Cara Maddy, mi permetto di darti qualche suggerimento riguardo lo stato attuale di tuo papà, ho il sospetto che quella tendenza a cadere sia il preludio a quanto di peggio possa capitare per un ammalato con metastasi cerebrali(spero vivamente di sbagliarmi)comunque il suggerimento è questo, dovresti in qualche modo anche con bollino verde, farlo ricoverare in neurologia in modo che possa essere monitorato costantemente dai medici e dalle apparecchiature, nel frattempo, tu stessa in quel reparto chiederai il consulto con il suo oncologo, il quale si dovrà svegliare dal torpore in cui è caduto dandosi alla latitanza ed eventualmente ricominciare con lo stesso sutent a dosaggio più ridotto 37,5 e farglielo assumere in modo continuativo, perché se la mia convinzione è giusta non ha davvero senso fargli fare la pausa di 15 giorni, evidentemente le metastasi al cervello anche se ancora piccolissime in quell’arco di tempo potrebbero progredire e fare precipitare la situazione in pochissimo tempo. Se non potesse assumere il sutent, così per qualche valida ragione dettata dagli oncologi, dovrebbero dargli qualcosa di alternativo di seconda linea del tipo sorafenib-nexavar, o addirittura avastin, mi pare che al momento non vi sia altro in circolazione.
La cura alternativa al sutent è d’obbligo e non possono omettere di prescriverla in quanto il paziente ha il diritto di curarsi.
Per quanto riguarda il primario di oncologia, non c’è bisogno di andare a chiedere una visita a pagamento, vai un po’ incazzata in segreteria e chiedi espressamente il colloquio con costui, se non te lo fissano li minacci di andare a bussare direttamente alla sua porta e di continuare il tour verso la direzione sanitaria, vedrai che per qualche momento gli metterai le spine nel CCCCC e ti sarà dato di li a poco il colloquio.
Inoltre vorrei informarti che l’oncologia è l’unico reparto di tutti gli ospedali che deve tenere due medici di riferimento per ogni paziente, un medico che si presenta al posto dei due prescritti, si potrebbe ricusare e non accettare le decisioni di questi, facendo pervenire una nota scritta direttamente al primario, il quale dovrà prendere qualche provvedimento al riguardo.
Spero di non averti allarmato troppo di ciò che io penso, ribadisco che il mio pensiero è solo ed esclusivamente convinzione personale, quindi te ne potrai servire anche solo per approfondire la situazione, un caro abbraccio a te e Carluccio, a risentirti.

Buongiorno a tutti! Ho letto Maddy e son molto dispiaciuta x il tuo papà,è anche vero che l'influenza c'è tutti in famiglia siam stati colpiti nn è cosa da poco, anche Morgan ne sta subendo gli effetti e francamente per chi ha già problemi è pesante!Ma soprattutto son daccordo con te sul fatto effetti da "PAUSA SUTENT"CHE NN SO A CHI E CON QUALE INTENSIA' li subiscono,ad esempio Morgan è uno di quelli che dopo l'interruzione il5°giorno si iniziavano a manifestare in crescendo sin all'inizio del nuovo ciclo dove pian piano diminuiscono sin a scoomparire.A detta delle oncologhe nn esiston scritture dove viene riportato questo e quindi secondo loro nn è ammissibile.E qua ci sarebbe da dilungarsi troppo e questo nn è il posto giusto!tant'è che nel periodo delle ferie la cosa è precipitata visto che la tac dimostrava secondo il protocollo di nn poter procedere con la stessa terapia è dovuto rimanere senza farmaci x + di un mese sin a farlo entrare in un meccanismo di dolore che ben volentieri lo avrei dato in prova a chi ha scritto il protocollo e a chi a fatto passare questo lungo periodo senza farmaco.con un crescendo di farmaci antidolorifici.Dopo un accurata scelta per la sostituzione del farmaco.La scelta d'elezione è caduta sul nexavare -sorafenib da li a poco i dolori si son calmati e ridisceso dal dosaggio di antidolorifici.questo nn toglie che quanto detto da Alberto sia da sottovalutare assolutamente, anzi ,ma ho voluto dare la dimostrazione della nostra esperienza,son certa che altri subiscono le stesse chiamamole polemiche protocollari mentre basterebbe un po di umanità sotto quei camici bianchi spero che tutto si possa ridimensionare a presto!!!!!!un abbraccio a tutti .....

Ciao a tutti voi ,
maddy mi dispiace per tuo padre.Ti consiglio immediata visita a pagamento.
Questo ciclo e' pieno di effetti collaterali : la glicemia che fa sali e scendi , diarrea continua , dolore al rene superstite , stanchezza incredibile.
L'oncologo ha detto di fare un'ecografia al rene perche' questi dolori cosi' forti , non li reputa normali.
Per il resto , nemmeno io sto granche'...la notte dormo pochissimo e quel poco e' tempestato da incubi.
Sembro una pazza in liberta': occhiaie che nn vi dico, trascurata al massimo e mal di testa perenne!!!!!!
In ufficio 4 nuove assunzioni e la tranquillita' che avevo con i miei colleghi ( tipo qualche pausa piu' lunga o un'assenza coperta) e' andata a quel paese.
Nemmeno il clima aiuta mio padre ,,, un giorno freddo e l'indomani caldo.
Domani faremo l'ecografia e vi aggiornero'.
Ern dove 6 finita?
Simona.

@Alberto e Myta: grazie per le delucidazioni. Preziose come sempre.

Nel caso in cui l'oncologo confermasse l'ipotesi di adenopatia metastinica, si potrebbe agire con la chirurgia? (Alberto?)
Questa sede paraortica dove si trova specificamente? (Myta?)

Un saluto

spazio della cavità toracica situato nella parte mediana, tra i due polmoni, e delimitato in avanti dallo sterno, in basso dal diaframma, posteriormente dalla colonna vertebrale, mentre superiormente è in diretta comunicazione con lo spazio viscerale del collo. Tale regione può essere distinta in due parti (mediastino anteriore, più esteso, e posteriore) da un setto formato superiormente dal prolungamento dell’aponeurosi cervicale media e, inferiormente, dal pericardio e dai legamenti triangolari. È particolarmente importante per la presenza di numerosi organi e formazioni anatomiche e per la sua funzione regolatrice della pressione interna della cavità toracica. Il mediastino contiene la trachea, i bronchi, l’esofago, il timo, il cuore, i grossi vasi (aorta, arterie polmonari, carotidi, succlavie, azygos ed emiazygos, vene cave inferiore e superiore), strutture linfatiche (tra cui il dotto toracico e il complesso linfoghiandolare anteriore), formazioni nervose (gangli, nervi vaghi e frenici, fibre simpatiche). Tra tali visceri si trova un tessuto cellulare lasso, che ha funzione di sostegno e il compito di isolare i vari organi. Il mediastino regola inoltre l’equilibrio statico e dinamico esistente tra i due emitoraci e attenua gli effetti delle variazioni di pressione conseguenti ai movimenti polmonari sui visceri in esso contenuti.
Questo cenno di anatomia per rendere chiara la regione di cui si sta parlando. Trattandosi di un linfonodo toracico verosimilmente si avvicina al'aorta che è un'arteria di grosso calibro che nella sua porzione toracica attraversa il mediastino .Si potrebbero fare ipotesi sull'esatta posizione della lesione ma la cosa migliore penso sia fare leggere il referto a un oncologo, a un pneumologo o a un chirurgo toracico.
Buona serata a tutti

Chi meglio di Myta avrebbe potuto risponderti meglio Brasilero? Un’anatomia così particolareggiata non saprei come fare a metterla assieme, si vede che il mestiere non è acqua! Io, così come ha suggerito Myta, mi rivolgerei per primo al chirurgo toracico, ad ogni modo senza scavalcare l’oncologia, alla quale, rappresenterai che ti senti ancora più rassicurato recandoti in chirurgia toracica, non saprei dirti se la zona possa essere operata, so che il mediastino è attaccato da diverse patologie, in primis i linfonodi unti dai nostri tipi di carcinomi. Spero vivamente che se del caso l’operazione possa essere eseguita, ma ribadisco, solo ed esclusivamente in chirurgia toracia, se dovessero proporti una chirurgia generale che si occupa anche di toracia, lascia perdere non è cosa loro. Le toraciche di Pisa, del S.Raffaele di Milano, Humanitas di Bergamo, ed Humanitas di Rozzano(MI) e qualcuna a Roma di cui per il momento mi sfugge, sono di quanto più eccellente ci possa essere in quella direzione, In bocca al lupo.

In seguito a questa richiesta di Giuly, ho scritto direttamente una mail a Cucciolo e vi riporto la sua risposta, confidando ad una sua partecipazione futura.

Domanda:
Scusa se ti disturbo, ma sei più passato a leggere la discussione creata da te?
Fatti sentire!
Ciao

Risposta:
Ciao, veramente l'ho scritta io che sono la figlia: piacere Federica. Non ci sono passata più perchè poi ci sono stati problemi di connessione, comunque mio padre ha iniziato e pure finito; i risultati sono stati eccezionali, su tre tumori due sono stati annientati ma l'ultimo è ancora lì in silenzio per ora... inizierà una nuova terapia il Nexavar ugualmente sperimentale ma con più effetti collaterali... credo di aprire prossimamente un nuovo post e sicuramente risponderò al post che stesso io ho aperto... spero che ci siano stati dei risultati ottimi anche tra gli altri malati... buona fortuna e tanti auguri.

Spero di esservi stato utile.
'notte

Ciao ,
tralasciando il mio stupido interrogativo sul sesso di cucciolo.... vorrei tanto sapere visto che il SUTENT ha dato ottimi risultati sul padre , come mai cambia terapia.....!!!!????
Si e' assuefatto al farmaco senza piu' risultati?
Grazie 1000 all'aministratore , per la bellissima notizia che ci ha fatto pervenire.
Non sai che sollievo.
Simona.

Un grazie a Scuo.la per l’interessamento, e visto che finalmente Federica alias cucciolo si è rifatta viva un grazie anche a lei, anche solo per il fatto che aveva aperto questa discussione molto, molto interessante, che via via, grazie alla collaborazione di numerosi utenti si è contribuito a portarla avanti in modo costruttivo anche se talvolta qualche nota polemica nei confronti della nostra sanità non è certo mancata a ragione direi! Bene, “cucciolo” se vuoi continuare la tua collaborazione portandoci la vostra esperienza, siamo ben lieti di accoglierti fra noi che nel frattempo ci siamo trasformati in una comunità con sede fissa in una ipotetica piazza con annesso un bar dove di tanto in tanto ci riuniamo! Intanto un grande in bocca al lupo ed a risentirti presto.

Nanni, ti ho finalmente intercettato, ora non ci sfuggirai più!!!!

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Torno in piazza!
Dopo tanti giorni torno in piazza con le ossa un po rotte...
Adesso non posso raccontavi l'odissea vissuta in ospedale negli ultimi 20 giorni. Non è questione di malasanità, è peggio!
Comunque vi aggiorno sommariamente:
la tac ha evidenziato lesione cranio confermata dalla radiografia
la scintigrafia invece ha dato un falso negativo
il versamento che si pensava addominale in realtà è polmonare e rimane lì prima o poi si riassorberà
nel frattempo Severino ha un blocco alla vie biliari con coliche da far paura e tutti i valori epatici alle stelle. la tesi più accreditata è che si siamo dei calcoli al coledoco. Il tutto è da verificare con risonanza ma....
da sabato nel nostro ospedale la macchina è rotta bisogna aspettare
Questo è un sunto dei miei ultimi 20 giorni (vi risparmio i dettagli) c'è da diventare matti tra medici approssimativi, infermieri non professionali, organizzazione ospedaliera da terzo mondo, ecc ecc

ho letto tutti i vostri messaggi
mi rallegro per le belle notizie di alcuni e sono vicina a tutti gli altri che di bello non scrivono (Maddy)
un saluto a sisi un grazie a myta

appena ho un attimo di relax vi scrivo con piu calma

p.s. il messaggio di Cucciolo e di scuo.la non mi convince

ern

@Myta Ottima spiegazione
@Alby l'Humanitas di Rozzano (Mi) è specializzata sulla chirurgia toracica? Abbiamo degli amici a Rozzano e sarebbe molto comodo per noi.

Avrei ancora qualche domanda. Che ne pensate del trapianto di cellule ematopoietiche del S. Raffaele di Milano? Potrebbe sortire qualche buon effetto?... Pet, per esperienza personale, cosa ne pensi? una volta fatto il trapianto, la malattia scompare del tutto (almeno inizialmente)?

Grazie

P.s. Guardate un pò questo articolo: non so fino a che punto lo si possa considerare valido...

Ciao ERN un grande in bocca al lupo a SEVERINO le tue vicissitudini con la sanita' ce le immaginiamo ci siamo passati tutti prima o poi, chi piu' chi meno.Quando dici che il messaggio di cucciolo e di scuo.la non ti convince, cosa vuoi dire?
Un saluto a tutti Erminio.

Sono al ventitreesimo giorno di terapia con everolimus. Non ho al momento effetti collaterali di qualche rilevanza. Ho già avuto ventiquattro cicli di trattamento con suttent , che hanno impedito la comparsa di nuove metastasi e rallentato la progressione di quelle attualmente presenti.Non mi sono più fatto sentire perchè sono stato operato in neurochirurgia per la rimozione di una vecchia metastasi all'osso occipitale che aveva raggiunto la dimensione di 7cm. x 5cm. x2,5 cm. Coraggio e un saluto a tutti. Nanni.
Ragazzi che emozione! Abbiamo recuperato Nanni che tra l'altro da bravo pioniere del sutent ora ha cominciato con il rad001, bene , sono proprio contento del suo ritorno, sono sicuro che no ci farà mancare anche la sua esperienza, cari saluti a tutti.