Annalisa
 

Un caro saluto ad ANNALISA alla sua bimba, a tutta la sua famiglia, ci ricordiamo di te ci ricordiamo di tutti, torna a trovarci, un abbraccio! ERN mi dispiace per SEVERINO conosco gli effetti disastrosi che a volte (SPESSO.....) produce il nex a me in 10 giorni mi fece finire all'ospedale in dermatologia, speriamo nell'everolimus.Per le date a me andrebbe meglio il 25 ma faremo in modo di esserci anche per il 1° maggio.
Un saluto a tutti Erminio.

buone notizie
 

ciao amici vi scrivo solo per darvi delle buone notizie . come diceva qualcuno : il successo di uno di noi sia di buon auspicio per tutti .:ok:
Papà ha fatto esami del sangue e oggi visita dall'oncologo il quale è rimasto lui stesso sbalordito del suo buon stato di salute . A metà del secondo ciclo di sutent l'unico effetto collaterale evidente è la stomatite alla bocca , ma per il resto buona convivenza con il farmaco . Sospesi totalmente tutti gli antidolorifici . Noi speriamo tanto continui così , poi la TAC ci darà ragione o torto , ma intanto è un buon risultato e almeno ha potuto godersi serenamente il gustoso kilo di gelato che gli ho regalato per la sua festa . AUGURI A TUTTI I PAPà !

Nanni e Franco
 

Caro Nanni, oggi ho fatto una bella corsa in moto con un amico seduto dietro che mi ha chiesto di fare una passeggiata. Purtroppo in due e' un po' pericoloso correre e quindi non abbiamo superato i 200 km/h. Ci siamo divertiti molto,abbiamo preso tre volte un bell'acquazzone ma e' valso come due cicli di sutent a dosaggio pieno. Quando faro' la tac il 25/03 e' probabile che le metastasi siano scappate via dalla paura! Io non sono uno sfegatato motociclista, a me piacciono tantissimo tutti i mezzi che hanno un motore,soprattutto le auto storiche.....che macchine. E' probabile che le donne faranno una smorfia di disapprovazione verso questo genere di cose, sono cose da maschietti,..... a me invece non piacciono i programmi tipo c'e' posta per te, grande fratello, uomini e donne ...ecc. che sembra attraggano piu' le donne.
Concesso?
Caro Franco, seu mera cuntentu che sesi casteddaiu, eusu lassau una terra meravigliosa. Mi mancano tante cose della Sardegna: mia sorellina,mio padre,il salamino,il maialetto, il pesce fresco del mercato di San Benedetto, l'odore tipico delle piante del mirto delle zone di Mare Pintau, Geremeas,Villasimius e tutte quelle zone. Che bei ricordi che ho Franco di quei posti, immagino anche tu.
Ciao a tutti!!!

motori
 

Caro tommaso,
concordo pienamente con quanto scritto.
mi sembra che oggi tu sia andato pianino ma ,qualche volta,oltre alle curve,è piacevole gustarsi il panorama.
non solo concesso ma decisamente approvato sia per i citati programmi televisivi(qualcuno sia così gentile da spiegarmi perchè siamo obbligatoriamente obbligati a finanziare tante colossali c....te) sia per quanto riguarda le"storiche".
nella mia piacevole precedente vita nel garage di casa stazionavano una Flaminia berlina bleu lancia,appartenuta al nonno di mia moglie e un'Alfa 2600 spider touring superleggera...ovviamente colore rosso alfa.
entrambe hanno seguito la k1200RS.
come dice il filosofo:altri tempi,altra vita,altra storia.
ti prometto che se riuscirò a partecipare al raduno ti farò una classica(attuale)"muscolosa"sorpresa...
adesso, visto che ho un mal di schiena porco,come Franco sa bene,vado a farmi un bel wisketto...sicuramente coadiuva l'everolimus..
serena notte a tutti.nanni.

............
 

CUCU'.....qualcuno si ricorda ancora di me ????

NELLA giornata della festa del papa'...ho pensato di affacciarmi al FORUM e di far tanti tantissimi AUGURI a tutti i PAPA' di piazza SUTENT,,,,,,,E........anke a tutti i PAPA' di piazza paradiso.....dove c'e' anke il mio Carluccio e dove c'e ALBONF...

....un abbraccio grande....

dolce notte a tutti....

Maddy

mi associo a Maddy e Annalisa bellissima l'idea di "piazza paradiso".
è con gioia che rivolgo l'augurio più affettuoso a TUTTI I PAPA' DELLA PIAZZA
ma il mio pensiero non può che andare che al MIO dolce papà Martino ...che da "piazza paradiso" guarda anche voi di piazza sutent ne son sicura!
viste le buone notizie di Manu invito tutti papà, mamme, figli e amici a credere sempre nelle buone aspettative!
Nanni fai gli esami eddaiiiiiii!!!!!!
un abbraccio a tutti alla prossima...

grazie ancora ragazzi
 

è stata una grande gioia per me questa mattina leggere il post e vedere con quanto affetto mi avete risposto, vi abbraccio forte con affetto annalisa e Maria Francesca che cresce in bellezza, salute e in allegria

Ciao!!che piacere leggere queste vecchie conoscenze è in questi momenti che si vede quello che si era venuto a creare in questo forum!!!son felice di vedere che Tommaso è riuscito a far rinascere alcuni interessi al nostro Nanni e pure anche ,se per altro ,al caro Franco!!auguro a tutti buon pomeriggio!!

piazza paradiso, moto e ayurvedica
 

ciao Amici, scrivo veloce perchè non voglio perdere la pagina...perdonate eventuali errori.
A tutte le auto (e le moto) di piazza paradiso, ieri era la festa del papà, domani è il primo giorno di primavera... oggi quindi direi che è un giorno speciale. Silvia non essere triste.
Non è che filosofia da strapazzo (AIUTO BOBO, DOVE SEI???) ma ... sento questa sottile gioia di vivere,tra le stradine adiacenti la nostra piazza... aneliti, curve, pieghe... che mi fa pensare che c'è sempre posto per la gioia.
E vedi Nanni brontolone, hai trovato Tommaso,un amico per fare in pezzo... mi raccomando le protezioni e il casco ma poi... via di corsa!!!
Non ci aspetta, la vita, ma noi la prenderemo! Evviva la velocità, pensata, presunta o raggiunta, evviva la voglia, che bello questo umano, non conosce resa, ad oghnuno la sua arma: moto, tele, libri, musica... che importa? Grazie a questa vinceremo, QULUNQUE COSA SUCCEDA.
Grazie per esserci, amici, anche quando non mi vedete vi penso, tutti quanti, un mondo di bene a tutti e...
evviva il nostro guru Albi, sempre lo pensiamo tutti, anche se in silenzio, è la nostra benzina nel carburatore, il tubo catodico del nostro televisore, e questa primavera domani arriverà, caro Albero, anche per te, perchè sei sempre nel nostro cuore, immortale, PER SEMPRE GIOVANE.

Adriana, ma tu sei pitta o vata o quell'altro che non ricordo? La mia ayurveda dice che sono pitta, ancora non ho capito bene che vuol dire...

MADDY CHE BELLO RIVEDERTI!!!!!!! CIAO AMICA

Myta, col superpapi Gianmario, che bello 5!!! Noi ne abbiamo solo 3 in 2... Ma perchè i piccoli non li portiamo con noi il 1 maggio??? A proposito, Ern, a noi va bene il primo maggio... insh'Allah, ci saremo!
Erminio guarda che è meglio cominciare ad allertare l'agriturismo...

Druda Maty, que pasa?

Rosa , basta brodino, voglio LA PIZZA!!!!

Che fortuna!
 

Caro Nanni, siamo stati molto fortunati sul fatto che nessuna donna abbia brontolato sul nostro giudizio negativo di qualche progamma televisivo.
Queste donne della piazza o sono diverse dalla maggioranza oppure hanno avuto tutte paura della puntura del dottore. Oggi sono stato dal mio amico che compra,ripara e rivende auto storiche di tutti i generi. Aveva una vecchia Lamborghini incredibilmente bella,2 balilla, un vecchio taxi fiat 600 lungo rarissimo, diversi maggiolini,FIAT 600 classica, americane storiche e tantissima altra roba... ,ne ha circa un'ottantina. Peccato che non stai vicino a me perche' sono sicuro che ti avrebbe fatto piacere vedere tanti pezzi messi insieme,speriamo di averne occasione. Ma i tuoi 2 pezzi meravigliosi gli hai ancora o gli hai venduti? L'alfa 2600 immagino che fosse pazzesca, gomme posteriori nuove ogni 5000km che quando davi gas fischiavano? Le gomme di oggi non fanno neanche piu' quel rumore bellissimo che facevano una volta quando si facevano semplicemente le curve, i rally forse hanno perso di tono anche per questo motivo...devono rifabbricare le gomme rumorose che aiutano anche a capire meglio i limiti di tenuta. Io avevo una fiat 500 e un maggiolino rosso pari al nuovo che ho rivenduto per non lasciare eventuali pesi extra a mia moglie.
FRANCO,lo sai che ieri una pera che ho mangiato alle h14,00 l'ho tenuta viva nel mio stomaco sino alle h3,00 del mattino?
Tu hai lo stomaco che avrei sempre voluto avere, hai detto che mangi il fritto e qualsiasi cosa perche' non hai problemi di digestione,e' meraviglioso. Sai quanto desidero fare una scorpacciata di calamari fritti, melanzane fritte o alla parmiggiana,fegatelli arrosto e tante altre cose che io trovo superdeliziose e non riesco a digerire? Beato te, dal piastrellista ti sei fatto rifare le pareti dello stomaco? Se puoi mandalo anche da me.... Il piacere di stare a tavola e' uno dei piu' grandi piaceri che offre la vita, dietro ai fornelli mi diffendo molto bene e purtroppo non posso mettere in pratica spesso le mie conoscenze perche' poi ne pago le conseguenze tutto il giorno e la notte.Per fortuna per il resto godo di una salute di ferro..ahahahaha ... che risate!
Come procede la tua radioterapia?
Nanni capisco esattamente i pensieri che hai a proposito degli esami che non fai,agisci cosi' perche' dentro di te sai che hai fatto il possibile e sei arrivato al compassionevole everolimus e di piu' comunque vada non puoi fare.Forse potresti avere ragione tu, ma tutte quelle infermiere dell'ospedale come fai a non rivederle piu',se non vai tu ci vado io...scherzo. Nell' aria ho sentito un'odorino di qualche molecola nuova che ci potrebbero dare un'aiutino, speriamo alla svelta e che ci guariscano in modo definitivo e non illusivo.
Sapete che noi piu' campiamo e piu' costiamo allo stato? Se teniamo duro gli stati per economizzare le spese si decideranno ad investire piu' in ricerche proiettate a salvarci definitivamente e non a consumare per qualche anno prodotti chimici che fanno arricchire solo le case farmaceutiche regalando illusioni. Teniamo duro perche' a chi specula sulla salute bisogna fargli il c..o! Puo' essere un modo sbagliato di vedere le cose ma io ne sono convinto.
Buona notte a tutti i malati e non, ciao

Caro Tommaso, io sarò una delle poche donne che detestano certi spettacoli televisivi, tipo l'isola dei famosi, la fattoria, amici, ecc.... e le fiction italiane. Preferisco vedermi un bel film o qualche documentario. Stesso discorso sulle riviste. Non mi interessa sapere chi va con chi.
I pettegolezzi non sono il mio forte.
Per quanto riguarda auto e moto, ho dovuto documentarmi, in quanto aiuto mio figlio che ha un negozio di modellismo. Per cui conosco ora modelli di auto mitiche.
Per Taupinambournon saprei, è il primo massaggio che faccio.

Purpose
 

Sei mitica! Se ti vuoi aggiornare sulla bischerate che trasmettono in tv basta tanto guardare i telegiornali dove gli fanno tanta pubblicita' e si capisce di che si tratta.Passi il tempo in un negozio? Avete anche quelle belle macchinine col telecomando e motore a scoppio vero? Tuo figlio e' appassionato? Non so come sia il settore vendita ma il prodotto che trattate e' veramente fantastico!
Ciao a tutti vado a pranzo,buon divertimento a tavola anche a tutti voi!

Per nanni
 

Voto a favore della "punta egoistica" ma i "lievi fastidi fisici" non trascurarli troppo. Sono sicura che se ti riguarderai un po', Tommaso ti farà fare un giro con la sua moto al mitico raduno.
A proposito...... non si potrebbe fare dopo la chiusura delle scuole? Povera Ern, che gatta da pelare ti sei presa a mettere d'accordo cento "capocce"! Tienici aggiornati su Severino alla ricerca dell'Everolimus. Ma guarda te quanto si deve tribolare....
Tanti salutoni al resto della truppa.

Vedi vedi questi maschietti come fanno comunella all'angolo di piazza sutent!!!:-Pe le ragazze del gruppo, a casa a far l'uncinettoooo???:act:Iintanto buonpomeriggio a proposito Tommaso a noi ,penso a tutti ,hanno consigliato di prendere il lansox 30 tu lo stai facendo,Oddio qua sarebbe intervenuto ovviamente il mitico Alberto ovviamente ho solo notato che nn hai digerito:-\ ed hai alcune difficoltà...Franco:-) una volta hai detto che eri appassionato di offshores a Morgan farebbe piacere sapere in che anni e dove hai seguito le gare!Adriana e Lorenza, le vostre strategie di rilassamento secondo me le più appropriate con tutto il loro insieme,cura per il corpo ecc.
Lorenza ,ti hanno definita una pitta!!!:-Ddi pure alla tua ayrveda che nn condivido del tutto il suo pensiero o perlomeno appari diversa...probabilmente, sarei classificata come una kapa,mi son un po documentata ,:mm:mi avete tanto incuriosita voglio commisurare il mio dosha adesso che son le 15 nn è particolarmente attivo!8-)spero di trovarvi presto vorrei un bel the aromatico e un po di chiacchere tante belle cose a tutti :-*vi abbraccio!!Buona salute!:ciaociao::ok:

consigli utili
 

ciao amici , giusto perchè due giorni fa vi ho scritto che andava tutto bene ...oggi papà ha un forte mal di testa e mi ha detto che gli stanno venendo delle vescichette ai piedi :wall:Quindi sono andata prontamente a leggere il recente messaggio di CIO'CIO' riguardo ai rimedi possibili per alleviare questo fastidio . Grazie mille ciòciò ! Cosa dicevate ? Grande fratello ? Isola dei famosi ? Fattoria e quant'altro .... ORRORE ORRORE non sopporto queste trasmissioni , le toglierei dalla TV , mi domando chi possa trovare piacevoli quelle fandonie ! Rispetto chi le guarda , ognuno ha la sua di testa ... ma mi dissocio completamente ! Per quanto riguarda l'incontro che la grande ERNESTA sta cercando di organizzare , trovo che sia un'idea fantastica , bravissima , però credo che noi non potremo partecipare . Vi devo spiegare la ns situazione . Papà grazie a quel fantastico meccanismo che è il ns cervello , ha attivato il suo meccanismo di auto difesa contro questa terribile malattia , che consiste nel rifiutarla completamente . Rifiutandola mentalmente , e vi posso assicurare che è compeltamente lucido e vigile , dice sempre con se stesso , con noi e con tutti che ha solo una "infezione " un " lumacone" che presto sarà guarito e andrà di nuovo al lavoro . Lui non legge mai i referti dei suoi esami , non vuole sapere . Penso di aver reso l'idea . Per questo motivo non sa nemmeno che io sono sempre in contatto con persone che hanno il suo stesso problema ( perchè lui non è ammalato ... ) e non capirebbe . Mamma invece come me ha una visione realistica delle cose , purtroppo ... anche lei vuole sapere , conosce la situazione vi ha letto e sono sicura che lo farà ancora . Lasciamo papà nel suo mondo se lo fa stare meglio, non vogliamo fargli violenza facendogli cadere quei muri che si è costruito intorno per reagire . Speriamo davvero che un giorno sia in formissima e che si dimentichi di tutto quello che abbiamo passato e che stiamo giorno per giorno vivendo . ciao amici buon week end

info
 

ciao ragazze/i,
sono nuovo del forum, come potrete facilmente immaginare purtroppo il motivo non è dei migliori anche se devo dire di aver letto bellissime cose nei vari post.
mio padre ha un bel cancrino e dovrebbe iniziare la terapia con il sutent; voi avete per caso qualche contatto dove poter reperire questo medicinale, perchè i costi sono proibitivi.
grazie per l'aiuto
Massimo

x Massimo72
 

Caro Massimo72,la prima cosa che dovete fare e' rivolgervi dal vostro oncologo di zona e parlare con loro del quadro clinico di tuo padre e capire come intervenire. Purtroppo ci sono anche dei protocolli da seguire e non e' detto che come prima terapia gli venga dato il sutent. Ci sono altri farmaci validi come il sorafenib e un'altro similissimo al sutent che e' il nexavar. Se ti servono nomi di centri a cui rivolgerti perche' non sei soddisfatto del tuo chiedi pure peche' ci sono persone che se possono ti daranno una mano. Ciao

Incontro
 

Matilde ,grazie dell'interessamento riguardo alla mia schiffosa digestione, io vorrei evitare di prendere altri medicinali oltre al sutent ma tuttavia qualche volta non se ne puo' fare a meno.
Ernesta,il 1°maggio se avro' le condizioni fisiche per poter venire verro' sicuramente molto volentieri al raduno se sono invitato, avete gia' pensato al luogo dell'incontro?
Ciao a tutti e buona notte

Pupose
 

Ciao Purpose,vedo che sei collegata, buona giornata!
Buona domenica a tutti quanti voi! Oggi ad Arezzo finalmente c'e' il sole, ieri e' stata una giornata freddissima e con la neve,un 21 marzo da ricordare.
Ciao

Buona domenica a tutti gli amici.
Comincio dal nuovo socio Massimo: benvenuto in questa piazza, se continuerai a frequentarci troverai degli ottimi amici, disponibili a darti i consigli che cerchi e a fugare qualche dubbio che nel tempo è fisiologico che venga. Dici che tuo padre dovrebbe cominciare col sutent; questo vuol dire che è già sotto controllo e cura presso un centro oncologico. Se è così non devi preoccuparti del costo del farmaco, decisamente proibitivo per le nostre tasche, in quanto è distribuito dal SSN anche se solo come uso ospedaliero (vuol dire che viene distribuito direttamente al paziente dalla farmacia interna dell’ospedale). Sarà l’oncologo che segue tuo padre a consigliarlo dopo aver valutato i pro ed i contro della cura sul tumore. Non tutti i fisici riescono a sopportare gli effetti della cura, piuttosto pesanti come avrai letto, tenendo ben presente che il sutent non è adatto alla cura delle metastasi di tutti i tipi di tumore ma solo, prevalentemente, per quelle di origine renale. Facci sapere qualcosa di più, per esempio dove site seguiti, di che tumore si tratta e dove sono localizzate le metastasi ecc. Ti aspettiamo, ciao ed in bocca al lupo per tuo padre.
Caro Morgan, io ho seguito, da spettatore prima e da partecipante al comitato per la sicurezza e recupero in mare dopo, i GP dal 1981 al 1990 che si svolgevano lungo il litorale Veneziano con base alla Marina 4 di Jesolo. Erano i tempi in cui correvano Missoni jr., Panatta ecc. (entrambi recuperati dal sottoscritto al largo dopo varie avarie). Ho seguito come staff anche un’edizione della Venezia-Montecarlo relativamente all’imbarcazione messa in acqua dai Cantieri Dalla Pietà di Venezia facendo tappa nel porto di Livorno. Poi le cose sono cambiate e non sono stati più organizzati a Venezia ma si sono spostati a Trieste e quindi ho lasciato perdere. Erano altri tempi ed il mare era la linfa vitale che mi scorreva per le vene!! Mentre ora lo vivo da tranquillo pensionato, con qualche nuotata estiva e tanto relax sotto l’ombrellone!!
Tommaso, per quanto riguarda lo stomaco, non saprei proprio cosa dirti, ho sempre digerito di tutto, anche i massi! Tieni presente che il radioterapista mi ha vivamente sconsigliato di mangiare agrumi (per l’acidità che dovrebbero provocare) ed io invece non ho mai smesso senza alcun problema. Ovviamente qualche volta anche io ho pesantezza di stomaco, mi prendo un cucchiaio di magnesia e tutto passa. La sera, prima di andare a letto ingurgito due cucchiai di Gaviscon (fa schifo) ma dormo bene perché blocca il riflusso gastroesofageo che è la fonte dei disturbi maggiori. Non è un farmaco nel senso che non viene metabolizzato ma è solo un ”tappo” che dopo 5-6 ore viene espulso naturalmente. Come avrai letto mi piace troppo la buona cucina, per questo so anche cucinare discretamente bene sia ai fornelli che alla griglia. Non posso rinunciare a tutto!!! Giusto Venerdì mi sono fatto fuori un paio di etti (da solo) di calamari e bianchetti fritti, appena scolati ed asciugati erano una delizia!!! Mi dispiace per te fratello…… PS guarda che per l'incontro non serve l'invito!!!
Vi saluto tutti, ora vado a preparare il pranzo (fusilli alle zucchine e galletto ai ferri). Tanto per cambiare. Ciao a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Caro Tommaso il negozio di mio figlio tratta solo modellismo statico, di quelle diavolerie a scoppio non ne vuole sapere.Lui è più interessato al modellismo da Wargame, dipinge in modo divino le miniature, poi essendo una storico, tratta con passione tutto il militare.

Buongiorno e buona domenica

A quanto pare il primo maggio è la data piu gettonata (ovviamente a meno di impedimenti dell'ultima ora che potrebbero capitare a tutti)
Tommaso, all'incontro sono invitati tutti i cittadini di piazza sutent
Sul luogo, viste le provenienze di tutti (escluso Gian) eravamo abbastanza concordi sulla Toscana, mi sembra un po a mezza strada
Comunque possiamo anche proporre dell'altro. voi che dite?
Se confermiamo la Toscana, Erminio mi verrà in aiuto
Quanto al primo maggio mi sembrava la data migliore perchè ci da la possibilità di muoverci su tre giorni; chi non può il venerdi magari ci raggiunge il sabato o la domenica
Laura aspettare che chiudano le scuole mi sembrava un po troppo in là. Comunque mi sembrava sottointeso che ogni cittadino Sutent partecipi con chi vuole: mamma, padre, figli, suocere, compagne, amici, amante. insomma facciamo un po come ci pare

Massimo benarrivato, ma non ho ben capito il tuo post. spiegaci un po meglio, se vuoi. Raccontaci di tuo padre, qui troverai tanto

Tommaso, bravo hai portato una bella ventata di energia!

buona domenica
ern

new entry
 

salve a tutti,
mi presento. Il mio nome e' valentina, ho 21 anni e come e' capitato per la maggior parte di voi sono capitata qui per caso, cercando informazioni riguardo il Sutent. Infatti vanerdi pomeriggio tornata dall'ospedale ho iniziato subito a fare quasta ricerca e, capitata in questo forum, ho iniziato a leggere tutti i post dall'inizio. Li ho letti tutti di un fiato stando per ore attacccata al pc...ho smesso prorpio ora, una sorta di full immersion:-P...Ho dunque, anche se indirettamente, conosciuto tutti voi e di conseguenza mi sono affezionata ad ognuno di voi, in particolare al vostro guru, colonna portante del forum, con il quale avrei voluto scambiare due chiacchiere e farmi infondere un po' di coraggio come solo lui sapeva fare ( soprattutto attraverso la sua straordinaria forza che lo contraddistingueva). Ma solo poco fa, leggendo i post, ho scoperto la tragica notizia. Sono rimasta esterrefatta, non ci potevo credere, chi c....o poteva immaginare che arrivata alla fine mi sarebbe capitata davanti questa realta'?? L'unica cosa che posso dire e' che, nonostante fossi ancora "nascosta" e non partecipassi al forum il "nostro" ALBERTO mi ha aiutato molto (chissa' quanti e lui non lo sa). Cio' che ora mi sento di fare e' mandare un grande abbraccio a sua figlia che gli e' stata vicina in tutte quaste sofferenze e che, munita della stessa forza del padre, e' ancora vicina a tutti voi (spero "noi" da ora in poi) del forum....
Ora pero' vaniamo a noi....
allora la mia e' la storia di una figlia che ha tanta paura...vi spiego
- 7 luglio 2008 mentre preparavo uno dei miei ultimi esami (che tali sono rimasti) mio padre Rosario ha una forte ematuria....viene sottoposto ad una ecoaddome e gli viene diagnosticato un cancro al rene dx di 12cm...enorme
- 19 agosto viene operato e gli viene asportato l'intero rene
il post operatorio e' splendido, si riprende in meno di 10 giorni e torna a fare piu' o meno la sua vita di sempre. Continua a stare benissimo fino a inizio dicembre quando pero' inizia a gonfiarsi l'addome. facciamo tutti gli esami di dovere e si scopre una forte ascite (liqudido nell'addome)... I dottori non riescono a capirne la causa, prima pensano sia l'altro rene che non funziona bene , poi pensano al fegato....invece non era cosi'...pr farla breve
- 29 dicembre viene ricoverato fanno TAC e altri analisi e scoprono che si tratta di CARCINOMA PERITONEALE.... ci spiegano che e' uno dei tumori piu' rari e soprattutto bastardi che esistono e che il fatto che derivi da un tumore al rene primario sia il primo caso al mondo riscontrato...sto non sapevano inizialmente a cosa fosse dovuta l'ascite e soprattutto non sapevano come procedere...cmq la prima cosa che fanno e' quella di svuotarlo da tutto quel liquido che tra l'altro , arrivato fin sopra ai polmoni, gli dava gravi problemi respiratori...dunque operano in due volte, la prima volta gli tolgono 4litri e mezzo, la seconda 6 litri e mezzo....fatto questo
- il 2 gennaio ci dicono che non c'e' nessuna cura per questo topo di tumore (prorpio perche' ancora troppo raro) e di provare con il SUTENT
per il momento abbaimo fatto i primi 2 cicli (4+2)...soliti gli effetti collaterali ma mio padre e' davvero un uomo fortissimo ed e' riuscito a sopportarli abb bene...dopo le 2 settimane di pausa siamo andati dal medico cn ecoaddome rx torace e analisi del sangue....il medico ci ha detto che le condizioni di mio padre sn migliorate, che il sutent, almeno per il momento, ha fatto la sua parte e che sia bene continuare pero' ha anche riscontrato un massiccio calo delle piastrine per cui e' bene sospendere per un'altra settimana e vedere se il corpo riesce a ristabbilizzarle altrimenti bisogna fermarsi col sutent e pi...boh...chissa'...non si sa...si vedra'....[ma come cazzo e' possibile]...vabbe'...speriamo di riuscire a superare anche questa....i dottori avevano dato piu' o meno sei mesi di vita a mio padre per questo gia' il fatto che siano passati tre mesi e che le cose, a quanto dicono, siano migliorate ci fa sperare in bene...ovviamente nessuno ci dice di essere contenti perche' la situazione e' piu' che grave e che le cose potrebbero cambiare da un momento all'altro pero' poi non so...il fatto che mio padre e' una persona forte e che ci dice sempre di stare bene (?) ti fa sparare che le cose siano davvero cosi'...mah
ora pero' vi lascio...gia' penso di avervi annoiato abb...spero pero' di ruscire ad essere accolta nella vostra grande famiglia anche se ne sono sicura...avete accolto sempre tutti con grande affetto
ora vi saluto e vi ringrazio di avermi concesso questo picclo angolo della piazzetta per esporvi il mio pensiero
grazie a tutti...nella speranza di riuscire a imparere in breve tempo i votri nomi:-P
p.s. mi sono resa conto , se non sbaglio. di essere l'unica di napoli per cui contate anche la mia citta' per stabilire il luogo d'incotro perche' se possibile spero di esserci anch'io per questo incontro di "matti"...sempre se mi accettate ovviamente:-P
un bacio, a presto

Cara Valentina, benvenuta in questa piazza di matti. Ma certo che ti accettiamo, come non potremmo?? Mi dispiace per tuo padre e per le sue vicissitudini, ma proprio il più raro al mondo doveva capitargli??? Comunque non disperare mai, a volte le cose vanno meglio di quanto si speri o i medici dicano, non sempre ci azzeccano.... Buona domenica da Franco:ok::ciaociao:

e ma noi le cose o le facciamo bene o non le facciamo proprio.....[meglio che ci scherziamo un po' su altrimenti e' la fine]
cmq grazie per il tuo benvenuto....sn sicura di poter trovare in voi un grande aiuto
a presto
buona domenica a te e a tutti gli altri...

Valentina
 

Benvenuta VALENTINA come vedi il sutent ha gia' dato dei buoni risultati, speriamo che il tuo babbo non debba interrompere piu' di tanto a causa delle piastrine perche' per dei buoni effetti e' importante che la cura sia il piu' costante possibile,ciao a risentirci.Per quanto mi riguarda martedi 24 tac! Comincia l'attesa che tutti noi conosciamo....la risposta il 30, nel frattempo,sabato 28 e domenica 29 io e Giusy facciamo un giretto a Venezia, cosi' ci penso meno...
Buona serata a tutti Erminio

ciao valentina e massimo
 

il mio "benvenuto" a valentina e massimo non sò se sarò di molto aiuto ma vi assicuro la mia "presenza" e vicinanza....
cari erminio e giusy sarà sicurmente un week end fantastico a venezia (poi ci farete vedere le foto!!) preludio di un ESITO FANTASTICO ve lo auguro di cuore...

un forte abbraccio a tutti simona


FRANCO deciso il regalo per il 25°???
se hai bidogno di un gancio in costa smeralda disponibilissima anche se non abbiamo il poetto....

baci baci baci

storiche
 

Caro Tommaso,
mi ci sono voluti 2 giorni ma riesco ad iviarti le immagini delle "piccole"di cui ti ho parlato.
per il tuo stesso motivo, da qualche anno, hanno cambiato residenza.
sembra siano finite in amorevoli mani.
come ho più volte ripetuto...il passato è passato.
buona domenica a te e a TUTTI.ciao.nanni.

Buonasera cari amici.
Un benvenuto ai nuovi entrati (si fa per dire)avete trovato la piazza giusta per potervi confrontare con gli altri e ricevere consigli ma soprattutto tanta amicizia e solidarieta' da parte di tutti.
ERN stai organizzando una cosa bellissima, poterci conoscere di persona e' una cosa fantastica, io personalmente ho avuto il piacere di conoscere Lorenza e vi assicuro che e' stata un'emozione grandissima.
FRANCO a quando i tuoi 25° si deve festeggiare!!!!!!!!
ERMINIO ora pensa a divertirti e non pensare alla tac ci penserai dopo e vedrai che sicuramente andra' bene.
LORENZA non posso lasciare i miei brodini ma apriro' il bar per una mega pizza gigante per tutti io poi berro' il mio caffe' d'orzo che chifo!!!!!!!!!:-(:-(:-(:-(
Vorrei avere una frase per tutti ma non riesco perche dopo un po che scrivo o leggo i vostri post le lagrime scendono giu' da sole,voi tutti siete stati il mio sostegno sara' per questo!!!!!!
La nostra piccola-o mascot cresce bene,peccato che a giugno si dovra' trasferire:wall::wall::wall:
Un saluto a tutti e una buona serata

Rosa meno male!! a vedere sempre il bar chiuso mi è venuta tristezza!

Valentina ben arrivata anche a te! resta con noi, questa è una bella piazza:act:
Ho letto con attenzione il tuo post. Mi fa piacere che hai notato la presenza del nostro guru. Non puoi immaginare quanto manca. Certo siamo tanti, e ci sono tante altre belle persone, ma Alberto è Alberto.
Non mi sento di darti altri consigli, hai gia letto tutte le nostre conversazioni... unica cosa che mi sento di dire è "diffida da medici che fanno pronostici, tre mese, sei mesi ecc" è orribile. Cioè mi spiego meglio. Una cosa è dare la consapevolezza della gravità della malattia, un'altra è credersi dei veggenti e lasciarsi andare a dei pronostici. Anche il piu grande dei medici non può o meglio non deve, a meno che non sia il PadreEterno (e non mi sembra che qualcuno di noi abbia avuto il piacere di parlarci di persona).
Anche a me hanno fatto pronostici (max sei mesi) e oggi che è passato un anno mi son sentita dire "signorina, ma è passato un anno! già è una cosa!" a me mi vien da dire "ma andate a quel paese!" (per essere poco scurrile)
Un buon medico non si lascia mai andare con questi discorsi...
Adesso smetto, perchè mi sta montando una bella incazzatura e non mi fa per niente bene:wall:

La domenica è stata lunga e pesante. Mi vado a spalmare sul divano
a domani
ern

Ciao a tutti, solo due parole prima di coricarmi.
Domani mattina parto per Milano e nel pomeiggio faccio di nuovo la TAC: spero che non confermi quello che diceva la PET, altrimenti sono fritta!!!. Dopo domani esami e visita di controllo e, se sono fortunata, anche le risposte della TAC. Incrocio le dita e .... vado. Ci sentiamo al mio rientro.

buonanotte
 

Un salutino veloce...
benvenuto Massimo, e benvenuta Valentina...la vostra presenza per noi è fondamentale.

Siamo tornati all'ora di cena dal lago,ci siamo riposati e rigenerati in questa giornata stupenda di sole..

Ern noi il 26 Aprile e il 1° maggio abbiamo 2 SS.Cresime..
la prima mio cugunetto del lago, la seconda la mia nipotina ed io le farò da testimone..... :-( quindi sicuramente noi non potremo venire.......uffi.

Edo sta abbastanza bene, a parte il solito problema da 'collaudatore'.. il Diosmectal non fa nulla...l'imodium nemmeno..io continuo a stressarlo perchè ci sarebbe un'alternativa...come suggerito dall'oncologo: dimezzare la cura , anzichè 4 pastiglie al giorno, prenderne 2 finchè la dissenteria diminuisce..ma Edo ha paura che perda efficacia.... mah...non so cosa pensare.. è meglio deperire giorno dopo giorno???

Monia in bocca al lupissimo!!!

Volevo regalare queste foto ai nostri amici Tommaso e Franco.....vediamo se indovinste che luoghi sono..senza leggere i titoli che ingannano!! :-P
buona notte ragazzi.

:ciaociao:
Paola

Cari amici buongiorno
Rosa il mio 25° anniversario è il 25 novembre, un mese non molto adatto ai festeggiamenti, è per questo che vorrei festeggiarlo un pò prima ma sinceramente non ho ancora pensato nè quando nè come. Una mini creciera sarebbe l'ideale, mini perchè mia moglie soffre il mal di mare ma questo è anche il motivo che non la consiglia più di tanto, oppure una bella settimana in qualche spa tutta relax, saune e massaggi.... chissà, ci penserò ancora su.
Paola, le foto sono della Sardegna è chiaro, la prima mi sembra il mercato di S.Benedetto a Cagliari, la seconda è la costa sud-orientale anche se non riconosco bene il luogo. Comunque è sempre favolosa!!!
Monia tutto ciò che è incrociabile è incrociato, anche gli occhi strabici!!! In bocca al lupo.
Ciao a tutti a risentirci presto Franco :ok::ciaociao:

Buongiorno!!!!ben trovati a tutti quanti, vecchi e nuovi, per l'ennesima volta ci stiamo per spostare ;questa mattina la nostra meta sarà:una resettata per terapia del dolore,e speriam bene!vi trovo belli pimpanti questa primavera mette di buon umore -WWW la primavera!-a presto, buona salute a tutti!!!!!! !belli e brutti!!!

ciao ragazzi,
scusate per il mio primo msg, è stato effettivamente un pò stringato. Mio padre è affetto da cancro ai polmoni e al peritoneo anche se fortunatamente fino ad oggi non sono stati interessati altri organi vitali. Dopo l'intervento chirurgico per l'asportazione del tumore all'intestino (sigma) si è sottoposto a 3 cicli completi da 12 sedute di chemioterapia, l'ultimo con il platino. Tuttavia l'esito di questo bombardamento chimico, come potete ben immaginare, è stato pressochè nullo; la malattia ha continuato a progredire mentre il suo quadro fisico purtroppo è in declino a causa di tutta questa m...a che gli hanno buttato dentro. Mio padre era in cura all'IST di Genova e seguiva il loro protocollo standard. Visti gli esiti e la chiaccherata che mi sono fatto con l'oncologo ho deciso che se loro non sono in grado di risolvere il problema, le strade da poter percorrere sono altre. Mi sono rivolto al Professor Pianezza,che è chirurgo pneumologo e ricercatore oncologo in una onlus, persona squisita, disponibile e soprattutto chiara nello spiegare le dinamiche del cancro e le possibilità di cura che la medicina istituzionale non concede. Purtroppo fin tanto che la terapia che fa lui, tarata sul paziente e non su un "caso" non da un risultato il giudice non può riconoscerne la validità e quindi obbligare il SSN a passare i medicinali (è incredibile come in Italia non esista la libertà di cura); quindi fino a quel momento te li devi pagare. Ho visto che il costo del sutent è enorme, anche se in svizzera costa già 1000 euro circa di meno, e quindi mi sono rivolto a voi per vedere se qualcuno fosse in grado di suggerirmi altre strade o contatti utili.
grazie ancora

ciao

Massimo

Valentina e Massimo, benvenuti! A Massimo: per quale tipo di tumore è in cura tuo papà? Per il rene non ci dovrebbero essere problemi ad inserire i farmaci antiangiogenetici nel protocollo, ed ora per sempre più tipi di patologie cominciano a fare sperimentazione... Tu in quale centro sei seguito?
Valentina, si vede che ti sei letta tutta la storia di piazza sutent!!! e che piacere sentire parlare del nostro Albi anche da chi non era in quei momenti presente nel forum... Hai acquistato dal tuo primo post la marcia da vera "piazzettista sutentiana", sembri con noi da tanto tempo!
Erminio, non ti preoccupare per domani... SICURAMENTE sarà tutto come l'ultima volta, ovvero PERFETTO! Intanto tu e Giusy godetevi la primavera di venezia, proprio ieri ho letto che c'è una guida nuova che segnala luighi al di là delle solite rotte turistiche... quando vado a casa ti dico come si chiama
Franco, se tua moglie soffre il mare la crociera ti prego noooo...
io voto per le terme, che in quel periodo dell'anno fanno molto piacere...
MASSIMO!!!!!
Ciao, visto ora tuo ultimo post, anche noi siamo in cura da Pianezza, anche noi fuori protocollo...
Ti mando in privato mio recapito, un pezzo di soluzione lo abbiamo

Massimo sono costernato per la vostra situazione. Adesso capisco meglio la tua osservazione sul costo dei farmaci, nominando Pianezza tutto mi è più chiaro. Anche Cristiano, il marito di Lorenza/taupinambour è seguito dal prof. Pianezza e deve pagarsi il sutent. Mi pare lo acquistino in Germania. Prova a metterti in contatto con lei.
Lorenza che ne dici di un aiuto?? io sono in sosta da troppo tempo per avere scorte. Che fine ha fatto il caro amico architetto svizzero Attilio?? Potrebbe intervenire anche lui se ha delle scorte? Forza ragazzi mettiamo in moto la solidarietà che ci contradistingue e vediamo che si può fare per il padre di Massimo. Auguri per la tua situazione ed un caro saluto a tuo padre. Ciao da Franco :ok::ciaociao:
Cara Lorenza ho appena visto il tuo post, lo sapevo!!!!!!!!!

farmacia sutent... pronto intervento
 

Franco,ho mandato un post privato a Massimo con il mio telefono,divideremo francescanamente sia il sutent che eventualmente-qualora Pianezza abbia prescritto anche quello a loro- il nexavar (anche quello abbiamo ereditato!)... Credo di avere temporanamente "munto" tutto il latte del forum, quiindi, ora che è nato un nuovo "fratellino"...
Grazie di nuovo a tutti....

Grazie Lorenza, ti inviato un post privato, e grazie anche a tutti coloro che riusciranno a fare qualcosa.:act:

Allora ci siamo tutti!!!!
 

Che piacere vedere che ci siamo sempre, quando vedo il vostro silenzio mi dispiace molto...capisco che non sempre abbiamo l'umore e il tempo di partecipare ma e' importante dire anche solo ciao.
Purpose,tuo figlio ha una passione molto particolare,complimenti!
Paola, riconosco al 100% il mercato di San Benedetto, Il panorama sembrerebbe una foto scattata nel tratto di costa dopo Is mortorius ma non ono certo. Sei bravissima, mi hai regalato una bella emozione
Ernesta,"spalmarsi" sul divano rende veramente l'idea di tutto.
Franco, io adoro fare le belle mangiate e purtroppo le devo evitare, da quando feci la radioterapia alla spina in d12 ho ancora maggiori problemi con lo stomaco,mangia tanto anche per me quando puoi, il fritto era buono? Che vogllia che mi fai venire!!! Alla moglie regala una vacanza sulla terra ferma se soffre il mal di mare per il vostro 25°,fai un sacrificio per la tua donna!
Nanni, Nanni, Nanni, erano due bambine splendide; ci sono tre nuove molecole in sperimentazione e se ci regaleranno un altro po' di vita ci faremmo qualche altro bel regalo in futuro! Se teniamo duro......andremmo a sgommare con un un bel posteriore con la sritta "ex sutent team".
Monia , ti auguro tutto il bene per la tac,ma anche se andasse male non sei fritta, e' solo una fase un po' diversa. Mettici sempre al corrente dei tuoi umori per favore! A Milano in quale istituto vai? Io all'ITN, tu?
Erminio,condivido la tua ansia, io la tac la faccio il 25. Devono andare bene!!!!!!!!!!!!!!!!
Benvenuti Valentina e Massimo,complimenti a Valentina per come sei a soli 21 anni e per come parli della triste storia del tuo papa',riempilo sempre di coccole!
Massimo, non so cosa dirti riguardo al quadro clinico di tuo padre, io sono disposto anche a cedere qualche pasticca se si fa una colletta di sutent, penso che devi trovare un oncologo che riesca in qualche modo riuscire ad inserirti in un protocollo anche se con carte un po' modificate. Tutto e' possibile!
Ciao a tutti