Buona sera giovani marmotte...Tony mi ricorda.... un mio carissimo amico nonchè testimone di nozze di nome Tony!!!Il mio + grande amico!!
Se ti fa piacere te la racconto volentieri, ma non vorrei tediare il forum...di quali "elementi tecnici" parli??
...scusate ma il dovere mi chiama, h 19.00 ma non cena sto citrullo?? come posso vi raggiungo..

Ciao gente tutta! Oggi ritiro TAC e visito oncologica di controllo per fine ciclo. La tac riporta un quadro sostanzialmente invariato per cui il referto breve si conclude: Stabilità di malattia Per quanto riguarda i crampi ho chiesto lumi sia all'oncologo sia all'endocrinologo. Entrambi escludono relazioni tra questi e terapie e/o patologie in corso. Entrambi concordano, per vie diverse, che probabilmente il mio organismo abbisogna di più magnesio, o perchè ne produce poco o perchè ne consuma tanto Comunque gli esami del sangue sono quasi tutti nella norma o entro valori più che accettabili con sodio e potassio (la cui carenza potrebbe ingenerare i crampi) ai limiti del range max. Sto prendendo da una settimana circa 400 mg di magnesio al giorno e devo dire che i crampi sono decisamente diminuiti, anzi quasi spariti Ora aspetto solo che i piedi si rimettano in sesto ed il sole faccia la sua parte.....
Nicola certo che ti accompagni a certa gente........ ricordati della fine di un certo personaggio che si accompagnò tra due gendarmi!
Oggi allo IOV ho avuto la stupenda e piacevole sorpresa di incontrare Tommaso. L'ho trovato in ottima forma, cosa da far invidia. Mi ha detto che Jacopo sta bene, sta facendo una sorta di terapia di mantenimento e che le cose procedono bene. Certo che, come ha fatto giustamente notare, dopo aver visto i piccoli pazienti, aver visto come sopportano le cure e come affrontano la vita, è difficile pensare a noi, è difficile lamentarsi della nostra condizione..... VIVA LA VITA sempre ed in qualunque condizione, se non lo facciamo per noi facciamolo per loro

Franco
purtroppo ho altro da confessare, anche mio figlio ha fatto il militare al Comando Generale.
Per i due gendarmi non preoccuparti, non vi è possibilità, allo stato attuale, di far la fine di quel certo personaggio...
In ogni caso, con tutte le armi, ha sempre avuto un ottimo rapporto, almeno fino ad ora; l'unica cosa che mi disturba un po' è che vengono troppo utilizzate (e lo lasciano fare), come scorte di immeritevoli politici e come braccio violento nei confronti di manifestazioni non violente.
Sono d'accordo sul semper fidelis, ma non sui destinatari di questa fede.
Ciao, Nicola

Buongiorno a tutta la piazzetta, e da un po che non scrivo perché é da venerdi che sono in preda a dolori e forti crampi all'addome, con scariche diarroiche e reflusso gastroesofageo. Può darsi che alla scampagnata del 1 maggio mi abbia fatto male un piccolo nodo di salsiccia alla brace e qualche fetta di salame . Martedi mi ha visitato un medico di base che dice che il fegato non è ingrossato e che cmq il tutto e da imputare ad una enterocolite, e dopo varie enterogermine e spamex ora prendo antispasmina colica e fiala di tad 600. L'oncologo dell'ambulatorio di oncologia mi ha detto di sospendere il sutent (5º ciclo mancavano 7 caps alla fine) e di stare tranquillo perché mi devo riprendere e cmq sostiene che non andrà ad inficiare i risultati della tac (22maggio) e che questa situazione non c entra nulla con la progressione di malattia. Sarà vero? Me lo auguro. Diciamo che sono un po giù moralmente, sto mangiando come un pulcino da venerdì (poco riso in bianco, fettina di pollo e fette biscottate) e quando mangio lo faccio per forza anche perché a parte la mancanza di sapori, avverto anche un leggero senso di nausea e vomito. Di pomeriggio ho appuntamento con il primario dell'oncologia.
Riporto alcune belle frasi scritte da Nicola "che è inutile perdere tempo a piangersi addosso, il tempo, sopratutto se te ne rimane poco, è prezioso e non va sprecato. Che tu ti butti giù o no la situazione non cambia, per cui continua a comportarti come sempre: vai avanti giorno per giorno", condivido pienamente il pensiero di Nicola ma è anche vero che non tutti reagiscono allo stesso modo vuoi l'ansia, la sensibilità, l'emotivitá. Proprio in questo momento che non mi sento bene non scorgo nessuna luce nel mio tunnel nero. A volte mi comporto come Nicola altre mi deprimo e forse sbaglio, non giova alla mia salute, non lo merita la mia bellissima bambina che ha bisogno di un padre presente.
Sono consapevole che il mio destino è infausto, però voglio sperare che ancora non è la mia ora e che possa stare qui con voi per tanto tempo. Un saluto da Mauro ed un pensiero per chi sta poco bene in questo momento

Mauro coraggio, conosco benissimo i sintomi da te descritti. Gli spasmi addominali e le scariche di diarrea normalmente mi colpiscono gli ultimi 5-6 giorni di ciclo. E' uno dei tanti effetti del sutent. Non c'entra nulla con la progressione della malattia ma semplicemente con l'intossicazione intestinale dovuta dalla terapia, così pure la nausea ed il vomito. Se proprio non ne posso fare a meno, ad es. se devo uscire, io rimedio con Immodium: due pastiglie dopo la prima scarica ed una dopo ogni successiva (senza esagerare però altrimenti rischi il blocco intestinale). Altrimenti, altro ottimo consiglio è quello di iscriverti, come me e Edo, all'albo dei collaudatori di cessi, water ed affini..... Su con la vita, c'è di peggio. Vedi l'ora? E' la mia tosse che mi tiene sveglio...... Come è andata con l'oncologo? Buona notte a tutti

Buongiorno a tutti!!! Nicola ho dato un'occhiata alle foto del tuo ultimo viaggio, sono bellissime!!! E' un posto paradisiaco ad esser sicuri che nel trapasso si trovano posti del genere ci sarebbe da metterci la firma senza grossi rimpianti!!!!!
Scherzi a parte, quanto tu dici riguardo al modo di reagire è senza dubbio la cosa migliore purtroppo non tutti riusciamo a farlo nel modo come riesce a te. Forse sei mentalmente più sereno in quanto ti godi la tua meritata pensione,i tuoi figli sono cresciuti e sei nelle condizioni di poter pensare solo a te stesso con del sano egoismo che in questi casi non è mai troppo. La mia condizione familiare con due figlie di 13 e 10 anni non mi rende tanto facile vivere con spensieratezza e tranquillità le giornate, e per queste ragioni che qualunque notizia arriva incide parecchio nello stato d'animo e nel modo di affrontare la situazione!!! La cosa buona è che riesco a metabolizzare e a superare anche le brutte sorprese quando arrivano.Lo devo fare prima di tutto per mia moglie e per le mie bambine in modo da farle stare bene e vivere nel migliore dei modi quanto ci resta resta!!!
FRANCO
leggo con piacere che hai risolto il problema dei crampi!!! Avevo pensato che era uno squilibrio di sali minerali,certe volte anche con valori che non vanno oltre il range di normalità si può avere questa problematica. La tosse purtroppo non ti fa dormire la notte pazienza passerà anche quella ci vorrebbe una cura a base di caldo e sole di Sicilia...

MAURO
ma che hai combinato il 1 maggio??? T'abbuffasti??? Lo sai che a certi piaceri ci dobbiamo rinunciare,specialmente se ti trovi nell'ultima settimana di sutentquello che hai mangiato non lo hai manco assaporato!!!! non ne valeva proprio la pena

Sono al 10° giorno del 7° ciclo ancora la bocca si mantiene!!!! quelli che sono andati sono i piedi In questo ciclo già dal 4°giorno ho avuto bruciore e calore ora si è aggiunto pure un forte dolore alla base vicino la punta delle dita ci mancano i talloni così completiamo il quadro per il resto tutto ok...

Saluti a tutti GINO

Ciao Franco e grazie per l'incoraggiamento, ieri sono stato dall'oncologo che mi ha visitato e ritiene che abbia avuto una forma di virosi intestinale legata probabilmente al disordine alimentare ed al nostro caro sutent. Anche lui ritiene che non c entra nulla con la progressione di malattia. Si è riletto il referto della tac di fine gennaio che riportava risultati soddisfacenti di regressione in soli due cicli, pertanto lui!!!! si ritiene ottimista che la prox tac del 22 mag andrà bene. Spero veramemte sia cosi!!!!!!! Inoltre ritiene (non glielo chiesto io!!!) di non abbassare il dosaggio a 37, 5 mg se l'esito della tac sia ottimo , eventualmente proprio per i problemi intestinali potremmo cambiare schema di assunzione del sutent ossia 2+1 invece di 4+2. Poi gli ho riferito del fatto che la pressione arteriosa da quando mangio pochissimo è scesa notevolmente 110/83 118/86 difatti non assumo più l antipertensivo. A tal proposito ha detto di fare una ecocardiografia perché mi ha accennato a qualcosa tipo eiezione del cuore. Per finire lui è ottimista e non vede nulla di preoccupante, ahimè mi rassegno se il prezzo per continuare a vivere è questo , va bene così, coltello tra i denti e si continua a combattere.
Per gino, credimi ho mangiato poco il 1 maggio, ma evidentemente quel poco è già assai durante il trattamento sutent, ho chiuso definitivamente con salsiccia , salame, coca cola, preferisco stare bene
P.s. dimenticavo l oncologo mi ha prescritto fiale di soldesam 4mg (cortisone) una al di' x 3 gg, cmq da ieri sera già mi sento meglio

Gino59
per quanto mi riguarda, ogni volta che mi trovo di fronte ad una qualsiasi cosa, mi chiedo sempre: "cui prodest?" (a chi giova?). Se scopro che una mia azione non giova ne a me e ne ad altri, allora decido che è inutile porla in essere; se poi è di detrimento agli altri (magari a persone cui voglio bene), evito anche di pensarci; se è di detrimento solo a me e non incide su altri, allora la decisione è indifferente.
Come vedi non si tratta di coraggio, ma di semplice calcolo funzionale, un calcolo che tutti possono fare, un calcolo che funziona fino a quando la testa ti accompagna.
Se pensi che io sia diventato un girandolone dalla malattia ti sbagli, lo sono sempre stato, ora, con la pensione, si è ampliato il tempo a disposizione.
Alla fin fine, però, se riesci a metabolizzare anche le situazioni difficili, non vi è quasi differenza, solo una cosa ci divide: tu devi sforzarti di essere, io lo sono in maniera naturale solo perchè, negli anni pregressi, ho imparato la differenza tra utilità ed inutilità delle cose.
Ma non preoccuparti, probabilmente è l'età che mi ha aiutato.
Bisogna agire come se si fosse immortali, ma bisogna sapere di essere mortali.
Franco (la quercia)
anche questa volta, come sempre, è tutto passato. Farti gli auguri può diventare stucchevole.
La mia oncologa mi ha detto che mi cambierà farmaco (Afinitor). Sembra che, dal punto di vista degli effetti collaterali, si limiti a problemi di natura vascolare (aumento della pressione).
A proposito se c'è qualcuno che ha informazioni su Afinitor, e se ha qualche minuto, mi farebbe piacere conoscere il più ampio numero possibile di dettagli.
Mauro 2012
Come vedi le tue preoccupazioni sono ingiustificate.
Sono d'accordissimo sull'ecocardio, anch'io ne ho fatto un paio alternati con altre 3 ecg ed una visita cardiaca.
Personalmente non ho avuto disturbi intestinali, in compenso ho avuto quasi tutti gli altri ed alcuni in forma abbastanza aggressiva, meno male, altrimenti mi sarei sentito "escluso" come non mai.
Scherzi a parte, ogni singolo soggetto risponde in maniera diversa alla somministrazione dei farmaci e gli effetti collaterali seguono tale logica; per quanto mi riguarda, essendo un po' (almeno un paio di Everest) contrario ai farmaci, appena posso li evito.
Ora mi preparo a questa nuova avventura; spero che non inibisca i miei programmi, sopratutto quelli a lungo termine.
Vedremo! Per il momento un abbraccio a tutti ed a presto, Nicola

Ciao gente Nicola in effetti, da quello che è emerso dal forum, l'afinitor=everolimus ha degli effetti collaterali più blandi rispetto al sutent. Non ricordo più chi continua ad usarlo, lo usava Nanni e mi ricordo bene che tutto sommato non gli dava grandi problemi. Ti auguro che non incida minimamente col tuo stato mentale, talmente positivo che pare impossibile e tanto meno con i tuoi programmi.
Mauro non preoccuparti... già l'oncologo ti ha spiegato che non ci sono motivi. Vivi giorno per giorno la tua splendida famiglia. Loro si aspettano di vedere un papà ed un marito come sempre lo hanno avuto al fianco. Costerà un pochino ma la soddisfazione sarà immensa ed il sorriso e le vocine della piccola Veronica ti ripagheranno di tutto. Comunque NON rassegnarti mai hai tanto intorno a te, goditelo quando puoi: la salsiccia, le costine ed il salame solo gli ultimi giorni di pausa mi raccomando

Franco
hai un modo tutto tuo per darmi dell'esaltato, forse hai ragione, ma che vuoi, mi sento bene così, non mi sono mai pianto addosso, figurati se comincio ora. Non mi è mai piaciuto perdere tempo, lo considero uno spreco, figurati se lo faccio ora che di tempo ne ho meno.
Nel 1967, quando facevo gare di atletica, un giorno viaggiavo in una 500 sul sedile posteriore, una macchina ci ha investito lateralmente, proprio dalla mia parte, avevo il ginocchio sinistro tra la portiera ed il sedile anteriore ed ho preso una bella botta; siamo scesi, ho visto che non sembrava esserci nulla di rotto e mi sono preoccupato per la gara dell'indomani.
E' vero, non avevo nulla di rotto, ma la gara non ho potuto farla lo stesso, avevo un emartro che di li a poco l'ortopedico dell'ospedale di Ortona mi ha ridotto con crioanestesia (sapeva che ero "allergico" alle iniezioni intramuscolo - la mia bestia nera). Praticamente ho assistito all'intervento sulla mia gamba, non è stato assolutamente sconvolgente.
In occasione dell'intervento al rene il chirurgo, prima di darmi la notizia, cercava di prepararmi, quando finalmente mi ha detto che avrebbe dovuto operarmi gli ho chiesto: a che ora?
Mi hanno guardato un po' in modo strano, ma è stata la prima cosa che mi era venuta in mente.
Sono fatto un po' così, accettami in questo modo.
Ad majora, Nicola

Sono un pò di corsa ma non potevo non fare un saltino per fare i miei complimenti al Maestro Franco!! Sono strafelice per la tua stabilità!! Grande!!! Barra a dritta e avanti tutta!!! Io TicTac a fine mese!!
Beh, che dire di Nicola, nulla, sei FORTE così come SEI!!! Ti ringrazio per esserti unito a questa bella famigliola!!
Io e Paoletta abbiamo prenotato le ns "solite" ferie nell'amata Villasimius...e con questo sono 9 anni filati che la terra del mirto ci abbraccia!!
Buona giornata.
Un caro saluto a tutti da Edo

adele56
Un saluto a tutti gli amici della piazzetta
XFranco
Mi associo agli altri amici per esprimere la mia gioia nel sapere che hai superato i tuoi problemi, sei un grande ed il nostro punto di riferimento
Nicola, io condivido in pieno il tuo modo di pensare e di afffrontare i problemi volta per volta, senza crearci inutili angosce
Gino, hai ragione, ma per favore non abbatterti, vivi sereno per trasmettere serenità a tua moglie e alle tue bambine
Sono felice dei risultati di Iacopo e di Tommaso speriamo che le cose vadano sempre meglio per loro e per tutti
Mi scuso con gli altri amici ma non ricordo ancora bene tutti i nomi,
vi assicuro però che leggo tutto di tutti
Volevo dire che anche se sono d'accordo con Franco, mio figlio ha comprato la graviola, dopo tante ricerche l'abbiamo trovata e Bruno la sta mangiando
La speranza è l'ultima a morire, male non gli fa perchè è frutta, lo abbiamo chiesto anche all'oncologo Vi abbraccio con affetto Adele

Ciao Adele dove hai trovato la Graviola??

Ciao a tutti. Nicola non volevo darti dell'esaltato, me ne guardo bene! Volevo solo dire che sei forte (alla Celentano), ammiro il tuo stile di vita e, benchè io sia un positivo per natura, vorrei esserlo ancora di più, come te che riesci a programmare viaggi e vacanze anche all'estero! Io non oso nemmeno programmare un viaggio nella mia amata terra!!!!! Qui mi sento più sicuro, ho tutto a portata di mano e tutto programmato, per ogni evenienza
Un ringraziamento a tutti, spero che anche per voi le cose vadano altrettanto bene con i prossimi esami. Ad maiora

Ciao a tutti, mi chiamo Maurizio e ho seguito il forum da quando mio padre utilizza il Sutent; oggi e' uscito dall'ospedale Gemelli e a seguito di complicanze alle vie biliari che hanno richiesto un intervento con un dilatatore delle stesse, mi e' stato comunicato che dovra' interromperlo definitivamente perche' non piu' efficace ( due nuovi noduli a fegato e pancreas ). In questi due anni e' presto passato alla dose 25, perche' le piastrine erano molto basse. 76 anni, diabetico, qualche problema al miocardio. Ora e' stato proposto il Nexavar. Siccome mi sembra di aver capito, leggendo le vostre esperienze, che bisognerebbe far di tutto per continuare con il sutent chiedo a voi un consiglio. Vi ringrazio molto e mi complimento per il coraggio e la forza con cui affrontate la malattia.