Cari amici anche per me ieri è iniziato un nuovo ciclo di terapia:ho ottenuto di fare una settimana di interruzione nella settimana ditra Natale e Capodanno!!!.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali credo sia importante parlarne con l'oncologo per ritarare la terapia:ad esempio non ho mai sofferto della sindrome mani e piedi,mentre gli effetti collaterali riguardanti l'apparato gastro-enterico sono sempre presenti, ma sopportabili.
Un saluto a tutti

Grazie ragazzi, chiaramente faccio il tifo per tutti voi.
Ho già presentato a mia mamma sia Gianfranco che Tony.
Grazie per i preziosi consigli.
Grazie Bobo
Tutti prendete la pillola la sera?
È possibile secondo voi far cambiare orario a mia madre? Lei la sta prendendo alle 10 di mattina.
Oggi sta meglio di ieri...non ha dolore alla bocca
Da domani Ostia anche per lei

Ciao

Aspetta di completare questo primo ciclo come lo hai iniziato, dal prossimo ore notturne. Vedi, alti e bassi.
A proposito lo sai del Villaggio della Speranza? Se vuoi entrarci chiedi a 2525pet, lui ti farà accedere. E' un sito riservato.

Tonyyyyyy ma la smetti di terrorizzare la gente! Mi embri il "nonno" che prende in giro la "burba"
Scherzi a parte Alex, ti do il benvenuto ufficiale su questo forum. Col tempo imparerai a conoscerci e vedrai che spesso sembriamo una compagnia di svitati, ma non sempre è così!
Dunque da cosa cominciamo, i piedi e le mani: la sindrome mani/piedi si manifesta normalmente dopo il 10-15° giorno di assunzione. I punti di appoggio delle piante dei piedi prima si arrossano e si gonfiano cominciando ad essere doloranti. Più avanti comincia l'essicamento della pelle (sempre negli stessi punti ed in corrispondenza delle pieghe delle dita) che verso la fine del ciclo comincia a diventare dura e comincia a desquamarsi. Usa e fai usare abbondantemente e più volte al giorno qualsiasi tipo di crema lenitiva ed ammorbidente. Fai fare attenzione, specialmente in questo periodo, al freddo. Fai usare guanti caldi quando esce e quando lavora in casa quelli di lattice/gomma per evitare il contatto con detersivi aggressivi. Tieni sempre ben presente che ogni fisico, ogni organismo reagisce a modo suo, per cui può anche darsi che il tutto si verifichi in modo più leggero (te lo auguro). Quando la pelle è bella dura e si stacca NON farla mai strappare. Conviene tagliarla con le forbicine dopo averla ammorbidita con un bel pediluvio tiepido con bicarbonato. Il gastroprotettore E' INDISPENSABILE, purtroppo i medici spesso si dimenticano di prescriverlo, tanto lo stomaco non è loro oppure non sanno cosa provoca il sutent e buona parte dei farmaci che vengono assorbiti attraverso la mucosa gastrica. Il Pantorc va benissimo, fino a prova contraria, oppure il Lucen, il Pantoprazolo ecc. L'orario di assunzione è una presunzione di meno peggio, nel senso che non è previsto un orario migliore per prendere la pillola. Siccome questa PUO' provocare nausea, stanchezza e spossatezza, allora la prendiamo la sera in modo che tali effetti, se mai dovessero arrivare, si verificano la notte, mentre si dorme e si sentono meno: appunto si PRESUME perchè a me, che da oltre 5 anni prendo la pillola alle 22-23, alcune volte la nausea mi accompagna fino a mattina inoltrata e altrettanto dicasi per la stanchezza..... Altro interessante effetto collaterale è la disenteria: colpisce normalmente alla fine del ciclo, ultima settimana circa quando l'intestino è ben intossicato ed irritato. IMMODIUM Più avanti comincerà a salire la pressione: una visitina dal cardiologo ed all'occorrenza dei beta bloccanti. Ancora più avanti sarebbe opportuno farsi controllare la funzionalità tiroidea. Il sutent tende, anzi normalmente fa andare in tilt la tiroide: ipotiroidismo indotto=pilloletta per regolare la sua funzionalità. Per ora basta altrimenti a tua madre la terrorizzo io. Comunque tranquilizzala, sono 5 anni e 6 mesi che assumo sutent e, tutto sommato tra lati e bassi, si riesce a vivere abbastanza bene poi, come accade a Bobo, può darsi che non succeda nulla di tutto questo. Ciao ah PS: è meglio che finisca questo ciclo con lo stesso orario e cambi dal prossimo

Ciao Alex Benvenuto !!! Da quello che scrivi noto che hai buona dimestichezza del forum leggendoci da un pò di mesi penso ti sarai già fatta un idea dell'importanza e dell'utilità di esso. Del sutent già conosci molte cose ma non è detto che tua mamma dovrà necessariamente andare incontro agli effetti collaterali nell'immediato futuro. Ogni organismo reagisce secondo le proprie capacità di adattamento al farmaco e inutile fare un pro memoria di quello che potrebbe accadere domani a tua mamma. Ora si è presentato il problema al cavo orale??? Risolvi questo momentaneamente in seguito al sopraggiungere di altro farai le dovute scelte per risolvere ogni problema.Prevenire gli effetti collaterali mi sembra improponibile a parte il cominciare a usare molte creme idratanti per mano e piedi. Il discorso del gastroprotettore come ti diceva Nicola, invece è da tenere in considerazione come prevenzione perchè anche a me lo fecero prendere fin dall'inizio di assunzione di sutent quindi ti consiglio di parlarne col medico. Altra cosa da tenere da subito sotto controllo sono la pressione arteriosa e i valori tiroidei!!! Per la sindrome mano piede ti posso dire che durante i primi 5 cicli non conoscevo cosa fosse se non per quello che scrivevano Nicola, Franco ed altri amici.Ora purtroppo è uno degli effetti che maggiormente mi colpisce e con il quale ci convivo puntualmente fin dai primi giorni di ciclo e mi accompagna trascorrendo giornate di assoluta impossibilità di movimento ad altre di attenuazione del dolore con discreto miglioramento della camminata. A differenza di altri effetti collaterali per questo purtroppo non ci sono grandi possibilità di risoluzione puoi solo spalmare abbondantemente creme varie che sicuramente avrai avuto modo di leggere nei post. Tieni cmq. presente le sagge parole del nostro esperto Franco " Non fasciarsi la testa prima che si rompa" Vedrai che tua mamma si abituerà a sopportare un poco alla volta.
Un grandissimo in bocca al lupo!!!



Saluti GINO

Franco,
ma come, non lo sapevi? Il mio secondo nome è "terrorista", mi ricercano in tutta italia... per i miei scherzi, e poi nonno, burba, cos'è questo linguaggio da caserma, io sono un uomo per bene, il militare non l'ho mai fatto (una provvidenziale ernia jatale mi ha salvato e, naturalmente, mi accompagna fino ad oggi).
Tu, che sei il nostro campione di sopravvivenza, sai meglio di tutti noi che è meglio non pensare troppo, pensare fa male e poi, lasciamolo fare ai cavalli che hanno la testa più grande della nostra. Noi ci accontentiamo di un po' di buon sano realismo preoccupati, prevalentemente, del carpe diem.
Oggi, con dolore, ho appreso la morte di un mio vice, uno che non ce l'ha fatta, ma è stato, insieme, un momento di tristezza ed un momento di ricordi. Credo che lo abbiamo fatto rivivere un po'.
Ora, però, prepariamoci al Natale da vivere in tranquillità e serenità... e magari con una buona grigliata cercando di eludere la sorveglianza dei vegani.
Un abbraccio.

Buongiorno a tutti! Mio papà è di rientro dall'ospedale, prelievo fatto, confermata visita oncologica per domani ed inizio terapia.
Devo dire che l'ansia comincia a salire purtroppo, anche se, come dite voi, inutile fasciarsi la testa prima di averla rotta.
Ma il problema legato al gusto, se eventualmente si presentasse, dura solo durante la terapia per poi sparire nelle settimane di pausa???
Non capisco cosa intendete per prendere la pastiglia con l'ostia, l'ostia viene avvolta sulla pastiglia?
Un caro saluto a tutti

Uè, ragazzi siete una lezione di vita
Grazie Tony terrorista Grazie Franco, grazie Gino.
Ieri ho detto a mia mamma del gastroprotettore e dell'ostia...oggi si faceva prescrivere dal medico il gastro e, credo, andrà in chiesa a rubare un pò di ostie
Devo dire che mia mamma è un vero toro...ha una bella tigna, inaspettata.
E' uscita dalla nefrectomia, con una costola asportata per far uscire la bestia malefica, come se nulla fosse.
Lei si sente bene e quando dobbiamo andare dalla oncologa ci dice di sentirla noi perchè lei stacca la spina. Voi ditemi quello che devo fare che io lo faccio...questo è il suo motto.
Comunque si sta cospargendo di crema sia sulle mani che sui piedi tre volte al giorno. Per il freddo non ci sono problemi...mia mamma è una casalinga doc...non esce mai
La lingua ieri gli faceva meno male.
Beve molto, almeno due litri e mezzo di liquidi al giorno.
Le analisi del sangue, fatte ad inizio terapia erano da far invidia ad un atleta.
Chiaramente l'emocromo che farà tra qualche giorno sarà tutto sballato, giusto?
Volevo chiedervi una cosa (tanto per cambiare), c'è qualcuno che ha un istologico di carcinoma a cellule chiare sarcomatoide?
Franco, ma tu dal 2000 sino al sutent non hai fatto nessuna terapia?

A presto
Ciao

Vicinie,
l'ostia viene ammorbidita bagnandola (io la metto in un bicchiere con l'acqua, la affondo per 2 secondi e la raccolgo con un cucchiaio da minestra, scolo l'acqua inclinando il cucchiaio, poggio il cucchiaio su un piattino con la scatola del farmaco sotto l'impugnatura per tenerlo più in piano, dal blister faccio cadere le compresse direttamente sull'ostia, avvolgo l'ostia intorno alle compresse, ripiego i bordi e, con un sorso d'acqua, ingoio il bolo).
Il problema del gusto intanto sconta una reazione diversa per ogni soggetto, poi se si viene interessati, a regime, di norma dura dall'inizio della seconda settimana di terapia, fino a 2/3 giorni dopo il fine ciclo, almeno nella forma più aggressiva, mentre si allenta nel resto della pausa e ricomincia a prendere vigore dopo 2/3 giorni dall'inizio del nuovo ciclo.
Alex,
bere 2,5 litri di liquidi al giorno è cosa ottima; le ostie si vendono in farmacia; le creme non fanno male, anche se non si presenta ancora la sindrome mani piedi (ottimamente descritta da Franco);
le analisi vanno verificate (per quanto mi riguarda vado SEMPRE al laboratorio analisi dell'ospedale - uniformità di risultati), è vero che, molto probabilmente vi saranno delle alterazioni, ma queste vanno studiate nella tipizzazione, andamento e quantità (uno degli organi più interessati può essere la tiroide che richiede trattamento farmacologico);
personalmente mantengo aggiornato un "diario" su cui registro la pressione, la glicemia (ho problemi di diabete, sono un border line), l'inizio ciclo, la pausa, gli esami che effettuo, i medicinali che assumo, compresi posologia e protocollo;
il mio istologico è differente: carcinoma papillare renale di tipo1, infiltrante il tessuto adiposo ilare e che presenta embolizzazione vascolare ilare ... omississ... pT3; pNx.
Et voilà, les jeux sont fait.

Buona giornata a tutti!!! Stasera sono al giro di boa del 13° ciclo dopo qualche giorno passato discretamente da ieri mattina i piedi hanno creato i soliti problemi con dolori e forte ipersensibilità nelle zone arrossate e di maggiore carico. Oggi la situazione sembra leggermente migliorata è scomparsa l'ipersensibilità rendendo il dolore più sopportabile. La mia agenda dice che nei prossimi giorni il quadro della camminata dovrebbe migliorare ancora per cui spero bene!!! Il gusto comincia a mancare e la lingua da segnali di insofferenza!!! L'agenda al riguardo purtroppo non dà buone notizie perchè fra sabato e domenica la situazione peggiorerà e ci credo... eccome!!! Pazienza quest'anno Natale d'austerity per lo stomaco (l'anno scorso mi andò bene ero in pausa) mi rifarò per l'epifania
Cara ELENA il gusto fortunatamente non si perde per sempre Tuo papà comincerà ad avvertirne la mancanza dopo la prima settimana e lo recupererà dopo la prima settimana di pausa. A conti fatti considera che si mangia gustandosi il cibo per 15 giorni al mese gli altri...siii mangia... L'ostia che avvolge la pillola è una precauzione che adotta l'amico Nicola ma da quando utilizzava Afinitor che è un farmaco che richiede particolari precauzioni nell'assunzione per evitare il contatto con le mucose del cavo orale. Io col sutent non ho usato questi accorgimenti!!!

AlexFai i complimenti da parte mia a tua mamma per il temperamento che si ritrova e per il modo come sta reagendo Certo che la bestia non avrà vita facile a convivere con una personalità come la sua!!! Sarà una bella partita che sicuramente vedrà tua mamma vittoriosa!!!



Un abbraccio Gino

Ciao ragazzi,
Mia mamma non è una internauta quindi io faccio da tramite e vi saluta calorosamente.
Cazzo, siete dei combattenti.
La malattia e' una brutta bestia ma credo anche che tiri fuori il meglio da ognuno.
Siete fantastici anche se avrei preferito foste delle merde...senza la bestia
Quando si viene colpiti dal male, anche se non personalmente, si scoprono energie e caratteristiche personali che prima non si credeva di possedere.
Io sono sempre stato una mammoletta ipocondriaca, oggi invece mi scopro essere una persona diversa, capace di affrontare anche una situazione come questa.
E mia mamma idem.
Oggi l'ho chiamata e si stava già preparando per organizzare il pranzo di natale.
Sarà al 20 giorno di cura...speriamo bene, che possa godersi la giornata.

Volevo chiedervi se state facendo una dieta particolare .
La tipologia sarcomatoide (bastarda) nessuno?

Ciao amici

Intanto benvenuta Alex70. Se verrà prescritto il gastroprotettore a tua madre, considera che dovrebbe essere assunto a digiuno ed a 12 ore da Sutent, questo è quanto mi è stato detto dalla mia oncologa, ma qui nel forum qualcuno dice che basta anche meno. Per sicurezza chiedi al tuo oncologo.
Un abbraccio
A

Ciao Purpose, grazie per il benvenuto e grazie per avermi preso per una femminuccia. Evidentemente on line spicca di più la mia parte femminile.

Ma sono Alessandro, barbuto e peloso ometto umbro, sposato, etero e soprattutto...simpatico
Grazie per le preziose info.
Al prossimo dubbio
Ciaoooo

Eccomi! Messe a letto le mie fanciulle (sono mamma di due gemelline di 5 anni) mi godo un po di divano e televisione insieme a mio marito!
Vi leggo tutti e vi ammiro x la vostra caparbietà, tenacia e soprattutto per la positività con la quale state affrontando la situazione... io momentaneamente fatico a tirare fuori il mio sense of umor. Cazziatemi pure!
Buona serata a tutti

Bè, anche io non è che sia al massimo delle mie performance, però qui ci sono persone che stanno vivendo sulla loro pelle la malattia, a differenza di noi, e sinceramente leggerli mi fa capire di quante risorse nascoste abbiamo.
Credo che la loro tenacia, caparbietà e sense of humor siano fondamentali per non darla vinta alla "maledetta".
L'aspetto psicologico è secondo me fondamentale, e vale quanto una terapia.
Vicinie, noi dobbiamo assolutamente trasmettere questo insegnamento che ci stanno dando ai nostri cari.
Io con mia mamma mi sto affidando proprio al mio sense of humor.
Ieri ci siamo fatti due risate perchè lei, al 10 giorno di Sutent non ha ancora neanche un effetto collaterale, mentre a me sono uscite fuori due afte in bocca e mi è esplosa una dermatite in viso che mi sta facendo impazzire.
Bene, mamma si cura ed io ho gli effetti collaterali.

Accetterei volentieri questa situazione se servisse.

Ma secondo voi è normale che non ha ancora effetti dopo 10 giorni?
E' una buona notizia o è lo standard?

Ciao ciao
Ale