Non si tratta della scelta della mia oncologa, bensì della interpretazione della radiologia che, a mo avviso, ma anche ad avviso dell'oncologa, ha titubato. Per questo la mia oncologa ha richiesto la biopsia polmonare che ha confermato l'origine renale (la radio aveva avanzato l'ipotesi di un primario polmonare) e la progressione delle metastasi.
Lo xeloda mi ha preso alla sprovvista, nel giro di giorni mi ha distrutto. Ma pian piano cercherò di riprendermi.
Un abbraccio

buon giorno a tutti.. oggi è una bella giornata sembra quasi primavera... spero sia bel tempo (in tutti i sensi) anche dalle vostre parti!!! volevo chiedere: qualcuno di voi ha avuto problemi di infezione alle unghie dei piedi (l'alluce)? è un pò di tempo che ha questa infezione che stiamo curando con pediluvi con euclorina e poi gentalin ma non passa, lui ora sta prendendo il nexavar .. lo stesso problema lo aveva quando ha preso afinitor per un breve periodo... di nuovo un abbraccio a tutti

Ciao a tutti. Va bene che è qualche giorno che non vengo in piazzetta per l'avaria al pc, ma non è possibile trovare tanti nuovi compagni di viaggio! Benvenuti, tutti indistintamente anche se, ovviamente, sarebbe stato meglio conoscerci su una bella spiaggia, al tramonto, sorseggiando un aperitivo....
Savino, certo che sto cancaro... ripresentarsi dopo ben 17 anni!!!! Proprio uno scherzo del cavolo!!! Anch'io sono, da alcuni anni, senza surreni per cui prendo il cortone: una pastiglia la mattina e mezza alle 16 (anche se quest'ultima spesso la dimentico). Ho sempre con me, in portafoglio, in macchina, in giro per casa e parenti il Deltacortene 25 ed una fiala di SOLUCORTEF intramuscolo..... Comunque l'addison è quello che mi crea meno problemi di tutto. Anzi non ne ho proprio...... da quando l'ho conosciuto attraverso due crisi, con incoscienza e ricovero, in cui mi è sembrato di morire. Ho usato sutent dal giugno 2008 fino alla fine di gennaio di quest'anno. Esclusi i primi 15 giorni, in cui ho fatto la dose piena, ho sempre fatto la dose ridotta a 37.5 con il classico protocollo 4+2 e tac ogni tre cicli. Dopo una buona riduzione nei primi cicli, ho avuto stabilità per circa 4 anni. Nel 2012 ho avuto un nuovo incremento di malattia che ha colpito il surrene dx ed il testicolo dx, entrambi asportati. Dopo, perenne stabilità. A dicembre 2013 l'oncologo ha deciso, dopo che ne abbiamo discusso insieme, di fare una lunga pausa di disintossicazione. A gennaio la tac non ha evidenziato più alcuna lesione..... dato questo ottimo risultato l'oncologo ha deciso, con più convinzione, di sospendere il sutent fino alla prossima tac di fine maggio; dopo si vedrà.
Teseo, come ti ha detto Gino, i sintomi che tuo padre ha evidenziato sono tutti riconducibili al sutent. Dal classico clorito giallognolo (che col tempo si attenua) alla nausea, dalla stanchezza cronica all’inappetenza. Probabilmente tuo padre sarà anche debilitato di suo per cui il gioco è fatto. Comunque bisogna dare tempo all’organismo di abituarsi al farmaco. Ci vorrà qualche tempo. L’unica cosa che mi pare un pochino strana è che siano passati dalla dose di 37,5 ai 50 mg. Normalmente si procede al contrario: si inizia con 50 e se ci si accorge che è troppo tossica, si passa a 37,5. Comunque abbi fiducia; ho conosciuto pazienti ben più anziani che hanno ottenuto ottimi risultati col sutent. Una ottantenne è in remissione completa da più di un anno!!! Credici
Emilio, anche a te un caloroso benvenuto. Mi fa molto piacere sapere che le esperienze raccontate su questo forum ti siano state utili. In effetti l’orario di assunzione non è indicato da nessuno. L’orario notturno è frutto della nostra esperienza. Se nausea e stanchezza si manifestano dopo qualche ora dall’assunzione…. è meglio prendere la pastiglia prima di andare a letto!
Ciao Anna! Abbi fede, forza e coraggio. Vedrai che tuo marito andrà avanti ancora per tanto tempo. Il nex è un ottimo farmaco. Per quanto riguarda gli alluci, sono anni che soffro di quella fastidiosa infezione. Sembra di avere perennemente l’unghia incarnita. Mi da fastidio anche il peso del lenzuolo quando dormo…. sto studiando dei rimedi e vedremo i risultati….
Gian Marco, hai la stessa età di mio figlio. Cerca di rasserenarti. Bracarda è un ottimo oncologo per cui tuo padre è in ottime mani. Cerca di infondere sicurezza a tuo padre, e immagino anche a tua madre. Un malato oncologico non può essere circondato da un ambiente negativo. Il saper affrontare con grinta e positività la malattia vale il 50% della terapia. Tuo padre sarà al tuo fianco ancora per molto tempo, vedrà matrimoni e nipotini. Sono 14 anni che vado avanti di cui gli ultimi 6 col sutent. All’inizio avevo paura di non veder crescere i miei ragazzi. Li ho visti diplomarsi, laurearsi e lavorare. Ora il maggiore parte per il Perù…. come vedi avrai tutto il tempo per coccolarti tuo padre così come lui avrà te al suo fianco. Rilassati e accantona i pensieri bui.
Nicolaaaaa per favore non metterti anche tu…. Vedi di fare qualunque cosa, doping compreso, per tirarti su. Abbiamo bisogno di te e della tua verve, nonché del tuo talento culinario e dei racconti del viaggiatore. Ti rivogliamo in piena forma.
Infine un mesto ricordo: due anni fa ci lasciava il nostro carissimo amico NANNI. Sono sicuro che stai benissimo, circondato dai tuoi amici più cari, fumando e sorseggiando il tuo whiskey preferito, il tutto alla nostra salute. Ciao amico mio e sorridici come solo tu sapevi fare

Ciao Ragazzi,
dirvi benvenuti è paradossale, ma tant'è...purtroppo siamo qua!
GianMarco ti capisco, anche io ho mia mamma con questa brutta bestia ed anche io, pur avendo 45 anni, ho bisogno di lei.
Ma bisogna farsi forti e cercare di dare speranza ai nostri cari.
Qui ci sono situazioni più disparate.
Noi tutti speriamo che queste pasticcone tossiche funzionino.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali mia mamma non ne ha di devastanti.
Sino ad ora (è al quarto ciclo) gli unici problemi arrivano alla terza settimana, con bocca in fiamme. Per ovviare a questo problema la dottoressa, da questo ciclo, ha deciso di cambiare metodologia, quindi siamo passati a due settimane di cura ed una di pausa. L'altro ieri ha finito le prime due settimane proprio quando stavano per arrivare i bruciori di bocca. Ora è in pausa sino a giovedì. Vi terrò aggiornati.
Un saluto a tutti e FORZA NICOLAAAAAAAAAAAAAAAAA

Oggi, tra la tristezza imperante, non ci può sfuggire un importante avvenimento: Oggi è il compleanno di EDO (o forse pensavi che me ne fossi dimenticato??). Tantissimi auguri carissimo amico, ti auguro di festeggiare altri tantissimi giorni come questo, in tranquillità, serenità, amore e coccole
Oggi però ricorre anche il compleanno del nostro caro Don Angelo, che lo festeggerà presso la casa del Padre con tantissimi suoi fratelli Angeli... Auguri Don tu che puoi intercedi per noi

Buongiorno a tutti, e spero anche buona Domenica.
Per quanto mi riguarda sono nella seconda settimana del mio ciclo di cura (Mercoledì sera ultime pastiglie di Sutent), per cui oggi, nonostante la bellissima giornata, mi tocca riposare con la compagnia del computer, divano e televisione ma la cosa non mi demoralizza più di tanto in quanto con la mente sono già orientato al prossimo fine settimana nel quale sarò in pausa e quindi potrò prendermi qualche piccola (ma per me grandissima) soddisfazione.
La settimana è passata abbastanza bene, tranne Venerdì in cui si sono fatti sentire i sintomi più fastidiosi( vomito al mattino, vesciche al piede destro e stanchezza alle gambe).
Per rispondere a Gino sul fatto che lo schema 2 settimane +1 di pausa sia una nuova metodologia di schema terapeutico credo che dal punto di vista "ufficiale" sia così (la mia dottoressa mi ha detto che l' informatore farmaceutico della Pfizer nell' ultima visita gli ha detto che lo stanno sperimentando) ma nel mio caso è stata una scelta obbligata in quanto non avrei sopportato le 4 settimane consecutive (praticamente non riuscivo più a mangiare!!!).
Questo conferma anche una mia opinione e cioè che il Sutent abbia una storia troppo breve per avere delle certezze assolute su schema di sommistrazione e dosaggio(mi ricordo che dopo i primi effetti collaterali pesanti la mia dottoressa riflettesse sul fatto che si prevedeva un dosaggio di 50 mg senza tenere conto del peso delle persone...); per questo credo che noi siamo da considerare pionieri o cavie, scegliete voi il termine che preferite
Nicola, cosa intendi quando dici che intendi affrontare il cancro con "armi" multifattoriali?.
Per finire, mi ricordate come chiedere l' amicizia su facebook al Villaggio della speranza? non ho ancora un profilo facebook ma,con l' aiuto di mio figlio, lo creerò per l' occasione.
Come vedete non scrivo di frequente ma quando lo faccio sono un pò prolisso, vedrò di scrivere più di frequente e con messaggi più brevi
Un caro saluto a tutti,
Emilio.

Emilio, invia un messaggio privato a 2525pet, con i tuoi dati di facebook, provvederà lui.
Adriana

buonasera a tutta la piazetta, innanzitutto un caloroso saluto agli ultimi arrivati.
Ringrazio Emilio per la sua testimonianza per cio che riguarda lo schema di assunzione del sutent di 2+1 2+1 apposto dello schema 4+2 .
la prox settimana riprendo lo schema 2+1 e devo dire di aver avuto un ottima impressione, difatti sembra che gli effetti collaterali si attenuino un bel po,
per il resto andiamo avanti. In questo momento i miei pensieri vanno per il papà di Sabrina e per il nostro caro Nicola (tony50), gli auguro di combattere e non di arrendersi innanzi alla bestia .
ciao a tutti

Un saluto a tutti i nuovi arrivati in Piazzetta.In questi giorni soffro di un dolore nella parte alta a sinistra dello sterno che si articola nel braccio:mi è stata consigliata la tachipirina 1000 ma è come assumere un bicchiere d'acqua:qualcuno sa darmi qualche consiglio:il dolore è particolarmente noioso di notte perchè il braccio duole e non riesco a trovare una posizione adeguata.Grazie e un saluto a tutti

Bobo la Tachipirina è un pochino blanda. Esistono degli antidolorifici specifici (Ibuprofene) che se associati ad un antiinfiammatorio (cortisone) possono dare ottimi risultati. Comunque cerca di stabilire la causa, l'origine dell'infammazione. Può essere anche effetto della radiazione alla zona sternale. Ciao ragazzi

ciao Bobo, a me dopo l' intervento alla schiena come antidolorifico era stato prescritto Tachidol in busta, spero ti possa essere utile.
Un saluto a tutti
Emilio

Un caloroso benvenuto a tutti i nuovi ed un abbraccio alle vecchie mutande!!. Non avevo dubbi Maestro che ti saresti ricordato......dei miei 44!!!
....e devo dire che ci siamo divertiti molto con amici intimi e tante Bollicine! Scusate la mia assenza ma qui è come essere in un bunker!!
Ciao a tutti da EDO!

Divertiti giovane.... beato te vhe gioventù ti arride!
Agli amici che vogliono essere iscritti al villaggio della speranza su fb: datemi qualche indizio in più per potervi riconoscere, ci sono altri vostri omonimi. Il sistema dell'iscrizione funziona così: chiedete l'amicizia a Gianfranco Pettinao (nella foto sono con mia moglie), l'iscrizione seguirà automaticamente (o quasi )

Grazie dei consigli,saluti

Ciao a tutti...porto la mia esperienza a proposito del Sutent..mia mamma ha scoperto un carcinoma renale a febbraio e da un mese assume questo farmaco che le provoca vari effetti collaterali..vorrei che qualcuno mi portasse notizie rassicuranti rispetto ai risultati..grazie