Scusate sono nuova del gruppi sono la moglie di un malato di k renale e mi farebbe piacere entrare nel vs groppo FB posso sapere cosa fare

Ciao MARIA!!! Benvenuta in piazzetta sutent. Per scambiare opinioni chiedere consigli e tante altre cose non necessariamente bisogna far parte del gruppo di fb. Questo è il forum primario che nasce proprio per tale finalità. Vero che esiste anche il villaggio della speranza molto più veloce come termini di comunicazione su fb. Raccontaci la storia di tuo marito, il posto in cui ti trovi la struttura che ha in carico tuo marito e quanto di cui ci vuoi portare a conoscenza. Dopo invii a Gianfranco Pettinao (2525pet) una richiesta di amicizia
al resto penserà lui !!!


Un saluto GINO

Ciao Maria, ti do a malincuore il benvenuto su questa piazza. Aiutaci a conoscerti meglio, come giustamente dice Gino. Qui o là non fa differenza, siamo gli stessi.... ciao a presto

Grazie bobo, allora credo proprio che chiedero' un consulto al centro specializzato visto che l oncologo a noi ha detto che si poteva fare solo in presenza di una metastasi polmonare!!

Ieri sono stato dal mio oncologo per risultati tac. Ho chiesto informazioni per la Radioterapia Stereotassica Ablativa, è rimasto sorpreso che conoscessi l'esistenza di tale metodo, io gli ho risposto che frequentando il nostro forum tutto è possibile
Dopo un po di suoi ragionamenti e aver ricontrollato le lastre della tac, ha convenuto che si potrebbe prendere in considerazione questo tipo di intervento (solo per alcuni noduli). Presto mi metterà in contatto con la dottoressa Marta Scorsetti, del Cancer Center Humanitas di Rozzano a Milano per valutare un eventuale intervento.
Allego due link del centro Humanitas, dove la stessa Dottoressa spiega il metodo Radioterapia Stereotassica
http://www.cancercenter.it/notizie/2...-polmone.shtml
http://www.humanitas.it/pazienti/tra...ssica-corporea
Antonio

Salve sono Mariella mi presento sono la moglie di una persona incappata in questo accidentaccio di li renale lo chiamo così perché i altro e incappare in un k mammario che tu apri internete e ci sono miliardi di siti e di ricerche altro e il k renale di cui anche gli oncologi si chiedono: perché esiste un k renale? Sono contenta di aver trovato questo forum ho visto che vi si possono attingere informazioni importanti. Mio marito 2 anni e mezzo fa ha avuti una nefrectomia radicale rene sinistrio di ka papillare tipo 2 di 11't cm . A giugno 2013!recidiva locale di 6 .cm rioperato ma con l argine di exeresi dubbi ora siamo di nuovo punto e a capo controlli trimestrali e senza una terapia di supporto ufficiale perché mi hanno detto che non esiste Noi in questo momento stiamo tentando in via preventiva il metodo di bella qualcuno di voi è affetto da papillare tipo 2.

Si hai ragione Gino non fa differenza ma su FB mi viene più facile muovermi tra domande e risposte e solo per questo se tu mi potessi inserire mi faresti un piacere

buongiorno a tutta la piazzetta, chiedevo suggerimenti per le borse sotto gli occhi (leggero edema) che mi si creano alla fine di ogni ciclo. qualche pomatina o impacchi di camomilla, che so...
ciao a tutti

Mauro, quando assumevo Sutent, mi si gonfiava la zona perioculare, ma nella pausa. Assumevo dei diuretici e facevo impacchi con compresse che trovavo in farmacia.

Mirto Maria, benvenuta in questo forum, ci puoi dire di dove sei, forse sei vicina a qualcuno di noi!!!!! Forse non fanno terapie perchè sono stati eliminati i noduli e la terapia si fà in presenza di metastasi.
Un abbraccio
A

Mauro sono di Palermo e trovare qui un oncologo che sappia parlare di k renale e un impresa figurati se ne sanno di terapie mi sono iscritta ad un forum americano del k renale e ne so più io di terapie sperimentali che loro comunque per me è E INACCETTABILE il fatto che non ci siano terapie preventive per cercare quantomeno di scongiurare metastasi specialmente quando ti viene detto che se hai avuto una recidiva corri un alto rischio di averne altre non so se ci sono terapie sperimentali in corso in in Italia allora stiamo in silenzio buoni nuovi chiusi nel nostro dolore ad aspettare la prossima ed ogni tac e un trauma

Ciao ragazzi,
è abbastanza che non mi collego, ma non ricevo più e-mail di notifica di post inseriti.
Mi unisco a tutti per esprimere tutto l'affetto possibile nei confronti di coloro che hanno perso i propri cari, non vi è molto da aggiungere se non farfugliando inutili parole che vorrebbero, nell'intenzione, essere di consolazione e che finiscono solo per rigirare il coltello nella piaga.
Ho visto che ci sono nuovi compagni di viaggio, spero che rimangano a lungo con noi e spero che riescano a trovare qualche utile informazione per meglio gestire la malattia che ci accomuna, anche se in forme diverse ed anche se affrontata con farmaci diversi.
Ai nuovi arrivati suggerisco di inserire il loro luogo di ubicazione in modo da poter meglio conoscere l'ampiezza dei nostri contatti e, perchè no, facilitare gli incontri, ove graditi.
Per quanti non ne sono a conoscenza, dopo 5 cicli di Sutent ed un paio di mesi di Afinitor, ora sono sotto Nexavar e penso di essere sottoposto a TAC entro il mese, vi terrò informati come al solito.
Per ora un abbraccio circolare a tutti, Nicola

Mirto Maria, i farmaci che assumiamo noi sono antiangiogenetici, sono di nuova generazione e il loro compito e di affamare il tumore, ma sopratutto le metastasi, impedendo la proliferazione dei capillari che il tumore stesso genera. La classica chemio non serve a niente per il k renale, per cui ben vengano questi nuovi farmaci, che però, non vengono prescritti se non ci sono metastasi e il tumore primario è stato asportato. Il marito di una nostra compagna di viaggio è in terapia sperimentale con il Votrient come terapia preventiva, ma è in doppio cieco, per cui non è sicura che il marito assuma il farmaco. Probabilmente stanno sperimentando se, in qualche caso, i nuovi farmaci possano avere anche un'efficacia preventiva.
A

Conosco bene il problema so che i farmaci vengono usati in caso di metastasi e che chemio e radio non funzionano ma questo non cambia le cose penso che non sia giusto lo stesso che per il carcinoma renale si sta iniziando da poco la ricerca . poi per non parlare del papillare di tipo 2 se fai un giro su internet vedi solo che si parla di tumore a cellule chiare perché è il 90 per cento dei tumori renali il papillare e un tumore raro e farmaco resistente e i farmaci che fate voi servono poco e niente . Ho ragione ad essere un po' arrabbiata con la medicina ufficiale che non fa ricerca solo perché un tumore e raro anche mio marito ha diritto di essere curato. Comunque le uniche sperimentazioni per il papillare 2 le stanno facendo in America al national cancer institute loro stanno provando l'accoppiamento di due farmaci e pare sta dando buone risposte . Il mio problema e se mio marito dovesse riammalarsi dove lo porto ? Che terapia gli faccio fare visto che i farmaci usati per il papillare 2 sono gli stessi per quello a cellule chiare ma non funzionano. Posso andare a Washington a curarlo visto che nessuno qua in Italia mi sa dire nulla .

ciao maria mirto, hai detto che tuo marito sta facendo la cura del professor di bella? da quanto ? ma e a pagamento?

Si sta facendo la terapia di bella da tre mesi e a pagamento eccome

Buongiorno,
eccomi ci sono anch io. Mio padre deve iniziare la terapia con questa piccolla intelligente " così l ha definita l oncologa". Fu operato due anni fa al carcinoma renale risultato di primo stadio, poi a seguito di un versamento pleurico, e dell esame istologico dello stesso, sono risultate metastasi .
Dovrebbe iniziare la cura, previo accertamento valori tiroide, e visita cardiologica, ls prossima settimana. Ho bisogno di voi. grazie 1000