Ciao Brasilero, si, sembrerà strano, in quell’ospedale Humanitas di Rozzano (MI), confermo, vi è una delle migliori equipe di chirurgia toracica a livello nazionale, te ne potrai servire per eventuale consulto con il primario Dott. Marco Alloisio, il quale è anche membro della chirurgia oncologica, è anche specializzato in oncologia, è stato collaboratore di U.Veronesi, io penso che se logisticamente sei a posto, ne vale veramente la pena provarci, in bocca al lupo.

Carissimo,precisamente un anno fa abbiamo fatto consulti di chirurgia toracica perchè a Marco fu evidenziato dalla tac l'ingrossamento di un linfonodo nel mediastino.Siamo andati a Reggio Emilia e la settimana successiva a Bologna dall'eccellente Prof.Boaron,ne avevo già parlato un po' di tempo fa non ricordo in risposta a chi di noi. Comunque la risposta è stata uguale da tutte le parti:è inutile l'intervento,il consiglio fu pero' di effettuare un prelievo per fare una biopsia e sapere se effettivamente è dovuto al tumore perchè i linfonodi ingrossano per svariati motivi,a volte lo provocano le stesse terapie soprattutto interleuchina,interferone e simili,oppure infiammazioni,bronchiti e semplici raffreddori anche se in questi casi ne ingrossa più di uno ma la tac puo' anche vedere solo quello un po' più grosso e se ce ne sono altri di modesta entità magari non le capta (o non le vede il medico refertante!).L'unica differenza fu che Boaron ci disse che solo a Bologna questo prelievo lo fanno senza il taglio,entrano con una sondina dal naso ambulatoriamente e riesce nel 90% dei casi,altrimenti,solo a quel punto,effettuano l'intervento di routine ma comunque è una notte di ospedale e questo viene fatto in molte strutture.Subito eravamo per farlo,poi abbiamo un po' tralasciato (ma non abbandonato) l'idea solo perchè poi si verifico' la lesione al polmone che ,secondo noi,fu la conferma che la causa era il tumore,ma ripeto solo una nostra convinzione.In futuro vedremo cosa fare sempre in base alle prossime tac e in base al funzionamento della terapia,se dovesse cambiar qualcosa penso proprio che ne riparleremo e sicuramente torneremo da Boaron,è molto disponibile,ci spiego' tante cose che non ci aveva mai detto nessuno e in più per avere delle conferme in più ricordo che telefono' al suo consulente oncologo,il tutto duro' quasi 2 ore,ne uscimmo molto soddisfatti.Queste sono state le nostre esperienze "toraciche"! Tantissime grazie a Scuo.la ,per l'attenzione che pone alla nostra discussione,spero che sia Cucciolo che Nanni ci facciano sapere qualcosa di più preciso,soprattutto perchè il cambio terapia,nel frattempo lo ringrazio di cuore perchè devo a lui il fatto che ho conosciuto tutti voi a cui voglio un mondo di bene, anche se non ci siamo mai visti mi sembra di conoscervi da sempre.Tanti tanti baci a tutti e una felice notte

Carissimi buongiorno!come premessa sembrerebbe una bella giornata!!Ieri ho incontrata una mia antica amica e pure suo padre colto dallo stesso carcinoma sta usando lo stesso sutent , pure lui è molto dimagrito gli è stato prescritto un farmaco chiamato "Megace" a detta di sua figlia da quando lo sta assumendo circa tre mesi,l'appetito nn solo è aumentato ma è di una voracità unica!Qualcuno di voi conosce questo farmaco?oppure avete notizie?TAC DI MORGAN! tutto immutato!!!!!!:'mentre il versamento pleurico SCOMPARSO (Esami ematologici di Mogan la tiroide adesso è...TSH*0.022-FT4*2.4-FT3*4.0.....molti altri valori son sballati ma leggermente come altre volte

Ciao Matilde, ti do qualche spiegazione a cosa serve il megace!!!!!

Il “MEGACE” altro non è che un progestinico del tipo “PROVERA”. Serve come nel mio caso ad alleviare l’astenia, insomma a doparti un po’ per tirare fuori il fiato e fare venire meno quella stanchezza muscolare che ti acchiappa in certi periodi. Io che l’ho provato il “provera” proprio in quei giorni di astenia acuta, andavo come una scheggia, purtroppo come in tutte le cose ci sono anche i contro e sono i seguenti: un abbassamento della libido incredibile ed un formicolio sul dorso dei due pollici delle mani. Per non rischiare oltre, comunicherò il quanto in sede di prossima visita alla mia dottoressa, e magari ci rivedremo quando andrò definitivamente in andropausa!!!!!!!!!!!!!!

Mi hai fatto tirare un sospiro di sollievo per gli esami di Morgan, per fortuna che anche il nexavar anche se tanto bistrattato in talune circostanze pare faccia il suo dovere.

Lunedì andrò a ritirare la dinamite che inaugurerò per l’inizio del 20° ciclo, mi sa però che questa volta seguirò il consiglio della dottoressa di prenderne il dosaggio a 37,5 in modo continuato, così facendo finchè riesco terrò lontano l’asma, che in questi ultimi tempi si attenua leggermente solo con assunzione di cortisone e, non posso certo prendere cortisone sempre che tra l’altro mi ha fatto venire una fame da bestia con il risultato che la glicemia è schizzata al valore di 134. Comunque, speriamo bene per tutti ed a risentirci presto.

Capisco Giuly. Grazie. La tua esperienza, come quella di tutti noi, è molto importante per muoverci al meglio contro la bestia.
Quindi, da quanto ho potuto capire, non è detto al 100% che l'ingrossamento del linfonodo sia dovuto al tumore, ma potrebbe trattarsi anche di una semplice infezione o una reazione al medicinale. Speriamo bene...

P.s. Sto pensando di creare un sito dedicato al tumore al rene (nella quale inserirò tutte le informazioni a nostra disposizione su questa malattia)... che ne pensate? Proseguo?

Un saluto generale

Complimenti per l'idea! Appoggio in pieno Esiste già un sito "tumoredelrene.org" che seguo ormai da tempo,ma devo essere sincera, pensavo fosse migliore essendo specifico,ma in realtà non è un gran che,a volte si apprende di più da "sportello cancro"del Corriere della Sera,pertanto hai tutto il mio appoggio e ti rinnovo i complimenti per l'idea.Cara Matilde,hai visto che pima o poi le buone notizie arrivano per tutti?Coraggio e proseguiamo il nostro cammino anche se non è proprio una passeggiata! Buon sabato a tutti

buon sabato pomeriggio cari amici del sutent.

io sto a pezzi, giovedi la situazione e' degenerata, papa' non muoveva piu' gambe e braccia per cui ci siamo precipitati al dh oncologia....non hanno neppur voluto vederlo!!! ci hanno mandati al pronto soccorso..qui viene disposta una tac al cranio, eseguita subito e velocemente, piu' rx torace, piu' vari esami del sangue...viene visto da due medici piu' un neurologo. le metastasi al cranio purtroppo sono aumentate di numero e di dimensione. quel ke e' piu' grave e' ke anke l'edema che le circonda cresce e si muove...COMPLIMENTI ALLA BRILLANTE ONCOLOGA CHE SOLO IL GIORNO PRIMA AVEVA DIAGNOSTICATO INFLUENZA E PURE DIMINUITO IL CORTISONE. COSA CHE ANKE UN PRINCIPIANTE SA KE PIUTTOSTO E' DA AUMENTARE MA MAI DA DIMINUIRE IN QUESTI CASI... Fatto sta che a questo punto il primario del DH si fa vivo in fretta e ordina il ricovero in ospedale per intervenire in modo massiccio col cortisone e allo stesso tempo su mia richiesta da l'ok a riassumere dalla sera stessa il SUTENT.
Ora e' li in ospedale, io sono appena rientrata, ho lasciato la con lui la mia mamma..lunedi max martedi verra' trasferito in un altro ospedale di torino e al piu' presto appena ridotto l'edema, si comincia con al radioterapia all'encefalo. almeno per 10 giorni.. il SUTENT continuera' ad assumerlo, per ora, non ci sono controindicazioni alla radio + sutent...per cui attacchiamo su due fronti...fin che il suo fisico regge...e mi auguro tanto ke vada tutto bene.
e' una lotta dura, ma bisogna combattere con tutte le ns forze sempre, senza mollare mai.

Auguro a voi e alle vostre famiglie una serena domenica.
a presto
sperando di portarvi notizie migliori,
ciao Maddy

Buon pomeriggio,

ieri mi hanno chiamato dall'oncologia per comunicarmi l'esito della tac effettuata qualche giorno prima, non ho avuto modo di leggere il referto, da quanto dettomi dalla dottoressa la situazione è stazionaria, quindi si riprende con il sutent..
Ad essere sincero che il farmaco qualche effetto (non collaterale ) lo avesse provocato.

Un abbraccio a tutti, a presto

Ivan

Ciao a tutti gli amici, anche a Cucciolo, finalmente Federica/o ti sei fatta sentire. Le tuenotizie mi fanno particolarmente piacere perché vuol dire che il Sutent riesce anche a curare, in rari casi, ma ci riesce! Anche se, come a Sisi e ad altri, mi viene il dubbio del perché gli è stata cambiata la cura. Un saluto anche a Nanni, mio quasi concittadino che sicuramente sarà in cura presso lo IOV come me. Prego entrambi di continuare a scriversi e farci avere i particolari delle loro esperienze.
Matilde, come vedi non tutto è nero. Un salutone a Morgan.
Ernestina sono particolarmente dispiaciuto per le condizioni di Severino e delle tue peripezie nei meandri della sanità abruzzese (se non sbaglio). Vorrei sapere cosa non ti convince nei messaggi dell’amministratore e di Cucciolo. Forse sono un ingenuo patentato ma preferisco credere nella buona fede fino a prova del contrario. Non posso pensare che esistano delle persone così ciniche da speculare su di noi su questo forum; per ricavarne cosa??
Brasilero, come ho già avuto modo di spiegare, il trapianto di cellule ematopoietiche, praticato presso il S.Raffaele, all’epoca del mio intervento era sperimentale. Ha dato risultati molto positivi che neppure i medici si aspettavano. Le metastasi non sparirono subito dopo, ma dopo circa 7 – 8 mesi; anche se devo dire furono mesi in cui non feci alcuna terapia antitumorale specifica. Non si è trattato di una passeggiata. Inizialmente mi hanno annientato il sistema immunitario per cui le metastasi avanzarono e proliferarono. Bisogna essere in condizioni psicofisiche quasi eccellenti perché basta anche un semplice raffreddore per portare conseguenze anche letali. Come detto in precedenti post, il reparto interessato è l’UTMO il cui responsabile, oggi, è il dott. CICERI ma puoi anche fare affidamento sul dott. PECCATORI, giovane ma molto in gamba. L’unico problema di questo genere di trapianto è che si deve fare tra persone con DNA praticamente identico e questo è molto raro anche tra fratelli e quasi impossibile tra padre e figlio in quanto quest’ultimo ha il 50% del DNA della madre. Se le condizioni di tuo padre lo consentono io non escluderei una visita al S.Raffaele, tentare non nuoce. Tieni presente però, che nel 2002, davano solo il 60-70% di probabilità di riuscita ed il 5% di mortalità. Pensaci. In bocca al lupo.
Mentre sto scrivendo ho letto il messaggio di Maddy. Non ho parole per descrivere il mio stato d’animo nei confronti dell’inesperienza di certi medici, che nonostante tutto si credono perfettamente autosufficienti giocando e facendo esperienza sulla nostra pelle, e il mio dispiacere per Carlo. Coraggio, tuo padre è nei nostri cuori e nelle mie preghiere. Un forte abbraccio.
Ciao a tutti Franco

. Ho letto gli ultimi post di Maddy e di Ern e sono molto dispiaciuta per questi papa' che ultimamente non hanno un attimo di tregua.
Non posso che abbracciarvi forte e incitarvi a tener duro. Se i vs. genitori vi vedono agguerrite e "toste" nell'affrontare la situazione si sentiranno più sicuri anche loro. Niente è più brutto che conoscere la propria situazione e vedere gente intorno te che non sa che pesci prendere o, peggio, che va nel panico.
Perciò, anche se dentro vi sentite morire dalla paura, non date mai ai vs. cari l'impressione di essere scoraggiate. Questa è l'unica cosa che mi sento di consigliare in quanto ci sono già passata con il mio papà.
Tutti noi vi teniamo nel cuore e nelle ns. preghiere. Dateci notizie appena potete: facciamo il tifo per voi!!!!
XXXXXXXXXXXXX
Sarà forse che in un'altra vita ero un maschietto e sicuramente mi chiamavo Tommaso, ma anche a me, come a qualcun'altro, non torna tutto alla perfezione sull'apparizione di Cucciolo. Una mail di risposta alquanto approssimativa viste le preziosissime informazioni che avrebbe potuto dare il "latore"....
Beh, non voglio essere proprio disfattista; spero che le poche righe scritte siano dovute alla magari giovanissima età di Federica che immagino intorno alla ventina e che, come tutti i giovanissimi tendono ad essere brevi e concisi.
Federica, fatti viva e toglici ogni dubbio.
Reclamo infine un intervento di Nanni: ma come? Stai sperimentando raad001 e non ci dai informazioni più dettagliate??? MA NOI VOGLIAMO SAPERE OGNI MINIMA COSA!!!!!!
Per stasera vi saluto e vi lascio l'aperitivo pagato.
A presto!

Come al solito, Laura, non ci hai portato notizie di Mariella e, come sempre mi tocca perdonarti ancora una volta, ma solo quando ci avrai dato informazioni sulla sua salute.

Che cosa posso aggiungere a quanto da voi detto, mi sembra che ci sia proprio tutto, da parte mia non posso che esternare il dispiacere per i due papini che in questo momento se la passano peggio.

Posso solo dire che di fronte a certi medici che scambiano lucciole per lanterne mi viene l’orrore di doverci un giorno capitare, sappiano questi signori che meritano tutto il mio personale disprezzo, usando solo questi termini forti si può scalfire la coscienza di costoro se mai ne avessero conseguito una nel corso dei loro studi, ad ogni modo la regola è sempre quella, medico se non sei capace di esercitare la tua professione lascia perdere, perché se non sei capace oggi non lo sarai neanche domani ed andrai a finire la tua carriera in qualche anticamera di qualche primario a passare qualche carta alla caposala, se poi ti va bene potrai accedere alla condotta del tuo paese o limitrofi, ma anche li sarai pericoloso, quindi ragionaci sopra, lascia perdere finchè sei in tempo, non sempre le persone che incontri sono buone, qualcuno incazzato e, te lo auguro, prima o poi lo troverai ed allora saranno azzi. Passa in amministrazione, presenta le dimissioni, o al limite per non perdere il posto di lavoro chiedi la conferma in mezzo alle scartoffie, forse li troverai la tua vera professione, Auguri!

ti ringrazio innanzitutto per la tua costante ed impagabile presenza nel forum.
Hai ragione, non ho dato notizie di Mariella; ma, sai, quando mi affaccio al bar della piazzetta e sento che qualcuno dei nostri amici si sente proprio male-male, mi astengo visto che in questo momento i disturbi di mia madre sono più "leggeri" se così si può dire di un male che cmq continua il suo percorso. Dopo una settimana di sospensione forzata, nella quale le piastrine sono tornate nella normalità, Artico ha detto a Mariella di terminare le 10 bombe rimaste nel barilotto a partire da ieri sera. Poi si vedrà di fare qualche esame. La tac, prenotata con la dicitura "urgente", ci è stata data per il 15 novembre!!! Alla faccia dell'urgente!
Aspetto che Sua Eccellenza si degni di darci udienza per fare un discorso serio su un eventuale prosieguo con ciclo a 37,5. Questo ciclo che deve ancora terminare, in aggiunta ai soliti "nostri" straconosciuti effetti collaterali, ha portato a Mariella un cedimento dei muscoli sopracigliari. Le palpebre hanno ceduto un po' dando agli occhi quello sguardo da bulldog o meglio di un pugile dopo un devastante incontro. Mariella pensa che il Sutent abbia provocato anche un piccolo danno neurologico.... Boh!..... non so più che pensare.
Detto questo ragazzi, vi saluto e vi auguro una serena domenica insieme ai vostri cari.
Un bacio ed un abbraccio a tutti.

CIAO MADDY! Ti ho visto on- line e prima di chiudere volevo salutarti. Come reagisce papa'? Si riprende bene? Dacci presto notizie!

Ivan, mi sembra che non proceda male, la stazionarietà alle cose è sempre di buon auspicio, sempre in gamba ed a risentirti presto con nuove sempre più buone.

come dicevo sono passato da sutent ad everolimus.dopo 2 anni di sutent,che sicuramente ha rallentato la malattia e mi ha dato una qualità di vita accettabile,la tac ha riscontrato un aumento volumetrico delle metastasi ossee presenti.sto perciò provando con everolimus.al momento non riscontro effetti secondari.vi farò sapere se vi sarà riscontro positivo alla prossima tac.sono ormai 5 anni che combatto questa dannata malattia e dopo5 interventi chirurgici(rene surrene,occipite,vertebre cervicali,costole ,occipite e fossa cranica posteriore)35 sedute di radioterapia,3 sedute di cyber-knaif a vicenza,2 anni di immunoterapia,22 cicli di sutent embolizzazioni pre-operatorie...aggiunta alla mia idiosincrasia al computer mi porta a rimuovere il tutto sfuggendo da quanto mi ricordi questa fottutissima situazione.a tutti voi coraggio e cerchiamo di non arrenderci.