Visita con ritiro Tac:vista la stabilità a settembre mi si prospetterà una radioterapia sterotassica per eliminare i due noduli al polmone sinistro.Dovrò effettuare prima una scintigrafia ossea total body e un ECG con visita cardiologica essendo Sutent un farmaco tossico per il cuore( così dicono le ultime ricerche).
Ma questo Villaggio della speranza è abitato da ex frequentanti Piazza Sutent?Se così fosse non potrebbero farsi sentire ancora una tantum in piazzetta? Un saluto a tutti

Bobo, il villaggio della Speranza di facebook è frequentato da quasi tutte le persone del forum, tranne te, Tommaso, la nuova arrivata Freccialata e pochissimi altri, che non ricordo. Le stesse persone scrivono anche qui, sopratutto Franco, Nicola, Gino, e Antonio, oltre a me, naturalmente. Non è che abbiamo abbandonato il forum. Piuttosto tu, dovresti scrivere un tantino di più, ci arrivano solo aggiornamenti, ogni tanto.
Credo che sia vero che il sutent è tossico per il cuore, perchè ogni 6 mesi dovevo fare un ECG ed ecografia. Ora con Afinitor, non mi richiedono più questi esami.
Domanda a tutti: chi prende la pillola per l'ipertensione, quando la assume???? Pare che sia meglio assumerla alla sera, sopratutto se è un ACE-inibitore, confermato dal cardiologo che cura mia sorella.

Un abbraccio a tutti
Adriana

Ciao a tutti!!! Ieri ho trascorso un piacevole pomeriggio al mare che si e appiattito in modo straordinario nell'arco di una sola giornata e riscaldandosi pure l'acqua mi ha fatto gustare il 1°bagno della stagione. Non so se per l'immobilismo di un anno o per l'effetto della radio ho trovato qualche difficoltà di movimento nella nuotata a livello delle articolazioni delle spalle ma dopotutto guardando dietro son contento lo stesso (a settembre tutto questo non lo avrei minimamente pensato!!!)
FRECCIA penso che la devitalizzazione non dovrebbe rientrare tra gli interventi considerati invasivi!!! Chi meglio del dentista può valutarlo se ha ritenuto farla evidentemente non c'erano circostanze per impedirla!!! I valori dell?emocromo da tenere in considerazione sono i globuli rossi e bianchi, l'emoglobina,l'ematocrito. Per aver sforato i valori di emoglobina ed ematocrito 17 il primo e 53 il secondo a marzo mi son dovuto sottoporre ad un salasso di 1/2 litro di sangue Altro valore da considerare nel caso di tuo papà è la creatinina perchè facendo lo zometa non deve superare 1- 1.20 mg oltre a calcio,sodio ,magnesio e potassio
BOBO cosa significa radioterapia stereotassica??? E' una terapia dovuta perchè il sutent non và bene o e di supporto al farmaco???


Saluti GINO

Scusa Bobo avevo letto male è sterotossica ero andato direttamente sulla musica Ciao

A riscusa leggo ancora male è sterotassica questo termine mi è proprio antipatico ciao...

[B]Adriana[/B Ti alzo io per primo la mano tra quelli che prendono l'antipertensivo prendo Lobidiur e per non fare differenza ne prendo 1/4 la mattina e 1/4 la sera. Poi per accontentare tutto l'arco della giornata gli ultimi 10 giorni del ciclo dopo pranzo prendo pure Valsartan per sospenderlo a fine ciclo per la buona pace della giornata intera


GINO

Adele56
Ciao a tutti
Franco, scusa ma il questionario io non te lo so spedire, non sono pratica di internet, a stento ho imparato a scrivere su questo forum, se trovo quacuno che mi aiuta lo faccio senz'altro
ciao Adele

Ciao Gino
vai in stereo, tutto per te: http://www.cidimu.it/home/art.asp?id=3184&spec=rad
Un abbraccio, Nicola

Comunicazione di servizio.
Oggi mi hanno sottoposto a broncoscopia. Risultato: ho le corde vocali, e cantano.
Risultato negativo (cioè tutto bene all'esame visivo), sono solo un po "pallide" (per forza dottore, non ho mai preso il sole quest'anno).
Ora si passa al citologico ed alla coltura batterica (alla pneumologa è venuto in mente che potrei avere la "legionella").
Insomma la polmonite non passa. Stamani anche prelievi ematici (8/10 provette - chissà se qualcuna la tengono di riserva e, magari, la fanno invecchiare); venerdì potrebbero esserci i primi risultati di laboratorio (cercano l'agente, il patogeno ovvia).
A proposito di cuore e pressione: ho rilevato che dai valori normali (80/130), la pressione mi si è abbassata (70/110), ma quello che più dà da pensare è che la frequenza cardiaca da 55/70 battiti, è passata a 85/95; dovrò approfondire l'argomento.
Il Sutent mi faceva rialzare leggermente la pressione che tenevo sotto controllo con Lobidiur 0,5 mg, una al mattino, ora con Afinitor non ho ancora avuto tempo di verificare. Se e quando riprenderò la cura farò un monitoraggio specifico.
Mi hanno interrotto, praticamente, quasi tutti i farmaci, spero che il mio fegato possa prendere un "boccata di ossigeno".
A proposito la broncoscopia non è stata complicata, un po di lidocaina come anestetico locale (il medico mi ha detto che con il gin la lidocaina migliora, io ho ribattuto che, oramai, sono arrivato all'Armagnac, per cui il gin è superato), qualche fastidioso colpo di tosse e... poi ho visto i miei bronchi in "diretta" (diavolo, sono quasi peggio di me, non stanno mai fermi).
Alla fine della fiera, salvo effetto Afinitor oppure agente patogeno, credo che la mia polmonite sia un pochino malcurata (quando vado a fare i raggi entro in una specie di cella frigorifera, sono entrato in qualche negozio dove ci sarebbe voluto un abbigliamento invernale), il tempo che ha alti e bassi, alla fine diciamo che la polmo, con tutte queste "distrazioni", ha deciso di rimanere ancora un po' con me per divertirsi.
Sapete che risate se, invece, si scopre un batterio? Voi dove pensate che ho potuto prenderlo? Ma in ospedale, è ovvio.
Aspettiamo e vediamo, intanto ci godiamo questo periodo afarmacoide, e speriamo che duri molto.
Ridendo e scherzando vi ho raccontato un po' di cose, spero vi possano essere utili.
Per ora un salutissimo a tutti, Nicola

Grazieeee NICOLA!!! Ho ascoltato l'intero 33 giri in vinile con cuffie stereo!!!!!! Tutta colpa di BOBO che ha iniziato ad ascoltare in monofonia e non in stereo!!!! Sherzi a parte son contento per te che dall'esito della broncoscopia siano venute notizie non preoccupanti Il batterio che ti provoca questa infezione gente come te non lo caga minimamente vedrai che dopo questa ispezione in tenuta antisommossa verrà identificato e castigato a dovere in maniera che tu possa riprendere al più presto con afinitor la tua battaglia
Ho cercato di copiare un pò della tua ironia Penso comunque di non esserci riuscito tanto perchè tu in questo sei unicooooo!!!!!

Ciao GINO

Adele56
Salve
Per Giuly
Per puro caso ho visto che mi hai scritto un messaggio riservato, come dicevo prima io non sono molto brava con queste cose
e comunque penso di averti risposto, se non hai ricevuto il messaggio fammelo sapere su questo forum e io ti rispondo.
Mi dispiace tanto per il tuo Marco
Ciao a tutti da Adele

Buona sera a tutti..
Grazie Gino per le tue spiegazioni, mi sono state molto ultili
Nicola sono contenta anche io che nn sia nulla di preoccupante...meno male !!
Leggendo purpose ho capito che esiste un gruppo anche su facebook? se si.....mi dite il nome? con "il villaggio della speranza" ho trovato solo una pagina (nn un gruppo) ma sembra inattivo...ultimi post risalgono al 2011

Ciao a tutti e buona serata

Comincio con quanti vogliono essere inseriti nel "Villaggio della Speranza": cercate su fb Gianfranco Pettinao , chiedetemi l'amicizia facendovi riconoscere (indicate il nick che avete qui sul forum), io vi darò l'amicizia e vi iscriverò al gruppo. Freccialata hai trovato solo una pagine e non vedi nulla perchè il gruppo è "chiuso": solo gli escritti possono vedere i nomi ed i messaggi degli iscritti
I questionari li ho allegati alcuni giorni addietro. Andate indietro fino a quando non li trovate allegati ad un mio post. Cliccateci sopra due volte e si apriranno. Salvateli sul vostro pc, compilateli modificando le voci (palline) cliccandoci sopra e sostituendole con una X. Allegateli ad un vostro post. Per allegarli bisogna scrivere il messaggio; scendere giù e cliccare su gestione allegati; cliccare su sfoglia; cercare sul vostro desktop il documento salvato e cliccarci su due volte quindi cliccare carica. Infine cliccate sul fondo del post invia risposta. Spero di essere stato esaudiente e semplice.
Nicola, bene sono contento che anche tu abbia provato il brivido della broncoscopia; io ho perso il conto di quante ne abbia fatte in questi ultimi 4 anni, forse una ventina, in media una ogni 2 mesi circa l'ultima il 27 scorso.... per fortuna tutto OK per cui la prossima fra 6 mesi s.c. In effetti l'aria condizionata non è molto indicata a noi vecchietti, ogni volta che entravo ed uscivo da ambienti particolarmente refrigerati come minimo mi beccavo una bronchite. Ora vado a fare la spesa al supermercato con la sciarpa al collo!! Io mi atteggio da uomo di mondo... però qualcuno mi guarda strano lo stesso
Freccialata il problema "dei lavori in bocca" deriva dal fatto che il sutent, come ben sai, provoca delle forti gengiviti, mucositi ed una piastrinopenia (certe volte piuttosto accentuata). In queste condizioni non è per nulla indicato farsi "scavare" tra le gengive o peggio ancora fare un'estrazione; si corre il rischio di gravi infezioni che potrebbero peggiorare la situazione (non sempre i ferri del mestiere sono perfettamente sterili!!). Tutto qua
Adesso vi auguro la buona notte e vado a nanna, sono un pò stanco dopo un'altra intensa giornata al mare Buona notte

la terapia prospettatami non è dovuta all'inefficacia del sutent quanto alla stabilità avuta in questi due anni e mezzo di terapia.La decisione sarà tuttavia presa dalla radioterapia dell'ospedale Molinette di Torino che ha ormai una pluriennale esperienza in questo campo.Ho già prenotato la scintigrafia ossea presso l'ospedale di Cuneo,esame indispensabile per procedere nel cammino(io la considero Via Crucis)
Adriana:non ho il profilo su facebook e quindi preferisco interagire sulla Piazzetta.Un saluto a tutti

Ciao a tutti, sono alla fine della terza settimana del 5° ciclo, questa volta il Sutent mi a fatto una sorpresa... oltre i soliti problemi, ho avuto problemi ai piedi con grande difficoltà di deambulare e secchezza alla pelle ho squamato alle mani ai pedi sulle braccia nei gomiti sulle cosce... evvaiiii
Antonio

Salve a tutti. Oggi sono a -6 dalla fine dell' 8° ciclo e sono praticamente ko I piedi non riescono più a reggermi faccio fatica a passare da una stanza all'altra, non so se camminare scalzo con le infradito,con le ciabatte,coi sandali o con le scarpe chiuse Ho capito che la miglior cosa forse sarebbe quella di non camminare!!! Ma nun se pote!!!!!!! devo portare le le mie signorine al mare e pur di farle felici stringo i denti e sopporto ogni cosa Anche se mi rendo conto che dovrei cominciare io a dare qualche consiglio ad altri essendo già vicino al 9°ciclo chiedo agli esperti del forum quale tipo di soluzioni esistono (se ci sono) a tutto questo oltre alle pomate a base di urea!!! Mi sorge il dubbio se a peggiorare la situazione abbbiano contribuito la sabbia e l'acqua del mare ??? Potrei chiedere all'oncologo una sospensione prima dei 28 giorni cosa ne pensate???????
E dire che questo mese era andato bene con la bocca e la lingua, fino a oggi assaporo discretamente i cibi Avrei preferito mangiare senza gusto come in passato che trovarmi in questa situazione

Un abbraccio da GINO

Gino, resisti. Vedi se trovi una pomata che accoppi urea e aloe vera, io ne ho tratto benefici, anche se non sono arrivato all'8° ciclo. Devi mettere la crema più volte al giorno, tanta crema. Personalmente ti consiglierei una calzatura morbida e di stare lontano da fonti che potrebbero portarti complicazioni (funghi, infezioni, etc.). Arrivare a mercoledì non è impossibile.
Se il sutent risponde non fermarti ora. Piuttosto comincia a verificare, con il tuo oncologo, la possibilità di modificare sia il protocollo (allungando l'interruzione), sia la posologia, passando a 37,5.
Se dovessi farcela in tal senso potresti continuare con maggiore serenità e minori disagi.
Coraggio ragazzo, puoi farcela.
Un abbraccio, Nicola

validan Questo non doveva coglierti impreparato, tutti noi abbiamo avuto gli stessi problemi.
Crema a base di urea e di aloe vera (ne ho tratto grandi benefici) utilizzata più volte al giorno ed in quantità abbondante.
Otterrai benefici e se insieme ci metti minor carico di lavoro vedrai la situazione migliorare decisamente.
Alla prossima, Nicola

Buona sera a tutti voi..."sutent-boys" come state??
Oggi giornata cosi' cosi' per i dolori alla schiena, con questo tempo che di mattina e' bello e poi il pomeriggio si annuvola e' un macello
Pero' devo dire che va molto meglio rispetto a qualche tempo fa'...infatti ora papa' riesce a guidare
Volevo chiedervi se anche a voi e' capitato di avere qualche piccolo vuoto di memoria...del tipo sbagliarsi su una semplice cosa e poi accorgersi subito dell'errore e riprendersi. Mi sono accorta che da quando prende il sutent ogni tanto succede, ora mi chiedevo se poteva essere uno degli effetti collaterali oppure no
Pure la pressione non riusciamo a regolarizzarla...ufffffffff sta sempre sui 160/90, prende anche il diuretico ma niente, giusto la sera e' piu bassa. Voi come avete stabilizzato la pressione??
Mi scuso se faccio tutte queste domande, ma chi meglio di voi potrebbe mai aiutarmi??
Un saluto a tutti

PS: dimenticavo...altro problemino e' la mancanza di appetito! mangia poco e dimigrasce tanto...ufff

Ciao a tutti ragazzi e buona notte Dunque cominciamo da..... "Piedi":
Per quanto riguarda i piedi e le mani, principalmente i piedi (che sono quelli più importanti e "portanti") il solito consiglio della crema a base di urea (almeno 20%) e aloe è ottimo. 3 - 4 applicazioni al giorno e coprire con calzini (sempre!) Al mare ci si può andare MA NON CAMMINATE SCALZI L'azione abrasiva della sabbia è micidiale, si infila dentro i tagli e sottopelle e può provocare infezioni Anche oggi sono andato al mare (4° giorno del 39° ciclo): protezione 50, maglietta o camicia in lino a maniche lunghe, calzini e scarpe da tennis in tela. Il tutto può sembrare ridicolo o esagerato ma serve a poter trascorrere una giornata serena senza intoppi serali (eritema!!!!). Il sole SOLO nelle ore indicate ai neonati (fino alle 10-11 e dopo le 16-17) Per quanto riguarda le zone "delicate" (inguine, genitali ecc.) consiglio di usare "Connetivina plus" oppure "pasta di Fissan". La prima facilota il rigenerarsi della cute, la seconda allevia gli arrossamenti. Per quanto riguarda le calzature.... non c'è granchè da fare: io mi aiuto con suolette in silicone, molto morbidi, che attenuano il peso sulla pianta del piede alleviando un pochino il dolore ma non eliminandolo Stringere i denti e camminare lo stesso finchè si può
L'inappetenza è uno dei tanti effetti collaterali del sutent e, di conseguenza, il dimagrimento. La perdita di peso è anche dovuta alla perdita di massa muscolare poichè ci si muove molto meno di prima. Il trucco (se così si può dire) che io adotto è quella che io chiamo "tecnica del cammello". Durante le pause mi metto "all'ingrasso" mangiando di tutto e di più e facendo quanta più attività fisica possibile. In questo modo aumento di circa 3-4 kg che, puntualmente perdo durante il ciclo. Così facendo in tutti questi anni mantengo un peso medio che si aggira intorno ai 75 kg che, data la statura non alta di 1,77, mi sembra un buon peso.
Per quanto riguarda l'aumento della pressione, anche questo è un fatto dovuto al sutent. Mi hanno indirizzato da un cardiologo dell'ospedale che ogni 6 mesi mi sottoponeva a visita e mi aveva prescritto due antagonisti (uno per la max e uno per la min) che hanno lavorato bene mantenendo i valori sulla media di 135-140/75-80 contro i valori sballati di 180/105 Dopo due anni circa la pressione si è assestata su una media di 135-140/80 per cui ho sospeso le pastiglie (sempre seguito dal cardiologo).
La memoria???? non credo dipenda dal sutent. Noi qui la chiamiamo "teresina" ed ogni tanto colpisce anche me
Ora vi lascio, dopo una giornata al mare con un sole tremendo, è appena scoppiato un bel classico temporale estivo!!! Finalmente si dorme al fresco Buona notte