamo un bollettino medico al giorno, mi raccomando.
Simona, hai il magico dono di risvegliare in me ricordi meravigliosi che appaiono sopiti ma poi... basta una goccia d'acqua per farli sbocciare come fiori del deserto. Il nome Palau, la tua meravigliosa cittadina, mi ha fatto tornare alla mente la primavera, Aprile per essere esatti del 1980 quando frequentavo un corso a La Maddalena. Una sera, completamente inesperti degli orari dei traghetti, io ed alcuni amici siamo andati a ballare a Palau convinti che avremo trovato un traghetto a qualsiasi ora. Abbiamo passato la notte sulla banchina fino a mattina (erano circa le 5) quando è partito il primo mezzo per La Maddalena!. Che notte infernale!!! Ma ero anche tanto più giovane e tutto andava bene!! Non ci devi ringraziare per l'affetto, è come ringraziare per l'affetto di un tuo caro nei tuoi confronti, scusa il paragone ma così ti sento. L'unica cosa che mi è dispiaciuto nel nostro breve rapporto, è non aver conosciuto meglio tuo padre, almeno non averlo mai letto. Da Sardo a Sardo forse avrei potuto aiutarlo un pochino, solo un pochino, ad affrontare al meglio la battaglia... col senno di poi...Lasciamo perdere. Un abbraccio e buona notte.
Buona notte a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Aggiornamento
 

Lorenza: Tortona - Piemonte
Laura e Mariella - Roma - Lazio
Rosa - Roma - Lazio
Ern: Teramo - Abruzzo
Erminio: Livorno - Toscana
Franco: Padova -Veneto
Monia: Ascoli Piceno - Marche
Adriana: Cuneo – Piemonte
Paola e Edo – Varese – Lombardia
Alberto: Bergamo - Lombardia
Gian: USA:-P
Bobo: Cuneo - Piemonte
Myta: Bergamo - Lombardia
Manu71: Mantova - Lombardia
Morgan e Matilde - Toscana
Nanni - Padova - Veneto
Simona - palau - sardegna

io continuo ad aggiornare... chi manca?
l'aggiornamento di Simona forse ci fa un po' scendere verso il centro Italia:-P

Lorenza e Franco grazie per l'incoraggiamento
Lorenza porta i miei saluti al Capo Alberto
buona giornata a tutti

Buongiorno carissimi :Se sei a terra non strisciare mai
se ti diranno sei finito
non ci credere
devi contare solo su di te
uno su mille ce la fa
ma quanto è dura la salita
in gioco c’è la vita
il passato non potrà
tornare uguale mai

radio e nexavar SI
 

Ern,
mio padre durante l'assunzione del nex ha fatto 1 ciclo di radio sul coccige.
Spero esserti stata utile.
Simona

Naturalmente.
Alla scoperta della mia recidiva, la dottoressa di famiglia mi ha indirizzato al Reparto Oncologia di Saluzzo. In prima ipotesi volevo fare una visita a Candiolo, ma poi ho trovato una grande professionalità in questo piccolo centro e mi sento veramente seguita e presa in considerazione.
Martedì mi era comparso un livido su un dito della mano, l'ho comunicato e hanno voluto farmi un emocromo per controllare le piastrine, senza aspettare la visita prevista per la prossima settimana.
Tu da che centro sei seguito?

ALBERTO il mio nuovo schema di assunzione del sutent procede bene anche se per giudicarlo meglio secondo me bisogna fare 2/3 cicli e poi tirare le somme.Ti auguro un veloce ritorno a casa,ciao.
Una buonanotte a tutti Erminio.

Grande Capo Alberto
 

... ragazzi, ho sentito ora ora il nostro Grande Capo Alberto!!! La tosse va molto meglio, ce lo stanno rimettendo in sesto per benino! tra flebo e punture ce lo bucherellano un po'tanto, dice che gli fanno certi punturoni!!!!
Da là dice che quando torna tira le orecchie a Giulietta , perchè da troppo tempo non si fa sentire...
Manda un grande bacio a tutti quanti, gli ho letto i nostri ultimissimi post dal 18 in avanti ed ha molto apprezzato! E' d'accordo con Franco: le donne sono troppo forti: tieni duro Franco!!!!! Ma con i post di Simonetta ed Ernesta si è scaldato il cuore...
Erminio , è d'accordo con te, tra un paio di cicli su tireranno le somme.
A presto amici:ciaociao:

3 secondi
 

prima di tornare al lavoro.....
Un saluto a tutti gli amici ed in particolare al Grande Capo Alb. Felice di apprendere buone nuove da Lorenza.
Simonetta, io sono della Maddalena (sradicata e trapiantata in quel di Roma ma il cuore è rimastro lì): che dici, quest'estate ci vediamo? Io ho casetta di nonna là.....
Cara Ernesta, anche io come gli altri amici, ho letto in maniera positiva l' ultimo referto di Severino: si tratta di aggiustare il tiro e vedrai che anche i bersagli rimanenti verranno colpiti. Quando sei venuta a Roma l'ultima volta?
Un abbraccio a tutti e mille baci a Franco come augurio per la radio :-*.

Cara Lorenza grazie perchè ci porti notizie del Grande Capo e viceversa. Salutamelo tanto :ciaociao:

Cara Laura, io vengo a Roma abbastanza spesso, non per papà ma per altre questioni. (ti racconterò...) magari possiamo sentirci...

Monia ma quanto è piccolo il mondo! io sono di Teramo ma mia sorella da pochi mesi si è trasferita in Val Vibrata (Corropoli).

Matilde è un po che non ci aggiorni. Come vanno le cose?
un saluto a Franco e a tutti gli altri

baci