Siete ancora in contatto con Gianmario e Myta?

Purtroppo Gianmario ci ha lasciato un paio d'anni fa......

ragazzi purtroppo la tac del 28 di gennaio ( la seconda da inizio sutent) ha evidenziato delle nuove lesioni ossee e un lieve aumento delle altre. a causa delle lunghe sospensioni il sutent non ha fatto il suo giusto compito. domani l'oncologa confronterà il cd di ottobre e in base alla nuova stabilirà quale farmaco adottare. Le preghiere e la forza non ci dovranno mai abbattere

Buonasera a tutto il forum è tanto tempo che non mi faccio sentire ma è stato un periodo abbastanza pesante.Da sutent siamo passati a axitinib e poi afinitor e anche questo a terminato la sua funzione.È circa 2 mesi che non sta assumendo nessun farmaco ,è stato ricoverato per broncopolmoniente e ancora residui di pleure. Lunedì fara' tac e risonanza magnetica per avere un quadro della situazione. Logicamente il tempo passato non è a nostro favore.Gli oncologi (siamo in cura allo IEO di Milano) pensano di fargli iniziare Sorafenib ma tutto ciò a fine mese.Volevo chiedervi se qualcuno di voi è in cura presso questo centro.Io vorrei avere una consulenza con un altro oncologo, sento spesso parlare fra voi del dott.Porta e prof Bracarda. .Chi mi consigliate? Vi ringrazio e in bocca a lupo a tutti voi

cara Enrica, sono anna seguita a bergamo. Quando mi è stata proposta la terapia sutent ho chiesto un secondo consulto allo IEO di Milano. La risposta ottenuta è stata identica in ogni punto, parola per parola a quella riferita all'ospedale di Bg, malgrado gli stessi medici dello IEO non avevano voluto sapere cosa mi avevano proposto a Bg. Quindi per comodità ho deciso di rimanere nella mia città. Anche perché tra visite, esami, consulti, controlli e via dicendo sono in ospedale tutte le settimane e la zona sud di milano non mi è particolarmente comoda. Una seconda consulenza è sempre benvenuta, anche dai miei oncologi di Bg, che non brillano certo per simpatia. Pure il mio medico, nei casi estremi mi invia al secondo consulto. Non mi resta che augurarti ogni bene possibile, anna

Buon giorno ragazzi, ieri sono stata dall'oncologa e ha prescritto il nuovo farmaco a mamma, è AFINITOR 10mg , gli effetti collaterali possono essere stomatite, aumento glicemia e colesterolo , gonfiore mani e piedi. mi ha spiegato che fanno richiesta per mamma del farmaco NIVOLUMAB (che agisce sul sistema immunitario, se ho capito bene ) il Cardarelli di Napoli lo può richiedere, solo che ci voglio 3 mesi circa per ottenerlo a causa della burocrazia che c'è dietro, non essendo ancora commercializzato in Italia ( la commissione del Cardarelli deve valutare lo stato di mamma, fare richiesta e poi..... mi sono persa) tra tre mesi ripetiamo la TAC e speriamo in nuove buone . LA LOTTA E DURA E NON CI FA PAURA ( magariiii) :-)

Grazie Anna per la risposta.So che lo IEO è un ottimo Centro Oncologico l'unico neo, è che a parte una volta al mese per il ritiro del farmaco il rapporto(se ci sono problemi) è fatto di E-mai e di attese.Saltuariamente chiamano ,devono esserci problemi gravi.Noi viviamo in provincia di Parma.Volevo rispondere a Ritarella per quanto riguarda Afinitor.Mio marito ha assunto questo farmaco x 6 mesi e il problema che agisce sul sistema immunitario creando problemi come broncopolmonite e infezioni.Per questo vogliono evitarlo con questo farmaco.A noi non è stato dato.Gli altri effetti si controllano abbastanza bene .Un abbraccio forte

A Bergamo invece le cose funzionano in questo modo: si è inseriti in un gruppo (A B oppure C) e ogni sei settimane, la durata della terapia sutent, si effettuano gli esami del sangue e il giorno dopo la visita, che dura almeno 20 minuti. Non si vede sempre lo stesso medico, io fin ora ne ho incontrati tre, ma una più spesso degli altri. In caso di problemi più o meno gravi, il proprio medico chiede la visita urgente che viene erogata in giornata, io ne ho già chieste due e sono stata visitata entro un' ora dall'arrivo. Al minimo problema prescrivono visita specialistica con bollino verde. Questa settimana io sono stata dall'endocrinologo e dal nefrologo lo stesso giorno della richieste e a breve avrò la visita dal senologo. Tieni presente che sto abbastanza bene, tutte queste richieste derivano dall'alterazione, tutto sommato limitata, degli esami del sangue. Sono tutti un po' antipatici, ma la risposta è buona e il rapporto personale non troppo frettoloso. Mi salutano anche quando li incontro al bar. Il problema più grosso è che i tre medici che incontro hanno pareri diversi. Una non vuole mai interrompere la terapia, anche se il mio emocromo è sempre totalmente sballato, un'altra invece mi allunga spesso e volentieri il periodo di pausa. a novembre ho avuto 5 settimane di pausa e il primo medico si è scocciato parecchio, come se l'avessi deciso io. Il terzo, un uomo, è il mio preferito perché si interessa molto degli effetti collaterali, argomento che le altre due ignorano del tutto. Oltre all' IEO, ho consultato anche un' altra oncologia di Bergamo e ancora una volta ho ottenuto la stessa risposta. Quindi mi faccio andar bene le due antipatiche e mi tengo stretto il mio ospedale, anche se ho avuto molti dubbi all'inizio della terapia. Ciao Anna

cara Luna i dottori sono tutti uguali anno paura di pronunciare qualche parola bisogna tirarle con la pinza . ame posso dirlo a bassa voce sembra che va bene con 3 interventi , dopo e cominciato il percorso accidentale mi vedono in 2 con scadenze 45 giorni esami e visita dopo 45 esami tac e visita e un protocollo .adesso sono a riposo da 6 mesi . la tac di giugno era negativa anche sett. e gen.sono in cura all'Humanitas di Rozzano la prendiamola con filosofia ciao Savino arrabbiarsi non vale la pena

oggi visita oncologica:continuo la terapia a 25 mg fi al prossimo controllo tac con m.d.c da prenotare per fine Giugno.
Per quanto riguarda lo I.E.O è un centro d'eccellenza nazionale per cui eviterei peregrinazioni per sentirsi dire che il protocollo per il carcinoma a cellule chiare è uguale in tutta Italia.Un saluto a tutti:ciaociao::ciaociao:

Ciao Edo
 

Questa notte ci ha lasciato il carissimo amico Edo. Dopo 8 lunghi anni di lotta anche lui ha lasciato il campo. Caro Bobo ora siamo rimasti in due.......:-(

Che brutta notizia!.Una preghiera e un abbraccio alla sua compagna di vita.Era così giovane.Ma quanto è subdolo il nostro nemico:mm:

ogni dipartita di qualcuno del gruppo mi rattrista e i pensieri pessimisti aumentano,
anche se ieri referto tc torace recita:nodulo invariato da novembre e l'oncologo dice ora niente sutent prox controllo a maggio

ciao marco lo so che speranza si assotilisce pero bisogna pensare con una dosa di povesivita in piu ,anchio sono 7 mesi che mi a sospeso il sutent 3 tac negativo , ce lo anchio a maggio su con vita . anche se non e facile auguri

grazie Savino,andiamo avanti
e che la forza sia con noi eheh