x purpose
 

Sia l’ospedale di riferimento per gli interventi effettuati (C.T.O), sia il centro oncologico da cui sono seguito (Gradenigo) sono a Torino. Sono felice di sapere che nella nostra provincia vi siano centri di qualità,dove per qualità si intende l’attenzione alla persona che purtroppo non sempre è buona abitudine per tutti i centri.
UN saluto a tutti :ciaociao:

ciao a tutti ...
 

ciao amici , io ho finito la settimana lavorativa e mi sono collegata ora per leggervi tutti . papà ha terminato il primo ciclo sutent mercoledì e direi che non si sente affatto male , anzi bene ... mah ... ??? si può dire o per scaramanzia è meglio non dire ...:mm:,,,,,,.
il nemico è sempre in agguato .....domani visita oncologica con referti degli esami sangue ...saluti affettuosi a tutti , vi terrò aggiornati

Ehj!
 

Ciao a tutti!Eggià da un po di tempo he nn aggiorno lo stato delle cose,sarebbero tantissime da scrivere un libro quasi quasi, vi potreste annoiare e per questo sccarissimi rivo solo le cose principali, in quanto al farmaco ancora nn ha dato grandi difficoltà e son certa che è troppo presto x poter dire che nn ha effetti ne benefici ne malefici!in quanto alla salute rimanendo così a lungo senza farmaco si sono instaurati i soliti problemi delle altre volte - quando per primo ti tolgono in un battibaleno il farmaco che stai facendo!in conseguenza devono capire che è successo,quale altro farmaco sarebbe idoneo,se poi è il farmaco che prima si deve riunire la commissione Etica e quindi attendendere il benestare,ordinarlo in farmacia , aspettare che la farmacia faccia l'ordine poi ti chiamano- e tu lo inizi,Quanto tempoooo troppo direi!Ma difronte al male alla burocrazia siam impotenti,nn che qua manchi la voglia di combattere il nemico,ma vi garantisco che si sta davvero dimostrando TROPPO Forte.Con questo non è che ci arrendiamo!ANZI!!_ALBERTO_inutile dire quanto manchi,c'è un gran vuoto cerca di impegnarti a rientrare al più presto_FRANCO_anche tu forza! gli storici in questo momento son purtroppo provati e il forum fa fatica Giulitta Myta dove siete?purpose che nn lo avevi sbattuto il dito?ERn sei troppo simpatica aggiorna aggiorna che presto troveremo un meraviglioso atollo dove trovarci tutti con l'aureola di sopportazione!!!!!!ciao Bobo47,Nanni,Pomy59,Manu71,Laura64,Monia72,Taupy,Ermino oggi com'è il mare? si deve star benissimo salutalo da parte mia!sisi,Maddy,Ciòciò,Simonetta ,FRAGOLA puoi rientrare so che per te è doloroso ma ci manchi,Valina,Gian,So che tanti ancora ne mancano ma in questo momento francamente mi sfuggono Un caloroso abbraccio a tutti!! Contorti, sofferenti
i miei pensieri ballano tetre danze
nella mente sconvolta da antico dolore;
gelido il sorriso sulle mie labbra,
forzato, quasi un ghigno beffardo,
mistificazione di gioia, paravento
di un'amarezza che tutto mi pervade
e che stroncarmi mi vuole.
Arduo è vincere la voglia di cedere,
di arrendersi senza un grido, un lamento,
dicendo solo: basta... hai vinto!
Poi l'abbandono cede alla speranza,
alla rabbiosa riscossa, al sano orgoglio:
rispetto mi devo, risorgere occorre,
ridestarsi dal torpore!
Ed anche se a denti stretti
e nascondendo le lacrime,
mi ridipingo un sorriso sulla faccia
e riprendo a recitar la mia commedia.:ciaociao::ok:

Un po di sana incoscenza!
 

Dottore: "Nella sua famiglia c'è ipertensione familiare?"
Paziente: "Mah, ogni tanto devo dare qualche cazzotto a mia suocera.--"Era così tirchio che quando seppe dei saldi alle Pompe Funebri, si suicidò!_Scusate adoro questa canzone, voglio condividerla con Voi! Buon fine settimana!

Il mare
 

MATILDE oggi sul mare si sta meglio del solito,c'e' un solicchio gradevole,incantatore e lo sguardo va lontano oltre l'orizzonte.....
Un Abbraccio a Tutti Erminio.

Urgente per matilde
 

Matilde il numero che mi hai dato non risulta attivo e non riesco a contattarti nemmeno via mail

Saluti e aggiornamenti da parte di Alberto
 

:ciaociao:Ciao a tutti amici del forum,
sono Silvia, figlia di Alberto e vi scrivo per suo conto. Mi permetto di chiamarvi amici perché ormai è come se vi conoscessi un po’ anch’io visto che lui mi parla sempre di voi con grande affetto. Vi scrivo per mandarvi i saluti e un abbraccio virtuale da parte di mio papà, che vi pensa ogni giorno anche se adesso non può scrivervi perché è ricoverato in ospedale a Pavia.
Purtroppo infatti, nonostante sembrasse che ci fosse stato un lieve miglioramento dopo la cura antibiotica per la presunta polmonite, questa settimana ha subito un pesante tracollo, ed è arrivato in ospedale piuttosto sfinito e privo di forze per la mancanza di respiro unita a tutto il resto. Gli hanno detto che il fegato è piuttosto malconcio, probabilmente anche perché il Nexavar che ha assunto di recente gli ha causato una pesante tossicità epatica. Per il resto, gli esami diagnostici hanno confermato l’esito infausto dell’ultima tac. Comunque, sta assumendo ingenti cocktails di farmaci che per il momento l’hanno lievemente risollevato. Però temo che il recupero sarà molto lento, anche se fortunatamente i medici gli hanno prospettato che c’è margine per un miglioramento da questa condizione che definirei invalidante. Scusate se vi ho angosciati un po’ con queste notizie, mi rendo conto che anche voi ne avrete già abbastanza di angoscia per voi stessi ed i vostri cari, ma ci tenevo (e soprattutto Alberto ci tiene!) a tenervi aggiornati.
Grazie per l’ascolto,
un caro saluto a tutti da Silvia e Alberto e a risentirci presto.:ciaociao:

A Silvia ( Mmh mi ricorda qualcosa!)
 

Un grazie di cuore cara Silvia!anche se le informazioni che avrei volute leggere sarebbero state diverse,porgi ad Alberto il nostro in bocca al lupo e stringilo dicendoli che è sempre nei nostri pensieri,e che già son in vendita le uova di Pasqua Lui capirà capirà che deve sbrigarsi a rimettersi in forma ha un appuntamento! Silvia ti prego di tornare presto con ottime notizie Grazie e sii forte anche tu ,con mamma standoli vicino!:ciaociao:

Carissima Silvia mi ha fatto molto piacere leggerti. Ti prego di continuare a scrivere e aggiornarci sullo stato di salute del nostro carissimo amico e fratello. Tuo padre è un uomo eccezionale, non serve certo che te lo dica, e saprà affrontare e superare questo momento difficile e provante. Ad aiutarlo c'è tutta la nostra solidarietà, il nostro affetto e le nostre preghiere. Stategli vicino e ne traete conforto, sia tu e tua madre sia lui. Portagli il mio più forte abbraccio e l'augurio di risentirlo al più presto così come l'ho sempre conosciuto: forte, battagliero e perennemente incazz....to contro il male. Anche a te e tua madre un forte abbraccio. Ciao da Franco

Alberto
 

Cara SILVIA grazie per averci dato notizie del tuo babbo, sperando che torni il prima possibile a casa, piu' forte e battagliero che mai!
Una Buona Domenica a Tutti Erminio.

Silvia grazie perchè ci porti notizie del grande capo Alberto
Volevo leggere però qualcosa di diverso... immaginavo le difficoltà ma dalle prime notizie arrivate da Lorenza pensavo che andasse un po meglio almeno per quanto riguarda il respiro.
Franco, ma Alberto aveva preso il Nex? forse Silvia si è sbagliata...

un saluto grande a tutti

Albè tieni duro, ti aspettiamo con ansia. Considera che devi rimetterti in forma: abbiamo un appuntamento di primavera!! Non si può fare nessun incontro senza il grande capo!!

Silvia immagino che tu sarai impegnata, tra dottorato e papà in ospedale, ma torna appena puoi a darci notizie

:ciaociao:
ern

Dove siete?
 

ragazzi! dove siete finiti?


la piazza è deserta, giusto qualche cane randagio che gironzola, il bar è chiuso,

questo silenzio mi mette tristezza.......

Iuuuhuuu
 

hai ragione Ernesta, però se ci fosse una chat più veloce io potrei farti compagnia....invece dall'ufficio per me è un casotto leggere, scrivere..caricare.. come stai?
noi stiamo aspettando la visita di mercoledì con ansia, perchè Edo si sta disidratando è ormai 67 chili... spero in una sospensione del Nex di almeno una settimana, così si rimette in forma.... e siccome andremo a Pavia nel reparto dove è ricoverato Alberto vi porteremo sicuramente sue notizie...non vedo l'ora di conoscerlo quel furbetto!!!! :)
Un abbraccio.
Paola:ciaociao:

...deserti
 

scusate,ciao Ernesta! anche io dall'ufficio volo veloce, e a casa ho il figliolo che monopolizza il pc...
Qua tutto abbastanza bene

Paola, anche noi abbiamo il problema peso... Cristiano è 60 kg scarsi, dagli 84 che era.... Confidiamo nella pausa e nella successiva modificata posologia...

Silvia di Albonfo , grazie per gli aggiornamenti, scendi in piazza quando puoi, ti aspettiamo in attesa del Grande Capo... ti sarai accorta che il tuo papà è davvero il nostro capo...fai presente ai medici che LO RIVOGLIAMO INDIETRO PIMPANTE AL PIU'PRESTO!!!!!

Rosa, ...toc toc ....scendi!!!!!!! apri se no sfondo la porta!!!

Matilde , cantami o diva del pelide achille...

curiosità
 

Qual è la causa scatenante del dimagrimento di Edo e Cristiano? L'assunzione del farmaco o i suoi effetti collaterali ? Comunque un incoraggiamento e un saluto a tutti:ciaociao:

x bobo
 

ciao Bobo, penso proprio sia l'effetto del farmaco, da un mesetto è un continuo andare in bagno..e per questo il peso scende, poi l'appetito non è più come prima, ci sono giorni che ha fame altri no...ma si sforza sempre e riesce a non saltare mai i pasti..per questo devo dire che sono felice, dovrebbe integrare i sali minerali perchè cmq sono i primi a essere "persi"...ma si fa quel che si può!
L'oncologo dice che i sali minerali le vitamine etc etc bisogna assimilarli dal cibo, senza integratori.
Taupi, mi ricordo che, anche per voi, il problema del peso è da un po' di tempo che vi insegue... confidiamo in una pausa ricostituente...!!!
un abbraccio.

..l'insostenibile leggerezza degli esseri...
 

Bobo , anche per Cristiano, come per Edo, l'effetto intestinale (suppongo a causa malassorbimento) porta questo dimagrimento.
La mancanza di appetito fa il resto...
Per noi è ancora più eccentuato, dato che è coinvolto il pancreas.
Non vi nascondo che, per ora, il problema deperimento sta diventando il numero 1:la malalattia è stabilizzata per ora, e questo dal punto di vista terapeutico è fondamentale, ma deve riprendersi qualche kg!
Abbiamo da poco inserito un integratore di proteine, un beverone che si chiama Fortimel, se lo prende per merenda, speriamo che serva.
Riguardo alle vitamine, il nostro prof dice ATTENZIONE: qualcuna (esempio la B12) è vietatissima per chi ha un tumore!

Ciao gente!!! Dopo le varie feste di carnevale, dopo le abbuffate di chiacchiere o crostoli come li chiamano qui e altrettante fritelle, dopo i balli ed i salti e dopo essermi ripreso un pochino, sono qui. Vedo che l'argomento del giorno è il dimagrimento, la perdita di peso continua e progressiva. Ne ho patito anch'io, ho perso 10 kg anche se, con la sosta prolungata, ormai giunta alla 3^ settimana per via della radio, ne ho recuperato 2 ed ora peso 80 kg. su 89 che ne pesavo prima dell'inizio della cura sutent. Decisamente il farmaco fa la parte da gigante, è la causa principale per via dell'inappetenza cronica che provoca. Se poi aggiungiamo, in chi ne è colpito, le scariche di dissenteria con la perdita di sali minerali; le afte al cavo orale in genere che impediscono la masticazione e la deglutizione, e di conseguenza l'alimentazione; la nausea ecc. il quadro delle cause della perdita di peso è completo e chiaro. Purtroppo per alcuni, per fortuna di altri il quadro non è uguale per tutti. Sono certo che ognuno di noi ha messo in atto tutti i trucchi di cui dispone per cercare di aumentare peso o, almeno, perderne il meno possibile. Continuiamo così tenendo presente che più di qualcuno farebbe carte false per perdere il kg medio al mese che noi in genere perdiamo. L'unico è sperare nella buona stagione dove l'aria più tiepida invoglia alle camminate, alle uscite al sole e di conseguenza possa stimolare l'appettito.
Ernesta, non so se Alberto sia o fosse sotto nex, ma non credo visto che era in attesa del nuovo protocollo.
Tanti saluti a tutti. Un salutone particolare ad Alberto (consentitemelo) Ciao Franco :ok:

Per chi mangia poco
 

Forza ragazzi come dice FRANCO presto sara' primavera e quindi ci sara' il sole, si fa' un po' di moto,magari quando e' possibile si respira un po' d'aria di mare o di montagna e torna l'appetito!Quindi per stasera un grande BUON APPETITO!
Erminio.

Appetito
 

Ciao ragazzi, mi intrometto in quanto a papà x la sua mancanza dii appetito dissenteria e nausea, come ben descritto da Franco, l'oncologo aveva
prescritto gocce di levopraid (10 prima di ogni pasto) - per chi non conosce la mia storia mio papà era affetto da tumore al fegato e sotto nex x circa due mesi -
Al sardo Franco voglio dire che mi fa piacere avergli fatto rivivere momenti spero belli della sua vita e ti auguro di averne tanti altri ancora magari verrai a trovarmi a Palau così non avrai il problema del traghetto anche se ora la situazione è un pò migliorata ne abbiamo uno ogni ora durante la notte, quindi se ci andrà di andare a ballare a la maddalena no problem:-D
un abbraccio a silvia che vorrei portasse i miei saluti al suo papà ALBERTO famoso quasi quanto l'albertone nazionale!!!!
saluto tutti con tanto affetto BUON APPETITO!!!!!

appetito
 

Ciao ragazzi
anche papà dice che mangerebbe di + se non avesse tutti i problemi con la bocca e la lingua veramente di color bordò tutta dolorante . Lo vedo quando mangia , lui che è sempre stato un divoratore di dolci , ora fatica a mangiarsi un biscotto . Visita dall'oncologo bene , esami del sangue bene . Stato di salute buono . Non so se anche a qualcuno di voi capita però , papà ha due grandi edemi sotto agli occhi . Una sorta di borsa , occhiaia non so come volete chiamarla , ma gonfia che sembra piena d'acqua . Dice che non gli da fastidio e non gli dolora ma è veramente ... oserei dire un pò "buffo" . Anche il viso in generale è tutto gonfio causa gli antidolorifici al cortisone ... ???
Franco ciao , anche papà ha perso 10 kg tra una cosa e l'altra ... ora ne pesa 62 perchè fortunatamente nel periodo in cui stava meglio ne aveva recuperati un paio ... Io gli compro di tutto purchè butti giù qualcosa ! Ma è pelle ed ossa .. io lo chiamo " ciccione " .
Ciao Alberto ... Silvia , portagli i nostri saluti e tanti tanti sinceri IN BOCCA AL LUPO !!!! :ok:

Un abbraccio di cuore
 

Salve a tutti amici vecchi e nuovi, vi ho sempre seguito con affetto e trepidazione in ogni vostro momento bello e brutto, non ce l'ho fatta a scendere in piazza ed intervenire, perchè la mia triste e negativa esperienza , conclusasi con la morte di mamma, mi ha creato momenti di grande angoscia e dolore e non volevo tediare o rattristare voi che continuate la vostra dura ed ardua battaglia, ma adessso non potevo rimanere nell'ombra, son dovuta scendere e far sentire anche il mio affetto ed il mio cuore al grande, unico ed insostituibile Alberto.
Le rocce possono anche sgretolarsi, ma mai crollare e tu Alberto sei una grande roccia, volevo solo inviarti un grandissimo abbraccio ed un affettuoso bacio, farti sentire il mio calore, il mio affetto e dirti che siamo tutti con te , facciamo il tifo e vogliamo riabbracciarti prima possibile, ci manchi tanto ,ti vogliamo bene.
NOn riesco a dire null'altro,le lacrime stanno già allagando la mia tastiera ,in quest'ultimo periodo basta poco per aprire le mie fontanelle, ma prima di chiudere volevo inviare un abbraccio a mita, morgan, matilde, taupinambour,niomeri,ern,giuly,lovy,2525
Un in bocca al lupo a tutti e FORZA RAGAZZI, una guerra è fatta da tante battaglie e voi siete grandi potete farcela con determinazione, grinta e coraggio.

Buongiorno a tutti!

il primo pensiero va ad Alberto. Paola se domani vai a trovarlo salutamelo tanto e dagli un bacio da parte mia
Silvia quando puoi fatti sentire.

Siete pronti per questa "divertente" giornata? qui oggi c'è un cielo grigio e una pioggia che non ha nulla di divertente ma mi dispero poco visto che non sono amante del carnevale. E' una festa che non mi ha mai entusiasmato.
Unica nota positiva è che oggi è tradizione a Teramo mangiare i ravioli di ricotta che io adoro; abbiamo obbligato mia madre ad organizzarsi, per cui oggi a pranzo tutta la famiglia riunita, compresa piccola stupenda nipotina, per mangiare ravioli. Ovviamente Severino è felice di averci tutti insieme.:act:

Fragola che bello averti di nuovo tra noi! Ad Alberto farà molto piacere sapere che hai scritto in suo onore.

un saluto a tutti
ernesta

W il sole!
 

Buogiorno!ero soddisfatta del messaggio che avevo scritto e che poi ho drasticamente cancellato uff vabè...appunto dicevo che son veramente felice di leggere la cara Fragola,spero che nonostante le vicessitudini trascorse nn abbiam intaccato la sua salute,e anche le altre problamatiche sian superate.Spero che se un giorno passerai dalla toscana sia possibile poterti salutare personalmente sei davvero speciale!qua c'è un bel vuoto il caro Alberto son certa starài lottando egregiamente come sempre!parlavate di dimagrimento ?Si con il sutent anche Morgan ha avuto nasea nn poteva mangiare la carne ecc. aveva propensione solo per il cioccolato e dolci vari, pensavo fosse dovuto al problema di base, ma poi quando ha iniziato il nex tutta un'altra musica!era vorace,e aveva ripreso a prendere chili solo dopo un po si instaurò una dissenteria nn indifferente ,che avoglia a mangiare!!!un po si arginavano le perdite anche grazie alle antiche ricette sai Paola con cosa? la pappa al pomodoro! eh si mangiandola spesso se dovesse piacere è una ricetta toscana e nell'antichità veniva usata anche come antidoto x il mal di pancia !Oggi un tiepido sole s'è affacciato,sembra di buon auspicio...anche per Morgan potremmo iniziare a sperare di aver trovata la giusta dose nel cocktail di farmaci certo è spossato questo lungo periodo è stato devastante! Comunque conoscendolo nn è detto che Lazzaro ,visto che ieri la piattaia s'è rovinosamente spezzata , nn prenda cacciavite e viti e si mette a ripararla!cara taupy eh no...troppo tetra! che gusti avete voi belle ragazze ?che brani musicali vi piaccion?cerchiamo soprattutto per me di versare su questo forum un po d'allegria che nn guasta tutti quanti abbiamo dentro di noi un bel fardello ,veniamo qua e non sarebbe male trovare oltretutto anche il bar di Rosa aperto e un briciolo d'allegria nn solo due schiette parole tirate ci son siti dove si naviga alla grande per trovare dati e tutto quanto di interessante si voglia approfondire, qua giustamente confrontiamosi consigliamoci ma alla fine scambiamo anche qualcosa come il rapporto caloroso ed umano che ricambi energia e voglia di combattere ,son un po rompy"cacciatemi!"!

Fragola
 

Un abbraccio fortissimo alla nostra carissima FRAGOLA la forza di andare avanti viene anche dalle persone come te,grazie!Buongiorno ALBERTO ti aspettiamo!Cara ERNESTA vi auguro davvero un buon pranzo con tutta la vostra famiglia,wiwa i ravioli!!!
BUONA GIORNATA A TUTTI Erminio :ciaociao:

Siena in serie A
Una signora entra in una farmacia a Siena:
"Bongiorno signora, icchè le serve?"
"E mi ci vole dell'aspirina."
Il farmacista va nel retro e ritorna con una scatola gigantesca di aspirina.
"Ovvia, ma occhè me ne fo di tutte 'odeste aspirine?"
"Ma signora, da quando il Siena è in serie A noi si fa le 'ose 'ngrande...
tanto la spende la solita cifra"
"Ah, vabbè."
"Le serve arto?"
"Sì mi dia dell'alcole."
Il farmacista ritorna con un boccione da 5 litri .
"Ovvia poarini o icchè me ne fo di tutto 'odest' alcole?"
"Signora e gliel'ho già detto... il Siena e in serie A... e si vole fa le
'ose 'ngrande... tanto e lo paga uguale."
"Ah, e vabbè."
"E gli ci vole quarcosarto signora?"
"No, no, e mi ci volevano le supposte, ma le vo' a ppiglià a Pisa."

Piaciuta???.... carinissima vero?!!
sono rimasta sempre in tema...farmaci...cure...!!!!!!:-P
un saluto a tutta la piazzetta..in particolare a Fragola, grazie per il tuo scritto è bello vederti ogni tanto, quando ti leggo mi trasmetti sempre emozioni positive..un abbraccio.
:ciaociao:

everolimus
 

Cari Amici,ogni tanto spalanco la finestra e mi faccio sentire.
Continuo a seguire l'andamento generale...
Assumo,senza pause,everolimus dal11/09/09.
Non ho ,al momento,effetti secondari importanti.
Ho avuto modo di parlare con un paziente,anche lui in terapia con everolimus,che invece lamenta la comparsa di stomatite con ulcere dolorose alle mucose della bocca.
Ma spero che se non si sono manifestate fino ad oggi...continui così.
Per il momento non mi risulta che appaiano alternative a questo farmaco e non so se vi siano ulteriori spermentazioni a proposito.
Se qualcuno di voi sapesse qualcosa(Gian?)...
Un caro saluto a tutti.nanni.
P.S.Ho cercato di rispondere al meglio alle domande su posta privata.
Sarebbe utile rivedere la corrispondenza sulle esperienze che ho trasmesse nel periodo in cui ho assunto 24 cicli di sutent.
Ancora un saluto.

Aggiornamenti non molto positivi su Alberto
 

Ciao a tutti,
rieccomi con gli aggiornamenti. Ieri sera ero troppo esausta per farmi sentire, poiché ho trascorso la giornata in ospedale a fianco di papà. Mi duole dirvi infatti che purtroppo, tra domenica sera e lunedì, c’è stato un ulteriore peggioramento che ha colto anche i medici abbastanza di sorpresa visto che sembrava che ci fosse stato un recupero seppure minimo. Il peggioramento consiste nel fatto che il respiro è diminuito ulteriormente e attualmente non può fare a meno dell’ossigeno. Inoltre, come se non bastasse, gli hanno anche trovato una colecistite che l’ha fatto stare piuttosto male, dato che gli ha provocato nausea e attacchi di vomito. Ora è ancora sotto continue flebo ed è estremamente debole. Si rincuorerà di sicuro quando tra poco gli porterò i vostri saluti, ne ha decisamente bisogno.
Infine, scusate il mio lapsus sul nome del farmaco, ma sentendo nominare spesso il Nexavar che fa parte del futuro nuovo protocollo sperimentale, ho erroneamente scritto quello al posto del Sutent. Come avrete notato, non sono molto puntuale come lui in queste cose, ma per fortuna sono solo una biotecnologa e non un medico, se no pensate a che danni combinerei :-P Beh, cerchiamo di essere sempre un po’ su col morale nonostante tutto.
Vi ringrazio nuovamente per il vostro sostegno e spero di potervi aggiornare presto.
Un abbraccio a tutti,
Silvia

Alieni in casa
 

Ciao Silvia,grazie per l'aggiornamento son dispiaciuta x quanto letto,ma rimango fiduciosa per un repentino miglioramento del mitico Albonf,sei quasi una nipote visto che Alberto mi ha parlato tanto di te-Mi affianco a Nanni , pure noi adesso facciamo lo stesso farmaco sperando che Gian possa portare qualche nuova esperienza su questo farmaco-Ieri la pressione di Morgan era 95/45 però ugualmente, al mio rientro ho trovata la piattaia riparata!Devo dire,che è formidabile..una forza della natura,che un maledetto alieno lo sta risucchiando in un vortice nero" maledetto!!!"

Alberto
 

Grazie SILVIA per l'aggiornamento, un grosso in bocca al lupo ad ALBERTO attendiamo il ritorno del nostro faro, siamo un po' spaesati senza....

Erminio hai perfettamente ragione: senza il Grande Capo siamo spaesati

Questa piazza è desolata.... ma dove sono finiti tutti gli altri?
Paola oggi dovrebbe essere a Pavia,
Lorenza portaci un po della tua allegria
Sisi, Adriana, Manu, Franco, Myta ecc ecc dove siete?

buona giornata
ern

Ciao!mi era passato che Paola oggi sarebbe a Pavia da Alberto!spero che anche x Edo vada tutto bene..Infatti qua l'aria è un po pesante,Brava Ern!

Tristezza
 

C'è un pò di tristezza nell'aria...Alberto sta ancora male, e tutta la piazza soffre con lui. Speriamo di avere notizie rassicuranti da Paola, che oggi andrà a trovarlo.
Ho avuto piacere di leggere il post di Fragola, che di tanto in tanto torna fra noi per salutarci.:-)
E' davvero difficile scrivere con questo stato d'animo, forse per questo ultimamente ci si defila un pò....
Noi tutto bene, siamo a metà ciclo e finora gli effetti collaterali sono gestibili.
A fine ciclo programmeremo una PET total body, sperando che vada tutto bene.
Un abbraccio a tutti ed a risentirci a presto:ciaociao:

Eccomi
 

ho letto gli ultimi post e le notizie che ho letto non mi sono piaciute. Mi dispiace moltissimo per il nostro caro Alberto, che conosco da poco.
per quanto mi riguarda ieri ho fatto la visita di controllo ed esami sangue. Tutto bene, tranne la pressione che sta aumentando. Ho iniziato la 4 settimana di sutent e, a parte le afte in bocca, va discretamente bene. Per fortuna non ho diarrea, anzi, devo mangiare frutta cotta per muovere l'intestino, l'appetito non manca. Sono solo all'inizio della terapia e mi piacerebbe leggere vostre notizie di miglioramenti per farmi anche un pochino più di coraggio.:-(

Coraggio
 

Cara ADRIANA con il sutent quasi a tutti la pressione tende ad
aumentare, eventualmente se aumenta troppo insieme al tuo medico decidete se e' il caso di prendere qualcosa per contrastare l'aumento della pressione, anche a me tende ad aumentare mentre al contrario la glicemia che di solito c'e l'ho un po' alta con l'assunzione del sutent si normalizza per poi rialzarsi durante lo stop.Io un po' di coraggio te l'ho gia fatto parlandoti dei miei buoni risultati purtroppo non e' sempre cosi'.Te ERN non mollare quel progetto di ritrovarsi,sarebbe bello tutti,ma almeno il piu' possibile, deve andare in porto!

Cara Ernesta, almeno idealmente, siamo tutti a Pavia. Siamo affianco ad Alberto facendo il tifo sfrenato per lui. Silvia ti prego, anche se so che è difficile e che la stanchezza la sera è dura da vincere, scrivici spesso anche due sole parole, serviranno a farci capire l'evolversi della situazione.
Matilde, Morgan deve essere veramente una forza della natura!! In altre occasioni, con quei valori pressori (al massimo sono sceso a 90/50) mi sentivo talmente uno straccio che non riuscivo neanche a muovermi... come ha fatto a mettere una piattaia sul muro da solo??? Veramente in gamba :act::act: Spero che l'everolimus faccia il suo egregio dovere portando benefici alla salute di Morgan senza troppi effetti collaterali. In bocca al lupo.
Adriana, l'aumento della pressione è cosa normale. Discutene con il tuo medico e vedreai che si troverà una soluzione per niente gravosa, si tratta di munirsi di una macchinetta per la pressione e misurarsela un paio di volte al giorno e all'occorrenza prendere la pastiglietta che il tuo medico di indicherà. Per quanto riguarda la dissenteria non a tutti viene. A me, che ero regolarissimo, l'intestino è diventato un pò pigro per cui mangio molta frutta e verdura e prugne secche (che tra l'altro sono buone).
Rosa che fine hai fatto?? Paola aspettiamom il tuo resoconto della visita a Pavia.
Un caro saluto a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Caro FRANCO io anche se non scrivo sono sempre presente e vi seguo con la speranza di leggere buone notizie, anch'io come tutti voi sono in apprensione per il mitico ALBERTO spero che ritorni fra noi al piu' presto.
Scusatemi se non scrivo ma e' un periodo per me molto triste e mi rimane difficile esprimermi non trovo le parole, credevo di essere forte ma non lo sono.
Io comunque staro' sempre qui a fare il tifo per tutti voi .
Un grandissimo abbraccio a tutti voi

Nanni
 

Sera! Nanni visto che da alcuni mesi assumi l'everolimus mi chiedevo se segui una dieta specifica oppure in cosa consiste la tua alimentazione..sei affaticato?tosse?grazie!

arrivati..
 

Ciao a tutti,
la visita di Edo è andata bene, gli esami del sangue sono perfetti, anche l'oncologo dice che la tac va bene, si procede quindi con la terapia e per il problema all'intestino ha prescritto un farmaco che in poche parole "cementifica" tutto....
Non voglio dilungarmi molto, anche perchè penso che sia Silvia la persona che ci aggiornerà nei prossimi giorni,
purtroppo il nostro Alberto sta male, negl'ultimi 2 giorni ha avuto un tracollo e i medici stanno facendo di
tutto per aiutarlo a superare questo momento difficile.
Era felice di vederci...quando lo abbiamo incontrato abbiamo vissuto un'emozione talmente forte che solo per un famigliare si prova... non siamo riusciti a parlare con lui in quanto è sotto ossigeno per difficoltà respiratorie di conseguenza non riuaciva a dialogare. Ci dispiace dare questa notizia nella speranza di essere smentiti al più presto da migliori nuove.
Un abbraccio a Silvia mamma e papà..

Diventero' nonna
 

Ariciao amici volevo rendervi partecipi della mia felicita' questa sera abbiamo avuto questa splendida notizia. DIVENTERO' NONNA!!!!!!!!!!!