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grazie a tutti del benvenuto...
...nonostante l'atmosfera poco lieta di questi giorni. anche bobore (l'amico per cui scrivo) non è stato contento di sapere che non potrà più sbirciare i simpatici interventi di alberto...
andiamo avanti! qualcuno si chiede perchè questo forum è più spiato che attivamente frequentato...bhè, non sò se ve ne siete accorti o se qualcuno ve lo ha fatto notare prima di me, comunque questo forum è per gente davvero "tosta": combattete contro l'"ignoto", vi sottoponete a terapie "compassionevoli" e trovate anche la voglia e la forza di ascoltare e sostenere altra gente...io per prima, al vostro posto, non saprei...vi guardo, vi parlo, con stima e rispetto dal basso verso l'alto. mi sono iscritta a questo forum per portare l'esperienza di una persona per me molto importante, bobore che mi ha chiesto di scrivere per lui, di portare quì la sua storia...lui ha 49 anni, 18 cicli di sutent che gli hanno completamente fatto scomparire una lesione al fegato che aveva riportato circa 3 anni fa. adesso ha sospeso il sutent, a fine mese dovrà iniziare un ciclo di radioterapia localizzata a livello del mediastino per ridurre l'ingrossamento di 3mm di 2 linfonodi lì localizzati. questa è una presentazione generica e sbrigativa di quella che è stata la sua storia clinica, non mancherò di approfondirla nei prossimi interventi al forum, per il momento aggiungo solo che è in cura presso l'istituto humanitas di milano e io scrivo da bari. un caloroso saluto a tutti, alla prossima...devo proprio scappare! |
x Silvia
Ciao Silvia, mi chiamo Tommaso e non mi conosci perche' mi sono iscritto da poco in questo particolare gruppo. Ho deciso di scrivere da quando ho saputo della scomparsa del tuo babbo,siete stati fortunati ad avere vicino una persona cosi' in gamba e molto disponibile verso tutti,mi sarebbe piaciuto conoscerlo personalmente. Sono sicuro che quando penserete a lui vi farete forza perche' tanto e' dietro di voi pronto a darvi un aiuto quando serve. Cercate di ricordarlo quando era sereno e non a soffrire per la malattia, aiutera' tanto. Ciao e a presto
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Benvenuta Gelsomina, tanti auguri al tuo Bobore per il suo percorso. Speriamo che Alberto riesca a far innescare nella testa di qualche ricercatore la giusta molecola in grado di farci guarire!
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doppi auguri a rosa
domani tutti qui a sapere dell'eco
ern io ci sono sempre anche se servo a poco baci a tutti |
Un dolore immenso
Dolore,rabbia e sconforto ho appreso solo oggi della perdita di ALBONF,volevo solo esser vicina a Silvia e sua mamma e inviare un grande bacio a due importanti angeli:mamma ed albonf. Spero tanto che fra loro sutentiani possano ritrovarsi e camminare insieme felici nella gioia vera, lontani dai dolori, dalle sofferenze e dalle angosce che hanno già abbondantemente vissuto su questa terra.
Credo che d'innanzi alla morte, ogni parola sia superflua,voglio solo credere e sperare che adesso per loro sia arrivato il momento del premio. Ciao ALBONF...ciao mamma... LA MORTE NON E' NIENTE Sono solamente passato dall'altra parte, è come fossi nascosto nella stanza accanto. Io sono sempre io e tu sei sempre tu: quello che eravamo prima l'uno per l'altro lo siamo ancora. Chiamami con il nome che mi hai sempre dato,che ti è familiare, parlami nello stesso modo affettuoso che hai sempre usato. Non cambiare tono di voce, non assumere un'aria solenne o triste. Continua a ridere di quello che ci faceva ridere, di quelle piccole cose che tanto ci piacevano quando eravamo insieme. Prega, sorridi, pensami! Il mio nome sia sempre la parola familiare di prima, c'è una continuità che non si spezza. Perchè dovrei esser fuori dai tuoi pensieri e dalla tua mente, solo perchè sono fuori dalla tua vista? Non sono lontano, sono solo dall'altra parte, proprio dietro l'angolo. Rassicurati va tutto bene. Ritroverai il mio cuore, ne ritroverai la tenerezza purificata, Asciuga le tue lacrime e non piangere,se mi ami:il tuo sorriso è la mia pace. ARRIVEDERCI ALBONF:ciaociao: |
Aspettando la tac...
Cara Rosa,auguroni anche da parte nostra :act: vedrai,il pupo (o i pupi) porteranno una ventata di allegria! Gelsomina e Tommaso benvenuti,anche mio marito è in cura all'Humanitas a Rozzano,ci andremo lunedì 9 e domani farà la tac,chissà che scappa fuori,stavolta ho un brutto presentimento e non so il perchè. Approfitto per abbracciare Fragola che è tornata a trovarci,purtroppo in un momento di dolore per tutti noi. Buonanotte a tutti,ci sentiamo domani e vediamo se ci saranno i gemellini!
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notte a tutti!!
A volte non scrivo solo perchè non ho nulla da raccontarvi..
adesso però sentivo la necessità di stendere 2 righe... così..., solo per dire che ci sono...!! Praticamente quando posso, trascorro la giornata connessa al forum per sapere se ci sono buone nuove da parte vostra.. Edo sta abbastanza bene, per ora l'unico grande problema dopo 4 mesi di Nex sono le corse in bagno..e di conseguenza la perdita di peso.. non so più cosa fargli mangiare, a parte riso in bianco, pasta, purè....non può certo fare dieta...anzi!! ...ho sempre mille domande....:-\ tutto il giorno a pansare, riflettere, .. ad esempio: Gelsomina come ha scoperto il nemico Bobore?? ha subito una nefrectomia? i linfonodi al mediastino quanto sono grossi? Lorenza come sta Cristiano? Franco come farai adesso la domenica...hai la suocera in ferie?a parte gli scherzi spero che questo dolore ti lasci stare al più presto.. via, caccialo via lontano...! Matilde aspettiamo notizie... sono contenta per Rosa, finalmente una lieta notizia :-) Bobo, Gian, Paolo51, Laura dove siete?!?? Buona notte a tutti.. sono cotta! |
Sono qui, sono qui....
solo che non ho ancora incassato del tutto il colpo.......
mi serve un po' più di tempo ma non mollerò! Solo che non ho avuto il coraggio di dirlo ancora a Mariella: Alberto era il suo mito e io approfittavo di questo per spronarla ogni volta che di lamentava di qualcosa: " Anke Alberto ha la tosse, anche Alberto ha la febbre, anche Alberto ha la pressione alta... forza! Non sei l'unica con questi effetti collaterali!". Sa che è in ospedale perchè devono capire il perchè della sua asma..... prima o poi dovrò dirglielo. Diciamo poi. Anke lei è in una situazione delicata. Oggi abbiamo fatto la tac; il referto lo avremo venerdì prossimo. Speriamo bene. Il nuovo specialista contattato (merito di Ern) ci ha detto che forse ci potrebbe essere una possibilità di operare le metastasi del polmone. Vuole consultare uno specialista di chirurgia toracica dopo questa nuova tac. Hai visto Alberto? Manderemo Artico a quel Paese! Anzi, a quel Paese ci è andato da solo, in tutti i sensi: è diventato primario di un paesino di Provincia andandosene senza salutare i suoi pazienti e senza informarli del cambiamento che ci sarebbe stato. Non che noi ci tenessimo ai suoi saluti..... Cmq, ora andrà a far danni là e noi, piano piano molleremo anke la sua assistente. Ciao Alb, ti vedo che sghignazzi quando parlo di Artico, sai? Rosuzza, che bel regalo ti ha fatto il tuo Luigi!!! Un saluto alle new entry: il nostro Alberto sarebbe stato il primo a fare gli onori di casa ma ora dovete accontentarvi di noi. Speriamo di essere all'altezza. A proposito: anche Mariella da circa 3 cicli ha gli occhi che lacrimano senza sosta e borse piene di acqua sotto gli occhi (oltre a piastrine bassissime).... Ci hanno detto che il Sutent provoca questi edemi ma potrebbe anche essere la tiroide un pò sballata. A mamma hanno aumentato la dose di Eutirox a 100. Vediamo come va'. Dolce notte..... |
Buondì,ma qua sta piovendo!ciao Rosa addirittura 2? ieri nn mi son potuta connettere e questa mattina ho letto la stupenda notizia!beh auguroni Rosa,certo che Luigi gioirà da lassù,aspetto notizie!Fragola ciao! se questo può renderti un po più contenta sappi che Alberto aveva saputo che ti eri connessa e avevi letto delle sue notizie!tommaso toscano?allora siam vicini!OH Franco OHH Franco,quindi questao sarebbe il primo ciclo lo avresti finito?bellina quella delle utilitarie!Giulietta son in ansia x Marco se sei così ,mi fai penare un po ,appena hai notizie cerca di comunicarle aspetto!e in bocca al lupo!
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X Simonetta
cara Simonetta
che vuol dire "servo a poco"...? In questa piazza tutti servono, ognuno mette quello che ha per condividere un'esperienza, per raccontare di se o anche una barzelletta, per dimostrare calore e sostegno, per mettere le proprie esperienze a disposizione degli altri, per condividere informazioni utili, ... insomma per farci un po di compagnia P.S. (se il Grande capo avesse letto una cosa del genere si sarebbe incazzato, non poco!> :o) buona giornata a tutti |
Buona giornata!
Buona giornata,cerchiamo di farci forza e tirare avanti!Aspettiamo notizie da ROSA! Ho terminato ieri le 2 settimane di sutent e ora ho iniziato una settimana di pausa,anch'io come MARIELLA mi ritrovo gli occhi un po' gonfi specialmente al mattino e che mi prudono un po' e poi le solite cose....diarrea,un po' di stanchezza...ma tutto fortunatamente sopportabile.Domenica ho avuto una febbre strana al mattino 37 e 4 e poi la sera mi e' arrivata a 38 e 8 per poi scomparire lunedi ma senza i sintomi dell'influenza.Lasciamo perdere!
Un caro saluto a FRAGOLA. Leggendo quello che scrive GELSOMINA su di noi e' vero a volte mi domando (ma mi rendo conto in che situazione mi trovo?) pero' io sono uno a cui piace parlare del suo problema ne parlerei con tutti sempre mi fa star bene, mentre altri non ne parlerebbero mai.ERN sei una forza della natura, come tutte le donne del resto,LORENZA,MATILDE E TUTTE LE ALTRE di nuovo che sia una bella giornata per tutti. Erminio |
Franco
Un forza FRANCO mi sembra il minimo in questo momento che stai facendo la radio.Belline le barzellette, la suora si era trovata bene.....
Un abbraccio Erminio |
Giulietta, a quest'ora sarete sotto tac... perchè questa volta hai brutti prsentimenti? Come ogni voltail giorno della tac è il più stressante... forse poi certe vicissitudini di questo forum ci portano ad un certo pessimismo,è stato un vero inverno tremedo, ma non dobbiamo farci troppo condizionare, ogni caso è un caso.
Meno male che l'attesa per voi non è lunghissima, lunedì avete la visita...Aspettiamo con voi. Quaondo nascono i cuccioli me lo fai sapere? Vorrei portar il mio a vederli... Di che arriva primavera! Paoletta, qua così così, con gli antibiotici meno tosse, ma ha perso ancora peso, non mi piace questo film... Ernesta, hai 2 cani????? e vai in PALESTRA??????? e in ufficio alle 7,40 , anche se hai un capo che ti mazzìa ogni volta che ti vede sul forum????? Ma sei davvero un portento!!!! Organizza preto un incontro, e nel frattempo vorrei una tua foto da appendere in ufficio!!! Laura, devo confessare che anche io non avevo detto nulla a casa di Alby, poi ha visto la ricevuta del fiorista e ha capio il perchè da 2 giorni avevo gli occhi sempre rossi per un raffreddore che non passava mai... Anche per noi era , con Erminio, la persona più nominata del forum, anche io a ripetere "anche Alby ha la tosse"ecc ecc. FrancoQuante sedute ti restano da fare prima di concludere il ciclo? Resisti, amico mio Nanni smetti di ringhiare ed esci dalla cuccia, se no chiamiamo Ernesta che ci pensa lei, a portarti in giro la mattina presto!!! |
precisazioni
specifico la storia clinica di Bobore, proponendovela così come lui stesso me l'ha dettata (non mi sarei mai permessa di scriverla tutta sola...per voi date, passaggi sono fondamentali e fanno la differenza...e la mia memoria invece non è molto affidabile per quel che riguarda le date!).
veniamo al dunque... luglio 2005: episodio di ematuria; agosto 2005: nefrectomia totale dx; settembre 2006: lesione di circa 3cm al fegato trattatata con nexavar,assunto per 7 mesi. segue una leggera, iniziale riduzione di malattia, ma successivamente si verifica una progressione della malattia con interessamneto linfodonale mediastinico. maggio 2007: inizio assunzione sutent (50mg) e progressiva riduzione della lesione al fegato fino a definitiva scomparsa nel dicembre 2009; febbraio 2009: quadro stabile, ma incremento dimensionale dei linfonodi mediastinici che variano da 2,3cm ad un max di 3cm, si decide per radioterapia localizzata. il resto è storia ancora da vivere...dal canto mio spero che l'interruzione del sutent non faccia regredire la situazione di bobore anche se ultimamente non lo reggeva davvero più! non esiterò a comunicarvi l'andamento e gli sviluppi della radioterapia che dovrà cominciare a fine mese. un saluto a tutti!...anzi...grazie a fragola aver riproposto la bellissima poesia...quando l'ho letta la prima volta ho bagnato la tastiera (anche bobore ha confessato di essersi commosso!), è vero: la morte non deve essere un tabù, fa parte della vita come le soddisfazioni o le brutte sorprese e dobbiamo continuare a chiamare le persone che non ci sono più con il loro nome, non con infantili allusioni credendo così di allontanare il dolore. |
Amici
Caro Franco,
per esperienza personale gli effetti della radioterapia si manifestano con un certo ritardo. abbi pazienza e...forza. Caro Tommaso, ho letto la sequenza degli interventi che hai affrontato e mi ricorda molto la mia. sono riusciti ad asportare tutto? come si è manifestata la patologia?hai avuto ematuria? non ho capito che intervento stai per affrontare. purtroppo diagnosi superficiali o totalmente errate...le abbiamo subite un pò tutti. Cara Laura, se ti può servire a padova c'è un centro di eccellenza di chirurgia toracica e personalmente mi sono trovato benissimo. se ti servono notizie o un aiuto contattami. Artico...dopo la presenza nel presepe,con le corna ben in vista come raccomandato da Alberto..qualcuno ha pensato bene di dirottare altrove la sua scienza medica.Speriamo che in provincia non debba occuparsi di troppi pazienti cosi avrà più tempo per ...i congressi. Cara Lorenza, la cuccia è scomoda. Limito le ringhiate perchè se da solo mi trovo insopportabile pensa a cosa devo apparire agli alti. Un caro saluto a TUTTI.nanni |
Ciao Tommaso, mi fa piacere che tu metta a nostra disposizione la tua esperienza in questo lungo percorso di malattia che ci accomuna.
Benvenuto in questa piazza che in questi giorni è molto triste per la perdita di un amico, ma noi dobbiamo andare avanti. Come giustamente ha scritto Franco, se hai bisogno di sfogarti questo è il posto giusto, perchè a volte è difficile farsi capire dai familiari oppure volutamente non vogliamo renderli partecipi delle nostre ansie e paure. Adriana |
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Bentrovati a tutti,lentamente la piazza si ripopola cercando di mascherare il dolore, persiste un pò di tristezza. GELSOMINA, io non penso di essere così forte, purtroppo ci è capitata un'avversità con cui è difficile convivere, e tutti i giorni abbiamo a che fare con mille problemi di salute che si aggiungono a quelli di una serena gestione famigliare. Chi, come me, è moglie o marito e ha bimbi piccoli è sommerso da milioni di pensieri, non sempre belli, e cerca di mantenere per quanto possibile la serenità necessaria per la loro crescita..non è semplice, per questo cerchiamo di sdrammatizzare parlandone un pò, aiutandoci a vicenda,rendendoci partecipi delle nostre vicissitudini.
GIULY aspettiamo con te il referto della tac, perchè stavolta ti senti così preoccupata? PAOLA, quello del peso in caduta libera purtroppo è un problema a cui io ho cercato di abituarmi, soprattutto nei periodi in cui la dissenteria non accenna a diminuire. Noi abbiamo tratto giovamento da un integratore alimentare che si chiama Meritene, si trova in farmacia in polvere o già diluito. LORENZA, spero che Cristiano stia un pò meglio, purtroppo questo cattivo tempo non aiuta, speriamo torni presto un pò di sole Noi in questi giorni abbiamo avuto seri problemi con un dolore costale dx molto intenso, per cui siamo stati costretti a ricorrere ad alcune iniezioni di Contramal. Domani eseguiremo una radiografia del torace. Speriamo bene. ROSA, allora sono 2??? Io spero siano femmine!!! Facci sapere! LAURA: FINALMENTE hai mollato Artico, sono sicura che nessuno ne sentirà la mancanza!! ERN, sapessi come invidio la tua vitalità, io quando arrivo a sera riesco a malapena a trascinarmi sul divano, Anita permettendo!! Ora sta appunto reclamando la mia presenza per giocare....Ciao a tutti!!!:ciaociao: |
nuovo membro..
Grazie mille per l'info Myta, chiederò al nostro oncologo.
Sono di corsissima, volevo solo avvisarvi che è arrivato un'altro amico in città.. però ha sbagliato piazza... si chiama Massimo...gli ho postato di venire qui da noi. MA CIAOOO NANNIIII...che bello vederti scrivere un post così lungo...come dice Lorenza : senza ringhiatine!!! :-P Un abbraccio a tutti.. Paola |
Cara Ernesta, a me la radioterapia la irradiano in zona mediastino, più precisamente al bronco superiore sx per combattere l’infiltrazione che parzialmente lo occlude. Ecco perché anche l’esofago è interessato, anche se in minima parte. Con oggi ho fatto l’undicesima irradiazione, me ne mancano ancora 24 per un totale di altre 5 settimane. :-X
Lorenza, è giusto per sdrammatizzare e sorridere, comunque ne so anche su preti…. Comunque non è mio carattere, lo sai, lasciarmi andare a causa delle terapie. Un poco di dieta non mi farà di certo male, visto che sono tornato sopra gli 81!!:fiufiu: Gelsomina, in un primo tempo, leggendo il nomignolo del tuo amico ho pensato che foste di origine sarda (nel nuorese Salvatore si diminuisce in Borore). Certo che anche lui si può considerare un veterano del sutent, essendo per di più passato prima dal nexavar. Comunque il risultato della cura, a quanto pare, è stato ottimo se ha fatto sparire la lesione al fegato. Sono queste le notizie che ci fanno sperare e ci danno la forza per continuare in questa guerra, nonostante le battaglie perse ed i valorosi caduti sul campo. Grazie per esserti iscritta e parteciparci delle vostre esperienze sul campo. Per quanto riguarda la forza o l'essere speciali, non credo minimamente di esserlo. Sono un tipo normalissimo che, per fortuna, ha un carattre solare, allegro e perennemente ottimista e positivo. Non mi sono mai sentito "malato" per cui ho sempre raccontato a tutti il mio stato di salute. I primi a cui l'ho comunicato furono i miei collaboratori e colleghi d'ufficio proprio perchè non volevo che lo venissero a sapere per vie traverse e che, durante la mia assenza per le cure, le voci circolassero in maniera distorta. Lo hanno saputo prima di mia moglie!! Cerco di convivere con tutte le cure, gli esami gli stati d'animo (non sempre lieti) bilanciando gli impegni di famiglia senza, nei limiti del possibile e del fisico, rinunciare a uscite, cene, feste e balli (la nostra grande passione) con amici e parenti. In poche parole cerco il più possibile di condurre una vita "normale" così come era prima. Simonetta e Susanna, voi siete e sarete sempre le benvenute. La vostra presenza è parimenti importante quanto quella di tutti noi. Sono sicuro che il tuo papà Simonetta, al fianco della mamma di Susanna, sono riuniti in un’altra piazzetta e ci guardano commentando quanto facciamo e diciamo. Come puoi pensare di contare poco con un simile consigliere?? Giulietta perché hai dei brutti presentimenti?? Marco lo sa? Non mi pare che ultimamente stesse male, o meglio più male del solito. Coraggio non è il caso di fasciarsi la testa prima di essersela rotta. Se preoccupazione ci deve essere che sia dopo aver letto l’esito della Tac, altrimenti ti aspettano 10 gg di ansia e non è il caso credimi. Coraggio ed in bocca al lupo. Paola stavo pensando che Edo potrebbe cambiare mestiere, ormai con tutta l’esperienza accumulata potrebbe fare benissimo il collaudatore di bagni….:-D!!!! Purtroppo mia suocera non è scesa in sciopero, sono io che mi sono auto esiliato dalla sua tavola, almeno per il momento:'(! Ma datemi tempo e sono sicuro di rifarmi per pasqua e festività varie:-P. Comunque la dott.ssa, probabilmente, aveva ragione perché dopo che ho preso alcune pastiglie “anti aria “ il dolore si è fortemente attenuato fino a scomparire del tutto. L’irritazione dell’esofago continua, specialmente in fase di deglutizione, ma almeno non ho dolori interni come quelli dell’altra notte. Gradatamente proverò a ricominciare a mangiare. Laura, in effetti Alberto era ed è un mito per tutti noi, però penso che prima o poi Mariella dovrà sapere. Tu sei una persona speciale e sensibile per cui saprai trovare il modo, il tempo e le parole giuste preparandola ad assorbire il colpo. Eppoi Mariella è o non è un generale fatta del granito della sua amata isola? Quando ti deciderai a scrivere una bella lettera di protesta, o comunque una semplice lettera aperta alla direzione sanitaria raccontando l’operato di Artico (facendo nome e cognome questa volta) affinchè gente come lui non faccia ulteriori danni? Non è giusto che un animale simile sia annoverato tra i medici, dovrebbe insorgere l’intera categoria. Salutami tanto Mariella. Erminio, anche io 2 settimane fa ho avuto due episodi di febbre, la mattina 75,5 il giorno seguente 38 per poi scomparire senza alcun sintomo. Febbre fantasma?? Oppure abbiamo tanta schifezza dentro che neanche l’influenza ci può attaccare?? A casa mo figlio minore è appena uscito dall’influenza con punte di febbre a 39,9, io non ho sentito nulla: speriamo continui così. Visto che la giornata è uggiosa (alla Lucio Battisti) e non invita per nulla all’uscita, vi lascio e mi metto a cucinare una crostata…. giusto per dare un tocco di dolce alla serata. Ciao a tutti da Franco :ok::ciaociao: |
E' una
Ciao amici sono appena rientrata con mia figlia, E' UNA che emozione amici vedere quell'esserino minuscolo, lc ginecologa ci ha fatto sentire il cuoricino battere (il mio batteva sicuramente di piu') procede tutto bene vi terro' costantemente informati SARA' LA NOSTRA MASCOTT se siete d'accordo, perche' voglio condividere la mia felicita' con voi, si con voi perche' mi sono calamitata a voi e non riesco a staccarmi siete e sarete sempre i miei amici del cuore. Continuiamo a essere una grande famiglia!!!!!!!!!!!!!!!!
Un abbraccio a tutti NONNA ROSA |
Che bello ragazzi rivedere la piazza affollata!!!!!!!!!!!!
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Quote:
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aggiornamento
lunedì ho preso l'ultima pastiglietta del primo ciclo, venerdì scorso ho avuto un'impennata della pressione con un culmine sabato sera in cui mi sono perfino spaventata. Fin'ora non avevo mai preso in considerazione che con questa terapia avrei potuto avere dei problemi anche seri, ma ho dovuto ricredermi ed ho preparato un foglietto con su scritto la terapia in corso, il dosaggio della pastiglia per la pressione, i numeri utili (guardia medica, medico di base, oncologa).
Ho sempre cercato, fin dall' inizio, con i miei familiari, di minimizzare il mio stato di malattia, al punto che forse non si rendono conto dell'effettiva gravità. io purtroppo non posso contare sull appoggio di un marito (sono separata) e i miei figli credo che non siano ancora in grado di assumersi questa grande responsabilità. Forse dovrei coinvolgerli di più, servirebbe sicuramente a farli maturare. E' molto difficile, credo, gestire questo stato di cose. Se li coinvolgi troppo, sembra di voler attirare troppo l'attenzione, se non lo fai, rischi che la tua malattia venga sottovalutata. Il mio ex marito stà nascondendo la testa sotto la sabbia, come se la cosa non lo interessasse più di tanto. Va in vacanza con la sua fidanzata, conduce una vita più che normale, mentre la mia non lo è più. Non voglio fare la vittima e so che non faccio più parte della sua vita, ma lo sono stata per più della metà della mia. Adesso sono solo all'inizio, anche nelle migliori dell'ipotesi (che le lesioni regrediscano, si stabilizzi la malattia), la mia vita non sarà più la stessa. Accetto tutti i vostri consigli anche se, mi sembra, nessuno ha una situazione familiare come la mia. |
spiego meglio
carissimi ERN e FRANCO il mio "servo a poco" e riferito al piccolo bagaglio di esperienza della terapia che posso apportare a chi (capisco bene)
ha bisogno di confrontare esperienze per sapere sempre di più... ma convinta di aver trovato tanti amici questa piccola mia "borsetta" la metto a disposizione e sono puntale ogni sera QUI a tenermi aggiornata sull'andamento di "vecchi" e nuovi compagni di viaggio. come dice la cara nonna Rosa - a cui faccio i miei auguri sinceri per LA nuova nipotina - siete una forte calamita anche per chi l'esperienza l'ha "conlusa" è difficile mollarvi!!! ho letto anch'io il post di massimo che, come me la prima volta, ha scritto nel "vicoletto" e non in "piazza" speriamo ci raggiunga io non sò come spiegargli come si fà a venire in piazza e mi pare anche lui abbia una tosta esperienza! un abbraccio a tutti e i miei in bocca al lupo... dimenticavo continua a piovere!!! FRANCO lo sò che il mio papà mi vede insieme a tutti gli altri e chissà quante risate si sta facendo visto che mi diceva sempre che io mi faccio "troppe seghe mentali" (alla toscana) sono certa che gli sarebbe piaciuto conoscerti anche se solo virtualmente spero che ora LUI conosca per me il mitico ALBERTO! un abbraccio notte a tutti |
Ciao Adriana,ti ringrazio del messaggio. Facevo caso che in questo forum ci sono tante donne,credevo che il tumore al rene fosse piu' comune negli uomini...mi sbagliavo
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Io ti capisco benissimo!!! Ho due bimbe piccole e ti assicuro che i pensieri che mi accompagnano sempre durante la giornata sono:bimbe che hanno bisogno di genitori sereni,moglie che ha bisogno del marito,lottare per restare vivi . Immagino che anche tu sia giovane come me.Ciao
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A Purpose
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Ciao Nanni! Ti riassumo la mia storia di 3 anni in breve : forte mal di schiena che non mi fa dormire piu' da febbraio 2006, faccio risonanza magnetica e mi dicono che ho un angioma e un ernia( l'angioma era una metastasi di 1,5 cm e l'ernia non c'e')- Aprile 2006 coliche renali e vedono tumore di 7 cm nel rene sx-maggio nefrectomia e mi dicono che era tutto circoscritto e di non andare in oncologia-dopo 9 mesi che non dormo vado da un chirurgo per operare l'ernia e scopro che avevo una metastasi di 3,5 cm e non un angioma in d12- cicli di radio senza risultato e dopo tanto trovo un grande chirurgo che esegue intervento radicale con asportazione di 3 vertebre e con stabilizzazione di 7 - contemporaneamente asportazione costola per innesto e parte inferiore polmone- radioterapia all'iliaca dx,in seguito intervento xche' a rischio rottura e poi 2° intervento a causa di un'infezione merdosa. Attualmente ho una costola con lesione, polmoni con varie macchie, surrene sx stabile con una prob. lesione di 1,5 cm e surrene dx con lesione aumentata del 40% in due mesi. Ieri ho deciso che se nella tac del 25 marzo avro' il resto stabile, quando sospendo il sutent il 3 aprile faccio l'intervento al surrene xche' non voglio che vada nel rene superstite. E' probabilmente solo l'inizio di questa guerra, speriamo che qualche casa farmaceutica decida di guarirci e non di farci diventare loro "consumatori di passaggio" che fanno riempire le loro tasche! ciao carissimo
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per Tommaso..
Buongiorno a tutti..dormito??
Come state? io bene ma sempre di corsa ... Dai che da domani dicono torni un po' di sole… volevo chiedere se c'era qualcuno che mi vuole fare compagnia , sono al bar di Rosa..è qui dietro al banco che gongola per l'eco di ieri…!!:act: Tommaso mi permetto di darti un consiglio: quando scrivi non cliccare su Quote ma su Post reply..se no le pagine del forum diventano ripetitive e per chi come me le stampa per farle leggere a casa deve avere un bel rifornimento di toner !!..!! se devi collegarti ad un argomento scritto in precedenza basta che scrivi il numero di post che vedi in alto a dx e lo andiamo a rileggere...come si dice in varesotto: tè capì??? :-D A più tardi..buona giornata :ciaociao: |
Esito tac
Per prima cosa AUGURI NONNA ROSA!!!,mi sono immaginata che nonno Luigi e la sua nipotina si siano incontrati sulla porta del Paradiso,ti ringrazio per il tuo pensiero di condividere la tua felicità e questo felice percorso insieme a noi,finalmente qualcosa di allegro e positivo. Ieri Tac,a noi come ho sempre detto,il referto lo consegnano subito perchè gliela fa sempre il solito dott. amico,dobbiamo andare a Montepulciano ma va bene così. La situazione è invariata,le lesioni al linfonodo,al pilastro diaframmatico e al fegato sono ferme ma la steatosi è più estesa,probabilmente perchè il ciclo lo ha fatto completo per la prima volta per cui ha dato più tossicità. La mia paura era proprio questa e cioè il fatto che ha avuto scarsissimi effetti collaterali,penso che l'organismo si stia abituando al farmaco e di conseguenza dia assuefazone come ha fatto il Sorafenib. Vedremo cosa dicono lunedì e vediamo come va il prossimo ciclo che inizierà il 16 marzo,salvo diversa indicazione da parte dell'oncologo.Anche qui piove,ha proprio stufato :wall: Per l'aggiornamento della tabella delle residenze:noi abitiamo a metà strada precisa fra Grosseto e Siena. NANNI,le tue ringhiatine ci mancano,fatti vedere un po' più spesso,per noi sei tutt'altro che insopportabile. Tommaso,anche a Marco hanno tolto il surrene sn e quasi tutto il dx,gli hanno lasciato una minimissima parte solo per evitare la pillolina,ma almeno per questo aspetto non ha assolutamente mai avuto problemi,il cortisolo è sempre perfetto,pertanto se l'intervento puo' proteggere il rene superstite ben venga (anche se purtroppo si deve tornare ancora una volta sotto i ferri) BUONA GIORNATA A TUTTI,anche se bagnata e un grande abbraccio al nostro Amico Alby,sempre nei nostri cuori
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Purpose-Tommaso
Un vecchio proverbio veneto dice:"chi no me vol no me merita".
il tuo ex marito ha la fidanzata?...buon per lui non pensare al passato,vivi il presente e pensa al futuro. la tua vita è stata sconvolta solo ed esclusivamente per colpa dell'alieno che alberga in noi.ma che ti darà anche la forza di lottare e di trovare un equilibrio per te e per i tuoi figli. sicuramente una famiglia she partecipi,condivida e supporti è un aiuto ma,anche in questo caso,è in noi stessi che dobbiamo ricercare la capacità di volere andare avanti. non abbatterti e sopratutto non sentirti più sola di quello che sei. noi tutti ti siamo vicini. Tommaso:nella sfiga la fortuna è che siano passati solo 2 mesi dalla prima errata diagnosi a quella corretta. nel mio caso da febbraio 2003 (forte mal di schiena,no ematuria)la diagnosi corretta è arrivata il 15 settembre 2003...con una risonanza...che mi ero autoprescritto. un caro saluto a tutti.nanni. |
x Ciò Ciò
Non sono proprio di buona compagnia( sono uno che vedespesso il bicchiere mezzo vuoto) ma volentieri mi fermo al bar della Piazza per sorseggiare un buon caffè, scambiare un sorriso e due parole,felicitarmi con Rosa per il futuro nuovo status e per palesare l’angoscia provata nel leggere le vicende vissute da Grandine- la tua storia mi appare incredibile come sovrumana la tua forza di lottare. Un saluto a tutti:ciaociao:
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...Noooo!!!!avevo scritto un post lunghissimo, di cui andavo molto fiera, e per colpa di un paio di telefonate chilimetriche con clienti rompi ho perso tutto!!!!! Albi avvisava sempre che poteva succedere e dava suggerimenti in merito!!! Che oca.
Paoletta, sono qua!!! Ma per festeggiare la nostra piccola futura nipotina portafortuna preferirei una cioccolata calda! con la panna! Comunque riassumo ed evito l'eccessivo lirismo-come preferisce Edo, vado spedita prima che mi si cncelli tutto!! Avevo chiamato Bobo (e vedo che nel frattempo magicamente è sceso in piazza... che empatia!! anche tu, come Nanni, mentre ringhi scodinzoli e ti tradisci) Giulietta, bene per l'esito della tac.. riguardo al fatto che i farmaci dopo un po'siano meno efficaci il nostro prof.Pianezza preferisce modularli in sinergia (nel nostro caso nexavar e sutent, mezza dose x uno). Questo,chiaramente, è al di fuori di ogni protocollo, dato che è difficile che Pfizer e Bayer se ne vadano a braccetto a proporre una terapia comune... A proposito , Ernesta, anche a me da fastidio la pubblicità esplicita che tu hai notato, ma forse mi infastidisce ancora di più quella occulta di chi propina chemioterapie ai malati terminali e regala viaggi premio alle maldive... Tommaso, se il tuo nick riassume il tuo sentire, non permettere alla grandine di devastare il tuo raccolto. Anche noi abbiamo un bimbo di 4 anni, tra 2 grandi, so bene quanto è dura, quando non si ha fiato per giocare... Adriana, scusa il cinismo, mi attirerò tante ire, escludo da questa invettiva Pomy e Peppe, ma è raro trovare mariti che seguono le loro mogli accudendole ed incoraggiandole... per lo più si angosciano e vogliono loro stessi essere rassicurati... ergo, da soli forse si viaggia più leggeri, almeno nella maggioranza dei casi... Altro discorso riguardo ai figli, che in genere proteggiamo dalla nostra angoscia,anche se sono grandi... La tua pressione è aumentata di molto? A cRis avevano dato i diuretici, prima di valutare se fosse il caso di stabilire una terapia antipertensiva costante, e poi la pressione si è assestata sui 140. |
Carissimi buon giorno a tutti, anche se qui sono due giorni che piove.
Tommaso sei fortissimo. Affronti la vita e la sfida contro la malattia in modo esemplare. Anche io, tra le altre, ho una metastasi di 1,5 cm al surrene dx superstite. Quando mi dissero di questa lesione mi preoccupai parecchio perché, erroneamente, mi avevano detto che la vita senza surreni era molto difficile. Poi ho conosciuto meglio una cugina di mia moglie che da sempre vive senza surreni in quanto atrofizzati. La sua vita è “normale” anche se continuamente sotto cortisone con tutti gli effetti collaterali che ne conseguono. A questo punto mi sono rassicurato e continuo ad andare avanti meno spaventato di prima. Tommaso mi hanno detto che l’intervento ai surreni si può fare anche in laparoscopia, con minima invasività e pronto recupero. Auguroni per la Tac e per lo sviluppo della situazione che, vista la mia, seguirò con molto interesse. Ad Adriana dico che non si deve spaventare per i valori pressori. Sono una “normale” conseguenza del sutent , anche se a me si è verificata solo fino al secondo ciclo, poi la pressione si è assestata tanto è vero che sono tanti mesi che non prendo più alcuna pastiglia per la pressione. Anzi a dire il vero è da qualche giorno che ho la pressione piuttosto bassa (105/65). E’ vero che non è il caso di coinvolgere troppo i ragazzi, specialmente se sono piccoli. Però gradatamente devi coinvolgerli, almeno il più grande, perchè se dovesse succedere qualcosa (Dio non lo voglia) questo non li prenda impreparati e si spaventino più del dovuto. Cominciare, come hai fatto, a scrivere i numeri utili, suggerirei di coinvolgere i nonni, se ci sono, anche paterni, parenti e quanti ti sono vicini, anche amici o vicini di casa (spesso molto utili quanto rompiscatole). Mio figlio minore aveva 9 anni quando tutto è cominciato e sono stato operato la prima volta. Gli spiegai perché non potevo partecipare al suo compleanno e perché non potevo fare quello che avevo sempre fatto, almeno fino a quando non sarei stato meglio. Sembrava impossibile ma capì benissimo la situazione, forse meglio del maggiore che aveva 13 anni. Per quanto riguarda il tuo ex, cancellalo, non ti merita, è uno struzzo immaturo che fugge dalle responsabilità e dalla realtà. Voi donne in genere siete molto forti, pragmatiche e molto pratiche. Affrontate le difficoltà con energia e di petto (visto che rispetto a noi maschietti ne avete di più un motivo ci sarà). Vivi la tua vita al meglio, e cerca di appoggiarti a qualcuno, non credo che una persona come te sia completamente sola, non siamo isole in un oceano. Comunque noi siamo qui ad aspettarti. Rosa sono felice: avrei preferito un maschio ma sono sicuro che sia te che tua figlia preferite una femminuccia. Per fortuna è una sola! Ieri ho sentito il botto delle bottiglie di spumante aperte da Luigi per offrire da bere a tutti: sono sicuro che è felicissimo. Auguri! Giulia hai visto che non c’era motivo di preoccuparsi? Evitiamo, nel possibile, di farci “seghe mentali” che fanno solo male. Alberto diceva sempre: scrivete su un foglio Word e dopo fate taglia e incolla sul messaggio di risposta del forum. Così non correte il rischio di vedervi scomparire tutto sotto il naso. Imparate gente… imparate… Lorenzaaaaa non è da te! Buona giornata a tutti da Franco :ok::ciaociao: |
Adriana- Tommaso
..rieccomi, .. mentre cuoce la pasta rispondo ai msg di Adriana e Tommaso. Sono riuscita a leggere i post di ieri, e devo dire che lo scritto di Adriana mi ha colpita particolarmente....io sono figlia di genitori divorziati da ormai 7 anni e per le poche esperienze che può avere una ragazza di 30 anni posso solo dirti che non è la situazione in sè che mi fa pensare ma il comportamento del tuo ex marito..l'indifferrenza..non riesco a concepirlo, i miei anche se si sono rifatti una vita con altre persone (mia mamma l'anno scorso si è ri-sposata ed io le ho fatto da testimone......!!!) nel momento del bisogno non hanno chiuso la porta in faccia a nessuno perchè si sono amati hanno avuto una figlia..hanno trascorso insieme 22 anni .. per questo confermo quello che ti ha scritto Nanni, non limitarti a pensare a lui che non c'è più e non vuole aiutarti, non ne hai bisogno..l'esperienza fortifica gli animi.. guarda avanti..chiama le tue amiche i tuoi parenti a cui sei più affezionata e butta fuori tutto.. > :o
oppure chiama noi..ci siamo sempre!! Se i tuoi figli hanno un'età che gli permette di comprendere la tua situazione secondo me devono sapere.. se vivi con loro è giusto avere un vademecum con indicato tutto quello che puoi aver bisogo durante la terapia. Lorenza ti do' ragione anche se di uomini altruisti noi (nel forum) ne conosciamo tantissimi..:act: Tommaso certo che non ti sei fatto mancare nulla....complimenti per la tenacia e la forza che hai.. ammirevole, veramente! Speriamo che l'esito della tac sia stabile o meglio..ci sia una riduzione della lesione così potrai fare l'intervento.. sai già come si svolgerà l'operazione? scusa ma in quale struttura sei seguito? Bobo...sai che ho il dubbio che possa essere l'annata...il 1947 ..mio papà è tuo coscritto e anche lui vede sempre il bicchiere mezzo vuoto.... passa più tempo con noi, fa bene!!!! ...ti offro un bel dolcetto, così ti rilassi un po'!!! |
Franco ciao!! ti vedo solo adesso... sai con questa pioggia mista alla nebbiolina della val padana ho problemi anch'io anche se vedo 12/decimi :-P
:ciaociao::ciaociao: |
Ciao a tutti,
sono molto contenta di notare che la vostra piazzetta è ancora molto affollata e addirittura arricchita di due new entries quali Gelsomina e Tommaso ai quali mi permetto, da “outsider” di dare un caloroso benvenuto. Sono certa che il vostro Alberto sarà molto fiero di notare che nonostante lo sconforto inevitabile, tutti abbiate trovato la forza di continuare ad animare degnamente questo forum cui lui ha tenuto tantissimo. Dovevate vederlo come si inc….ava quando certe volte non trovava messaggi nuovi nel forum…Insomma, voi tutti siete stati per lui un punto di forza insostituibile per affrontare la sua prova e leggendo qua e là i vostri ed i suoi vecchi post, credo che, ahimè, spesso abbiate saputo comprenderlo meglio voi di me che gli vivevo accanto…. Intanto vi auguro buona continuazione, cercherò di aggiornarmi quando posso leggendo i vostri post. Vi saluto, abbracci Silvia |
grazie a tutti per le vostre parole di sostegno, ne farò buon uso. tengo a precisare che i miei figli non sono piccolini, uno ha 31 anni, l'altro 28.
Dell'atteggiamento del mio ex marito e dei miei figli sono, lo ammetto, responsabile, perchè non ho mai voluto caricarli dei miei problemi e se non stavo bene preferivo non renderli partecipi. Anche quando ho avuto l'intervento al rene per asportare il carcinoma, non ho fatto pesare la mia malattia e ho cercato di farmi forma per riprendermi al più presto, per cui forse non si sono resi conto di quanto soffrissi. Loro pensano che io sia una roccia e che tutto quello che mi capita può scivolarmi addosso, ma io ho le mie debolezze e a volte emergono tutte insieme. Certo, ho delle amiche, una sorella molto disponibile, ma non è la stessa cosa. Ora ho voi e questo mi riempie il cuore. Un abbraccio Adriana |
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