Silvia
 

Un abbraccio a SILVIA che e' tornata a trovarci, non ti preoccupare l'hai sicuramente compreso e aiutato e reso felice come solo una figlia puo' fare, con noi poi si e' creato un rapporto speciale che si crea solo con chi vive la tua esperienza.FRANCO hai ragione tra sutent, tac e radiazioni varie, abbiamo tanto di quel veleno in corpo che se si da' un morso a uno, casca stecchito!
Buona serata a tutti Erminio

???
 

..ma scusa Adriana...io ho 30anni come i tuoi figli e mi sento matura abbastanza per affrontare tutto ciò che stiamo vivendo Edo ed io... loro secondo me dovrebbero fare altrettanto ..
sei la mamma ... perdiana !!!!!!!
io mi arrabbierei tantissimo con la mia se mi dovesse tenere sotto una campana di vetro alla mia età... scherzi ? ? è vero anche che non siamo tutti uguali, però.....secondo me dovresti parlargliene e in fretta, per loro non è facile capire se non conoscono l'alieno e le conseguenze che può avere la cura che stai facendo..
scusa la domanda: ma quando vai a fare esami o tac sei sola o ti fai accompagnare da uno di loro?


Ciao Silvietta che gioia vederti in piazzetta!!!! un abbraccio a te...

:ciaociao:

Paola

purpose
 

ACCIDENTI Adriana,
31 e 28?'''
da come ne parlavi pensavo 11 e 8.
mi pare sia ora che comincino a ricambiare almeno un pò di tutto quello che hai donato loro.
coinvolgili,responsabilizzali al 100/100 e, sopratutto, fatti aiutare.
sono due uomini adulti,in grado di occuparsi della loro madre e di supportarla nel gestire al meglio la malattia.
un caro saluto.nanni.

Grazie Tommaso, ti chiami come mio figlio più piccolo, che come ho già detto ha 28 anni.
le tue parole hanno ancora più valore, perchè dette da un ragazzo giovane, che è appena a metà della sua vita.
Io ho 58 anni e volendo potrei essere tua madre, tutto sommato, gran parte della mia vita l'ho vissuta.
Sento che sei molto forte e credo che gran parte di questa forza ti arrivi dall'amore delle tue bambine e di tua moglie.
Ti abbraccio fortemente
Adriana

Adriana, ti vedo in linea; ti prego perdonami, ti chiedo scusa in anticipo..... ma che cosa mi vai a raccontare??? Uno 30 e l'altro 28:wall:> :o!! Sinceramente pensavo ne avessero moooolto meno, che fossero ancora adolescenti o giù di lì! Da fratello ti dico ti affrettarti a responsabilizzarli, a coinvolgerli nella tua malattia e cura. Non possono fare gli struzzi anche loro come il padre! Sono adulti e consapevoli dell'aiuto e dei bisogni di una madre che lotta ogni giorno con il tumore. Devono cominciare a capire che non sempre una roccia è sempre una roccia impermeabile, su cui tutto scivola senza lasciare tracce. Hai bisogno di accompagnamento, di supporto in casa, di conforto, di una parola di affetto; fra un poco avrai dei problemi ai piedi ed alle mani (anche se non te lo auguro) che ti limiteranno nei movimenti e nelle pulizie (usa sempre i guanti di gomma quando usi detersivi e tanta tanta crema idratante). Avrai emicranie a causa della pressione alta che ti porteranno a stare sdraiata al buio ecc. (almeno questo è quanto è accaduto a me dal 2° ciclo in poi). Non puoi tenere fuori i tuoi figli da queste cose; potrai minimizzarle certo, ma ad un certo punto anche un cieco vedrebbe che stai male e che hai bisogno di aiuto. Scusami, perdonami se ho descritto alcuni dei principali sintomi come se fosse l'inferno; non voglio spaventarti ma è giusto che tu ti prepari e prepari i tuoi figli. Certo che in questo caso, rivolgersi ad amiche e parenti non è la stessa cosa:.. Io l'avevo detto nel caso di figlioli piccoli non di due uomini adulti. In bocca al lupo.
Silvia un abbraccio ed un saluto particolare a tua madre.
Buona serata e ciao a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Carissimi,mi scuso ma in questi giorni riesco poco a sedere, specialmente al pc..porterò aggiornamenti di Morgan appena mi sarà possibile, vi prego nn scoraggiamoci ma lottiamo ancora più energicamente!contro ,spesso abbiamo la legge, oltre che la malattia!tra i due nn saprei quale scegliere!Vi abbraccio stretti stretti!a presto Maty

Silvia!!!sapessi quanto Alby era orgoglioso della su figliola!:-D,viveva nella speranza di raggiungere alcune mete,sperando d'esser esaudito !Le sue mete erano le tue!

Per Adriana da una figlia...
 

Ciao Adriana,
ho letto i tuoi post in merito ai tuoi figli (entrambi più grandi di me) non mi permetto assolutamente di giudicare però da esperienza vissuta come figlia ti chiedo di non estraniarli.
Vedi ora che mio papà non c'è più nonostante il dolore e la mancanza sono comunqe consapevole di averlo seguito nella malattia passo passo, di essergli stata vicina il più possibile fino all'ultimo e questo mi dà un sollievo non indifferente. Nonostante dall'altra parte (vedi post precedenti) c'era un muro non indifferente, una persona abituata una vita a far da sè!! Non abituata al dialogo. Ti chiedo quindi di provare a far partecipi anche i tuoi figli di quello che stai vivendo, lo so sono maschietti e a volte meno sensibili, ma non è detto....basta vedere nel forum che uomini c'abbiamo...

Volevo poi salutare tutti, Dare il benvenuto alle new entry anche se ormai sono veterani!!
E complimenti alla nonna Rosa!!!
Buona serata:ciaociao:

per franco e adriana
 

Caro Franco...effettivamente qualcosa di sardo c'è...bobore infatti è nato a Nuoro, ma è andato via dalla Sardegna molto tempo fa, era ancora un bambino.Nonostante siano passati molti anni però quando ne parla gli brillano gli occhi... e ho capito che nonostante sia in puglia da più di trent'anni è lì che lui sente "casa", la sua terra è la Sardegna.

Adriana cara....certo che devi parlare con i tuoi figli! caspita! sono già belli e cresciuti e poi hanno il diritto e il dovere di sapere: da figli devono nella giusta misura occuparsi e preoccuparsi di te. e tu non devi avere paura di sembrare invadente o lagnosa perchè quando loro da piccoli cadevano sbucciandosi le ginocchia correvano da te senza indugio e tu amorevole li confortavi e li curavi...adesso devono ricambiare l'amore ricevuto, nel ciclo della vita è normale che questo accada. vedrai che saranno felicissimi di starti accanto e sostenerti. forza!un abbraccio.

un saluto a tutti da gelsomina!:ciaociao:

per Adriana
 

carissima io ho 35 anni e sono divorziata da 8 anni e ho un figlio di 13.
la prima che ha saputo della malattia di mio padre sono stata io e come la cara rossella l'ho seguito passo passo divorado ogni minuto che potevo per godere anche del minimo miglioramento e dandogli forza e coraggio, per quanto potevo, nei momenti peggiori.
la cosa che istintivamente ti voglio dire è che io da parte mia la forza l'ho trovata in mio figlio che documentandosi voleva sapere ogni minima novità (e anche lui ha un padre che va in vacanza con la fidanzata)
questa è la mia esperienza e penso che tutte le risposte che hai già ricevuto dai componenti il forum le condivido aggiungo solo che i tuoi 2 uomini hanno il dovere-diritto di starti vicino non togliere loro questa possibilità, non sempre proteggere i figli li fà diventare grandi!!
un abbraccio

SILVIA un affetuoso abbraccio e grazie per esserci!
simona

Dove sei MONIA72
 

Ciao a tutti e grazie dell'interessamento. Fino ad ora nel male delle cose sono stato molto fortunato e ho cercato sempre le persone giuste nel mio cammino,speriamo sempre cosi' in futuro;anche tutti voi non siete qui a caso,siete stati scelti dal Signore forse per fare del bene a chi ha bisogno visto che con la malattia ci aumenta la sensibilita'.
----CIOCIO'---- Ti ringrazio del consiglio,devo ancora capire bene come e' impostato il sito. Non mifaccio mancare niente ne in malattia e neanche in tutti gli altri spazi della giornata.. Lavoro non piu' ai vecchi ritmi ma sono molto impegnato, pranzo normalmente evitando la cena perche' altrimenti la notte e' un inferno per lo stomaco, vado in motocicletta il fine settimana un'oretta o due,ho ridotto l'attivita' sessuale... umore, mal di testa,stanchezza,figli ecc la causa.
Abito ad Arezzo e per le analisi di routine e lo ZOMETA vado all' oncologico di Arezzo, per le terapie e le TAC all' I.N.T. di Milano, a Bologna al Maggiore per la colonna vert. / bacino/ polmoni reparto ortopedia dove anche li faccio costantemente controlli e radiografie, ora andro' sempre al Maggiore in urologia per prox intervento.
-----NANNI---- Ho capito che abbiamo avuto un percorso simile,la metastasi nella mia colonna hanno capito ad Arezzo che non era un angioma dal gennaio 2006 soltanto il 1 agosto 2006 quando io ho richiesto una tac alla colonna e una scintigrafia,quando ad Aprile mi ero operato al rene mi hanno dimmesso senza avere un mio quadro completo(urologo bastardo e ignorante!).Scusami dello sfogo! Ciao
----TAUPINAMBOUR-----Il nome GRANDINE e' legato al mio lavoro,riparo auto danneggiate da grandine. Le mie cuccioline sono la mia fonte di energia con una donna forte al mio fianco.
------BOBO47-----Non preoccuparti del bicchiere, bevi quello che c'e' dentro e basta senza pensare se e' mezzo pieno o vuoto, il risultato e' il solito
-----2525pet-----Grazie dell' attenzione al mio caso, in laparoscopia non posso farlo perche' ho troppe aderenze dai precedenti interventi,ci avevo sperato tanto,vabbe'...
------PURPOSE-----Hai due figli cosi' grandi? Riempili di coccole ma devono lavare e stirarsi i panni perche' mamma ha bisogno di aiuto in casa e digli chiaramente che una parolina amorosa ti e' assolutamente dovuta. Se non ci riesci dammi il loro num. di cellulare.
______MONIA72____ Dove sei? Come stai? Non farci preoccupare,facci sapere anche se non hai l'umore per favore. Lo sai che io e' 3 anni che non mi guardo allo specchio e ho scoperto ora di avere i denti ingialliti da quando hai chiesto tu notizie al forum?
Buona notte a tutti ! http://scuo.la/images/smilies/Saluto.gif

Per ridere un pochino
 

Realmente accaduto a Roma a bordo della Metro A.
Una signora espone il biglietto integrato giornaliero al controllore:
"Mi scusi, con questo posso viaggiare tutto il giorno?".
Controllore: "Si nun c'hai 'n ca..o da fa' ... Sì".


Incrocio della Balduina
Una Fiat Punto è ferma al semaforo, dietro c'è uno con la musica a palla.
Scatta il verde e la Punto non parte... Il semaforo ritorna rosso.
Riscatta il verde e la Punto non parte.
Allora il conducente dietro abbassa la musica, scende e dice al conducente
della Punto:
"Ahò, quanno esce er colore che te piace se n'annamo!?".


Due amici al mare
Uno di Ostia e l'altro di Fiumicino, muoiono di caldo e decidono assieme di
andare a fare il bagno.
Al momento di entrare in acqua il ragazzo di Fiumicino nota che quello di
Ostia non sa nuotare e gli urla sbeffeggiante:
"Ahooò, sei propio 'n'idiota. Sei de Ostia e nun sai nòtà?".
E il ragazzo di Ostia prontamente gli risponde:
"Perché, te che sei de Fiumicino sai volà!?"


:ciaociao::ciaociao:

a più tardi!!
Paola

zometa
 

Tommaso per favore vai a rileggerti i miei vecchi post in cui parlavo di zometa.
il problema è veramente serio e continua ad essere segnalato.
per l'intervento in laparoscopia perchè non provi a sentire presso il centro di eccellenza di Vicenza?
invidio i tuoi giri in moto.ho dovuto vendere la mia,con dolore,per totale inutilizzo.
un caro saluto.nanni

Gelsomina, anche io sono sardo, di Cagliari anche se da 35 anni vivo in Veneto. Ogni volta che sento o vedo un sardo mi si apre il cuore ed una ventata di ricordi mi riempe la mente. Purtroppo il mal di Sardegna è un male inguaribile, ovunque sei e per quanto bene ti trovi, è lì che sta il tuo cuore. Salutami tanto Bobore e che il Cristo dell'Ortobene ci vegli e ci protegga.
Matilde che cosa significa di preciso quell'accenno alla legge che ti è contro??? Ci sono problemi che possiamo conoscere ed eventualmente darti qualche consiglio?
Nanni ti vedo in linea, come va? Spero meglio sia nel fisico che nell'umore, visto il pallido sole? fai un giretto per le piazze e prenditi un aperitivo al Pedrocchi....Ciao Franco :ok::ciaociao:

...figli maschi
 

una sola domanda al volo, un po' polemica ,a proposito del questito di Adriana (figli coinvolti o no?).
Rossella, Simonetta, Ernesta, Valentina, Fragola, Simona, Sisi, tante figlie :
nessun figlio maschio, che io sappia, ha mai postato su questo forum.
Attendo, speranzosa- ho 2 maschi- una smentita.
Poi mi addolcisco, e penso che il favore più grande che possono farci i figli, maschi o femmine che siano, è di essere felici e di gustarsi il più possibile questo mondo...
Oggi sono polemica, in casa mia ci son solo maschi, anche il gatto... ma almeno lui è castrato.

Silvietta, che bello avere ancora un BONF sul forum... dato che il 50% del tua Dna è del nostro Albi, anche metà di te è nostra e ti ringraziamo per esserci.

Qua tutti tossiscono, mio figlio grande ha 39 di febbre, prevedo un fine settimana da brivido, senza neanche il conforto dell'ufficio...
Mi pare di essere un vigile urbano, per cercare di impedire contagi che risulterebbero veramente pericolosi apro e chiudo porte... tu resta dentro, c'è Luca in giro che va in bagno... gran spalancamento di finestre , poi...fzzzzzz sprizzo di Norica spray ... ok puoi uscire, ma poi in cucina chiudi la porta....
E turni a tavola, o vassoi portati in camera, e ognuno vuole una cosa diversa, il gatto che miagola-lui pure, ciccione malefico!
Chiudo se no mi cancella

Figli
 

Cara Lorenza, nel tempo in piazza si sono avvicendati alcuni figli, maschi, che seguivano i loro genitori: Marco Undelfino che seguiva il padre; Stefano 71 che seguiva la madre e Brasilero che seguiva il padre. Tutti sono spariti, spero tanto per pigrizia che per altri orridi motivi. Se ci leggono che si facciano vivi e ci diano notizie dei loro genitori. Ciao Franco

hai ragione CioCiò, io sono sempre stata molto protettiva con i miei figli. Pur essendo a conoscenza della mia malattia, forse temendo il peggio, tendono a viverla in modo distaccato, come se così fosse meno grave.
Hanno già sofferto tanto per la separazione e questa batosta in più proprio non ci voleva. Hanno ancora troppo bisogno di me, pur essendo ormai grandi.
Per gli esami che ho fatto e per le biopsie, mi ha accompagnato il mio ex marito (mi sembrava il minimo).
Se avessi dovuto fare la terapia con i flebo, sicuramente avrebbero fatto i turni per accompagnarmi.
Tu comunque sei una ragazza e le donne ragionano diversamente, gli uomini purtroppo spesso non riescono a capire.
Un esempio che riguarda proprio il mio ex. Sua madre, in seguito a problemi, è mancata improvvisamente due anni fa. Lui piangeva, dicendomi che non si era reso conto di quanto stesse male. Ecco quello che cerco di farvi capire.

anniversario!!!!!
 

Buon giorno a tutti da Edo, questa mattina mi sto godendo la mezza giornata di riposo che mi spetta a settimana, e volevo mettervi a conoscenza che esattamente un anno fa, intorno alle 13.30, rientravo in cameretta dopo un intervento di circa tre ore per diventare "monorene"!!! Miiiiiiiii che ricorrenza!!! Vabè, guardiamo avanti, il nex fa il suo dovere, non mi fa stare male più di tanto se non tazza del water a manetta!!!
Grazie Franco per il nuovo lavoro che mi propini, ma per il momento preferisco vendere auto, o almeno ci provo.
un salutone a Grandine, noi del 70 siamo goderecci e non ci facciamo mancare nulla, e poi condividiamo la stessa passione moto e auto.
Io personalmente non entro in merito a figli maschi o femmine, la mia esperienza col babbo, mancato a settembre 07 cancro al fegato,mi ha insegnato che non basta mai tutto quello che si fa per un genitore, rendiamo una minima parte di tutto ciò che ci è stato donato. (io sono il terzo il più piccolo di tre figli). Ora che ho solo la mamma andrei sulla luna a piedi se fosse necessario!!!
Ora vado a mangiare altrimenti Paola inizia a stressare.
ciao a tutti amici miei!!!!!!!!!!!!!!!

Per Adriana
 

Buongiorno a tutti,
vi porto innanzitutto i saluti da mia madre Giuliana, che non essendo un essere tecnologico sta accuratamente alla larga dal pc, pur sbirciando qua e là il monitor mentre leggo e scrivo i messaggi sul forum…
Questo post è principalmente per Adriana, dato che volevo unirmi a quanto già espresso da molti di voi, e cioè che è assolutamente necessario, Adriana, che i tuoi figli vengano responsabilizzati il più possibile in questa circostanza, tanto più che sono entrambi adulti. Capisco molto bene il tuo atteggiamento iperprotettivo, perché anche mio padre spesso si è comportato così con me. Qualche volta i miei genitori, durante la settimana, mentre io ero fuori città per motivi di studio, omettevano di raccontarmi alcuni particolari non proprio irrilevanti sullo stato di salute di mio papà, anche se poi ben presto, tornando a casa nel weekend, venivo a conoscenza di come stavano le cose. So che si comportavano così per non farmi preoccupare e farmi stare tranquilla, il loro altruismo è sconfinato in questo senso, però non trovo assolutamente che sia giusto. Anzi, i tuoi figli (anche se sono dei maschietti!!) saranno sicuramente felici di essere maggiormente responsabilizzati e di poter stare accanto alla madre in un momento così delicato. Anche questo significa diventare grandi ed adulti…
Lorenza, forse è meglio se ti metti in quarantena, non vorrei che attraverso i tuoi post il mio pc si beccasse qualche virus!!!=-O Scusate l’umorismo da quattro soldi, ma è quanto di meglio mi riesca in questo momento, in genere sono un po’ più brillante (evviva la modestia!)
Buon pomeriggio a tutti!:ciaociao:
Bacioni

Fragola
 

Salve a tutti, amici vecchi e nuovi, purtroppo, noto con gran dispiacere che i partecipanti del forum diventano sempre più numerosi, segno che sempre più persone si ammalano di cancro, ma per fortuna c'è il SUTENT, NEXAVAR, RAD001...
Volevo inviare un abbraccio speciale alla mia compagna di sventura [B]Silvia,che come me ha perso un pezzo della sua vita e dire ad AdrianaB]che i figli, le persone care e gli affetti in momenti difficili e duri come questi possno solo trasmettere energie positive, delle quali un ammalato ha tanto bisogno.
Non so se tu hai letto i miei post, ma io sono una figlia ammalatami di cancro allo stomaco nel 2004 a soli 33 anni ,che ha lottato con tutte le sue forze per sconfiggere il nemico, ho avuto accanto a me tante persone care ,che con me e per me lottavano , ma il più grande guerriero è stata mamma.Quando stavamo iniziando a riprendere respiro, nel 2007 si ammala mamma:carcinoma sarcomatoide al rene dx, intervento d'urgenza, 18 cm di massa, dopo tre mesi recidiva, inizia il trattamento con il SUTENT ,per poi passare al NEXAVAR,la malattia non risponde e la storia si conclude in mododo infausto.
Le sono stata accanto ogni istante, spesso io nascondevo a lei i miei problemi e lei a me i suoi, ma tu sai che lo sguardo o la voce per una madre ed un figlio non mentono ed allora capivamo subito che c'era qualche problema.Abbiamo lottato con tutte le nostre forze, io traevo forza da lei e lei per rassicurarmi tendeva sempre a minimizzare le sue sofferenze,"Stai ranquilla...che ce la farò, mi sento come un leone",ma non riusciva neppure a sollevarsi dal divano. Per me è stata la gioia più grande ed immensa vivere a pieno gli ultimi mesi di vita con mamma;certo avrei volentieri fatto a meno di subire questo grande dolore, l'ho curata, l'ho seguita, ho cercato di alleviarle dolori e sofferenze, l'ho protetta, l'ho accompagnata giorno dopo giorno e adessso che non c'è più vivo una grande serenità perchè per lei ci sono semprestata:notte e giorno,ogni suo respiro era vita per me. Non nasondere nulla ai tuoi figli, loro sapranno essere all'altezza del loro compito e tu vivrai con più coraggio la tua battaglia,traendo forza dal loro esserti vicini.
Spero non sia successo nulla di grave a Myta e Morgan :confused:che negli ultimi mess, sembrano poco positivi, comunque un abbraccio di cuore.
Un grande in bocca al lupo ai nuovi arrivati...Adriana, Gelsomina, Tommaso,CiòCiò,Lovy ed un bacio speciale a tutti i "vecchi amici"

Butta Male
 

Qui per i maschietti butta male spero che magari il povero gattino,insomma gattino.... diciamo gattone di LORENZA la passi liscia....Un saluto a SILVIA e alla mamma GIULIANA un saluto ad EDO io sono diventato monorene esattamente il giorno 11/11/1997 potremmo fare una classifica.....
Un saluto a tutti Erminio

fragola
 

Un abbraccio alla carissima FRAGOLA non ti avavo visto, ciao...
Erminio

Buongiorno
 

Saluti a tutti e benvenuti ai nuovi arrivati. A Tommaso posso dire che da Aprile 2006 sono senza entrambi i surreni in quanto per sicurezza me le hanno tolti durante il primo intervento (solo uno era sicuramente compromesso). 30 mg di Cortef e 0,1 mg di fluorinef al giorno hanno sempre funzionato, senza problemi collaterali.
Auguri, Giancarlo

Rx torace
 

Bentrovati a tutti. Purtroppo Fragola ha ragione, non sono molto positiva in questo periodo e lo sono ancor meno dopo l'ultimo referto della radiografia al torace eseguita ieri, che recita: nella sola prioiezione antero-posteriore si evidenzia opacità tondeggiante di 24 mm ad elevata densità in sede paramediastinica sx al terzo medio, di dubbio significato patologico. La radiologa che l'ha effettuata ed anche un altro medico in cui io nutro molta fiducia hanno cercato di rassicurarmi sulla natura di questa lesione, in quanto secondo loro non ha caratteristiche di malignità. Mercoledì mattina la stessa dottoressa ci farà una Tac smc per evidenziare meglio la cosa. Inutile dire che non sono per niente tranquilla.
Detto questo mi perdonerete se in questi giorni scenderò poco in piazza, ci risentiremo più avanti quando avrò, spero, notizie migliori.

Se vogliamo fare una classifica, forse io vi batto, perchè sono monorene dal 06/11/1995.
Per circa 13 anni non ho avuto problemi e sinceramente me ne ero quasi dimenticata, credevo di averla fatta franca.
Per quanto riguarda i figli maschi ho scatenato una bella discussione.
Effettivamente in questo forum sono apparsi dei ragazzi che avevano uno dei loro genitori ammalato e poi sono spariti (mi sono riletta gran parte dei post, per inquadrare meglio la situazione). Uno in particolare, Stefano, si prendeva cura della sua mamma in modo a dir poco impressionante.
Tolto rari casi, le figlie hanno comunque più sensibilità.
Veniamo a me.
Sono in pausa sutent, sinceramente mi aspettavo di stare meglio. Ho la pressione che, nonostante l'interruzione, non scende e si è stabilizzata a valori alquanto alti. Mi sa che dovrò portare il dosaggio della compressa a 20 mg.
Credo che fino ad aprile non farò la tac di controllo, per cui sono un po' in ansia, perchè non so se il sutent funziona sulle metastasi o fa solo dei danni al mio organismo.
Ho notato che tanti di voi, alla comparsa delle metastasi, hanno subito degli interventi. A me non è stato proposto, anche perchè avrei dovuto avere un intervento parecchio tosto (recidiva dove manca il rene, una metastasi paravertebrale e ben 4 al fegato.
Dovevo anche far togliere una ciste o qualcosa di simile, che però non centrava nulla con il tumore, all'inguine, ma l'oncologa ha preferito partire subito con la terapia, perchè avrei dovuto aspettare 6 settimane prima di poter iniziare.
Non so se questa è stata una decisione dell'oncologa oppure ero in uno stadio troppo avanzato per essere operata. Alla prossima visita glielo chiederò.
buona serata a tutti e ringrazio ancora tutti per le vostre parole e consigli.
Adriana

Abbiamo aspettato
 

Anchio come ADRIANA pensavo di averla fatta franca e invece poi ho saputo che le metastasi compaiono anche dopo 20/30 anni, comunque cara ADRIANA meno male che abbiamo aspettato diversi anni ad avere le recidive almeno ora qualche medicinale c'e, pochi anni fa 2/3 non c'era niente da fare per noi!Capisco i tuoi figli anche io ho un figlio di quasi 28 anni e anche lui si comporta all'incirca come i tuoi, cioe' mi tratta normalmente senza tante storie, ma come percepisce qualcosa che non va, drizza le orecchie.Secondo me cambia il modo di proporsi ma poi l'interessamento e' lo stesso, c'e' quello che piange tanto, quello che piange poco, quello che non piange per niente, ma poi il dolore provato e' lo stesso.
Un grande,grande in bocca al lupo a MYTA per suo marito.
Buona serata Erminio

Buonasera a tutti
Che bello vedere la piazza animata. :act:
Ho seguito tutta la discussione sui figli e credo di non dover dire nulla di piu'!
Che meraviglia leggere di Fragola. Ben rivista! resta con noi, raccontaci di te

Oggi io non ho notizie proprio brillanti. La Risonanza Magn ha evidenziato che la massa nella zona sacrale è un po è piu grave di come sembrava dalla tac
Domani riprendiamo nex, settimana prox radio
Stasera ho visto Severino molto giu fisicamente. ha anche vomito continuo che per ora non ha spiegazioni (?). Oggi Severino è stato nel nuovo centro dove stiamo andando per visita e nuova terapia del dolore. Io non son potuta andare perchè ero a Roma, ma stasera ho sentito l'oncologa telefonicamente e non era molto ottimista.

Grazie a Silvia perchè resti tra di noi
Myta e Matilde, quando potete lanciate un post
Un salutone a tutti tutti tutti
buona notte
ern

p.s. Albè manchi, un mio pensiero stasera è per te.

Ragazzi non mi sento, ma ci sono sempre!!! Cerco di tenermi aggiornata e seguo le vostre discussioni. Adriana perdonami la schiettezza, ma mi sembra di aver capito che i tuoi figli comunque sanno della tua malattia. Non capisco perchè dovresti essere tu a tenerli aggiornati, mi sembra ovvio che sono loro che devono seguirti ed aiutarti, senza che tu lo chieda!!!!
Tommaso è vero, sono un po' giù di corda. Il fatto è che dopo la PET mi avevano comunicato che veniva segnalata la malattia "solo" dove già sapevamo. Scusa, ma non so se hai capito che io sono l'unica di questo forum che non curo un tumore renale, ma alla mammella. Comunque quando sono tornata a visita mi hanno detto che in realtà c'era un linfonodo vicino al polmone, nella posizione in cui la TAC segnalava un "residuo timico". Sono praticamente rimasta in cura con il Sutent, quindi nel protocollo, solo perchè la TAC diceva che il linfonodo era difficilmente riconoscibile e di dubbio significato patologico, altrimenti sarei già fuori!! Ho fatto in questi tre anni tutte le chemioterapie classiche possibili per il mio tumore e nessuno ha avuto effetto. Mi spaventa pensare cosa potrebbe succedere se non mi daranno più il Sutent!!!! Tra l'altro dovrei anche sospendere per fare un intervento ai reni per un calcolo che mi procura non pochi disagi. Se non torna questa primavera!!!!!
Sembra che non ho nulla da dire, ma poi quando comincio scriverei un romanzo!!! Buona notte a tutti.

Franco quanto siete cari tutti quanti,veramente un sostegno di questo fa parte anche l'allegria, grazie Paola.Avevamo parlato di trasfusioni,nn ero a conoscenza che la legge intervenisse anche qua non sapevo che con emoglibina superiore a 8 nn si potessero fare trasfusioni e che l'emergenze son a 5 di emo.Vi chiederete e che ci vieni a dire!il fatto è che le terapie antitumorali impossibile proseguirle se L' Emoglobina non è almeno a 10!!quindi per raggiungere i valori occorrenti si deve ricorrere a terapie tradizionali che impiegano moooooooolto tempo,da un mese a chissà....non penso che si dovrebbe avere una sola regola, in questi casi,dove si contraddistingue una persona che si è rotta un femere o chissà che.. e ha necessità di far accrescere certi valori ma lo può fare con comodo!si dovrebbe avere una corsia privilegiata per altri casi, dove il tempo sfugge e anche un minuto fa la differenza.Cara Adriana
ti capisco anche tu fai parte come tante di noi ,delle "mamme chioccie"ma nn prendertela sai finalmente si dice in giro che hanno scoperto , un ormone che produce"vasopressina"
da qui le caretteristiche che contraddistingono questo tipo di madri .Ti dico questo almeno incasserai meglio tutto quanto ti verra detto.A mio avviso i tuoi ragazzi ancora, non hanno nemmeno capito cosa in realtà ti stia succedendo solo seguendo passo passo visite controlli eccetera, capiranno che stai affrontando un percorso molto difficile .Cerca di avvicinarti alla tua famiglia d'origine e stringiti alle tue amiche anche se per esperienza difficilmente sarai completamente capita,almeno per me solo qua ci riesco questo forum che da un anno seguo mi ha dato tanto,qua veramente accendi e qualcuno c'è sempre nn ti senti mai sola e le difficoltà spesso si affievoliscono e nn pensare i momenti di bui ocapitano ma in questa catena ,c'è un vero senso di fratellanza e d'amicizia indissolubile,che ci accomuna il testimone è vagante perchè perchè....però c'è sempre come puoi vedere tu stessa chi ti offre una parola la solidarietà....

notizie
 

Buona serata a tutti.
Ciao Paola (CiòCiò) volevo farti sapere che ci sono sempre anch’io, anche se non mi faccio sentire mi affaccio comunque spesso alla finestra sulla piazzetta.
Mi sento parte di una grande, speciale famiglia, che in nessun caso vorrei abbandonare.
Questo è stato un bruttissimo periodo, soprattutto per la scomparsa di Alberto, che mi ha profondamente addolorato. Ci ha lasciato un’amico dall’animo nobile e generoso, sempre prodigo di consigli e di incoraggiamenti per tutti. Lascia un vuoto incolmabile e un dolore profondo in ciascuno di noi. Mi unisco al cordoglio degli amici del forum e partecipo al dolore di Silvia e della mamma Giuliana.
Che dire di me: solo cattive notizie. Ho avuto non pochi problemi con la metastasi al muscolo del braccio che, col passare dei giorni mi si gonfiava in modo preoccupante. Per questo motivo mi sono dovuto ricoverare per una settimana in ospedale per vedere cosa stava succedendo. Lì mi hanno dato un po’ di cortisone e il gonfiore è rientrato, ma ho avuto l’amara sorpresa di scoprire, da una tac total body fatta durante la degenza, che mi sono comparse lesioni osteolitiche all’articolazione sacro-iliaca dx, all’osso iliaco dx e a 3 vertebre. Era questa la causa dei fortissimi dolori alla schiena di cui accennavo nel mio precedente post e che mi hanno costretto alla totale immobilità per alcuni giorni e non a un’effetto collaterale del sutent come credevo in un primo tempo. Ed è stato come ricevere il colpo di grazia, anche perché le lesioni non sono poi piccolissime (2,5 – 3 cm) e nella tac fatta solo un mese prima non se ne fa menzione. Torniamo al solito discorso della superficialità con la quale si refertano esami di importanza vitale per la sopravvivenza (non è possibile che a distanza di 1 mese si siano formate lesioni così voluminose, sicuramente in precedenza non erano state notate!).
Il consiglio dell’oncologo è di integrare il sutent con i bifosfonati (zometa), oltre a sedute di radioterapia. E a malavoglia ho iniziato a fare la prima flebo. Mi spaventa l’alto rischio che questa terapia comporta rispetto ai benefici prodotti. Penso che mi fermerò lì e non ne farò una seconda.
Nanni mi sono letto a proposito i tuoi post sull’argomento, ho anche sentito che lo zometa può provocare insufficienza renale irreversibile (effetto collaterale di cui se ne parla poco, ma riportato nel bugiardino). Ti risulta? Se le cose non funzionano vorrebbe dire perdere irrimediabilmente anche il rene superstite! Altra bella prospettiva!
Lorenza, devo dirti che hai un cuore grande come il mare, ti ringrazio, sei sempre generosamente disponibile. Sto riflettendo sul da farsi (Pianezza) ma non ho ancora preso una decisione definitiva.
Un caro saluto a tutti gli amici vecchi e nuovi.
Paolo

Matilde
 

ciao cara condivido la tua indignazione a pieno e sottoscriverei una petizione se fosse necessario per cambiare queste assurde regole come quella che non si può donare il sangue destinandolo ad un paziente gravemente malato.
mio papà ne ha avuto necessità ad ottobre c/o l'ospedale di sassari gliene hanno potuta fare solo 1 perchè non avevano altro sangue e mio zio (suo fratello) con stesso gruppo sanguigno non ha potuto effettuare donazione diretta... perchè lottare anche contro le burocrazie non sarebbe meglio renderci la vita un pò più semplice???
non sono brava a generare le cose ma se qualcuno fa partire una petizione la sottoscrivo subito!!!
un augurio particolare al tuo morgan
notte a tutti

Domanda: che ne pensate delle azalee ecc. vendute? andranno veramente i proventi alle associazioni???

Che Schifo!
 

MATILDE ci sono un sacco di cose in italia che hanno dell'incredibile, regole e burocrazia assurda con cui andiamo a scozzare ogni giorno.
SIMONETTA appunto non ci sarebbe da meravigliarsi di niente, pensa che un medicinale solo perche' dietro c'e' una potente multinazionale pur essendo superato e dannoso continua a essere smerciato, non lo dico io ma un brillante medico.Se pensi a tutto questo altro se ti girano!
Comunque sempre Buona Giornata a tutti Erminio

Matilde non ero a conoscenza di queste regole sulle trasfusioni!! Se le cose stanno così, e non ho dubbi in merito, sono veramente indignato!!!> :o> :o> :o
A Monia, Myta per Gianmario, Ernesta per Severino e Paolo un abbraccio ed un sostegno particolare per le non buone notizie ricevute. Coraggio, non mollate e sperate..... La ricerca va avanti, forse non di pari passo con l'avanzare del male, ma si scoprirà qualcosa di nuovo, vedi l'ottimo risultato raggiunto al S.Matteo di Pavia ed al Gaslini di Genova contro la cura della Leucemia Infantile con il trapianto di midollo osseo da genitore:tenete presente che il trapianto che ho subito nel 2002 al S.Raffaele di Milano è una derivazione di questo tipo di cura, e mi ha dato 5 anni di remissione completa!
Monia per te copio questo articolo "MILANO, 6 MAR - Una ricerca italiana ha scoperto la molecola FOXP3 che presente nelle cellule del tumore al seno e' correlata allo sviluppo di metastasi. La scoperta, che sara' utile per personalizzare sempre piu' le terapie, e' stata fatta analizzando il tessuto neoplastico di 300 pazienti operate di tumore al seno. Il relativo studio, finanziato dall'Airc, e' stato pubblicato dal Journal of Clinical Oncology." Come vedi c'è sempre speranza, l'importante è tirare avanti con qualunque mezzo e ad ogni modo, giustamente come dice Erminio. A tutti un caro saluto, buona giornata e buona domenica da Franco :ok::ciaociao:

A tutte le donne
 

Domani è la festa delle donne. Niente da festeggiare direi, piuttosto bisognerebbe trasformare questa giornata in una commemorazione per tutte le donne che soffrono e subiscono sopprusi.

Caro Erminio è quello che ho pensato io, se la recidiva compariva prima non c'erano cure, almeno adesso c'è una speranza.
Quando ho portato la tac all'urologo, questi è stato comunque molto sorpreso, pensava che non fossero metastasi di cellule renali, ma provenissero da altre origini (intestino, ecc)
Possibile che nella loro statistica di interventi fossi l'unica con recidiva a distanza?

Franco grazie per la dritta!!! Appena torno a Milano chiedo cosa significa in concreto la scoperta di questa molecola. Comunque io partecipo sempre alle raccolte per la ricerca sul cancro, con quanto mi è possibile: praticamente mi autofinanzio gli studi che potrebbero aiutarmi!!!:-P
A proposito della festa della donna, questa sera grande divertimento: una cena in parrocchia con mia figlia e mia suocera:mm: Che sballo!!!!
Forse è andata meglio a mio marito che ha approfittato per uscire con quelli del suo forum, ovviamente delle moto!!
Buona serata a tutti e ci sentiamo domani:ciaociao:

Auguri donne!
 

Ciao a tutti e grazie di essere sempre pronti a dare ognuno un po' della propria esperienza. Che bello sapere che ci siete! (Mi piacerebbe che domani ci alzassimo dal letto tutti ripuliti da questi malacci che purtoppo oltre che nel corpo fanno continuamente parte dei nostri pensieri)
MONIA72 sei forte!
GIAN ti ringrazio della ricetta per i surreni!
MYTA ti capiamo tutti, che palle questi accertamenti poco allegri!
PAOLO51 mi dispiace tantissimo per le tue nuove lesioni. Capisco benissimo la preoccupazione riguardante l'assunzione dello zometa ma io per ora posso dire che le mie lesioni ossee si sono fermate da quando ho iniziato a prendere questo farmaco. Quando siamo in questa barca bisogna sempre pensare secondo me al meno peggio e cercare di tirare avanti con i mezzi che abbiamo. Se hai bisogno di una consulenza per la spina conosco un' eccezionale chirurgo esperto nelle problematiche della colonna vertebrale,ti devi far assicurare che la vertebra non sia a rischio rottura da qualcuno che ci capisce, mettici tutta la forza e avanti!
CIOCIO' Ho riso tanto e hai fatto ridere anche mia moglie!Grazie
NANNI, il problema di connessione alla discussione sutent si e' risolta,grazie.

Oggi si e' iscritta al forum mia moglie (MICHI72) che cosi' vi informera' sul mio stato quando io non potro' farlo.
Buona notte a tutti!!!!

W le donne
 

Buongiorno belle signore e belle bambine!Questa mattina ,mi son connesso per porgervi gli auguri-e via una ventata poetica non guasta -Quando si scrive delle donne bisogna intingere la penna nell'arcobaleno e asciugare la pagina con la polvere delle ali delle farfalle. D. Diderot.-Buona giornata!MORGAN!

festa della donna 2009
 

Un mazzolino di mimosa a tutte le ragazze di piazza Sutent:act::act:

Per 2525pet, scusami se ti rispondo solo ora alle tue domande, in realtà ti avevo risposto subito, ma ho cliccato sicuramente qualcosa di sbagliato e alla fine il mio messaggio si è perso per strada. Comunque ha dovuto sospendere il Sutent perchè la tossicità era molto alta pensa, che mio padre, voleva continuare anche se sono stati i medici a consigliare di sospendere la cura. E' in cura presso il reparto di oncologia dell'Ospedale di livorno, ha trovato dei medici che gli danno fiducia e questo è importante. Purtroppo da dicembre non sta più facendo nessun tipo di cura in attesa dell'everolimus, anche la scorsa settimana siamo andati a sentire in ospedale, ma per l'ennesima volta ci hanno detto che dipende dalla burocrazia e che loro non possono farci niente. Questa impotenza, mi fa stare male, perchè non possiamo neppure sapere quando la cura arriverà, ci sarà pure il modo di sapere i tempi per poterla fare arrivare? Intanto non ci rimane altro che aspettare.
A Nanni volevo chiedere se a Padova, i tempi per poter avere l'everolimis sono quantificabili.
Un saluto a tutti e, visto che oggi è l'8 marzo, un saluto particolare a tutte le donne