Adesso mi leggo il file....tra i partecipanti c'è anche la nostra dott.ssa Ortega di Candiolo, che pare sia veramente brava. Purtroppo nell'anno scorso ha avuto anche lei il suo dramma famigliale, ha perso suo marito, medico anche lui, per cancro, che non guarda in faccia nessuno!!!!!
Mauro, continua a cercare, più notizie abbiamo, meglio è.
un abbraccio

grazie franco anche a me sarebbe andato bene uno stop di 3 o 4 mesi dopo 6 anni di sutent....ma il dott bracarda mi sconsiglio', quindi sembra non ci sia uniformita' di pensiero e questo non e' una buona cosa..comunque contentiamoci e vediamo in seguito, ciao a tutti.erminio

Ciao Ragazzi!!!!! Un caloroso benvenuto ai nuovi ed un abbraccio ai vecchi leoni!!
Devo ammettere che c'è una differente interpretazione per quanto riguarda il protocollo pause/sospensioni.....ma secondo me queste valutazioni vengono fatte in base anche alle diverse "situazioni/quadri clinici" dei pazienti.....
Tengo a precisare che io non ho concluso un bel niente!!!!
Sono in pausa prolungata...a Dio Piacendo...ovvero fino a quando una tac futura non dirà più STABILITA'!! Da quel momento la giostra tornerà a girare!
Vi auguro una buonissima giornata....mi vò a laurà!!!
Ciao a tutti da EDO

Dai Edo, vai a laurà anche per noi poveri pensionati e non stare a pensare a quella malefica tac! Non arriverà mai più quella frase
Voglio ricordare che oggi ricorrono due date molto importanti: il compleanno della carissima amica Franca Giannotti e di Tommaso-Grandine. Eravate forti come tigri ed avevate la stessa caparbia voglia di lottare. Anche a voi mancò la fortuna, non il coraggio. Franca, ovunque tu sia (spero tanto nella luce del tuo amatissimo Signore Gesù Cristo) [B] e Tommaso (ammesso che esista, sicuramente nel Paradiso dei Carrozzieri con tantissime macchina ammaccate e tante moto da far piegare) tantissimi auguri di Buon Compleanno amici. Un abbraccio

Auguri Donna Franca!!!!......e Auguri anche a te "fratellino" Tommy

Buongiorno a tutti.
Sono una nuova arrivata su questo sito che ho scoperto per caso navigando in rete e cercando varie informazioni.
E' da un po' di tempo che leggo i vostri messaggi, ma solo ora mi sono decisa a scrivere per condividere con voi che potete capire a pieno il mio "problema".
Ho 55 anni e come nella migliore delle tradizioni appena sono riuscita a smettere di lavorare e pensavo di poter finalmente vivere con meno stress, mi arriva la bomba, scoperta per puro caso con una ecografia al fegato: neoplasia renale dx di 7cm..... intervento immediato....tolto il rene. Il tutto a 6/2013.
Dopo 6 mesi tac total body di controllo ed ho dei noduli ai polmoni: uno era già presente nella precedente tac ma tutti mi avevano detto che non aveva nessuna importanza, peccato che ora il nodulo di 5mm è diventato di 12mm e ce ne sono anche altri, anche se molto piccoli.
L'urologo che mi ha operato mi ha detto che non mi devo preoccupare ma io non mi sono fidata. Ho consultato un paio di specialisti (pneumologo e chirurgo toracico) e tutti mi dicono che è meglio togliere almeno il nodulo più grande e dopo l'esame istologico decidere quale terapia seguire.
Sono in lista d'attesa per essere operata al Policlinico Tor Vergata di Roma e divento ogni giorno più nervosa.
Questa è la mia storia... scusate se sono stata un po' lunga.

x Mauro2012:visto i pesanti effetti collaterali la richiesta di una terapia a 37.50 non sarebbe azzardata e,visto la mia esperienza,con effetti collaterali più leggeri.
X Franco:poichè sei la memoria storica della Piazzetta hai notizie di Maurizio e Pasquale?
X Adriana:Attendo tempi migliori(meteo) per nostro incontro.Saluti

Credo che sia il momento di consultare un oncologo. L'eliminazione del nodulo più grande come avverrà? In attesa dell'intervento potresti sottoporti ad una biopsia polmonare, non occorre grande preparazione, l'invasività è limitata ad un ago, dal materiale prelevato si può procedere immediatamente ad esame per accertarne la natura.
Io l'ho fatta a Chieti due lunedì fa, ho già i risultati, non è stata dolorosa, non mi ha generato alcun problema, ho solo un lievissimo risentimento alla schiena (punto di accesso dell'ago).
Ti dico questo perchè la rimozione a cui ti vogliono sottoporre potrebbe essere effettuata anche attraverso la stereotassica, in questo caso, però, non disporresti di materiale da esaminare. A mio sommesso avviso la strada che ti hanno indicata, pur essendo corretta, è un po' troppo lunga.
In sede di nefrectomia non hanno sottoposto il materiale prelevato ad esame istologico? Mi sembra impossibile, ma se hai omesso solo di parlarne verifica la natura della neoplasia e se si evidenzia tumore, cancro o simili sottoponiti subito al protocollo antitumorale con il Sutent (il farmaco più recente sembra essere ancora in sperimentazione anche se dovrebbe contenere gli stessi principi attivi ed indurre meno effetti collaterali; gli oncologi ti sapranno dire di più sul pazopanib).
Scusami, ho dimenticato le buone maniere per un attimo, ti do il benvenuto e ti faccio i miei migliori auguri per tutto.
Presumo tu sia di Roma, ma in ogni caso sarebbe simpatico se tu aggiungessi la tua ubicazione ed inoltre chiedi a Franco di farti entrare nel villaggio della speranza su facebook.
Noi cerchiamo di aiutarci tra di noi scambiando le inforzazioni relativamente alle situazioni individuali, ti accorgerai che hanno una grande utilità.
Un abbraccio di benvenuto.

Grazie della tua risposta velocissima.
L'esame istologico dopo la nefrectomia parla di ...carcinoma a cellule chiare grado nucleare 3 (sec.Fuhrman) senza estensione nell'adipe capsulare....
Il professore che mi ha operato mi disse che avevano "ripulito" tutto e quindi non c'era la necessità di nessuna terapia ed io mi sono fidata.
Per quanto riguarda la biopsia gli specialisti che ho consultato me ne hanno parlato ma sono entrambi dell'opinione di passare direttamente alla resezione polmonare per togliere il nodulo più grande, perché c'è una "ragionevole certezza"....(parole del pneumologo) che si tratti di metastasi, quindi inutile perdere tempo.
Sinceramente in questi giorni sono un po' nel pallone, perché non mi aspettavo proprio di dover subire un altro intervento così presto.

Benvenuta Paola, condivido in pieno quello consigliato da Tony50, dovresti rivolgerti ad un oncologo. Mi stupisce che non lo abbia fatto l'urologo che ti ha operata. La nefrectomia totale del rene, anche se risolutiva, non impedisce l'avanzamento. Per me ci sono voluti più anni (13), anche se il carcinoma renale era incapsulato e i linfonodi limitrofi erano "puliti" . Secondo il mio modesto parere, credo che tu ti debba sottoporre ad una terapia al più presto, anche perchè oltre al nodulo che si è già ingrossato, ne stanno apparendo altri, che se li ha rilevati la TAC, non sono poi piccolissimi. Quindi intervenire sul nodulo più grande non risolverebbe molto il problema, mentre una terapia immediata impedirebbe la crescita e l'evoluzione delle metastasi. Il mio compagno di (s)ventura Tony, ti ha parlato del Sutent, farmaco di prima linea per il carcinoma avanzato, ma viene proposto anche il Votrient (pazopanib) che non è più in sperimentazione ed ha effetti collaterali molto più sopportabili. Ben inteso che tutte queste informazioni sono solo tali e non sono indicazioni mediche, sono il risultato di anni di esperienze. Aggiornaci sulle decisioni che prenderai.
Un abbraccio

Ciao Paola e benvenuta tra noi Chi ti scrive, unitamente a Erminio (Niomeri) è uno dei pochi "vecchi" di questo forum, anche se vecchio non è visto che è nato nel 1953! Come ben hanno fatto gli amici Nicola e Adriana, anche io ti invito a prendere tutti i consigli che leggerai su questo ed altri forum simili, con le molle e con il beneficio d'inventario. Nessuno di noi è medico (almeno c'era ma ci ha lasciato), per cui raccontiamo le nostre aventure e le esperienze che da queste abbiamo tratto. Sono ormai 14 anni che combatto questa guerra di cui gli ultimi 6 li ho passati in compagnia del sutent. All'inizio la mia storia è identica alla tua (il mio era di 2° grado sec.Fuhrman). Nefrectomia radicale sx e per 6 mesi nessuna terapia. Al contrario di te però l'urologo mi consegnò nelle mani dell'oncologo già dopo la prima ecografia di controllo a tre mesi. Alla successiva tac si scoprirono un sacco di piccole lesioni ai polmoni che, con gli anni, si spostarono anche al mediastino ed al fegato. I consigli che ti hanno dato gli amici sono gli stessi che ti avrei dato io. Occorre che passi sotto un oncologo. A Roma conosco di fama la dott.ssa Cora Sternberg, che se non sbaglio riceve al Forlanini S.Camillo. In effetti ci sono moltissime probabilità che le lesioni polmonari siano recidive del K renale per cui capisco la sicurezza del pneumologo. Ovviamente ha ragione anche di togliere solo quello più grosso, altrimenti si rischia di ridurre i tuoi polmoni ad un gruviera.... Io prima però, seguirei il consiglio di Nicola. Prima farei un agoaspirato e conseguente esame istologico; giusto per capire meglio il grado e la natura di questi noduli. Dopo mi rivolgerei ad un centro radiochirurgico per essere operata con radiostereotassica. Praticamente è un raggio come la radioterapia ma decine di volte più potente che riesce a resecare la metastasi con precisione chirurgica. E' adatta ad una situazione come la tua dove si deve asportare solo un nodulo (fino a due-tre) e di dimensioni non eccessive (2-3 cm). Comunque dopo DEVI fare una chemioterapia per mantenere stabili gli altri noduli. In circolazione ci sono vari farmaci, quasi tutti molecolari ed antiangiogenetici (bloccano la crescita dei vasi sanguigni generati dalle cellule tumorali e dai quali queste si nutrono) che cronicizzano la malattia "affamando" le cellule malate in modo tale che non si procreano. Il primo ad essere utilizzato è il Sutent che ormai ha dato grandi risultati più che acclarati (io dal mese scorso sono in remissione completa e con me anche Erminio, entrambi dopo 6 anni di sutent). Poi ci sono altri 3-4 farmaci di seconda linea altrettanti efficaci e per ultimo c'è la sperimentazione col Votrient. Tutti, chi più chi meno a seconda della risposta individuale dell'organismo, danno seri effetti collaterali che vedremo in seguito (giusto per non allarmarti). Ora fatti un bel giro di informazioni e decidi al più presto... In bocca al lupo e facci sapere

Ciao Paola benvenuta tra di noi. La tua storia clinica è molto interessante anche perchè porta una testimonianza in più al discorso che si era instaurato da un pò nel forum su come non esista una procedura d'intervento uniforme per il carcinoma renale da parte dei vari medici.Innanzi tutto ti voglio chiedere con quale competenza il tuo urologo abbia deciso di non sottoporti a terapia farmacologica dopo averti operato??? Ti ha creato problemi il rene prima dell'asportazione??? Perchè tutta questa fretta a farti rioperare ai polmoni senza prima aver avuto il parere di un oncologo??? Come già ti hanno consigliato Tony e Purpose (che da ora in poi conoscerai come Nicola e Adriana) vedi di affidarti ad un oncologo prima possibile. Ti consiglio ciò sperando di non creare confusione nella tua mente ma solo per tranquillizzarti un pò. Non so se hai letto i miei post passati e conosci la mia situazione. In breve te la riassumo: nel giugno del 2012 da una eco renale è uscito fuori un ka renale a cellule chiare di 7 cm (che coincidenza!!!)unica differenza il mio è il sx e in più varie metastasi polmonari corrispondenti al tuo attuale quadro polmonare, metastasi ossee alla colonna vertebrale e dulcis in fundo metastasi cutanea al cuoio capelluto. Nonostante tutto l'urologo non si è mosso di un millimetro anzi mi ha spedito di corsa presso un collega oncologo di sua fiducia che mi ha subito prescritto il sutent che sto prendendo da 13 cicli ottenendo un ottimo risultato già dopo 4 mesi al riscontro della prima tac. Ho avuto una riduzione di 2 cm al rene e dei noduli polmonari di cui il maggiore di 16 mm. sono rimasti degni di nota solo 2 uno di 6 e 4 mm. Il prossimo giugno sono due anni che lotto senza aver subito alcun intervento spero di andare avanti il più a lungo possibile!!! Augurandoti una lunga guerra anche a te ti porgo un caloroso abbraccio...


Gino

Buonasera a tutta la piazzetta ed un caloroso benvenuto alla new entry Paola. Piacere da Mauro o Maurizio come preferisci , 45 anni, combatto da 3 anni e mezzo con un carcinoma renale a cellule chiare , grado furhman 3 e non invasità quando subii la nefrectomia parziale del rene dx(metà rene tolto e la parte superstite piu' quello sx funzionano bene). Mi dissero stia tranquillo all'urologia S. Antonio di Padova (io sono di Palermo) che ha risolto il problema forse!!!!!!! difatti dopo 15 mesi primo intervento di toractomia con cicatrice lunga 30 cm e continua all'interno, per l'asportazione della prima metastasi renale , tolta niente terapia, dopo 6 mesi lobectomia inferiore dx polmone e dopo 14 giorni nuovamente operato per una leggera perdita di sangue interna, insomma tre interventi al polmone ed ho passato il vero calvario come dolori e mancanza di respiro, figurati che per tre giorni consecutivi al terzo intervento mi hanno dato diversi punti di sutura ai drenaggi perché perdevano ed il tutto senza nessun anestetico (mi dicevano tu sei forte e possente fisicamente siii un paio di p....e che sono robocop?). Ad ottobre 2012 nuovamente metastasi tra rene dx superstite operato e polmone dx operato e quindi inizio del sutent da 50 mg che in 15 mesi ha lavorato molto bene direi, addirittura riduzione quasi dell'80% ed alcune piccole lesioni del polmone addirittura scomparse. Questa è la mia storia oncologica, quindi ti consiglio previo consulto del tuo oncologo (contatta la Steinberg è preparata!!!! e specifica sul rene) di iniziare subito un chemioterapico orale anti angiogenico come sutent , pazopanib (votrient) , axitinib che sono farmaci utilizzati in prima linea. Io diffiderei solo del parere del chirurgo urologo o chirurgo toracico perché loro affrontano il problema dal punto meramente chirurgico e quindi quando loro recidono e tolgono hanno risolto il problema per loro sei stata un successo e sei guarita, quando in realtà per esperienza personale quando ci sono gia' metastasi in circolo e inutile toglierne una o due in presenza di tante. Sono d'accordo di intervenire con chirurgia radioterapia stereotassica che è specifica per piccole lesioni al torace. Fare un intervento a cielo aperto come hanno fatto con me non te lo CONSIGLIO!!!! perché è invasivo, molto doloroso e deturpante dal punto di vista estetico , se gia' fa schifo da vedersi in me che sono un uomo pensa in una donna , lascia perdere!!!!! iniziando il sutent o altro regredirebbe in modo magico!!!! e non subiresti il mio calvario di sofferenze soprattutto per il tagliaccio esteso , divaricamento delle costole con dolori attuali, taglio di nervature e fascie muscolari lascia perdereeeeeeeee
Se tornassi indietro e con l'esperienza di oggi...... meglio gli effetti collaterali del sutent ma quanto meno mi ritroverei con un lobo in piu' e qualche cicatrice di resezione e di drenaggi in meno fidatiiiiiii
Inizia il sutent e vedrai come si rimpicciolirà il nodulo da 12 mm nel polmone. Il mio era 15 mm per la toractomia lobo superiore e 12 mm per la lobectomia inferiore, pero' per farti capire che per togliere quello di 12 mm mi hanno asportato tutto il lobo inferiore del polmone destro (il polmone dx ha tre lobi) tradotto in misure cm 14x12x8 e parliamo di cm e quindi cazzo!!!! e fatemelo dire a cosa è servito farmi un intervento cosi invasivo praticamente a nullaaaaaaaa
Buona serata a tutti ed in bocca al lupo a Paola e ti consiglio vivamente di rivolgerti all'oncologo e non dal macellaio per i tuoi polmoni

Ho dimenticato di dirvi che domani mattina ho la tac con mdc sia torace ed addome ed il 19 la scintigrafia tbody, ahimè mi attende una settimana d'angoscia per l'esito della tac ed altrettanto per la scintigrafia. Comunque voglio essere ottimista in questo momento mi sento bene e forte come una roccia per cui mi auguro quantomeno una stabilità, le analisi del sangue sono ottime.
Goodbye gente!!! bestia è inutile che ci provi tanto io ti prendo a ma di brutto peroooooooooo

Visto che sei a Roma ti consiglio di rivolgerti immediatamente alla Dott.ssa Cora Sternberg dell'ospedale San Camillo Forlanini.
In bocca al lupo

Ciao Ponyo, che fine hai fatto? Come sta la tua persona cara? Prosegue il sutent e che effetti sta subendo? Fattevi sentire