Eccoci qua...nella piazzetta!!! Vi scrivo dal nuovo posto di lavoro per questo motivo sarò abbastanza veloce....ho troppe cose da imparare ancora!!!
Mirto Maria, mi chiamo Edoardo, ho subito nefrectomia radicale sx e linfadenectomia loco-regionale nel 2008 all'età di 38 anni per tumore renale....istologicamente risulta "carcinoma renale papillare di tipo 2....pt3 n2 g3 mx"...attualmente cullo 6 linfonodi metastatici...
Posso dirti tranquillamente che non è vero che i farmaci in commercio attuialmente non funzionano...o perlomeno non x tutti...ho iniziato con sutent 50, abbandonato dopo due cicli, poi nexavar da 10/2008 fino a 05/2012 continuativamente.
Risultato Stabilità assoluta tanto che sono in pausa da 5/2012!!!
Devo andare...
Ciao a tutti da Edo

DIO SIA LODATO ChE GRAN CONFORTO ti ho trovato papillare 2 . Carissimo Edoardo non mi abbandonare aiutami se più rispondendo alle mie domande sono confusa e preoccupata qui in Sicilia mi sembra che nessun oncologo sia preparato per affrontare questo tipo di cancro ho bisogno di informazioni e di contatti quindi ti chiedo con estrema cortesia se tuotresti essere una guida per noi dicendoci con chi è come ti stai curando. Vedi nel nostro percorso siamo incappati in gravi errori come quello di fare la pet anziché la tac avendo perso di vista la metastasi che infatti poi è arrivata a 6 cm diciamo che è stat incompetenza grazie edoardo

grazie Edo sei di conforto assoluto.
a presto

Heilà Edolo, finalmente ti sei rifatto vivo! Ormai hai perso l'abitudine a pastiglie, compresse, corse al bagno ecc. Beato te. Come ho già accennato in precedenza, anche il mio oncologo vorrebbe valutare una sospensione della terapia vista la lunga stabilità; se ne riparlerà dopo la tac di fine gennaio, speruma ben!Comunque vedo che tu, da buon lumbard sei al alvoro mentre la Paoletta è a Roma ladrona....... buon divertimento.
Cara Sabry ti do, tuo malgrado, il benvenuto in questa piazzetta che, date le mutate terapie in atto, più che sutent sarebbe da rinominare "K rene". In questo luogo virtuale noi raccontiamo le nostre esperienze, le nostre disavventure, la nostra lotta quotidiana alle prese con sutent, nexavar, everolimus e, new entry, il votrient. Cerchiamo di dare consigli pratici attingendo alle esperienze fatte sulla nostra pelle con gli effetti collaterali dei farmaci (e non sono pochi); raccontiamo le disavventure cob la Sanità Pubblica, le cose positive che incontriamo nei vari luoghi dove siamo seguiti. Non tutto il male viene per nuocere. Raccontaci di tuo padre: dove risiedete, dove è seguito ecc. giusto per posizionarvi geograficamente. Anche questo serve per poter fare i paragoni, non tutti i luoghi di cura sono uguali...... Ti aspetto alla prossima, ciao
Cara Maria, come vedi sei arrivata, dopo tanto penare, nel posto giusto. Ora basta che vai indietro con le pagine del forum e ti rileggi tutti i messaggi di Edo per poter avere quante più informazioni possibile. Ti do un suggerimento come fare: clicca col tasto sx del mouse sul nome di PaolaEdo, ti si apre una tendina blu; clicca su "Trova tutti i messaggi di PaolaEdo" (per fortuna sono pochini) e leggiti la sua storia. Buona navigazione e facci sapere se trovi quel che cercavi...

Ciao EDO vedo che il nuovo lavoro ti fa star bene Sei proprio la ciliegina sulla torta per la nostra amica Mariella che tribola per avere notizie del ka renale papillare 2. Carissima MARIELLA sicuramente Edoardo ti aiuterà a risolvere i tuoi dubbi sulla malattia, ma cosa più importante è che ti tranquillizzerà sul prosieguo della patologia, devi sapere che noi del forum vediamo in lui l'esempio della lotta e della speranza contro la bestia e i risultati da lui ottenuti sono gli obiettivi che tutti quanti ci prefiggiamo di raggiungere

SABRY 64 benvenuta tra noi!!! Ti troverai sicuramente in buona compagnia Raccontaci tutta la storia di tuo papà,il luogo da dove scrivi
ci aiuta a conoscerti meglio. Saremo pronti ad aiutarti !!!


Un saluto ed un abbraccio GINO

Ciaooooooo. Abitiamo om provincia di Pisa e diamo seguiti in oncologia al santa chiara di pisa.
Mio o padre deve iniziare la pillola
..siamo adesso in oncologia.
.per ina valutazione polmonare. .....c è di nuovo il liquido e purtroppo è comparso anche all addome...
sono scoraggiata...ventitre anni fa g
ho perso mia madre....vi ringrazio

Grazie franco e grazie Gino oggi è una giornata bellissima per me è questo buon umore l'ho trasmesso pure a mio marito ringrazio il padre celeste per questo

Ciao Maria scusa se ti sto rispondendo solo ora ma son stato impegnato poiché sono stato in viaggio a san Giovanni rotondo da padre pio. Io ho scoperto il male a seguito di ematuria fine luglio 2010 ed ho operato a sett 2010 a padova di nefrectomia parziale, carcinoma renale a cellule chiare grado furhman 3, dopo 15 mesi prima metastasi lobo sup dx del polmone operato e tolta, luglio 2012 metastasi lobo inf. Dx ed operato a Milano e praticamente dalla lesione di 1, 5 cm hanno ahime fatto la lobectomia infer dx e dopo 14 gg rioperato per una sorta di emorragia interna, ottobre 2012 la tac tbody evidenzia lesioni nuovamente tra polmone operato e rene ooerato. Bene ho contattato oncologi di rilievo a livello nazionale ma alla fine ho trovato un primario oncologo di ospedale pubblico a Palermo che è alquanto preparato , umano, sensibile , insomma sono soddisfatto. Lui mi disse basta interventi e da fine ottobre assumo il sutent 50mg che funziona con me, difatti la tac di fine sett 2013 e meravigliosa e si continua il sutent, la prox settimana inizio il 10 ciclo. Se hai bisogno di informazioni e di sostegno mi lasci con messaggio privato il numero di cell o di cass e io ti lascio il mio così ci sentiamo e ti do un po di informazioni. Cerca di non abbatterti perché devi essere di sostegno per tuo marito in questa fase. Come io ed altri continuiamo a vivere sarà così anche per tuo marito, questi nuovi chemioterapici orali a target tra cui il sutent danno la speranza concreta di poter sopravvivere a lungo, certo la qualità della vita cambia a seguito degli effetti collaterali ma tutto sommato si può vivere e fare tante cose. Ahime ci sono bravi oncologi ed altri meno, la pet nel tumore del rene non è consigliabile meglio la tac, la chemioterapia tradizionale è palliativa nel combattere questo tipo di tumore. Saluti da Mauro da Palermo (città)

Grazie Mauro ci sentiamo sicuramente

Ti ho inviato privatamente i numeri mauro

Ciao Maestro Franco!!! Ho letto della possibilità che potresti avere anche tu vista la ormai luuuuuunga stabilità....te lo auguro di cuore!!!!
La mia dolce sciuretta è a Roma con altre due befanelle....le organizzatrici del viaggio-regalo a Paola per il compleanno......e mi a lauràààà!!!
Dolcissima Maria non ti preoccupare che non verrai "abbandonata"...troverai tutto l'aiuto ed i consigli utili per tranquillizzare te e il compagno di viaggio!!
Come diceva Franco rileggi i miei post Paolaedo, salta quelli in cui dico un sacco di cazzate....capita essendo uno dei più giovani..., io sono a completa disposizione per qualunque tipo di aiuto. Ho già risposto alla tua amicizia.
....vado o mi menano...

Un abbraccio ai nuovi arrivati.
Ve ne siete già accorti, siete in famiglia, e come tali verrete trattati.
Se inserite la vostra ubicazione potremo avere elementi in più di conoscenza.
Sono sicuro che troverete tutto quello che vi serve nel nostro forum e quello che non trovate chiedetelo, qualcuno vi risponderà.
Sapete che su Fb c'è il Villaggio della speranza, se volete accedere rivolgetevi a Franco (2525pet) ed una volta entrati chiedete pure l'amicizia agli altri componenti.
Per ora rinnovo solo il benvenuto e buon weekend.
Nicola

grazie per il benvenuto. Ho chiesto l amicizia a Franco ma non trovo il villaggio della speranza. ...datemi indicazioni

Benvenute maria e sabry....siete nel posto giusto!!!
Qualsiasi domanda e/o dubbio chiedete senza problema
Vi aggiorno su papa', da lunedi' ha iniziato il nexavar, sono passati solo 4 giorni ed ancora e' a meta' dose (l oncologo gli ha detto di iniziare gradualmente x poi arrivare alla dose piena fra due settimane, forse xke nn ha fatto interruzione tra afinitor e nexavar), ma si sente molto meglio....oggi addirittura e' venuto a tavola per pranzare camminando!! considerando che fino all altro ieri non riusciva neanche a mettersi da s draiato a seduto sul letto x l affanno dovuto alle metastasi polmonari, direi che e' un ottimo traguardo!:ok
sabry anche noi abbiamo uniziato a combattere con il versamento pleuretico dal 14 agosto, dopo 4 toracentesi hanno finakmente talcaggio!

Vi auguro una dolce notte a tutti

Grazie veramente a tutti per l'accoglienza e per la fiducia che mi avete trasmesso

Vai su Fb e digita nella riga delle ricerche "Villaggio della speranza" se, naturalmente Franco ha già operato.
Buona Giornata