Ciao piazza sutent...

Sisi: So ke serve poco ma anke il ns istologico riportava carcinoma renale a cellule sarcomatoidi scarsamente differenziato. ( ad oggi e' peggiorato e rileva indifferenziato)
ma nessuna kemio e' stata eseguita a livello precauzionale.
Il protocollo del carcinoma renale prevede la tac di controllo dopo tre mesi dall'intervento.
La chemio non e' neppur indicata per il "nostro" tipo di cancro...pare non serva, il maledetto resite alla kemio.
Io vorrei denunciare perche' quando hanno scovato il carcinoma al rene sinistro gia' di cm 5,5 non si sono accorti delle metastasi ai polmoni...le hanno definite versamento pleurico...e guarda un po'..quel referto ad oggi e' introvabile....lasciamo perdere...

Albi : Le metastasi di papa' sono a livello encefalico. Sono piu' di 10..ma 2 sono bruttine perche' circondate da tanto edema. Papa' ancora oggi e' asintomatico completamente.
La tac al cranio se ricordi e' stata eseguita su insitenza del ircc dove abbiam chiesto consulto.
Lo staff medico infatti mi mostrava che il protocollo non prevede di eseguirla in assenza di sintomi...
Mi han poi detto ke quasi sicuramente c'erano gia' prima ancora dell'intervento ad aprile.

Lunedi papa' esegue la scintigrafia ossea per escludere la presenza del maledetto pure li'....speriamo buone notizie...

Auguro un week end sereno a tutti voi e alle vostre famiglie.
Baci maddy

Caro Alberto,non ho tutt'oggi capito perchè all'INT non hanno voluto cambiare farmaco.La spiegazione che ci dettero era che per loro era prematuro e si doveva aspettare almeno la prossima tac (a 3mesi!),voglio sperare che glielo abbia impedito il "Protocollo" che ha regole precise,ma per seguire alla lettera il suddetto,si deve rischiare la vita delle persone? Come ripeto il campanello d'allarme è stata la lesione polmonare che a detta di tutti gli oncologi consultati,(eccetto queli dell'INT che continuavano a negare) sarebbe sicuramente peggiorata insieme al linfonodo e ai 3 noduli diaframmatici nel migliore delle ipotesi,addirittura, avendo fatto assuefazione il Sorafenib,nell'70% di probabilità si sarebbero potute creare nuove metastasi.Ripeto fino alla noia,il nostro non è stato un capriccio,abbiamo preferito cambiare su suggerimento di più oncologi e mi chiedo se ci si fosse fermati al primo (cioè all'INT) oggi in che condizioni sarebbe Marcolino? Non dico che il Sutent abbia risolto il problema (magari),ma come diciamo sempre dobbiamo cercare di andare avanti nel miglior modo possibile in attesa di qualcosa di buono che ci aiuti a sopravvivere il più a lungo possibile e nel migliore dei modi, rendendo la malattia cronica,che non si guarisce lo sappiamo bene,purtroppo. Spero che resteremo uniti in questo percorso per darci coraggio e forza,un grazie a tutti,vorrei tanto sapere Cucciolo,colui che ha dato vita a tutto questo,come sta e perchè insieme agli altri "fondatori" sono scomparsi,chissà se continuano almeno a leggerci. Una buonanotte di tutto cuore.Giuly

Mi affaccio spesso sulla piazzetta: sorbisco il caffè,approfitto dell'aperitivo,assaporo idolcetti offerti dagli amici e dalle amiche; rimango silenzioso ad ascoltare la musica che fa da sottofondo perchè la melodia in questi ultimi giorni,con toccate e fughe di spiacevoli effetti collaterali,mi rende triste e pensieroso rimuginando il mio vecchio interrogativo.
Buon fine settimana a tutti.

Eihlà Bobo, qual buon vento ti ha spinto in piazzetta? Ah ecco perché! Hai trovato tutto pagato ed allora ne hai approfittato, anch’io qualche volta chiedo se c’è qualcosa pagato anche per me, però mi va quasi sempre male, quindi lascio sempre pagato per il primo che arriva, non certo per tutti se no la mia povera pensione se ne va in frantumi!!

Cambiando argomento, non ti crucciare per gli effetti collaterali altrui e goditi finché puoi l’interluchina/interferone che in un certo senso anche con quello non è una vita facile, anche se, non va ad intaccare nessun organo. Una cosa ti raccomando, non lasciare passare il momento buono per assumere il sutent, se vedi che le cose anche se modestamente variano, lascia perdere tutto e passa al sutent, poi, sono sicuro che gli effetti collaterali li sopporterai anche tu come la stragrande maggioranza di noi. In bocca al lupo e divertiti nel frattempo senza farti passare cattivi pensieri per la testa!!

Ragazzi, oggi è sabato, come sempre sono stato chiamato a fare il taxista alle mie due donne(moglie&figlia) benché entrambi siano patentati da diversi anni, che ci posso fare questa è la mia condanna, per fortuna loro che non sono nel bel pieno della terapia se no le lasciavo auto indipendenti. Solita solfa, è previsto un giro in un centro commerciale in mezzo al casino che io non sopporto, quindi sapete cosa faccio? Me ne andrò in auto a farmi una bella pennichella mentre loro girano. Un abbraccio a tutti e, se non ci saranno argomenti da dibattere in serata ci sentiremo domani.

Ciao a tutti. Solo un breve saluto perchè non ho argomenti da trattare. "Se non hai niente da dire, taci: sarà il tuo più bel discorso" dalle massime di Franco. Buona serata a tutti

Cara GIULY e' vero e' propio una gabbia di matti, stamani sono tornato sul luogo del delitto e ho fatto l'agoaspirato e mi sono detto qui e' propio un casino, 3 ORE per fare un agoaspirato, che ci vogliono 5 MINUTI.
Ma lasciamo perdere altrimenti anche se abbiamo ragione si rischia di diventare noiosi.
In bocca al lupo a chi deve fare la tac e fateci sapere.
Buonanotte, Erminio.

ho letto i vs. ultimi post, ragazzi. Un po' di mestizia tra le righe, ingoiamo i rospi e lancia in resta continuiamo a combattere!
Cara Sisi, confermo la validità del Ciproxin anche durante la terapia. Mamma Mariella lo ha assunto per un brutta infezione ai denti che era sopraggiunta durante il primo ciclo. Il Sutent abbassa le difese immunitarie e rende vulnerabili a ogni tipo di infezione che passa di lì anche per caso e quindi ci si deve difendere con gli antibiotici. Addirittura mamma è arrivata a prenderne uno (di cui ora mi sfugge il nome) da 1gr xkè 500mg non faceva effetto!!!
Per il negozio, carissima, capisco il tuo sfogo. Se fossimo state più vicine ti avrei fatto aiutare da mio fratello che è un esperto in informatica. Credo però che il consiglio dato da Franco non sia da sottovalutare. Uno studente di supporto per qualche giorno a settimana a cui dare un piccolo rimborso, anche andandoci in pari in attesa di tempi migliori.... Non mollare! Magare puoi guidare mamma via telefono quando si presentano richieste particolari.....
Per Ern:
Incoraggia Severino da parte di tutti noi. E' un campione di sopportazione e sicuramente sarà ripagato di tutta questa sofferenza. Volevo solo aggiungere che, il versamento pleurico si può aspirare. Se l'acqua presente nei polmoni e' così tanta da dare fastidio al paziente, perchè lasciarla lì? A mio padre l'avevano aspirata con un ago inserito nella schiena e non è servita nemmeno l'anestesia. A lui dava fastidio tanto da non riuscire a respirare bene quando stava sdraiato e allora...... via! Se aspettano che si riassorbe da sola ci vuole una vita e tanto tanto diuretico (che non so quanto possa far bene a chi ha problemi al rene) e cortisone. Prova a chiedere.

Per quanto riguarda mamma Mariella, nonostante la sospensione del Sutent, non ha ancora riacquistato le forze e ultimamente ha le mucose della bocca talmente ridotte male che non mangia nulla. Domani le porto degli omogenizzati da sciogliere nella minestra per cercare di farle mandar giù qualcosa.
Bèh, con questa "allegria", stasera vi saluto e spero di sentire in questi giorni migliori notizie da tutti. Un caro saluto a Myta ed Ivan in particolare che non sentivamo da un po'.
Dolce notte a tutta la truppa!

Ho visto all'ultimo momento che è ricomparso Bobo.....
CIAO, BENTORNATO!
Fatti sentire più spesso che ci fa' immenso piacere.

Non lasciare che il buio copra il tuo giorno.
Apri la porta ed esci alla luce dei tuoi pensieri più belli
Allunga il tuo passo che è diventato lento, pigro,
passo stanco,
di questo buio che viene a trovarti anche se indesiderato
Fai spazio, a chi vuole vederti sereno,
Dai al tuo viso una cornice di ... voglia di esistere
voglia di combattere,
voglia di annullare .. la malinconia.
Non soffocare la tua voce
grida, urla,
se questo serve per scacciare tutto il male che senti dentro.
Non isolarti,
non annullare tutti coloro che ti vogliono bene
pensando che nulla possono fare..
perchè così non è.
Tu sai chi sono,
sai che con il loro amore
possono aiutarti a vincere sul buio.

"BUONA DOMENICA"

Laura, il Ciproxin, se ben ricordo a Mariella non fu dato, ma assunse l’ Augmentin perché il ciproxin non era considerato idoneo per l’ascesso dentale, mi confermerai se non ho ricordato male. Inoltre, vorrei suggerirti di chiedere ad ARTICO se può aiutare Mariella a rifarsi le difese immunitarie, questo a mio modo di vedere potrebbe farlo tranquillamente, facendole fare un mesetto di cura con interleuchina, che tutto sommato benché dia qualche fastidio del tipo febbriciattola, ti assicuro che la cosa potrebbe funzionare, pensa che a questo proposito, in qualche centro stanno sperimentando Avastin+interferone o interleuchina, quindi secondo mio modesto parere non sarebbe sbagliato rifarsi le ossa per iniziare di nuovo con il sutent, non mi prendete per matto, vi ribadisco che quando io assumevo interleuchina ed interferone, durante la pausa mi sentivo veramente il re della savana, mentre oggi mi ritrovo ad essere il re del sottobosco, cioè dei vermi!!!! Matilde la tua ode non la commento perché si commenta da sola!
Erminio, non commento neanche il tuo post anch'esso si commenta da solo!
Buona domenica a tutti voi ed a risentirci domani.

Un saluto veloce a tutta la piazza...
domani a papa' tocca la scintigrafia ossea.....speriamo il maledetto non si sia annidiato pure li'......oggi e' in montagna con mamma e cucina la specialita' della casa per i miei suoceri e per gli suoceri di mia sorella....POLENTA E CINGHIALE....
Qui e' una bella giornata, il sole e' tornato a salutarci e per un attimo sembra ci abbia ancora regalato un ritorno d'estate...

..buona domenica, ke possiate trascorrere con le vostre famiglie con serenita'.

baci grandi
Maddy

Buona domenica a tutti. Erminio,vedo che le disavventure continuano purtroppo,ma la cosa principale: il risultato quando te lo danno? Spero almeno questo in tempi ragionevoli,anche se ci vuole ben altro per far riguadagnare punti all'ospedale in questione!!! Laurami spiace per mamma,non son proprio d'accordo con l'assunzione di interleuchina,forse perchè a Marco ha dato problemoni,dalla febbre tutte le notti,nausea,vomito,spossatezza esagerata,problemi di pelle,ecc.,comunque consulta un bravo Dott. e speriamo che trovi una soluzione,ti abbraccio forte e un bacione.

Ciao. Che notte ho passato!! Insonnia dalle 3 circa, mal di stomaco e freddo, freddo, freddo. Mia moglie, poveretta, ha passato la notte in bianco con me cercando di scaldarmi ma senza alcun effetto. Il risultato è stata una giornata schifosa.. sono completamente rinco.... Ho ciondolato per casa tutta la mattina. Nel pomeriggio ho cercato di dormire ma non ci sono riuscito ed ora sono qui che non so cosa fare.. fra un pò vado a letto e cercherò di dormire. Ormai mancano 2 giorni alla fine del ciclo ed i sintomi si fanno decisamente sentire. Spero passino presto durante la pausa. Buona notte a tutti e ci risentiamo domani.

Ciao a tutti e buon inizio di settimana con una miglior fine!

Laura non ti allarmare quando leggi i miei post, circa qualche consiglio del tipo per alzare le difese immunitarie, talvolta, magari mi esprimo in modo non appropriato, così infondo qualche incomprensione che Giulietta giustamente e prontamente ha sottolineato, a volte io parlo solo ed esclusivamente per esperienza personale e d’altronde non avrei altro se non quella, quindi il mio senso del discorso sull’altro post era quello di fare approfondire l’argomento difese immunitarie ad ARTICO, poi per quanto riguarda l’assunzione di interleuchina, chi l’ha provata sa benissimo che neanche con quella è una passeggiata, l’unica vera nota positiva che do sempre personalmente a questo farmaco è che le difese immunitarie li alza sul serio, inoltre penso che ARTICO non sia particolarmente d’accordo a trattare questo argomento specialmente se sei tu a proporglielo, il tentativo tuttavia secondo me va fatto anche se non specificatamente sul discorso interleuchina, che magari viene superata con altro farmaco meno pesante. Speriamo bene ed in bocca al lupo!

Franco, hai tutta la mia comprensione, poiché anch’io e così come tanti di noi ci siamo già passati attraverso questi disturbi tra insonnia e brividi di freddo, purtroppo per l’insonnia, sappiamo tutti quali sono i farmaci da assumere ed io questo non lo consiglio a nessuno in quanto ci danno si qualche ora di riposo in più, ma anche tanto rincoglionimento. Per quanto ruguarda i brividi di freddo, ti posso assicurare che se si è partiti con un dosaggio troppo basso con il medicinale per correggere i valori della tiroide, è probabile che questi continuano per un altro bel po’ di tempo, invece, ovviamente sempre dopo aver consultato il tuo endocrinologo potresti prendere un dosaggio più appropriato e vedrai che i brividi di freddo diventeranno solo un ricordo, inoltre, aggiungo che, una volta che i valori rientrano nella norma il dosaggio si potrebbe riabbassare di nuovo. Anche a te in bocca al lupo ed a presto.

Caro Alberto,ho letto il tuo post e quello di Franco.Io non ci capisco più niente,a Marco è capitato di iniziare a sofrire il freddo dopo il primo intervento di nefrectomia,con le terapie si è anche un po' accentata la cosa ma lui la tiroide ce l'ha in perfetta forma e per cio' che riguarda l'insonnia non sa nemmeno cosa sia,non ne ha sofferto con nessuna delle due terapie e nemmeno durante le pause,anzi come tocca il letto crolla e se fa un po' piu' tardi inizia a brontolare come i bimbi piccoli.Che ne dici? E' normale? Buona giornata a tutti!!!!