Le notizie degli ultimi post non si vorrebbero mai leggere,Maddy,Laura ed Ernesta, cercate di tener duro (facile a dirsi...,capisco), siamo noi dell'altra sponda che dobbiamo essere forti per trasmettere fiducia e speranze ai nostri cari che soffrono e fare in modo che non si abbattano e mollino tutto,serva la testimonianza di Nanni che ne ha passate e al quale voglio esprimere la mia solidarietà e ammirazione,benritrovato. Ivan,la stabilità della malattia è lo scopo della terapia per cui è tutto ok,vuol dire che fa effetto. Un abbraccio ad Alberto,Matilde,Morgan,Franco,Erminio e tutti gli altri,buonanotte e speriamo che domani sia migliore,bacioni.

Leggendo gli ultimi post non c'è molto di positivo, anzi sembra un periodo un po' sfortunato.. ( per non dire peggio )
Stasera si parte per l'undicesimo ciclo di Sutent, stavolta pausa breve, solo due settimane, vedremo la soppostabilità tra qualche giorno ..
Ma le disgrazie non vengono mai sole come si suol dire .. ieri sono stato tamponato violentemente in auto, conclusione oltre al gran dolore di oggi a collo, spalla e schiena è emersa dai rx una scheggiatura alla quarta vertebra, quindi ora anche collarino rigido e riposo assoluto per un mese

Fortuna sono ottimista per natura e sono convinto passerà anche questa ..

Un abbraccio forte a tutti e a presto .. sperando di leggere buone notizie.

Ivan

Ciao Gio,cavoli proprio un giorno sventurato ma come si dice a chi è abituato al peggio nella sfortuna sei stato fortunato!rigurdati! Alberto ricorrro ancora a te,x una forte tosse in genere che farmaci si prendon che possan essere in armonia con il farmaco come antibiotico parlavate del ciproxin se nn erro stanotte Morgan ha avuto una notte insonne con una tosse che scuoteva i muri è grassa ma insopportabile...adesso chiamo il medico di famiglia ma confido + in Voi! a dopo,spero che sia una giornata migliore x tutti ciao ciao!

Matilde, ti consiglio di farlo visitare, è difficile stabilire se una tosse così grassa possa attribuirsi al farmaco che si assume oppure possa riferirsi ad un malanno di stagione, che in questo periodo ha colpito centinaia di migliaia di persone, quindi non mi sento di dire nulla al riguardo, se si tratterà di bronchite, il suo medico potrà prescrivergli un antibiotico, o, se pesante per lui, un potente fluidificante, in modo che possa liberarsi dell’eccesso di muco e quant’altro, speriamo bene, alla prox.

Ivan, intanto ti faccio i migliori auspici per una pronta ripresa dall’incidente, poi dicevi che la tua pausa stavolta è più corta rispetto alle altre, significa che la pausa sutent possa essere di più di due settimane? Talvolta può essere più lunga se si riscontrano dei valori che non sono rientrati nei 15 giorni, ma se i valori sono a posto, la pausa come da protocollo deve rispettare le canoniche due settimane. In bocca al lupo.

Forse mi son mal spiegata,visto che tutti noi in famiglia abbiam la tosse ma noi nn assumiamo altri farmaci mi chiedevo qual'è quello + consigliato che nn interagisca con il sutent adatto a lui se qualcuno di voi aveva avute esperienze grazie

Ciao a tutti. Il mio primo pensiero va a Myta ed alla sua cara Mamma. Spero tanto non si tratti di nulla di grave e che si riprenda presto. Un forte abbraccio ed in bocca al lupo a tutti.
Ivan, è proprio vero, le ciliegie non sono mai da sole e una tira l’altra…. Comunque mettila così: poteva andare peggio. Auguri ed a risentirci presto con migliori notizie.
Matilde per quanto riguarda la tosse è senz’altro meglio seguire il consiglio di Alberto, per tutti e non solo per Morgan. Un ottimo calmante per la tosse, grassa, secca o stizzosa che sia, di cui io faccio uso da tempo SOLO la notte per poter dormire in santa pace, è il CARDIAZOL PARACODINA, vendibile solo con prescrizione medica e da usare con parsimonia: 20 gocce prima di andare a letto e la tosse non disturba più. Ho letto il bugiardino e non contiene principi attivi che interferiscono con il nostro amato sutent. Se vuoi esiste una versione più leggera: solo Paracodina. Hai provato a far fare a Morgan il vaccino antinfluenzale? In bocca al lupo a te e Morgan.
Maddy, Ernesta come vanno i vostri cari papà? Spero che piano piano si aggiusti tutto. Salutatemi da parte mia Carlo e Severino.
Per finire vi riporto un altro messaggio pervenutomi, questa volta da Miranda, anch’essa defilata da tempo, che i miei segugi hanno ritrovata sperduta in qualche landa:
Ciao Franco. mi dispiace essermi assentata per tanto tempo.in questi mesi ne sono successe di cose.vediamo se riesco a riassumere ! mia mamma ha iniziato il 1° ciclo ad aprile ed è riuscita a concluderlo senza particolari effetti collaterali. l'unica metastasi era alla colonna dove era stata già operata con una stabilizzazione e una decompressione, in pratica il midollo era compresso e questo le dava dei dolori alla spalla (l'unico sintomo che ci ha fatto capire dell'esistenza del tumore).purtroppo il tumore lì c'era ancora e il rischio di compressione e paralisi era troppo alto (e dopo non si poteva fare niente) così è stata operata nuovamente. le hanno tolto 3 vertebre e sostituite con protesi nel mese di giugno. adesso il 12 settembre ha ripreso la terapia col sutent e siamo ormai alla 4a settimana. mia mamma come potrai immaginare ha sofferto tantissimo e anche psicologicamente è dura dover ricominciare un'ulteriore terapia quando hai da poco dovuto imparare a camminare, vestirti da sola, ecc però siamo qua e spero davvero che possa migliorare e tenere a bada questa malattia il più a lungo possibile.
per favore manda questo messaggio anche agli altri amici della piazza ! un bacio e un abbraccio ad ognuno di loro...anche se non sono presente siete nei miei pensieri!
Stefania (Miranda)
Spero che anche gli altri del gruppo primigenio si facciano vivi.
Un saluto a tutti, a chi comincia il nuovo ciclo un caloroso in bocca al lupo (che sia meglio del precedente), a chi è in pausa (come me ed Erminio) godiamoci il godibile, a chi è in terapia coraggio che presto finirà. Ciao Franco

Innanzitutto grazie per l'incoraggiamento e gli a auguri!!

Alberto fin dal primo ciclo di Sutent ho sempre fatto una sospensione di tre settimane tra un ciclo e l'altro, stavolta invece ho chiesto espressamente all'oncologo di ridurre la pausa a 14 giorni, in modo da non far coincidere la quarta settimana del ciclo con la mia partenza per luoghi più caldi, i primi di novembre.
Visto quello che è accaduto spero riuscire a partire ..

Un abbraccio a tutti e buon pomeriggio

Ivan

Ragazzi buona sera, richiedo lumi a Ivan sul fatto della pausa da tre settimane, è pur vero che ognuno dei medici si regola di conseguenza anche sulla base dei risultati ematocritici, ma vi assicuro che sono rimasto interdetto sul fatto che si possa variare un protocollo senza che vi siano ragioni valide, certo se andiamo a vedere che al mio amico gli avevano appioppato 45 giorni di sutent continuato per poi farlo ricoverare d’urgenza in quanto quasi moribondo, la dice lunga che l’oncologo di Ivan possa avere sbagliato qualcosa, anzi, mi sembra perfino fin troppo prudente, io direi eccessivamente prudente, sempre beninteso che non vi siano ragioni valide, ad ogni modo buono a sapersi, se Ivan ci farà sapere con esattezza cosa spinge il suo medico oncologo a comportarsi così, non è detto che qualcuno di noi potrà giovarsi dell’esperimento mantenendo lo stesso l’efficacia della cura, peraltro io suggerirei sempre che si possa fare, per coloro che soffrono tanto gli acciacchi di questa maledetta bestia di medicina di cominciare ad informarsi presso le proprie oncologie se la cosa possa avere un qualche valido riscontro.

Scusami Ivan se ho insistito sull’argomento, ma l’ho trovato almeno per me, estremamente interessante. Attento quando scrivi al pc, sempre con il collarino mi raccomando!!

Myta, spero bene per la tua cara Mamma, penso che il peggio sia passato anche se rimane un grande spavento, un saluto a Gianmario ed a risentirti presto.

Ragazzi ne avrei di cose da dire, però mi prendo la licenza di non annoiarvi oltre e dunque, vi auguro una splendida notte, mentre io come al solito mi vado a fare la mia visita trimestrale dal proctologo King Kong, il quale, ogni volta che mi vede sogghigna e si frega le mani, mentre io tra me e me lo mando a quel paese!!

Alberto tranquillo che ho sempre il collarino, anche perchè senza non riuscirei a stare al pc

Ma veniamo a noi .. da quando ho iniziato la terapia con Sutent, esattamente il primo agosto 2007, ho sempre effettuato 28 giorni di terapia e tre settimane di sospensione, non ti so dire se se sia discrezione dell'oncologo la pausa tra un ciclo e l'altro.
Vorrei anche aggiungere che a me non hanno fatto aderire a nessun protocollo, in quanto il sutent è un farmaco già stato approvato dal consiglio europeo di sanità e non in fase sperimentale, come la terapia che facevo prima,sorafenib ed interferone con la quale non si poteva sgarrare.
Fammi sapere

A presto
Ivan

carissimi amici e bentrovati, anzi per alcuni benritrovati.

Franco: in questo caso sono ben felice di essermi sbagliata! Almeno su Nanni. E complimenti a te che ti sei preso la briga di andarti a cercare, come un programma tv di qualche anno fa, le METEORE. Un bel lavoro, non c'è che dire!

Caro Nanni, le notizie che ci porti sono fonte di speranza per tutti noi. Grazie per la tua testimonianza; il tuo racconto sembra quello di un veterano del Vietnam e, in fondo, quella che si combatte è una guerra all'ultima cellula.
Mi piacerebbe sapere quanti anni hai, scusami se sono indiscreta, ma è importante capire se i nostri genitori o qualcuno di noi in prima persona potrebbe affrontare qualcosa di simile a cio' che hai passato tu. L'età è un elemento importante. Inoltre: Everolimus come si assume? In pastiglie come il Sutent? Da quanto tempo lo hai iniziato?
Scusa ancora per il bombardamento di domande. Spero che passerai a trovarci ancora qui nella nostra piazzetta; ti aspettiamo anche solo per parlare
di gite e vacanze.
A proposito di vacanze...... Ivan..... scommetto che riusciresti a partire anche col collarino! Bravo! E' questo lo spirito giusto!
Caro Alberto, per quanto riguarda la pausa sutent: ebbene sì. Credo tu abbia ragione, ne esiste una grande varietà in base ai neuroni dei vari oncologi. Riflettendo su quanto da te detto, mi sono accorta che anche Artico, appena Mariella inizia a collassare, sospende e la fa riprendere poi da dove ha lasciato, e guarda caso passano sempre circa 3 settimane..... Forse è davvero meglio un ciclo continuativo da 37,5. Quando si deciderà a darmi udienza (se non scoppio io prima) mi dovrà rendere conto di questo tipo di comportamento!
Infine, ma non perchè meno importanti, ANZI......

Myta: hai fatto bene a confidarti con noi. Tirare tutto fuori è già affrontare il problema. E poi tua mamma ha te, mica bau-bau micio-micio! Facci sapere da cosa è dipeso questo "sonnellino forzato" di 45 minuti. Un abbraccio a te e Gianmario (a proposito.... come va' il maritozzo?)

Per Maddy: forza stellina! Papa' deve essere irradiato al più presto; già il cortisone lo sta aiutando a riprendere la padronanza degli arti. Vedrai che la radio ridurrà sicuramente di volume le metastasi e sarà un miglioramento dopo l'altro! Un bacione anche al papa' di Ern.
Siamo in tanti a pregare per Severino e Carlo: Qualcuno lassù dovrà pur sentirci, no?

Un caro saluto anche a Giuly, Marco, Bobo47, Matilde, Fragola (dacci notizie nuove di mamma!), Morgan.
Visto che abbiamo tutti già cenato, vi aspetto per il digestivo: Mirto e Filu Ferru per tutti!!!!

umilmente scusa a Franco: il tuo nome non mi è uscito in grassetto. La cosa non era voluta, quindi rimedio subito qui di seguito:



F R A N C O

KNOCK , KNOCK!!!! In italiano BUM-BUM !!!! (suono onomatopeico del bussare sulla porta....)

Ma...... [COLOR="Red"] Erminio[/COLOR]?

Cara Laura, con Mirto e Fili 'e ferru mi hai fatto tornare indietro nel tempo. Oggi, visto che sono in forze e decisamente sano, mi sono dedicato ai fornelli. Cosa di meglio di un buon piatto di malloreddus alla campidanese per rinfrescare i ricordi?? Comprato salsiccia e malloreddus (purtroppo questi sono della Barilla e non quelli originali) mi sono dato da fare con pomodorini, basilico ecc. I miei figli se li sono scofanati di brutto: 400 gr di salsiccia e 500 di gnocchetti fatti fuori in 10 minuti. Questa sera per cena mi sono ricordato di un manicaretto che faceva mia madre (Carlofortina e quindi di origini genovesi): l'arrosto alla genovese con lardo, pomodorini ecc. Anche questo è andato in fumo. Dopo cena un bicchierino di mirto ben ghiacciato e la digestione spero che vada bene.... vi dirò domani. Un caro saluto a tutti e una buona notte dolce e serena. Franco
P.S. Ivan facci sapere di più su questa strana pausa prolungata.

Risponde ad un mio messaggio:
Grazie, spero ed auguro a chi sta combattendo questa brutta malattia di trarre gli stessi benefici che ha (almeno per ora) mio padre. Tutto il tempo che ci è concesso in più, vissuto senza brutti effetti collaterali, è comunque "una manna dal cielo" (del resto i medici gli avevano prospettato qualche mese di vita). Vi farò avere notizie su come procede la cura.
Nel frattempo auguro a tutti voi un mondo di bene.

Salve ragazzi, vi siete forse dimenticati di me, ma non io di voi, non scrivo più xchè è dal 19 agosto che ormai vivo in ospedale con mamma, ma vi penso sempre.
Un mese in oncologia medica, un mese in chirurgia oncologica, e poi la Sicilia spende il 33% in più della Lombardia , sfido.........è una vergogna.

Le condizioni di mamma non sono buone, ma la cosa che mi sta distruggendo è l'incompetenza, il menefreghismo, lo scaricabarile le lungaggini di ospedali che passano per strutture di alta specializzazione e ad alto rilievo nazionale....specializzati nel fregare i soldi delle degenze,.
Ormai vivo 24/24 ore con mamma in ospedale pochè l'assistenza e le cure personali dell'ammalato sono demandate ai familiari, la notte sembra quasi d'essere in un campo profughi, ogni parente apre la su sdraao e il suo pail e ci si posiziona accanto al paziente, al mattino quando c'è il giro ufficiale dei medici, una voce gentile e garbata URLA:::::::::I PARENTI........FINITE DI LAVARE I PAZIENTI E USCITE TUTTI FUORI, finito il giro si rientra e nessuno si accorge più che ci sei, dal momento che servi.......per accompagnare in bagno, per dare da mangiare, per lavare e cambiare la persona cara, anzi ieri nelle due ore di mia assenza la terapia di mamma (6 flebo)è rimasta sul comodino. conla flebo con cui l'avevo lasciata l'ho ritrovata.
Questa è la sanità in Sicilia e questo credo sia proprio quello che ci meritiamo.
Vi penso sempre e quando ho 2 secondi di tempo vi seguo baci a tutti amici vecchi e nuovi.