Buongiorno a tutti, sono Elena e scrivo dalla Provincia di Varese... è già un mese che vi leggo! Ma non avevo ancora trovato il "coraggio di scrivere".
A mio papà di 73 anni è stato diagnosticato un carcinoma renale e cellule chiare al rene dx, grado 2 di furhmann, con interessamento già del surrene dx e sx. Parere negativo per l'operazione in quanto ritenuta troppo rischiosa visto che il tumore è molto esteso (12x9x7,50) e per la vicinanza alla vena cava.
Venerdì comincerà con il sutent 50mg, nella speranza di poter ridurre la massa e quindi procedere con l'operazione. Qualcuno di voi ha avuto esperienze simili? Riduzione di massa e poi operazione?
Buona giornata a tutti!

Ciao cocconico,
ho una notizia per te, almeno spero; si tratta delle operazioni al tuo tipo di problema, guarda questo link:
http://ilcentro.gelocal.it/chieti/cr...fori-1.8265266
Se leggi tutto parlano anche del timo. Il Prof. Mucilli è quello che mi ha preso in cura.
A proposito sei di macchina o di coperta? Io ho ipotizzato di coperta per "colleganza" con Schettino.
A proposito, avevo dimenticato gli effetti glicemia e colesterolo; in effetti, sopratutto se sei predisposto, avrai necessità di controllare assiduamente questi parametri. Per quanto riguarda la glicemia io ho dovuto assumere repaglinide da 1 mg, con cui sono riuscito a tenere sotto controllo il diabete.
Ciao Vicinie,
nel nostro forum ci sono persone che hanno iniziato ad assumere il Sutent (Gino59) senza essere sottoposti a nefrectomia e fino ad oggi conservano ancora l'organo.
Per cui se il Sutent farà il suo dovere su tuo padre è possibile che continui così senza sottoporsi a nefrectomia.
Solo il tempo riuscirà a darti una risposta. Attendi con fiducia.
Un abbraccio di benvenuta anche a te.
P.S. Su Facebook abbiamo un "sito riservato": Il Villaggio della Speranza, se vuoi entrare chiedi a pet2525 (Franco) l'accesso, lui provvederà ad inserirti. Se vuoi rendere trasparente la tua collocazione fisica, puoi indicare su UBICAZIONE la località in cui ti trovi.
A bientot, Nicola

Porgo il benvenuto suo malgrado al comandanteCOCCONICO Che per evitare confusioni col nostro Tony-Nicola io chiamerò Nico. A darti il saluto è un ex sottufficiale della marina militare che tanti ma tanti anni fa rinunciò alla carriera militare e alla navigazione per motivi di incompatibilità al rollio e al beccheggio delle giornate di onda lunga!!!
Il tuo è un caso diverso da quelli che solitamente capitano nel forum. Ma c'è stata una relazione col timoma di cui parli e il problema al rene??? Mi piacerebbe sapere l'evoluzione di tutto il tuo quadro patologico in maniera di capire meglio. Io sto utilizzando sutent e sono al 13° ciclo inizialmente ho avuto problemi di mucosite al cavo orale e l'oncologo mi prescrisse sciacqui con Mugard un colluttorio che creava una platina protettiva da eseguire tre volte al giorno 30 minuti prima di mangiare e la soluzione Mycostatin non ho ottenuto nessun risultato in quanto la mucosite sfociò in stomatite erpetica e ho dovuto cambiare terapia dopo qualche giorno. Penso cmq. che come mucosite questi farmaci diano buoni risultati!!!

Benarrivata anche adELENA Il caso di tuo papà è molto simile al mio Ca renale a cellule chiare con secondarismi,il mio a differenza di quello di tuo papà è un IV° stadio con metastasi ossee,polmonari e cutanee al cuoio capelluto. La massa che è presente al rene quali problemi ha dato??? Se ne ha dato!!! Perchè la massa che io avevo inizialmente di 7 cm non mi ha dato nessun problema e tuttora è presente anche se diminuita di 2 cm. Come nel caso di tuo papà non sono stato operato neanche io e sto andando avanti così da agosto del 2012. Non so se in futuro mi asporteranno il rene ma ti posso assicurare che sto andando avanti in modo sereno senza disturbi che riguardano il rene che nonostante la presenza del corpo estraneo continua a lavorare egregiamente
I disturbi sono legati agli effetti collaterali del sutent che sicuramente tu avrai avuto modo di leggere e nel bugiardino o nel nostro forum e che io non sto a descriverti. Mi farebbe piacere sapere di più su tuo papà per avere un confronto diretto con lui considerato che siamo gli unici del forum in terapia con sutent a non aver subito intervento di nefrectomia...Cerca di stare serena e di tranquillizzare tuo papà vedrai che dopo qualche ciclo di sutent otterrete qualche riduzione della massa
Come suggeriva Tony50 a Cocconico esiste anche il villaggio della speranza su fb se ne vuoi far parte segui i consigli di cui sopra. Auguri e in bocca al lupo!!!


Un caro saluto a tutti Gino

Gino59 e Tony50 grazie infinite x il vostro benvenuto! Le vostre parole sono state di immediato conforto! Effettivamente nonostante le dimensioni notevoli del tumore mio papà a tutt'oggi non presente alcun sintomo. Solo nell'ultimo mese ha un po' di affanno nel respirare e naso perennemente chiuso, ma non capisco se si tratta di ansia o di altro (perche credo sia cosa comune a tutti collegare ogni minimo sintomo a questa brutta bestia).
Purtroppo sono passati 3 mesi prima di arrivare a questa diagnosi, per una serie di errori siamo partiti da un feocromocitoma benigno ai surreni x finire una settimana fa al carcinoma renale con secondarismi ai surreni. Io e i miei fratelli abbiamo chiesto alcuni pareri in diverse strutture e tutti sono stati concordi nel tentare prima con una terapia... inutile raccontare lo scoforto e le paure di tutta la famiglia. Mio papà alterna momenti di sconforto ad altri in cui pare reagire!
Venerdi però finalmente cominciamo con il sutent! Vi terro aggiornati!
Buona serata!

Oggi visita di controllo alla fine del 43° ciclo. Esami tutti nella norma; stato generale abbastanza buono, resta qualche strascico ai piedi e qualcosina in più alla mani ma è colpa del freddo. L'oncologo mi ha messo per iscritto la sua promessa fatta qualche mese fa: dopo la tac di fine gennaio, se ci sarà ancora stabilità, si comincia con una pausa di 4 mesi rinnovabile di altri 4 e così via intervallati da tac di rivalutazione e conferma protocollo. Che dire: è ancora presto per incrociare le dita e tutto ciò che è incrociabile, ma la speranza è tanta
Mi aggiungo anch'io al coro di benvenuto per il C.te Nicola. Comunque caro Nicola (Tony, adesso comincia il casino con i nomi....) un Comandante (per di più di Lungo Corso) è SOLO di coperta, il Direttore di Macchine si chiama, appunto, Direttore.Io sono diplomato dell'Istituto Nautico di Cagliari come aspirante direttore di macchine.... In compenso ho comandato per più di 15 anni un'unità di superficie dei CC, mi sono accontentato del piccolo...
Io non ho esperienza con l'Afinitor, tutti questi anni sono andato avanti solo a sutent e nutella (ebbene sì, c'è chi lo prende con l'ostia e chi con la nutella......) Penso che l'esperienza più simile alla tua, per quanto riguarda la follicolite al cuoio capelluto e mucosite, sia quella di Mauro. Analizzando il tuo nickname mi è venuto un pensiero: non è che anche tu come me hai origini valdostane????
Ciao anche a Elena, ci siamo già sentiti su fb. Il caso di tuo padre, almeno per la parte iniziiale, è simile al mio. Nel senso che anch'io avevo una massa di 11 cmx10x8 eppure me lo hanno asportato insieme al corrispondente surrene. L'anno scorso mi hanno asportato anche il surrene sx per cui vivo senza surreni con terapia cortisonica sostitutiva. A parte due crisi surrenaliche, dovute all'inesperienza, procede abbastanza bene. Si può vivere anche senza surreni

Salve,

vi leggo da qualche tempo e posso dire che oramai conosco le storie di molti di voi.
Ho anche scritto a Gianfranco tramite facebook ed è stato molto gentile nel darmi tutte le indicazioni su come entrare a far parte di questa comunità.
Vabbè, diciamo che sarebbe stato meglio non farne parte, ma questa è la vita.
A maggio di quest'anno a mia madre (65 anni) viene operata al rene. Massa di 10 cm. Nessuna metastasi a parte un piccolo linfonodo locale in prossimità del rene.
L'esame istologico non è dei migliori: carcinoma a cellule chiare sarcomatoide.
Si decide di non iniziare nessuna terapia e di attendere la prossima tac di controllo.
Eccoci fiduciosi a fine novembre.
Analisi tutte nella norma ma durante la tac esce fuori una embolia polmonare.
Una settimana di ospedale e passa la paura.
Nota negativa: la tac evidenzia una stabilità del linfonodo vicino al rene ma individua un nuovo amico, ovvero un linfonodo di 16 mm sovraclaveare.
La dottoressa decide di fargli iniziare la cura con Sutent.
Le sue analisi ad inizio terapia sono ottime, neanche un asterisco, pressione buona, insomma è in buona salute.
Inizio ad informarmi su questa terapia e leggo gli effetti collaterali.
Ho iniziato a preparare mia madre a questi eventi e dopo 7 giorni ancora tutto abbastanza tranquillo a parte il sentire poco sapore ed avere la lingua arrossate e leggermente dolente.
Devo dire che leggervi mi ha dato fiducia anche se, da quello che ho capito, non si scappa dagli effetti collaterali, giusto?
Tutti ci sentiamo immuni dalle malattie, soprattutto come questa terribile bestia, e quando stai bene non ti interessi di nulla. Poi ci caschi dentro, ed il mondo cambia. Inizi ad indignarti per i costi di questi farmaci, inizi a vedere scenari complottisti delle case farmaceutiche, leggi di santoni, di miracolati, di terapie cubane, di piante miracolose e...ti senti inerme e solo.
Devo dire che per ora mia mamma si sta comportando bene.
Ad inizio terapia la dottoressa gli ha prospettato sia il sutent che il pazopanib. Ho letto che quest ultimo ha meno effetti collaterali. E' vero? qualcuno l'ha già sperimentato?
Oggi siamo alla 7 pastiglia...quando arriveranno gli effetti più duri?
Intanto vi saluto e vi ringrazio per avermi fatto compagnia in questi mesi, abbastanza duri.
Ci sentiamo presto.
Vi seguo sempre.
Alex

Franco, o Franco,
non mi lasci passare nulla. Ce l'hai con le ostie, con la mia ignoranza in materia nautica (io al massimo posso essere considerato navigato, ma non ho mai navigato nell'equipaggio di un natante); per quanto riguarda la confusione del nome è sufficiente che, sul forum, ti riferisci a me come tony50, mentre su facebook mi hai in chiaro.
Piuttosto, hai visto i nuovi, hanno sempre ritrosia a dire dove sono ubicati, si Alex, mi riferisco proprio a te, metti dove sei nel campo ubicazione così la mappa territoriale sarà sempre aggiornata.
Ma veniamo alle cose serie.
Alex
Non c'è un tempo in cui arrivano gli effetti collaterali, con il Sutent i miei primi cicli sono stati abbastanza "indolori", purtroppo con il prosieguo della cura diventano sempre più invadenti; se tua madre è una buona cuoca, molto probabilmente dovrà imparare a cucinare "a memoria" perchè non avvertirà più i sapori ed avrà il cavo orale aggredito dal farmaco. In ogni caso ogni individuo ha una risposta personale al farmaco.
Per quanto riguarda il mondo della medicina cerca di avere un approccio un po' distaccato; le case farmaceutiche sono attività produttive, la loro mission è quella di fare utili (legittimi), purtroppo quando il sistema sanitario, governato dai politici, addossa costi parassitari alle case farmaceutiche (rileggi, ad esempio, la storia Poggiolini), ovvero le stesse non effettuano tutte le necessarie sperimentazioni (riguarda, ad esempio, la storia del Talidomide) il risultato è una grossa patologia del sistema proprio sulla nostra pelle e nei nostri portafogli.
Per il resto tutti, con i pregi o difetti originari, propri o derivati dalla cultura dei valori (troppo spesso falsi) della società del nostro tempo, recitano il loro ruolo con maggiore o minore professionalità nello scenario della sanità.
Neanche i pazienti sono esenti da colpe, troppo spesso ci rechiamo (ed ancor di più ci siamo recati in passato) presso le farmacie come se fossimo al supermercato.
Che dire poi della variazione dei parametri di riferimento per le analisi: nuova consapevolezza per la salute delle masse oppure il tentativo di acquisizione di nuova clientela? E noi con le nostre abitudini alimentari errate stiamo diventando tutti a rischio. E gli inquinamenti (scegliteli, Taranto, la Terra dei fuochi, Cernobyl, Centrali nucleari in Giappone) non sappiamo più come farci del male.
E così, tra vizi e virtù, tra abusi ed indebiti arricchimenti, viviamo la nostra vita sperando sempre che non tocchi a noi.
Ma tra tutti ci siamo anche noi.
Benvenuto!

Salve Tony, perdonami, non sapevo dell'ubicazione, la inserisco subito.
Non ho nessuna ritrosia.
Sono di Terni, Umbria, la verde umbria distrutta da inceneritori ed industrie chimiche.
Mi auguro che mia mamma sia una supermamma e che sia tra quelli che riescono ad avere effetti sopportabili.
D'altronde la speranza è l'unica cosa a cui ci si può aggrappare.
Anche se pensavo che gli effetti fossero più invalidanti inizialmente e che invece con il passare del tempo il corpo si abituasse in qualche modo a questa bomba chimica.
Comunque grazie
A presto

Alex,
non ti sentire rimbrottato, scherzavo, se resterai con noi imparerai a conoscermi.
Per quanto riguarda gli effetti tieni presente una curva che prima si innalza e poi, lentissimamente, decresce, ma non scompare.
Ho degli amici a Terni e poi ho qualcosa da farmi perdonare: da Ortona (luogo mio di nascita) vi abbiamo rifilato una bella "fabbrichetta" a suo tempo, da noi giudicata inquinante...
Ma non è tutta colpa mia.

Ciao Tony, figurati, non mi sono sentito rimbrottato.
Qui altro che fabbrichette...come detto, tra industrie chimiche ed inceneritori ci stanno uccidendo.

Una domanda (una delle tante)...siccome già al 7 giorno inizia ad avere la lingua arrossata è possibile prendere qualcosa che possa essere preventiva alla mucosite malefica?
Lei sta facendo sciacqui giornalieri con il bicarbonato e sta lavandosi i denti frequentemente con un dentifricio poco aggressivo.
Altri consigli?
Per il resto, a parte la bocca un pò amara, ed un pò di mal di stomaco, non sembra avere grossi problemi.
I giorni peggiori, immagino, sono quelli finali, giusto?
La sindrome mano-piedi è così frequente?

Alex, sta prendendo il gastro protettore? Spero di si. All'inizio mi avevano prescritto un collutorio Baxidil Onco, ma alla fine bicarbonato in acqua tiepida e bicarbonato in polvere sullo spazzolino sono stati i rimedi migliori. Si, i giorni peggiori sono quelli a fine ciclo e per qualche giorno ancora, mentre i migliori durano fino alla prima settimana del ciclo successivo.
In effetti la sindrome mani piedi l'avverto ben di più con il Nexavar, ma anche con il Sutent non mi sono fatto mancare niente, oltre ad un bel eritema annidatosi all'attaccatura delle cosce. Per l'eritema ho utilizzato ed utilizzo Flubason monouso (una crema al cortisone) alla quale aggiungo o l'Aloe vera in gel (come rinfrescante), ovvero una crema idratante; tra tutto, di norma, faccio 3 applicazioni al giorno. Per i piedi, sempre più volte al giorno, utilizzo Leocrema (scatoletta in metallo azzurra da 150 ml, mentre per le mani sono passato a Leocrema pellefresca a rapido assorbimento, questi prodotti li acquisto, per meno di 2 euro, alla catena Acqua e Sapone.
Spero di non aver dimenticato nulla.
Per ora ciao.

La dottoressa non gli ha detto di prendere nulla per ora, se non, come detto, il bicarbonato ed una crema idratante per mani e piedi. Niente gastroprotettore. Dici che sarà il caso di farglielo prendere? Pantorc?
Ma la sindrome mani piedi con il sutent è stata molto fastidiosa? Comunque non è detto che venga a tutti e con grado elevato di aggressività, giusto?
Ecco tornare la famosa speranza

Alex, io ho preso Pantoprazolo (gastro protettore) fin dall'inizio ed anche se mi prendono in giro, utilizzo un'ostia alimentare bagnata in cui avvolgo le compresse, stando bene attento a non toccarle con le mani. La sindrome mani piedi, così come l'eritema, possono arrivare fino a livelli di inibizione quasi totale della deambulazione, per cui è da tenere sotto controllo con grande attenzione cercando di non "sbucciare" gli eventuali strati di pelle che si staccano.
Per meglio conoscere il Sutent, almeno dal punto di vista teorico, leggi il "bugiardino", cioè il foglio che accompagna ogni confezione di farmaco.
Ambasciator non porta pena.

Aiuto...a cosa serve l'ostia? Perchè non tocchi la pastiglia?
Lasciamo perdere il bugiardino...io l'ho letto...il problema è che l'ha letto anche mia madre!!
Si è impaurita ed ha detto che in pratica era più rischiosa la cura che la malattia.
La sindrome mano piede ho letto che è rarissima al grado 3 e 4. Comunque consigliano di assumere il farmaco la sera, vero? voi quando la assumete?

L'ostia serve per evitare il contatto diretto con le mucose della bocca, ma non preoccuparti, la mia oncologa mi ha detto che non è contagiosa e neppure indigesta. Io ho trovato giovamento da questa pratica; all'inizio neanch'io la usavo, ma poi leggendo il forum ho trovato qualcuno che lo faceva, l'ho provata ed ho riscontrato giovamento. Tutti raccomandano di non toccare il farmaco con le mani perchè è altamente irritante, mi prendono in giro bonariamente perchè sostengono che la saliva sia un'efficace protezione, dal canto mio poichè questa pratica non mi da fastidio continuo ad utilizzarla.
Non fatevi "terrorizzare" dal bugiardino, a leggerli tutti, di qualsiasi medicina, sembra che non riuscirai a salvarti. In particolare mi piacciono le espressioni :"non sono stati rilevati casi di morte", "in rarissimi casi si verificano danni all'apparato cardiocircolatorio", "non appena avvertite sintomi strani correte al pronto soccorso portando con voi i resti della confezione". Una follia.
Per quanto riguarda la sindrome mani/piedi le nostre esperienze sono le più varie, fatti raccontare da Gino59 le sue avventure e lascia perdere i gradi, la medicina non è una scienza esatta ed i nostri corpi reagiscono in maniera diversa l'uno dall'altro. Solo la diretta esperienza ti potrà raccontare cosa pensa il corpo di tua madre di questo farmaco.
Niente allarmismi però, sono del tutto inutili e servono solo a far vivere male inutilmente, dotatevi, invece, di tanta pazienza e di tanta costanza, come per ogni cosa ci saranno degli alti e bassi.
Per quanto riguarda l'orario di assunzione io utilizzo le ore prima della notte in modo che il massimo dell'impatto avvenga nelle ore notturne.
Sii sereno, il tuo eventuale nervosismo vibrerà in casa come una campana d'allarme mettendo in agitazione tua madre. Vedrai che tutte le cose andranno bene pur tra alti e bassi, imparate ad apprezzare ogni giorno che passa. Se frequenterai i reparti di oncologia ti accorgerai quanto peggio di tua madre stanno in tanti, non è una consolazione, ma vi aiuterà a capire che non è crollato il mondo, si è solo un po' "ammalorato".