visita controllo:si conferma terapia a 25.00 e viene programmata tac per 21 giugno.Per il resto abbastanza bene. Un saluto a tutti

Bene Bobo! Come al solito tutto ok e felice per te. Anch'io oggi visita di controllo dopo il 58* ciclo.... tutto ok. Ho chiesto di passare allo schema 2+1 - 2+1 per diminuire la tossicità all'intestino e la conseguente dissenteria. Spero che la cosa funzioni egregiamente. .... ciao

Buongiorno a tutti, ieri sera, ho cercato sul web notizie sul Sutent 50mg in quanto mio marito questa mattina ha iniziato la terapia e volevo sapere tutto.
E’ così che ho incontrato questo forum a cui dopo 5 ore filate di lettura ho deciso di iscrivermi.
Ho letto i primi 2 anni e poi tutto il 2016, ma leggerò tutto perché ho trovato tantissimi chiarimenti; ho provato tantissime emozioni e mi sento parte di questa famiglia.
Vi racconto un po’: Mio marito Salvatore nel 2009, esattamente 3 giorni dopo Natale, ha avuto una colica renale ed in ospedale, da una ecografia si sono accorti del mostro grande ben 7 cm nel rene destro.
Hanno asportato il rene e tutto sembrava risolto, ma dopo quasi 7 anni, per rimanere in tema di festività, il giorno di San Valentino di quest’ anno, ha una crisi epilettica e da quel momento si è sconvolta la nostra vita.
Al cervello c’ è una metastasi di quasi 2 cm che in 20 giorni diventa di 7 cm; al costato c’ è una metastasi di 5 cm che non oso pensare di quanto sia ora e nei polmoni ci sono molte metastasi alcune di 2 cm sempre a febbraio, quindi chissà ora.
Lo operano al cervello xchè si è paralizzato tutto il lato sinistro e gli danno non più di 15 giorni di vita, ma mi dicono che serve solo ad allungargliela x un po’, non c’ è speranza, durerà meno di un anno.
Decidono la terapia biologica ed oggi finalmente si inizia, con tanta paura e disperazione nel mio cuore, anche perché lui non sa tutto e parte di quel che sa lo elimina dalla mente per difesa.
Oggi è in buono stato al 90% circa la motilità del braccio e della gamba e confidiamo nel cielo vista la sua età non avanzata (tra 15 giorni compie 61 anni)
Tra le tante cose che ho letto nel forum ho letto anche che si è creato un gruppo segreto su Facebook “Il villaggio della speranza”; ho letto anche che bisogna farsi prima conoscere dal gran capo Franco alias Gianfranco Pettinao, quindi gli ho chiesto l’ amicizia, così magari vedendo il mio diario ed il mio profilo, cominciava a conoscermi; gli ho scritto un messaggio; ho scritto qui un lungo post simile a questo, ma oggi mi accorgo che Gianfranco Pettinao mi ha persino levato la possibilità di richiedere di nuovo l’ amicizia e qui non c’ è il post che ho scritto ieri sera.
L’ iscrizione al forum è rimasta e quindi ci ritento perché per noi in famiglia è iniziato un cammino molto doloroso soprattutto per il mio Salvo, ma ci sono i figli che stanno assimilando il verdetto medico (mia figlia di 36 anni giusto 1 anno fa ha tolto un carcinoma tiroideo)e ci sono io che devo sostenere marito, figli e accudisco anche un mio fratello emiplegico ed incapace di intendere e di volere quindi cerco non pietà, ma compagni di cammino.
Perdonate il mio lungo monologo e in bocca al lupo a tutti.
PS: mi chiamo Carmela

Carmela ti chiedo scusa mille e mille volte!! Purtroppo per esperienze negative personali, concedo l'amicizia SOLO a persone che conosco personalmente oppure che ho conosciuto su FB da parecchi anni ed attraverso questo forum. Per questo quando ricevo richieste di amicizia da sconosciuti normalmente le cestino.... Ti prego di scusarmi ancora e riscrivimi, però questa volta con messaggio privato. Dammi gli estremi per poterti riconoscere tipo foto che compare, nome o cognome.... aspetto notizie.
Per quanto riguarda tuo marito sono estremamente addolorato della situazione attuale. Resistete, il sutent dà ottimi risultati contro le metastasi agli organi, un pochino meno per quelle cerebrali ma su queste si può intervenire con gamma knife che le elimina completamente. Ci sono vari centri che hanno il macchinario.. dipende da dove siete residenti o dove siete seguiti. Ciao a presto

Scusatissimo 2525pet, tranquillo!!!
Ti scrivo si in privato ma cercami su ALTRI perchè non ho più possibilità di chiederti l' amicizia, quindi non apparirò nei normali messaggi di facebook, ma credo tu lo sappia questo.
Un abbraccio a te!! Carmela
ma le faccine dove le trovo?

Sono sulla destra del riquadro post. ... almeno a me compaiono lì

Ciao a tutti,
mio padre ieri ha finito il primo ciclo di sutent da 37,50. Non ha avuto gravi effetti collaterali, ma da oggi lamenta un dolore/bruciore alla bocca e dagli ultimi esami sono risultati i globuli bianchi bassi. Ho letto in molti post che rientra in un normale effetto collaterale, spero che l'oncologo possa dargli qualche farmaco che gli allevi un pò il dolore, perchè gli risulta difficile mangiare. In questo mese tirando le somme è andata bene, oltre qualsiasi aspettativa. Lo vedo meglio sia fisicamente, che moralmente, anche se alcuni giorni cade in profondo sconforto, ma penso sia normalissimo. Purtroppo è ancora allettato, ha una compressione al midollo per le metastasi ed è in lista per un'operazione neurochirurgica che lo dovrebbe aiutare. Anche io in questo mese ho avuto molti alti e bassi....vorrei davvero che riuscisse ad alzarsi da quel letto o che almeno riuscisse a stare seduto sulla sedia a rotelle, per riprendere almeno in parte in mano la sua vita, che come dice lui ora non è vita.
Carmela ti sono vicina...non mollate!!
Un saluto a tutti

Buonasera a tutti, oggi secondo giorno di pillola del primo ciclo;Già la pressione è schizzata da 125/80 a 160/90; Speriamo bene!!!
Oggi visita neurochirurgica post operatoria: c' è una piccola emorraggia ancora in giro dopo l' asportazione della massa metastatica e tra un mese ricontrolleremo se è un residuo non ancora assorbito oppure una nuova apparizione in allargamento.
Ciao Pallina e grazie xla vicinanza!!! Tranquilla, io non sono una che molla, mai!!!

Ciao pallina, purtroppo le afte e le mucositi orali sono molto frequenti con questi farmaci. Non ci sono rimedi se non palliativi per diminuire il fastidio/dolore. Io, e tanti altri, usiamo il bicarbonato. Lo uso al posto del dentifricio e come sciacqui. A me compaiono anche una specie di varici ai bordi della lingua. .. molto fastidiose.

Innanzitutto buonasera a tutti!! Sto leggendo tutta la discussione sul forum da qualche giorno; Per ora sono solo alla pagina 55 però vorrei dire qualcosa: quando mio marito ha avuto una crisi epilettica senza mai aver dato nessun segno prima, gli hanno fatto la tac al cervello e gli hanno trovato una metastasi di 1cm e 8; una settimana dopo si sono paralizzati braccio e gamba sinistra. 20 giorni dopo mentre aspettavamo di fare la terapia stereotassica a San Giovanni Rotondo, abbiamo rifatto una risonanza e la metastasi si era quintuplicata, era quanto un' arancia. l' hanno operato subito perchè aveva una settimana di vita ed hanno trovato anche una emorragia in atto, quindi vi prego, non fate come ho letto, non tralasciate il controllo celebrale, è importantissimo.

Ciao a tutti...oggi papà inizia il secondo ciclo (spero il secondo di tanti) e poi forse ci sarà la prima tac di controllo.
Carmela a tuo marito come sta andando?

Buongiorno a tutti, sono nuovo del forum, anche se vi leggo da qualche mese.
Mio padre (78 anni) è stato operato 2 anni e mezzo fa per un tumore renale di circa 8 cm. Asportato tutto il rene. Per quasi due anni poi tutto ok senza fare nessuna terapia particolare.
Lo scorso autunno escono fuori dalla TAC di controllo 3 noduli al polmone. Operato chirurgicamente per l'asportazione e due noduli sono risultati metastasi di tipo renale a cellule chiare.
Dopo altri 4 mesi da ulteriore TAC sono risultate altre due metastasi polmonari la più grande di circa 1 cm. L'oncologa ci ha consigliato terapia con Sutent ed io ho trovato questo forum.
Vi ringrazio per tutte le testimonianze che date, in queste situazioni il morale è sempre sotto zero e serve sapere che c'è qualcuno di conforto.
Mio padre ha iniziato la terapia da poco meno di due mesi ma con diverse interruzioni a causa degli effetti collaterali del farmaco, specie per i valori dei globuli bianchi che si abbassano.
Ha fatto prima la dose da 50mg per due settimane + 1 di interruzione. Poi ha ripreso per una settimana sempre con 50 mg ma ha nuovamente dovuto sospendere. Dopo due settimane ha ripreso con il dosaggio da 25mg avrebbe dovuto fare 4+2 settimane ma dopo la prima settimana i valori di ematici erano di nuovo bassi.
L'oncologa ha detto che non si spiega questa difficoltà a sopportare il farmaco ed ha ridotto al dosaggio di 12.5 per questa settimana in attesa di vedere le prossime analisi.
A qualcuno di voi è capitato qualcosa di simile? Per favore fatemi sapere perchè da quello che leggo il dosaggio minimo dovrebbe essere 37.5 e non vorrei che quello che sta facendo mio padre sia inefficace.
Ciao a tutti

ecco la storia di mio padre..
in luglio 2015 eseguita eco addome con riscontro di massa renale confermata da TC che mostrava anche collateralmente un nodulo polmonare basale. ad una TC di settembre evidenza di micro noduli polmonari bilaterali. Ottobre 2015 nefrectomia laparoscopica; EI: carcinoma a cellule chiare G3 Fuhrman 3 pT1bNxR0. In febbraio eco addome negativa agli EE creatininemia 1.66mg mg/dL. Eseguita TC torace con evidenza di secondarismi polmonari bilaterali il maggiore di 33mm. Programmato completamento della stadizione con TC con finestra ossea e scintigrafia ossea. Scintigrafia ossea negativa, TC addome nodulo retro peritoneale di 1 cm, nodulo peritoneale di 4mm. Comparsa di versamento pleurico ricovero in Chirurgia Toracica per eseguire toracoscopia medica e successiva pleurodesi.
30.3.2016 agli esami ematici alterazione degli indici di funzionalità renale ed epatica si concorda di inviare trattamento con sunitinib a dosi ridotte con uno schema di 2/1 a dose 37,5
E da qui ha iniziato la sua "avventura" con il sunitib…siamo al 30 maggio domani finisce il secondo ciclo, una settimana di riposo e poi gli esami di controllo.
non capisco perché c han fatto aspettare così tanto visto ke le macchie ai polmoni c'erano già a luglio e dopo l'asportazione del rene ci avevano assicurato che tutto era apposto…solo normali controlli
Cosa mi dovrò aspettar??? io spero tanto che tutta questa sofferenza porti a qualche buona notizia..
Nel frattempo vorrei chiedervi alcuni consigli e aiuti…
Lui si sente molto molto stanco, spesso scende sangue dal naso, ora son comparsi tre lividi sul corpo, ha la bocca in fiamme e di conseguenza non riesce a mangiare se non frutta o frullati o cose fredde…
voi come affrontate tutti questi problemi??
vi sto leggendo da parecchio tempo e vorrei tanto farvi un in bocca al lupo a tutti quanti…siate forti!
ps qualcuno di voi è in cura alla gavazzeni di bg?

Finalmente, per modo di dire, qualcuno di bergamo con cui scambiare i pareri. Ciao sono anna, la mia storia è simile a quella di tuo padre e anch'io mi sono chiesta più volte perché dopo l'operazione mi hanno assicurato che tutto andava bene e che la situazione era conclusa. Inutile dire che c'erano già le metastasi, ma nessuno le aveva viste. Io sono in cura all'ospedale di bergamo dal 2013, e in terapia da un anno. Non posso lamentarmi, ma nemmeno sono entusiasta della dottoressa che mi segue. Adesso qualcosa di positivo: anch'io sono in terapia 2+1 37,5 mg, e finora la cura ha funzionato (le metastasi si sono ridotte) e mi ha permesso una vita decente. Lavoro, bado alla mia famiglia. Sono sempre un po' stanca, verso la fine delle due settimane sono mortalmente stanca, ma quest'anno ho preso solo 4 giorni di malattia, quando facevo i 50 mg. Brucia un po' la bocca, tanta nausea, un po' di dissenteria e gli esami del sangue sempre piu' sballati. in compenso la pressione sta tornando a valori normali. Sono stata tentata di cambiare ospedale, ma Milano è scomodo e le cliniche private non mi ispirano. Il problema piu' grande che ho è dover prenotare gli esami di controllo: a Bg è impossibile, liste d'attesa minimo 6 mesi e quindi ogni volta parte la caccia alla clinica. Ciao a tutti da anna

Anna ma sei alla gavazzeni o al papa giovanni? Ieri papà ha fatto esami d controllo...nn son male quindi avanti cn la terapia e prenotazione tac...ma lui è a terra...ogni sintomo lo abbatte...dai lividi alla bocca...poi qs tosse ke nn lo fa dormire...ogni gg c.e qlcs...al controllo gli hanno fatto una flebo di cortisone x tirarlo su un po fisicamente...bo nn so piu ke pensare