Benvenuto nel forum SAVINO Ribadisco quanto scritto già da Franco il sutent purtroppo è un farmaco che ti accompagnerà per sempre o perlomeno fino a quando funziona perchè è un farmaco non risolutivo del problema ma ha lo scopo di bloccare l'avanzare della malattia stabilizzando il quadro clinico
Raccontaci un pò meglio la tua storia sarà di aiuto per conoscerti meglio e per poterti dare qualche consiglio. Se vuoi puoi anche dirci da dove scrivi e in quale centro sei stato preso in cura. Ciò allo scopo di conoscere meglio l'approccio che si ha alla patologia nei centri sparsi in tutta Italia.
Un caloroso saluto anche a te TESEO Non ti allarmare per quello che è successo a tuo papà!!! Rientra tutto nella normalità degli effetti collaterali del sutent chi più chi meno ha a che fare con questa sintomatologia. Bisognerà affidarsi all'oncologo per trovare il giusto dosaggio e monitorare alcuni valori per controllare in che modo reagisce l'organismo di tuo papà. Rivolgo anche a te quanto detto a Savino. Potete chiedere di tutto il forum è il posto più indicato per sapere di più ad ogni vostra domanda qualcuno di noi risponderà nel miglior modo. Auguri e in bocca al lupo...


Saluti Gino

Ciao, mia mamma dopo due cicli ha iniziato con 2 settimane di cura ed una di riposo. Lei non ha mai avuto grossi effetti collaterali se non problemi con la bocca dalla metà della terza settimana sino alla fine.
Proprio per questo la dottoressa gli ha consigliati la nuova metodologia di assunzione.

Grazie mille :D :D fa piacere ricevere un po di conforto e consigli,anche se virtuali...ci aggiorniamo presto,e in bocca al lupo a tutti i guerrieri di questa battaglia ;)

ciao gino sono del 43 dal primo intervento per ben 17 anni non o avuto problemi, e ne chemio dopo i primi anni di tac e vari esami , o continuato fare una semplice ecografia esami d i urine e sanque (finche nel 2009 scoppio il rifeci la tac e altro sulll'unica ghindolasurrenale rimasta sera appollaiato nodulo di 35 mm. e una piccola sul polmone sin. e cosi feci parte al forum addisoniani.fu una botta x uno che lavorava fuori sede una al risveglio un altra alle 16 +avere conse una puntura di cortisone in caso di crisi al controllo di 6 mesi inoduli sono diventati 4 2 al pancreas di mm. 16 e24 uno alla curva dello stomaco di 9 mm. e quella sul polmone di 10 mm. e da marzo o cominciato la via crucis della chemio 3 cicli da 50 mg. dalla prima tac alla terza tac i risultati sono incoraggianti fino alla quasi scomparsa questo ciclo che sono in corso e da 37,5 mg. e a meta aprile faro la tac e visita saluti savino

Buongiorno a tutti,
mi chiamo Emilio e scrivo da Milano.
E' da un pò di tempo che vi leggo, ma non avevo ancora avuto lo "spunto"
per scrivervi.
La mia storia è la seguente:
operato nel Febbraio 2006 in nefrectomia totale dx per tumore al rene e
surrene, scoperto in seguito ad un episodio di ematuria, con interessamento di un linfonodo ma senza metastasi
evidenti.La cura è stata di 6 mesi di iniezioni di Interferone, al
termine della quale la Tac di controllo non ha evidenziato metastasi;
dopo di che ho iniziato il follow-up, prima ogni 3 mesi e poi ogni 6, con
esami di routine.Gli esami sono andati benissimo fino alla seconda metà del 2011, quando con la tac prevista ai 5 anni dell' intervento ha evidenziato la ripresa della malattia: lesioni a vertebre D9 e D11 con interessamento del muscolo dorsale, adenopatia di 2 cm al surrene superstite, 1 lesione inferiore al cm per ognuno dei lobi polmonari e un linfonodo mediastinico.
A Marzo 2011 ho subito un intervento di stabilizzazione delle lesioni
alle vertebre, con inserimento di viti e placche, dopo di che a Aprile ho
iniziato la cura standard con il Sutent 50mg 4 settimane di cura e 2 di
pausa.
Il risultato della cura è stato ottimo, alla tac di controllo dopo 3
mesi, l'adenopatia al surrene dimezzata, 1 delle lesioni ai polmoni è
stata riassorbita e l' altra notevolmente ridotta, la lesione rimasta
alla vertebra D12 dopo l'intervento (non è stato possibile eliminarla
completamente) è rimasta invariata.
Gli effetti collaterali erano però pesantissimi, a partire dal secondo
ciclo dopo la prima settimana iniziavano inappetenza, vomito frequente ed improvviso che il plasil non riusciva assolutamente a limitare,forte stitichezza,secchezza al naso con frequenti epistassi, vesciche ai piedi, pressione alta; oltre a questo i classici disturbi alla tiroide(gìà dopo il primo ciclo), con relativa assunzione di eutirox.
Detto poi che dopo 4 cicli e dopo 12 kg di peso persi, si sono presentati
anche dei rallentamenti dei riflessi(stato catatonico,mi è stato
consigliato anche di non guidare, al pomeriggio facevo fatica a restare
sveglio) la dottoressa che mi segue ha ritenuto di diminuire il dosaggio
del Sutent da 50 a 37,5mg ,di cambiare lo schedule della cura passando a
2 settimane di cura e 1 di pausa e, per la nausea, di sostituire il
Plasil con lo Zofran.
Dimenticavo, io assumevo il Sutent alla mattina, dopo aver letto sul forum che molti lo assumono alla sera con minori effetti collaterali ho chiesto alla dottoressa se potevo cambiare, ed adesso lo assumo la sera prima di dormire.
Dopo queste modifiche mi è sembrato di rinascere, gli effetti collaterali
si sono ridotti drasticamente,soprattutto il vomito improvviso che mi condizionava molto, si fa solo sentire sempre più la
stanchezza nella seconda settimana del ciclo di cure, e sono tornato ad
avere una qualità della vita più che decente.
La cosa più importante è che, nonostante il cambio di dosaggio e dei
tempi di somministrazione,il Sutent nei due anni successivi, cioè fino ad
ora, ha continuato a svolgere il suo compito in quanto tutti gli esami
effettuati (tac, ecografie varie,risonanza alla colonna vertebrale) hanno
sempre riscontrato una situazione invariata.
Quindi per rispondere a Mauro, nel mio caso gli effetti collaterali si sono ridotti drasticamente e la qualità della vita è migliorata tantissimo.
Un saluto a tutti
Emilio

Emilio benvenuto, anche se in cuor mio vorrei che tu non avessi le motivazioni per aggiungerti a questo gruppo. Noto che questa piazzetta si stà popolando sempre di più e questo mi fà male, anche perchè ci sono persone che sono ancora molto giovani e non è giusto che si ammalino di un male così brutto.
Meno male che, con i vari aggiustamenti, hai trovato una quadra ed il Sutent ti permette una qualità della vita decente. Hai fatto bene a sostituire il Plasil, perchè anche a me dava un'enorme sonnolenza. Anche se sono ancora su questo forum, io non assumo più il Sutent, non perchè sia guarita, ma dopo tre anni ha perso la sua efficacia e sono passata all'Afinitor, ormai da due anni. A febbraio sono stati 5 anni che sono in terapia e tra alti e bassi, sono ancora quì e spero vivamente di esserci ancora per molto. A volte, quando devo assumere tutti questi farmaci (l'Afinitor mi ha anche regalato il diabete) per un attimo, ma solo per un attimo, mi deprimo un po', ma poi penso che mi consentono di vivere....ancora. Nonostante tutto conduco una vita normale, a volte sono un pochino più stanca del dovuto, mi riposo e passa. Le TAC di controllo mi provocano ancora (dovrei esserci ormai abituata) ansia, ma poi, per fortuna da un po' sono stabili, sono felice del risultato. Ad aprile me ne toccherà un'altra.
Rimani con noi. Qualcuno si affaccia e poi sparisce, non farlo anche tu.
Ti faccio tanti auguri
Adriana

buonasera a tutti sono una new entry, non ho mai scritto ma è tanto tempo che vi seguo... la mia storia ossia quella di mio marito è come quella di tanti di voi... Siamo di Roma mio marito è stato operato nel 2009 per carcinoma renale con relativa asportazione del rene e successivamente nel 2010 operato per metastasi cerebrali...dopo tre anni di sutent (presenza di noduli polmonari) è passato per breve tempo ad afinitor ... ora sta prendendo nexavar

Ciao a tutti!
Mi chiamo Gian Marco ho 27 e vivo a Roma. La mia famiglia sta attraversando un periodo molto difficile ed io sto vivendo questo momento con grande dolore.
L'estate scorsa mio padre è stato ricoverato d'urgenza a causa di un fortissimo dolore al fianco sinistro e all'addome; per settimane hanno cercato di capire cosa avesse, ipotizzando le patologie più assurde: infarto intestinale, tumore del colon, diverticoli...finché non si sono accorti della presenza di un coagulo di 8 cm nella vena renale sinistra. Il rene sembrava privo di malattia neoplastica e quindi mio padre è stato curato per un mese con semplice terapia antitrombotica.
Alla fine della terapia il coagulo era aumentato. A quel punto hanno deciso di fargli un TAC-PET e il risultato è stato drammatico: trombosi neoplastica della vena renale. Continuo a precisare che il tumore in ogni caso non si vedeva. Fatto sta che nel giro di pochi giorni è stato operato d'urgenza (nefrectomia radicale sinistra).
Si è ripreso subito (mio padre è un tipo forte) e mentre aspettavamo il risultato dell'istologico abbiamo cercato di trascorrere delle tranquille giornate estive.
L'istologico, purtroppo, ha spiazzato tutti, soprattutto i medici: carcinoma dei dotti collettori o di bellini (tumore rarissimo, meno dell'1% di tutti i caricinomi renali, ma soprattutto aggressivo). E' stato un dolore tremendo; i medici ci hanno consigliato di non pensarci troppo e di vivere la nostra vita senza troppe paure (mio padre non presentava alcuna metastasi e la neoplasia era di 1 solo cm).
In ogni caso io non mi sono fidato di questi imbecilli e, attraverso il mio capo (lavoro in ospedale) ho contattato il Dr Bracarda, specialista di tumori renali.
Sotto suo consiglio ho fatto rivedere l'esame istologico ad un suo collega e, sorpresa delle sorprese, la diagnosi era errata: carcinoma papillare (sempre raro, ma meno aggressivo del bellini).
Bracarda ci disse di stare tranquilli e di fare le tac di controllo. Fino a dicembre scorso tutto bene.
TAC di controllo il 27.12: un dramma; metastasi polmonari, ai linfonodi e alle ossa. Pianti e crisi di panico da parte di tutti. Le metastasi sono piccolissime (quelle ai polmoni impercettibili, quelle alle ossa di pochi millimetri, linfonodi mediastinici di 2 cm massimo) ma cmq cadiamo tutti nella disperazione più totale. Ora mio padre è in cura con PAZOPANIB da circa due mesi.
Gli effetti collaterali ci sono: astenia, pressione alta e nausea; sono effettivamente tutti controllabili (niente di insopportabile) ma mio padre è molto depresso. Il mese prossimo ci sarà la TAC di controllo e siamo tutti molto in ansia. Attualmente conduce una vita normale e spero davvero che rimanga così per molto tempo.
Sono spaventato perché ho ancora bisogno di mio padre. E' un pensiero che non mi lascia mai e che mi fa stare malissimo.
Chi non ci passa non può capire il dolore che si prova.
Abbraccio tutti voi e faccio un in bocca al lupo a tutti!
Gian Marco

Ciao e.orso, ciao anna1960, ciao Akira86,
è sempre difficile dare il benvenuto tra noi proprio per il tipo di scenario all'interno del quale ci si muove, ma le circostanze non sono volute, per cui le dobbiamo prendere come sono.
Noto con piacere che avete alle spalle un buon tempo di sopravvivenza e questo aiuta tutti a sperare.
Il Villaggio della speranza su facebook e questa piazzetta, sono un punto di incontro per scambiarci informazioni e per verificare il comportamento della medicina ufficiale in Italia.
Tante utili informazioni ci hanno aiutato e ci aiutano a superare meglio le difficoltà che incontriamo.
Se raggiungiamo questo obiettivo possiamo dire che questi strumenti hanno assolto egregiamente il loro compito.
Continuate a tenervi ed a tenerci informati sull'evoluzione di questo subdolo male e speriamo che si possa, tutti insieme, continuare per tanto tanto tempo.
Un abbraccio a tutti Nicola

E' passato un solo giorno senza aver visitato il forum e cosa trovo oggi tre nuovi arrivi Mannaggia mannaggia!!! Tre in un giorno sono veramente troppi Comunque a malincuore do il benvenuto ad Emilio Anna e Gian Marco. Riferite di aver letto il forum già da un pò di tempo e che ora avete deciso di entrare. Avete fatto benissimo ad entrarci anche io ho aspettato un pò prima di iscrivermi ma vi posso assicurare che dal momento in cui l'ho fatto sono stato risollevato nell'animo e nel modo di affrontare la malattia. I consigli e gli scambi di notizie che si hanno fra tutti gli amici sono di grande aiuto sia dal punto di vista terapeutico che morale. Consiglio a tutte le persone che stanno leggendo di prendere parte alle discussioni del forum e di iscriversi è un modo per affrontare meglio la patologia
Ciao Enrico interessante il tuo quadro clinico rispecchia quello di molti. La tua testimonianza è di grande importanza considerato il periodo trascorso dalla diagnosi e quello in terapia con sutent. Pensavo che lo schema 2 settimane +1 di pausa fosse una nuova metodologia di schema terapeutico ma se tu già lo stai facendo da 2 anni capisco che non c'è nulla di nuovo. Ci dai delle buone notizie affermando che anche con questa modalità di assunzione stai ottenendo buoni risultati
Ciao Anna raccontaci un pò più di tuo marito. Potrai chiederci qualunque cosa,se riusciremo risponderemo ad ogni tuo dubbio e soprattutto cercheremo di farti stare bene. Un saluto a tuo marito
Gian Marco non disperare e non ti abbattere!!! Nel forum vige la regola di non vendere mai la pelle prima di aver cacciato l'orso, ma di stringere il coltello fra i denti e lottare andando avanti La situazione di tuo papà non mi sembra preoccupante c'è di peggio in giro compresa la mia!!! Le metastasi di tuo papà sono talmente piccole che forse non sono state prese manco in considerazione specialmente per quelle ossee avrebbero consigliato cicli di radioterapia. Quindi stai tranquillo e sereno ma sempre in guardia!!!



Un saluto a tutti GINO

adele56
Ciao ai nuovi arrivati, è da un po' che non scrivo sul forum perchè ingenere lo faccio su facebook, e poi gli amici del forum, sanno che sto attraversando un brutto periodo, perchè purtroppo dopo un anno il sutent con mio marito Bruno ha fallito; detto questo mi rivolgo ad Adriana, non sapevo che anche tu prendessi afinitor, quindi posso ancora sperare, anche questo farmaco potrebbe avere gli stessi risultati del sutent e cioè fermare la malattia?, siamo molto giù, e una tua risposta positiva ci farebbe ritornare a respirare un pochino.Vi abbraccio Adele

Grazie a tutti per l'accoglienza.. sapevo di poter contare su di voi. Aprire il forum o come si dice entrare in piazzetta e trovare dei messaggi fa molto piacere.. oggi dopo alcuni giorni di ansia e di attesa abbiamo avuto l'esito della tac (è dal 30 ottobre che prende nexavar) la situazione è stabile (noduli ai polmoni) e si prosegue con nexavar!!!! mio marito ha 56 anni ed è dal 2009 che stiamo combattendo la guerra...è molto forte anche lui dice che non bisogna mollare ma avere sempre il coltello fra i denti e lottare. non ci siamo fatti mancare nulla: 2009 nefrectomia totale, contatti con una prima oncologa che aveva prescritto il sutent, (presenza di alcuni micronoduli) ma nel momento della somministrazione si trasferiva quindi con il passaggio della "pratica" ad altro medico quest'ultimo riteneva di non dover dare il sutent perché aveva molti effetti collaterali e la situazione non era tale per prescriverlo. Tutto andava per il meglio mio marito si sentiva benone i controlli (quelli richiesti cioè tac torace e risonanza addome) andavano bene fino febbraio 2010 quando ha avuto un blocco della parte sinistra del corpo .. quindi pronto soccorso e riscontro dalla tac di lesioni cerebrali.. nella nostra sfortuna abbiamo però incontrato degli angeli sul nostro cammino e i primi di marzo 2010 è stato operato al sant'andrea per asportazione lesioni cerebrali.. successivamente nessuna terapia perché tutto pulito ma risonanze ravvicinate di controllo fino a novembre 2010 con nuovo intervento e questa volta con successive cinque sedute di radioterapia mirata. Da allora le varie risonanze effettuate hanno dato esito negativo!!!! nel frattempo a maggio 2010 iniziava il sutent....ora è tardi vi auguro una buona notte ... nei prossimi giorni racconterò le altre puntate....

Ciao Adele56,
Dopo il 6° ciclo il Sutent, con me, sembra aver fallito. Dico sembra perchè, a distanza di tempo la tac di controllo non mi ha convinto, o meglio non mi ha convinto la sua interpretazione da parte della radiologia.
Ma tant'è.
Sono passato all'Afinitor anch'io, per poi sbarcare al Nexavar e pervenire, ora, allo Xeloda.
Gli effetti collaterali più importanti li ho subiti con il Sutent, ma niente di intollerabile, anche il Nexavar ha fatto la sua parte pesantemente.
Lo Xeloda, invece, ha cercato di farmi fuori e chiudere la pratica.
Per adesso non c'è l'ha fatta, mi sto riprendendo.
La glicemia mi era schizzata fino a 470, astenia totale, bocca piena di afte e che respingeva il cibo, minzione al vetriolo, ed altre sciocchezzuole su mani e piedi.
Ho iniziato la fase di recupero con integratori naturali, ho mutato la mia alimentazione utilizzando solo centrifughe ed ora da 2 giorni assumo provera 250 ed oggi mi sento decisamente meglio rispetto ai giorni precedenti.
Con l'insulina sono rientrato in livelli più accettabili (fino a 149), anche se ho abbassato un po' troppo in fretta le difese attraverso la REPAGLINIDE, ma oggi mi rimetto in linea, per il resto ho assunto quello che ho conosciuto tramite la piazzetta.
Io speriamo che me la cavo. Un abbraccio a tutti.
A proposito, mi sono convinto che il cancro sia una malattia multifattoriale e, pertanto, ho intenzione di affrontarlo con "armi" multifattoriali.
A presto, Nicola

adele56
Ciao Tony grazie per avermi risposto, le tue parole mi danno un pò di coraggio e speranza in più. speriamo bene e confidiamo nel Signore, tu continua a lottare sempre perchè tu e Gianfranco siete i nostri fari nella buia notte
Alla prossima
Adele

Carissima Adele56. sono ormai due anni che assumo Afinitor e all'inizio ha stabilizzato poi ha prodotto anche una discreta diminuzione di alcune meta. Adesso è di nuovo stabilità. A fine aprile ho la TAC di controllo e......incrociamo le dita!!!!!! Dopo il Sutent, Afinitor è una passeggiata, ma ha negli effetti collaterali, l'iperglicemia, e per me che ne sono predisposta, ha provocato il diabete, che curo. Sai già quale farmaco vi prescriveranno???? Perchè qualcuno prescrive il Nexavar, dipende dalla linea di pensiero. Io non ero tanto convinta dell'Afinitor, quando mi è stato proposto, ho fatto un consulto presso un altro centro ed hanno confermato la scelta.
Un abbraccio
Adriana

Nicola, non sapevo che lo Xelota ha avuto questi effetti devastanti su di te!!!!!!! Accidenti!!!!! Sei veramente una pellaccia dura!!!!! Perchè non sei convinto della scelta della tua oncologa al riguardo del cambio terapia?????? Anche io, sul momento, ho avuto dei dubbi, anche perchè altri del forum, hanno continuato con la terapia anche se c'era un incremento, ma forse le mie meta erano aumentate di molto e di numero. Sono partita con 5 epatiche, una nella loggia renale, adesso solo 14/15 in tutto......magari il cambio è stato dovuto!!!!!