Albonf sei un genio
 

veramente buona:act:
anche Stefano non scherza. Ciao:ciaociao:

Forza gente!!!
 

Salve a tutti, mi aggiungo anche io alla comitiva dei Sutentiani! Ho mio padre (anni 50) che da circa 3 giorni ha iniziato la cura, grazie all'intervento di un ottimo oncologo del Policlinico di Napoli (Non è vero che al sud non ci sono persone preparate!).

Ho letto tutte le vostre discussioni, e grazie a voi, ora sono ben documentato sulla materia!

Vorrei però chiedervi una cosa di carattere pratico, che non centra nulla col Sutent. A mio padre gli è stata assegnata la pensione di Inabilità, e quindi ha cessato il proprio rapporto di lavoro con l'azienda. In termini economici prende molto di meno rispetto a quando era in servizio. Ora vengo al dunque. Già l'anno scorso, in seguito all'asportazione del rene sx per tumore maligno, l'Inps gli riconobbe il 100 % di invalidità. Aveva fatto anche richiesta per ricevere l'indennità di accompagnamento, ma questa non gli fu concessa.
Praticamente, oltre al danno (tumore, e da qualche giorno metastasi al fegato) anche la beffa (pensione ridicola, senza percepire nulla per l'invalidità civile).

Ma il sutent viene considerato come chemioterapia?
Qualcuno di voi è riuscito ad ottenere l'indennità di accompagnamento (e i benefici della legge 104) e quindi quei circa 450 euro al mese?? Se si, come fare?

Per favore, illuminatemi su questa cosa! La situazione qui in famiglia è davvero brutta, sotto tutti i punti di vista! Sono io a tenere su tutti gli altri!

Forza!!!!!!

Grazie

Benvenuto!
 

Caro Brasileiro,intanto subito un caloroso benvenuto(purtroppo!) ;-) A mio marito avevano detto che poteva chiedere l'indennità di accompagnamento (sembra che la diano per un tempo determinato almeno per la chemio tradizionale e cioè per 6 mesi) ma prima di lavorare dove è adesso,lavorava alla Confesercenti,pertanto un po' ne capisce e avevamo qualche dubbio.Infatti ci siamo consultati con il Patronato e ce lo hanno sconsigliato nel nostro caso perchè c'è il rischio che venga sospesa o revocata la patente di guida il che nemmeno a parlarne,pertanto,pur lavorando,ha fatto domanda per la pensione di invalidità che gli è stata calcolata in base ai contributi versati all'INPS e,successivamente, ha fatto richiesta per il tagliando di transito e sosta per invalidi,in questo modo non ha rischiato la patente,volendo potrebbe usufruire anche di permessi straordinari per cure e visite ma fortunatamente con il suo lavoro non vi è necessità dato che si puo' definire "autonomo". Come ho detto in precedenti post ad altri compagni di viaggio,non esitare a chiedere. Ciao

pensione di inabilità
 

Ciao Brasilero, benvenuto tra noi.

Vorrei potere rispondere ai tuoi quesiti, ma non credo di essere la persona giusta, ad ogni modo cerco di aiutarti lo stesso.

Di una cosa sono sicuro, che l’assegno di accompagnamento non spetta poiché è specifico per le persone con gravi handicap che non gli consentono di compiere gli atti quotidiani della vita e non deambulanti.

Noi, secondo il legislatore, non risultiamo appartenere a queste categorie.

Avendo ottenuto il 100x100 dell’invalidità civile, sarebbe esente di tutti gli altri tiket che nulla hanno a che vedere con la malattia in corso.

La pensione d’inabilità, come avrai avuto modo di notare su molti siti web, che si occupano della materia, spetta di diritto ai lavoratori dipendenti ed ai lavoratori autonomi che possono fare valere almeno 5 anni di contributi previdenziali di cui 3 nell’ultimo quinquennio.

Se non vi sono i predetti requisiti, spetta comunque una pensione di invalidità pari se non ricordo male a € 246.00 mensili x 13 mensilità.

Se si ha diritto alla pensione d’inabilità, non spetta quella d’invalidità.

La pensione di inabilità viene calcolata dall’INPS sulla base dei contributi effettivamente versati, più un bonus contributivo corrispondente al periodo che manca per arrivare al compimento dell'età pensionabile che per gli inabili è di 55 anni se donne e 60 se uomini.


Ciò posto, ti consiglio se non lo hai già fatto, di rivolgerti ad un patronato, CGIL, CISL, UIL, UGL,ACLI.

Inoltre, per agevolarti nel disbrigo di queste pratiche, prova a scrutare nelle bacheche poste nei corridoi dell’oncologia del tuo ospedale, in qualche locandina vi dovrebbe essere qualche contesto inerente.

Benchè il sutent sia considerato, chemioterapia a tutti gli effetti, non preclude gli atti quotidiani della vita.

Per quanto riguarda la Legge 104, io penso alle molte agevolazioni di cui si parla, piuttosto che sostegni economici di varia natura, una buona Legge certamente, un po’ troppo cavillosa, nella quale purtroppo non tutti ci si può identificare.

Un’ultima raccomandazione, visto, che tuo papà è alle prime assunzioni del farmaco, soffermati sul monitoraggio della pressione nonchè su una buona alimentazione, evitando sempre bevande alcoliche e quant’altro possa fare irritare l’intestino, quindi è sempre molto opportuno nel caso fumasse, poter smettere, fagli assumere un gastroprotettore durante la terapia del tipo lanzoprazolo 30mg o antra.

Non fargli bere mai succo di pompelmo, con il sutent è controindicato.
Tieniti a stretto contatto se riesci con il tuo oncologo nel caso di problemi seri, per altro, consulta il tuo medico di famiglia facendogli dosare al meglio se sarà necessario eventuale terapia antipertensiva.

Oltre a questo ed a quello che avevo già illustrato nei precedenti post non saprei dirti, cercate di non scoraggiarvi nella speranza che il nostro sutent possa risolvere questi guai, un caro saluto ed in bocca al lupo, Alberto.:mm:

cabaret
 

Stefano che ne dici se tiriamo su una compagnia di cabaret? Troppo forte la tua, gliela racconterò alle mie dotte!!!!!!:ok:

Che ridere!!!!!
 

Mi sa che adesso prima di coricarmi mi devo connettere a questo forum!!!questi spettacoli di cabaret son davvero un toccasana suvvia x domani pensatene altre!!!bene vedo qua argomentazioni che ci toccan tutti quanti grazie Vi auguro a tutti O:-)una notte serena notte notte!!!!

giallo cocozza
 

Ragazzi, mi dovete sopportare, non riesco a stare senza scrivervi qualcosa.
Oggi, dopo circa tre mesi tra pioggia e nuvoloso, finalmente ha fatto capolino il sole, non è finita qui, dai nuvoloni che provengono da ovest, credo che un altro temporale per stasera ce lo sta riservando.
Io sono al 2° giorno della 3° del 17° ciclo, non ho ancora avuto grossi episodi disagianti eccetto l’asma, sto assumendo come avevo già accennato, una tavoletta di “uncaria” al giorno, da tre giorni, ancora è troppo presto per capire se ne sto traendo beneficio, però mi sembra di essere meno affaticato, attenzione prendete con le pinze quello che sto dicendo perché non voglio influenzarvi ad assumere una cosa che potrebbe rivelarsi dannosa a qualcuno, quindi mi prendo le mie responsabilità e solo su di me.
Malgrado qualche caratteristica flatulenza non si sia fatta attendere, non ho ancora avuto episodi di schittoni improvvisi eccetto un paio di volte alla 1° settimana, l’appetito non è male, il palato comincia a non riconoscere più il salato dall’insipido, il colore varia dal giallo cocozza al giallo smorto, credo ci sia anche qualche punta di anemia.
Continuo con la mia dieta ferrea e bilancia antipertensiva, l’umore talvolta si annerisce se penso alle cose di cui immaginate, tuttavia cerco sempre di sdrammatizzare e non pensarci tanto.
Ieri, solito giro settimanale al centro commerciale a fare shopping con la mia cara mogliettina, oggi pomeriggio, un po’ di nanna e poi ancora in giro a trovare qualcuno.
Da qualche giorno che manca Laura, qualcuno ne sa qualcosa?
Tanti cari saluti a tutti ed a risentirci a presto.:ciaociao:

Salve a tutti
 

Domenica scorsa ho finito l'ottavo ciclo di Sutent, ieri sono stato in day hospital per il prelievo, visita e Tac, il 26 avrò tutti gli esiti e sto incrociando le dita !

Per quanto riguarda la domanda che poneva Brasileiro, posso raccontare la mia esperienza,per l'indennità di accompagnamento, alla prima visita mi era stata riconosciuta un'invelidità civile al 100% rivedibile dopo un anno, l'anno dopo alla visita successiva mi è stata riconosciuta anche l'indennità, ma nel frattempo erano subentrati altri problemi (cardiopatia ) dovuta alla precedente terapia con sorafenib ed interferone.
Mi sono stati riconosciuti anche i benefici della legge 104 con gravità.

Riguardo all'indennità di inabilità, se sicuro non si tratti di invelidità?

L'invalidità è calcolata sui contributi versati drante l'attività lavorativa, l'inabilità è calcolata ( come diceva Albonf ) sempre sui contributi versati, ma con l'aggiunta da parte dell'inps degli anni per raggiungere il pensionamento, nel mio caso la pensione di inabilità è pari al 90% dello stipendio che percepivo quando lavoravo.
In ogni modo ti consiglio di rivolgerti ad un patronato.

Saluti a tutti
Ivan

accompagnamento
 

Ciao Ivan (gio63), bentornato, intanto incrociamo tutti le dita per te ed i tuoi prossimi esami.
Mi vuoi dire che attualmente tu percepisci un assegno di accompagnamento? Sarebbe una novità rilevante dal momento che viene assegnato a coloro che non riescono a compiere gli atti quotidiani della vita e che non riescono a deambulare, spero che tu non rientri in questi ultimi, se poi la percepisci questa indennità tanto meglio per te, per quanto riguarda i benefici della Legge 104, molti di questi spettano di diritto per chi è invalido civile.
Proprio stamattina, mi sono recato all’ASL per chiedere la procedura come ottenere l’invalidità civile, solo che c’era una fila lunga un chilometro con 900 metri di extra! Allora ho desistito, magari ci andrò un’altra volta, intanto alla prossima visita mi farò relazionare dall’oncologia il mio status così mi porto avanti.
Io con queste cose burocratiche non ci ho mai acchiappato molto, sicuramente mi sarò lasciato sfuggire qualche beneficio ulteriore come ad esempio l’esenzione totale del tiket al di fuori della patologia di cui sono affetto.
Tanti saluti, Alberto.

scintigrafia
 

:-)Oggi c'è stata la risposta della scintigrafia ossea ed è negativa.....intanto gioiamo di questo, il dolore è sotto controllo!ha iniziata la 2°settimana di sutent ed oggi perlomeno sta toccando cibo.Anche il cielo sembra + caritatevoleO:-)nell'aria c'è un odore di gelsomino che inebria preludio dell'estate........:-!ciao gio63 potresti farti sentire anche + spessino che ne dici?Son certa che tutto andrà x il meglio cmq incrocio e tocco ferro assieme a te ,ciao albonf ,ciao a tutti!!!!!!AH si rientrerò x godermi un po di cabaret!!!:ok:

oggi, terminata la prima settimana e cominciata la seconda. Da qualche giorno comincio ad avvertire qualche sensazione dei famigerati effetti collaterali: nausea, stanchezza, assenza del gusto e mancanza di appettito. Per fortuna avevo messo in atto un preventivo piano di accumulo (grassi!!) ed avevo messo su qualche chilo. Non vedevo proprio l'ora di smaltirlo senza fare troppa fatica:mm:
Ho cominciato a monitorare la pressione quotidianamente ed è risultato che è cominciata a salire: più la minima (90) che non la massima (140).
Fra una settimana è fissata la visita di controllo, speriamo che vada tutto bene. A proposito di frequenza nel fare le TAC: io i primi 6 mesi dopo il trapianto facevo una TAC al mese!!, dopo una ogni tre mesi e solo dopo 12 mesi, dopo 6 mesi di remissione completa, ho cominciato a farle ogni 6 mesi. L'unica precauzione che i medici mi imponevano era di bere almeno 2 litri di acqua al giorno. Durante i primi mesi dovevo idratarmi anche via endovena (4 litri al giorno!!) per fornuna che l'impianto idraulico funzionava bene:-X
Comunque ora basta. Finalmente è arrivata l'estate!! E' tempo di fare progetti (o sogni?!) per le prossime imminenti vacanze: ricordatevi che se siete in grado di lavorare lo siete anche per fare delle meritatissime vacanze! Ovviament4e sapete qual'è il mio desiderio: poter andare al mare. L'anno scorso sono andato in un posto veramente bello: Stintino al Nord ovest della Sardegna: consiglio vivamente a chi può farlo di andarci almeno una volta.
Un saluto di benvenuto (haimè) a Brasileiro. Forza con la vita, stai sempre vicino a tuo padre e una raccomandazione speciale: non trattarlo mai da malato o invalido! Non lo è e non lo sarà mai anche nei momenti peggiori:ok:
Alb La tua idea di un cabaret non sarebbe male! almeno qui su questo forum
Un caro saluto a tutti:ciaociao:

Caro Alberto, la procedura per ottenere l'invalidità civile è piuttosto semplice: ti fai fare una relazione sullo stato di salute e sulle cure a cui sei sottoposto, alleghi un certificato anamnestico rilasciato dal tuo dottore di famiglia, eventualmente una copia sintetica della cartella clinica ed alleghi il tutto ad un modulo-domanda che compilerai presso l'Ufficio invalidi civili della tua USL. Dopo qualche o tanti mesi (dipende dalla grandezza dell'USL o dalla loro voglia di lavorare) ti convocheranno presso la commissione che, esaminati gli atti, di assegnerà una certa percentuale di invalidità. Mi raccomando nella domanda chiedi anche la connotazione ai sensi dell'art.3 comma 3 della legge 104. A me hanno dato il 70% ma proprio domani mattina ho appuntamento per discutere l'aggravamento. Datti da fare; anche se la burocrazia è una bestia enorme non ha mai mangiato nessuno ciao Franco

Invalidità,pensioni ecc.
 

Buonasera,se posso dare un consiglio a tutti coloro che sono alle prese con invalidità,esenzioni,pensioni e chi più ne ha più ne metta,rivolgetevi a un buon Patronato,ve lo garantisce chi è stato prima da una parte della barricata(come impiegato di un'associazione di categoria) e,purtroppo,ora dall'altra (come "cliente").E' l'unico modo per non perdere tempo con file e giri inutili,pensano a tutto loro e non si deve far altro che attendere la chiamata a visita. Saluti Marco

pazzo
 

Ciao Franco, grazie del consiglio, avevo già in mente da molto tempo di farla sta benedetta domanda, poi, vuoi un po’ per pigrizia, un po’ per scaramanzia (pensavo di poter guarire e me ne sarei fregato dell’invalidità). Ora, visto che qui le cose se andranno bene si va per le lunghe, vuol dire che mi metterò d’impegno, tanto in casi come i nostri non sarà neanche difficile ottenerla, se poi mi presento li con una carriola di documenti sono capaci di prendermi per pazzo così mi danno anche l’accompagnamento!!
Grazie anche a te Marco, in effetti sarebbe proprio una buona idea rivolgersi al patronato, visto che alla mia ASL, solo per chiedere una informazione ci devi mettere mezza giornata facendo la fila tra un extracomunitario e l’altro, senza polemiche per carità, ma accidenti a loro, una puzza che c’era in quei corridoi che ti fanno passare la voglia di essere invalido!!!!!!!!:wall:

commedia all'italiana
 

Matilde, tu non puoi mancare nella compagnia della commedia all'italiana, quando ti leggo pur nella tragicità degli eventi, mi scappa da ridere, dove li vai a pescare certe battute!!!!????:act:

invalidità
 

Alberto come ti ha suggerito Marco la cosa migliore invece di fare file inteminabili all'inps, ti conviene rivolgerti ad un patronato, tutti hanno un ufficio per gli invalidi civili, e la procedura è abbastanza snella (almeno qui a Modena) dopo due settimane mi ha mandato un avviso l'asl per la visita fiscale.
Ci tengo a che a dire che me hanno dato l'indennità di accompagnamento non solo per questo problema, ma anche per altre patologie correlate.
Grazie Alebrto per l'icoraggiamento per il 26.. ed aggiungo anche che ora ho una qualità della vita molto buona, (speriamo duri ) anche perché abito solo e non ho bisogno di nessun tipo di assistenza.

Un abbraccio e un saluto a tutti e teniamo duro che ce la faremo !!!

quarti
 

Buongiorno a tutti cari amici, vi lascio i saluti, oggi non voglio annoiarvi con le mie vicissitudini, ne avete abbastanza delle vostre quindi stiamoci tranquilli ed aspettiamo questi quarti della nostra amata nazionale, secondo me prima della partita con l’Olanda si erano fatti di sutent, troppo fiacchi!
Dopo per rimediare, con la Romania essendosi ripresi dalla balordaggine, hanno tentato in qualche modo di potercela fare, ma niente, ancora un po’ troppo anemici!:'(
Infine contro la Francia, grazie alla pausa sutent tra un colpo di culo e l’altro, hanno alzato la cresta e ce l’hanno fatta. Scommetto che se c’era il grande Pippo Inzaghi tutte quelle palle sciupate dallo spilungone di Tony, sarebbero andate tutte nel sacco. Ah, a proposito, Donadoni quando ce lo offri un sorriso?????? Ragazzi questo mi fa venire la malinconia!!!!!!!!!!!!!!:-(

rantoli
 

Questa notte nel silenzio della stanza c'eran sibili e rantoli accesa la luce mi rendo conto che morgan ha pure la bocca aperta ehm
lo scuoto svegliatosi è come alcune volte durante la terapia sutentina ha la bocca e gola secca dolore alle gengive ecc. in questi momenti a voi cosa vi consigliano?Che succede oggi a VOI?a + tardi!

gio63.....
 

Scusami la curiosità come mai adesso hai una qualità di vita migliore?????ovvio ne son felice x te....:-)ciao!E Fragola???:ciaociao:

Matilde
 

Spero di dirlo in buon momento, ma ora faccio tutto quello che facevo prima della notizia .. ovviamente senza strafare, gli ultimi cicli di sutent non mi hanno dato particolari problemi, spero solo che il fisico non si stia abituando e calino gli effetti. comunque vedremo il 26..

Ciao
Ivan

urinare
 

Buongiorno a tutti.
Ieri c’è stata un po’ di quiete nel forum, spero non vi siano problemi.
A proposito di problemi, io ne ho uno che con il mio medico non si riesce a risolvere ed e questo: la notte mi alzo 4-5 volte per andare ad urinare, ne ho parlato con il Dottò e, a parte le solite mille ipotesi come suo solito, null’altro sa dirmi per far si che il problema si risolva. Io allora mi sono fatto come al solito l’autodiagnosi contro scienza medica ed questa, poiché ho i valori della creatinina che oscillano tra 1,6 ed 1,7, ritengo che un minimo di insufficienza renale vi sia, quindi potrebbe trattarsi di questo. Se fosse così me ne starei più tranquillo, ma temo che possa dipendere anche da qualcos’altro. A qualcuno di voi è mai capitata cosa del genere e se si, come è stata risolta?? Grazie anticipatamente dell’eventuale aiutino, spero bene per voi, a risentirci, Alberto.:-\

Grazie a tutti ragazzi (Giuly, Albonf e Gio63)!

Mio padre è al quinto giorno di sutent, e per il momento nessun effetto collaterale. Dopo quanto tempo comincerà ad accusare i primi effetti?

Per quanto rigruarda l'invalidità civile, pensione di inabilità, ecc... oramai sono diventato un esperto in materia. Sono riuscito a far andare mio padre in pensione (pensione di INABILITA') con la legge 335. Un particolare decreto che consente all'ammalato che venga dichiarato "INABILE TOTALE E PERMANENTE A SVOLGERE QUALSIASI ATTIVITA' LAVORATIVA", di ricevere la pensione completa, ovvero come se avesse svolto 40 anni di lavoro o avesse raggiunto i 60 anni di età. Mio padre ha lavorato per appena 25 anni.

L'unica cosa di cui non ero tanto sicuro, è se ai pazienti sutentiani toccasse anche l'indennità di accompagnamento o meno. Gio63, mi hai dato buone speranze. Puoi gentilemente farmi sapere tutte le patologie che hai allegato alla domanda? O se hai fatto fare qualche certificazione speciale.
Perchè il sutent, come purtroppo tutti sappiamo, porta dei notevoli effetti collaterali che comunque non consentono al paziente di svolgere autonomamente e regolarmente tutti gli atti della vita quotidiana senza assistenza. Ad es. Serve una persona che vi cucini in modo particolare, che vi assista in caso di epitassi, sbalzi di pressione, ecc ecc.

Quindi, a mio parere, i requisiti ci sono tutti, perchè l'indennità richiede:
O difficoltà a deambulare autonomamente
O Persona che necessita di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita

O l'una o l'altra, non necessariamente entrambe.

Se c'è qualcuno della materia che possa risolverci questo dubbio, ben venga! Ci farebbe un enorme piacere!

Comunque per qualsiasi domanda tecnica, non esitate a chiedere. Cercherò di aiutarvi per quanto mi è possibile.

Un salutone a tutti!!
;-)

Esito esami
 

Buongiorno,abbiamo fatto la tac stamani invece di mercoledì perchè il nostro fidato lettore di tac è stato assente qualche giorno.ESITO PIU' CHE OK!!!!!!!!
Sorpresa delle sorprese,proprio non ce lo aspettavamo:il polmone è completamente pulito,il linfonodo è notevolmente regredito e i 3 noduli diaframmatici che noi chiamiamo Gaspare,Melchiorre e Baldassarre hanno fatto 2 passini indietro,il tutto solo con 2 cicli di Sutent.Non vogliamo farci illusioni dato che già siamo rimasti scottati dalla precedente terapia,ma comunque aiuta ad andare avanti e un po' di speranza resta accesa, il che non guasta.L'ecocuore dice che l'organo non se ne è nemmeno accorto,l'unica cosa che hanno rilevato le analisi è che hanno preso un bel druscione il fegato e il pancreas,ripeterà gli esami prima di ricominciare il ciclo,ora attendiamo la visita di giovedì per vedere cosa decidono gli oncologi.
Vi ho fatto partecipi del tutto soprattutto per dare un'ulteriore prova che ce la possiamo fare e lo dobbiamo fare,forse, nonostante tutte le rogne che le nostre bombe ci danno,ci sono anche dei risultati positivi che ci danno forza.Abbracci e bacioni a tutti.Buona giornata anche a voi :ciaociao:

Buongiorno Brasileiro,l'indennità di accompagnamento a noi hanno detto che spetta per il periodo della terapia,l'unica cosa che ti ripeto è che se tuo papà guida l'auto stai attento perchè la Commissione puo' sospendere o revocare la patente.Ciao

Ok Giuly, sono contentissimo per la regressione dei tre cattivoni!! Queste rappresentano sempre ottime notizie e soprattutto ci danno forza per andare avanti!!!
:act:

accompagnamento
 

Vi dico la mia cosa ne penso dell’assegno di accompagnamento, senza voler contraddire nessuno.

Se a Ivan lo hanno concesso, è evidente che gli spettava di diritto per via di ulteriore patologia che nel momento in cui fu esaminato non gli consentiva di svolgere gli atti quotidiani della vita.
In particolare, si deve tenere conto anche, se questa persona abita da solo, l’età, il cumulo di diverse patologie in quel momento invalidanti. Ora se in questo momento dovessero esaminare me, dato che neanche le metastasi si vedono alla tac, e comunque la qualità della vita, a parte i vari acciacchi che provoca il sutent, è abbastanza buona, non ci sono preclusioni alla guida dei veicoli, il cuore non lascia intravedere cedimenti, si un po’ di asma, ma si riesce comunque ad essere indipendente; per quanto mi riguarda, per casi simili al mio non spetta l’assegno di accompagnamento. Ma se domani mattina qualcuno afferma che mi spetta di diritto senza se e senza ma, io a questo qualcuno gli dedico un monumento!
Con l’occasione porgo le mie più esaltanti congratulazioni per l’esito della tac di Marco, così con un po’ di serenità in più se ne va in Sardegna a magnà roba buona alla faccia del sutent!
Per tutti gli altri sempre i miei più cordiali saluti ed in bocca al lupo. Alberto.:-D

Accomapgnamento
 

Ciao a tutti,
Alberto hai ragione riguardo all'indennità di accompagnamento, non è soltanto legato al tipo di terapia o patologia, subentrano anche altri fattori, ad esempio , come nel mio caso che abito solo, quindi in caso di necessità dovrei sostenere spese per l'accudimento.
Brasilero per quanto mi riguarda ho effettuato la prima visita presso la commissione medica e mi avevano concesso solo il 100% di invalidità ma senza indennità, rivedibile dopo un anno, l'anno dopo ( 2007 ) alla visita successiva le metastasi erano raddoppiate ed in più si era aggiunta una grave cardiopatia, dovuta alla precedente cardiopatia ed in quella fase mi è stato concesso l'assegno di accompagnamento.
Giulyper quanto mi riguarda non ho nessuna limitazione nell'uso dell'auto e non ho una patente speciale, anzi l'ho cambiata l'anno scorso usufruendo i benefici della legge 104.

Sono in partenza per una mini vacanza sull'argentario!!

Un abbraccio a tutti
Ivan

fragola
 

salve ragazzi, mi sono assentata un pò xchè ho seguito mamma un pò più da vicino.Reagisce bene e sta anche discretamente ,se non fosse per quei fastidiosi , maledetti e costanti dolori in zona recidiva.
Io con la testa evado e già penso al peggio, ma chi più di matilde può comprendermi, sono felice x loro x l'esito della scintigrafia , sono felice per Giuly.........spero tanto un giorno si possa giore insieme per tutti voi sutentini.
Desideravo sapere da matilde, cosa hanno detto loro i medici in merito ai dolori.
In merito alle risposte burocratiche , conoscete tutti la mia storia , a me è stata riconosciuta:
*INVALIDITA' 100%
*LEGGE 104
*CARTELLINO H AUTO
Io non ho avuto indennità di accompagnamento
Nel periodo chemio spetta indennità accompagnamento , ma il sutent non è riconosciuto come chemio.
assegno accompagnamento se non si è in grado di assolvere autonomamente ai più elementari bisogni di vita quotidiana, il tutto certificato da documentazioni rilasciate da struttrure pubbliche.

depressione
 

Scusate ragazzi, se non riesco più ad essere partecipe come prima, ma credo di trovarmi in una situazione di profonda angoscia e depressione, i sintomi di mamma mi fanno preoccupare,mi sono rivolta agli oncologi, i quali mi hanno risposto che fino a TaC le mie sono solo ipotesi e che loro faranno tutto il possibile.
Continuerò a leggervi, ma per il momento non credo d'esser d'aiuto a
nessuno...............BACI Fragola

Ciao a tutti, a quanto pare ci sono diverse esperienze, cerchiamo di andare per ordine:

Gio63, grazie, ora mi è più chiara la situazione. Ma tu hai ricevuto anche il contrassegno auto? Inoltre della legge 104 quale comma ti è stato assegnato?

fragola, anche mio padre l'anno scorso ha fatto richiesta del contrassegno, ma gli è stata respinta in sede di visita medica. Ora però che gli sono comparse le metastasi, dovrebbe riceverlo. Giusto? Come possiamo fare?
Tu che tipo di comma hai della legge 104?

Un salutoneeee

miopatia
 

Caro brasilero io ho avuto il contrassegno H per l'auto a seguito di una miopatia (intossicazione muscolare ) causata da chemioterapici, non riuscivo più a mettermi in piedi e a muovermi, l'astenia muscolare era provocata dai farmaci che avevano intossicato il mio organismo e pertanto non potevo deambulare bene

Contrassegno
 

Vorrei ringraziare tutti per le parole di affetto e spero vivamente che i prossimi risultati per voi siano ancora migliori di quelli di Marco.Il contrassegno auto lo hanno assegnato per gli effetti collaterali della terapia e cioè come per Fragola causa dolori ai piedi e muscolari,spossatezza che quindi impediscono la normale deambulazione.Con il fatto che è stato assegnato per effetti collaterali della terapia,lo hanno fatto per 12 mesi rinnovabile.Al momento della scadenza,si torna a visita e, in base alla situazione,la proroga.Un abbraccio

Cari amici,
 

come qualcuno di voi ha notato, sono alcuni giorni che manco dal forum.

Non porto buone notizie. Purtroppo, il mio adorato papà non ha retto all'immenso stress dell'operazione al cuore. Sono sopraggiunti gravi problemi post operatori ed è volato in cielo la sera del 17 giugno a 5 giorni dall'operazione. Mia madre e mio fratello sono state le ultime persone che lo hanno visto sorridere contento di essere uscito vivo dalla sala operatoria. Io non ho fatto in tempo. Ieri l'ultimo saluto.

Vi ringrazio per tutte le belle parole di affetto che avete espresso nei miei confronti giorni addietro e per gli auguri a papà. Non pensate siano stati vani: li porta con se' a testimonianza che le belle persone esistono anche sulla Terra!
Rimane ora mamma da accudire e devo combattere con lei e per lei. Certo questo immenso dolore ci ha messi un po' al tappeto. Sarà dura per lei riprendersi e combattere il suo ALIENO!
Concentreremo le forze. Il 25 giugno deve farsi visitare nel reparto oncologia per ritentare con il sutent.
Cara Matilde, nonostante abbia preso il sutent per soli 5 gg ed sia ormai ad 1 mese di sospensione del farmaco, la tac non ha rilevato progressione della malattia. E' tutto ancora fermo lì nel surrene sx e nel polmone! Questo fa ben sperare. Sembra (a detta dei medici...) che l'occlusione intestinale che l'ha colpita ed i forti dolori addominali, non siano da attribuire al sutent ma ad una coincidenza di cose.
Quindi coraggio a tutti :-* !!!

Appena mi riprendo un po' mi farò risentire.

FRANCO: anche io e mamma siamo Sarde(Isola della Maddalena)
. Siamo a Roma da tanti anni per via del lavoro che faceva papà ma...... torniamo al nostro Scoglio ogni estate. Speriamo di poterlo fare ancora per molto tempo anche se senza papà non sarà lo stesso.:'(

LAURA64, anche se non ci conosciamo personalmente, sento che un profondo legame "spirituale" si è creato tra noi del gruppo per cui partecipo in prima persona alle emozioni ed ai sentimenti che, tra le righe, traspaiono da questi vostri post. Sono profondamente addolorato per la perdita di tuo padre e non aggiungo altro perchè in queste occasioni non esiste nessuna frase, nessuna parola che possa lenire il dolore e che non risulti banale. Il ricordo sarà il miglior monumento che lo farà vivere in eterno. Ora stai vicina a tua madre, penso ne abbia doppiamente bisogno. Auguri
FRAGOLA in effetti, fino alla prossima TAC, penso sia inutile e dannoso fasciarsi la testa senza essersela ancora rotta non ti pare? Gli oncologi sembrano sapere il fatto loro, perchè altrimenti avresti cambiato aria, per cui fidati e aspetta fiduciosa. un caloroso augurio a nche a tua madre. Un saluto a tutti ed adesso aspettiamo la nazionale!!!

salve!
 

Oggi 22 giugno caldissima domenica ore 16,38,tutto tace!buon pomeriggio!:ciaociao:

buon inizio settimana
 

Buongiorno a tutti,
vi mando un "caldo" saluto di inizio settimana.
A Milano è iniziata la solita stagione flambé: l'antica palude padana è stata sostituita dall'asfalto sciolto.

Mando un abbraccio enorme e pieno di emozione a Laura...

Alberto, sei una forza della natura!

A Fragola alla quale penso tanto e che spero tenga duro, vorrei dire una cosa: non farti prendere dal pensiero del dopo. Non c'è immagine del futuro che possa mai somigliare a quel che ci aspetta: piano piano, minuto dopo minuto, si fa tutto, si affronta quello che c'è da fare. Ma se ti fai prendere da quel sentimento che non ha nome (ansia-angoscia-paura-disperazione) ti paralizzi. E' come essere Willy il Coyote che deve attraversare il classico ponte sul burrone: se guardi sotto, vince la vertigine.
A guardare mio papà conciato così, a vedere che il farmaco aggravava il suo stato... c'erano dei momenti in cui mi sembrava di essere arrivata sull'orlo della fine del mondo. Mi sono fatta dei pianti in bagno, sul balcone, nascosta nascosta, che nemmeno nella prima infanzia ne ho fatti così!
Mio papà scriveva poesie. Scriveva favole e faceva teatro per i bambini. In ospedale ha regalato il suo libro a tutti coloro che lo hanno conosciuto, medici, infermieri, compagni di camera. Era un uomo di una dolcezza e di una umanità indicibile. E quello che mi ha sconvolto di più è stato che in mezzo al delirio degli ospedali, del pronto soccorso, della malattia non ha voluto perdere la sua umanità. Questa dolcezza l'ho voluta respirare a pieni polmoni, come se mi potesse contagiare di un benefico aroma.
Cerca di "respirare" la forza della tua mamma. Fatti forza. Anche se a volte l'umore va in cantina, non è detto che ci debba rimanere a stagionare... Prima o poi bisogna andare a riprenderselo e portarlo ai piano alti.

Per quel che riguarda il SUTENT non posso più essere di grande aiuto, ma continuo a seguirvi, perché ormai vi porto nel cuore.

Valentina

A Laura64
 

Cara Laura, credo che in questo momento le parole siano inutili e superflue, possiamo solo farti sentire il nostro affetto e la nostra vicinanaza tra le righe di questi messaggi, sappi che ci saremo sempre e voglio credere che dopo la tempesta dovrà arrivare il sereno.Credo che la vita talvolta si accanisca in modo crudele, ma ogni dolore ed ogni sofferenza spero un giorno vengano tramutate in gioie e momenti di serenità . Adesso tutte le tue energie dovrai trasmetterle a mamma, che in questo momento sarà distrutta e che oggi più che mai ha bisogno del tuo sostegno e della tua forza ,anche papà da lassù farà il tifo per tutti noi e sicuramente proteggerà te e mamma.Quando hai voglia e ti fa piacere noi ci saremo.......
Baci fragola
PS Un grande e forte abbraccio a VALE73....Grazie . Credo tu sia una persona speciale

ciao a tutti mi spiace ma me ne vado dal forum non credo al sutent mio papà se ne è andato sembrava tutto bene invece in una settimana è peggiorato fino a morire in bocca al lupo a tutti e addio

linea
 

Buon pomeriggio a tutti, sono tornato, non è successo nulla di grave, solo che quei cornuti della telecom mi hanno lasciato a secco per tre giorni senza adsl, per cui nonostante avessi fatto tempestivamente segnalazione se ne sono sbattuti altamente di me e delle mie esigenze, questa è la 2° volta in due mesi che succede, vuol dire che alla 3° passerò con tiscali o infostrada così imparano.

Non appena possibile leggerò i nuovi post e speriamo in buone nuove, intanto vi saluto e ci sentiremo più in la, Alberto.

tristezza
 

Mia cara Laura, quando sono entrato per giustificare la mia assenza, non mi ero accorto ancora della tragedia che ti ha colpito. Mi unisco a tutti gli altri per porgere a te ed alla tua famiglia le più sentite condoglianze, tutto ciò che avrei voluto dirti lo hanno già espresso i nostri cari amici, spero per un buon prosieguo di tua Mamma nonostante tutte le difficoltà che ci affliggono, un forte abbraccio, Alberto.

Cara Daniela, ho sospettato che potesse essere successo qualcosa al tuo caro Papà, non era da te non farti più sentire per così tanto tempo, anche a te ed alla tua famiglia porgo sentite condoglianze.
Immagino che in questo momento sei molto arrabbiata per la scomparsa di tuo papà, ciò è umanamente comprensibile, ti prego però, non prendertela con nessuno se non con la cattiva sorte che accompagna ognuno di noi in questo cammino tortuoso, sappi che il sutent, benché molto attivo non è certo un salvavita a tutti gli effetti, diciamo che ancora è in fase di sperimentazione e, poiché non si hanno riscontri a lunga durata ci dobbiamo tenere il dubbio che un giorno possa capitare a chiunque ciò che è successo a tuo papà.
Io personalmente ti saluterei volentieri se ci dovessi ripensare a rientrare nel forum e, credo che anche agli altri farebbe molto piacere un tuo ritorno, per il resto, poiché sono molto rispettoso della volontà di ognuno, ti lascio qui un grande abbraccio ed in bocca al lupo per il tuo avvenire, Alberto.