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Ciao a tutti.
Sono anni che leggo le vostre esperienze e ora ho trovato il coraggio di scrivere su questo splendido forum :) Nel 2000 a mio padre fu diagnosticato un carcinoma renale a cellule chiare, "risolto" con nefrectomia. A distanza di 10 anni però sono comparse le prime metastasi, a livello del deltoide, del surrene e numerose polmonari. Quindi ha cominciato la terapia con sutent 50 mg e ha avuto un ottima risposta con una riduzione del 50% della malattia, ma vi erano numerosi effetti collaterali, praticamente tutti quelli da voi elencati. Cosi l'oncologo ha deciso di ridurre il dosaggio fino i 25 mg ma, di contro, la terapia, a quasi 3 anni dal suo inizio, ha smesso di funzionare :( Vi è stato poi il passaggio all'afinitor per circa un anno, che è stata più che altro una terapia di mantenimento, fino all'esaurimento del suo effetto, e poi al nexavar. Ora anche questa, dopo l'ultim tac di controllo, sembra proprio che abbia cessato il suo effetto. Quello che vorrei chiedervi è: c'è qualche altra strada da poter percorrere? c'è qualche altro farmaco che possiamo tentare? Grazie in anticipo :) e un grande in bocca al lupo a tutti i combattenti ;) |
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Ciao Jamie (giacomo? ). Il periodo temporale di inizio tragedia è identico al mio, anch'io cominciai nell'aprile 2000. Unica differenza il periodo di remissione che per me non c'è mai stato. È da giugno 2008 che sono in terapia sutent, che finora ha funzionato egregiamente. Terapie alternative ce ne sono, sia farmacologiche che chirurgiche. Bisognerebbe conoscere l'età di tuo padre. ... per es. Io nel 2002 mi sono sottoposto a trapianto di cellule per la sostituzione completa del sistema immunitario ed ha funzionato alla grande....
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Un carissimo saluto da Franco |
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Ciao Franco, intanto grazie per la tua risposta L'oncologo ha sempre precluso la via chirurgica per la presenza di moltecipli metastasi. Comunque mio padre ha 74 anni ed è già parecchio debilitato dagli effetti collaterali, il peggiore dei quali al momento è una brutta anemia
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Oggi ricordiamo Don Angelo. Sono già 5 anni che ci ha lasciato.....
Ciao Bobo, buona notizia, vuol dire che la tua stabilità continua imperterrita!! Avanti così e auguri
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Un carissimo saluto da Franco |
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Ciao a tutti. Oggi ritiro tac e visita di controllo per fine 51° ciclo sutent a 37,5. Allora, tac: lieve riduzione della lesione alla prima costa = 53x23 contro 54,5x28. L'oncologo non attribuisce questa riduzione all'effetto della radio stereotassica fatta a maggio, è troppo presto e gli esiti si dovrebbero apprezzare con la prossima tac di ottobre. Tutto il resto è perfettamente invariato. Gli esami sono buoni. Ho chiesto delucidazioni circa la bilirubina bassa e le transaminasi leggermente alte. Mi ha detto che sfida chiunque a trovare un paziente in cura da così tanti anni che abbia degli esami così buoni, quasi tutto nella norma, nemmeno uno sano! Mi ha detto che nelle loro pubblicazioni io sono il secondo per longevità, il primo ha fatto due cicli più di me! Abbiamo alzato la media dei pazienti sutent dello iov, senza progressione, portandola a 22 mesi!! Sul fronte endocrinologo: quasi tutto bene. Ho seri problemi di assorbimento del calcio. Il range minimo è 100, il mio valore è 8!!! Ora si metterà allo studio il mio caso e quanto prima, più o meno 20 giorni dopo che avrò rifatto tutti gli esami, mi darà una terapia di supporto. Il problema è che non capisce se non mangio abbastanza calcio, non lo assimilo o il rene non lo espelle come dovrebbe. A lui l'ardua sentenza. ....
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Un carissimo saluto da Franco |
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Ottime notizie,Franco. Anche per me, quando lamento i valori dell'emocromo sballati,l'oncologo mi rassicura facendo riferimento alla cura sutent, che certamente non è una passeggiata e gli effetti collaterali non completamente conosciuti.Un caldissimo saluto a tutti gli amici che frequentano il forum.
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Buon pomeriggio a tutti voi, vi scrivo da Napoli e sono il compagno di Lavinia, è un pò che ci penso e ci ripenso e alla fine ho ritenuto giusto registrarmi per darvi, purtroppo, una brutta notizia; la mia meravigliosa Lavinia il 4 Maggio è volata in cielo. E' stata una leonessa fino all'ultimo istante, ha avuto intorno a se tantissimo AMORE e ancor di più ne ha donato a tutti. Vi chiedo anche a suo nome, di non mollare mai, vi chiedo di essere dei guerrieri e delle guerriere armati di tutto punto, ce la potete fare.. ce la dovete fare a sconfiggere il male. Vi abbraccio e sono certo che Lavinia veglierà anche su di voi, adesso è un angelo con grandi ali bianche, le sono state donate da Gesù per librarsi ancora più in alto...proprio accanto a Lui.
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Grazie infinite per questo intervento in ricordo di Lavinia. Era una donna eccezionale con la quale, da subito, è nato un feeling strano. Pur non conoscendoci siamo stati subito in sintonia. Era veramente coraggiosa e che avesse gli attributi lo dimostrano le scelte fatte, molto difficili!! Hai ragione, ora è un angelo tra gli angeli..... Stai tranquillo, noi ce la metteremo tutta per continuare a lottare e combattere la bestia che ci consuma, chissà che un domani non si riesca anche a sconfiggerla....
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Un carissimo saluto da Franco |
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Periodo nero e triste questo scorcio di luglio. Oggi alle 20 circa ci ha lasciati il caro amico [B]Antonio Stellacci - alias validan in questo forum. È una perdita Che lascia un segno profondo per il modo di Antonio di affrontare la malattia, per le scelte coraggiose che ha fatto, per non essersi mai arreso..... ciao Antonio, sei tornato alla casa del Padre, salutaci tutti gli amici che ti hanno preceduto😢
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Un carissimo saluto da Franco |
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invio | For | Type | data | |
Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 01:07 AM |
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